Voir aussi le blog de l’association AVEAG Victimes Enantone, Decapeptyl et autres agonistes GnRH, que j’ai fondée en 2006, ainsi que les textes de la catégorie « endométriose », ceux parus sur les listes et autres supports de mes alertes et enquêtes sur l’endométriose et son business depuis près de 15 ans.
Dernière mise à jour en février 2018. Le texte fait environ 200 pages, en 13 chapitres et avec environ 250 références. Le format blog ne permet pas la pagination habituelle, mais il y a un bouton « recherche ».
TABLE DES MATIÈRES
Introduction
1/ Désinformation sur la cause et l’histoire naturelle de l’endométriose. Éléments de la campagne médiatico-industrielle pour entériner la régression thérapeutique qui sera officialisée par la Haute Autorité de Santé
2/ Ablation versus exérèse. Formes d’exérèse et efficacité. L’approche de Horace Roman et du G4 devient norme. Elle minimise les chances de succès de la chirurgie, maximise ses risques et les effets indésirables des médicaments à l’efficacité non prouvée
3/ / Les praticiens adoptent le Plasma Jet et les discours anti-chirurgie et pro médicamentation à long terme. Silence sur les intérêts commerciaux et les conséquences sur les malades
4/ L’impact de l’ablation au Plasma Jet et des agonistes GnRH sur la fertilité. Neurotératologie. Enseignements sur les méthodes discutables utilisées dans les études et la com’
5/ Exemples de travaux d’étudiants érigés en experts. Méthodologie faible et biais partout dans les études « de référence ». Exemples de science rhétorique opposée aux standards internationaux, à l’exérèse et ses avancées nerve-sparing
6/ Publicité massive sans déclaration d’intérêt. Media, médecins, associations, autorités sanitaires, influenceurs et autres « acteurs » du marché reprennent tel quel le storytelling, le discours de yellow-washing
7/ Conflits d’intérêts de Horace Roman, des membres du G4 et d’autres stars médiatiques. Rémunérations personnelles non déclarées. Exemples d’expertise sous influence
8/ Bref historique de la vieille énergie plasma présentée comme une innovation / Plasma Jet
9/ Les méthodes de recherche, de formation et d’information du complexe médico-industriel appliquées à l’endométriose. Un réseau » à vocation industrielle » avec les patientes de la cohorte CIRENDO comme cobayes infinis
10/ Extension du marché à toutes sortes de produits industriels (EndoDiag,…). Tout est exploité, y compris les données personnelles fournies sur des forums
11/ Maltraitance / mauvais traitements et divers moyens de mise au pas et de marchandisation: psychologisation, coachings, développement personnel… Ou comment éradiquer la critique et induire l’observance chez des consommatrices mises au pas
12/ Des associations instrumentalisées dans le processus d’industrialisation qui inclut toutes les « alternatives », recettes « douces », naturopathie… Yellow-washing selon le modèle du pink-washing
13/ Un discours d’apparence logique et scientifique légitime les traitements dont les effets indésirables sont imputés à… l’endométriose. Effets secondaires des médicaments
Références
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INTRODUCTION : Objectif, mises en garde et précisions terminologiques
Ce texte est un work in progress, abordant toutes les dimensions de l’endométriose du point de vue médical, telles que cause par mülleriose / défaut embryologique; absence de lien avec les règles; traitements par diverses formes de chirurgie explicitées et comparées; pseudo-traitements par médicaments étudiés dans leurs effets indésirables ainsi que leur impact néfaste sur la chirurgie et sur la fertilité; explication des particularités de l’endométriose qui font que les médicaments et les chirurgies autres que l’exérèse complète à marges saines ne peuvent avoir que des effets mauvais à long terme, etc.
Mais le texte aborde aussi tous les aspects de l’endobusiness/ business de l’endométriose (chapitres 3, 6, 7, 9, 10) que je dénonce depuis le début de mes activités en 2002-2003, et ce sur tous les supports (forums publics et privés, listes de discussion, blogs,…). Je décortique les formes de yellow-washing (chapitre 12) découlant de la chronicisation et marchandisation de cette maladie devenue une industrie pour le complexe médico-industriel comme pour le complexe naturo-psycho-holistique et pour l’industrie de la communication d’influence qui inclut media, éditeurs, blogosphère (chapitres 11 à 13)…
En endométriose comme dans les maladies à fort potentiel de profit et d’injonctions confirmant l’individualisme néolibéral, le marché dépend de la chronicisation. Une chronicisation de l’endométriose faite par divers moyens relevant des trois pilliers que j’évoque depuis ce texte de 2008 : médico-industriel, naturo-psycho-holistique et communicationnel. Il faut apprendre à détecter les stratégies d’influence issues de ces trois complexes et acquérir les moyens de l’empowerment indispensable surtout aux femmes malades.
Une patiente guérie n’est plus rentable, alors qu’une prise chronique de médicaments en fait une cliente captive au moins jusqu’à la ménopause, puis au-delà, au vu des effets indésirables. J’avais pris comme référence le prix Nobel Richard J. Roberts, selon un entretien accordé au journal catalan La Vanguardia, traduit et commenté dans un texte de 2009, puis pourvu d’une mise à jour en janvier 2017 pour appliquer cette chronicisation à l’endométriose et à mes analyses précédentes sur l’industrie de l’endométriose. « Chroniciser les maladies est plus rentable que les guérir. Les conflits d’intérêts assurent la prééminence du profit sur la santé, selon le prix Nobel Richard Roberts » (sur cette page).
Les femmes qui n’ont plus de problèmes après une cartographie bien faite et une (ou maximum deux) opération(s) d’exérèse complète sans médicaments (chapitres 2 à 4) pratiquée par l’un des trois ou quatre chirurgiens experts, eh bien, ces femmes ne sont évidemment plus consommatrices, ni de médicaments et de chirurgies partielles, ni de coachings et autres programmes psychologiques-sophrologiques, ni de yoga plus yogi tea suivis de reiki, de médecine chinoise et de méthodes énergétiques (chapitre 12), ni d' »astuces », de livres de conseils et de remèdes; elles n’achètent plus de bijoux, bérets et rubans jaunes, etc. Et elles ne consomment plus les marchandises de l’industrie de la communication qui récupère ce marché grâce à d’innombrables sites, blogs et autres supports de témoignages de souffrance marchandisée. Témoignages en masse qui font appel à l’affect et étouffent toute information scientifique et critique.
J’expose dans ce texte les diverses formes de marchandisation des femmes, de leur santé et de leur façon de vivre la maladie, ainsi que la psychologisation et les variantes de coachings et autres méthodes alternatives (chapitre 11), en analysant aussi les éléments de langage du discours chronicisant (et donc forcément le rôle des communicants à divers niveaux) : ce discours qui désinforme les médecins, mais surtout les femmes, en passant par les interfaces d’obtention du conformisme que sont les associations. Qui soutiennent sans aucun recul et les discours marketing et les démarches d’acteurs très entreprenants tels que le Pr Horace Roman, certains naturopathes et autres commerçants.
Les intérêts marchands de tous bords s’unissent pour produire une communication amenant les femmes à intégrer les injonctions de suivisme et de consommation à vie de toutes les marchandises, depuis les médicaments jusqu’aux programmes de coaching et aux vitamines vendues 100 plus cher en rajoutant « endo » dans le nom.
La plupart des femmes sont dans une situation de iatrogénie chronique, d’invalidité et de handicap non pas tellement à cause de l’endométriose, mais à cause de ses pseudo-traitements subis dans un cercle vicieux. Et lorsqu’une exérèse complète finit par arriver, c’est souvent trop tard, parce qu’il y a déjà une neuropathie pudendale, une chronicisation des douleurs, les effets indésirables des médicaments et des plantes et autres remèdes, etc. Mais le discours marketing est élaboré de façon à mettre tous ces effets des mauvais traitements sur le dos de l’endométriose elle-même, accusée par ailleurs d’être une maladie systémique allant de pair avec des maladies auto-immunes, des allergies, etc. Les effets immunitaires, neurologiques et autres des traitements médicamenteux sont attribués à l’endométriose (chapitre 13). Erigée en maladie invalidante pour toutes les femmes, alors qu’une exérèse complète dans un parcours bien mené (et surtout, sans médicaments hormonaux) peut entraîner une disparition définitive des douleurs et des symptômes, même dans des formes très sévères à localisations multiples. Guérison possible, oui.
J’expose les composantes de storytelling (communicants, journalistes, publicitaires…) et du discours chronicisant, dans leur rapport direct avec les conflits d’intérêt. Ceux-ci sont montrés en détail, preuves à l’appui, sur des dizaines de pages (chapitres 3, 7, 9, 10) qui épinglent les détails de la réorganisation du complexe médico-industriel depuis 2005: « une recherche à vocation industrielle », passant par des formules multiservices one-stop shop achetées par les industriels et incluant les cohortes de centaines de femmes servant de cobayes et vendues directement comme telles (chapitre 9).
Les médicaments sont abordés in extenso, dans plusieurs chapitres, en fonction du contexte (impact sur la chirurgie (2 et 3), impact sur la fertilité et sur les enfants nés après traitement par Enantone, Decapeptyl (4), fraude (4), effets indésirables (2 à 4, 13), campagnes pour repositionner les contraceptifs sur le marché et étendre les indications, me-too, etc.). Même chose pour la chirurgie d’exérèse complète, comparée aux autres formes d’exérèse et aux formes d’ablation (2 à 4, 13), en passant par les instruments chirurgicaux problématiques tels que le Plasma Jet (4, 8) et en critiquant la régression thérapeutique en train de se mettre en place avec le schéma de médicamentation à vie proposé par le Pr Horace Roman, d’ablation des endométriomes ovariens, d’exérèse partielle ou superficielle sous Decapeptyl ou Enantone/ Lupron, chirurgie faite par le me-too Plasma Jet, puis de prise d’hormones à vie (contraceptifs en continu, stérilet Mirena, Visanne, etc.) censée compenser la chirurgie délibérément incomplète sous prétexte qu’elle serait « mutilante » (13)…
J’analyse tout de façon rationnelle, scientifique. Tout est argumenté, et mes critiques sont prouvées à l’aide de la littérature médicale, que je lis depuis 15 ans. Les références sont données dans le texte, avec des liens et des extraits des textes complets des études scientifiques, traduits par moi. Et une bibliographie non exhaustive, de près de 300 références, est donnée à la fin du texte. Tout est vérifiable.
Mon objectif est d’amener les professionnels de santé et les malades à lire par eux-mêmes, au lieu de suivre (les recettes et programmes de) quiconque. Il y a quelques passages techniques difficiles, mais ils sont expliqués. Et les commentaires contiennent des résumés très accessibles ainsi que des conseils pratiques et des informations utiles.
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Ablation par thermodestruction (vaporisation, carbonisation…) versus exérèse partielle versus exérèse radicale conservant les organes: terminologie
« Le succès thérapeutique dépend de la radicalité de l’exérèse chirurgicale », affirment Charles Chapron et al. dans une étude de 2003, abondamment citée plus bas. L’exérèse radicale conservant les organes, c’est l’approche détaillée dans mes textes, mais pratiquée différemment de ce que fait Charles Chapron, qui opère sous médicaments, limitant ainsi largement les possibilités de succès. Est-ce la raison pour laquelle ce professeur a voulu ouvrir une consultation publique à l’Hôpital Cochin à Jean-Michel Louka, psychanalyste lacanien qui, après avoir été promu grâce à un contrat avec EndoFrance, affirme que l’endométriose et bon nombre d’autres maladies seraient de l’hystérie? Si les mauvais traitements ne marchent pas, les médecins et guérisseurs peuvent toujours dire que c’est parce que c’est dans la tête…
Un chirurgien expert sachant faire de l’exérèse radicale conservant les organes n’est qu’un élément dans tout un parcours à faire, de façon très précise, pour maximiser les chances de succès thérapeutique. L’exérèse doit être préparée par des examens radiologiques et cliniques (incluant le toucher rectal) faits en dehors et à distance de tout traitement hormonal. Etc. Les détails seront donnés tout au long de l’article, complétant ce qui est dit dans les autres articles sur l’endométriose, accessibles en descendant sur cette page, ainsi que dans mes réponses aux commentaires sur toutes les pages, qui apportent des précisions pratiques utiles.
L’image, tirée d’un article du chirurgien new-yorkais Dr Tamek Seckin, co-fondateur de la Endometriosis Foundation of America, montre schématiquement trois situations (de gauche à droite) pour le traitement chirurgical d’une endométriose profonde près du rectum, créant une masse et des rétractions qui impliquent le péritoine, le rectum, l’uretère et un nerf: a/ l’ablation par une technique thermique qui brûle /carbonise l’endométriose et risque d’endommager surtout les structures tubulaires (nerf, uretère…) parce que la diffusion d’une chaleur si intense n’est pas contrôlable; b/ traitement par laser CO2 (ici pour l’ablation); c/ dissection des organes, sortis de cette masse, pour bien les visualiser et ne pas les endommager puis exérèse de la lésion permettant d’éradiquer l’endométriose et libérer les organes en coupant les adhérences (adhésiolyse), pour qu’ils puissent reprendre leur place ou bouger librement (notamment le rectum).
« Exérèse » veut dire couper (exciser) la lésion avec un peu de tissu sain alentour (free margins: les marges saines), pour éviter la persistance d’endométriose peu visible (glandes et stroma) autour des lésions. C’est une méthode qui a fait ses preuves en chirurgie oncologique, et j’explique les détails et enjeux dans un texte de 2009. Exérèse complète, radicale veut dire exciser toutes les lésions, quelle que soit leur forme (atypiques, subtiles ou alors nodules, « kystes », …) et leur localisation, au cours d’une seule intervention. A ne pas confondre avec chirurgie radicale au sens d’hystérectomie plus ovariectomie. Qui ne sont pas indiquées. Parler d’exérèse seule ne suffit pas, car l’exérèse peut être partielle: shaving, exérèse discoïde/en pastille,…
Parler d’exérèse complète ne suffit pas non plus car l’exérèse par shaving ou en pastille est présentée comme une exérèse complète conservatrice, parce qu’un nodule est excisé complètement (nodulectomie) mais sans couper tout le fragment de tissu qui le porte, avec un peu de tissu sain alentour, partout où cela est possible. La terminologie claire est exérèse radicale conservant les organes et l’exemple-type est la résection segmentaire. Loin de ce que le Pr Horace Roman présente comme « exérèse conservatrice » et complète par shaving, qui, dans les faits, laisse de l’endométriose en place dans 89% de cas, vu la nature multicentrique de la plupart des foyers d’endométriose.
« Ablation » désigne habituellement les techniques de destruction de l’endométriose autres que l’exérèse, surtout thermiques : on la brûle (« vaporise »: réduit à l’état de gaz et de résidus de carbonisation, qui posent problème, d’ailleurs). Aucune variante d’ablation n’a jamais pu détruire la moindre lésion d’endométriose. Seule l’exérèse à marges saines peut éradiquer un foyer, parce qu’on coupe le tissu qui le porte. Et, contrairement aux allégations vulgarisées pour des intérêts sonnants et trébuchants, il n’y a que des cas exceptionnels d’endométrioses inopérables par exérèse. Les cas de nodules sur les nerfs sont opérables. (En fait, la question à poser, c’est « Inopérables par qui? »).
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Médiatisation pour étendre le marché en imposant une combinaison de « traitements » partiels de longue durée
Le succès thérapeutique dépend de la radicalité de l’exérèse, selon le consensus international. Or c’est ce consensus, basé sur l’ensemble de la littérature médicale de bonne qualité, qui est remis en cause en France, par le Pr Horace Roman, repris par ses collègues du G4 ayant les mêmes intérêts, et par un complexe médico-pharmaceutique qui s’adosse sur la campagne de « sensibilisation » à l’endométriose financée par Havas. Ayant pour figure de proue le Dr Chrysoula Zacharopoulou, qui signe des conventions au nom des femmes souffrant d’endométriose… Alors que ce sont les femmes elles-mêmes qui devraient signer – par le biais des associations, qui figurent sur les photos à côté de ce médecin dont le discours est de plus en plus anti-chirurgie, pro-médicaments.
Qui a donné l’argent et chargé Havas de mettre en place cette campagne, qui semble menée par les associations?
Les laboratoires pharmaceutiques et les fabricants de dispositifs médicaux (instruments, gels anti-adhérences, etc.) profitent de la médiatisation pour redorer le blason des contraceptifs depuis le scandale des pilules de troisième génération, pour faire un marché à des médicaments critiqués, à des contraceptifs en continu, à des instruments de type Plasma Jet ou d’autres. Faire un marché ou étendre celui existant, selon des stratégies relevant du disease mongering.
Havas est l’agence de publicité et de communication d’influence qui représente les intérêts de nombreux laboratoires pharmaceutiques, y compris ceux qui financent le Pr Horace Roman et le G4, à commencer par IPSEN (voir capture d’écran). Cette agence de marketing et lobbying ne fait pas de la philanthropie et a par ailleurs recruté récemment des personnes en plus, dans le but affiché de faire avancer les intérêts de ces gros clients.
La chronicisation de l’endométriose, sa reconnaissance comme maladie chronique nécessitant une « prise en charge multidisciplinaire » à long terme remboursée par la Sécurité sociale et par les mutuelles est la garantie d’un marché encore plus lucratif et infini. Les agences de communication s’y engagent pour le profit de leurs clients. Les intérêts des laboratoires pharmaceutiques, des fabricants de dispositifs médicaux et de tous les marchands semblent coïncider avec les intérêts des patients, et les communicants (et influenceurs, leaders d’opinion associatifs et autres) donnent l’impression de faire avancer ces intérêts communs. C’est une illusion que l’immense majorité de malades paiera cher toute une vie de « traitements » qui les privent de la seule possibilité de s’en sortir.
En Suisse, l’on a assisté au même type de battage médiatique, dévoilé dans le documentaire « Endométriose: quand une maladie négligée fait l’objet d’un gros business ». Bayer paie pour une campagne de médiatisation qui est orientée vers la publicité pour son dienogest (Visanne), progestatif d’ailleurs même pas nouveau, mais conçu en ex-RDA il y a une trentaine d’années.
Il y a de l' »argent à gagner sur le dos des femmes atteintes » et ce n’est évidemment « pas dans le but d’améliorer le sort des femmes atteintes que tout ce bruit a été fait« , nous dit la journaliste dès le départ. Des témoignages de femmes et de leaders d’associations sont utilisés pour donner l’impression d’un mouvement venu d’en bas, de la base, et faire passer les informations sur ce que les financeurs ont à vendre. Selon les méthodes décrites maintes fois sur Pharmacritique. Et ce à travers les médecins et autres homéopathes, naturopathes prescripteurs et à travers des associations qui donnent leurs noms sur leurs sites, où elles reprennent aussi le discours sur la maladie préformaté pour permettre des ventes et/ou faire des réputations d’experts. Ce qui entraîne des ventes indirectement… Mais gare aux exagérations qui retombent sur les femmes, comme lorsque la journaliste Catherine Riva, dont un article a servi de base au reportage et qui y intervient, considère que c’est du disease mongering; autrement dit, l’endométriose serait une maladie inventée. Honteux!
Tous ceux qui ont des intérêts s’y retrouvent dans cette façon de faire, bien plus que dans des publicités directes: depuis les médecins ayant des liens d’intérêts jusqu’aux guérisseurs, naturopathes, relaxologues, psys, etc. Les détails sont dans les chapitres dédiés (et dans les autres textes sur l’industrie de l’endométriose).
Il faut tirer la sonnette d’alarme au plus vite quant à une régression spectaculaire qui se prépare dans le traitement de l’endométriose en France, qui commence par dézinguer l’exérèse radicale en lançant le storytelling sur la « chirurgie mutilante » et d’autres éléments de langage destinés à faire peur.
Cette régression arrive par le schéma de traitement anachronique, grevé de conflits d’intérêts et de biais multiples, proposé par les praticiens du G4 (hôpitaux publics et cliniques privées de Rouen, Lille, Caen, Amiens), ce parfait exemple de complexe médico-industriel à échelle régionale, autour du Pr Horace Roman et utilisant les femmes de la cohorte CIRENDO du Nord-Ouest comme cobayes du shopping industriel, dans les termes du Pr Roman lui-même: one-stop shops. Tous les termes seront expliqués dans les chapitres dédiés. Lorsque le texte sera complet, il y aura un glossaire, une bibliographie et des notes, afin de compléter les liens actuels.
Le Pr Horace Roman et le G4 profitent pleinement de la campagne de Havas avec les associations au premier plan. Et il y a plein d’initiatives telles que des expositions de photographies pour étayer le discours de « chirurgie mutilante » et pousser les femmes à faire d’elles-mêmes ce que les intéressés attendent d’elles. Le G4 n’est qu’un point de départ, évoqué parce qu’il est question de leur influence sur les recommandations que la Haute Autorité de Santé doit émettre dans les mois à venir. Ils illustrent les dérives du système de santé, aggravées depuis 2005.
De façon générale, l’approche, le traitement et l’information sur l’endométriose illustre toutes les tares du système de santé français, depuis la misogynie, la « maltraitance ordinaire », la médicalisation et la marchandisation des femmes, jusqu’aux conflits d’intérêts sous toutes leurs formes et aux méthodes de falsification et de manipulation de la recherche, de la formation et de l’information médicales.
Par conséquent, j’évoque beaucoup d’autres praticiens ayant des conflits d’intérêts, partout en France, et des pratiques médicales et de recherche clinique dont les travers sont occultés grâce aux procédés rhétoriques communs dans la campagne d’influence. Je décortique les éléments de langage formant le discours marketing médico-pharmaceutique sur l’endométriose chronicisée et ses traitements chronicisants, discours utilisant de façon très sélective, voire mensongère les données de la recherche, puisqu’il est façonné pour satisfaire un maximum d’intérêts autres que ceux de la santé des patientes.
J’expose les principales dimensions de la marchandisation de l’endométriose et de son industrialisation (yellow-washing, à partir du ruban jaune, qui lie et englue tout le monde comme dans une toile d’araignée sans issue), qui se met en place de façon comparable à celle du cancer du sein (pink-washing, ruban rose), y compris du côté d’associations de patientes sous influence, convaincues de bien faire. Lorsque le scandale éclatera, il ne faudra pas oublier le rôle de chacun.
L’on assiste à une forme de disease mongering/ façonnage de maladies/invention de maladies, mais seulement au sens où l’endométriose est réinventée sous un angle d’opportunités (de carrière, commerciales, …), avec un storytelling qui permet d’imposer comme inévitables (et à très long terme) des médicaments dont l’efficacité n’a jamais été prouvée.
Préservation des nerfs, neuropelvéologie et chirurgie des endométrioses infiltrant les nerfs
Ce discours de chronicisation va de pair avec le discrédit jeté sur l’EBM (evidence-based medicine: médecine basée sur le niveau de preuve), et ce au nom d’un bon sens qui n’aurait pas besoin de démonstration, ainsi qu’avec le discrédit jeté sur les avancées en matière d’exérèse préservant les nerfs (nerve-sparing) et en matière de connaissances et d’applications possibles de techniques de réparation de nerfs lésés par divers moyens. Le Pr Marc Possover (français exerçant à Zurich) a théorisé cela dans la nouvelle spécialité dont il met les bases: la neuropelvéologie. C’était une étape nécessaire au vu de sa pratique de chirurgie oncologique et d’exérèse d’endométrioses des nerfs pelviens sans traitement médicamenteux préopératoires. La neuropelvéologie permet un diagnostic des causes de douleurs pelviennes neuropathiques et des causes de beaucoup de troubles fonctionnels (urinaires, sexuels, ano-rectaux) : des nerfs et plexus pelviens peuvent être comprimés, piégés (nerve entrapment), touchés par une fibrose ou une lésion résultant de chirurgies pelviennes. L’on parle des racines sacrées et /ou du plexus hypogastrique supérieur et surtout du plexus hypogastrique inférieur, des nerfs splanchniques…
L’endométriose peut infiltrer des nerfs ou alors provoquer une compression ou une fibrose. En France, l’on connaît à peine la neuropathie pudendale, pourtant pas rare en endométriose, mais l’on ne peut ni diagnostiquer l’endométriose du nerf sciatique (et/ou des autres nerfs) ni effectuer les interventions chirurgicales qui sont pourtant indispensables et auxquelles il n’y a pas d’alternative. Sans oublier les compressions vasculaires, les varices pelviens, les lésions dues aux prothèses de prolapsus et d’autres raisons de douleurs neuropathiques nécessitant une chirurgie neuropelvéologique.
Marc Possover est le meilleur espoir en Europe pour les atteintes des nerfs et plexus nerveux. Il faudrait non pas pouvoir aller se faire opérer à l’étranger mais institutionnaliser en France l’enseignement de la neuropelvéologie dans le cursus de tous les médecins et chirurgiens intervenant sur le pelvis.
Sur les méthodes nerve-sparing (d’identification, de dissection et de préservation des nerfs lors des interventions chirurgicales), il faut se référer aussi aux études et publications faites depuis une dizaine d’années par des praticiens italiens tels que les Drs Marcello Ceccaroni, Roberto Clarizia, Giacomo Ruffo, Luca Minelli et al., sur la méthode Negrar, citées dans les références. De même qu’aux publications par Mauricio Abrao et al. Par exemple, le texte de 2012, Nerve-sparing laparoscopic eradication of deep endometriosis with segmental rectal and parametrial resection: the Negrar method. A single-center, prospective, clinical trial. Surg Endosc 2012 Jul;26(7):2029-45.
Le disease mongering, c’est aussi ce pharmacommerce de la peur: réinventer une maladie et des traitements selon les intérêts marchands de ceux qui paient les communicants, dont les journalistes créateurs de « tendances sociétales de toutes pièces » (comme l’a fait Anne Steiger, p. 22 de son livre de 2006, pratiquant ce qu’elle a commencé à dénoncer dans son livre de 2018). Si la chirurgie d’exérèse est « mutilante », c’est pour que les femmes et leurs médecins non spécialisés choisissent la médicamentation et toutes les « alternatives » douces, dans ce cercle vicieux infini décrit dans un texte sur l’industrie de l’endométriose de 2011, en première partie d’une traduction de ce texte du Dr David Redwine que tout le monde devrait lire: « Redéfinir l’endométriose à l’âge moderne« .
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1/ Désinformation sur l’endométriose. Bulle médiatico-industrielle pour entériner la régression thérapeutique vers la médicamentation à vie, qui sera officialisée par la Haute Autorité de Santé
Rappelons d’abord le contexte, parce qu’il permet de comprendre comment, une fois que l’endométriose est chronicisée, la marchandisation se met en place si facilement et comment l’industrie s’étend pour inclure de plus en plus d’intéressés, libres de proposer encore d’autres façons de tirer profit des femmes malades, sous tous les angles.
Les trois principales composantes de l’industrie qui marchandise les femmes, leur santé et leurs maladies se mobilisent pour étendre leur marché à l’endométriose, chronicisée et rendue market-able, comme elles l’ont fait autour du dépistage organisé du cancer du sein. L’analogie est très importante, et elles sera détaillée plus loin, parce que c’est grâce aux erreurs passées que l’on apprend et que des actes, symboles ou façons de communiquer qui pourraient paraître favorables aux malades, révèlent leur signification de rouage dans le endobusiness. Et, 30 ans après la mise en place du dépistage organisé, les voix critiques commencent à peine à se faire entendre. Les victimes du business de l’endométriose sont et seront beaucoup plus nombreuses encore.
Évidemment, chacun de ces complexes doit être pensé avec ses satellites et sachant qu’il y a des recoupements entre les trois:
- Complexe médico-industriel et scientifique conventionnel, sous contrôle des industriels pharmaceutiques, fabricants de dispositifs médicaux, etc.
- Complexe naturo-psycho-holistique (autour des deux pôles majeurs que sont les pseudo-médecines douces genre naturopathie, et la psychanalyse. Les deux tout aussi arbitraires scientifiquement)
- Complexe communicationnel, médiatique, publicitaire et du lobbying. En font partie les journalistes, éditeurs de livre de bien-être, de santé, de conseils de « comment j’ai vaincu la douleur par la méditation » ou par le yoga ou la pensée positive, toujours selon les ficelles commerciales chevronnées, et évidemment toute la presse « féminine », la presse généraliste dite de « santé » et « bien-être », tout internet sur les mêmes sujets.
Ce sont eux qui vivent depuis toujours de la marchandisation de la santé et des femmes, eux qui fabriquent l’opinion consumériste et déploient les stratégies de désinformation, de communication d’influence et de manipulation dont il sera question in extenso dans les chapitres dédiés aux pseudo-médecines douces et complémentaires, aux coachings et autres méthodes de mise au pas, aux maltraitances et aux moyens de créer et diffuser le storytelling et les éléments de langage qui vont entériner le tableau d’une endométriose chronicisée, avec laquelle il faut s’identifier et apprendre à vivre, dans laquelle il faut s’installer par divers moyens, évidemment consuméristes…
Ces questions sont détaillées dans cet article de 2008, mais aussi dans beaucoup d’autres articles sur d’autres sujets et évoquant l’endométriose comme exemple. L’individualisme néolibéral permet tout cela, et comme le commerce et la consommation sont les fondements de nos « industries de santé » (sic), comment s’étonner que la science et la recherche sont elles aussi instrumentalisées, marchandisées, par tous ceux qui veulent exploiter le système pharma-amical.
Puisque la communication a réussi à ériger le CHU de Rouen « centre expert », le G4 (cliniques et hôpitaux de quatre villes: Rouen, Lille, Caen et Amiens; plus Clermont-Ferrand) mène une campagne de communication tous azimuts afin de devenir LA référence et de faire adouber ses pratiques par les recommandations officielles. Or toutes les études proposées comme preuve ont un très faible niveau de preuve, une méthodologie faible, et nous le verrons point par point. Outre les conflits d’intérêts et les biais, il y a un manque total d’indépendance de la plupart des auteurs et envers les industriels qui les financent et envers les seniors des services du G4. Car la plupart des « experts » de ces études « de référence » sont des… étudiants qui ont expérimenté l’ablation à l’énergie plasma, ont théorisé l’exérèse partielle vs celle radicale et le traitement médicamenteux pendant leur internat.
Voir les détails sur l' »expertise » dans le chapitre 4. Merci à EndoFrance d’avoir soutenu la labellisation de ces étudiants en tant qu’experts! Leur travail a été repris par le principal auteur senior, le Pr Horace Roman, et quelques autres signataires d’articles qui se citent entre eux, avec des ramifications vers un hôpital de deuxième rang de… Roumanie, dans des conditions d’opacité totale, et alors que ce pays est connu pour la corruption endémique et l’état sauvage du néolibéralisme en matière de santé. Détails dans les chapitres 4 et 8.
Mais Horace Roman lui-même nous dit avoir « découvert l’endométriose en 2002, pendant [son] internat » (cf. l’interview donnée à ce site roumain). Les conflits d’intérêts de ce médecin (chapitre 6) sont à toutes les étapes du traitement qu’il propose, puisqu’il est consultant et membre du speakers bureau de plusieurs firmes, à commencer par IPSEN (fabricant du Décapeptyl), il reçoit aussi des rémunérations personnelles de plusieurs autres labos et bénéficie d' »avantages » de nombreux industriels. Lui et les autres d’une vingtaine d’hôpitaux bénéficient même de contrats particuliers pour permettre des recherches au service des industriels, et notamment une rémunération personnelle en plus de toutes les autres: une « incitation financière à l’inclusion », dont le montant augmente avec la notoriété des praticiens: ils gagnent de l’argent pour chaque femme incluse dans la cohorte pour tester les produits pour le développement et la vente desquels la cohorte a été mise en place (chapitre 8).
Ainsi, en cinq ans de chirurgie gynécologique généraliste, Horace Roman a été capable de tout apprendre sur toutes les pathologies et d’acquérir en même temps une expertise telle en endométriose qu’elle justifie de changer les pratiques courantes en France et à l’international. Puisqu’il préconise, dès novembre 2007, de remplacer la résection colorectale par des pratiques d’exérèse plus conservatrice (shaving, résection en pastille, exérèse superficielle) mais avec un risque fortement augmenté de persistance de l’endométriose. En 2009, il en arrive à l’ablation au Plasma Jet, au shaving par Plasma Jet sous agoniste GnRH (Décapeptyl,…), combinant ainsi les pires possibilités (chapitres 1 à 3, puis 12). Le changement de paradigme se base donc sur le travail d’étudiants, là où l’expérience des chirurgiens est cruciale. Pas étonnant que ces internes se rabattent sur des techniques incomplètes dont on peut effacer les traces (l’ablation brûle tout) et occulter les conséquences par des médicaments. L’exérèse radicale, celle qui peut guérir, leur est inaccessible avant quelques dizaines d’années de pratique.
Les analogues agonistes de la GnRH – Enantone, Decapeptyl, Gonapeptyl, Synarel, Zoladex, dont l’homologation en endométriose et en fibromes se base sur une fraude du Dr Andrew Friedman (voir mon article) – ne devraient même pas être autorisés dans l’endométriose. Ils sont inutiles, extrêmement risqués, et même contre-productifs. Takeda Abbott/ AbbVie musèle les critiques et achète le silence de la plupart des victimes qui intentent des procès et ont des chances de l’emporter. Lorsque la bulle éclatera, le scandale des effets indésirables sera énorme. Personne ne pourra dire ne pas avoir su, puisque les informations sont là depuis au plus tard 2005.
Combien d’invalides, de morts, d’années de souffrance, combien de fausses couches, d’enfants souffrant de neurotératologie fonctionnelle (troubles du comportement,…)? Comment les associations peuvent-elles se taire, « collaborer » avec les médecins sans exiger une refonte radicale de tout le système, et ce tout en constatant une crise cardiaque sous Enantone par-ci, un méningiome sous Androcur par là, ainsi que des mensonges et des maltraitances partout, notamment par le recours à la psychologisation? Comment peuvent-elles ne pas demander le retrait d’articles injurieux pour les femmes atteintes, qui disent sérieusement que l’endométriose est une forme d’hystérie, donc une maladie de cause psychologique, dans laquelle le recours aux psys est indispensable?
Le Pr Philippe Descamps et tous les membres du comité de rédaction des Cahiers du Syngof, le Dr Patrick Madelenat et tous les membres de la revue Gynécologie, Obstétrique et Fertilité et de La Lettre du Gynécologue devraient avoir honte d’avoir publié de tels propos, par le Dr Jean Belaisch puis par Jean-Michel Louka et avec l’aide d’EndoFrance. Une version light a été publiée en 2008 malgré le désaveu par le CNGOF (Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français, qui a pris position en 2007 pour me donner raison et désavouer toute idée de traumatismes psycho-sexuels qui entraîneraient une hystérie cause d’endométriose). Je listerai tous ces médecins membres de ces comités de rédaction (et du comité scientifique d’EndoFrance et collaborant avec EndoMind) et détaillerai leurs propos, pour que les femmes sachent ce qui se dit sur elles dans les revues médicales. Et qu’elles sachent que les associations se taisent au lieu de soutenir ma demande de retrait pur et simple de toutes ces inepties sexistes, misogynes et gynophobes (détails dans le chapitre 10, mais aussi 11 et 12).
Il y a urgence. Il faut empêcher que les recommandations annoncées pour 2016/2017 reprennent et consacrent le schéma de traitement régressif, mais lucratif proposé par le Pr Horace Roman et le G4, qui inspire beaucoup d’autres. On renoncerait à vouloir apprendre l’exérèse radicale – dont dépend pourtant le succès thérapeutique – sous prétexte qu’elle ferait trop de dégâts. Mais c’est le cas lorsque ce sont des praticiens inexpérimentés qui la pratiquent, et dans des conditions qui en limitent l’effet, comme on le verra.
Où sont les déontologues de la Haute Autorité de Santé, censés veiller à l’indépendance des recommandations par rapport à l’industrie?
Les autorités sanitaires (DGOS, ministère de la Santé, …) ainsi que l’association Endo France (soutien de première heure) et le Pr Loïc Marpeau ont déjà annoncé plus ou moins officiellement que l’expérimentation régionale de Normandie (autour du CHU de Rouen) constituera le fondement des recommandations de prise en charge de l’endométriose par la Haute Autorité de Santé, notamment par « l’évaluation des méthodes de prise en charge (médicaments ou chirurgie) » faite par le G4. Des praticiens ayant des conflits d’intérêts à tous les niveaux de la prise en charge de l’endométriose évaluent, avec leurs étudiants, les méthodes de traitement pour le compte des autorités sanitaires… Outre les financements industriels des études, de la cohorte et de l’ensemble de l’organisation de leurs activités, Horace Roman et les autres de la vingtaine d’hôpitaux du Nord-Ouest, mais aussi de Clermont-Ferrand et d’ailleurs ont des rémunérations personnelles non déclarées dans Transparence Santé, mais ils ont aussi – en tant que promoteurs médicaux des produits des promoteurs industriels avec lesquels ils sont liés par contrat – des obligations contractuelles à obtenir des résultats favorables en termes d’implémentation et de recommandation officielles des produits des firmes qui les paient, paient tout le réseau G4 et qui leur dictent le cahier des charges et contrôle tout, selon les modalités du contrat unique/one-stop shop possible depuis quelques années.
Rien n’est oublié dans l’intéressement: depuis la technique d’ablation jusqu’au Plasma Jet, en passant par le gel anti-adhérences Hyalobarrier de Nordic Pharma, sans oublier les médicaments de toutes sortes, que les femmes prendront tout le temps en alternance. Outre les financements et les rémunérations personnelles habituels, le contrat prévoit des « incitations financières à l’inclusion » (donc incitant à inclure le plus de femmes possible pour un maximum de produits testés et aussi longtemps que possible). Le montant de ces incitations financières à l’inclusion est calculé selon la réputation d’expertise de chaque médecin.
Pas étonnant que le Pr Horace Roman et le Dr Isabella Chanavaz-Lacheray se soient adressés à EndoFrance pour la communication/médiatisation comme pour le soutien de la « candidature spontanée » visant la labellisation du CHU de Rouen en tant que centre expert… Ils sont désignés comme experts – eux et des jeunes à peine docteurs de leur équipe – aussi par EndoMind, qui donne sur son site une bonne centaine de noms d’experts de l’endométriose (de plusieurs spécialités, certes), là où j’en vois plus de dix fois moins.
Les conflits d’intérêts sont détaillés plus bas, dans une section en perpétuel changement, parce que je trouve de plus en plus de choses non déclarées à Transparence Santé…
Deux expérimentations et les recommandations de la HAS qui devraient les adouber sont même censées être les fondements d’un « nouveau modèle de prise en charge de l’endométriose », selon un communiqué de la ministre Marisol Touraine. On peut craindre la chronicisation, la marchandisation et l’industrialisation définitives de l’endométriose.
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Régression à un schéma thérapeutique désavoué car cumulant trop de risques
Il y a deux variantes d’une même régression thérapeutique, ce qui la rend encore plus intéressante – dans tous les sens du terme « intérêt » – pour les praticiens de plusieurs disciplines, là où seuls quelques rarissimes chirurgiens expérimentés étaient légitimes. Sous le prétexte très à la mode d’une « prise en charge pluridisciplinaire », le Pr Horace Roman nous propose une régression
– soit à un traitement purement médicamenteux de l’endométriose, à l’efficacité non prouvée, qui peut être pratiqué par des généralistes, des gynécologues, des endocrinologues, etc. avec divers médicaments choisis en fonction des liens d’intérêt avec tel industriel ou parce que les praticiens auront été influencés par la communication d’influence des leaders d’opinion ayant des conflits d’intérêts (dans la formation médicale continue, la presse spécialisée, …)
– soit à un schéma de traitement en trois temps, auquel évidemment toutes les spécialités médicales ont intérêt. Tout le monde peut y trouver son compte, sauf les femmes concernées. D’autant que le Pr Horace Roman veut faire tomber l’exigeante exérèse radicale et la remplacer par des techniques d’exérèse partielle ou d’ablation me-too avec des instruments me-too qui peuvent être expérimentés à l’infini sur les cohortes inter-régionales de femmes par des formules de services tout-compris (one-stop shops) que le G4 propose aux industriels d’acheter.
Ce schéma de traitement en trois temps relève du passé; contrairement à ce qui est dit par ces praticiens et les associations qui les soutiennent, il est déconseillé partout, car maximisant les risques, et ce pour une efficacité moindre que l’exérèse complète seule, dont seuls quelques praticiens en fin de carrière et ultraspécialisés sont capables en France. Il se compose de :
1/ un traitement préopératoire par analogue agoniste GnRH,
2/ une technique d’ablation lucrative ou alors une exérèse partielle (à la place d’une exérèse radicale trop difficile à apprendre et à généraliser et qui se pratique à perte), ablation dont l’incomplétude serait compensée par
3/ un traitement médicamenteux jusqu’à la ménopause.
Ce schéma en trois étapes a été préconisé il y a 20-30 ans, lorsque les médicaments de type danatrol (Danazol), puis les agonistes GnRH, puis les progestatifs ont été mis sur le marché ou étendus à l’indication « endométriose ». C’est à ce moment-là qu’a commencé le storytelling tel qu’il est diffusé encore aujourd’hui. Les spin doctors du complexe médico-pharmaceutique ont tissé un discours, vulgarise par les communicants, journalistes, etc., fait de pseudo-évidences visant à jeter le discrédit sur la chirurgie (qui traitait fort bien l’endométriose, mais par laparotomie), afin de créer un marché aux médicaments. Et de faire une place sur le marché à la longue série d’instruments chirurgicaux me-too expérimentés par la voie laparoscopique, avec des prétentions à la minimisation de l’impact (minimally invasive surgery inspirée de la microchirurgie), mais sans les compétences particulières qui vont avec. Et comme la chirurgie effectivement pratiquée – c’est-à-dire par des chirurgiens non formés et par les internes qui font le gros du travail en secteur public – est loin de donner ce qu’elle donne lorsqu’elle est faite par les chirurgiens experts, toutes techniques confondues, les industriels ont saisi le problème et proposé à tous un cache-misère médicamenteux en continu ainsi que des techniques d’ablation moins exigeantes.
C’est l’involution dont le Dr David Redwine décrit le principe dans l’article traduit sur cette page: « Redéfinir l’endométriose à l’âge moderne« , concluant que le traitement médical est la marque de fabrique de ceux qui ne savent pas traiter l’endométriose.
Ces techniques d’ablation ont plusieurs mérites, mais pas tellement en tant que traitements… Elles sont très lucratives, et leurs fabricants sont prêts à investir beaucoup pour les promouvoir. Chaque chirurgien peut donc inscrire son nom dans l’histoire en communicant sur l’expérimentation de l’instrument de l’industriel qui le paie (et paie la campagne de communication et d’influence). Elles ont un autre intérêt: la thermodestruction ne laisse aucune trace. Tout est brûlé, personne ne peut donc dire s’il s’agissait vraiment d’endométriose, par exemple. On doit croire les chirurgiens sur parole. Même chose quant à l’exérèse incomplète: si l’on ne fait pas de résection segmentaire, qui peut dire qu’il n’y a pas un autre nodule à côté de celui excisé en pastille?
Voilà où nous en sommes.
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Mülleriose comme cause embryologique de l’endométriose qui en fait une maladie curable par une exérèse radicale sans médicaments
Il faudrait que les recommandations annoncées soient l’occasion d’une refonte du modèle explicatif des causes et de l’histoire naturelle de l’endométriose, intégrant les informations qui confirment une théorie dont les praticiens n’expliquent pas les conséquences aux patientes, parce que cela exclut tout médicament: théorie renvoyant aux anomalies congénitales désignées par « Mülleriose ». Ce sont des restes embryonnaires, les résidus des canaux de Müller. Lors de la différenciation et migration des cellules, des anomalies se forment, à des endroits incongrus, probablement sous influence de perturbateurs endocriniens et en fonction de susceptibilités génétiques. Car l’on a montré maintes fois des polymorphismes génétiques, réaffirmes après Kennedy et al. aussi par l’équipe française de Borghese et al. 2011 et 2012.
Le Dr David Redwine parle de mülleriose dès 1987, dans ce texte et dans celui-ci: Mülleriosis: the single best fit model of origin of endometriosis. J Reprod Med 1988;33:915-920. Soit: Mülleriose: le modèle explicatif le plus cohérent de l’origine de l’endométriose. Au cours de la migration des cellules primitives le long des voies génétiquement programmées, pour se différencier en plusieurs types de tissus et d’organes spécifiques, il y a des amas de cellules qui se déposent à des endroits qui sortent de ces voies programmées. Elles restent silencieuses jusqu’à ce que les oestrogènes viennent les stimuler. Il y a aussi des processus de métaplasie embryonnaire constaté dans ces amas de cellules, dans les limites prédéterminées par la génétique. Cette métaplasie est donc une transformation en endométriose sous l’influence de plusieurs facteurs, parmi lesquels l’exposition à des perturbateurs endocriniens.
Le Dr Ronald Elmer Batt a lui aussi contribué à invalider la théorie de Sampson, notamment par l’étude de l’endométriose trouvée dans des poches péritonéales en 1985.
Ces anomalies mulleriennes deviennent symptomatiques à la puberté chez les femmes et lors d’un traitement par œstrogènes chez les hommes. Les études détaillées comparant l’endomètre eutopique (muqueuse utérine) et des lésions censées être de l’endomètre ectopique prouvent qu’ils ne sont pas identiques; ils se ressemblent parce qu’ils ont un précurseur commun.
Les lésions de la mal nommée endométriose ne sont pas de l’endomètre reflué par menstruation rétrograde et autotransplanté à l’infini, qui rendrait donc cette maladie chronique. D’ailleurs, endometrial-like tissue ne veut pas dire endomètre. Les deux théories sont contradictoires. L’existence d’endométriose chez les hommes et de lésions chez des fœtus féminins avortés, autopsiés par Redwine puis 101 autres cas par le Pr Pietro Signorile, excluent l’idée de reflux menstruel. La menstruation rétrograde comme cause de l’endométriose a été formulée par John Sampson en 1926, à partir d’un processus de reflux existant chez environ 90% des femmes. Les preuves ultimes contre la menstruation rétrograde sont apportées entre 2009 et 2012 par le Pr Pietro Signorile.
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Mise à jour sur la mülleriose et ses conséquences car le choix de la prise en charge dépend de la façon de concevoir la cause
Rappelons que, en l’absence de l’ovulation, l’endomètre (muqueuse tapissant l’intérieur de l’utérus, se décompose sous l’action hormonale. Une partie de ces débris d’endomètre (formant le sang menstruel) ne s’écoule pas par le vagin mais remonte par les trompes vers les ovaires et la cavité péritonéale. Le système immunitaire les détruit. Or John Sampson et ses défenseurs prétendent que le système immunitaire des femmes souffrant d’endométriose serait défectueux (au moins localement) et n’arriverait pas à détruire ces débris d’endomètre, qui adhéreraient aux tissus et se grefferaient dessus, comme dans une transplantation, donnant les foyers d’endométriose.
Mais, comme le souligne le Dr David Redwine à juste titre, l’endomètre est différent des lésions de l’endométriose, d’une part, ce qui ne devrait pas être le cas s’il s’agissait d’auto-transplantation d’endomètre. Ils ont des caractéristiques en commun, c’est endometrial-like tissue parce que l’endomètre et les foyers d’endométriose dérivent tous les deux des cellules primitives qui ont migré et se sont différenciées (avec quelques ratés, donc) pour former les organes génitaux et reproductifs ayant des spécificités communes telles que les récepteurs aux oestrogènes, à la GnRH , à la progestérone, etc.
Et d’ailleurs, un autre argument contre la théorie de Sampson qui voit de l’endomètre dans ces lésions vient du fait que toutes les lésions n’ont pas de récepteurs hormonaux. C’est particulièrement saisissant dans le cas des lésions d’endométriose profonde infiltrante (DIE: deep infiltrating endometriosis) qui se définit par sa localisation au moins 5mm sous le péritonéale. Le cas typique d’absence de récepteurs est celui des lésions digestives localisées le plus souvent sur le rectum, le sigmoïde, l’appendice et des parties d’intestin grêle. Il s’agit là des lésions ayant une composante fibreuse importante. Cette absence de récepteurs explique d’ailleurs pourquoi les traitements hormonaux (progestatifs, agonistes de la GnRH, contraceptifs, inhibiteurs de l’aromatase…) ne sont pas efficaces sur un nodule recto-vaginal, par exemple.
Cette absence de récepteurs a par ailleurs été notée par les Drs Jacques Donnez et Michelle Nisolle comme l’un des aspects leur permettant d’identifier, dans un livre évoqué plus loin, trois types distincts d’endométriose, ayant trois processus distincts de formation: l’endométriose péritonéale, ovarienne et profonde / sous-péritonéale. Les défauts lors de l’embryogenèse, avec ces cellules qui se déposent ailleurs, par l’effet du hasard (aberrations génétiques dans la transcription des copies, etc.), de divers facteurs génétiques et épigénétiques incluant les expositions à tout ce qui perturbe l’embryogenèse, ces défauts combinés à des phénomènes de métaplasie dûment démontrés, expliquent tout ce que l’on constate dans l’endométriose et que les autres théories causales n’arrivent pas à justifier. D’où le titre du texte de David Redwine, difficile à traduire en français: la mülleriose est le modèle explicatif optimal, car le seul cohérent avec toutes les observations anatomiques et autres.
Et, d’autre part, David Redwine rappelle que malgré les centaines de milliers d’interventions chirurgicales et toutes les images (vidéos, photos, microscope….) permettant d’observer de très près et dans la durée le devenir des débris d’endomètre qui refluent, jamais personne n’a pu apporter la moindre preuve que l’adhésion et la greffe ont bien lieu. Aucune image n’arrive à saisir les étapes d’une adhésion aux tissus et de la greffe, qui ne se font pourtant pas en quelques minutes. Si cette théorie était valable, il y aurait des milliers d’images montrant comment les débris d’endomètre s’attachent peu à peu. Sans oublier les volets chimiques, puisque, pour qu’un tissu adhère à un autre et se greffe dessus, il y a tout un processus biochimique qui se déroule, lui aussi par étapes, à travers la sécrétion de substances permettant la greffe, inhibant le système immunitaire à ces endroits-là, puis permettant la vascularisation et la formation de tissus conjonctifs fibromusculaires autour des glandes. Tissus qui permettront aux greffons de survivre, de recevoir les nutriments indispensables, développer une innervation, etc.
Nous n’avons rien de tout cela. L’on peut voir des images du système immunitaire détruisant les débris d’endomètre, l’on peut voir des lésions constituées, mais jamais un début d’adhésion. Et, dans les autopsies de fœtus féminins, les lésions étaient déjà constituées pour leur partie glandulaire, donc avant toute menstruation et toute possibilité de reflux sanguin. Les parties fibreuses arrivent avec le temps, parce que, à partir de la puberté, nombre de ces cellules réagissent aux stimulations hormonales et que leur présence à des endroits incongrus déclenche des réactions immunitaires. Les lésions ne saignent pas. Prétendre qu’il y aurait des « mini-utérus » qui ont des règles, donc que du sang s’accumule faute de pouvoir s’écouler, c’est offrir une comparaison facilement compréhensible, mais fausse. Les glandes des lésions d’endométriose ne saignent pas. Les réactions immunitaires pour tenter de les détruire déclenchent une irritation des capillaires (petits vaisseaux sanguins) aux alentours, qui peuvent légèrement saigner et présenter cet aspect enflammé typique des lésions péritonéales, par exemple celles dites « en flammèche ». Il y a un processus de cicatrisation qui continue dans le temps autour des composantes glandulaires des lésions, avec formation de parties fibromusculaires plus importantes.
Cela explique pourquoi l’on détecte mal les lésions chez des adolescentes. Non pas que l’endométriose ne serait pas encore là et adviendrait avec les règles et le reflux menstruel. Les dépôts de cellules primitives sont déjà là, mais, pour simplifier, disons que les réactions immunitaires les rendront plus visibles avec le temps, grâce à la constitution de ces strates de muscles lisses et de fibres tout autour.
Ces réactions immunitaires sont d’ailleurs une preuve du bon fonctionnement du système immunitaire, et je reviendrai là-dessus dans d’autres chapitres, car la défaillance immunitaire est une autre mystification lourde de conséquences pour les malades que tous les marchands tentent de gaver de médicaments et/ou de remèdes pour soi-disant « renforcer les défenses immunitaires » et traiter les prétendues autres maladies immunitaires et/ou auto-immunes auxquelles l’endométriose serait liée. Aucune étude scientifique n’a pu prouver de telles défaillances. Bien au contraire; toutes les études ont conclu à l’absence d’auto-immunité et de faiblesse immunitaire systémique. J’anticipe en disant que les constats qui sont faits d’une activité immunitaire locale et des spécificités de certaines cellules immunitaires ne sont pas un facteur causal de l’endométriose mais une conséquence de la présence de cellules à des endroits incongrus et du fait que le système immunitaire fait parfaitement son travail en déclenchant la soupe inflammatoire et les processus de cicatrisation, par la production de tissu fibromusculaire ou encore d’adhérences entre organes: c’est comme si deux ou plusieurs organes se collaient entre eux de plus en plus fortement pour écraser un nodule et limiter son éventuelle expansion. Les experts de l’endométriose ont par ailleurs reconnu qu’il est impossible de dire, en l’état actuel de la science, que les processus immunitaires que l’on constate seraient une preuve d’une défaillance et joueraient un rôle dans l’origine et la cause de l’endométriose. Il serait plus logique qu’il s’agisse de conséquences, donc d’un travail parfaitement adapté du système immunitaire à ce qu’il a à combattre.
Il y a toute une série de mystifications liées les unes aux autres, pour soutenir la chronicisation afin de soutenir le gavage avec des médicaments, remèdes et autres produits de naturopathie, coachings, psychologisation et autres. Toute l’industrie de l’endométriose se base sur cette chronicisation qui commence par la théorie du reflux menstruel de John Sampson et repose sur un faisceau de pseudo-arguments pouvant paraître de bon sens mais sans validation scientifique:
- l’idée d’une maladie exclusivement féminine, liée aux règles par menstruation rétrograde, chronique et incurable puisque chaque mois de nouveaux dépôts se formeraient par l’adhésion et la greffe de débris d’endomètre;
- l’idée qu’il s’agirait d’endomètre dans les lésions, qui auraient les mêmes caractéristiques, notamment d’être toutes oestrogénodépendantes, et seraient donc dotées des mêmes types de récepteurs hormonaux ce qui permettrait aux médicaments (ou produits « naturels ») d’agir de la même façon;
- l’idée qu’il y aurait un déséquilibre hormonal en faveur d’une hyperoestrogénie, qui serait si ce n’est systémique alors au moins locale, même si cela n’a jamais été démontré;
- l’idée de dysfonctionnements immunitaires et de processus inflammatoires et auto-immuns inadaptés et hors contrôle;
- l’idée d’un retour inévitable de l’endométriose tant qu’il y a des règles et de la seule possibilité d’action dans la durée qui serait la suppression des règles par hormonosuppression jusqu’à la ménopause qui guérirait naturellement l’endométriose, et ainsi de suite.
La stratégie thérapeutique qui s’impose si l’on s’en tient à l’évangile des dogmes sur l’endométriose est parfaitement formulée par le Pr Horace Roman: « Le traitement médical n’est pas une option mais une obligation! »
L’on comprend que tous ceux qui vivent de l’industrie de l’endométriose nagent avec le courant et ne s’intéressent pas à la mülleriose expliquant la cause mais aussi l’histoire naturelle de la maladie, qui n’est pas celle que l’on nous présente, à savoir une progression et expansion inéluctable, un retour inéluctable en cas de chirurgie, nécessitant donc impérativement le schéma de traitement établi par Horace Roman… La mülleriose veut dire que trouver et exciser toutes les lésions (avec des marges saines) peut éradiquer définitivement l’endométriose. La guérir. Ce qui est certes très difficile à faire, tant les conditions à remplir sont contraignantes.
Il faudrait que le discours marketing soit décortiqué, pour que l’on cesse de mettre sur le dos de l’endométriose ce qui relève des effets indésirables des médicaments et des chirurgies mal faites. Il faudrait que les femmes ayant subi ce cercle vicieux soient reconnues comme des victimes de iatrogénie médicamenteuse et chirurgicale et soignées en conséquence. C’est le cas de l’écrasante majorité en France. Ce qui éviterait que les jeunes générations ne subissent le même sort.
Il faut que la Haute Autorité de Santé exige que les standards internationaux soient appliqués par les praticiens, que toutes les femmes soient opérées rapidement et d’emblée par exérèse radicale conservant les organes, faite dans les conditions précises qui en assurent le succès (chez des femmes sans traitements hormonaux préalables, après une cartographie radiologique et un examen clinique incluant le toucher rectal faits eux aussi en dehors et à distance de tout traitement hormonal, etc.). Et que l’exérèse soit pratiquée par des chirurgiens expérimentés et spécifiquement formés.
Or en France, je compte trois chirurgiens (et quelques autres en voyant large) qui peuvent prétendre à un label d’expert – connaître l’endométriose et savoir faire de l’exérèse complète -, mais même eux la font habituellement sous agoniste GnRH (Décapeptyl ou Enantone). Sauf lorsque les patientes se font opérer en dehors de toute étude (dans laquelle les industriels imposent leurs produits), refusent tout médicament et tiennent bon. Ou ne disent pas qu’elles ne l’ont pas pris. Pourtant, l’utilité d’un traitement préopératoire n’a jamais été prouvée. Au contraire, les études ont mis en évidence des effets contre-productifs: les risques de ne pas voir toute l’endométriose, de rendre l’identification des plans de clivage plus difficile, voire impossible, d’emporter trop de tissu sain, etc. Sans même parler des effets indésirables.
Le Pr Horace Roman et quelques autres ont repris le storytelling médico-pharmaceutique. Il multiplie les écrits à destination de tous les publics disant que le traitement médicamenteux ne serait « pas une option, mais une obligation » (!) Les conflits d’intérêts sont ahurissants, mais non déclarés dans les media et non connus ou occultés par les femmes et les associations concernées. Ils relativisent d’emblée la crédibilité.
Et les résultats donnés dans les études de ces auteurs du G4 sont bien en-deça de ceux escomptés, malgré tous les biais permettant à leurs auteurs de les embellir. Les résultats en termes de grossesses comme en termes d’amélioration durable des symptômes ne justifient en rien de remplacer l’exérèse radicale par une exérèse partielle, ni de remplacer l’exérèse par l’ablation, ni de faire l’ablation à l’énergie plasma argon (et non pas au laser CO2, par exemple). Il y a même une mauvaise surprise, occultée, quant à l’état de la réserve ovarienne.
Il y aura des articles détaillés, en plus de ce dossier, pour rendre compte de certaines initiatives, creuser tout ce que j’ai dit ici et exposer une quantité énorme d’informations sur l’endométriose et ses traitements, ainsi que sur les mauvaises pratiques et les ratés des praticiens français. Informations et témoignages accumulés depuis 2003, par divers moyens, y compris en dialoguant avec des femmes atteintes d’endométriose et des professionnels de santé de plusieurs pays.
Plusieurs textes sont accessibles sur Pharmacritique en descendant sur cette page. Il y a des interruptions, à cause de mes soucis de santé.
Le complexe communicationnel induit un effet boule de neige et érigé en dogmes les éléments de langage du discours médico-pharmaceutique
Ce très long texte a une dimension « billet d’humeur » assumée, parce qu’elle traduit mon indignation face à la bulle médiatique formée autour du Pr Horace Roman, autour du Plasma Jet et du schéma de médicamentation à long terme. Sans esprit critique. Il n’y a aucune objection, même pas pour dire que tout cela se base sur des théories invalidées par la littérature médicale (la théorie du reflux menstruel récurrent, qui rendrait l’endométriose chronique tant qu’il y a des règles et rendrait inévitable leur suppression continue par des médicaments, présentée parfois en parlant juste de localisations ectopiques d’endomètre).
Il n’y a pas d’objection pour dire que ce schéma de traitement ne correspond pas aux standards internationaux; que les toutes les études bien faites du point de vue de l’evidence-based medicine (cf. méta-analyse de Cochrane) ont conclu à la supériorité de l’exérèse radicale conservant les organes, à l’inutilité du traitement médicamenteux post-opératoire si la chirurgie est complète; pour dire qu’il n’y a pas de bon niveau de preuve pour étayer l’allégation d’une efficacité supérieure d’un traitement médicamenteux en continu par rapport à celui cyclique en cas de chirurgie incomplète. Mais les firmes ont beaucoup de contraceptifs en continu à placer sur le marché.
Et l’on ne tient pas compte des effets délétères des contraceptifs, alors qu’une étude publiée en 2011 par Charles Chapron et al. conclut que le traitement des dysménorrhées sévères primaires par contraceptifs aide certes à avoir moins de douleurs, mais le diagnostic n’est pas posé, les symptômes sont masqués et la progression se fait vers des formes plus graves d’endométriose, notamment les formes profondes infiltrantes. Alors faire des contraceptifs le standard de traitement, cela ne peut relever que d’une logique commerciale, et certainement pas médicale.
Il n’y a pas d’objection alors que les hôpitaux publics formant le G 4 (les CHU de Rouen, Amiens, Lille, Caen, ainsi que des cliniques privées de ces villes, plus le CHU de Clermont-Ferrand) – qui « disposent » de leurs 900 patientes sous forme de la cohorte CIRENDO – proposent de fonctionner comme n’importe quelle société privée de recherche sous contrat permettant aux industriels d’externaliser une partie de leurs activités. (L’image est tirée de cette page). La labellisation facilitée par Endo France a certainement permis de fournir plus de testeuses aux industriels. Le Pr Horace Roman propose aux industriels, au nom du G4, de les utiliser dans des « one-stop shops« , qui inspirent les autres équipes médico-industrielles disposant des autres six cohortes inter-régionales de femmes.
One-stop shop en matière de recherche médicale veut dire qu’un établissement public propose de se charger de tout, pour le compte d’un industriel qui dit ce qu’il veut obtenir et contrôle tout le processus. Y compris la communication et l’optimisation de la stratégie de vente. Les obligations contractuelles imposent de réaliser la recherche clinique avec une méthodologie qui vise un résultat favorable et exclut l’invalidation des allégations d’utilité, d’efficacité ou de moindre nocivité des produits industriels testés (médicaments et/ou instruments).
L’idée de cette régression, d’une telle dépendance à vie des femmes, d’une telle soumission aux intérêts particularistes m’est insupportable, en tant que citoyenne lambda, en tant que philosophe engagée contre le lobbying, les conflits d’intérêts et les formes d’influence, en tant que femme manifestant une solidarité de genre avec ces femmes traitées comme des cobayes, d’autant que j’ai des proches qui ont subi les mauvais traitements (dans tous les sens du terme).
J’invite toutes les associations qui soutiennent les préconisations et/ou recommandent les praticiens qui font de l’ablation à l’énergie plasma au gaz argon et de l’exérèse conservatrice et prescrivent des médicaments en continu – à suivre les liens que je donne et à réfléchir sur les conséquences de leur soutien et de la publicité ainsi faite. Conseiller un médecin, c’est conseiller une approche thérapeutique, et on la connaît pour chacun des praticiens.
J’invite les blogueuses à réfléchir, elles aussi, et à faire l’effort de lecture et d’apprentissage nécessaire, pour ne pas se faire avoir. Mais aussi pour éviter les erreurs lorsqu’elles abordent des sujets scientifiques, médicaux, psychanalytiques, etc. Il ne suffit pas de citer les écrits d’un médecin, car il a ses liens d’intérêts, donc ses biais. etc.
J’en appelle au Formindep, à la revue Prescrire, à tous les esprits critiques à se saisir du sujet et à réagir avant que ces pratiques intéressées soient adoubées au niveau national par les recommandations.
J’invite les journalistes à sortir de leur admiration béate et à faire un travail d’investigation qui ne consiste pas à faire des documentaires en transposant pour la télévision ce qui est sur internet depuis dix ans et a fait déjà des milliers de victimes. Qu’ils creusent dès qu’il y a l’annonce d’une technologie soi-disant « révolutionnaire », au lieu de reprendre les communiqués de presse des firmes et d’interviewer les praticiens qui portent leurs intérêts, sans même leur demander de faire une déclaration publique d’intérêts, pourtant obligatoire selon l’article 26 de la loi du 4 mars 2002. Sans oublier ceux qui font relire leur travail par les équipes de médecins dont ils font la promotion… Leur production ne peut être que de la désinformation. Mais le journalisme publicitaire est lui aussi une forme de business, et en plus, il est plus facile de reproduire des communiqués dans des publi-reportages que de faire soi-même une enquête qui demande la lecture de la littérature médicale et le recours à des sources indépendantes.
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2/ L’approche de Horace Roman et du G4 minimise les chances de succès de la chirurgie, maximise ses risques et les effets indésirables des médicaments à l’efficacité non prouvée
Les effets indésirables des médicaments seront abordés à plusieurs endroits, particulièrement dans la partie de fin de ce texte, parlant d’une doxa qui présente comme logique la suppression œstrogénique et attribue ces réactions adverses à… l’endométriose elle-même. Je commence par les effets contre-productifs sur l’intervention chirurgicale.
Les chirurgiens savent que ces techniques d’exérèse conservatrice et d’ablation sont incomplètes, qu’en les choisissant, ils choisissent de laisser en place une certaine quantité d’endométriose. Ce risque est majoré si la chirurgie se fait sous traitement de suppression hormonale, que l’on utilise un agoniste GnRH (Décapeptyl, Gonapeptyl, Enantone, Synarel, Zoladex,…), un progestatif (Lutéran, Androcur, …) ou un contraceptif en continu, et même un contraceptif cyclique, s’agissant de certains risques pour la chirurgie.
Combiner une technique d’ablation ou d’exérèse partielle avec un traitement médicamenteux préopératoire, c’est exclure toute chance de guérison. Rajouter un traitement médicamenteux cache-misère jusqu’à la ménopause, c’est rajouter des risques, sans efficacité à long terme.
Quelle est la logique expliquant que l’on prescrive à long, voire à très long terme des médicaments dont l’efficacité n’a jamais été prouvée, malgré les centaines d’études financées par leurs fabricants, avec tous les biais et les méthodes douteuses que l’on retrouve à chaque fois que des investigations sont faites? Un médicament inutile rend d’autant plus inacceptable les effets indésirables, qui sont nombreux et peuvent être sévères, voire irréversibles, particulièrement avec les agonistes GnRH (Décapeptyl/ Diphereline/ Trelstar, Gonapeptyl, ou alors Enantone/ Lupron/ Prostap/ Lucrin/ Gynecrin/ Trenanton; ou Zoladex ou Synarel…).
Miser sur l’effet des médicaments – dont l’usage en endométriose et fibromes se base sur une fraude massive du Dr Andrew Friedman pour Takeda Abbott/Abbvie – est encore plus douteux en cas de lésions d’endométriose digestive, parce qu’elles sont surtout fibreuses et ont très peu de récepteurs aux hormones, donc les médicaments ne peuvent pas avoir un effet bénéfique, même à court terme. Mais ils ont des effets indésirables sur les nombreux tissus qui ont, eux, des récepteurs à la GnRH… Marc Possover, David Redwine, Tamer Seckin, Harry Reich et tous les indépendants disent que de tels médicaments sont une perte de temps, rien d’autre.
Une équipe italienne de Vérone (Luigi Fedele et al.) et de Milan (Stefano Bianchi et al.) a testé l’efficacité clinique et morphologique d’un agoniste GnRH et publié en 2000 ses résultats dans un article appelé Gonadotropin-releasing hormone agonist treatment for endometriosis of the rectovaginal septum (Traiter l’endométriose de la paroi recto-vaginale par agoniste de la GnRH). Am J Obstet Gynecol 183 (6), 1462-1467. Les constats et les conclusions sont sans appel:
« La thérapie par agoniste GnRH a échoué dans 87% à obtenir une diminution des douleurs un an après l’arrêt du traitement (…). L’on a constaté une diminution légère, mais [statistiquement] significative de la taille des lésions pendant le traitement, mais elles ont toutes retrouvé leur taille initiale dans les maximum six mois après l’arrêt du traitement par analogue agoniste GnRH.
Conclusion: Nos résultats suggèrent que les analogues agonistes GnRH ne devraient pas être considérés comme une alternative thérapeutique réelle au traitement chirurgical chez les patientes ayant une endométriose symptomatique de la paroi recto-vaginale. »
Et les médicaments n’ont pas d’effet sur l’enzyme aromatase présente dans toutes les lésions d’endométriose (mais pas dans l’endomètre), qui transforme localement l’androgène androsténédione en œstradiol et permet à l’endométriose de continuer.
D’ailleurs, Horace Roman et d’autres tenants du traitement médical de l’endométriose admettent qu’il n’est pas capable de stopper cette maladie, dans des études de cas tels que celui-ci: Continuous Amenorrhea May Be Insufficient to Stop the Progression of Colorectal Endometriosis (J Minim Invasive Gynecol. 2016 Jul-Aug;23(5):839-42). En français: « une aménorrhée continue peut ne pas suffire à arrêter la progression de l’endométriose colorectale ». On parle évidemment d’une suppression des règles par des médicaments en continu, mais le titre ne dit pas le plus important: les médicaments en continu ont été pris après une ablation, donc une chirurgie incomplète. Ce cas est typique de ce qui attend les femmes traitées par le schéma de traitement que le Pr Horace Roman et le G4 (hôpitaux publics et privés de Rouen, Caen, Lille et Amiens, plus CHU de Clermont-Ferrand) proposent de généraliser: ablation puis médicaments à la longue.
Il est question d’une femme de 26 ans ayant une endométriose ovarienne droite et des localisations superficielles sur l’intestin grêle et l’appendice. Elle a subi une ablation de l’endométriose ovarienne et une appendicectomie, mais sans résection intestinale. Résultat? Quatre ans de médicaments plus tard (supprimant les règles), l’endométriose a touché aussi le côlon sigmoïde et s’est aggravée partout, induisant une occlusion intestinale et nécessitant une résection en urgence, et du côlon sigmoïde et de l’intestin grêle. Et elle a dû subir une autre intervention, trois mois plus tard (le temps d’un agoniste GnRH en préopératoire, j’imagine), lors de laquelle les autres foyers d’endométriose ont été traités, de façon conservatrice. Ce qui veut dire que l’opération suivante est juste une question de temps, face à une endométriose aussi agressive.
On sait cela depuis plusieurs dizaines d’années, mais les praticiens rechignent à publier là-dessus, parce que cela contre-dit leurs pratiques de prescription et les intérêts de firmes avec lesquelles ils ont des liens. Les femmes concernées, les associations sont-elles informées par les auteurs de cet article? Ils sont du CHU de Rouen: Jenny-Claude Millochau, Carole Abo, Basma Darwish, Emmanuel Huet, Gauthier Dietrich, Horace Roman.
Ne pas opérer avant la grossesse expose à des risques d’opération d’urgence pendant la grossesse
Ni l’absence ou l’ablation de l’utérus, ni la ménopause, ni la grossesse physiologique ne stoppent l’endométriose, contrairement aux idées reçues. Puisqu’elle n’est pas liée aux règles. Ces idées reçues sont maintenues pour faciliter une comparaison qui semble logique, voire de bon sens: les progestatifs induiraient un état semblable à la grossesse naturelle, les agonistes induiraient un état semblable à la ménopause (une « ménopause artificielle »). Cette connotation de « naturalité » est essentielle dans le discours marketing, pour faire accepter la prescription des médicaments et pour minimiser leurs effets indésirables, puisqu’ils seraient ni plus ni moins que ce que les femmes peuvent expérimenter lors de ces états physiologiques.
Je précise cela en guise de réaction aux propos du Pr Philippe Descamps (chef du service de gynécologie-obstétrique du CHU d’Angers). Invité le 29 novembre 2016 dans le magazine Allo Docteurs (France 5), le Pr Philippe Descamps répond à une question en disant que « la grossesse est un excellent traitement de l’endométriose ». Faux. Et dangereux. On ne compte plus les cas où l’on pousse ces femmes à faire un enfant vite, sans chirurgie préalable, et surtout, à recourir à des cures de médicaments dont l’inutilité en matière de fertilité a été prouvée, puis à des procédures de procréation médicalement assistée (PMA) en première intention. Or l’effet de flare up de la stimulation par Synarel ou par Suprefact ou Décapeptyl à libération immédiate aggrave l’endométriose, jusqu’à provoquer les redoutables syndromes d’hyperstimulation ovarienne, qui peuvent être mortels.
Cette hyperstimulation ovarienne peut arriver lors de tout traitement par Décapeptyl, Gonapeptyl ou Enantone à libération prolongée, et ce dès la première heure. De même qu’une apoplexie hypophysaire, des crises épileptiques, une crise cardiaque, etc. Tous les agonistes de la GnRH commencent par hausser le taux d’oestrogènes, avant de le faire chuter brutalement, d’où leur nom (agonistes), pour les distinguer des antagonistes de la GnRH, dont l’action commence directement par la baisse du taux d’hormones.
Que la grossesse soit spontanée ou obtenue par PMA, de nombreuses femmes dont l’endométriose n’a pas été opérée au préalable doivent être opérées d’urgence pendant la grossesse, surtout en cas d’endométriose sous-péritonéale profonde, avec des localisations digestives. Il peut y avoir une occlusion intestinale avec ou sans perforation, des hémorragies, une torsion ou rupture de kyste endométriosique ou d’autres situations d’urgence.
Je me demande pourquoi le Pr Philippe Descamps ne parle pas des nombreuses études de cas et des articles qui évoquent ces risques, parmi lesquels Setubal, Konincks et al. Bowel complications of deep endometriosis during pregnancy or in vitro fertilization (Fertil Steril, 101 (2014), pp. 442–446. En français: Complications intestinales de l’endométriose profonde pendant la grossesse ou la fécondation in vitro). Il y a même deux revues récentes de la littérature à ce sujet.
- L’une a été publiée par Nishikawa et al. en 2013 sous le titre Ileal perforation and massive intestinal haemorrhage from endometriosis in pregnancy: case report and literature review (Eur J Obstet Gynecol Reprod Biol, 170 (2013), pp. 20–22, en français: Perforation iléale et hémorragie intestinale massive due à l’endométriose pendant la grossesse : études de cas et revue de la littérature).
- L’autre a été publiée début 2016 par Leone Roberti Maggiore et al. sous le titre A systematic review on endometriosis during pregnancy: diagnosis, misdiagnosis, complications and outcomes (Hum Reprod Update. 2016 Jan-Feb;22(1):70-103, en français: Une revue systématique de l’endométriose pendant la grossesse: diagnostic, erreurs de diagnostic, complications et résultats).
Là-dessus, même le Pr Horace Roman est d’accord, disant qu’il faut réfléchir avant de pousser les femmes à une fécondation in vitro sans chirurgie préalable. Ainsi dans l’article [The policy of systematic first line IVF in patients with severe deep endometriosis and pregnancy intention: A thin scientific support with severe collateral damages]. J Gynecol Obstet Biol Reprod (Paris). 2016 Mar;45(3):211-3. En français: La politique de FIV systématique de première intention chez les femmes avec une endométriose profonde sévère ayant des intentions de grossesse: un fondement scientifique maigre avec des dommages collatéraux sévères. Déjà en 2007, il co-signait avec plusieurs praticiens – dont Ludovic Friederich, Haitham Khalil et Loïc Marpeau – un article au titre édifiant: Traitement de l’endométriose sévère par la grossesse: un pari risqué (Gynecol Obstet Fertil. 2007 Jan;35(1):38-40).
Tous les praticiens expérimentés mettent en garde depuis des décennies contre cette vue simpliste. Le Dr David Redwine, référence internationale, démystifie ces fictions sur l’endométriose et ses traitements dans toutes ses interventions. Il a écrit plusieurs textes à ce sujet, accessibles sur son site Endopaedia, ou encore dans ma traduction française de son texte de 2003, Redéfinir l’endométriose à l’âge moderne.
Pourtant, Horace Roman ne tire pas la conclusion qui s’impose aussi quant aux risques consistant à utiliser des progestatifs qui induisent « un état semblable à la grossesse », selon le discours marketing, pour compenser une chirurgie incomplète. Les risques de voir la maladie progresser sont les mêmes, à partir de l’endométriose résiduelle. Mais avec les effets indésirables des médicaments en plus… Cette perception sélective est habituelle dans ses propos.
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Une exérèse incomplète de l’endométriose risque de provoquer des fausses couches, des complications de la grossesse et/ou de l’accouchement
Plusieurs études ont mis en évidence ces risques, soulignés depuis des décennies par les chirurgiens chevronnés. Parmi celles récentes, citons Fernando et al. 2009, Stephansson et al. 2009, Brosens et al. 2012, Vercellini et al. 2012, Mekaru et al. 2014, Conti et al. 2014, Mascilini et al. 2014. Les hypothèses les plus citées évoquent la modification de certains mécanismes inflammatoires, de la décidualisation et de la vascularisation des foyers d’endométriose, sans oublier le rôle mécanique des adhérences entre les organes. Les hémorragies peuvent survenir pendant la grossesse, pendant l’accouchement ou après.
L’étude de Caterina Exacoustos, Lucia Lazzeri et al., parue en septembre 2016, a des résultats alarmants, accentués par la présence d’un groupe contrôle (300) qui permet la comparaison: Complications during pregnancy and delivery in women with untreated rectovaginal deep endometriosis (Fertil Steril.2016 Oct;106(5):1129-1135.e1, soit Complications pendant la grossesse et l’accouchement chez les femmes ayant une endométriose profonde recto-vaginale non traitée). Cette étude italienne multicentrique de cohorte comprend 200 femmes atteintes d’endométriose profonde. 58 ont eu une résection segmentaire, d’autres n’ont pas encore eu de grossesse ou n’ont pas rempli les questionnaires. 101 femmes ont subi une intervention chirurgicale incomplète (sans résection colorectale) qui a laissé en place un nodule recto-vaginal d’au moins 2 cm. Elles ont été divisées en deux sous-groupes, en fonction de la présence ou non d’une adénomyose.
Sur ces 101 femmes avec un nodule résiduel, 52 sont tombées enceintes, dont 25 par procréation médicalement assistée (PMA). Sur ces 52 grossesses, 11 se sont terminées par une fausse couche précoce, 41 ont abouti à une naissance, dont 13 (31.7%) par accouchement prématuré. Il y a eu 7 cas (17.8%) de placenta praevia, des cas de décollement placentaire, de retard de croissance intra-utérine et de pré-éclampsie (hypertension). 28 accouchements (68.2%) ont dû être faits par césarienne. Parmi ces 28 césariennes, il y a eu 13 (46.4%) complications chirurgicales majeures (hystérectomie, hémopéritoine, atteintes de la vessie). Il n’y a pas eu de différence statistiquement significative entre les femmes ayant une endométriose profonde associée à une adénomyose et les femmes qui ont conçu par PMA.
Cette étude d’Exacoustos et al. inclut près de 40 références bibliographiques au sujet des complications possibles pendant la grossesse ou l’accouchement. Voilà un conseil de lecture pour le Pr Philippe Descamps… Plus sensé que le texte qu’il a fait paraître dans les Cahiers du Syngof: les propos d’un charlatan psychanalyste pour lequel toutes les femmes malades (quelle que soit la maladie) sont des névrosées hystériques.
La chirurgie comme traitement de première intention de l’infertilité. Zéro place pour les médicaments
Les médicaments n’ont aucun intérêt dans le traitement de l’infertilité liée à l’endométriose. Les Recommandations de prise en charge médicamenteuse par Darai et al. 2005 l’ont souligné, celles de 2006 par Golfier et al. aussi, sur la base de toute la littérature médicale. On peut citer de nombreux spécialistes qui disent la même chose, et pourtant, nombreux sont aussi les praticiens qui prescrivent des agonistes GnRH pour « assécher l’endométriose » et/ou « mettre les ovaires au repos » en vue d’une FIV et/ou préconisent un protocole long, ou font une stimulation ovarienne par un analogue agoniste GnRH à libération immédiate chez une femme qui en a déjà un à libération prolongée. Le risque d’hyperstimulation augmente. Sans oublier les kystes ovariens, décrits dans 5 à 41% des cas, selon les auteurs, dont certains nécessiteront une intervention chirurgicale. A ces risques s’ajoute celui de grossesse non remarquée, donc de fausse couche, de tératologie, etc.
Il faut impérativement vérifier l’absence de grossesse avant toute prise et reprise médicamenteuse. Les agonistes GnRH sont présentés comme des contraceptifs, je le vois dans les allégations de certains internes. Or ce n’est pas le cas, en particulier pendant la période flare up de début ou celle de la fin du traitement, lorsqu’une ovulation peut arriver. Et elle arrive logiquement avant le retour des règles. Les monographies précisent qu’il faut utiliser un contraceptif non hormonal pendant toute la durée du traitement.
Les Recommandations pour la pratique clinique (RCT) émises par le CNGOF en 2006 disent que le traitement médical n’a pas de place, précisant que la chirurgie est le traitement de première intention en infertilité et que
« Le recours direct à la fécondation in vitro avant cœlioscopie, alors qu’il existe des arguments en faveur d’une endométriose, ne se justifie que dans de rares cas où la FIV aurait été indiquée de toute façon (antécédents de salpingectomie [NdR: trompes enlevées], stérilité masculine) (grade C). »
Le bénéfice de la chirurgie est encore plus important dans les stades sévères d’endométriose, selon les recommandations de bonne prise en charge clinique émises par le CNGOF.
Nombreux sont les études et essais cliniques prouvant que, toutes techniques confondues, c’est après la chirurgie que le taux de grossesse spontanées est le plus élevé. La chirurgie doit être la plus complète possible. Citons quelques noms, à commencer par les travaux de 1980 de Sulewski et al.; Hughes et al. 1993; Adamson et al. 1994; Crosignani et al. 1996; Ferrero, Remorgida et al. 2009; Darai et al. 2005 et 2011. Etc.
Bourdel et al tiennent le même discours dans une étude menée chez 123 femmes en situation d’infertilité avant l’opération, dans la cohorte régionale d’Auvergne. Les résultats publiés en 2012 insistent sur le fait que la chirurgie doit être la plus complète possible, incluant l’adhésiolyse (sectionner les adhérences entre les organes, sachant que les adhérences ressemblent à une sorte de colle naturelle plus ou moins dense produite par l’organisme comme une tentative de cicatriser et de réduire les lésions en les enserrant entre des organes ainsi « collés » l’un à l’autre). Or bon nombre de chirurgiens ne prennent pas le temps de faire, disant qu’elles se reformeront de toutes façons. Ce qui n’est pas toujours vrai. Il est important de libérer les organes, par adhésiolyse, pour qu’ils puissent bouger librement. Important pour la fertilité comme pour le fonctionnement de tous les organes. L’exemple le plus évident est le côlon, qui a besoin d’espace pour le péristaltisme: les contractions ondulatoires qui font qu’il s’élargit puis se resserre, et ce mouvement fait avancer le bol alimentaire. Or si le côlon est pris dans des adhérences, collé à l’utérus, oblitérant ainsi le cul de sac de Douglas, les mouvements péristaltiques sont plus ou moins entravés, mais surtout, ils sont douloureux.
Le même raisonnement s’applique à la chirurgie avant une fécondation in vitro, comme on le voit aussi avec l’étude de Bianchi et al. parue en 2009, qui ont comparé le taux de grossesses avec une FIV seule versus celui obtenu par une chirurgie d’exérèse complète (extensive excision) suivie d’une fécondation in vitro.
Dans une étude parue en 2005, Littman, Giudice, Nezhat et al. rapportent même un taux de grossesse de 76% chez des patientes qui étaient en échec de FIV avant la chirurgie, dont plus de 50% de grossesses spontanées. En 2007, Fuchs et al rapportent eux aussi un taux de grossesses de 71%, dont plus de 80% arrivées spontanément, chez des femmes en échec de FIV. Littman et al expliquent ce taux élevé par la complétude de la chirurgie et l’expertise des chirurgiens, y compris s’agissant de préserver le parenchyme ovarien. C’est un élément capital souligné par tous les chirurgiens chevronnés, par toutes les recommandations officielles, etc. Je reviendrai à plusieurs reprises sur ce « facteur de risque » qu’est le chirurgien – question d’actualité puisqu’il s’agit de généraliser les propositions de traitement faites par des étudiants et des chirurgiens gynécologues généralistes avec peu d’années de pratique, même générale.
La chirurgie complète reste le traitement de référence, nous le verrons plus bas avec encore plus de détails et références, et elle doit être envisagée même après plusieurs échecs des diverses tentatives de procréation médicalement assistée. Et il faut laisser à ces femmes un temps suffisamment long pour concevoir spontanément.
Cela paraît logique, et pourtant… Au service de gynécologie-obstétrique du CHU de Rouen, le schéma de traitement est celui-ci: agoniste GnRH en préopératoire – ablation et/ou exérèse incomplète – agoniste GnRH en postopératoire relayé (sans aucune fenêtre thérapeutique) par un contraceptif en continu jusqu’à ce que la femme en question souhaite tomber enceinte. A ce moment-là, un bilan de fertilité du couple est fait dès le début du deuxième cycle spontané. Dans certains cas, direction AMP de suite, d’autres se voient accorder une « période autorisée » de conception spontanée, limitée à neuf mois. Les détails sont exposés en citant la thèse de Stéphanie Potel, qui a travaillé à l’application de ce schéma, dans le chapitre parlant des internes qui évaluent la fertilité au CHU de Rouen.
L’étude de 1993 de Hughes et al. fait partie des références classiques ayant démontré l’intérêt de la chirurgie et le fait que le traitement médicamenteux n’apporte rien en infertilité.
D’autres références incontournables – car ayant un bon niveau de preuve – sont les essais randomisés contrôlés publiés par Parazzini et al. en 1999, pour le Gruppo Italiano per lo Studio dell’Endometriosi, et par Marcoux et al. en 2007, dans le cadre du Canadian Collaborative Group on Endometriosis. Les deux ont inclus des femmes atteintes d’endométriose minime ou légère. Une méta-analyse de la Cochrane Collaboration faite en 2001 et mise à jour en 2010 par TZ Jacobson, Philippe Koninckx et al. a conclu que la chirurgie par voie laparoscopique apporte une amélioration statistiquement significative en matière de fertilité et précisé qu’un blocage ovarien médicamenteux est inutile: Laparoscopic surgery for subfertility associated with endometriosis. Cochrane Database Syst Rev. 2010 Jan 20;(1):CD001398.
Etudes et méta-analyse : le traitement médicamenteux pré ou post-opératoire n’a aucun intérêt pour la chirurgie
Une méta-analyse (revue critique de toutes les études sur la question) faite en 2004 par l’organisation indépendante Cochrane Collaboration a conclu à l’absence de preuves d’efficacité du traitement médicamenteux de l’endométriose, qu’il soit avant ou après la chirurgie, et ce quel que soit le critère étudié (diminution des symptômes, du taux de récidive, etc.). Christine Yap, S. Furness, and C. Farquhar, Pre and post operative medical therapy for endometriosis surgery, Cochrane Database of Systematic Reviews, no. 3, Article ID CD003678, 2004. Voici la conclusion:
« Les études identifiées n’ont pas apporté des preuves suffisantes permettant d’affirmer que la suppression hormonale associée à la chirurgie de l’endométriose aurait un bénéfice significatif selon n’importe lequel des critères identifiés ».
« Il n’existe pas de preuves indiquant que la suppression hormonale, soit avant soit après une intervention chirurgicale visant à traiter l’endométriose, soit associée à un bénéfice« , nous dit la Cochrane Collaboration.
Rien n’a changé depuis. L’énorme quantité d’études et d’essais cliniques faits en ce sens n’ont pas réussi à apporter des preuves, malgré tous les biais favorables induits par les financements industriels et le zèle des médecins intéressés. Et malgré le biais de publication, qui veut dire que les industriels et les médecins ne publient que les données et les résultats des études qui sont favorables à leurs produits et à leurs hypothèses, ce qui peut falsifier totalement l’approche dans une maladie, comme on l’a vu avec la dépression. L’analogie saute aux yeux: dans les deux cas, on a inventé une causalité biologique en fonction des médicaments qu’il fallait placer et on a communiqué largement là-dessus.
Un texte paru en 2008 sur le blog de l’association AVEAG (victimes des analogues agonistes GnRH) cite en détail des experts français et étrangers qui se prononcent tous catégoriquement contre l’usage d’un traitement hormonal (par agoniste ou par progestatifs), à cause de son inefficacité et des effets indésirables: Un traitement hormonal par Enantone, Décapeptyl ou par progestatif est-il utile en endométriose ou en fibromes? Vues d’experts.
Dans un texte de 2010 sur la Chirurgie des lésions profondes avec atteintes digestives et urinaires de l’endométriose, Emile Daraï et al. disent à plusieurs reprises qu’il n’a jamais été prouvé que l’utilisation d’un agoniste GnRH ait un bénéfice quelconque en préopératoire ou pour améliorer les résultats de la chirurgie. Ils citent la méta-analyse de Christine Yap et al. (Cochrane Collaboration) ainsi que l’étude de Ludovico Muzii et al., The impact of preoperative gonadotropin-releasing hormone agonist treatment on laparoscopic excision of ovarian endometriotic cysts. Fertil Steril. 1996 Jun;65(6):1235-7. En français: l’impact du traitement préopératoire par agoniste de la GnRH sur l’exérèse laparoscopique de kystes ovariens endométriosiques.
Les conclusions de Muzii et ses collègues de l’Università Cattolica del Sacro Cuore de Rome sont sans appel. Quel que soit le critère, l’utilisation d’un agoniste GnRH en préopératoire n’apporte rien à la chirurgie, ne la facilite pas, n’en réduit pas la durée, ne diminue pas le taux de récidives.
« Les avantages hypothétiques d’une suppression hormonale [4] en termes de réduction de la vascularisation pelvienne [donc de réduction espérée du saignement peropératoire, NdT], de diminution du diamètre du kyste et de la réponse inflammatoire ne se traduisent pas par une meilleure performance chirurgicale. Cela pourrait s’expliquer par le fait que ces avantages attendus soient neutralisés par la réaction de l’endométriome à cette suppression: l’augmentation de la fibrose ».
De plus, Muzii et al. affirment que la petite diminution (par ailleurs non systématique et temporaire) de la taille de certaines lésions n’entraîne aucun bénéfice clinique (c’est-à-dire aucune amélioration des symptômes). Cela est très important, parce que le discours médico-pharmaceutique voudrait que la réduction de la taille des foyers soit automatiquement synonyme d’une amélioration de l’état des malades. Et tous les essais cliniques se basent sur la radiologie pour tirer de telles conclusions, à l’aide des rédacteurs/communicants qui savent comment trouver les mots qui font parler les images, les mesures, les chiffres, dans le sens voulu. Les statistiques disent ce qu’on leur fait dire, surtout lorsque la recherche est financée par l’industriel et faite dans l’intention explicite de prouver que tel instrument ou médicament est efficace. C’est l’une des façons de biaiser la médecine basée sur le niveau de preuve (EBM).
La diminution des lésions (« asséchées ») comme preuve de l’amélioration induite par les médicaments est l’un des éléments de langage qui composent la mystification permettant le disease mongering, le façonnage de l’endométriose marchandisée. Ils « stoppent l’endométriose », « bloquent la progression » et « mettent les ovaires au repos », « préservent la fertilité », nous dit-on.
L’effet préjudiciable de tous les médicaments sur l’ovaire en cas d’endométriose ovarienne
L’effet contre-productif direct des médicaments sur la chirurgie peut être prouvé parfaitement quant aux ovaires, avec des conséquences graves pouvant aller jusqu’à l’insuffisance ovarienne prématurée, donc l’infertilité.
Le Pr Horace Roman nous dit – comme tous ceux qui préconisent l’ablation à la place d’une exérèse, parce qu’ils peuvent expérimenter des instruments me-too à l’infini – que le traitement médical ne serait pas un choix (motivé au moins en partie par des intérêts extra-médicaux), mais un impératif.
L’argument fondamental dans la promotion du Plasma Jet a été l’impact supposé moins nocif sur le parenchyme ovarien. Pour arriver à cela, les étudiants Mathieu Auber, Maud Vassilieff, Julie Ness, Isabelle Motte, Solène Quibel, Mathilde Saint Ghislain, Stéphanie Potel et les chirurgiens seniors qui ont repris leur travail de thèse depuis 2009 ont dû évidemment noircir le tableau quant aux effets de l’exérèse, qui emporterait trop de parenchyme sain par inadvertance, en plus de la capsule fibreuse du kyste endométriosique. Il s’agit là d’un tissu fonctionnel qui peut contenir des follicules antraux, surtout s’il est proche du hile ovarien, en zone C, selon les plans de clivage de ces mêmes auteurs. En enlever a donc un effet délétère sur la réserve ovarienne, sur le compte des follicules antraux, bref, sur la fertilité et le fonctionnement général de l’ovaire, puisque cela peut même entraîner une insuffisance ovarienne.
Ce dégât, largement exploité par les détracteurs de l’exérèse, grâce à une présentation sélective, est imputable en fait aux… médicaments.
Voici une étude publiée en 2009 par l’équipe du service de chirurgie gynécologique de Clermont-Ferrand, Sachiko Matsuzaki et al., avec le Pr Michel Canis comme co-auteur: Analysis of risk factors for the removal of normal ovarian tissue during laparoscopic cystectomy for ovarian endometriosis. Hum Reprod. 2009; 24: 1402–1406. (Traduction du titre: Analyse des facteurs de risque pour l’excision de tissu ovarien sain lors de kystectomies laparoscopiques d’endométrioses ovariennes). L’étude comporte 121 femmes avec une endométriose ovarienne confirmée histologiquement et un groupe contrôle comprenant 56 femmes avec d’autres kystes ovariens bénins. 58,7% des spécimens d’endométriome comportent du cortex ovarien sain enlevé par inadvertance, versus seulement 5,4% des spécimens d’autres kystes ovariens.
Il est clair que ce n’est pas l’exérèse par stripping qui est délétère pour le parenchyme ovarien, n’en déplaise au Pr Horace Roman, à ses étudiants et aux autres praticiens qui ont repris le discours sans regarder de près (ou alors en sachant cela, mais en le laissant de côté, au vu de la générosité de Plasma Surgical et des autres firmes qui profitent du schéma général de traitement par chirurgie incomplète « compensée » par des médicaments induisant une aménorrhée jusqu’à la ménopause).
Ainsi, dans la thèse de doctorat soutenue en avril 2014 au CHU de Rouen, Endométriose rectale: symptomatologie et réponse au traitement médical, l’interne Julie Ness évoque l’étude de Matsuzaki et al. pour affirmer que… la kystectomie serait délétère pour le parenchyme ovarien. (Raison pour laquelle il faudrait la remplacer par l’ablation). Elle passe totalement sous silence ce que disent les auteurs, à savoir que c’est le médicament hormonosuppresseur préopératoire qui induit ces dégâts. Julie Ness ne peut pas relayer cela, puisque ce serait jeter le discrédit sur le schéma de traitement qu’elle et ses collègues préconisent dans ce service, inspirés par Horace Roman et les autres seniors, et donc contredire ce que les promoteurs veulent (et ce que la thèse de doctorat de Julie Ness affirme): ablation sous Décapeptyl, suivie par une autre injection de Décapeptyl, relayé sans pause par d’autres médicaments à long terme… On trouve Julie Ness, devenue entre-temps docteur, sur la liste des bénéficiaires des « avantages » de Plasma Surgical.
De telles utilisations sélectives de la littérature médicale sont légion, notamment dans les argumentaires du Pr Horace Roman. Cela s’apparente à la désinformation et relève du biais de confirmation d’hypothèse.
Sachiko Matsuzaki et al. insistent sur le fait que le traitement hormonal préopératoire est un facteur de risque indépendant de tous les autres, soulignant qu’il prédispose à exciser par inadvertance un tissu ovarien fonctionnel comportant des follicules primordiaux, primaires et secondaires (cf. plus bas le schéma de développement des follicules sous l’influence de l’hormone antimullerienne (AMH) et d’autres). Nous verrons que le traitement médicamenteux baisse aussi le taux d’AMH, de même que l’ablation au Plasma Jet. Alors imaginons les effets d’une ablation au Plasma Jet d’endométriomes ovariens chez des femmes sous traitement médicamenteux… La combinaison des pires possibilités, en connaissance de cause.
Les auteurs rappellent d’autres études ayant conclu qu’un traitement préopératoire par analogues agonistes GnRH était associé à un taux plus élevé de récidives en cas de kystectomie (Koga et l., 2006, Liu et al., 2007). De même, la méta-analyse Cochrane par Roger Hart et al., 2005, mise à jour en 2008 et l’étude de Ludovico Muzii de 1996. Et même lorsqu’un traitement par Enantone, Décapeptyl ou d’autres diminuent les lésions (et donc le score AFS/ASRM), cette réduction n’a pas de traduction en termes de bénéfices cliniques pour les patientes.
Sachiko Matsuzaki, Michel Canis et al concluent que le traitement médicamenteux préopératoire est « préjudiciable » aux patientes souffrant d’endométriose ovarienne, quel que soit le médicament: analogues agonistes de la GnRH (Décapeptyl, Enantone, Synarel,…), progestatifs (Lutéran, Surgestone,…), contraceptifs œstroprogestatifs cycliques, contraceptifs œstroprogestatifs en continu. Il faut que les femmes concernées laissent tomber aussi la simple pilule contraceptive cyclique plusieurs mois avant toute chirurgie.
Qu’il y ait moins de saignements et que la dissection soit plus facile lorsque la chirurgie est faite sous traitement hormonal par Enantone, Décapeptyl, Synarel, etc. – ce sont des hypothèses. Muzii et al ont conclu le contraire.
Lorsque les lésions d’endométriose réagissent aux médicaments, elles le font en intensifiant la réaction fibrotique (terme ultime, mais pas moins dommageable, de l’histoire naturelle d’un foyer d’endométriose, qui peut être associée à la diminution temporaire de taille tellement vantée). C’est en se fibrosant que les lésions diminuent. Or la fibrose induite par les médicaments explique la résection accidentelle du parenchyme adjacent à la capsule du kyste: plus la fibrose/ atrophie est intense, plus l’identification des plans de clivage est difficile, surtout en regard du hile ovarien. Même une interne du CHU de Rouen – Stéphanie Potel – le dit dans son travail de 2012 ayant Horace Roman comme directeur de thèse, mais sans parler des médicaments qui augmentent cette fibrose… La chirurgie des cancers de la prostate et celle des fibromes utérins (Tinelli et al. 2005, 2012, etc.) nous ont appris la même difficulté dans l’identification des plans de clivage, raison pour laquelle les urologues n’opèrent plus sous médicaments. (Tout cela est détaillé dans mon texte de 2009 sur les enseignements tirés de la chirurgie oncologique). La fibrose fait des dégâts sur les structures tubulaires prises là-dedans, telles que les uretères ou les nerfs.
Même si Ludovico Muzii et al. disent le contraire, admettons un instant que l’atrophie/ fibrose de tous les tissus œstrogénodépendants induite par les médicaments puisse expliquer parfois un saignement moindre pendant l’opération. Ce qui fait gagner du temps au chirurgien (quelques minutes de moins à faire l’hémostase). Mais il faut que les femmes concernées se rendent compte de ce que ces minutes leur coûteront à elles en termes d’années de vie passées à subir les effets indésirables. Cela semble être du bon sens: les lésions étant œstrogénodépendantes, le traitement consiste à priver l’organisme des œstrogènes, ce qui ne les éradique pas, mais pourrait en atrophier un peu certaines pendant la durée du traitement (« assécher l’endométriose »). Comme « assécher » tout un océan pour faire maigrir temporairement un poisson… Un écosystème impacté à la longue, sans savoir s’il peut revenir à l’état initial.
Impact délétère sur le collagène, les catécholamines, les tissus ayant une innervation végétatives, les mastocytes, etc.
Or une telle atrophie de tous les tissus œstrogénodépendants (y compris la peau, les muqueuses, les seins, les organes reproducteurs, etc.) pose problème aussi parce que la mobilisation de l’utérus, nécessaire pendant toutes les interventions chirurgicales, est plus difficile du fait de l’atrophie du col de l’utérus. Les blessures sont fréquentes lorsque le passage est forcé; elles sont courantes aussi dans les interventions faites pour opérer un myome utérin après trois mois de Décapeptyl ou d’Enantone pour en diminuer la taille. Là encore, une telle diminution est présentée comme une preuve d’efficacité clinique.
Dans la section consacré aux effets indésirables, j’explique ce qu’une telle atrophie veut dire: impact délétère sur plusieurs types de collagène, qui sont partout dans l’organisme. Notamment les types I et III, qui entrent dans la composition des cartilages, des tendons, ligaments, fascia et myofascia, etc.
Une autre chose, ce sont les dégâts neurologiques définitifs induits par l’endométriose laissée long temps en place, de type neuropathie pudendale, que l’exérèse trop tardive ne peut évidemment pas soigner. Elle ne soigne pas d’autres conséquences telles que les syndromes myofasciaux non plus. Mais si ces phénomènes – qui s’autonomisent au fil du temps – ne sont pas diagnostiqués en tant que tels, les patientes croient qu’il s’agit là aussi d’endométriose et que « la chirurgie n’a pas marché ».
L’exérèse radicale ne pourra pas corriger les dysautonomies et autres effets indésirables neurologiques de sensibilisation centrale (wind-up, synaptic long-term potentiation) induite par les médicaments. C’est ce qu’on voit lors des diagnostics de « fibromyalgie » et autres douleurs diffuses, douleurs neuropathiques, douleurs myofasciales et autres problèmes musculaires, états de fatigue chroniques, etc. Ce sont des symptômes de neuropathie des petites fibres C, impliquées dans les processus de perception, de transmission et de codification des signaux de la douleur, qui utilisent la GnRH comme un neurotransmetteur, tout comme le système nerveux végétatif (SNV) dans son ensemble.
A ces symptômes s’ajoutent bien d’autres, détaillés dans le chapitre dédié, qui arrivent soit à cause de l’impact direct sur la GnRH, soit à cause de l’hypoestrogénie. Par-delà même les interactions entre toutes les hormones et l’impact d’un déséquilibre de l’une d’entre elles sur les autres, il faut tenir compte des rôles multiples des œstrogènes dans le fonctionnement de l’organisme, particulièrement du système nerveux, du système immunitaire et du psychisme.
Le redoutable syndrome d’activation mastocytaire illustre à merveille comment le discours médico-pharmaceutique a mis sur le dos de l’endométriose elle-même ce qui relève des effets indésirables des médicaments, notamment en matière d’allergies, d’asthme et de troubles immunitaires divers, y compris le déclenchement de maladies auto-immunes.
Ignorer cet effet indésirable est d’autant plus révoltant que les industriels étaient au courant de l’impact des agonistes GnRH sur les mastocytes – cellules immunitaires présentes partout dans les tissus conjonctifs – et ont dit les avoir reformulés pour le diminuer, au vu de nombreux cas d’hypersensibilité et d’anaphylaxie. Les mastocytes ont des récepteurs à la GnRH, la stockent et l’utilisent dans leur fonctionnement habituel, y compris comme déclencheur de leur dégranulation, ce qui veut dire la libération d’histamine, de prostaglandines, interleukines, leucotriènes, TNF et bon nombre d’autres substances pro-inflammatoires et pro-nociceptives (qui interviennent dans la perception et le traitement de la douleur). On ne les connaît même pas toutes.
J’ai beaucoup d’informations sur les effets indésirables, surtout des analogues agonistes GnRH (Enantone / Lupron, Decapeptyl, Zoladex, Synarel…) sur lesquels j’ai alerté publiquement depuis 2005, en France aussi, après les Etats-Unis. Ils sont extrêmement divers parce que n’importe quel tissu et organe ayant une innervation végétative peut être impacté, sans que l’on sache si cet impact est réversible ou pas. Cette très grande diversité est l’une des raisons pour lesquelles la plupart des effets indésirables signalés ne sont pas retenus par la pharmacovigilance. Les plus graves – ceux neurologiques et immunitaires – sont systématiquement rejetés comme étant sans lien autre que chronologique. J’y reviens plus bas.
Dégâts d’une chirurgie d’ablation (au PlasmaJet, laser CO2, etc.) qui laisse persister l’endométriose: exemples. Continuation et non pas récidive, après ablation ou exérèse partielle
Parler de « récidive » lorsqu’il y a eu ablation est incorrect. Il s’agit la plupart du temps de persistance de lésions vaporisées, carbonisées, qui n’ont pas été excisées complètement. Certes, l’endométriose ovarienne est un peu différente, car l’invagination du kyste endométriosique (qui se trouve donc à l’intérieur d’un ovaire qui augmente de volume) fait qu’il peut être difficile de tout exciser. Des quantités infimes d’endométriose peuvent rester en place et faire repartir les symptômes au bout d’un certain temps. Mais la progression de l’endométriose ovarienne ou autre n’est pas inéluctable, même en l’absence de tout traitement. Des auteurs avec une expertise digne de ce nom tels que David Redwine ou Philippe Koninckx en ont parlé. Autant des endométrioses pelviennes, surtout péritonéales, peuvent connaître une évolution et aggravation chez les jeunes de moins de 25 ans, autant d’autres endométrioses, surtout digestives, ne sont pas considérées comme évolutives, surtout au-delà de 25-30 ans.
Michelle Nisolle et Jacques Donnez font par ailleurs la distinction entre trois entités distinctes d’endométriose, chacune ayant une origine différente et qu’ils considèrent même comme étant des maladies différentes: endométriose péritonéale, ovarienne et recto-vaginale, dans leur livre Peritoneal, Ovarian and Recto-Vaginal Endometriosis. The Identification of Three Separate Diseases (Parthenon Publishing, 1997).
Que l’on adhère ou pas, le fait est que l’on se sert trop souvent de l’idée de récidive, là où il s’agit de persistance d’endométrioses mal opérées.
Notons ici l’étude publiée en 2002 par Panos Maouris et Lincoln Brett, Endometriotic ovarian cysts: the case for excisional laparoscopic surgery. Gynecol Endocrinol 2002;11:231-234. (En français: Kystes ovariens endométriosiques: les arguments sont en faveur de la chirurgie laparoscopique d’exérèse). Les techniques d’ablation des endométriomes peuvent causer plusieurs types de dégâts sur les ovaires, outre les dommages thermiques évidents, induits lors de la destruction de la capsule du kyste:
« dégâts sur les follicules sous-jacents, destruction incomplète du tissu endométriosique, surdiagnostic de l’endométriose au lieu de kystes fonctionnels hémorragiques et diagnostics non faits dans des cas de tumeurs malignes. Les données comparatives limitées actuellement disponibles démontrent que les résultats cliniques obtenus en termes de soulagement des symptômes, taux de grossesses et récidive des endométriomes sont nettement meilleurs avec l’exérèse par rapport à l’ablation. »
L’on retrouve Panos Maouris dans l’équipe de Hart et al. de la Cochrane Collaboration, qui a fait une méta-analyse comparant l’intérêt clinique de l’exérèse des endométriomes à l’intérêt clinique de l’ablation: Hart R, Excisional surgery versus ablative surgery for ovarian endometriomata: a Cochrane Review (Hum Reprod. 2005 Nov;20(11):3000-7. Review). Une mise à jour a été faite en 2008. Méta-analyse veut dire analyse de toutes les études jamais faites sur un médicament, un instrument, une technique, etc. Celles de Cochrane servent de références incontestables. L’exérèse fait mieux selon tous les critères, incluant les symptômes douloureux, la récidive, le taux de grossesses chez des femmes qui étaient auparavant sous-fertiles.
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Une iatrogénie expérimentée sur les femmes. L’exemple de la nécrose
Sur l’image censée être la preuve scientifique apportée dans la brochure publicitaire de Plasma Surgical pour son Plasma Jet, on nous indique une zone de nécrose due à la vaporisation, mais elle est toute petite et on la contrôle, nous dit-on.
C’est avec cela que se consolent certainement les femmes qui ont subi des nécroses intestinales à cause du Plasma Jet et ont dû être réopérées pour une exérèse complète… Il en est question dans les résultats détaillés des essais cliniques, sans oublier les autres effets indésirables tels que la sténose du rectum, illustrée dans cette publication postée en 2014 par le Pr Horace Roman lui-même (et évoquée dans des essais cliniques): Deep rectal shaving using plasma energy for endometriosis causing rectal stenosis. Non seulement la technique de shaving – littéralement rasage – est une garantie de continuation de l’endométriose, mais en plus, lorsqu’elle est faite à l’énergie plasma, on peut s’attendre à une iatrogénie qui se rajoute à celle habituelle dans la résection colo-rectale. Les restes de la carbonisation posent problème, eux aussi, tout comme la diffusion de chaleur dans les tissus, surtout ceux très fragiles tels que les nerfs et lexus nerveux.
Les auteurs d’études sur le Plasma Jet disent que la nécrose ne dépasse pas la profondeur de la paroi fibreuse du kyste endométriosique. Alors comment la nécrose de l’épaisse paroi du côlon a-t-elle été possible ? Par ailleurs, dans l’article faisant état de la baisse du taux d’hormone antimullerienne suite à l’ablation d’endométriomes à l’aide du Plasma Jet, les auteurs (Roman, Beubenheim, Auber et al.) disent qu’il est possible que la vaporisation induise des dégâts sur le tissu sain au-delà de la zone de nécrose, même là où il n’y a pas de nécrose histologiquement visible.
Il est révoltant de lire les propos du Pr Horace Roman disant que les femmes qui souffrent d’endométriose auront une chirurgie d’exérèse, si celle d’ablation à l’énergie plasma ne marche pas… Le consensus international, repris en France, dit clairement qu’il faut limiter les interventions chirurgicales, ne serait-ce qu’à cause des adhérences qu’elles provoquent, ce qui rend les opérations suivantes bien plus compliquées, avec une iatrogénie logiquement augmentée.
Je reste sans voix devant des articles de Roman et al parlant des cas inclus dans leurs essais cliniques: des femmes souffrant d’endométriose digestive, particulièrement colorectale, subissent les contraintes de la chirurgie lors des interventions d’ablation à l’énergie plasma, mais pas ses bénéfices, puisqu’un certain nombre doivent être réopérées même à très court terme pour une exérèse. Subir une stomie (porter une poche pendant trois mois) dans le cadre d’une intervention à l’énergie plasma soi-disant moins agressive, pour se retrouver avec une persistance (présentée comme « récidive » de l’endométriose) et parfois une nécrose de l’intestin, qui devront être traitées par exérèse (résection segmentaire colorectale)… C’est la double peine.
J’ai été étonnée de voir le Pr Horace Roman et le chirurgien digestif avec lequel il travaille, le Pr Jean-Jacques Tuech, parler systématiquement de stomies fermées après trois mois, puisque d’autres équipes (dont au moins une française) savent pratiquer une fermeture précoce d’iléostomie, par exemple, après seulement une semaine de « poche ».
L’ablation par thermodestruction, vaporisation, est encore pire que l’exérèse conservatrice (shaving, résection discoïde, superficielle), car elle implique aussi de croire le chirurgien sur parole lorsqu’il dit que c’est bien de l’endométriose qu’il a enlevé. Il ne sort pas de pièce opératoire analysable en anatomopathologie, mais brûle tout sur place. S’il y a un cancer, la patiente meurt bien avant que quiconque puisse enclencher ce qu’il faut pour qu’elle soit réopérée, mais cette fois pour une exérèse permettant de révéler le cancer. Et des cancers de l’ovaire, il y en a, notamment en cas d’endométriose ovarienne de longue durée qui en sont l’un des facteurs de risque. C’est l’exérèse qui permet d’apprendre. Beaucoup de chirurgiens experts (Konincks, etc.) reconnaissent avoir opéré ce qu’ils pensaient être des endométriomes et qui, excisés et analysés, se sont révélés être des kystes du corps jaune hémorragiques. La vaporisation n’aurait pas permis de faire un tel constat. Les taux de succès des techniques d’ablation sont douteux aussi parce que de telles confusions sont possibles.
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Ablation ou exérèse incomplète de l’endométriose profonde : garantie d’une persistance de l’endométriose. Le succès dépend de la radicalité de l’exérèse, qui est le traitement de première intention
Dans une étude de 2003 intitulé L’endométriose pelvienne profonde : prise en charge thérapeutique et proposition d’une « classification chirurgicale », Charles Chapron et coll. détaillent ces questions, et la validité de leurs conclusions n’a pas changé depuis. Le résumé souligne l’importance capitale d’un bilan cartographique préalable de toutes les lésions, par les diverses techniques de radiologie pertinentes, pour pouvoir exciser tous les foyers, dans toutes les localisations et selon toutes les formes d’endométriose. Ils ajoutent que les médicaments n’ont un rôle à jouer que si l’exérèse n’est pas complète (c’est le sens du mot « palliatif », ici).
« L’endométriose pelvienne profonde se manifeste essentiellement par une symptomatologie douloureuse, dominée par la dyspareunie profonde et une symptomatologie fonctionnelle douloureuse a recrudescence menstruelle dont la sémiologie est directement corrélée à la localisation des lésions (vessie, rectum). Le bilan d’extension est essentiel pour faire la cartographie exacte des lésions d’endométriose profonde qui seule permettra une exérèse complète. Le traitement de première intention reste chirurgical, les traitements médicaux n’étant dans la majorité des cas que palliatifs. Le succès thérapeutique dépend de la radicalité de l’exérèse chirurgicale. (…) Des études complémentaires sont nécessaires pour préciser en pré- et en postopératoire la place et les modalités des traitements médicaux. »
Extrait de: C. Chapron, J.B. Dubuisson, N. Chopin, H. Foulot, S. Jacob, M. Vieira, H. Barakat, A. Fauconnier, L’endométriose pelvienne profonde : prise en charge thérapeutique et proposition d’une « classification chirurgicale », Gynécologie Obstétrique et Fertilité, Volume 31, n° 3 pages 197-206 (mars 2003).
Très clair. L’exérèse radicale (au sens d’excision complète des lésions, pas d’enlever les organes) est le traitement de première intention, contrairement aux allégations du discours médico-pharmaceutique de tous ceux qui ont intérêt à vendre des médicaments, des instruments chirurgicaux d’ablation, etc., discours que l’on peut lire partout préconisant les contraceptifs d’abord (avec des anti-inflammatoires contre la douleur), puis des progestatifs par voie orale ou en implant ou stérilet Mirena, puis des agonistes GnRH, puis une intervention chirurgicale minime, etc. Ou alors toute la série de médicaments et des procédures d’assistance médicale à la procréation, sans chirurgie d’exérèse complète, avec tous les risques évoqués plus haut..
J’ajoute que les examens radiologiques doivent être faits en dehors et à distance de tout traitement hormonal, tout comme l’examen clinique, qui doit inclure un toucher rectal en plus du toucher vaginal. Ils doivent être programmés juste avant ou pendant les premiers deux-trois jours des règles, moment du cycle où le taux d’oestrogènes est le plus haut, donc moment où les lésions atteignent leur maximum de visibilité.
Les examens doivent être faits par un radiologue chevronné et spécialisé en endométriose. Les indispensables sont l’échographie transvaginale, l’IRM (imagerie par résonance magnétique) avec opacification du rectum et injection – en cours d’examen – d’un produit qui bloquera les mouvements intestinaux – afin d’obtenir des images plus nettes à certains endroits moins facilement visibles. Une préparation du rectum par Normacol est indispensable avant une IRM, avant une colo-IRM, un colo-scanner ou avant un autre examen indispensable: l’écho-endoscopie rectale, qui combine les apports de la coloscopie (vue de l’intérieur du côlon) et ceux de l’échographie (paroi composée de trois couches). C’est d’autant plus important que les nodules du côlon ne dépassent la plupart du temps pas la musculeuse du côlon (la couche de milieu de la paroi) et ne sont donc pas visibles lors de la coloscopie, par la caméra introduite par voie naturelle.
Occasion de mettre en garde contre des actes médicaux superflus, mais qui rapportent: la coloscopie simple ne sert strictement à rien, mais est profitable et au gastro-entérologue et à l’anesthésiste et à l’établissement. Alors que l’écho-endoscopie est indispensable en cas de symptômes digestifs. Mais cet examen n’est pas douloureux et se fait sans aucune anesthésie. Seule une très brève gêne peut être ressentie au moment où la sonde passe la boucle sigmoïde.
Les risques de continuation de l’endométriose en cas de shaving sont énormes. Voici un extrait d’un texte publié en 2010 par le Pr Emile Darai et al., Chirurgie des lésions profondes avec atteintes digestives et urinaires de l’endométriose, qui passe en revue les diverses techniques pour ne retenir, à la page 364, que la résection segmentaire (exérèse radicale):
» (…) nous ne réalisons pas de « shaving » rectal consistant en l’ablation de la partie fibreuse du nodule endométriosique sans ouverture de la muqueuse rectale. Cette technique se justifie par l’infiltration de la sous-muqueuse ou la muqueuse dans moins de 10 % des cas d’atteinte digestive. Cependant, les travaux de Horace Roman et coll. ont montré que cette technique était associée à la persistance de tissu endométriosique dans 84% des cas [32]. »
C’est moi qui souligne en gras. Dans le même texte, le Pr Emile Darai et al. rappellent plusieurs fois qu’il n’y a aucune preuve que l’utilisation d’un traitement médicamenteux en préopératoire ou en post-opératoire apporte quelque bénéfice que ce soit. Pourtant, il y a quelques années, les forums et listes de discussions étaient pleins de femmes disant que le Pr Daraï refusait d’opérer sans un agoniste GnRH.
Emile Darai et coll refusent aussi de faire de la résection en pastille (full thickness excision), parce que les travaux de Remorgida et al. ont montré que dans 40% des cas, l’excision du nodule n’est pas complète. S’agissant du taux (d’endométriose laissée en place par un shaving) constaté par Roman et al., ils ont fait une petite erreur. Il s’agit non pas de 84%, mais de 89% de persistance d’endométriose. Pourtant, cela ne pose plus de problème à Horace Roman, Jean-Jacques Tuech et les autres, depuis qu’il s’agit de le faire avec le Plasma Jet. Ils vont même jusqu’à parler de faire à l’avenir des chirurgies « volontairement incomplètes », alors que Horace Roman critiquait l’usage du syntagme « chirurgie délibérément incomplète » dans la toute première version de mon texte. Evidemment, s’agissant de textes qui peuvent être lus par un grand public, c’est plus difficile d’assumer.
La prescription de médicaments induisant une aménorrhée en post-opératoire lui permettra de cacher le fait qu’il ne s’agit pas de récidives – comme le laisse penser le discours chronicisant – mais d’une continuation de l’endométriose.
Le travail d’il y a quelques années d’une étudiante – Maud Vassilieff – sert de référence. Mais une autre y travaille toujours et apparaît dans deux études sur la chirurgie de l’endométriose colo-rectale: Mathilde Saint Ghislain. Elle devrait soutenir cette année sa thèse de doctorat en médecine, sur ce sujet, avec le même jury. On sait d’avance ce qu’elle dira, ne serait-ce que pour obtenir son diplôme. C’est un conflit d’intérêts qui devrait disqualifier tout travail qui vient d’un étudiant, surtout dans un contexte de financements industriels du directeur de thèse, du reste du jury, de l’établissement, de l’organisme de formation et du réseau dont ces derniers font partie… Alors en faire des références contre les standards internationaux, c’est proprement ahurissant. Il y a aussi le travail de Salma Touleimat, passée du CHU de Rouen à l’hôpital Tenon à Paris.
L’image du shaving me paraît assez intéressante pour illustrer les résultats à long terme de l’exérèse conservatrice et de l’ablation. Raser un poil veut dire laisser la racine en place. Cela peut repousser tôt ou tard. Mais s’il y a une exérèse radicale emportant la racine du follicule pileux, il n’y aura plus jamais de poil.
Les récidives sont très rares en cas d’exérèse digestive complète bien faite, comme le souligne aussi le Pr Michel Canis dans ses réactions récentes telles que l’éditorial paru en novembre 2016 dans la revue Gynécologie, Obstétrique et Fertilité: Endométriose : information aux patientes – il faut arrêter la machine à faire peur! On ne sait jamais quoi penser des prises de position de ce chirurgien, auquel je reconnais l’expérience, mais qui participe aux réseaux de Horace Roman et du G4, a de nombreux conflits d’intérêts, varie dans l’utilisation des agonistes GnRH, alors que c’est dans son service que Matsuzaki et al. ont mis en évidence l’effet délétère sur les kystectomies, qui souligne les bons résultats des résections segmentaires mais écrit aussi pour vanter les mérites du shaving, etc. Lorsqu’il laisse parler ses tripes, il est critique.
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Mise à jour avec les références en faveur d’une chirurgie agressive, pour l’exérèse complète des endométrioses, et notamment pour la résection segmentaire. Avec détails sur les risques des chirurgies partielles
La résection segmentaire en cas d’endométriose digestive se faisait extensivement du temps où seule la laparotomie était possible. Il n’est pas question ici d’en faire l’historique. Plus près de nous, l’on trouve des articles synthétiques tels que ceux de la fin des années 80 de Weed et Ray (sur cette page) et de Prystowsky et al. (sur cette page), qui servent de référence classique en matière de résection digestive.
Des résections importantes peuvent être faites par laparoscopie. Là encore, le Dr David Redwine a été le premier à faire une résection segmentaire par cœlioscopie, avec Dean Sharpe, exposée dans cet article de 1991: Laparoscopic segmental resection of the sigmoid colon for endometriosis. J Laparoendosc Surg. 1991 Aug;1(4):217-20. D’autres en ont suivi.
Voilà un vrai défi pour les chirurgiens gynécologues, tout comme la préservation nerveuse (nerve-sparing), que j’évoque plus bas. Ce ne sont pas des internes qui vont le faire. Là, il ne s’agit pas de brûler les traces, ni de brouiller les pistes avec des médicaments. Les résultats de la chirurgie seule sautent à la figure tout de suite, si je puis dire.
Le chirurgien français exerçant à Zurich, Pr Marc Possover, avance dans les méthodes chirurgicales permettant la préservation des nerfs, notamment du plexus hypogastrique inférieur, et dans la réparation des dégâts, comme le montre la longue liste d’articles dans la base de données PubMed et les bases d’une nouvelle spécialité chirurgicale: la neuropelvéologie. Il a publié sur des séries de résections intestinales faites par laparoscopie, sur les excellents résultats en termes d’évitement des troubles fonctionnels, surtout urinaires. Marc Possover avance même dans l’exérèse de l’endométriose qui infiltre directement des nerfs (sciatique, pudendal, obturateur, etc.) causant des douleurs neuropathiques. D’autres équipes développent de telles méthodes nerve-sparing, telles que la méthode Negrar, décrite par Ceccaroni et al. L’université de Aarhus au Danemark a même une chaire de neuropelvéologie. Et la International Society of Neuropelveology a été fondée en 2014 et forme des praticiens.
Il est impératif que la France rattrape son retard, décidément énorme s’agissant d’endométriose. Cela dit, la neuropelvéologie et les méthodes d’exérèse nerve-sparing (avec préservation des nerfs et plexus nerveux) concerne tout le monde qui subit des interventions dans le pelvis et/ou qui ont des douleurs chroniques inexpliquées de type neuropathiques: douleurs lombaires, sciatique, douleurs pelviennes chroniques, etc.
L’on a donc d’une part des avancées chirurgicales remarquables ignorées en France, où il y a quand même des chirurgiens digestifs sachant préserver les nerfs dans les interventions les plus risquées, qui sont l’exérèse radicale de lésions de la paroi recto-vaginale, du rectum et du sigmoïde. D’autre part, nous avons le discours justifiant des interventions chirurgicales incomplètes soit-disant par souci de préservation des nerfs: pour éviter les troubles fonctionnels (urinaires, sexuels, ano-rectaux) dus à des lésions de nerfs et plexus nerveux, ainsi que pour éviter l’atteinte du plexus hypogastrique inférieur et/ou éviter de léser des fibres des nerfs splanchniques, des branches du nerf pudendal ou obturateur interne, sans oublier les lésions possibles du nerf sciatique et des racines sacrées. L’endométriose peut infiltrer ces nerfs et plexus, provoquant des douleurs neuropathiques et des atteintes neurologiques fonctionnelles, sensorielles et motrices allant jusqu’à la diminution de la marche voire même la perte de l’usage d’une jambe, en cas d’endométriose profonde infiltrant le nerf sciatique. Lorsqu’il y a de tels symptômes, les médicaments ne servent à rien, nous dit le Pr Marc Possover. Ils font perdre du temps, or le temps est compté, au vu du risque de dégâts neurologiques définitifs. Il faut impérativement opérer et réséquer la partie du nerf infiltrée par une lésion d’endométriose. Réséquer, c’est-à-dire exciser et certainement pas vaporiser. D’ailleurs, les techniques thermiques (la chirurgie d’ablation) peuvent elles-mêmes causer des dégâts sur les nerfs et fibres ner
Horace Roman et d’autres viennent imposer une régression thérapeutique impliquant de renoncer à l’exérèse radicale et de se limiter volontairement à une exérèse « conservatrice » présentée comme complète mais qui ne l’est pas parce qu’elle n’est pas à la hauteur de la nature multicentrique et multifocale de l’endométriose et laisse donc persister de l’endométriose tout en parlant de « récidive ». Ils se servent de la théorie du reflux menstruel pour affirmer la chronicité donc la récidive inéluctable. Cache-misère de l’inefficacité de leurs techniques chirurgicales et des médicaments… Horace Roman et les autres du G4 ont beaucoup communiqué pour incruster dans les têtes une justification de l’utilisation des produits des industriels qui financent le G4: il y aurait moins de troubles fonctionnels (donc moins d’atteintes neurologiques) avec l’exérèse « conservatrice » à la française , dans le sens qui s’est imposé récemment, justement grâce à la communication tous azimuts payée par les industirels financeurs du G4 tels que IPSEN, Organon, Schering et tous les fabricants de médicaments. A la française, j’insiste car il faut retenir ces subtilités de terminologie, parce que le terme signifie « conservation des organes » dans les pays anglophones.
Donc quand le Dr David Redwine parle d' »exérèse conservatrice », il ne parle pas de la même chose que le Pr Horace Roman mais d’exérèse radicale conservant les organes, avec ces « marges saines » (free margins) qu’il n’y a pas chez Horace Roman, Sylvain Tassy, Patrick Madelenat et tous ceux qui ont adopté la philosophie de l’exérèse conservatrice venant en package avec le Plasma Jet utilisé comme instrument d’ablation sur les endométriomes ovariens…
Mais le syntagme « exérèse conservatrice » sonne bien et les chirurgiens s’en servent pour jouer sur les mots, exactement comme pour parler d' »exérèse complète » s’agissant de shaving et d’exérèse discoïde / en pastille. Dans le cas du shaving, la nodulectomie est effectivement complète, mais tant qu’il n’y a pas de résection segmentaire de tout un fragment de tissu et/ou d’organe, les nodules d’à côté restent en place.
Pour revenir au discours marketing, si l’exérèse conservatrice induit mois de troubles fonctionnels (atteintes neurologiques), cela vaudrait le coup de s’en tenir à une telle chirurgie par shaving et par exérèse discoïde (qui est un peu plus poussée que le shaving), couplées avec l’ablation des kystes d’endométriose ovarienne. Parfait pour vendre le PlasmaJet car il peut servir à exciser (de façon plus ou moins comparable) et qu’il sert surtout à vaporiser, c’est-à-dire faire l’ablation. Le schéma de Horace Roman vaudrait donc le coup, nous disent les communicants, même s’il y a un risque beaucoup plus important de « récidive », risque qu’ils ne peuvent pas nier. Pour contourner ce « léger » inconvénient, il suffirait que les femmes prennent en post-opératoire des médicaments de type contraceptifs en continu ou progestatifs macrodosés jusqu’à la ménopause. Cela tombe bien, puisque les industriels du G4 ont des dizaines de médicaments à vendre. Le schéma thérapeutique promu par Horace Roman depuis la rencontre avec Plasma Surgical, IPSEN et les autres du G4 est complet, lui… Tous les industriels auront des produits utilisés à un moment donné par des malades « traitées » pendant des dizaines d’années.
Sauf que les essais cliniques bien menés comparant les taux de troubles fonctionnels (par atteintes de fibres nerveuses) et le taux de « récidive » des douleurs et d’autres symptômes majeurs après une exérèse conservatrice et après une exérèse radicale conservant les organes a trouvé tout autant de troubles fonctionnels mais plus de récidive après l’exérèse conservatrice. Curieusement, le Pr Horace Roman et les autres médecins (devenus majoritaires car Plasma Surgical et les autres industriels savent convaincre) ne communiquent pas du tout là-dessus et continuent à faire comme s’ils avaient raison. Les malades subissent donc plus de dégâts, sans même parler des effets indésirables des médicaments pris à la longue…
Les prétentions de « démocratisation » et massification de l’évolution technique ont entraîné une involution et une perte de chances pour les femmes traitées, surtout lorsque des chirurgiens désireux d’être tous reconnus experts rencontrent l’industrie pharmaceutique… Sous prétexte d’être moins invasif, de préserver les nerfs et plexus nerveux donc d’éviter les troubles fonctionnels et atteintes nerveuses, c’est plutôt le contraire qui se produit. Car les médicaments produisent et/ou aggravent la fibrose; ils rendent les plans de clivage moins nets ce qui mène à des lésions directes de tissus très sensibles (nerfs, uretères, ovaires…). Sans oublier le risque de nécrose, même là où elle n’est pas histologiquement visible, comme on l’a vu avec le Plasma Jet même lorsqu’il a été utilisé pour faire de l’exérèse…
Rappelons-nous aussi les expositions de photos ou les autres façons d’exposer des cicatrices et le discours disant qu’il faut que la malade puisse porter un bikini. C’est un moyen détourné – qui joue sur les standards de beauté imposés aux femmes – de dézinguer l’exérèse radicale dans des cas où il y aurait besoin d’une ouverture plus importante. Pour faire de moins en moins d’incisions, selon le modèle de la microchirurgie, l’on renonce à donner une chance de guérison ou du moins d’amélioration importante et durable, par l’exérèse complète.
La communication de désinformation chronicisante dit d’ailleurs (en gros) qu’avoir moins de cicatrices serait un progrès, donc un traitement réussi. Elle est tellement poussée et a tellement réussi à s’inscrire dans nos têtes que nous reprenons sans ciller des discours de l’industrie pharmaceutique et de fabricants de dispositifs « mini », « micro », etc. qui nous manipulent en parlant de l’exérèse radicale, de la résection segmentaire comme d’une « chirurgie mutilante » à éviter.
Comment une maladie, décrite d’ailleurs comme invasive, telle que l’endométriose, pourrait-elle être guérie alors qu’il faut l’exciser partout où elle est et que cela est impossible si l’on utilise des médicaments et que l’on veut à tout prix éviter d’aller la chercher partout ? Lorsqu’on ne la cherche pas, on ne la trouve pas. Et les psychologues reprendront les discours psychanalytiques qui la situent du coup « dans la tête » des femmes, lorsque le chirurgien ne s’est pas donné les moyens de l’extirper, mais s’est donné les moyens de garder ces femmes prisonnières de tout un système qui fait vendre médicaments et opérations partielles. Tout en ouvrant la porte à toutes les méthodes douces et alternatives dont l’acceptation dans les établissements de soins serait signe de respect des besoins des patients et de « prise en charge multidisciplinaire ».
Objectivement parlant et sans aucun conspirationnisme, car personne ne planifie ce qui relève de la prééminence du business dans le néolibéralisme, la guérison n’arrange pas les affaires de IPSEN, de Plasma Surgical, des vendeurs de contraceptifs et autres médicaments. C’est la logique de tout un système qui va contre l’intérêt des malades, et non pas le complot imaginaire de quelques-uns. Voir mon article édifiant posté le 5 août 2009, avec une mise à jour de janvier 2017: « Chroniciser les maladies est plus rentable que de les guérir. Les conflits d’intérêts assurent la prééminence des profits sur la santé, selon le prix Nobel Richard J Roberts ».
Mais lorsqu’il y a des lésions partout, lorsqu’il y a des nodules, les études de Dubernard et al. (2006), de Benbara et al. (2008), Daraï et al. (2005), de Remorgida et al. (2007) ont montré que l’exérèse digestive complète / résection segmentaire améliorent tous les symptômes ainsi que la qualité de vie et ont un taux de récidive très faible. (Même lorsque cela se fait sous agoniste GnRH). Kavalaris et al. en 2003 et Remorgida et al. en 2005 ont montré que l’exérèse partielle (nodulectomie : résection discoïde ou en pastille, mucosal skinning, shaving) est incomplète et échoue dans la mesure où la persistance de la maladie (souvent faussement présentée comme récidive) entraîne la nécessité de réopérer, etc. Selon l’étude prospective chirurgicale et histologique publiée en 2005 par Valentino Remorgida et al., de l’Université de Gênes, la résection en pastille/discoïde est incomplète dans au moins 43,8% des cas. Ils ont effectué dans tous les cas une nodulectomie – par résection en pastille – avant de faire une résection segmentaire, afin de vérifier la continuité de l’infiltration et la présence de fibrose, qui sert d’indice principal lors de la réalisation de la résection, motivant la limitation.
« Our finding that fibrosis in the muscular layer, the main landmark during surgical resection, does not always surround bowel endometriotic lesionsmight explain why incomplete resection may occur. »
Compte tenu du fait que la fibrose peut être soit limitée soit même absente autour des lésions digestives et que son absence ne veut pas dire absence d’endométriose, Remorgida et al. recommandent de ne pas se fier à cet indicateur et, afin d’éviter de laisser persister une certaine quantité d’endométriose, de pratiquer systématiquement une résection segmentaire dans tous les cas nécessitant une résection rectale.
Dans un article synthétique de 2007 sur l’endométriose intestinale, Bowel endometriosis: Presentation, diagnosis and treatment, Valentino Remorgida et al. passent en revue les diverses techniques chirurgicales d’exérèse: la résection segmentaire d’une part et les méthodes d’exérèse partielle de l’autre. Celle-ci consiste à faire une nodulectomie par « mucosal skinning », par résection en pastille/discoïde ou par shaving. Les auteurs concluent que même si les indications pour la résection colorectale restent controversées (du fait de la multiplicité des choix des chirurgiens, pour des raisons très diverses, et pas nécessairement scientifiques…), les données sont en faveur d’une chirurgie agressive, compte tenu des meilleurs résultats en termes d’amélioration de la qualité de vie. Quant au traitement médical de l’endométriose intestinale – traitement médical étant synonyme de médicamenteux, s’il est encore besoin de le rappeler -, Remorgida et al. ne sauraient mieux dire : ce sont des spéculations. Ils tenteront eux-mêmes quelques « spéculations » telles que la triptoréline (Decapeptyl/ Diphereline/ Gonapeptyl), le dienogest (Visanne), etc.
« La gestion médicale actuelle de l’endométriose instestinale se base sur des spéculations; la gestion par le suivi attentif (NdT: expectant management: observation sans intervention) devrait être soigneusement pesée et rapportée à la sévérité des symptômes et à la faisabilité d’un suivi prolongé. Un certain nombre d’études ont montré une amélioration de la qualité de vie après une exérèse étendue des lésions. Les nodules intestinaux peuvent être enlevés à l’aide de diverses techniques: mucosal skinning, nodulectomie, exérèse en pastille et résection segmentaire. Même si les indications de la chirurgie colorectale sont controversées, les données récentes indiquent que la chirurgie agressive [ie, la résection colorectale] améliore les symptômes et la qualité de vie ».
Cf. Remorgida V, Ferrero S, Fulcheri E, Ragni N, Martin DC. Bowel endometriosis: presentation, diagnosis, and treatment. Obstet Gynecol Surv. 2007 Jul;62(7):461-70.
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La revue Gynécologie, Obstétrique et Fertilité a publié en avril 2009 deux positions opposées
1/ D’une part Horace Roman et Nicolas Bourdel, signataires de l’article Contre la résection segmentaire systématique dans les endométrioses colorectales. Ne remplaçons pas les douleurs par des symptômes digestifs désagréables ! Sachant que Horace Roman a des intérêts directs dans le remplacement des standards actuels. Horace Roman reconnaît au moins que la résection segmentaire vient au bout des douleurs, qui sont des plus atroces dans les atteintes intestinales, selon les témoignages concordants de femmes de plusieurs pays. C’est déjà ça…
2/ D’autre part, Pierre Panel et Ludovic Friederich, qui décrivent l’autre position dans l’article Endométriose rectale : pour la résection segmentaire. Il s’agit de chirurgiens gynécologues, donc ce ne sont pas eux qui pratiquent les résections segmentaires. Ils contribuent habituellement aux interventions, parce qu’il est rare qu’une endométriose soit seulement digestive et qu’ils doivent donc faire l’exérèse de lésions génitales lors d’une même opération en équipe pluridisciplinaire. D’ailleurs, les méthodes d’exérèse partielle sont aussi pensées pour permettre aux chirurgiens gynécologues d’intervenir seuls et/ou de limiter le temps passé à explorer, réséquer, reconstruire, etc. Un shaving ou une exérèse en pastille peuvent être faits sans un chirurgien digestif.
Dans cet article, Pierre Panel et Ludovic Friederich passent en revue la littérature médicale au sujet de la meilleure technique de traitement de l’endométriose colorectale : Endométriose rectale : pour la résection segmentaire. (Gynecol Obstet Fertil. 2009 Apr;37(4):363-5). Ils citent l’étude de Remorgida et al. 2007 ainsi que deux études d’auteurs français (Dubernard et al. 2006 ; Daraï et al. 2005) qui vont dans le même sens de la chirurgie radicale.
Et ils rajoutent leurs réserves sur l’exérèse partielle, au vu des données de la recherche. Je cite un fragment qui donne d’autres références:
« Cependant une résection en pastille s’accompagne plus fréquemment d’une résection incomplète ce qui peut être, par conséquent, un facteur d’échec [8] and [9]. (…) dans une série de 203 patientes, dont 58 résections en pastille et 137 résections segmentaires, Brouwer et Woods mettent en évidence une différence statistiquement significative sur le taux de récurrence rectale en faveur de la résection segmentaire (respectivement 5,17 % et 2,19 % pour les résections en pastilles et segmentaires) [10] ».
Voici quelques références plus récentes :
Dae Gy Hong et al. ont évalué en 2014 les résultats d’une exérèse radicale de l’endométriose du cul de sac de Douglas dans 390 cas : amélioration significative de tous les symptômes, surtout de la douleur, et de la qualité de vie. Une étude publiée en 2015 par Stefano Angioni et al a montré qu’une exérèse radicale de l’endométriose profonde induit une amélioration de la qualité de vie d’une durée plus longue que celle obtenue par d’autres moyens. Ils appellent leurs collègues à faire une exérèse complète autant que possible, soulignant que l’éventuelle amélioration des symptômes obtenue par un traitement médical post-opératoire avec des analogues agonistes GnRH (suivant une exérèse superficielle ou une ablation) ne peut pas être aussi importante et surtout, elle ne peut être que temporaire. Une étude de 2014 par Ruffo et al analysant les résultats à long terme d’une résection intestinale par laparoscopie, dans 900 cas, montre que le taux de complications est acceptable, avec une amélioration significative et de longue durée de tous les symptômes et de la qualité de vie, à l’exception de la constipation et du saignement rectal.
L’article de 2009 de Panel et Friederich – Endométriose : En faveur de la résection colorectale – contient d’autres arguments qui valent le détour:
« Par ailleurs, en présence de lésions évoluées, voire sténosantes, il existe un risque non négligeable d’occlusions digestives, voire de perforations digestives [11]. Dans de telles situations, le traitement d’urgence nécessite parfois la mise en place d’une stomie de décharge lors de l’épisode aiguë, puis dans un second temps, la prise en charge de ces lésions d’endométriose passe par la réalisation d’une nécessaire résection digestive segmentaire [11]. »
On a vu cela dans certains cas cités plus haut : une telle occlusion intestinale, résultat d’une aggravation et/ou d’une extension géographique de l’endométriose, peut arriver même en aménorrhée, c’est-à-dire après chirurgie d’ablation ou d’exérèse partielle suivie de traitements médicamenteux supprimant les règles. Un autre argument me semble tout aussi important. le shaving est une nodulectomie complète mais en creusant de tout près autour d’un seul nodule, sans traverser toutes les quatre couches de la paroi du côlon (ou les strates de la paroi de la vessie, etc.), donc forcément sans « marges saines« , ces bouts de tissu sain autour des lésions, coupés pour ne rien laisser en place. Voici l’une des images illustrant l’article, qui montre un morceau de côlon avec plusieurs nodules, enlevés tous parce que c’est une résection segmentaire, c’est-à-dire l’exemple-type d’exérèse radicale conservant les organes; et une explication de l’importance de ces marges saines :
« L’endométriose digestive se caractérise par sa multicentricité et sa multifocalité. La multicentricité correspond à la présence de lésions d’endométriose accessoires situées à plus de 2 cm du nodule d’endométriose principale. La multifocalité signe la présence de lésions accessoires situées à une distance inférieure à 2 cm du nodule d’endométriose. Dans une série de 50 résections rectales segmentaires, Kavallaris et al. n’ont retrouvé aucune lésion unicentrique. Les lésions étaient multicentriques dans 38 % des cas et multifocales dans 62 % des cas [8]. Cette caractéristique illustre la probable nécessité de réaliser une résection segmentaire afin de ne pas laisser en place des lésions susceptibles d’être à l’origine d’une récidive ou de douleurs. En effet, une simple résection en pastille passant même à distance de la lésion initiale n’emporterait pas les lésions accessoires qui dans près de 40 % des cas sont à plus de 2 cm de la lésion principale et ne sont pas toujours identifiées en per-opératoire, notamment en cœlioscopie (Fig. 1). »
C’est principalement pour cela que le shaving laisse de l’endométriose en place dans 89% des cas, selon les résultats du Pr Horace Roman lui-même.
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3/ La corporation médicale se tait sur le fait que le Plasma Jet n’est qu’un me-too et sur l’offensive anti-chirurgie complète en faveur de la médicamentation à long terme. De plus en plus de praticiens saisissent les opportunités de marché
Le passé a montré de quoi certains médecins étaient capables, sans que d’autres s’en émeuvent
Quant aux médecins, aux sociétés savantes et aux revues médicales françaises – à commencer par Gynécologie, Obstétrique et Fertilité (GOF) -, quoi dire? On pouvait s’attendre à tout, compte tenu d’exemples passés de dérapages de la gente gynécologique et psychosomatique évoqués dans mon article de 2011 dénonçant la psychologisation de l’endométriose et critiquant les propositions de traitement médicamenteux empirique de longue durée. Le texte expose ma campagne de protestation de 2007-2008, ma confrontation avec le puissant Dr Jean Belaisch pendant plusieurs années; il contient aussi la traduction d’un excellent texte du Dr David Redwine sur ces aspects.
Le Dr Jean Belaisch (qui influençait EndoFrance) a promu en 2005 un charlatan psychanalyste auprès d’EndoFrance et de la revue GOF dirigée par le Pr Patrick Madelenat, qui lui a permis d’y publier en mars 2007 un ramassis d’inepties et de thèses insultantes pour les femmes en général. Le Pr Charles Chapron a promis à ce même charlatan de lui ouvrir une consultation publique à l’Hôpital Cochin, à l’automne 2007… La carrière du charlatan s’est arrêtée grâce à la mobilisation, au dernier moment, que j’ai initiée et menée jusqu’à la marche arrière de la revue GOF. Mais l’article n’a pas été effacé et continue d’être cité, raison pour laquelle j’expose en détail les thèses dans le chapitre sur la maltraitance et la psychologisation.
Cette même revue Gynécologie, Obstétrique et Fertilité publie depuis des années les articles du Pr Horace Roman (et quelques autres par la suite) sur l’ablation de l’endométriose à l’aide du Plasma Jet chez des femmes sous agoniste GnRH en préopératoire et sur ses propositions d’intégrer cela dans un schéma thérapeutique de médicamentation hormonale continue, induisant une aménorrhée jusqu’à la ménopause. Avant novembre 2016, je n’ai lu aucune réaction critique.
Avec un tel palmarès, on ne peut s’attendre à rien de la part des médecins français, surtout s’agissant de critiquer des confrères… Sachant que les mauvaises pratiques sont légion, qu’ils utilisent toujours la psychologisation pour jeter les patientes qu’ils ont mal traitées, qui reviennent, qui osent critiquer, etc. On ne compte plus les erreurs, les négligences, les oublis, les prises de risque inconsidérés, la mauvaise organisation aux conséquences en cascade, le refus d’opérer en public, etc. Ils sont nombreux dans ce cas, alors il est essentiel pour eux de se couvrir mutuellement. Des preuves ont été accumulées par des patientes qui en ont marre, à force de subir qui une non assistance à personne en danger, qui une opération faite par un chef de clinique, qui des oublis qui nécessitent de nouvelles interventions, etc.
Liste des médecins bénéficiaires de l’argent de Plasma Surgical pour son Plasma Jet
Liste faite selon la base de données publiques Transparence Santé, sachant qu’elle est largement incomplète, alors que les firmes ont obligation de déclarer tout avantage qui dépasse les dix euros. Elle ne commence qu’en janvier 2012, or c’est 2009-2011 qui serait la période la plus intéressante pour avoir les noms des promoteurs médicaux initiaux du Plasma Jet. De plus, aucun lien de type « rémunération personnelle » n’y figure. Nous verrons plus bas des exemples concrets de conflits d’intérêts des plus importants non déclarés. Je laisse de côté les infirmiers et les étudiants.
Trois associations de chirurgiens sont financées: deux de chirurgiens digestifs: ACER (basée à Lyon) et ASCO (basée à l’hôpital Lariboisière à Paris), ainsi que RouEndométriose (qui reçoit de l’argent aussi d’autres industriels). Quant aux médecins, voici leurs noms, selon Transparence Santé accédé en janvier 2017:
Horace Roman, Emile Darai, Pierre Panel, Bruno Borghese, Jean-Philippe Estrade, Christophe Poncelet, Olivier Marpeau, Marcos Ballester, Gilles Alphandari, Frédéric Guyon, Olivier Tariel, Malik Boukerrou, Pierre-Louis Broux, Hugo Martigny, Géraldine Demoulin, Arnaud Grisey, Jérémy Boujenah, Vincent Villefranque, René Lebeaupin, Mathilde Monforte, Mélanie Cayrac, Mélanie Vincens, Antoine Mensier, Brice Gurriet, Etienne Liarras, Elisabeth Chéreau-Ewald, Marianik Payam, Eric Lambaudie, Grégoire Moreau, Alexandre Bricou, Jean-Marc Chinchole, Olivier Glehen, Marc Pocard, Lobna Ouldamer, Jean-Pierre Franquebalme, Ingrid Jouvin, Rea Lo Dico, Naoual Bakrin, Clarisse Eveno, Eric Le Goupils, Stéphane Oden, Julie Ness, Jerry Coiffic, Parwana Zaka-Carcaillet
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Plasma Jet: un me-too, énième variante d’ablation avec un instrument de thermodestruction
Il y a une offensive énorme de l’industriel Plasma Surgical – qui veut vendre son instrument chirurgical Plasma Jet sur un marché saturé, d’autant que l’exérèse radicale rend inutiles les instruments d’ablation. D’où l’énorme campagne de communication visant à la discréditer.
Tout ce que j’ai pu lire jusqu’ici me porte à dire que ce n’est qu’une énième variante des techniques d’ablation de l’endométriose par thermodestruction, très similaire à la technique d’ablation par laser CO2, comme le disait le Dr Ceana Nezhat après l’avoir expérimenté dans une petite étude prospective de 2009. La firme a dû trouver quelqu’un d’autre, et c’était un interne du CHU de Rouen, Mathieu Auber, qui a commencé l’étude pilote la même année. Plasma Surgical n’a trouvé aucun leader d’opinion, point intéressant.
L’on parle toujours de la même chose, à savoir « vaporiser » l’endométriose, donc (en gros) la détruire en la brûlant, en la carbonisant après avoir diffusé un gaz inerte. Admettons qu’il faille faire une ablation de l’endométriose. Le laser CO2 est prêt à l’emploi, d’autant qu’il peut être utilisé même pour exciser l’endométriose. Il y a des dizaines d’études sur le laser CO2, depuis les années 90, par des praticiens qui ont une vraie expertise de l’endométriose tels que Philippe Koninckx, Camran Nezhat, Jacques Donnez, Dan Martin, Harry Reich, Ludovico Muzii, Michel Canis, Maurice Bruhat et d’autres.
L’effet recherché en faisant une ablation par vaporisation au laser CO2 est le même. On peut donc l’utiliser si jamais il y a vraiment besoin d’ablation. L’argument marketing fondamental était déjà utilisé dans la promotion des instruments laser CO2: une meilleure préservation du parenchyme ovarien. D’ailleurs, Mathieu Auber – l’un des trois auteurs constituant le trio constant au fil des années, avec le Pr Horace Roman et un médecin roumain exerçant en Roumanie (!), le Dr Lucian Puscasiu – fait toujours référence au laser CO2 dans la description, pour pallier au manque de connaissances sur le Plasma Jet, qui est évident, au vu de la nature expérimentale de la technique.
Par contre, les effets indésirables – les risques de nécrose, l’étendue de la diffusion de chaleur et des effets de la carbonisation, etc. – doivent être étudiés spécifiquement pour le Plasma Jet. Les femmes enrôlées dans les essais cliniques en cours servent de cobayes, objectivement parlant, parce que le Plasma Jet est à son début et qu’il faut comprendre les résultats de l’étude pilote, qui est grevée par d’énormes biais, ouverte, sans groupe contrôle, comportant beaucoup d’exclusions, etc.
C’est un épiphénomène de ce que j’ai décrit en parlant de l’ère du marketing pour cacher l’absence d’innovation: l’absence de progrès thérapeutique en matière de médicaments est occultée par une offensive promotionnelle sans précédent, qui fait de chaque médicament me-too ou dispositif médical me-too une « révolution » (cf. cette page expliquant le terme me-too et ce dont il est l’illustration). Une énième version à peine modifiée de ce qui existe déjà: une énième statine, un énième anti-inflammatoire, etc. En la matière, la Déclaration de l’ISDB (International Society of Drug Bulletins, union des journaux médicaux indépendants de l’industrie) sur l’absence de progrès thérapeutique reste d’actualité (commentaires et lien sur cette page).
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Effet de cascade des financements industriels unis dans le disease mongering permettant de rendre le traitement médicamenteux « obligatoire »
Les fabricants de dispositifs médicaux, d’instruments chirurgicaux, font la même chose. Plasma Surgical veut vendre un énième instrument me-too auquel il faut trouver un marché; Horace Roman et son interne, Mathieu Auber, nous sortent une technique chirurgicale me-too d’ablation parce qu’ils ne peuvent inscrire leur nom dans l’histoire qu’en faisant quelque chose de différent; IPSEN veut vendre son Décapeptyl (et pas seulement en préopératoire), consolider sa position de leader en France à la place de AbbVie (fabricant d’Enantone), vendre d’autres médicaments; Bayer, Schering, Theramex, Organon, Ferring et d’autres ont des médicaments à placer ou à repositionner, qu’il s’agisse de contraceptifs cycliques ou en continu, de progestatifs sous toutes les formes, de combinaisons, mais aussi d’add-back therapy, de molécules utilisées en procréation médicalement assistée, en traitement hormonal substitutif, etc.
Je décris tout cela dans la section sur les conflits d’intérêts. Le marché étant saturé, avoir des femmes aussi nombreuses captives d’une médicamentation en continu pendant au moins deux décennies, cela aiguise les appétits.
Il y a de la place pour tout le monde, pour tous les produits industriels, « naturels » et psy, etc. – et c’est le premier mérite, du point de vue du marché de la santé des femmes, d’un schéma thérapeutique de médicamentation jusqu’à la ménopause, dont le fondement théorique consiste à continuer tous les préjugés sur les origines et l’histoire naturelle de la maladie, c’est-à-dire la façon de l’endométriose d’évoluer même sans aucun traitement. Donc dire, malgré tous les acquis de la recherche médicale, que l’endométriose est une maladie chronique, invasive et proliférante (carrément par « métastases » selon certains clichés hâtifs de « cancer qui ne tue pas »); dire que l’endométriose serait de l’endomètre eutopique régurgité, adhérant aux surfaces péritonéales et s’y implantant comme une auto-transplantation désignée comme de l’endomètre ectopique, alors que toutes les études ont montré les multiples différences entre les deux… Une « maladie des règles » (Martin Winckler) forcément récidivante et dont aucun traitement ne serait efficace tant qu’il y a des règles. La seule solution serait de les supprimer par la prise médicamenteuse en continu, en alternant divers médicaments, à la recherche de celui qui conviendra. Bayer, IPSEN, Gedeon Richter et Cie sont aux anges et leurs départements marketing conjuguent leurs efforts communicationnels visant à discréditer l’exérèse, surtout celle radicale. Leurs financements biaisent l’EBM (médecine basée sur le niveau de preuve), parce que les seules études menées incluent obligatoirement les médicaments des industriels financeurs.
Les médecins se taisent, donc désinforment les patientes et les associations sur toutes les recherches qui ont prouvé que cela en tient pas la route. L’apparence logique du schéma de traitement dépend directement du modèle explicatif chronicisant et s’effondrera avec lui. On comprend la difficulté de tous ceux qui ont fait leur carrière – ou sont en train de la faire – sur la base de tels préjugés, à reconnaître et justifier leur persistance dans l’erreur. L’inertie est grande, même en dehors des intérêts directs.
Et même si, dans dix ou quinze ans, l’inefficacité et l’infériorité par rapport à l’exérèse sans médicaments seront prouvées, les gains et les acquis resteront, et pour les industriels et pour les praticiens devenus experts, ayant bénéficié des conséquences des financements en termes d’avancement de leur carrière.
Je ne dis pas que le Pr Horace Roman ne serait pas devenu expert au bout d’une vingtaine d’années passées à opérer uniquement des endométrioses, ce dont il est encore très loin. Je dis que cette médiatisation-là grâce à Plasma Surgical lui a permis d’acquérir une notoriété qui n’est arrivée, objectivement parlant, qu’au moment de la création du G4, c’est-à-dire la rencontre avec Plasma Surgical et avec IPSEN, financeurs de base de toutes les composantes du réseau, mais aussi avec les autres firmes mentionnées plus bas. Cela coïncide pile poil avec le changement d’approche du traitement de l’endométriose, daté par Roman à 2007, avec une mise en place systémique en 2009.
C’est un effet de cascade. Il commence avec le financement du G4 et des premiers essais cliniques, dont les résultats sont exposés dans des publications par des auteurs multiples (les internes et les seniors qui reprennent) qui se citent de façon circulaire. Avec quelques auteurs exerçant en Roumanie (!) Les données d’un essai peuvent être exploitées dans des dizaines d’articles, et c’est souvent le nombre de publications qui compte, selon le système actuel de recensement et d’évaluation de publications (cf. le logiciel de bibliométrie SIGAPS/impact factor).
Les mêmes résultats sont commentés lors des congrès et des manifestations de formation médicale continue financés eux aussi par les industriels. Ceux-ci versent aussi de quoi couvrir les « frais de fonctionnement » d’associations professionnelles servant de vitrine d’apparence plus neutre. RouEndométriose, en l’occurrence, dont la porte-parole est la Dr Isabella Chanavaz-Lacheray, intervenant par exemple lors des journées nationales de la Fédération française de reproduction pour orchestrer des ateliers de promotion de médicaments et autres produits industriels des laboratoires pharmaceutiques qui financent ces réunions. C’est ce qu’on appelle une « formation médicale continue » – et cela permet sans doute aux médecins de venir en contact avec les industriels pour savoir quelle nouveauté est la plus promue, donc auprès de quel industriel ils peuvent gagner plus en faisant des études observationnelles », par exemple…
La Dr Isabella Chanavaz-Lacheray est parfaite pour le rôle qu’elle tient dans les media comme auprès d’associations auxquelles elle livre le discours prêt-à-consommer (ou prêt à publier sur leurs sites et à distiller sur les forums): elle promeut une stratégie de prise en charge multidisciplinaire à vie, dès que le diagnostic est posé. Sans même faire de distinctions selon le stade la maladie, la présence ou non d’une symptomatologie douloureuse, etc. Exemple parfait de médicalisation. « Multidisciplinaire » veut dire que tous les marchands seront contents, auront un marché qu’ils pourront investir. A eux de communiquer sur leurs produits, qu’ils soient des médicaments, des instruments de chirurgie, des gels anti-adhérences, mais aussi des plantes chinoises, des recettes de sophrologie, ou encore des multivitamines vendues à 180 euros grâce à la promotion faite par Laëtitia Millot, entre autres… (Cette comédienne est la marraine d’EndoFrance). Voilà le sens de « multidisciplinaire ». Et les psys sont là, pour dire que c’est de l’hystérie, si tout cela ne marche pas… Qu’il faut coacher ces femmes qui auraient un profil psychologique particulier, comme nous le dit le Dr Alain Audebert, du comité scientifique d’EndoFrance.
C’est cette cascade qui fait la carrière des experts, cette spirale induite par le financement industriel. Vient le soutien associatif qui permet la labellisation, qui augmente la médiatisation; tout cela augmente le nombre de femmes traitées par les praticiens du G4 et par ceux qui ont sauté sur l’occasion. Ces possibilités aiguisent encore plus l’appétit des industriels de la pharmacie, les fabricants de matériel médical, d’instruments chirurgicaux et d’autres dispositifs médicaux.
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Cette cascade permet d’enrôler plus de femmes dans la cohorte CIRENDO et dans des essais d’expérimentation à grande échelle
Le plus révoltant, c’est le manque d’information, qui s’apparente à la désinformation: les femmes atteintes d’endométriose vont voir le Pr Horace Roman parce qu’elles croient que – puisqu’il a été désigné expert, soutenu par des associations et largement médiatisé – il proposerait des techniques meilleures que celles pratiquées ailleurs, que l’efficacité et le rapport bénéfices/risques de sa technique et du schéma de traitement médicamenteux dans lequel il l’intègre auraient déjà été prouvés… Les 89% de persistance de l’endométriose rasée par shaving au Plasma Jet ne sont pas mentionnés, ni la baisse du taux d’hormone antimullerienne, alors qu’il s’agit des résultats obtenus par Roman lui-même.
Si l’on regarde de plus près, on voit la circularité (sophisme, biais cognitif) noyée grâce à des effets rhétoriques détaillés plus bas: il s’agit de faire des essais cliniques à large échelle pour essayer de prouver une efficacité que le discours marketing présente comme déjà acquise, et ce pour une technique chirurgicale superflue. Et surtout, faire ces essais pour comprendre pourquoi les résultats d’une petite étude ont été mauvais quant au critère marketing principal… Peut-être que le design des études permettra, sachant le problème, de trouver une façon de contourner la responsabilité du Plasma Jet et de tenter de prouver quand même l’efficacité de l’énergie plasma au gaz argon en termes d’une supposée « meilleure préservation de la réserve ovarienne » et selon d’autres critères.
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4/ L’impact de l’ablation au Plasma Jet et des agonistes GnRH sur les ovaires et la fertilité. Enseignements sur les méthodes discutables utilisées dans les études
Impact négatif sur la fertilité: baisse de l’hormone antimullerienne (AMH) constatée chez les patientes opérées par Roman et Auber (énergie plasma sous agoniste GnRH)
Les femmes ne sont pas informées d’un impact néfaste sur les follicules (donc sur la fertilité, la capacité spontanée d’ovulation) constaté chez la majorité des femmes opérées à l’énergie plasma au gaz argon (avec le Plasma Jet) alors qu’elles étaient sous traitement préopératoire par un agoniste GnRH (68%) ou un progestatif (les autres). On peut imaginer que des femmes qui auraient pu tomber enceintes naturellement ont dû recourir à la procréation médicalement assistée ou ont eu de la chance et leur taux d’hormone antimullerienne (AMH) est remonté tout seul. Une chance qu’il y ait toute une équipe d’aide médicale à la procréation (AMP) au CHU de Rouen…
Les résultats constatés dans une série extrêmement maigre de 22 cas – parce qu’il y a eu beaucoup d’exclusions (comme dans tous les essais et études concernant l’énergie plasma) et que rien n’est dit sur les autres – ont été publiés dans l’article de 2014, Antimullerian Hormone Level and Endometrioma Ablation Using Plasma Energy, par le Pr Horace Roman, le Dr Mathieu Auber et al. (JSLS. 2014 Jul-Sep;18(3).pii: e2014.00002, abstract sur cette page). Il s’agit de résultats tirés d’une étude financée par Plasma Surgical et dont le design comparatif initial a été abandonné. Tous les biais sont possibles au vu de cette méthodologie.
Les recherches menées par des équipes telles que JA Visser et al. (2005) et WJ Hehemkamp et al. (2006) ont montré que l’hormone antimullerienne (AMH) est un bon marqueur biologique de l’état de la réserve ovarienne. Pour mieux comprendre, voici une page du CHRU de Lille – restons dans la région de la cohorte CIRENDO du Nord-Ouest – qui explique que
« (…) la concentration sérique d’AMH est corrélée au nombre de follicules en croissance (follicules préantraux et petits follicules antraux, de 2-9 mm de diamètre) dénombrables par échographie et souvent désignée sous le terme CFA (compte folliculaire antral). (…) Une concentration faible d’AMH témoigne d’une réserve folliculaire diminuée ».
L’image montre le développement des follicules corrélé au taux d’hormone antimullerienne AMH et au taux de la FSH, qui est impacté par les agonistes GnRH de façon différente selon la phase d’action respective. Elgindy et al. ont montré dans une étude de 2008 – restant une référence, mais corroborée par d’autres – la corrélation entre le taux d’AMH et le compte des follicules antraux, d’une part, ainsi qu’entre ce taux et le nombre d’ovocytes obtenus à la ponction. Le taux d’AMH a une valeur prédictive pour l’issue des procédures d’assistance médicale à la procréation, notamment lorsqu’on constate une altération < 2 pg/mL: Anti-Müllerian hormone: correlation of early follicular, ovulatory and midluteal levels with ovarian response and cycle outcome in intracytoplasmic sperm injection patients. Fertil Steril. 2008 Jun;89(6):1670-6. En français: Taux d’hormone anti-mullerienne pendant la phase folliculaire précoce, la phase ovulatoire et la phase moyenne lutéale, corrélés avec la réponse ovarienne et l’issue du cycle, chez les patientes subissant une injection intracytoplasmique de spermatozoïdes [ICSI].
Les auteurs n’ont que des hypothèses pour expliquer cette baisse « inattendue » du taux d’hormone antimullerienne, qu’ils n’ont annoncée que dans un journal à moindre impact factor…
« A l’heure actuelle, nous ne sommes pas en mesure d’apporter une explication à la chute du taux d’AMH 3 mois après l’ablation par Plasma Jet (…) L’énergie plasma elle-même pourrait avoir un effet négatif sur les follicules précoces dans le tissu ovarien avoisinant, même si l’histologie ne constate pas de nécrose. »
Les essais cliniques à venir vont permettre de comprendre, nous disent-ils. Celui annoncé dans l’article de 2014 devait débuter la même année, avec des résultats à communiquer en 2018. Ces essais comprennent des analogues agonistes GnRH en préopératoire, alors même que l’hypothèse qu’ils semblent privilégier est que ce sont eux qui ont provoqué cette baisse du taux d’AMH, puisque d’autres études ont montré un tel effet indésirable.
Les femmes atteintes d’endométriose en cours de traitement au CHU de Rouen ont-elles eu ces informations lorsqu’elles ont donné leur accord à ces essais cliniques? Subir une technique chirurgicale et des médicaments qui ont tous les deux un impact délétère sur leur fertilité? Et cela pour aider les chirurgiens à comprendre, les aider à faire avancer les connaissances sur une technique chirurgicale me-too ? Je leur conseille de lire la section sur les conflits d’intérêts, sur les objectifs du G4, financé dès le départ dans l’intérêt des industriels, pour développer et tester le Plasma Jet, mettre sur le marché ou repositionner des médicaments dans de nouvelles indications…
Puisque la nocivité moindre de l’ablation d’endométriomes à l’énergie plasma sur la fertilité est le principal argument, la seule réaction déontologiquement, éthiquement valable aurait été de laisser tomber cette technique, ainsi que les agonistes GnRH, qui entraînent eux aussi une baisse de l’hormone antimullerienne (AMH), comme les auteurs le disent eux-mêmes. Question de prudence la plus élémentaire: d’abord ne pas nuire.
Mais c’est le contraire qui se passe. Roman et al vont même plus loin, en disant que l’ablation à l’énergie plasma devrait bénéficier surtout aux femmes infertiles et/ou ayant subi un impact négatif de chirurgies antérieures. Il présente toujours le taux de grossesses spontanées comme une preuve en faveur de l’utilité de l’ablation à l’énergie plasma, ce qui est repris tel quel par les associations, les media, etc., en oubliant de dire que même des études aussi biaisées et de niveau de preuve faible n’arrivent pas à sortir un meilleur taux que celui obtenu par exérèse (qui a d’autres bénéfices très nets).
Ces auteurs laissent de côté un truisme: le taux de grossesses s’améliore après n’importe quelle intervention chirurgicale, quelle que soit la technique et l’instrument. Et les chiffres sont faussés par Horace Roman, puisqu’il parle d' »une chance de grossesse spontanée qui est largement inférieure à 10% » (dans ce reportage diffusé sur France 3, par exemple. Il le dit lui-même, ce n’est pas une erreur des journalistes). Alors qu’après l’ablation à l’énergie plasma, sept femmes sur dix auraient une grossesse spontanée.
Le Pr Horace Roman et les autres promoteurs médicaux disent aussi que l’énergie plasma au gaz argon faciliterait l’intervention sur l’ovaire, là où en kystectomie l’identification des plans de clivage est difficile. Ce sont les spécificités de la localisation qui rendent l’identification des plans de clivage difficile: l’adhérence de l’ovaire au ligament large et surtout l’invagination caractéristique des endométriomes. Et la difficulté dans l’identification des plans de clivage ne peut qu’augmenter avec un traitement médicamenteux préopératoire par analogue agoniste GnRH, à cause de la fibrose plus dense.
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Les études de plusieurs internes servent de référence à l’évaluation de la fertilité chez les femmes opérées à l’énergie plasma argon
Je détaille plus bas le travail d’un interne, Mathieu Auber, qui a expérimenté en premier le Plasma Jet au CHU de Rouen à partir de 2009.
Pour compléter les paragraphes sur la fertilité, j’évoque d’abord trois autres étudiantes chargées de prouver l’impact favorable de cette technique d’ablation sur la fertilité. Sachant qu’elles ont eu le Pr Horace Roman comme directeur de thèse et le Pr Loïc Marpeau comme président du jury, peut-on imaginer qu’elles aient pu produire des résultats défavorables? Cette relation-là est un conflit d’intérêts majeur, valable pour tous les étudiants qui ont travaillé sur ce dossier.
D’abord Solène Quibel, co-auteur, en deuxième position, d’un texte de 2015 qui reprend le titre de sa thèse, cité plus bas pour l’édifiante déclaration de liens d’intérêt qui y figure (avec Plasma Surgical, Ipsen et d’autres). L’article a été présenté en septembre 2014 à la revue Human Reproduction pour publication, alors qu’elle était étudiante (interne dans le service de gynécologie-obstétrique du CHU de Rouen). L’article est sur cette page: Recurrences and fertility after endometrioma ablation in women with and without colorectal endometriosis: a prospective cohort study. Hum Reprod. 2015 Mar;30(3):558-68. Traduction: Récidives et fertilité après l’ablation d’endométriomes chez les femmes avec ou sans endométriose colorectale: une étude prospective de cohorte.
(Il y a aussi Antoine Quibel, cité plus bas, pour une thèse de doctorat en médecine générale évaluant les connaissances des médecins généralistes de Seine Maritime en bonnes ou moins bonnes en fonction de leur adhésion au traitement médicamenteux de longue durée. Et qui a des liens d’intérêts avec IPSEN, lui aussi).
La thèse de doctorat de Solène Quibel est sur cette page: Taux de récidive et fertilité après prise en charge des endométriomes par vaporisation à l’énergie plasma, chez des femmes avec ou sans endométriose profonde colorectale: bilan de 4 ans d’expérience. Elle a été soutenue le 28 septembre 2015, soit un an après la publication dans Human Reproduction, dans laquelle le Pr Horace Roman est premier auteur. C’est sûr que cela fait plus « expert », même si l’expérience se réduit à quatre ans. Dans les remerciements, Solène Quibel nous dit à quel point elle a été contente d’opérer avec le Plasma Jet aux côtés du Pr Horace Roman.
Quelle portée peuvent avoir les conclusions tirées par Solène Quibel? C’est une étude qui ne vaut pas beaucoup en termes de niveau de preuve. Il y a beaucoup de biais, comme toujours dans les articles parlant de l’énergie plasma. L’étude inclut 124 cas, dont 52 avec une localisation colorectale associée et 72 sans. Trop peu de patientes pour que les résultats aient une puissance statistique, c’est-à-dire qu’ils soient dus à autre chose qu’au hasard et aux biais, à commencer par le conflit d’intérêts majeur (la dépendance pour l’obtention de son diplôme) et par l’intention, qui n’est pas neutre, puisqu’il s’agit de prouver l’efficacité de l’énergie plasma. Il n’y a pas de données sur l’état de la réserve ovarienne de ces femmes avant l’intervention, donc aucune comparaison n’est possible.
Je cite les limitations évoquées par les auteurs dans l’article de Human Reproduction, basé sur l’expérience du deuxième auteur, l’interne Solène Quibel:
« La taille de l’étude pourrait ne pas suffire à révéler des différences statistiquement significatives liées aux facteurs de risque qui ont un impact faible sur la probabilité de récidive et de grossesse. Les données sur la réserve ovarienne avant et après la procédure n’étaient pas disponibles chez toutes les patientes, or cela aurait pu contribuer à nos résultats et à la discussion sur le traitement de l’endométriose en général. »
Le même jour (28 septembre 2015) a eu lieu la soutenance de thèse d’une autre interne, Isabelle Motte, intitulée Réponse en FIV des patientes présentant des endométriomes traités par énergie plasma (accessible sur cette page). Les résultats sont présentés d’une façon qui se passe de commentaires. C’est moi qui souligne en gras:
« La prise en charge en AMP des patientes présentant des endométriomes traités par énergie plasma semble donner des résultats supérieurs à ceux des patientes ne présentant aucun antécédent d’endométriose. Cette étude ouvre une piste de réflexion concernant la prise en charge chirurgicale des patientes atteintes d’endométriose sévère avant désir de grossesse et permet de proposer une alternative à la kystectomie ».
Ce travail mené par l’interne Isabelle Motte entre 2009 et 2014 et présenté dans sa thèse comme étant le sien, sans mention d’aide, est repris dans un article paru en octobre 2016: In vitro fertilization outcomes after ablation of endometriomas using plasma energy: A retrospective case-control study (Gynecol Obstet Fertil. 2016 Oct;44(10):541-547). (Traduction: Résultats des FIV après ablation des endométriomes à l’aide de l’énergie plasma: une étude rétrospective cas-témoin). Il est co-signé par bon nombre d’auteurs du service de gynécologie-obstétrique et du département de biologie de la reproduction, affiliés à RouEndométriose, présenté cette fois non pas comme association loi 1901, mais comme « Centre expert dans le diagnostic et la gestion multidisciplinaire de l’endométriose ». Voici la liste, pour ceux qui voudraient identifier d’autres étudiants experts: Isabelle Motte, Horace Roman, Brigitte Clavier, F Jumeau, Isabella Chanavaz-Lacheray, M Letailleur, Basma Darwish, Nathalie Rives.
Tous les internes parlent dans leurs thèses de doctorat d’un travail qu’ils ont fait tout seuls, mais le même travail est exposé dans des articles dont le premier auteur – habituellement Horace Roman – ouvre une longue liste de noms.
Outre Mathieu Auber, premier interne a travailler sur tous les aspects de l’énergie plasma, c’est l’interne Stéphanie Potel qui semble être la première à travailler exclusivement sur la fertilité après les interventions chirurgicales au CHU de Rouen entre 2009 et 2011. C’est en 2009 que le Plasma Jet a commencé à être utilisé. On n’a pas de déclaration d’intérêt pour cette période, et les thèses n’en incluent pas non plus. Il est impératif que cela change. Stéphanie Potel a soutenu sa thèse en 2012 sous le titre Fertilité après chirurgie pour endométriose. Quelle gestion du désir de grossesse? (en intégralité sur cette page). Je n’ai pas trouvé d’article tiré de cette thèse.
Les détails sont intéressants du point de vue des sujets abordés ici: la médicamentation à long terme, la médicalisation (déjà le terme « gestion » est édifiant), la dépendance vis-à-vis du complexe médico-pharmaceutique, les chiffres de l’infertilité en général, etc. Si tous les succès, y compris les grossesses spontanées, sont attribués à l’ablation à l’énergie plasma au gaz argon, même des années après, on comprend à quel point les chiffres évoqués dans les media sont biaisés (sept cas sur dix).
Les 56 femmes incluses dans son travail d’interne – allant de 2009 à 2011 – ont été traitées par un analogue agoniste de la GnRH en préopératoire puis en postopératoire, relayé par un contraceptif oestroprogestatif en continu jusqu’au désir de grossesse. On ne peut que remarquer la dépendance de ces femmes envers l’équipe médicale: lorsqu’elles ont voulu faire un enfant, elles n’ont pas juste laissé tomber le contraceptif pour essayer spontanément, mais sont allées voir les médecins et ont subi immédiatement un bilan de fertilité. Celui-ci comprend un cycle témoin avec dosage hormonal à J3 (FSH, LH, E2, prolactine, testostérone, TSH et AMH), à J12 (E2) et à J22 (progestérone), une échographie pelvienne à J5 avec compte des follicules antraux ; et à J12, une hystérosalpingographie, un test de Hühner et un spermogramme. En fonction des résultats et du dossier, deux attitudes sont adoptées au CHU de Rouen (j’en parle au présent):
« Soit les patientes étaient autorisées à une conception spontanée sur une période définie n’excédant pas 9 moins puis orientées en AMP en cas d’échec, soit elles ont été directement orientées en AMP. »
Aucune chance de conception spontanée n’a été laissée à certaines femmes. Et toutes ont subi une énorme pression avec tous ces examens d’emblée, pression étendue au compagnon. Or le verdict peut influencer négativement l’issue, d’une part. D’autre part, en sortant d’un traitement médicamenteux de longue durée, certaines femmes peuvent attendre cinq mois jusqu’au retour d’un taux hormonal « normal », jusqu’au retour de leurs règles, par-delà quelques saignements. Même les monographies étrangères des agonistes GnRH et la littérature médicale le disent. Et il vaut mieux laisser passer plusieurs mois après le retour des règles, afin de limiter les risques d’impact sur le grossesse.
Et Stéphanie Potel de souligner:
« Dans notre série, nous avons pourtant observé que le taux de première grossesse obtenue (93.3% vs 60.7%, p=0,02) et de première grossesse évolutive (83,3% vs 53.6%, p < 0.001) est significativement plus élevée lorsqu’une grossesse spontanée a été autorisée« .
93.3% de grossesses spontanées lorsqu’il n’y a pas l’épée de Damoclès de la FIV, et pourtant, la même interne continue de porter les préconisations de l’équipe autour de son directeur de thèse, Horace Roman, et du chef de service et président du jury, Loïc Marpeau :
« une gestion active de la fertilité avec réalisation d’un bilan de fertilité au deuxième cycle spontané et prise en charge rapide en AMP en cas d’altération du bilan. »
Or on peut assister à des cas de diminution du taux d’hormone antimullerienne – décrite chez la majorité des femmes opérées à l’énergie plasma – et ayant des saignements qui sont pris pour des règles mais n’en sont pas. Cas fréquent après un traitement médicamenteux au long cours. Logiquement, le bilan hormonal sera altéré. Les explorations fonctionnelles dynamiques de l’axe hypothalamo-hypophysaire ont mis en évidence des altérations des taux d’autres hormones, telles que le cortisol, l’hormone de croissance, les hormones thyroïdiennes. De telles altérations ne sont pas détectables lors d’un bilan biologique standard, fait en ville.
Une procédure d’aide médicale à la procréation peut mener à une grossesse dans ces conditions. Elle sera considérée comme un succès. On verra dans 10 à 25 ans les effets sur les enfants arrivés à leur puberté, ou même plus tard, lorsqu’ils voudront concevoir à leur tour.
Deux autres articles faits dans l’intention de démontrer l’impact favorable de l’ablation à l’énergie plasma sur la fertilité sont co-signés par une chirurgienne roumaine, le Dr Oana Mircea, évoquée dans la section parlant de la Roumanie. Elle doit avoir le don de l’ubiquité. Son expertise se mesure à l’aune de… trois articles (tous sujets confondus), à commencer par une étude rétrospective parue dans un journal médical roumain. Elle y dézingue la kystectomie, en invoquant le pourcentage de parenchyme ovarien excisé par inadvertance lors de chirurgies faites au CHU de Târgu Mures (Roumanie), sans mentionner la cause (le traitement médicamenteux) et d’autres biais. Il semble y avoir une passerelle pour plusieurs chirurgiens entre le CHU de Târgu Mures et le CHU de Rouen, concernent l’ablation au Plasma Jet. Les conflits d’intérêts et l’absence d’expertise sont encore plus faciles à occulter en Roumanie.
On retrouve le Dr Oana Mircea, à Rouen, à Târgu Mures et à Bucarest (!), en janvier 2017 comme premier auteur d’une étude multicentrique censée prouver la supériorité de l’ablation à l’énergie plasma en termes de fertilité, par rapport à la kystectomie. Fertility Outcomes After Ablation Using Plasma Energy Versus Cystectomy in Infertile Women With Ovarian Endometrioma: A Multicentric Comparative Study. J Minim Invasive Gynecol. 2016 Nov-Dec;23(7):1138-1145. Traduction: Fertilité après ablation à l’énergie plasma versus kystectomie chez des femmes infertiles ayant des endométriomes ovariens: étude multicentrique comparative.
Malgré tous les biais, les résultats en termes de fertilité ne sont pas meilleurs avec l’énergie plasma.
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Des affirmations incorrectes sur l’infertilité liée à l’endométriose, donc sur le différentiel ainsi calculé
Sur la base de telles études, il n’est pas possible d’affirmer quoi que ce soit, scientifiquement parlant. Et certainement pas de conclure à une quelconque efficacité de l’énergie plasma en termes de fertilité, de moindre nocivité pour les ovaires, etc. Pourtant, des articles sans vrai niveau de preuve, grevés de conflits d’intérêts, basés sur les travaux d’étudiants, sont présentés par le Pr Horace Roman et les autres comme formant tout un dossier en mesure d’apporter la preuve qu’il y aurait un très bon taux de grossesses, notamment spontanées, que ce serait un espoir chez des femmes avec des soucis d’infertilité, etc.
J’ai été étonnée d’entendre le Pr Horace Roman alléguer ceci dans le reportage diffusé le 4 mars 2016 sur France 3 (« Endométriose: le CHU de Rouen à la pointe ») et repris plus bas:
[en cas d’endométriose] « la fertilité est sévèrement atteinte, avec une chance de grossesse spontanée qui est largement inférieure à 10%. Tandis qu’après la chirurgie, nous pouvons rendre les femmes fertiles dans sept cas sur dix« .
Or la littérature médicale parle d’hypofertilité ou infertilité dans 20 à 50% des cas d’endométrioses. Citons le Pr Michel Canis, dans un texte publié sur le site d’EndoFrance sous le titre « Endométriose et infertilité »:
« On admet classiquement que 20 à 50 % des patientes qui consultent pour une infertilité ont une endométriose et que 30 à 40% des patientes qui ont une endométriose ont aussi un problème d’infertilité. Ces chiffres restent imprécis en raison de la grande variabilité des populations étudiées et des nombreuses manières dont le diagnostic d’endométriose peut être posé« .
Donc une majorité de femmes n’a aucun souci de conception. D’ailleurs, les questions de fertilité ont été fortement exagérées à cause des biais habituels réduisant les troubles gynécologiques à la dimension « maternité », comme on l’a vu avec la classification des stades de l’endométriose selon l’ASRM (American Society of Reproductive Medicine, ancienne AFS), qui insiste beaucoup plus sur tout ce qui peut impacter la fertilité. Alors que le principal problème de l’immense majorité des femmes, ce sont les douleurs, et ce de très, très loin.
Mais le discours marketing joue beaucoup sur l’affect, parlant de toutes ces femmes qui n’auraient « pas la chance de devenir mères » (selon le Pr Roman) et auxquelles le Plasma Jet seul offrirait cette chance…
Le façonnage des chiffres, le façonnage et la diffusion d’un tel élément de langage – parmi maints autres évoqués plus bas – expliquent pourquoi les femmes, les associations, le public – et même des médecins qui ne s’informent pas par des moyens indépendants – reproduisent ces chiffres et considèrent que les résultats en termes de grossesses sont spectaculaires après l’ablation à l’énergie plasma. Ce façonnage explique pourquoi les praticiens sont présentés comme des héros qui « brisent des tabous ». C’est certainement très gratifiant en termes d’estime de soi, et l’on peut comprendre qu’ils apprécient et en redemandent.
Or, comme on le voit en lisant les études – comportant beaucoup de biais – faites par le Pr Horace Roman et coll., les chiffres sont même un peu moins bons qu’après l’exérèse, toutefois sans différence statistiquement significative. La littérature médicale a montré depuis longtemps que les chances de grossesse spontanée sont maximales après la chirurgie, quelle que soit la technique. Même la simple ponction tellement décriée d’un endométriome améliore le taux de grossesses.
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Malgré tous les biais, les résultats en termes de fertilité ne sont pas ceux escomptés et claironnés par le marketing du Plasma Jet
Lorsque je lis tel article sur l’impact sur la fertilité de l’ablation de l’endométriose à l’énergie plasma, je regarde d’abord les conflits d’intérêts des auteurs. Ainsi pour l’article déjà cité paru dans le numéro de novembre-décembre du Journal of Minimally Invasive Gynecology: Fertility Outcomes After Ablation Using Plasma Energy Versus Cystectomy in Infertile Women With Ovarian Endometrioma: A Multicentric Comparative Study (J Minim Invasive Gynecol. 2016 Nov – Dec;23(7):1138-1145).
Etude multicentrique, cela a l’air d’un niveau de preuve plus sérieux. Les deux principaux auteurs de cette étude multicentrique sont des médecins roumains (le Dr Oana Mircea de Rouen, de Târgu Mures et de Bucarest (!) et l’omniprésent Dr Lucian Puscasiu de Târgu Mures), dont il est impossible de vérifier les pratiques et les conflits d’intérêts. Les autres auteurs sont des médecins de Rouen et du G4, dont le Dr Pierre Collinet.
Voyons le troisième auteur, premier auteur français sur lequel il est possible d’en savoir un peu plus: le Dr Benoît Resch, du service de gynécologie-obstétrique du CHU de Rouen, celui-là même dirigé par le Pr Loïc Marpeau et dans lequel officie le Pr Horace Roman, lui aussi signataire de cette étude. (C’est lui qui est le contact, alors même qu’il signe en dernière position. Passons). Voici la liste des 26 laboratoires pharmaceutiques et des fabricants de dispositifs médicaux avec lesquels le Dr Benoît Resch a ce qu’on appelle pudiquement des « liens d’intérêt » récurrents, déclarés depuis 2012 dans la base de données publiques Transparence Santé: IPSEN, MSD, Merck Serono, Laboratoires Besins International, Astellas, Roche, Ferring, Ethicon, Molnlycke, Djo France SAS, Intuitive Surgical, Takeda, Laboratoires Omega Pharma, LFB Biomédicaments, Genzyme, Astra Zeneca, GSK, Therabel Lucien, Biogen France, Teva Santé, Novartis, Biocodex, Grünenthal SAS, Menarini, Lilly, Boehringer Ingelheim.
Il faut lister les liens d’intérêts de tous les autres, mais rien que la recherche et la lecture des détails prend des heures.
Malgré tous les biais favorables, les résultats s’entêtent à rester en-deça des espérances. Les auteurs nous disent que le groupe – plus petit – de femmes traitées par kystectomie (exérèse des endométriomes) fait même un tout petit peu mieux en termes relatifs, mais cela n’atteint pas une valeur statistiquement significative. Ils concluent que le taux de grossesses suite à l’ablation à l’énergie plasma est comparable à celui suite à la kystectomie. Mais a-t-elle été faite correctement et sans agoniste GnRH, a-t-elle été pratiquée de façon uniforme, donc comparable, dans les centres en question ? Je regarderai l’article en entier, car je suis sûre que les biais habituels ont joué, là aussi. Puisque tous utilisent un traitement hormonosuppresseur préopératoire, qui risque de rendre l’intervention moins complète en induisant une atrophie tissulaire qui rend l’identification des plans de clivage plus difficile, sachant qu’elle est déjà difficile pour les endométriomes, à cause de l’invagination et de l’adhérence au ligament large.
Si l’exérèse (kystectomie) a fait mieux en termes relatifs, malgré les obstacles, on peut se demander quels auraient été les résultats d’une exérèse complète faite dans les conditions qui en optimisent les résultats : sans aucun traitement préopératoire, faite seulement par des praticiens ultraspécialisés qui n’opèrent que des endométrioses depuis 20 ans et ont un niveau de compétences homogène, comparable.
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Est-ce raisonnable d’utiliser des médicaments foetotoxiques et tératogènes pour favoriser la fertilité ?
Il y a eu des grossesses non pas grâce, mais malgré la chirurgie plasma sous agoniste GnRH. Mère-nature est bien faite, car ce n’est certainement pas une chirurgie qui a un tel effet et qui utilise de la chaleur – dont on ne peut jamais correctement contrôler la diffusion dans les tissus alentour – qui a facilité les grossesses, comme le claironnent partout les experts ayant des liens d’intérêt avec Plasma Surgical et avec Ipsen (parmi beaucoup d’autres).
On se demande d’ailleurs quels effets peut avoir une telle diffusion de chaleur sur les embryons, sur les foetus et sur les enfants conçus dans ces conditions, surtout avec un traitement préopératoire par un analogue agoniste GnRH (Décapeptyl, Enantone) dont les effets foetotoxiques, tératogènes et de neurotératologie fonctionnelle ont été décrits dans des espèces animales et chez les humains : troubles du comportement et du comportement sexuel, trouble de la fertilité des mâles en particulier, chez lesquelles on a constaté des adénomes des cellules interstitielles (cellules de Leydig) des testicules, etc.
On peut lire ce qu’on disent CAM Jansen et al, repris dans les actes du 11ème congrès mondial sur la fécondation in vitro et la génétique appliquée à la reproduction humaine: Towards Reproductive Certainty: Fertility and Genetics Beyond 1999. The Plenary Proceedings of the Eleventh World Congress on In Vitro Fertilization & Human Reproductive Genetics (CRC Press, 1999). En français: Vers des certitudes dans la reproduction: Fertilité et Génétique à l’avenir. Actes complets du 11ème congrès sur la FIV et la génétique humaine appliquée à la reproduction.
CAM Jansen et collègues – des spécialistes néerlandais de la fécondation in vitro – s’insurgent contre l’argumentaire habituel disant que les agonistes GnRH seraient incontournables dans la procréation médicalement assistée, que les taux de grossesse seraient meilleurs, etc. Ils sont utilisés pour la commodité des praticiens, pour éviter le monitoring de l’ovulation, et cachent les compétences insuffisantes dans les équipes où les procédures sont faites par des internes. Leur utilisation s’accompagne d’une forte augmentation du nombre de syndromes d’hyperstimulation ovarienne. Ils présentent des risques pour le fœtus et l’enfant à naître, particulièrement pour les garçons. Ce qui n’est guère étonnant, surtout au vu de la durée imprévisible de l’effet de flare-up, qui suppose que la différenciation sexuelle – arrivant à partir de la sixième semaine de grossesse – se fait dans un contexte d’hyperœstrogénie semblable à celui induit par le distilbène.
La critique de CAM Jansen et de son collègue KE Tucker est reprise dans le texte intitulé The Popularity of GnRH Agonists – IVF et résumé dans GnRH Agonist Dose and Ovulation Outcomes. Voici un extrait de la mise en garde, suivie des références citées. Les auteurs soulignent que ces médicaments ont été utilisés d’abord hors de l’indication pour laquelle ils avaient eu une autorisation de mise sur le marché (cancer de la prostate). Ils ont eu une extension d’AMM qui dispense la firme de faire des essais cliniques approfondis, nécessaires lors d’une première autorisation. Exactement comme dans l’endométriose et les fibromes, où l’extension d’indication s’est basée sur la fraude commise par le Dr Andrew Friedman, payé par le fabricant Takeda Abbott/AbbVie. 80% des données ont été inventées ou falsifiées, selon la notice disciplinaire émise en 1996 par les NIH (National Institues of Health): Findings of Scientific Misconduct [Constat de conduite scientifique frauduleuse, voir mon article de 2011]. Pour une fraude découverte, combien d’autres?
CAM Jansen et KE Tucker mettent en doute la capacité des tests toxicologiques actuels à détecter la toxicité de substances aussi petites que les neuropeptides, surtout au niveau du système nerveux central. Selon eux, les effets indésirables sur les enfants doivent être analysés de près, à la puberté de ces enfants, surtout s’agissant de garçons, et ce selon des méthodes spécifiques.
Ils rappellent qu’il n’y a eu aucune étude avec un niveau de preuve sérieux (aucun essai contrôlé randomisé en double aveugle), qu’il y a beaucoup de biais dans ce qui est affirmé quant aux agonistes utilisés en assistance médicale à la procréation. Le biais de publication fait que l’industrie pharmaceutique ne publie que les résultats des essais cliniques favorables (ou rendus favorables par des méthodes bien connues…) aux médicaments. Ce biais de publication pourrait expliquer pourquoi on ne parle pas d’anomalies morphologiques chez des enfants nés de mères exposées aux agonistes pendant la grossesse. Mais il n’y a pas que cela:
« Même si l’administration par inadvertance d’agonistes GnRH pendant certaines grossesses n’a pas entraîné [NdT: selon les données publiées]une augmentation du nombre d’anomalies constatées immédiatement après la naissance, la controverse continue quant à leurs effets à long terme. De fait, des auteurs ont publié sur leur potentiel à impacter le développement moteur et intellectuel [9], surtout s’agissant de déficit de l’attention. La possibilité de tels effets [indésirables] à long terme a déjà été formulée par Swaab et al., quant au risque de ce qu’ils appelaient neuro-tératologie fonctionnelle, conséquence d’une exposition in utero à des petits neuropeptides tels que les analogues GnRH [10,11]. »
- [9] Lahat E, Raziel A, Friedler S, Schieber- Kazir M, Ron-El R. Long-term follow-up of children born after inadvertent administration of a gonadotrophin-releasing hormone agonist in early pregnancy. Hum Reprod 1999; 14: 2656-60. [Suivi à long terme d’enfants nés après l’administration par inadvertance d’un agoniste GnRH lors d’une grossesse au stade précoce]
- [10] Swaab, D.F., G.J. Boer en Feenstra, M.F., Concept of functional neuroteratology and the importance of neurochemistry. Prog. Brain Res, 1988; 73: 3. [Concept de neuro-tératologie fonctionnelle et importance de la neuro-chimie]
- [11] Boer, G.J., Sijdewint, G.M. en Swaab, D.F., Neuropeptides and functional neuroteratology. Prog. Brain Res. 1988; 73: 245. [Neuropeptides et neuro-tératologie fonctionnelle]
CAM Jansen et KE Tucker mettent en garde surtout contre l’utilisation d’agonistes GnRH dans le cadre d’un protocole long d’assistance médicale à la procréation. Effectivement, les signaux d’alerte s’accumulent partout où un tel protocole est mis en pratique. Il est question d’une forte augmentation de la mortalité, notamment par le syndrome d’hyperstimulation ovarienne. Or le Pr Horace Roman vante les mérites du protocole long, ce qui est cohérent avec le schéma tout médicament qu’il propose.
Il me semble que la prudence la plus élémentaire consiste à ne pas impacter l’ovaire et les follicules qu’il contient. D’autant que nous sommes en plein dans le scandale de la Dépakine: fœtus exposés pendant la gestation à des médicaments ayant des effets tératologiques (anomalies morphologiques) et neurotératologiques (troubles du développement neurologique, troubles du comportement de type autisme, troubles cognitifs, …)
Lorsqu’il y aura une vague d’enfants souffrant d’hyperactivité, d’autisme et d’autres troubles du développement et/ou du comportement, une vague de garçons souffrant de pathologies des testicules (surtout des adénomes des cellules de Leydig) constatées chez des espèces animales, d’infertilité, de troubles du comportement sexuel, il n’y aura pas besoin d’aller chercher très loin.
Je publierai un article détaillant les critiques de CAM Jansen et KE Tucker et parlant de ce que l’on sait déjà depuis les essais cliniques avec le premier agoniste GnRH (Enantone) et qui a été confirmé par la suite. Il faut que le Vidal cesse d’affirmer qu’il n’y aurait pas eu d’impact dans des espèces animales. Toutes les monographies étrangères en parlent. Regardons par exemple le RCT états-unien (résumé des caractéristiques du produit) de l’Enantone/Lupron, notamment les sections précautions et mises en garde, grossesse, mutagenèse et altérations de la fertilité, contre-indications, effets indésirables, signalements post-commercialisation. Et les études publiées sur le site ToxNet. Extrait de la section « contre-indications » de la monographie des Etats-Unis:
« Lupron LP [Enantone à libération prolongée] est contre-indiqué chez les femmes enceintes ou qui sont susceptibles de tomber enceintes alors qu’elles prennent ce médicament. [NdT: ce qui est l’objectif de toute utilisation en FIV et le souhait de nombre de femmes traitées pour endométriose et/ou pour soi-disant « assécher » celle-ci en vue d’une FIV…]. Lupron à libération prolongée peut provoquer des anomalies fœtales lorsqu’il est administré à une femme enceinte. Des anomalies fœtales majeures ont été observées chez les lapins, mais pas chez les rats auxquels on a administré Lupron LP pendant la gestation. Chez les rats et chez les lapins, l’on a constaté une mortalité accrue et un poids fœtal diminué (voir la section « Grossesse »). Les effets de mortalité fœtale sont des conséquences attendues de l’altération des taux hormonaux entraînées par le médicament. Si ce médicament est utilisé pendant la grossesse ou si la patiente tombe enceinte alors qu’elle est sous traitement, elle devrait être avertie des risques potentiels pour le fœtus ».
Autre extrait de la section « Carcinogenèse, Mutagenèse et Altérations de la fertilité »:
Une étude de carcinogenèse de deux ans a été menée chez des rats et des souris. Chez les rats, une augmentationn dose-dépendante d’hyperplasie hypophysaire et d’adénomes hypophysaires bénins a été notée à 24 mois de traitement sous-cutané par des doses journalières élevées (0.6 à 4 mg/kg). Il y a eu une augmentation significative – et non dépendante de la dose – d’adénomes des îlots pancréatiques chez les femelles et d’adénomes des cellules interstitielles des testicules chez les mâles (dont l’incidence la plus forte a été constatée dans le groupe prenant la dose la plus faible). »
Les adénomes des cellules interstitilles – appelées cellules de Leydig – des testicules sont le symptôme typique de l’exposition à tout toxique reproductif. On trouve une littérature médicle abondante sur ces tumeurs bénignes des cellules de Leydig. Leur intégrité est pourtant essentielle pour la production de testostérone, donc pour la reproduction.
Il n’est pas étonnant qu’elles soient impactées, puisque la différenciation sexuelle des mâles qui doit se faire dans un contexte d’hyperoetrogénie de la mère ne peut pas se dérouler normalement. Chez les êtres humains aussi, les testicules du foetus doivent produire de la testostérone autour de la 8ème semaine de grossesse pour que les canaux de Muller régressent et pour que les canaux de Wolff se développent (le tract génito-urinaire mâle). Comment ces cellules pourraient-elles accomplir leur fonction dans un état d’hyperoestrogénie?
Il faut réfléchir à la signification de cette étape intervenant à la huitième semaine de grossesse, sachant que l’administration de doses d’agoniste GnRH à libération immédiate en protocole long, ou d’une dose de Décapeptyl ou Enantone LP d’un mois, peuvent agir pendant longtemps, sans que l’on puisse savoir la durée. Même chose pour l’effet de flare up (hausse hormonale) d’un traitement LP de trois mois, qui peut durer jusqu’à huit semaines, voire plus, comme cela est dit dans la monographie, avant que la chute du taux d’hormones (effet « ménopause ») n’intervienne. Ou alors l’effet de baisse du taux d’oestrogènes n’arrive pas du tout; cet état est beacoup plus courant qu’on ne le pense, évoqué lui aussi par la monographie.
Si une femme tombe enceinte pendant ce temps de flare up (hyperoestrogénie, comme celle induite par le Distilbène par d’autres mécanismes), la différenciation sexuelle des foetus mâles sera perturbée.
C’est pour cette raison que les auteurs ayant travaillé sur ces questions recommandent de noter le sexe des enfants et d’instaurer un suivi particulier pour les garçons nés de mères ayant eu un agoniste GnRH même en FIV. Evidemment, un tel suivi est d’autant plus important s’il y a eu traitement de longue durée, comme dans l’endométriose.
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Les analogues agonistes GnRH baissent l’hormone antimullerienne et peuvent causer des insuffisances ovariennes non réversibles
Dans l’article de 2014 cité plus haut, le Pr Horace Roman et al nous disent que les analogues agonistes GnRH (Décapeptyl, Enantone, …) baissent le taux d’hormone antimullerienne, ce qui n’est guère étonnant, vu leur mode d’action sur l’axe hypothalamo-hypophysaire-gonadique, donc in fine sur la FSH:
« hormone folliculo-stimulante indispensable au développement des follicules gamétogènes, assure la maturation d’un follicule par cycle, le follicule de de Graaf et par ailleurs elle détermine, avec la LH, l’installation de la fonction endocrine des follicules au stade préantral »,
selon cette page du site du CNGOF (Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français) décrivant le cycle menstruel.
L’impact sur la FSH est différent selon les deux phases d’action du médicament: en un premier temps, au début de la prise d’un agoniste GnRH à libération prolongée (habituellement trois mois), il y a un effet « flare up« , qui augmente fortement le taux de FSH, d’où les nombreux cas de syndrome d’hyperstimulation ovarienne, dont l’issue peut être mortelle, hyperstimulation que l’on constate évidemment aussi lors de la prise d’un analogue agoniste GnRH à libération immédiate, tel que le Décapeptyl 0,1mg, dans les procédures d’AMP (aide médicale à la procréation). Il faut savoir que leur usage n’est pas nécessaire en AMP, contrairement à ce que l’on affirme en France. Il est juste plus commode pour les praticiens de les utiliser.
Ce n’est qu’en un deuxième temps qu’intervient, très brutalement, l’effet de baisse hormonale, une fois que l’hypophyse en surchauffe ne produit plus rien.
Lorsqu’on réfléchit à l’impact sur les follicules, il faudrait se poser aussi la question de l’effet de cette variation très importante, de cette chute brutale du taux d’hormones qui se fait à partir d’un taux bien plus élevé que celui physiologique, du fait du flare up.
Mais alors pourquoi utiliser les agonistes GnRH – et surtout, pourquoi continuer à les utiliser systématiquement ? Parce qu’il y a les laboratoires qui financent et que les one-stop shops incluent des obligations contractuelles?
D’ailleurs, il peut être commode de désigner les agonistes GnRH comme « peut-être » responsables de cette baisse de l’hormone antimullerienne, d’autant que cela n’implique pas de ternir l’image des firmes. Et ce parce que les laboratoires pharmaceutiques qui commercialisent des agonistes de la GnRH disent que les effets sur la fonction ovarienne (donc sur la fertilité) seraient réversibles.
Cela n’est pas toujours vrai. Il y a des cas d’insuffisance ovarienne, de ménopause définitive; c’est dit par exemple dans la monographie canadienne du Zoladex (goséréline). Et comme il s’agit de médicaments me-too, ils ont tous les mêmes effets de classe et les mêmes effets indésirables de classe. Je le souligne parce qu’il faut que les femmes concernées cessent de croire que le Décapeptyl sera efficace et/ou bien toléré là où l’Enantone ou un autre a été inefficace et/ou mal toléré. Lorsqu’elles changent de praticien, il y a des changements de prescription, en fonction des conflits d’intérêts, de l’influence de telle firme.
Sur des forums, on trouve beaucoup de femmes qui se voient prescrire ces médicaments en alternance, afin de « préserver la fertilité ». Dans son texte Endométriose et infertilité publié sur le site d’EndoFrance, le Pr Michel Canis (du CHU Hôtel Dieu de Clermont-Ferrand) souligne lui aussi ce que disent les recommandations actuelles de prise en charge et le consensus international:
« Le traitement médical n’a pas de rôle dans le traitement de la stérilité associée à l’endométriose, quel que soit le stade de la maladie. Cette notion est clairement établie au vu d’études comparant les traitements médicaux à l’abstention thérapeutique et d’études comparant les traitements médicaux entre eux. »
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Des données brutes compromettantes sur les agonistes GnRH tenues secrètes par Takeda Abbott/ AbbVie, qui musèle le Dr David Redwine
Les agonistes GnRH peuvent par contre avoir un impact néfaste sur la fertilité. Le chirurgien expert Dr David Redwine a eu accès à toutes les données brutes des essais cliniques sur l’acétate de leuproréline (Enantone, appelé Lupron aux Etats-Unis et au Canada) lorsqu’il a témoigné comme expert dans le cadre d’un procès intenté par une victime de ce médicament à la firme Takeda Abbott/AbbVie. Car ce n’est que la justice qui peut obliger les firmes à communiquer aux experts les données réelles, avant leur interprétation.
Les constats faits par le Dr Redwine au contact de patientes traitées à l’Enantone par des confrères se sont confirmés à l’étude des données brutes, qui lui a permis de comprendre le mécanisme biologique par lequel ce type de médicaments crée des effets indésirables par-delà ceux attendus du fait de l’action hormonale.
Les données brutes mettent en évidence bon nombre de cas d’insuffisance ovarienne à moyen et à long terme. Comme la victime a perdu ce procès, Takeda Abbott/AbbVie a obtenu que les données soient mises sous scellés et donc rendues totalement inaccessibles. On ne dispose que des données « interprétées », aseptisées selon les désidérata des services marketing de la firme.
Exigeons une législation qui oblige les firmes à la transparence sur toutes les données des essais cliniques, y compris les données brutes, à savoir celles réelles, avant le travail d’interprétation, d’exclusion et d’embellissement (sic) par tous ceux – sociétés de recherche sous contrat, agences de rédaction médicale, communicants, lobbyistes – qui font le boulot pour le compte des firmes pharmaceutiques. Soutenons l’initiative All Trials, en signant la pétition qui demande que tous les essais cliniques soient enregistrés et rendus publics, de même que toutes les données, y compris celles brutes. C’est une initiative de Ben Goldacre et d’organisations militant pour une médecine indépendante et l’application d’une EBM non biaisée (evidence-based medicine: médecine fondée sur le niveau de preuve).
Exigeons que AbbVie rende publiques les données brutes d’Enantone et cesse de museler le Dr David Redwine!
Il existe une pétition en ce sens, par des personnes qui ont repris dans des groupes Facebook les activités d’un réseau plus ancien: National Lupron Victims Network. Elle s’appelle Lift Lupron Data Gag – Turn Off the Poison TAP – # TAPoff. [En français: Pétition pour l’annulation de l’interdiction de publier les données – Retrait du poison de TAP – # TAP off sur Twitter]. TAP veut dire Takeda Abbott Pharmaceuticals, le fabricant d’Enantone (Lupron) avant une réorganisation qui a entraîné un changement de nom, Takeda d’un côté, AbbVie de l’autre. C’est AbbVie qui détient l’Enantone.
Le Dr David Redwine a quand même fait une analyse des données brutes auxquelles il a eu accès, sur les insuffisances ovariennes et sur les effets indésirables de l’acétate de leuproréline. Il ne peut pas rendre cela public, car la décision de justice de mise sous scellés l’oblige au silence. Il a quand même envoyé cette analyse à la FDA (Food and Drug Administration: agence du médicament des Etats-Unis, chargée de la pharmacovigilance), qui n’a pas estimé nécessaire de changer quoi que ce soit dans les RCP (résumé des caractéristiques du produit).
Cela n’est guère étonnant, parce que le procès perdu par Takeda Abbott/AbbVie en 2001 sous le chef d’accusation de « conspiration » au niveau national ainsi que le travail des victimes d’Enantone/Lupron ont pu montrer les complicités dont ce laboratoire pharmaceutique a bénéficié dans les rangs de la FDA et des médecins universitaires leaders d’opinion ayant des conflits d’intérêt.
Je parle de ce procès dans cet article qui évoque aussi la fraude du Dr Andrew Friedman, payé par Takeda Abbott/AbbVie, qui a inventé 80% des données des essais cliniques censés prouver l’efficacité de l’Enantone (Lupron) dans le traitement de l’endométriose et des fibromes (en préopératoire), afin de justifier l’extension d’indication depuis l’AMM d’origine (cancer de la prostate) à ces maladies non cancéreuses.
Notons que l’agence du médicament FDA n’a pas le pouvoir de revenir sur la décision de justice de mise sous scellés.
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5/ Une expertise par des étudiants, une méthodologie faible, des biais partout… Une science rhétorique qui cherche à jeter le doute sur les standards internationaux et les avancées de l’exérèse
Un étudiant à l’origine de tout le toutim sur l’ablation à l’énergie plasma: Mathieu Auber
Le point de départ, ne l’oublions pas, ce sont les affirmations du Pr Horace Roman et de son… étudiant, Mathieu Auber, rejoint par d’autres, parmi lesquels Isabelle Motte, Solène Quibel, Julie Ness, Stéphanie Potel,…). Ainsi que les étudiantes Maud Vassilieff, Mathilde Saint Ghislain et Salma Touleimat pour ce qui est de préconiser de renoncer à l’exérèse radicale colorectale en faveur de l’exérèse partielle (shaving, résection en pastille) ou de l’ablation au Plasma Jet. N’oublions pas les étudiantes Carole Abo et Jenny-Claude Millochau, elles aussi expertes.
Et puis Guillaume Defortescu pour nous apporter son expertise de l’intérêt de l’ablation de l’endométriose vésicale.
Et puis ceux qui sont à peine docteurs mais interviennent partout comme des « experts », parmi lesquels Basma Darwish ou Gauthier Dieterich.
Du fait des conflits d’intérêts induits par la nécessité de reprendre et de valider le discours du directeur de thèse (Horace Roman) et de l’établissement (CHU de Rouen) – que les obligations contractuelles obligent à présenter la chirurgie au Plasma Jet et la médicamentation sous une lumière favorable -, les thèses sur l’endométriose soutenues à la Faculté de médecine de Rouen sont interchangeables pour au moins la moitié des 100 pages habituelles. La présentation de l’endométriose et de son traitement est invariable, tout comme l’utilisation déformée de la littérature médicale et l’issue positive pour les produits des industriels qui paient. Tous ces travaux devraient être ignorés, ne serait-ce qu’en raison de la dépendance des étudiants envers les membres du jury, s’ils veulent devenir docteurs.
Or ces travaux de formation étudiante sont transposés dans des articles signés par Horace Roman (premier auteur systématique) et médiatisés comme des références censées invalider les standards internationaux. Je serais très intéressée par une investigation journalistique et administrative sur les pratiques du CHU de Rouen, aussi pour comprendre comment Horace Roman a pu devenir professeur en 7 ans après la fin de son internat, et devenir référent d’un réseau interrégional sur l’endométriose 5 ans après l’obtention d’un diplôme de chirurgie laparoscopique.
Puisque l’Agence régionale de santé de Normandie a labellisé le CHU de Rouen comme un « centre expert », cela veut dire qu’elle connaît bien le dossier et l’équipe chirurgicale. Les agences régionales jouent aussi un rôle dans la vérification étatique des pratiques de ces équipes, qui doivent se faire en accord avec les lois. Je me demande donc ce que pense l’ARS de Normandie de ce cas.
Et les femmes qui ont été opérées au CHU de Rouen savent-elles que certaines ont été, disons traitées, par des étudiants, ou du moins, en fonction des travaux d’étudiants qui allaient contre les standards internationaux ? On retrouve Mathieu Auber à faire de la chirurgie des cancers du sein dans le même service de gynécologie-obstétrique du CHU de Rouen, aux côtés du Pr Loïc Marpeau. Autre pathologie pour laquelle il vaut mieux avoir des praticiens très expérimentés, ce qui se compte en termes de dizaines d’années à n’opérer que la pathologie en question. Les femmes qui vont se faire opérer d’une tumeur au sein savent-elles que le Dr Mathieu Auber est censé être spécialiste de… l’endométriose?
La thèse de doctorat de Mathieu Auber, soutenue en juin 2012, s’intitule L’ablation des endométriomes ovariens à l’énergie plasma: un pas vers la préservation ovarienne. Elle est intégralement publiée sur ce site.
Voici une étude de 2013, co-signée en deuxième position par Mathieu Auber, docteur depuis un an, parlant d’une expérience de trois ans de traitement de cas d’endométriose ovarienne: Postoperative recurrence and fertility after endometrioma ablation using plasma energy: retrospective assessment of a 3-year experience (J Minim Invasive Gynecol. 2013 Sep-Oct;20(5):573-82). Traduction: Récidive post-opératoire et fertilité après ablation d’endométriomes à l’aide de l’énergie plasma: évaluation rétrospective d’une expérience de trois ans]. En plein dans la période de ses études. Le Dr Lucian Puscasiu a peut-être opéré par télépathie, depuis la Roumanie. (Parce qu’il n’est pas dans l’organigramme du CHU de Rouen, et je ne vois pas ce qu’il vient faire dans des articles qui rendent compte de la prise en charge chirurgicale de femmes endométriosiques dans cet hôpital français. L’article ne parle pas de patientes opérées dans la ville roumaine de Târgu Mures. Or plusieurs praticiens semblent circuler entre les deux).
Mais il y a mieux: les articles co-signés par Mathieu Auber qui datent d’avant 2012, c’est-à-dire montrant ses pratiques d’étudiant. Nous nous basons donc sur ce que dit un étudiant et ce qu’il décrit comme étant ses résultats, afin d’entériner l’usage d’une technique supposée faire mieux que l’exérèse des endométrioses ovariennes (kystectomie), notamment par la supposée « meilleure préservation du parenchyme ovarien chez des femmes désirant une grossesse ». L’original est dans un article de 2011 qui s’intitule Ovarian endometrioma ablation using plasma energy versus cystectomy: a step toward better preservation of the ovarian parenchyma in women wishing to conceive (Fertil Steril. 2011 Dec;96(6):1396-400). [Traduction: Ablation d’endométriomes ovariens à l’énergie plasma versus kystectomie: un pas vers une meilleure préservation du parenchyme ovarien chez des femmes désirant une grossesse].
Voici un autre exemple du niveau de preuve qui fonde les visées de changement des recommandations:
Une étude dont l’étudiant Mathieu Auber est le principal auteur (!), parue en 2011, un an avant qu’il devienne docteur, qui sert de preuve scientifique de l’impact moindre de la chirurgie par Plasma Jet sur le parenchyme ovarien. Il s’agit d’une étude de dix cas (!) de femmes opérées par Plasma Jet pendant l’internat de Mathieu Auber (il en parle dans sa thèse aussi) à travers une analyse rétrospective des échographies en 3 D. Ultrasound ovarian assessments after endometrioma ablation using plasma energy [Evaluation ovarienne par échographie après ablation d’endométriomes à l’énergie plasma], qui conclut que
« Les valeurs du volume ovarien et du compte de follicules antraux dans les ovaires opérés étaient diminuées en moyenne de 12% et respectivement 18%, suggérant que l’ablation d’endométriomes à l’énergie plasma préserve le parenchyme ovarien sous-jacent. »
Ce ne sont même pas des échographies faites par Mathieu Auber sur des femmes en chair et en os, donc pouvant adapter l’outil à ce qu’il cherche sur le moment. Non, ce sont des images échographiques faites par d’autres qui sont analysées après coup par cet étudiant qui est l’un des trois principaux auteurs constants dans la promotion du Plasma Jet, pour conclure à une diminution faible du volume ovarien et du CFA (compte des follicules antraux). Et il s’agit de dix cas.
Là encore, il y a beaucoup d’exclusions. 10 femmes ont été retenues sur les 30 opérées pendant la période étudiée (11 mois au cours de 2010). De plus, les mesures ont été faites en comparant l’ovaire opéré avec l’autre l’ovaire censé être non porteur d’endométriose. Je souligne le mot « censé », parce que cela n’est absolument pas prouvé, et ces auteurs en particulier devraient se rappeler de leur propre insistance sur l’invagination des endométriomes, qui rend les petits invisibles pour les chirurgiens (puisqu’ils sont à l’intérieur de l’ovaire) et pour les radiologues en-deça d’une certaine épaisseur. Surtout si les échographies et les chirurgies sont faites – et c’est le cas pour les interventions en question – sous analogue agoniste GnRH. On ne compte plus les endométriomes non vus, ni à la radiologie (même par des radiologues spécialisés), ni lors d’interventions chirurgicales, même par les quelques chirurgiens experts. Je donnerai des exemples concrets.
D’autre part, la mesure par comparaison avec l’autre ovaire n’est pas fiable parce que, comme le disent les auteurs eux-mêmes, la littérature médicale montre des différences entre les deux ovaires d’une même femme, même en l’absence de pathologies. Dans l’étude par Auber et al, l’on a sept femmes dont l’ovaire gauche a été opéré et trois dont l’ovaire droit a été opéré. C’est encore moins comparable.
Même chose pour le critère majeur : le compte de follicules antraux (CFA), différent d’un ovaire à un autre, sans que l’on puisse prévoir.
Autre objection: l’absence de comparaison avant – après pour le même ovaire opéré. Il n’y a pas eu d’échographie en 3 D dans les 10 cas inclus dans cette étude.
Elle cumule beaucoup de biais et n’a donc pas de validité sérieuse en termes de niveau de preuve. Aucune étude n’a un bon niveau de preuve selon les exigences de l’evidence-based medicine. Un étudiant en gynécologie-obstétrique est le principal auteur dans un travail d’interprétation d’images radiologiques (échographies faites par d’autres, dont on ne sait d’ailleurs pas si leurs compétences sont homogènes, comparables, etc.).
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L’expertise spécifique du chirurgien est capitale en endométriose. Le sort du parenchyme ovarien en dépend directement
Les études qui ont analysé spécifiquement les facteurs de risque d’emporter trop de parenchyme ovarien sain sur les spécimens opératoires retirés nous disent principalement que:
– on trouve plus de parenchyme ovarien sain dans les spécimens des opérateurs inexpérimentés, fournis par les étudiants/des chirurgiens sans compétences particulières en endométriose (en exérèse), par rapport aux spécimens fournis par les chirurgiens expérimentés. C’est la conclusion d’une étude prospective multicentrique publiée en 2011 par Ludovico Muzii et al., Histologic analysis of specimens from laparoscopic endometrioma excision performed by different surgeons: does the surgeon matter? Fertil Steril, Vol. 95, Issue 6, p2116–2119. [En français: Analyse histologique des spécimens d’exérèse laparoscopique faite par des chirurgiens différents. Le chirurgien est-il important?]
On parle de spécimens d’endométriomes excisés par stripping (tractions divergentes), méthode de Clermont-Ferrand qui mérite une analyse à part. Les pièces excisées par les chirurgiens chevronnés sont moins épaisses, de 1.4mm en moyenne, composées de tissu fibreux; s’il y a un peu de parenchyme en plus de cette paroi fibreuse du kyste, il ne ne contient pas de follicules antraux. Les spécimens fournis par les opérateurs peu ou pas expérimentés sont de 1.9mm en moyenne, voire plus dans d’autres études citées par Muzii et al., ce qui s’explique entre autres par « un mauvais plan de clivage« . Leur identification est essentielle, et le médicament préopératoire qui densifie la fibrose et atrophie tous les tissus oestrogénodépendants la rend plus difficile.
Ludovico Muzii et al. disent clairement qu’une compétence en chirurgie laparoscopique généraliste ne suffit pas. Il faut de l’expérience dans la chirurgie laparoscopique spécifique de l’endométriose et dans la technique en question. Voici la conclusion:
« Le niveau d’expertise du chirurgien en chirurgie de l’endométriose était inversement proportionnel à la quantité de tissu ovarien excisé par inadvertance en plus de la paroi des endométriomes. Les chirurgiens expérimentés en chirurgie laparoscopique mais qui n’ont pas une expertise spécifique en chirurgie de l’endométriose pourraient être moins compétents dans l’exérèse chirurgicale des endométriomes. Les spécimens obtenus via la chirurgie pratiquée par des chirurgiens en formation [residents: internes, chefs de clinique, spécialistes débutants] comportent plus de tissu ovarien – et la différence est statistiquement significative – par rapport aux spécimens obtenus par des chirurgiens expérimentés et ayant beaucoup d’années de pratique dans le domaine de la chirurgie de l’endométriose et de la reproduction. Dans des mains expertes, le stripping laparoscopique des endométriomes s’avère être une technique qui n’entraîne pas de dégâts notables du tissu ovarien.«
– l’autre facteur de risque majeur, c’est un traitement préopératoire par agoniste GnRH, à cause de l’atrophie des tissus. Et de la fibrose dont se plaignent aussi les chirurgiens urologues, qui ont tous abandonné les pratiques pourtant généralisées par le passé consistant à opérer les cancers de la prostate sous Enantone ou un agoniste GnRH, parce que les plans de clivage deviennent impossibles à identifier. D’autres chirurgiens constatent le même type de problèmes lors de la dissection de la pseudo-capsule de certains myomes utérins. Le chirurgien coupe donc de façon approximative, là où une intervention sur des tissus normalement nourris par les hormones aurait pu séparer plus facilement l’ovaire sain sous-jacent de l’épithélium du kyste endométriosique (la paroi de l’endométriome, qui doit impérativement être retirée).
La fibrose cause des dégâts sur des tissus très fragiles, surtout sur des structures tubulaires telles que les uretères et/ou les nerfs et plexus nerveux. Or en cas de douleurs neuropathiques et autres symptômes neurologiques (sciatique, neuropathie pudendale, effets des atteintes des racines sacrées…), c’est la chirurgie qui sera mise en cause et non pas Decapeptyl ou un autre médicament…
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Un à deux ans de formation à l’endométriose nécessaire pour des radiologues déjà chevronnés…
Dans une maladie comme l’endométriose, réputée être la plus difficile de tout le répertoire chirurgical gynécologique, avec des localisations pouvant être partout, « expérience » veut dire des dizaines d’années, ne serait-ce que pour pouvoir voir de ses propres yeux toutes les formes et les localisations. Logique. On ne parle pas de procédure standardisable, comme une césarienne, que je donne comme un exemple parce qu’elle constitue le gros de la formation des internes en gynécologie-obstétrique. Dans les endométrioses – parce qu’il faudrait en parler toujours au pluriel, tellement les cas sont variés et différents -, rien n’est standardisable, rien n’est prévisible (ni même visible avant).
L’analyse rétrospective d’échographies par l’interne Mathieu Auber serait une référence, sachant que les radiologues déjà expérimentés doivent se spécialiser dans l’imagerie de l’endométriose, si l’on veut que leur travail soit vraiment correct et utile à toutes les étapes (diagnostic, bilan préopératoire, postopératoire, identification d’éventuelles récidives ou localisations où l’endométriose continue, etc.). Les chirurgiens spécialisés le savent parfaitement et rejettent toute imagerie venant de radiologues autres que ceux de leur réseau, qu’ils ont eux-mêmes contribué à former.
J’insiste là-dessus pour que les femmes atteintes d’endométriose – et celles chez lesquelles le diagnostic est envisagé – ne se contentent pas d’une échographie et/ou d’une IRM faites par le premier radiologue venu, même s’il a les cheveux blancs et une très bonne réputation.
Voici ce qu’en dit le Pr Michel Canis dans cet article:
« Mais les radiologues doivent apprendre ! Il faut accepter leur courbe d’apprentissage, c’est au terme d’un à deux ans d’erreurs manifestes que les radiologues avec qui on dialogue régulièrement en leur montrant les images per opératoires sauront finalement acquérir et lire les images pré opératoires de la maladie pour évaluer correctement les lésions et finalement guider le chirurgien qui lui a initialement appris la maladie.
Il faut former les radiologues à l’endométriose, cela n’est possible que dans un échange avec les cliniciens, mais cela prend un peu de temps et un certains nombres de patientes et d’erreur. »
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Le Pr Horace Roman a découvert l’endométriose en 2002, en tant qu’interne
En écrivant, je me suis demandé, ironiquement, s’il y avait d’autres étudiants en train de tester d’autres techniques ou d’évaluer d’autres méthodes, et dont le travail serait présenté comme une référence contre les standards internationaux, une fois co-signé avec un senior – le Pr Horace Roman, mais aussi le Pr Loïc Marpeau. Je ne croyais pas si bien dire… Avant de parler de Solène Quibel, j’évoque le Pr Loïc Marpeau, parce que les chefs de service co-signent tout, dans tous les services, et parce que les deux semblent très ouverts à l’expérimentation par les internes reprise et présentée dans des études de faible qualité scientifique dont la multiplication est peut-être censée induire la transformation de la quantité en qualité.
Le Pr Loïc Marpeau a été très ouvert avec son étudiant Horace Roman, comme le dit celui-ci dans une interview accordée à un site internet roumain. Il est venu en France parce qu’en Roumanie, les internes étaient plus en position d’observateurs pendant leur formation, alors qu’en France, il a « apprécié l’autonomie de ce statut professionnel », il a voulu faire comme tous les internes que le Pr Loïc Marpeau laissait travailler tout seuls. (Les patientes apprécieront). Il insiste plusieurs fois là-dessus.
On comprend mieux pourquoi des étudiants sont des auteurs de travaux censés être des références expertales. On apprend qu’il est arrivé en gynécologie-obstétrique « presque par hasard », en 1998, que le Pr Loïc Marpeau l’a repéré dès la troisième année d’internat, en 2001, et lui a proposé un plan de carrière lui permettant de devenir professeur très rapidement, en 2010, à condition de beaucoup bouger pendant quelques années. (Le suivi des patientes n’a certainement pas posé problème, avec des internes aussi autonomes). Le Pr Horace Roman nous dit avoir découvert l’endométriose en 2002, pendant l’internat, qu’il a fini en 2003. En 2005, il a eu un diplôme de formation aux méthodes de chirurgie gynécologique laparoscopique. Et en cinq ans, il a réussi à devenir expert en tout, puisque le professorat concerne toutes les pathologies qu’il peut rencontrer dans sa pratique (de chirurgie gynécologique générale et d’obstétrique).
Pourquoi ces détails? Pour lui répondre. Il me parle de 15 ans de formation et de 15 ans de pratique comme base d’une expertise en endométriose. Or ce n’est pas tout à fait cela. C’est une pratique chirurgicale généraliste au moins jusqu’au professorat en 2010. Je rappelle que l’expertise, à mes yeux, est celle d’un David Redwine avec 20 années de formation et de pratique de chirurgie gynécologique généraliste suivies de 27 ans passées à opérer uniquement des endométrioses. Son expérience s’est traduite dans plusieurs livres, beaucoup d’articles, présentations, formations, etc. (cf. détails dans cet article). Je mène jusqu’au bout la comparaison que le Pr Horace Roman a lui-même faite.
J’insiste sur l’expertise, parce qu’il faut que les femmes concernées réfléchissent lorsqu’on leur conseille un praticien jeune présenté comme expert, et les pages de conseil des associations sont pleines de noms de chirurgiens gynécologues généralistes, quadragénaires, qui veulent se spécialiser en endométriose et publient des « articles scientifiques » (!) de deux pages résumant la littérature médicale, par exemple, mais sans aucun critère de scientificité, qu’ils appellent « recommandations » (!) Ou qui se mettent à plusieurs pour pouvoir publier un article sur une « série » d’une vingtaine de patientes ayant une localisation vésicale d’endométriose. Quel apport par rapport aux séries de centaines de patientes décrites depuis belle lurette par d’autres?
Je pense aux « recommandations » rédigées par le Dr Pierre Panel en 2006 et à une étude publiée en 2016. Quelle expertise pouvait-il avoir en 2006 – date de rédaction de ces « recommandations – dans une maladie aussi multiforme que l’endométriose, avec une pratique de chirurgien gynécologue généraliste qui opère (toujours) tout et continue même à faire des actes basiques de… gynécologie médicale tels que la pose de stérilets? Parlant de stérilisation, le Dr Pierre Panel est consultant pour la firme Conceptus, qui a développé l’implant ESSURE et a été ensuite rachetée par Bayer. Pourtant, il n’y a pas de déclaration de ce lien d’intérêt dans Transparence Santé, base de données qui ne contient que des déclarations d' »hospitalité » par les firmes, soi-disant inoffensives, et aucune déclaration de rémunération personnelle, de position de consultant, etc.
Ce serait un progrès si le Dr Pierre Panel appliquait dans sa pratique (et dans l’organisation du service) ce qu’il « recommande » à ses confrères de faire. Lui et son service font partie de ceux qui peuvent illustrer la majorité des mauvaises pratiques en endométriose. Preuves à l’appui.
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Peu d’expérience, peu de transparence, beaucoup de sophismes et d’effets rhétoriques
Si l’on se contente de faire une recherche sur les articles parus, en notant leur quantité, en lisant seulement les résumés, sans entrer dans les détails sur les conflits d’intérêts, sur l’expérience des auteurs, sur les biais, etc., on a l’impression que la chirurgie à l’énergie plasma est bien étudiée, par beaucoup d’auteurs, qu’il y aurait des preuves solides sur son effet bénéfique (et sa supposée moindre nocivité par rapport à l’exérèse). Cette impression est obtenue par des procédés que j’évoque dans le chapitre parlant des sophismes, biais et procédés rhétoriques.
Mais lorsqu’on regarde de près, c’est différent. Les auteurs et co-auteurs des articles de référence sur l’intérêt d’une exérèse partielle par rapport à l’exérèse radicale conservant les organes, sur l’intérêt de l’ablation à l’énergie plasma par rapport à l’exérèse ainsi que sur l’impact de l’ablation (sur la fertilité, le taux de récidive, les symptômes,…) sont des étudiants: outre Mathieu Auber, il y a Maud Vassilieff, Julie Ness, Solène Quibel, Isabelle Motte. D’autres interviennent dans la campagne d’influence en direction des généralistes: Antoine Quibel, Delphine Poliquen-Secret.
Je ne suis pas du tout convaincue par ce que je vois en termes d’expérience/expertise des praticiens dans l’endométriose : les auteurs de départ, avant que la mayonnaise ne prenne et que d’autres sentent le bon filon, sont le Pr Horace Roman et Mathieu Auber – qui était à l’époque interne -, ainsi qu’un gynécologue-obstétricien roumain, le Dr Lucian Puscasiu. Celui-ci exerce dans un service de gynécologie-obstétrique d’un CHU roumain affilié à une faculté de médecine de deuxième rang: Târgu Mures, pas très loin de la ville dans laquelle à étudié le Pr Horace Roman: Cluj Napoca. Toujours à Târgu Mures, on trouve un autre co-signataire d’articles sur le traitement de patientes françaises dans le Nord-Ouest de la France: le Dr Florin Francisc Rozsnyai.
Il semble y avoir une véritable passerelle entre le CHU de Târgu Mures et le CHU de Rouen, unis dans l’objectif commun: dézinguer la kystectomie et promouvoir l’ablation à l’énergie plasma. Nous avons vu plus haut le Dr Oana Mircea, affiliée – dans les trois articles qui résument sa carrière – soit à un CHU de Bucarest, soit au même CHU que le Dr Puscasiu (Târgu Mures), soit à ce dernier et au CHU de Rouen. Mais d’autres praticiens de Târgu Mures sont co-signataires des articles sur l’énergie plasma et ses supposés bénéfices, dont le Dr Alexandra Badescu, qui officie elle aussi aux deux endroits, dans deux pays différents. Pourtant, je ne retrouve pas ces praticiennes dans l’organigramme du CHU de Rouen, ni ne trouve quoi que ce soit d’autre de leurs activités.
Je ne doute pas de leur talent exceptionnel, même s’ils n’ont rien produit d’autre. Toutefois, nous parlons d’articles de référence. S’agissant de changer les méthodes les plus éprouvées, je demande que tout soit transparent, accessible et vérifiable. Où sont les déclarations d’intérêt des praticiens roumains? Elles sont d’autant plus nécessaires que la Roumanie est souvent montrée du doigt pour des pratiques de corruption très étendues. Et les Roumains se plaignent d’un néolibéralisme sauvage, notamment en santé, avec des « industries de santé » dont l’argent permet tout ou presque. (Ce n’est que l’expression en santé de ce qui s’est passé dans les pays de l’Est après la chute des dictatures communistes: un capitalisme débridé, sans réglementations).
Je ne dis pas que Lucian Puscasiu ou ses collègues – Oana Mircea, Alexandra Badescu, C. Molnar, S. Stolnicu – seraient dans ce cas et n’insinue rien. Je dis que nous parlons de la France, qui reste une république, que je sache. Les one-stop shops proposés par le Pr Horace Roman avec le G4 en sont une négation directe, plus dignes de l’état de déréglementation des Etats-Unis – où ce genre de commerce est revendiqué, mais avec des contre-pouvoirs -, ainsi que de celui déploré en Roumanie.
Je veux de la transparence sur toutes les données scientifiques (données brutes, …) et sur toutes les activités de tous les praticiens intervenant dans la détermination de la façon de traiter des patientes françaises. Quoi qu’il en soit, le Dr Lucian Puscasiu prescrit l’analogue agoniste GnRH de la firme Ipsen: Diphereline, qui, en Roumanie, est le nom de marque de la triptoréline vendue en France sous le nom Décapeptyl. Le monde est petit pour les multinationales…
Il y a un effet de circularité: une recherche sur le Dr Lucian Puscasiu montre que sa carrière se fait sur la base de la communication sur les articles dont il est co-auteur avec le Pr Horace Roman. Et vice-versa. Jusqu’en 2013, ils sont le garant l’un de l’autre d’une expertise en matière d’endométriose. Dans un papier de 2013, le Dr Lucian Puscasiu a lui-même évoqué ses articles: il y en avait sept en tout, tous co-signés avec Horace Roman. En 2016, l’on retrouve toujours un article sur l’ablation d’endométriomes à l’énergie plasma co-signé par Horace Roman, Lucian Puscasiu et Oana Mircea de Târgu Mures (Roumanie).
Que fait Lucian Puscasiu en tant que deuxième auteur d’un texte publié en 2013 comme un « article original de recherche » dans la revue Gynécologie, Obstétrique et Fertilité, qui reprend la thèse de doctorat en médecine générale d’Antoine Quibel: une enquête sur les pratiques des généralistes de Normandie en matière d’endométriose? Je la détaille plus bas.
On connaît l’importance de la quantité d’articles pour les carrières et pour la communication. Nous voyons que la supposée expertise du CHU de Rouen – le fondement des injonctions à changer les standards internationaux – se base sur le travail de plusieurs étudiants: Maud Vassilieff, Mathieu Auber, Julie Ness, Isabelle Motte, Mathilde Saint Ghislain, Delphine Poliquen-Secret, Antoine Quibel, Stéphanie Potel. Mais leur statut n’est pas évoqué. Cela donne une multitude de papiers, d’ailleurs basés sur très peu d’essais, donc sur très peu de cas (du moins au début du recrutement de centaines de femmes dans les études en cours).
Cela illustre l’effet de citation par des praticiens qui deviennent des autorités en se citant de façon circulaire, en multipliant les articles écrits pour commenter les résultats des mêmes essais de qualité non convaincante en termes de niveau de preuve. L’augmentation du nombre de publications donne l’impression que le sujet de recherche a été largement étudié, etc. Petr Skrabanek et James McCormick ont décrit ces effets dans leur livre qui parle des sophismes en médecine, que j’ai commenté dans un article de mars 2008 au titre édifiant: « La médecine est une mixture de science, de sophismes, biais, illusions d’optique, preuves manipulées et autres croyances, disent Skrabanek et McCormick ».
J’en viendrai aussi dans d’autres articles à l’analyse des sophismes qu’utilise le Pr Horace Roman – et d’autres praticiens dans d’autres contextes d’intérêt – dans son argumentation visant à présenter l’endométriose comme une maladie chronique, donc à justifier une médicamentation en continu en post-opératoire, supprimant les règles, etc. On a vu comment il interprète les chiffres sur l’infertilité dans l’endométriose, comment il fait parler les chiffres dans les études biaisées. Il sélectionne de la littérature médicale un essai clinique de Renato Serrachioli et al. qui va partiellement dans le sens de ce qu’il dit sur le traitement post-opératoire par contraceptifs en continu en cas de chirurgie incomplète et dit que nous disposons désormais d’un excellent niveau de preuve pour en affirmer le fondement dans tous les cas. Il cite aussi un essai mené par Stefano Angioni et al. qui a inclus des… antalgiques et des laxatifs dans le groupe traité pour évaluer l’efficacité anti-douleur d’un traitement hormonal. Mais sans évoquer les biais en question.
Le Pr Horace Roman laisse de côté toute la littérature médicale sur les effets indésirables, tout en me disant qu’il les connaît et espère pouvoir s’en passer (?!), de même que les nombreux essais qui ont invalidé l’utilité d’un traitement hormonal post-opératoire, les recommandations qui déconseillent le schéma de traitement en trois temps, les études qui n’ont pas prouvé le moindre intérêt à utiliser des agonistes GnRH ou d’autres en préopératoire, etc. Et il laisse de côté la littérature sur le taux de persistance (souvent assimiléee à une « récidive ») de l’endométriose en cas d’exérèse incomplète (shaving, exérèse discoïde/en pastille), en cas d’ablation thermique, celle sur l’effet délétère d’un traitement préopératoire, quel que soit le médicament, ainsi que l’étude de Sachiko Matsuzaki et al. sur le taux de parenchyme ovarien sain emporté par inadvertance.
Le biais de publication est crucial pour la vente de médicaments. Faisons une analogie avec la fiction sur la cause et le traitement de la dépression, pour voir à quel point ce qui apparaît comme une vérité scientifique a été fabriqué de toutes pièces afin de vendre des médicaments.
Si toutes les études avaient été publiées, on n’utiliserait pas d’antidépresseurs dans la dépression, puisque c’est leur inefficacité qui a été démontrée par la recherche. Par ailleurs, aucune preuve n’existe permettant de démontrer que la dépression serait causée par un déséquilibre dans la production, la libération et/ou la recapture de certains neurotransmetteurs. Pourtant, le discours marketing a très largement diffusé la fiction résultant du storytelling médico-pharmaceutique. Cette mystification a été tellement reprise par les media, les associations, etc. qu’elle s’est généralisée et apparaît comme une évidence. C’est cette fiction sur les causes de la maladie qui permet la mystification sur le traitement par des médicaments qui corrigeraient les soi-disant déséquilibres. Et lorsque cela ne marche pas, il faut augmenter les doses et/ou la durée de traitement. Il faudrait les prendre à vie, afin d’éviter la récidive.
L’analogie se passe de commentaires. Je renvoie aux textes de Janet Currie et à ceux de Barbara Mintzes (entre autres) sur le disease mongering aboutissant à la marchandisation d’une dépression redéfinie à des fins de profit, et les lecteurs au courant de ce qui se passe en endométriose actuellement verront à quel point le même modèle est appliqué par le complexe médico-pharmaceutique, puisqu’il a démontré son efficacité.
La communication fait tout. Il suffit de falsifier quelques études au départ – comme le Dr Andrew Friedman dans les essais avec Enantone – et de communiquer largement sur des résultats favorables, de ne publier que les données interprétées, etc. Le biais de publication et plusieurs autres méthodes de manipulation et de falsification de la recherche médicale ont été évoqués par la revue allemande Arznei-Telegramm et commentés dans ce texte).
Parlant de science, ce qui me semble privilégié dans le discours sur l’endométriose et ses « traitements », ce n’est pas la logique en tant qu’art du discours vrai, mais la rhétorique, en tant qu’art du discours de persuasion d’autrui: comment influencer par la parole les opinions, les émotions et les décisions du destinataire du discours. La rhétorique apprend comment construire ledit discours en fonction de l’objectif de persuasion à atteindre, notamment en utilisant des sophismes pour créer ou renforcer des biais cognitifs. Le soutien apporté par EndoFrance à la candidature spontanée en tant que centre expert me semble être une bonne illustration, surtout lorsqu’on voit à quel point le discours a changé, affirmant l’obligation d’aménorrhée médicamenteuse en tant que consensus de « tous les spécialistes » (?!) depuis cette rencontre.
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Instiller le doute sur les avancées dans l’exérèse: les méthodes de préservation des nerfs et plexus nerveux pelviens (nerve-sparing surgery)
Plasma Jet me semble avoir tout d’un effet boule de neige médiatique autour d’un me-too superflu en termes d’utilité et de bénéfices médicaux, mais très lucratif, dont il faut étudier les effets néfastes avant de le déclarer comme tel.
On perd du temps à étudier tous les me-too, au lieu d’étudier les façons d’améliorer l’exérèse complète, notamment tout ce qui est nerve-sparing, permet de préserver les terminaisons nerveuses lors de la chirurgie. Il s’agit principalement du plexus hypogastrique inférieur. Des avancées existent pourtant ailleurs, et je pense en particulier à la méthode NEGRAR mise au point par des chirurgiens italiens et à ce que fait le chirurgien français Pr Marc Possover à Zurich, qui met en place les bases de ce qu’il appelle « neuropelvéologie« . La méthode LION (laparoscopic implantation of neuroprosthesis) permet de réparer des dégâts de la chirurgie en général,quelle que soit la pathologie opérée, qui se traduisent par des troubles fonctionnels de la vessie et/ou du rectum.
Il n’est pas étonnant de voir que le Pr Horace Roman écrit pour instiller le doute sur cette piste nerve-sparing comme sur toutes les objections faites aux techniques d’exérèse trop conservatrice, à l’ablation et aux médicaments en continu. L’exérèse conservatrice conserve… l’endométriose, c’est tout le problème du shaving, de la résection discoïde/en pastille, bref, de l’exérèse superficielle. On peut lire l’article qu’il co-signe avec Basma Darwish, Nerve Sparing and Surgery for Deep Infiltrating Endometriosis: Pessimism of the Intellect or Optimism of the Will (Semin Reprod Med. 2016 Dec 12). En français: Préservation nerveuse et chirurgie de l’endométriose profonde : pessimisme de l’intellect ou optimisme de la volonté. Les auteurs doutent qu’un tel objectif d’exérèse complète avec préservation des nerfs puisse être atteint; il est question du plexus hypogastrique inférieur.
La rhétorique en tant qu’art du discours persuasif comprend aussi les moyens d’obtenir la conviction, si ce n’est par adhésion, du moins par le discrédit jeté insidieusement ou directement sur les thèses opposées. Ainsi, il fait douter de tout ce qui ne va pas dans le sens de la chronicité, mais dans le sens de taux importants d’éradication concrètement obtenues par des chirurgiens ayant une expertise digne de ce nom, comptée non pas en années mais en décennies, non pas en dizaines ou en centaines, mais en milliers de patientes par chirurgien. Et ceux-là font de l’exérèse sans traitement médicamenteux préopératoire. Dans un tel schéma de traitement, il n’y a pas besoin de traitements cache-misère en continu. Les raisonnements incluent des sophismes qu’il faudra prendre un par un.
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Les produits anti-adhérences: peu de preuves, conflits d’intérêts majeurs et morts dues au Seprafilm promu par des praticiens du G4 et d’autres
Lorsque l’on sait que Horace Roman est le promoteur médical d’un instrument d’ablation, avec une fonction de consultant qui reçoit des rémunérations personnelles pour le promouvoir, mais aussi des rémunérations personnelles de la part de fabricants de médicaments, de tels doutes sur les avancées de l’exérèse en matière de préservation nerveuse prennent un tout autre sens. Car les dégâts sur le plexus hypogastrique inférieur (fonctionnement de la vessie, du rectum…) sont le principal argument contre l’exérèse radicale conservant les organes, pour des chirurgies d’ablation ou d’exérèse superficielle.
Logiquement, Nordic Pharma gagne plus s’il vend son gel anti-adhérences Hyalobarrier lors de plusieurs interventions incomplètes que lors d’une seule qui enlève tout. Ou alors, les interventions suivantes permettent aussi à Sanofi Biochirugie de gagner de l’argent avec son produit anti-adhérences Seprafilm.
Le Seprafilm – fort décrié à l’étranger – a été promu lors d’un symposium Sanofi Biochirurgie dans le cadre du congrès de la SCGP (Société de Chirurgie Gynécologique et Pelvienne) de septembre 2015 par le Pr Hervé Fernandez (CHU Kremlin-Bicêtre) et par le Pr Pierre Collinet (CHRU de Lille), ce dernier exposant une « enquête de pratique sur l’utilisation d’un anti-adhérentiel en chirurgie gynécologique ».
J’entre dans ces détails parce que lors du même congrès, il y avait un autre symposium, financé par Nordic Pharma, modéré par Michel Canis, avec deux intervenants: Michel Canis lui-même et Horace Roman, pour promouvoir le gel anti-adhérences Hyalobarrier.
Dans la promotion de ce gel, on voit que la littérature médicale est plus que mince, et depuis 2004, il n’y a plus rien avant que deux médecins payés par Nordic Pharma en fassent la promotion en donnant leur « avis d’expert » comme preuve: un praticien allemand et Horace Roman.
Morale de l’histoire? Les conflits d’intérêts l’emportent. Pierre Collinet, Horace Roman et Michel Canis font partie du G4, mais ne sont pas consultants pour les mêmes firmes. Du coup, ils utilisent et promeuvent les produits des firmes qui les paient. Et les femmes de la cohorte CIRENDO (et de celle régionale d’Auvergne, s’agissant de Michel Canis) pourront expérimenter tout cela, au cours de la série d’interventions incomplètes qu’elles auront à subir.
Je reviendrai sur les épisodes du scandale Seprafilm, dont ces médecins n’ont pas informé leurs patientes. Genzyme a dû payer une amende de 32,5 millions de dollars à la justice des Etats-Unis, puis encore 22 millions, parce que les visiteurs médicaux apprenaient aux médecins comment mélanger le produit afin de pouvoir l’introduire dans les instruments de laparoscopies, alors qu’il n’est fait que pour les laparotomies. Mais comme il y a de moins en moins de laparotomies, les profits risquent de diminuer… Altéré ainsi, le Seprafilm a entraîné au moins neuf morts et beaucoup d’autres complications. De plus, il a été utilisé aussi en chirurgie des cancers, ce pourquoi il n’avait pas été testé. J’aimerais connaître l’enquête du Pr Pierre Collinet sur les pratiques françaises…
Une pétition a été mise en place par l’ONG Public Citizen pour le retrait du marché du Seprafilm. Les praticiens ont-ils informé les patientes françaises chez lesquelles il a été utilisé? Ou alors, si elles ont eu des soucis de santé, ils ont peut-être utilisé la sempiternelle psychologisation pour balayer toute plainte du revers de main habituel… On a vu avec le Vioxx comme avec d’autres que les Français sont faits différemment. Les produits qui tuent dans d’autres pays ne leur font rien.
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6/ Promotion massive sans déclaration d’intérêt. Media, médecins, associations, autorités sanitaires et autres « acteurs » du marché de l’endométriose reprennent tel quel le storytelling, le discours marketing de yellow-washing
Soumettre encore plus de femmes aux effets néfastes de l’énergie plasma sous agonistes GnRH suivi de traitement hormonal continu jusqu’à la ménopause…
Avec insistance, je demande quelle éthique et quelle déontologie justifient de mettre en marche des essais cliniques à large échelle, multicentriques, utilisant l’énergie plasma au gaz argon chez des patientes sous Décapeptyl (car c’est Ipsen qui paie le plus actuellement), avec une communication qui prétend que cette technique d’ablation serait la meilleure pour les femmes porteuses d’endométriomes en âge de procréer, alors que les résultats des propres promoteurs de cette technique montrent le contraire, même sur la base des seules données « interprétées » tirées d’une étude financée par le fabricant Plasma Surgical…
Est-il éthiquement correct de ne pas en informer les femmes concernées ? Parce que même à supposer que la plupart des femmes – auxquelles on conseille de se faire opérer par l’un des chirurgiens du CHU de Rouen ou par un autre qui utilise la « révolutionnaire » énergie plasma – voient passer l’article en question, qui n’a pas été publié dans une revue de premier plan, il est peu probable qu’elles comprennent la signification de la « baisse de l’hormone antimullerienne » (AMH).
Il est étonnant qu’il n’y ait pas eu de réactions dans les revues médicales. Mais peut-être que les récentes prises de position du Pr Michel Canis – qui, sans nommer quiconque, visent clairement les promoteurs d’une présentation chronicisante de l’endométriose et le schéma thérapeutique de médicamentation à vie – ont été inspirées aussi par ce genre de lectures. J’y reviendrai en détail. Il s’est rendu compte que la « machine à faire peur » est allée trop loin. A force de collaborations avec des industriels, peut-être? Il y a contribué pas mal, à voir ses propres conflits d’intérêts (comme consultant pour plusieurs firmes, positions non déclarées sur Transparence Santé, en plus des dizaines d' »avantages » sous forme d' »hospitalité »). Et le service qu’il dirige au CHU de Clermont-Ferrand est aux côtés des hôpitaux publics et privés du Nord-Ouest formant le G4, listés plus bas.
Mais c’est comme essayer de « raisonner » un train désormais lancé à pleine vitesse, vu l’emballement médiatique, la labellisation, le fait que d’autres ont senti le bon filon et utilisent eux aussi l’énergie plasma dans le cadre d’un schéma thérapeutique médicamenteux de très longue durée. Ou alors uniquement la médicamentation en continu, qui est déjà suffisamment nocive.
L’emballement est rendu possible par l’absence d’information. Les praticiens en question ne parlent pas aux patientes de toute la littérature médicale qui montre que l’endométriose n’est pas une maladie due à un reflux menstruel, que la chirurgie agressive et complète faite par des praticiens ultraspécialisés et indépendants n’a pas de récidives (ou très peu), etc. Le Pr Michel Canis dit, lui aussi, ce que disent tous les chirurgiens experts indépendants, à commencer par le Dr David Redwine: la plupart du temps, ce ne sont pas des récidives, mais une continuation de l’endométriose laissée en place par des chirurgies incomplètes. Toutes les techniques d’ablation sont incomplètes par définition, incapables d’éradiquer l’endométroise. Faites sous agonistes GnRH, elles seront encore plus partielles…
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L’évaluation des traitements par le… CHU de Rouen à la base des recommandations de la HAS et du nouveau modèle de prise en charge
La presse généraliste et spécialisée ainsi que les media audiovisuels reprennent en cœur le discours marketing de Plasma Surgical, sur une technique prétendument « nouvelle » – alors que ce n’est même pas le cas -, « innovante » et « révolutionnaire », qui permettrait une chirurgie moins agressive, plus respectueuse des ovaires, et notamment de la réserve ovarienne. Ce discours marketing a été mis en place avec le concours du Pr Horace Roman, car ils sont indissociables, comme on le voit dans les publicités de Plasma Surgical (cf. la brochure), qui ne disent rien non plus de cette baisse de l’hormone antimullerienne chez la majorité des femmes opérées par Plasma Jet.
Après maints autres media, le « Magazine de la santé »/ »Allo Docteurs » (France 5) a fait des sujets étendus incluant des séquences publicitaires sur le Plasma Jet, sans aucune déclaration des liens d’intérêt. Autre violation de l’article 26 de la loi du 4 mars 2002. En plateau, le Pr Loïc Marpeau, chef du service de gynécologie-obstétrique au CHU de Rouen, a annoncé fièrement les « progrès » de l’équipe dans le traitement de l’endométriose, la labellisation et le rôle à jouer dans le changement à venir des recommandations de prise en charge.
Or si ces recommandations changent de façon à intégrer le schéma thérapeutique d’une chirurgie à l’énergie plasma chez des femmes avec un agoniste GnRH en préopératoire et des contraceptifs en continu (ou autres médicaments induisant une aménorrhée) en post-opératoire, elles seront clairement biaisées par les conflits d’intérêt et donc à même d’être attaquées et invalidées, comme on l’a vu par le passé avec les recommandations de bonne pratique dans d’autres maladies telles que l’Alzheimer. Mais il vaudrait mieux prévenir.
Ce serait une régression incroyable par rapport aux recommandations émises dans d »autres pays. Toutes les recommandations étrangères qui évoquent l’ablation à l’énergie plasma le font pour dire qu’elle n’est pas conseillée.
Sur cette page du site de l’association de patientes EndoFrance, on peut lire que « La HAS inscrit l’endométriose dans ses actions 2016 ». A d’autres endroits, l’on apprend que les recommandations se baseront sur les deux expérimentations régionales que l’association a soutenues: l’une en région PACA, de type mise en réseau de professionnels, et l’autre autour du CHU de Rouen, portant entre autres sur l’évaluation des traitements de l’endométriose: « médicaments ou chirurgie ».
« A noter que selon nos contacts de la DGOS, ces recommandations de bonne pratique « viendront étayer les constats issus des expérimentations en cours en PACA et Normandie [projet de centres experts dédiés à l’endométriose porté par EndoFrance] pour la réflexion à conduire sur l’organisation des prises en charge de l’endométriose. » »
La parenthèse droite est telle quelle dans l’original, Endo France voulant souligner son implication. Nous avons des détails à travers ce communiqué de la ministre de la Santé, Marisol Touraine, « Des expérimentations pour élaborer un nouveau modèle de prise en charge/2016 et 2017, » repris par Endo France sur cette page , qui s’en félicite. L’on apprend que ce « nouveau modèle » sera élaboré sur la base des deux expérimentations – PACA et Normandie – et sur la base des recommandations de la Haute Autorité de Santé, elles-mêmes basées sur ces deux expérimentations…
« Afin d’améliorer la prise en charge des femmes, deux expériences régionales (Normandie et PACA) sont en cours. En Normandie, le CHU de Rouen travaille à la mise en place d’un centre de référence régional. En Provence-Alpes-Côte-D’azur, l’expérimentation porte sur l’identification des professionnels régionaux compétents, un fonctionnement en réseau et la mise en commun d’outils, sans constitution d’une structure dédiée.
Par ailleurs, cinq programmes hospitaliers de recherche clinique sont en cours (Rouen, Angers, La Réunion, Lille et AP-HP). Ils portent sur des objectifs variés : évaluation d’une méthode diagnostique non invasive, évaluation des méthodes de prise en charge (médicaments ou chirurgie), évaluation de la prévalence de l’endométriose en population générale dans une région.«
C’est moi qui souligne en gras. Vous avez bien lu. L’évaluation des traitements de l’endométriose dans les recommandations de la HAS sera basée sur l’évaluation faite par le centre expert régional autour du Pr Horace Roman : le CHU de Rouen aux conflits d’intérêts multiples, incluant des rémunérations personnelles. Le conflit d’intérêt primordial étant celui avec Plasma Surgical pour son Plasma Jet, dont le Pr Horace Roman est le premier promoteur médical. Son statut d’expert a été acquis grâce à cette promotion de l’ablation à l’énergie plasma sous agoniste GnRH et dans le cadre d’un schéma de médicamentation jusqu’à la ménopause.
Le Pr Horace Roman, le Pr Loïc Marpeau et les autres du G4 semblent n’avoir aucun doute sur le rôle qu’ils joueront dans la révision des recommandations actuelles par la Haute Autorité de Santé. J’imagine que c’est l’un d’entre eux qui dirigera le groupe de travail, avec toutes les prérogatives que cela implique – donc avec tous les moyens d’influence. L’annonce est faite d’une façon qui laisse penser que l’issue du travail de ces groupes est connue d’avance, qu’ils ne seront qu’une formalité, afin de donner l’impression d’un travail scientifique. Mais cela permettra d’affirmer qu’il y a consensus autour de telle méthode de traitement…
On comprend pourquoi les rémunérations personnelles ne figurent nulle part dans Transparence Santé, puisque cela permet au Pr Horace Roman de relativiser les avantages déclarés par les firmes en prétendant qu’il s’agirait seulement d’ « hospitalité », sans implication personnelle, donc sans intérêt personnel à voir imposer tel ou tel produit. J’aborde ces questions en détail, pour expliquer aux personnes concernées qu’il n’y a pas de lien d’intérêt mineur ou anodin.
Le Pr Horace Roman ainsi que tous les praticiens du G4 et d’ailleurs qui ont des liens d’intérêt doivent être totalement exclus par les autorités sanitaires non seulement du processus d’élaboration des recommandations, mais de toute procédure d’évaluation des traitements des endométrioses. Même chose pour les associations et d’autres intervenants intéressés. Le label d’expert (et de centre expert, centre de référence) doit être revu, lui aussi.
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Conflits d’intérêt non déclarés dans les media qui font une énorme publicité au Plasma Jet et à la médicamentation à vie, présentés comme LE traitement
Plasma Surgical se félicite d’une des longues séquences publicitaires dans le « Magazine de la Santé »/ « Allo Docteurs » dans un texte publié sur cette page: « Pr Roman and Plasma Jet Profiled on French National Television Program Allo Docteurs« . Citons le fragment:
« Hier soir, le programme « Allo Docteurs » de la télévision nationale française a présenté le Professeur Horace Roman du service de gynécologie-obstétrique du CHU de Rouen. Le Dr Roman a parlé de son bilan fructueux de traitement des femmes souffrant d’endométriose à l’aide du système chirurgical PlasmaJet. »
Un bonheur qu’une émission animée par deux médecins – le Dr Marina Carrère d’Encausse et le Dr Michel Cymes – fasse de la publicité sans la présenter comme telle et en violation de l’article 26 de la loi du 4 mars 2002 sur l’obligation de déclarer les conflits d’intérêt. D’ailleurs, les conflits d’intérêt ne sont mentionnés nulle part dans les interviews accordées par le Pr Horace Roman, les articles donnés aux associations, les vidéos postées sur YouTube, etc.
Les effets néfastes de la médiatisation de l’endométriose sans aucun esprit critique et de la médiatisation des thèses des praticiens ayant des conflits d’intérêt, sont évidents. Pensons au texte du Pr Horace Roman donné à EndoFrance: Endométriose: le traitement médical n’est pas une option, mais une obligation!
Une telle affirmation n’a pas de fondement dans la littérature médicale. Et pourtant, les media et les associations reprennent ce slogan issu du storytelling médico-pharmaceutique comme étant le consensus scientifique. Je démonterai un par un les sophismes utilisés dans ce texte et ailleurs et les nombreux biais.
Un personnage central dans la fiction fabriquée par le complexe médico-pharmaceutique est le Dr Isabella Chanavaz-Lacheray. Elle exerce au CHU de Rouen, notamment en procréation médicalement assistée. Elle est invitée souvent dans les media pour ses propos empathiques avec les malades. Elle propage dans les media des idées d’une « stratégie thérapeutique à vie », multidisciplinaire, dès que le diagnostic est posé. Les media ainsi que les sites des associations évoquent le Dr Isabella Chanavaz-Lacheray en tant que porte-parole d’une organisation présentée comme une association, d’où la confusion habituelle avec une association de patientes. RouEndométriose est certes une organisation de loi 1901, mais financée par les industriels (on retrouve sur Transparence Santé les déclarations des versements afin de couvrir « les frais de financements », par Plasma Surgical, Ipsen, etc.). Et ce selon le modèle habituel des organismes de formation médicale continue (FMC), financée à 98% par l’industrie pharmaceutique. Le développement professionnel continu (DPC, nom récent de la FMC) est pratiqué selon des modalités décrites dans des dizaines de notes sur Pharmacritique (en descendant sur cette page) et parfaitement analysée sur le site du FORMINDEP (organisation de professionnels de santé militant pour une formation médicale continue indépendante des industriels).
Le Dr Isabella Chanavaz-Lacheray donne des cours de formation médicale continue à des médecins généralistes, des algologues, des gynécologues médicaux, et des soirées RouEndométriose sont organisées pour les internes du CHU de Rouen, pendant lesquelles la présentation de l’endométriose est biaisée en fonction du schéma de traitement (ablation à l’énergie plasma et médicamentation de longue durée à proposer).
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Chrysoula Zacharopoulou et ses liens avec la toute-puissante famille Nezhat
Voici de quoi illustrer une autre méthode du storytelling. La Dr Chrysoula Zacharopoulou parle elle aussi de traitement médical dans les media, comme un passage obligé. Elle se prononce de plus en plus contre la chirurgie. Mais il y a plus grave que tout ce qui relève de son discours et des biais qu’elle induit. Elle est partout, elle se pose en interlocutrice incontournable des pouvoirs publics comme des associations, au point où c’est elle qui signe telle convention sur la diffusion d’une affiche d’information sur l’endométriose. Au nom de qui? Au nom de quoi?
Cette omniprésence la place en situation d’articulation stratégique. On apprend qu’elle a des relations très serrées avec la famille de médecins des Etats-Unis, la véritable dynastie que sont les Nezhat, impliqués dans tous les projets industriels en matière de gynécologie-obstétrique. Les versions diffèrent: parfois, il est question de Cameron Nezhat, d’autres fois, il est question de Ceana Nezhat, comme sur cette page de l’Hôpital Tenon, où il est dit qu’elle aurait rencontré en 2012 Ceana Nezhat, présenté comme spécialiste mondial de l’endométriose – mais c’est Cameron Nezhat qui est connu à l’international, pas Ceana. On nous dit que le Dr Chrysoula Zacharopoulou aurait voulu, dès sa formation en Italie, porter un combat pour les droits des femmes souffrant d’endométriose, là où il n’y avait rien avant elle, puisque les douleurs n’avaient pas de nom… Voici un extrait de la page « Endométriose, enfin un nom sur la douleur des femmes », qui montre la même stratégie communicationnelle déjà évoquée: présenter certains comme des héros, leur donner une stature qui en fait des autorités morales et médicales – mais pour quelle expertise réelle, puisqu’il s’agit d’une jeune praticienne?
« L’occasion [de se battre là où il n’y avait rien] s’est présentée en 2012, grâce à sa rencontre avec le Pr Nezhat Ceana, chirurgien mondialement reconnu dans le domaine de l’endométriose. Il souhaite organiser une marche mondiale pour l’endométriose afin de sensibiliser le grand public sur ce thème. Le Pr Nezhat confie l’organisation de cette marche à une association en France, Lilli H. contre l’endométriose, et demande au Dr Zacharoupoulou de les accompagner.
Elle accepte d’aider en transformant un sujet de santé en une question de droits des femmes et décide, dans la foulée, d’essayer d’organiser une campagne nationale d’information sur l’endométriose.
Or le Dr Ceana Nezhat est celui qui a expérimenté le Plasma Jet du fabricant Plasma Surgical, cet instrument d’ablation de l’endométriose par thermodestruction que promeuvent actuellement Horace Roman, le G4 et d’autres centres. Dans le chapitre dédié, je donne les détails des circonstances dans lesquelles Ceana Nezhat a utilisé le Plasma Jet.
Quant à toute la communication dans laquelle Chrysoula Zacharopoulou est incontournable et impose son avis, grâce aux journalistes sans aucun esprit critique, l’on est en droit de se poser des questions: s’agirait-il d’un mouvement associatif et médical qui serait une mise en scène orchestrée depuis les Etats-Unis par la famille Nezhat? Les conflits d’intérêts de cette famille sont énormes, et ce n’est pas du tout le même cas de figure que le Dr David Redwine, qui est indépendant, lui.
Peut-on vraiment dire « enfin, la douleur des femmes a un nom » – parce qu’on n’aurait pas parlé de l’endométriose avant l’arrivé de Chrysoula Zacharopoulou? Il y a urgence à faire la lumière sur les intérêts en présence.
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Le chauvinisme local aveugle les media sollicités par le complexe médico-pharmaceutique
L’Agence régionale de santé de Normandie a labellisé le CHU de Rouen comme « centre expert » lorsque le Pr Horace Roman a présenté une « candidature spontanée » soutenue par l’association EndoFrance. Les media normands ont claironné que la Normandie était à la pointe du traitement de l’endométriose, qu’un expert normand a mis en place un réseau (le G4 dont on verra plus bas les méthodes de commerce avec les industriels) qui servirait d’exemple à toute la France.
Ainsi France 3 Haute Normandie, qui a diffusé le 4 mars 2016 un reportage intitulé « Endométriose: le CHU de Rouen à la pointe ». J’ai appris par plusieurs sources que les reportages articles de presse et tout autre forme de communication n’était diffusée qu’après soumission au CHU de Rouen, qui fournissait les éléments de langage, rectifiait, etc. avant de donner le feu vert. Est-ce de l’information, est-ce du journalisme indépendant? C’est du publi-reportage qui vante les mérites du produit anti-adhérences, du médicament, du chirurgien, de l’instrument de ceux qui paient… Evidemment, les conflits d’intérêts ne sont jamais mentionnés…
Ce reportage montre le Pr Horace Roman au bloc, en train d’utiliser l’instrument d’ablation Plasma Jet à l’énergie plasma au gaz argon. L’aspect publicitaire et les louanges dominent; il n’y a aucune mention des conflits d’intérêts, aucun questionnement sur cette « technique de référence », présentée comme si elle était la meilleure, alors qu’elle est en cours de test sur les patientes cobayes, et à laquelle on attribue une capacité de conservation des organes que d’autres n’auraient pas.
Des informations intéressantes échappent: « les chirurgiens enlèvent uniquement les lésions superficielles » (!) Suit une séquence pendant laquelle le Pr Roman montre le Plasma Jet et en décrit le fonctionnement devant la caméra, avant les images de chirurgie. Motus sur les conflits d’intérêts. Le discours explicatif est celui du reflux menstruel: un sang qui ne s’écoule pas avec les règles, mais s’accumule dans le pelvis, raison pour laquelle il faut supprimer les règles. La patiente sera suivie pendant les cinq ans de prise d’un traitement médical post-opératoire provoquant une aménorrhée pour éviter la récidive… Cinq ans, c’est la durée habituelle empruntée au registre de la chirurgie cancérologique.
Le plus grave, c’est de malmener ainsi les chiffres sur l’infertilité. Le Pr Horace Roman nous dit que les femmes souffrant d’endométriose auraient une chance de grossesse spontanée « très largement inférieure à 10% ». Alors que le consensus international parle de 30% à maximum 50% de femmes endométriosiques ayant une fertilité diminuée. Donc 50 à 70% n’ont pas de problèmes à concevoir naturellement. Selon le Pr Roman, ce sont les chirurgiens utilisant le Plasma Jet qui peuvent « les rendre fertiles dans sept cas sur dix ». Voici le reportage de trois minutes.
Endométriose : le CHU de Rouen à la pointe
D’autres media ne sont pas en reste dans la louange et la surenchère quant au Plasma Jet et aux chirurgiens qui le promeuvent. J’en prends un qui synthétise ce qu’un journaliste ne devrait pas faire.
Dans un article publié le 6 mai 2016 dans le journal La Provence, Geneviève van Lède livre un véritable panégyrique à la louange du Plasma Jet. Elle nous dit fièrement que des praticiens d’Aix-en-Provence « éradiquent » (!) l’endométriose : « Aix: la haute technologie vient à bout de l’endométriose ». Il y a plusieurs photos impressionnantes, des citations aussi, mais aucune mention des conflits d’intérêts des praticiens cités. Violation de l’article 26 de la loi du 4 mars 2002. C’est une ode au Plasma Jet et aux médecins qui l’utilisent au pôle de chirurgie gynécologique de la polyclinique du Parc Rambot, à Aix-en-Provence, constitué des docteurs Pascal Mourtialon, François Guillibert et Olivier Marpeau.
Un lien avec le Pr Loïc Marpeau, du CHU de Rouen, principal centre promoteur du Plasma Jet? En tous cas, un « avantage » est déclaré au nom du docteur Olivier Marpeau au CHU de Rouen (1 rue de Germont) avec le même numéro RPPS (identifiant à vie d’un médecin dans le Répertoire Partagé des Professionnels de Santé). Il y a eu peut-être une formation au Plasma Jet à Rouen avant le retour à Aix-en-Provence.
Le Dr Olivier Marpeau a des liens d’intérêt avec Plasma Surgical, selon la base de données publiques Transparence Santé, ainsi qu’avec d’autres firmes: Bayer, LFB Biomédicaments, MSD (Merck Sharp & Dohme), Ethicon, Pfizer, Astra Zeneca, Sanofi Aventis, Sanofi Pasteur MSD SNC, Roche SAS, Leo Pharma, Pierre Fabre Médicaments, Cousin Bioserv, Janssen-Cilag, Karl Storz Endoscopies, Ferring, Icomed, Teva Santé.
Geneviève van Lède nous décrit le Dr Pascal Mourtialon « comme un orfèvre [qui] taille un diamant au centième de millimètre près« , puisque
« Le Plasma Jet offre une précision inégalée et génère bien moins de dommages collatéraux que l’électrochirurgie. Sans électrode retour ni courant de fuite, c’est un outil sûr pour la chirurgie coelioscopique, sans risque de brûlures annexes.«
Je suis sûre que les femmes qui ont subi des nécroses apprécieront. De même que toutes celles qui ont dû repasser au bloc opératoire pour se faire opérer par exérèse, parce que l’ablation à l’énergie plasma n’a pas marché. Même les publicités directes de l’industriel n’ont pas osé verser dans un tel lyrisme et n’ont émis de telles prétentions. Ne rien vérifier, en rajouter dans le larmoyant, c’est le pire service que l’on puisse rendre à ces malades, de même qu’au journalisme. A moins qu’il s’agisse d’un travail payé par les promoteurs médico-industriels.
« La technologie PlasmaJet (…) a « révolutionné » la prise en charge et le traitement de l’endométriose. En effet, cette technique issue de la technologie spatiale représente la première avancée majeure dans le traitement de l’endométriose chirurgicale au cours de cette dernière décennie. Dans le geste chirurgical, ce nouvel outil offre une méthode de dissection et de coagulation utilisant le gaz Argon (…)
Cette toute nouvelle technologie de chirurgie au plasma utilise un plasma de gaz pur comme source d’énergie électriquement neutre pour couper et coaguler les tissus, tout en minimisant les effets délétères sur les tissus adjacents. La puissance de coupe est inégalée par les autres instruments de chirurgie électriques actuellement disponibles. Le système PlasmaJet peut même couper et coaguler de l’os. La faible profondeur de pénétration de l’énergie dans les tissus est tout aussi impressionnante. Avec une profondeur de nécrose inférieure à 0,5 mm et jamais plus de 2 mm, le PlasmaJet peut être utilisé pour enlever des nodules sur des structures aussi délicates que les intestins, le diaphragme, les trompes ou les ovaires.«
Nous verrons ce qu’il en est de ces allégations.
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La « rémission »… L’usage sélectif des apports de la chirurgie cancérologique
Voici un autre exemple qui m’a révoltée tout autant que les propositions directement commerciales (one-stop shops) faites par le Pr Horace Roman. Un article sur l’endométriose paru sur internet le cite en disant qu’il faut rassurer les femmes: « une rémission est possible ». Cet élément de langage est lui aussi largement repris par les journalistes, sans aucune critique.
C’est assez incroyable de parler en termes repris de l’oncologie (« rémission »), qui ont été plantés aussi dans l’esprit des patientes à travers l’influence des praticiens sur les associations. Incroyable de parler en termes empruntés à la chirurgie des cancers tout en excluant les apports de cette chirurgie oncologique: exérèse et non pas ablation, exérèse avec des marges saines et sans médicaments hormonosuppresseurs préalables.
Il y a eu une marche-arrière des chirurgiens opérant des cancers de la prostate à cause des risques des agonistes GnRH, contre-productifs en chirurgie et désormais déconseillés. Décapeptyl, Enantone, Zoladex et les autres induisent une atrophie qui rend très difficile l’identification des plans de clivage. Le chirurgien emporte soit trop, soit pas assez. C’est tout à fait comparable avec la kystectomie. De plus, les agonistes de la GnRH diminuent l’inflammation en surface, qui indique au chirurgien la présence en profondeur d’endométriose. Ce faisant, des petites lésions atypiques – habituellement entourées d’inflammation et d’hémorragies des petits capillaires voisins – peuvent passer inaperçues, donc rester en place. J’évoque in extenso les risques d’une chirurgie faite sous traitement de blocage hormonal dans un texte de 2009.
L’usage sélectif d’arguments est typique du biais d’autovalidation/ biais de confirmation d’hypothèse. Incroyable qu’un expert ne parle pas de toute la littérature médicale qui contredit les préjugés de causalité par reflux menstruel, donc de chronicité qui rendrait inévitable la suppression médicamenteuse des règles. Incroyable de ne pas parler des taux de guérison obtenus par les chirurgiens indépendants, faisant de l’exérèse sans aucun médicament, ni en préopératoire ni en post-opératoire, donc minimisant les risques de iatrogénie. Incroyable de vouloir évaluer les méthodes de traitement en vue d' »un nouveau modèle de prise en charge », en prenant seulement ce qui arrange le schéma de traitement promu.
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7/ Conflits d’intérêts de Horace Roman et des membres du G4. Rémunérations personnelles non déclarées. Exemples d’expertise sous influence
Des conflits d’intérêts non déclarés, des ramifications jusqu’en Roumanie
L’étendue des conflits d’intérêt est énorme dans ce cas et fera l’objet d’articles à part. J’ai passé des dizaines d’heures à les chercher. Il est question de « rémunérations personnelles » pour le Pr Horace Roman, par exemple, venant de Plasma Surgical et de Ipsen et qui ne sont pas déclarées dans la base de données publiques « Transparence Santé« , mais qu’on retrouve lorsqu’on accède aux revues médicales pour lire les articles en entier. L’image illustre les économies faites par les praticiens sur leur budget nourriture, au vu de toutes les déclarations de repas et d’autres formes d' »hospitalité » (sic) payés par les firmes.
Les rémunérations personnelles sont une forme de conflits d’intérêts qui ne peut pas être balayée d’un revers de la main, comme le font habituellement ceux qui parlent de conflits d’intérêts « mineurs » et inévitables dans la recherche clinique, en disant que telle firme aurait payé juste quelques milliers d’euros pour l’hospitalité et l’inscription de tel praticien à tel congrès de médecine « qui coûte cher ». Et quelques dizaines de repas et autres formes d’hospitalité (sic). Ou alors en disant – comme pour les financements des essais cliniques avec tel praticien comme premier investigateur clinique et premier auteur d’articles – que c’est la recherche qui serait ainsi financée, mais que le praticien lui-même n’en tirerait rien à titre personnel.
Voici un exemple, choisi parce l’article est paru dans Human Reproduction en mars 2015, après avoir été présenté en septembre 2014 à la revue. La date est importante, parce que les rémunérations personnelles (« personal fees« ) évoquées auraient dû figurer depuis longtemps dans Transparence Santé. Le texte parle des récidives et la fertilité chez des femmes ayant subi une ablation d’endométriomes avec ou sans endométriose colorectale: Recurrences and fertility after endometrioma ablation in women with and without colorectal endometriosis: a prospective cohort study. Hum Reprod. 2015 Mar;30(3):558-68. Le Pr Horace Roman est le premier auteur, l’étudiante Solène Quibel le deuxième, le tout jeune docteur Mathieu Auber le troisième. Le Pr Loïc Marpeau et le Pr Jean-Jacques Tuech co-signent avec deux autres sur lesquels je ne me suis pas encore penchée.
Puisqu’il s’agit d’une revue internationale qui exige une déclaration d’intérêts, ce qui n’est que rarement le cas en France, Horace Roman déclare avoir reçu des rémunérations personnelles pour la participation à un symposium et une master class faits pour présenter son expérience dans l’utilisation du Plasma Jet. Le G4 (CHU de Rouen, Lille, Amiens, Caen) est indiqué comme financeur de la cohorte inter-régionale CIRENDO des femmes atteintes d’endométriose. (Soit dit au passage, d’autres hôpitaux entrent dans la composition du G4, notamment des cliniques privées de ces villes).
Mais une recherche dans la base de données Transparence Santé montre que les établissements hospitaliers formant le G4 reçoivent eux-mêmes de l’argent de bon nombre d’industriels: 15.000 par-ci, 10.000 euros par-là. De même que l’association de formation médicale continue RouEndométriose, qui voit ses « frais de fonctionnement » payés par des laboratoires pharmaceutiques. Et le CeNGEPS – groupement d’intérêt soi-disant public qui gère les cohortes inter-régionales – est détenu à 49% par l’industrie pharmaceutique, propriétaire très largement majoritaire à travers son syndicat patronal LEEM (Les entreprises du médicament), comme je le montre dans le chapitre détaillant la CIRENDO et les one-stop shops.
Puisqu’on parle du Plasma Jet, chaque lecteur peut faire une recherche par entreprise et passer des dizaines d’heures à regarder la liste de tous les chirurgiens qui ont des liens d’intérêt avec Plasma Surgical et avec les autres, bien sûr. (Il faut insister, car la base fonctionne très mal. Si vous avez une réponse de type « aucun avantage déclaré », « aucun résultat », il faut recommencer. Car des réponses, il y en a énormément).
Que chaque femme atteinte d’endométriose fasse une recherche par bénéficiaire, en tapant le nom du chirurgien et du gynécologue qui la soigne, afin de savoir quels médicaments elle se verra prescrire.
Je note encore une fois l’offensive tous azimuts de IPSEN et constate que, en pratique, c’est le Décapeptyl que les chirurgiens prescrivent en préopératoire, voire même dans les six premiers mois des deux années de traitements purement médicamenteux, sans chirurgie, envisagé dans des essais cliniques comparatifs déjà annoncés. Dans la déclaration publique d’intérêt d’un autre article,
« Horace Roman déclare avoir été rémunéré ou avoir reçu des avantages entre 2012 et 2016 de la part de : Bayer Healthcare, Covidien, Plasma Surgical Ltd, Nordic Pharma, IPSEN Pharma, Karl Storz, SurgiQuest ».
Il s’agit d’un texte co-signé avec le Pr Jean-Jacques Tuech, « Stratégies thérapeutiques face à l’endométriose profonde: avec atteinte digestive » (sur cette page).
Je note une affirmation dans le texte, que les auteurs (Pr Horace Roman, Pr Jean-Jacques Tuech) devraient appliquer aussi à leur propre cas :
« L’utilisation des trois techniques est extrêmement variable d’une équipe à l’autre, ce qui démontre, si besoin est-il, que le choix des techniques est souvent basé sur des a priori personnels et non pas sur des contraintes techniques ou d’evidence-based medicine. »
C’est moi qui souligne en gras dans le texte. On ne saurait mieux dire. Des a priori tels que les conflits d’intérêts ou l’influence par le discours marketing des industriels et des leaders d’opinion, par exemple. Ou alors parce que telle technique est moins exigeante, plus rapide, time-sparing (dans cette course permanente à la multiplication des actes encore accrue par les modalités de rémunération inadaptées, notamment le paiement à l’acte, la tarification à l’activité T2A à l’hôpital, etc.)
La base de données Transparence Santé ne commence qu’en 2012. On ne peut donc pas voir si Mathieu Auber et les autres internes qui fournissent l’expertise en matière d’endométriose ont directement eu des liens d’intérêt pendant leur formation initiale. (Je regarderai dans les articles publiés dans les revues médicales, où l’on trouve des liens non déclarés par les firmes, et ce sont pourtant les plus importants, comme les rémunérations personnelles pour le Pr Horace Roman). Depuis 2012, date de son doctorat, Transparence Santé nous apprend que le Dr Mathieu Auber – attention à l’homonyme exerçant à Saintes – a des liens d’intérêt avec l’industrie pharmaceutique et avec les fabricants de dispositifs médicaux: Bayer, MSD, Ferring, Roche, Servier, Sanofi Aventis, Ethicon, Astellas, Leo Pharma, Besins International. Si jeune, à peine docteur, et déjà autant de liens d’intérêt…
Le Pr Horace Roman a des liens d’intérêt avec toutes les firmes citées, de façon beaucoup plus fréquente, ainsi qu’avec bien d’autres. En voici la liste (incomplète) des firmes, sachant que les liens d’intérêt sont récurrents, donc chaque industriel déclare lui avoir versé des avantages plusieurs fois. On notera, outre IPSEN qui vend la triptoréline sous la marque Décapeptyl, la présence de Ferring, qui vend un me-too de la triptoréline sous le nom Gonapeptyl et beaucoup de produits utilisés en assistance médicale à la procréation :
- les industriels fabricant des dispositifs médicaux, notamment des instruments chirurgicaux: Plasma Surgical, Intuitive Surgical SARL, Ethicon, Karl Storz Endoscopies. Le lien d’intérêt avec le fabricant d’instruments chirurgicaux Ethicon est important; on peut s’attendre à une promotion d’agrafeuses de la série Contour®, en vue d’une utilisation plus large, pourquoi pas adoubée par les recommandations de la HAS…
- les laboratoires pharmaceutiques fabricant principalement des médicaments et qui en ont beaucoup à placer dans un schéma de médicamentation jusqu’à la ménopause, qu’il s’agisse de médicaments pouvant induire une aménorrhée (progestatifs, contraceptifs en continu, …), ou de substances utilisées en procréation médicalement assistée ou encore de médicaments utilisés comme add-back therapy (avec un agoniste GnRH ou avec l’acétate de cyprotérone ou d’autres) : IPSEN, Bayer Healthcare, MSD France (Merck Sharp & Dohme), Ferring SAS, Laboratoires des Granions, Therabel Lucien, Merck Serono, Nordic Pharma, Pfizer SAS, Laboratoire Besins International
Une autre preuve d’incomplétude: en comparant ce que les firmes ont déclaré sur la base de données officielle Transparence Santé avec d’autres sources, notamment la déclaration publique d’intérêt incluse dans l’article de 2016 coécrit avec le Pr Jean-Jacques Tuech et reprise plus haut, on constate que celle-ci contient des liens (soit rémunérations personnelles soit avantages, selon la DPI) qui n’apparaissent pas dans la base officielle Transparence Santé: SurgiQuest (instruments chirurgicaux) et Covidien.
Les conflits d’intérêts de Horace Roman et d’autres praticiens du G4 sont complétés dans la section 8 de ce texte, lorsqu’il est question des politiques de recherche qui ont permis l’asservissement complet des hôpitaux sur la base de contrats spécifiques (one-stop shop…) pour créer des réseaux à vocation industrielle autour de cohortes de patients traités comme des rats en cage, avec incitation financière à l’inclusion de nouveaux patients… Nous verrons que Horace Roman gagne de l’argent même sur les gels anti-adhérences, en tant que membre du speakers bureau de Nordic Pharma… Qui sait, peut-être y a-t-il des contrats sur le type de compresses utilisées? Sur la marque d’essuie-mains?
Les conflits d’intérêt sont énormes, pour tous les praticiens du G4 comme les autres présentés comme des spécialistes de l’endométriose. Depuis la mise sur le marché de médicaments commercialisés dans cette indication, tout est dominé par l’industrie pharmaceutique.
Plasma Jet n’existe pas sans le Pr Horace Roman, et désormais sans les autres qui ont saisi le bon filon, à commencer par les praticiens du Nord: Rouen, Caen, Amiens, Lille, qui collaborent avec l’industrie pharmaceutique à travers le G4 et la CIRENDO, décrits plus bas: moyen de dire aux industriels qu’ils ont les femmes sur lesquels ceux-ci peuvent tester leurs produits selon les protocoles qu’ils sont libres d’imposer grâce aux obligations contractuelles induites par la formule tout-compris one-stop shop.
J’ai détaillé plus haut les conflits d’intérêts du Dr Benoît Resch, gynécologue-obstétricien au CHU de Rouen (G4/ CIRENDO), cosignataire de certains articles sur l’ablation de l’endométriose à l’énergie plasma au gaz argon.
Voyons les conflits d’intérêts du Pr Jean-Jacques Tuech, le chirurgien digestif du CHU de Rouen qui opère avec le Pr Horace Roman, selon les déclarations des firmes dans Transparence Santé. A noter que dans l’article de 2016 coécrit par les deux praticiens sur le traitement des endométrioses digestives, le Pr Jean-Jacques Tuech n’a rien déclaré, alors que la base officielle dit autre chose: IPSEN, Sanofi Aventis, Ethicon, Roche Novartis, Gamida, Covidien, Laboratoires Mayoly Spindler, Prodarev, Intuitive Surgical, Eumedica, Aspide Medical.
Voyons les conflits d’intérêts du Pr Pierre Collinet, chef du service de gynécologie-obstétrique du CHU Jeanne de Flandre de Lille, investigateur principal dans le cadre du G4 et la cohorte CIRENDO des femmes atteintes d’endométriose du Nord-Ouest de la France, cohorte incluse comme matériau humain (cobayes) dans les formules one-stop shop tout-compris proposées à l’achat par les industrieles. Conflits d’intérêts tels qu’ils sont déclarés par les industriels sur Transparence Santé, donc sans savoir si les déclaration sont complètes, puisqu’on a vu que les conflits d’intérêts les plus importants (de type « rémunérations personnelles ») ne sont pas déclarés: IPSEN, Ethicon, Roche SAS, Olympus France SAS, Nordic Pharma SAS, Sanofi Pasteur MSD SNC, Sanofi Aventis, Bayer Healthcare, MSD [Merck Sharp & Dohme], Covidien, Karl Storz Endoscopies France, Intuitive Surgical, Gedeon Richter, Pharma MAR SARL, Astra Zeneca, Icomed.
Et voici, selon les déclarations des firmes dans Transparence Santé, les liens d’intérêt du Dr Isabella Chanavaz-Lacheray, chantre d’une stratégie thérapeutique à vie, dès que le diagnostic d’endométriose est posé: IPSEN, Bayer Healthcare, Merck Serono, MSD, GSK, Ferring, Icomed, Astellas, Pfizer, Laboratoires Besins International, Laboratoire des Granions, Biogaran, Ethicon, Laboratoires Genevrier. Qu’elle assure la formation médicale continue d’autres spécialités médicales impliquées dans l’endométriose ainsi qu’aux puéricultrices n’est pas pour me rassurer. A noter que les puéricultrices, les infirmiers et d’autres professions de santé sont massivement financés par les firmes.
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Une collaboration « inévitable ». Plus un expert aurait de liens, plus il aurait de « compétences expertales » sur les traitements…
On peut continuer en listant les liens d’intérêt de tous les investigateurs du G4, de tous les chirurgiens auteurs d’articles sur le traitement de l’endométriose à l’énergie plasma au gaz argon sous traitement hormonal et préconisant de la « compléter » par une aménorrhée induite par d’autres médicaments jusqu’à la ménopause… Intérêt de la santé des patientes, vraiment?
Je réfute la distinction entre « conflits d’intérêts majeures » et « conflits d’intérêts mineurs », faite sur la base de critères arbitraire. La valeur des intérêts, des « avantages », des cadeaux reçus n’a pas tellement d’importance. Et cela vaut tout autant pour les associations, raison pour laquelle je les mets en garde, y compris contre la corruption par les honneurs consistant à faire taire la base parce que les leaders fréquentent les « grands » professeurs et/ou d’autres cercles sélects tels que les comités et les groupes de travail auprès des autorités sanitaires et des sociétés savantes.
On nous dit qu’il ne serait pas possible de faire de la recherche sans collaborer avec l’industrie et qu’il ne faut pas diaboliser celle-ci, selon les termes du Pr Michel Canis, qui a lui aussi toute une liste de liens d’intérêt. Il n’y aurait pas d’experts indépendants.
Les leaders d’opinion – professionnels et associatifs – qui n’ont pas de rémunérations personnelles prétendent ne pas être influencés par les liens d’intérêt. Avec une variante consistant à dire que s’ils ont des liens avec plusieurs laboratoires, c’est la preuve de leur… indépendance, puisqu’il serait impossible d’être à la solde d’une seule firme sans léser les autres.
C’est faux, puisque, outre le fait que les firmes ont souvent des licences croisées et des accords pour se partager un marché, elles ont toujours des intérêts communs, comme on l’a vu avec le tronc commun du discours marketing consistant à affirmer une causalité par reflux menstruel ou la présence d’endomètre ectopique, donc une chronicité rendant inévitable la suppression des règles au moyen de médicaments. Couplée à des chirurgies d’ablation sous médicaments et suivies par des médicaments…
Le Pr Horace Roman est promoteur direct d’un instrument chirurgical qui n’aurait pas été utilisé en France sans lui; il reçoit des rémunérations personnelles pour qu’il en parle à d’autres médecins. Il a reçu des rémunérations personnelles de Plasma Surgical, mais aussi de IPSEN (fabricant du Décapeptyl) et d’autres qu’il évoque dans la déclaration extraite plus haut. Comment pourrait-il avoir la neutralité nécessaire pour évaluer l’utilité objective de ces produits dans ces conditions d’intéressement?
Plus on pense résister à l’influence médico-industrielle grâce à son esprit critique, plus on est influencé, dans les faits. L’influence des industriels s’exerce d’autant mieux que les médecins pensent avoir toute liberté de prescrire ou non tel médicament promu par l’industriel qui les paie ou les influence à travers des confrères. Lorsqu’ils prescrivent le médicament en question, ils pensent l’avoir fait par un choix réfléchi, par conviction. Ce qui renforce le processus. En philosophie, on dit que la domination s’exerce d’autant mieux que cela passe par la tête des dominés, donc d’autant que ceux-ci pensent faire acte de liberté. Ils ont intériorisé les contraintes extérieures et ne les reconnaissent plus du tout comme telles…
Toutes les études confirment l’influence effective des VRP tels que les visiteurs médicaux et des cadeaux de valeur même très faible, donc des liens d’intérêt en général, y compris le lien humain qui se crée, sur les raisonnements, les pratiques et les rescriptions des professionnels de santé… Il en va de même pour les associations, par exemple lorsqu’elles côtoient des professionnels et des industriels lors de gala de charité, de congrès et d’autres événements. L’étude la plus citée est celle d’Ashley Wazana, professeure à l’Université McGill, parue en 2000, Physicians and the Pharmaceutical Industry: Is A Gift Ever Just A Gift? (Un cadeau peut-il n’être qu’un cadeau? sur cette page).
Toute influence est une corruption, déjà au sens d’altération du jugement.
Un stylo, un repas, qu’importe. Petit cadeau, grande obligation (de réciprocité), nous disait le Dr Daniel Carlat, psychiatre ayant eu pendant longtemps des conflits d’intérêt avec des industriels pour lesquels il était consultant. Le site de l’association de médecins indépendants Formindep fourmille d’informations là-dessus.
Les firmes et leurs VRP affinent et adaptent les techniques classiques de manipulation, de persuasion et d’influence telles qu’elles ont été imaginées par le neveu de Sigmund Freud, Edward Bernays, et adaptées au lobbying, à la communication, au marketing dans n’importe quel domaine. On comprend mieux de quoi il s’agit en lisant les ouvrages de psychologie sociale à ce sujet, tels que les livres de Robert-Vincent Joule et Jean-Léon Beauvois, dont le désormais classique « Traité de manipulation à l’usage des honnêtes gens » (PU Grenoble 1987).
Ce sont les mêmes techniques d’influence, de persuasion que l’on retrouve à tous les niveaux du discours médico-pharmaceutique, et c’est pourquoi les femmes concernées devraient apprendre à reconnaître les composantes du storytelling: clichés (par exemple sur la féminité), éléments de langage, culpabilisation de telle femme qui refuse un médicament et à laquelle on dit que si elle veut avoir un enfant, elle le prendra, parce que « c’est pour la bonne cause », paternalisme, impact sur l’affect à travers les moyens de personnalisation du discours (témoignages permettant de s’identifier, par exemple), construction de communautés autour d’un même type de traitement ou d’un même type d’attitude (de coping) promu par telle association, par telle plateforme de communication, qui exercent de facto une pression adaptative sur les membres, sans même s’en rendre compte. Et ainsi de suite.
Je renvoie vers l’un de mes textes de 2012 décrivant ces techniques appliquées au dépistage organisé du cancer du sein et faisant la comparaison détaillée entre le pink-washing et le yellow-washing, car la marchandisation de l’endométriose suit exactement le même chemin. Les deux sont des constructions sociales érigées en science, pour le profit, et les deux incluent aussi les mêmes stéréotypes sexistes et misogynes, le même recours à la psychologisation et aux mystifications issues de la psychanalyse, que j’ai exposés en détail dans un texte de 2008.
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8/ Bref historique de la vieille énergie plasma présentée comme une innovation
Energie plasma au gaz argon: une technique d’ablation expérimentée, mais non retenue ailleurs
Ce lien n’est pas indéfectible au sens où la chirurgie à l’énergie plasma serait une innovation française dont il faudrait être fier et qu’il faudrait promouvoir même par patriotisme économique. Elle a été testée ailleurs et abandonnée, déconseillée même par les recommandations émises par les autorités sanitaires d’autres pays (Grande Bretagne, Allemagne/Autriche/République Tchèque). D’autres l’ignorent.
Il y a eu une étude pilote, toujours très petite, donc sans vraie valeur de preuve, menée en 2009 par le Dr Ceana Nezhat (de la famille Nezhat, à ne pas confondre avec le Dr Camran Nezhat, qui a les mêmes initiales dans les citations), qui l’a laissé tomber, allez savoir pourquoi. Le Dr Ceana Nezhat officie au Atlanta Center for Special Minimally Invasive Surgery & Reproductive Medicine, dans la ville même où est basée la firme Plasma Surgical.
On imagine que, faute d’enrôler sur place quelqu’un d’envergure, l’industriel Plasma Surgical a dû se rabattre sur un chirurgien français qui était marginal en 2009, avec peu d’expérience en endométriose, puisqu’il opérait de tout et n’avait découvert l’endométriose qu’en 2002, selon ses propres dires dans l’interview roumaine citée. Au bout de sept ans, le Pr Horace Roman avait déjà acquis l’expertise nécessaire pour défier les standards internationaux et proposer une meilleure prise en charge chirurgicale de l’endométriose. Du jamais vu. Si ce n’est son interne, Mathieu Auber. Les deux ont mené l’étude pilote décrite plus haut. Grâce à la communication financée par l’industriel, grâce à une citation circulaire entre eux deux et le Dr Lucian Puscasiu depuis un service de gynécologie-obstétrique d’un CHU de deuxième rang de Roumanie (Târgu Mures), grâce à une spirale d’études à faible niveau de preuve, ils se sont fait un nom d’experts.
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Même la publicité par Plasma Surgical ne parle que d’un instrument « récent » qui « promet de devenir » utile
Ils claironnent l’argument principal de cette collaboration tel qu’il est décrit dans la brochure publicitaire de Plasma Surgical pour son Plasma Jet.
« Un outil chirurgical pour préserver le parenchyme ovarien. C’est possible… Précisément« .
Après une belle image de l’instrument qui « génère un flux électriquement neutre de plasma pur » – comme ça sonne bien, en particulier le « pur » -, vient la citation extraite d’un texte du Pr Horace Roman, avec une image qui doit nous convaincre et avec le commentaire suivant:
« intégré récemment dans l’arsenal chirurgical, le système Plasma Jet promet de devenir un outil précieux pour l’ablation et la résection des lésions d’endométriose et d’endométriomes. »
Il est récent, il « promet de devenir ». Ce n’est pas comme cela que les femmes – qui se font traiter pour… l’expérimenter – l’ont compris.
On remarquera le discours de généralisation tenu par le Pr Horace Roman, cité dans la brochure publicitaire, qui passe, mine de rien, de l’ablation d’endométriomes ovariens à quelque chose de beaucoup plus général: ablation et résection de lésions d’endométriose en général. Résection avec un instrument dont les principales propriétés sont ablatives thermiques, avec des capacités de coupe de précision faibles.
Peut-être que le résultat « inattendu » – la baisse de l’hormone antimullerienne – a mené les promoteurs industriels et médicaux à ne plus compter seulement sur l’effet de « meilleure préservation ovarienne ». Même lorsque cet argument sera définitivement écarté, au prix de milliers de femmes qui subiront une dégradation au moins temporaire de leurs capacités de procréation -, ils pourront toujours demander qu’il y ait d’autres études pour vérifier les effets affirmés comme bénéfiques de l’énergie plasma sur d’autres localisations. Et grâce à la CIRENDO et au statut de « centre expert », les patientes ne manqueront pas.
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Plasma Jet: un me-too controversé en gastro-entérologie étendu à la chirurgie gynécologique
Ce n’est pas une nouveauté, pas une innovation présentée comme une avancée française, mais une régression à ce dont d’autres ne veulent pas.
Et d’ailleurs, ce n’est pas une innovation au sens strict du terme non plus: des instruments à l’énergie plasma au gaz argon sont utilisés couramment en gastro-entérologie, dans l’ablation des angiomes (tumeurs vasculaires). On peut lire, entre autres, cet article de formation médicale continue posté en 2014 par l’Association française de formation médicale continue en hépato-gastro-entérologie parlant du traitement des angiodysplasies hémorragiques du tube digestif.
Merci à mon gastro-entérologue, qui m’a signalé cela et m’en a décrit le fonctionnement en détail, très étonné d’entendre parler de l’énergie plasma au gaz argon comme d’une innovation. Il l’utilise depuis des années pour détruire certains angiomes et insiste sur le fait qu’il s’agit vraiment d’une « technique de destruction ». D’où son étonnement à entendre parler d’une application sur des kystes ovariens, même fenestrés. Au chapitre « coagulation par plasma argon » de l’article cité, on peut lire les détails:
« Le principe est basé sur la libération simultanée d’un courant électrique et d’un gaz, l’argon, qui sous sa forme ionisée va détruire, de façon ciblée et sans contact (3 à 5 mm de distance), la muqueuse superficielle (sur 0,5 à 3 mm de profondeur) grâce à un arc électrique. C’est la technique de référence pour la destruction des AIs [36], quelle que soit la localisation. Il est possible de faire varier la puissance du générateur et la durée d’application en fonction de la localisation des AIs [37]. »
Plus bas, on apprend que c’est une technique pas chère, mais qu’il y a peu de recul et des taux importants de récidives, etc.
Internet est plein de descriptions. J’en prends une qui date de 1999. Dans la Lettre de l’Hépato-Gastro-Entérologue – N° 4, volume II, septembre 1999 -, les intéressés peuvent lire la fiche technique N° 10, très détaillée, rédigée par V. Garcia et al du service de hépato-gastro-entérologie et du service biomédical de l’Hôtel Dieu de Clermont-Ferrand: Electrocoagulation au plasma argon: utilisation en endoscopie digestive. Les auteurs nous disent:
« L’électrocoagulation au plasma argon est une technique utilisée en chirurgie depuis plus de vingt ans pour réaliser l’hémostase et dévitaliser certains tissus. Elle a été introduite en endoscopie digestive en 1992 par le Pr Grund et le Dr Farin (Tübingen, Allemagne). »
En 1999, on nous dit qu’elle était là depuis plus de 20 ans. En effet, j’ai pu retrouver des traces des années 60. Alors où est l' »innovation »? Où est la « révolution »?
Il y a certainement des modifications entre cet appareil et le Plasma Jet, dont on n’utilise à priori pas de la même façon les capacités de coagulation, parce qu’on sait qu’il faut éviter toute coagulation thermique de lésions ovariennes. Des modifications sont nécessaires pour qu’un brevet puisse être mis en place par Plasma Surgical, mais qui sont tout aussi insignifiantes en termes d’innovation que les différences entre les divers médicaments de la même classe (me-too). Parce que plus il y a de marques, plus les gains sont possibles, en termes d’extension du marché – une variante d’un instrument pour chaque maladie, et pourquoi pas pour chaque organe, demain? Et plus les gains en termes de communication sont possibles, permettant de parler au moins de « nouveautés ». Au vu de notre fascination pour la dernière application technoscientifique en date, toujours perçue comme un progrès, il n’est pas étonnant que les usagers soient influencés par la communication.
En l’occurrence, il s’agit de passer d’un usage très limité en gastro-entérologie (coaguler des tissus digestifs qui saignent, carboniser certains types de tumeurs vasculaires qui sont très en surface par rapport aux tissus qui les portent) à un usage beaucoup plus large, notamment en chirurgie gynécologique. L’endométriose étant une maladie très courante, les gains seraient énormes.
Cependant, les risques ne sont pas les mêmes, d’emblée, parce que les lésions d’endométriose sont encastrées dans les tissus et les organes qui les portent. La carbonisation fait des dégâts. Et rappelons les taux importants de récidive mentionnés dans l’article. En clair, il s’agit d’étendre une méthode décrite comme peu efficace dans son domaine originaire d’utilisation à un autre domaine, beaucoup plus complexe, avec beaucoup plus de risques. Est-ce raisonnable d’espérer qu’elle fasse mieux?
Mais l’intérêt est de placer un instrument et de le tester pendant une dizaine d’années, après quoi la firme pourra faire quelques modifications afin de rajouter un autre brevet à la liste déjà très longue, permettant de sortir une autre version d’instrument ablatif à l’énergie plasma, avec un autre gaz, peut-être, et le proposer dans une autre spécialité. L’idée de scalpel au plasma froid, d’arc électrique, de vaporisation à l’aide d’un gaz inerte tel que l’argon peut être déclinée à l’infini. L’orthopédie me semble une bonne candidate, parce que les publicités de Plasma Surgical nous disent que son Plasma Jet coupe même l’os. Il y a peut-être déjà un interne quelque part en train de travailler là-dessus…
Il est logique que les industriels de la pharmacie et les fabricants de médicaments nous proposent des me-too à longueur de temps, parce que ce sont des commerçants.
Les commerçants veulent gagner de l’argent, logique. Mais que des médecins acceptent, là, c’est différent, compte tenu de leurs obligations déontologiques. On blâme toujours les industriels. Ils ne pourraient rien faire sans les médecins prescripteurs et investigateurs cliniques, qui ne sont en rien obligés d’accepter de collaborer, c’est-à-dire de se laisser influencer, de servir de moyens de vente et d’influencer leurs patients pour servir de moyens dans la recherche médicale. (Ce n’est plus vraiment de la recherche, au sens strict du terme, lorsqu’il y a de tels conflits d’intérêts).
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Une liste de brevets depuis 1966, complétée par Nikolay Suslov
Lorsqu’un brevet arrive à expiration, la firme sort le même produit à peine modifié mais sous un autre nom de marque, ce qui permet l’obtention d’un nouveau brevet. Typique des me-too. Je suis remontée jusqu’en 1966 pour le premier brevet de la liste. Les suivants apportent des modifications. Très bien. Mais ne parlons pas de révolution. Le dernier brevet en date pour ce qui est de l’idée de bistouri au plasma et d’arc électrique est détenu par Nikolay Suslov, un physicien russe qui a travaillé sur les fusées soviétiques et qui, en partant en Occident en 2000, s’est parfaitement adapté au capitalisme. Il est co-fondateur, vice-président et chief technology officer de Plasma Surgical. Cette firme basée à Atlanta n’a qu’un seul produit: le Plasma Jet. Inutile de dire les enjeux financiers, les retours sur investissements massifs si la France est le seul pays à recommander l’usage de cet instrument dans l’endométriose…
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9/ Les méthodes de recherche, de formation et d’information du complexe médico-industriel appliquées à l’endométriose. Un réseau » à vocation industrielle » avec les patientes de la cohorte CIRENDO comme cobayes infinis
Un système législatif, politique et économique européen et français fait pour favoriser systématiquement les intérêts des industriels sous prétexte de compétitivité et d’attractivité
Nous avons vu ce qu’il en est du Plasma Jet, voyons ce qu’il en est des conditions dans lesquelles se fait la recherche clinique avec le Plasma Jet comme avec les médicaments.
« La stratégie de Lisbonne » – terme qui désigne la politique de recherche ultralibérale de l’Europe, inspirée par les Etats-Unis – se traduit dans divers PCRD (programmes-cadre pour la recherche et développement), dans la Joint Technology Initiative, précisée en santé par l’Innovative Medicines Initiative (critiquée sur cette page); elle trouve ses bases juridiques dans une série de lois évoquées dans ce texte d’Olivier Blin sur la « Professionnalisation de la recherche en pharmacologie clinique », parue dans la Lettre du Pharmacologue, qui nous rappelle que
« Le financement en est assuré par l’industrie pharmaceutique, qui a spontanément offert de soutenir cette initiative par la création d’une taxe spécifique prélevée dès 2006. »
J’ai parlé des conséquences des partenariats public-privé dans les notes réunies sous cette catégorie, celles parlant de l' »Université SARL », mais aussi à partir de l’exemple du fonds stratégique pour la France, de la Fondation Alzheimer et des conflits d’intérêt des quatre frères Sarkozy, surtout avec Sanofi, exemple d’un mélange des genres au plus haut niveau de l’Etat.
Cette cohorte CIRENDO créée en 2008 est mise en place selon les modalités fixées par le CeNGEPS: Centre national de gestion des essais des produits de santé. Il faut regarder de plus près ce centre, issu de la volonté des divers gouvernements de mettre la recherche publique au pas par le biais de partenariats public-privé et de groupements d’intérêt public (GIP, un nom qui induit en erreur).
On peut lire une bonne description du CeNGEPS sur Wikipédia :
« Exemple même de partenariat public/privé en matière de recherche, le GIP CeNGEPS a été initié lors des rencontres du Conseil stratégique des industries de santé (CSIS)3. Cette instance de discussion a été mise en place en 2005 par le Premier ministre de l’époque, Jean-Pierre Raffarin, pour renforcer l’attractivité de la France pour les industries de santé, sur le modèle du « Pharmaceutical Industry Competitiveness Task Force » (PICTF)4 créé par Tony Blair en Grande-Bretagne. Elle associe au plus haut niveau les pouvoirs publics représentés par le 1er ministre, les ministres de la santé, de la Recherche, de l’Économie, Finances et Industrie et des représentants des laboratoires pharmaceutiques. (…)
« Recruter plus, plus vite et mieux » dans les essais cliniques industriels en France ». Il a pour mission de renforcer les performances de l’organisation de l’expérimentation médicale en France afin d’en faciliter la réalisation, d’augmenter le nombre de sujets inclus et d’accélérer l’obtention des résultats. »
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CIRENDO: 900 femmes comme fonds de commerce à disposition des industriels qui ont des produits à tester, multiservices inclus (one-stop shops proposés par le Pr Roman)
La CIRENDO est la « cohorte de l’inter-région Nord-Ouest des femmes atteintes d’endométriose ». Elle fonctionne selon les modalités définies par le CeNGEPS.
Sur cette page en anglais, mise à jour en 2013, le Pr Horace Roman propose la cohorte de femmes aux industriels qui ont des produits à tester selon les protocoles qu’ils définissent eux-mêmes, qui seront menés selon les obligations contractuelles d’un achat multiservices (« one-stop shops« ).
Tous les industriels qui souhaitent que tous leurs besoins soient satisfaits en même temps par la même équipe peuvent contacter le Pr Horace Roman. Il est le principal investigateur de la CIRENDO, qui inclut aussi d’autres investigateurs cliniques : le Pr Loïc Marpeau au CHU de Rouen; le Pr Pierre Collinet au CHU de Lille, le Dr Odile Gagneur au CHU d’Amiens, le Dr Angélique Cheret au CHU de Caen. Ces quatre hôpitaux sont à l’origine du projet G4, présenté sur cette page en tant que pôle médico-scientifique destiné à améliorer l’innovation et la recherche, par exemple en mettant leurs patients en commun pour constituer des cohortes, ce qui attire immédiatement l’intérêt des industriels. Curieusement, dans la présentation de 2009 et dans celle de 2013 des programmes de recherche du G4, faites par l’association industrielle ARIIS (Alliance pour la Recherche et l’Innovation des Industries de Santé), l’on retrouve aussi le service de gynécologie-obstétrique du CHU de Clermont-Ferrand.
Il y a d’autres cohortes inter-régionales, mais je n’ai jamais vu d’affirmations aussi crues. Les femmes qui sont traitées dans le Nord, dans l’un des hôpitaux fournissant des patientes dont la participation peut être vendue comme le matériel humain d’un « one-stop shop« , doivent savoir que tout est organisé pour satisfaire les industriels, propriétaires majoritaires du CeNGEPS. J’ai l’impression de voir une publicité pour des rats de laboratoire, qui attendent sagement qu’un industriel s’arrête pour faire du shopping à sa guise. Et puis un autre vient, lui aussi acheteur de multiservices pour satisfaire ses besoins en externalisant ses activités (outsourcing).
En somme, si, en plus d’Organon, Theramex, Schering et IPSEN (financeurs d’origine) et de Bayer qui a déjà financé des essais, il y a d’autres comme MSD ou Gedeon Richter, etc. qui ont des contraceptifs en continu à vendre et « souhaitent proposer un protocole au réseau », eh bien, ils achètent un one-stop shop, et la cohorte de 900 femmes testera les contraceptifs en question. Les équipes des hôpitaux assureront les multiservices prévus selon le contrat unique: les essais cliniques, le traitement de données, ainsi que la rédaction d’articles, la communication présentant ces contraceptifs comme « nouveaux » ou « révolutionnaires », mais au moins comme « utiles », « efficaces », pouvant être intégrés dans un schéma de médicamentation jusqu’à la ménopause, etc.
Nous savons que le financement privé induit déjà un énorme biais. Alors imaginons les conséquences des contrats multiservices en termes de biais, d’influence sur l’ensemble de la recherche…
On peut imaginer que la labellisation en « centre expert » a permis au groupement d’hôpitaux publics G4 de disposer d’encore plus de matériaux humains dans la CIRENDO.
Wikipédia décrit les one-stop shop ainsi:
« Un one stop shop, one stop store ou one stop source est un business ou un office qui offrent des services multiple, c’est-à-dire que les clients obtiennent tout ce dont ils ont besoin en un seul endroit (« one stop »). Le terme est apparu aux Etats-Unis à la fin des années 20 (…) pour décrire un modèle de business qui offre aux clients un service commode consistant à couvrir des besoins multiples tout-en-un. (…) Le terme est désormais utilisé en langage courant pour décrire (…) tout ce qui renvoie à des commerces proposant aux consommateurs de trouver en une seule fois la plupart de ce qu’ils cherchent. »
Quelle différence entre le groupement G4 et les sociétés privées de recherche sous contrat (SRC, de l’anglais CRO: contract research organisations)? J’ai décrit les activités dans cet article sur la SRC Therapharm (travaillant pour le vaccin Gardasil de Sanofi Pasteur MSD) et dans d’autres en insistant sur le fait que le recours à une SRC permet le ghost management total.
Satisfaire les clients, c’est présenter le produit (médicament, instrument des industriels) sous la lumière la plus favorable, à toutes les étapes de la recherche puis de la commercialisation et de la communication. Mais même les sociétés de recherche sous contrat (SRC) privées ne se permettent pas de parler ouvertement d’offres « one-stop shop« .
La France a tout fait pour favoriser « les industries de la santé » (sic) à travers toutes les réglementations émises depuis la mise en place du Conseil stratégique des industries de santé (CSIS). Les scandales sanitaires se suivent et se ressemblent. Qu’importe. Le système est devenu encore plus structurellement pharma-amical, industry-friendly.
Le site Pharma Contract nous en apprend encore plus dans un article paru sous le titre The Evolution Of The ‘One-Stop Shop’ In Clinical Supplies Sourcing, notamment sur les CMDO (contract development and manufacturing organizations) qui se proposent aux industriels comme des one-stop shops. Ce texte, celui-ci et d’autres sur les sites industry-friendly sont très clairs quant à ce que le statut de one-stop shop inclut en termes d’obligations contractuelles, en termes de tâches à réaliser, allant jusqu’aux « stratégies d’optimisation de sa vente ».
On voit à travers cet exemple danois d’un one-stop shop que le recours à des équipes publiques dans le cadre de partenariats public-privé se fait pour faciliter l’entrisme à l’hôpital public, au nom de l’innovation apportée en santé par les partenariats public-privé et en arguant que la société prestataire s’occupe de débarrasser l’industriel des réglementations administratives « encombrantes ».
Comme le dit Investopaedia, une petite encyclopédie de l’investissement, les services multiples one-stop shop sont conçus dans l’optique suivante (c’est moi qui souligne en gras):
« to offer convenient and efficient service and also to create the opportunity for the company to sell more products to clients and customers », ce qui veut dire « offrir des services commodes et efficaces et aussi créer des opportunités pour que la firme puisse vendre plus de produits à des clients et consommateurs ».
Mais où est passé l’intérêt de la santé des patient(e)s, qui est incompatible avec les intérêts satisfaits par les one-stop shops? Mais où est passé la déontologie?
Manifestement, le G4 et la CIRENDO servent de one-stop shop à Plasma Surgical sur son Plasma Jet, à IPSEN et aux autres financeurs d’origine: Theramex, Organon, Schering, évoqués dès l’annonce par ARIIS et par le LEEM de ces réseaux « à vocation industrielle », mis en place « pour les essais industriels », et non pas pour les patients.
Demandons aux praticiens et aux établissements hospitaliers de rendre publiques toutes leurs conventions avec les firmes. Quels autres praticiens font partie des speakers bureau, sont consultants pour les firmes mentionnées, et pour d’autres, et reçoivent des rémunérations personnelles, à l’instar de Horace Roman?
[Mise à jour du 2 février 2017, rajoutant certains des conflits d’intérêts interminables trouvés depuis la première publication de ce texte.
Horace Roman est membre du speaker’s bureau de Nordic Pharma, ce qu’il n’a jamais dit en France. L’on trouve les conflits d’intérêts dans les annexes du programme du congrès de l’AAGL, qui a eu lieu en novembre 2015 à Las Vegas, notamment à la page 136.
Nordic Pharma commercialise Hyalobarrier, un gel censé prévenir les adhérences intra-abdominales après la chirurgie. Lors du congrès de la SEUD en mai 2015, Nordic Pharma a sponsorisé tout un symposium sur le thème « Prévention des adhérences en endométriose : un défi crucial négligé » (Adhesion prevention in endometriosis: a neglected critical challenge). On ne sera donc pas étonnés de trouver, sur cette page, le rapport des présentations faites par les deux experts qui portent le projet pour Nordic Pharma: M. Wallwiener (Heidelberg, Allemagne) et Horace Roman. Les deux vantent les mérites de Hyalobarrier, en disant que la littérature médicale n’a rien prouvé – et on n’a plus d’études depuis 2004, preuve du désintérêt -, mais que eux ont constaté l’efficacité de ce gel dans leurs propres pratiques. Comme avec l’ablation abandonnée par d’autres, remise au goût du jour par Roman et collègues comme une révolution… Pouvait-on s’attendre à ce qu’ils disent autre chose, sachant qu’ils ont un intérêt direct et personnel là-dedans?
Voici les déclarations figurant dans le programme du congrès de l’AAGL de 2015:
On y lit que le Pr Horace Roman est aussi consultant pour IPSEN et pour Plasma Surgical. Compte tenu de toutes les mentions, il est évident que ce médecin a des intérêts directs et personnels à tous les niveaux: traitement médicamenteux préopératoire (Ipsen, etc.), instruments chirurgicaux (Plasma Surgical, etc.), gel anti-adhérences (Nordic Pharma) et d’autres.
Dans la présentation par l’ARIIS, IPSEN est mentionné comme financeur de l’ensemble de la cohorte CIRENDO, en plus du G4 et de RouEndométriose, qui sont eux-mêmes financés par… IPSEN et par d’autres industriels… Les objectifs de la cohorte sont soulignés dans la version anglaise de l’annonce de 2011 faite par les industriels eux-mêmes:
« Co-opération avec PlasmaSurgical SARL dans le développement et l’évaluation d’une nouvelle technique de traitement chirurgical d’endométriomes ovariens par l’ablation à l’énergie plasma.
Co-operation avec les firmes Bayer, Schering Pharma et Ipsen en vue d’essais thérapeutiques pour l’obtention de nouvelles indications pour certaines molécules déjà disponibles. »
Dans la version française initiale de 2009 annonçant la mise en place de la DIRC Nord-Ouest, la rubrique « partenaires industriels parle, outre Plasma Surgical, de
« Développement de collaborations avec les laboratoires Schering, Organon, Ipsen et Theramex en vue d’essais thérapeutiques concernant des nouvelles molécules et des nouvelles indications de certaines molécules existantes ».
Chacun peut regarder quels produits commercialisent ces industriels et déduire ainsi les médicaments prescrits aux femmes et que le G4 tentera de généraliser à travers les recommandations de la HAS. L’annonce de « nouvelles molécules » fait froid dans le dos, au vu du niveau scientifique de la recherche faite par des internes en matière d’instruments de chirurgie… Pauvres femmes cobayes!]
Revenons à la page de présentation du CenGEPS de 2013, notamment aux commentaires qui vantent les mérites de la cohorte CIRENDO et son expérience, car en trois ans d’existence, elle a déjà servi – pauvres femmes endométriosiques ! – à tester des produits dans des essais cliniques, dont les deux essais financés par Plasma Surgical et un essai par Bayer.
Un autre élément très important est la précision, faite pour inciter les industriels à acheter des one-stop shops, que ces essais ont donné le matériel pour neuf publications dans des journaux médicaux à fort impact factor. C’est la signification du sigle SIGAPS A: variante française de l’impact factor le plus élevé selon le logiciel de bibliométrie mis en place au CHRU de Lille sous le nom Système d’Interrogation, de Gestion et d’Analyse des Publications Scientifiques (voir cette page). C’est la communication comprise dans ces paquets tout-inclus que les industriels peuvent acheter.
Mais les affaires se font en coulisses (dans le lobby…), occultées par la diffusion massive d’un storytelling parfaitement réussi : la fiction autour de quelques héros et des moyens par lesquels ils « révolutionnent » l’approche de la maladie, la « sortent de l’ombre », « brisent les tabous », obtiennent des grossesses spontanées dans sept cas sur dix, là où sans eux et leur Plasma Jet, il y aurait une chance « largement inférieure à 10% », ces héros qui veulent se charger « à vie » de ces femmes, là où d’autres ne veulent rien faire, etc.
Beaucoup de médicaments à placer dans la perspective d’un schéma de traitement hormonal en continu adoubé par les recommandations officielles, sans oublier ceux utilisés en fertilité
Je parlais plus haut d’intérêts communs des firmes pharmaceutiques et des fabricants d’instruments: faire tomber l’exérèse, diffuser le plus largement possible l’idée d’une chronicité de l’endométriose qui serait causée par un reflux menstruel dont le traitement logique serait la suppression des règles. « Pas une option, mais une obligation! », selon le Pr Horace Roman repris par d’autres qui ont saisi le bon filon.
Je ne sais pas encore quel médicament de Bayer a été testé dans l’essai clinique en question, mais cette firme pharmaceutique – qui finance elle aussi massivement les praticiens partout en France – a beaucoup de médicaments à placer, dans la perspective de commerce illimité induit par un schéma thérapeutique proposant une médicamentation jusqu’à la ménopause des femmes souffrant d’endométriose: Visanne, Androcur, Diane 35, Jasminelle continu, Jaydess, Mirena, Qlaira, …
Bayer et la contraception, c’est une longue histoire, qui passe aussi par l’implant contraceptif ESSURE, auquel la firme et les leaders d’opinion ont fait une énorme publicité. Ce ressort placé dans les trompes destiné à remplacer la ligature des trompes fait beaucoup de dégâts. L’association RESIST en représente autour de 750, et le scandale ne fait que commencer. On a vu plus haut que le Dr Pierre Panel est consultant pour la société Conceptus, rachetée par Bayer, qui a développé ESSURE, mais cela ne figure pas dans Transparence Santé. Les victimes sauront à qui s’adresser.
Bayer a aussi beaucoup de médicaments à vendre comme traitement hormonal substitutif de la ménopause, mais c’est un autre sujet. Et n’oublions pas tous les produits qui peuvent être proposés comme add-back therapy, dans le cadre d’un « traitement » par analogue agoniste GnRH (Décapeptyl, Enantone) ou avec de l’acétate de cyprotérone, etc.
Il y a une vingtaine de firmes pharmaceutiques qui ont une centaine de contraceptifs à vendre, sur un marché saturé. Une indication « endométriose » serait miraculeuse. De plus, il faut redorer le blason des contraceptifs, terni par les scandes d’effets indésirables. La campagne de promotion est astronomique, au niveau mondial, puisque les firmes se battent pour le marché des pays en cours de développent, à coups de campagne du genre Journée mondiale de la contraception. Evidemment, ce sont les contraceptifs hormonaux qui sont promus, et certainement pas des méthodes durables telles que le stérilet, voire celles écologiques émergentes. Bayer est très actif dans ces campagnes.
Le programme de la 3ème édition du congrès de la SEUD (Society of Endocrine and Uterine Disorders), annoncé pour mai 2017, est en cours de finalisation. Pourtant, une page est déjà là, avec la mention du partenaire Ferring (en bas de page) et l’annonce de deux « symposiums » du principal sponsor Bayer:
- Current and future perspectives: Visanne® and new research targets in endometriosis et
- New insights to Mirena® in the management of heavy menstrual bleeding, animé par le Pr Hervé Fernandez.
Juste après, on trouve le symposium d’un autre financeur: IPSEN (fabricant du Décapeptyl), avec la participation du Pr Charles Chapron: Endometriosis: taking into account the patient’s perspective for better care?
C’est donc IPSEN qui offrirait le meilleur traitement pour les femmes qui souffrent d’endométriose. Mais le meilleur n’était-il pas Enantone? Question légitime, puisqu’au début des années 2000, le Pr Charles Chapron a mené des essais cliniques financés par Takeda Abbott/ AbbVie avec de l’Enantone. Combien d’années de souffrance? Combien d’invalides? Combien de chirurgies incomplètes à cause des médicaments, donc de cas réopérés par lui et/ou par d’autres? J’ai des exemples concrets.
Et mes recherches ont fini par aboutir: Charles Chapron est effectivement consultant pour IPSEN, fonction non déclarée sur Transparence Santé, où il n’est question que d' »hospitalité ». Il est la référence médicale d’une brochure d’information sur l’endométriose éditée sur papier glacé par IPSEN, distribuée partout dans les salles d’attente des médecins, etc.
La liste complète des firmes qui financent le congrès de la SEUD sera bien plus longue, comme les années précédentes. En 2015, une association a été invitée à tenir un stand, placé (selon le plan fourni par les organisateurs) devant les toilettes, alors que les stands des principaux sponsors étaient dans le grand hall d’entrée. Un hasard, certainement.
On peut faire confiance à Bayer pour ce qui est du savoir faire, puisque la firme n’a pas hésité à débourser 66 milliards pour acheter Monsanto, célèbre pour son glyphosate (Round Up) très efficace sur les mauvaises herbes et même sur tout ce qui a le malheur de se poser là-dessus, à savoir nos pauvres abeilles. Alors détruire l’endométriose, cela devrait être facile.
D’autres laboratoires pharmaceutiques – MSD, Gedeon Richter, … ont eux aussi des contraceptifs en continu et des progestatifs induisant cette aménorrhée dont les services de gynécologie-obstétrique des CHU de Rouen, Caen, Lille et Amiens voudraient qu’elle soit « la base du traitement » de l’endométriose. Merck (MSD, Merck Serono) se définit aussi comme un « acteur engagé dans la lutte contre l’infertilité » et commercialise beaucoup de produits pour la procréation médicalement assistée (PMA). On apprend même l’existence d’une « démarche qualité en fertilité »:
« Merck a mis en place le Cercle Qualité et Fertilité pour Demain (CQFD) : ces groupes de travail contribuent à améliorer la prise en charge des patients, la performance des centres AMP et favorisent le partage des bonnes pratiques.«
On imagine la collaboration avec RouEndométriose pour faire de la formation médicale continue. Inutile de dire que ces firmes financent beaucoup de praticiens, partout en France. Si leurs produits venaient à être intégrés dans les recommandations officielles, le retour sur investissement serait immense. Et ils pourraient laver l’image des contraceptifs, salis par les scandales et la mise sous surveillance renforcée de certains par l’ANSM (la mal nommée Agence nationale pour la sécurité du médicament).
L’acétate de cyprotérone (Androcur ou d’autres, combinés) commence à avoir une mauvaise presse de plus en plus difficile à occulter. Outre les effets indésirables hépatiques sévères, la monographie officielle parle de cas de méningiome (tumeur cérébrale due à des médicaments hormonaux) relevés aussi par des leaders associatifs. Des séries de cas sont même publiées, parlant de chirurgie nécessaire pour éviter la cécité, etc. Qu’à cela ne tienne! Les médecins ayant des liens d’intérêt avec Bayer prescriront Visanne (diénogest) de la même firme.
Et ceux qui ont des liens d’intérêt avec (ou qui sont influencés par) Gedeon Richter, qui finance à tout va, proposeront aussi Esmya (acétate d’ulipristal), qui bénéficie d’une extraordinaire campagne de communication et est prescrite hors AMM dans l’endométriose. Ces femmes sont cobayes de toutes les molécules à impact hormonal. Esmya – modulateur des récepteurs à la progestérene – a déjà obtenu une autorisation de mise sur le marché dans l’indication fibromes utérins, pour une période de trois mois, et même pour trois mois supplémentaires, alors que la Haute Autorité de Santé souligne que les données de sécurité pour un traitement de longue durée n’existent pas… On connaît la facilité avec laquelle les firmes obtiennent une extension d’AMM à d’autres indications. C’est la première AMM qui demande un peu de travail d’influence et de financement. Après, le champ est libre, sans essais cliniques supplémentaires. Ou alors les firmes pharmaceutiques promettent d’en faire et ne les font pas.
MSD commercialise Cerazette (désogestrel) en tant que contraceptif microprogestatif, Bayer suit l’exemple et commercialise la pilule en continu Varnoline (désogestrel/éthinylestradiol). La liste s’allonge des systèmes intra-utérins (SIU) libérant un progestatif prescrits aussi dans l’endométriose, là encore des me-too suivant l’exemple du Mirena (lévonorgestrel) de Bayer. On enlève ou on rajoute un microgramme de principe actif ou d’excipient, et cela suffit à donner un nouveau brevet, une nouvelle marque « révolutionnaire » grâce à des journalistes complaisants.
Une modification lourde de sens sur la page CIRENDO en français
Voici les commentaires figurant en bas de la page de présentation de la CIRENDO, en anglais puis en français, puis ce qui est dit sur la première page, en direction des industriels. Regardez les différences.
« One of the rare network enrolling women managed for endometriosis; almost 900 patients have already been enrolled; the network provide data for 2 randomized clinical trial supported by public founding (ENDORE 2009 and MESURE 2012), 3 industrial clinical studies (2 Plasma Surgical and 1 Bayer) and to numerous studies involving epidemiology and management of endometriosis (9 of them were published in SIGAPS A journals – Hum Reprod, Fertil Steril, Am J Obstet Gynecol) ».
Je suis choquée que des hôpitaux publics se comportent comme des sociétés privées à la botte des industriels, choquée aussi par le manque de transparence.
La page de présentation de la CIRENDO en français date elle aussi de 2013. C’est le même formulaire, et pourtant, il est beaucoup moins explicite et ne parle pas de « one-stop shops« . Le Pr Horace Roman donne ses coordonnées comme « point de contact pour les promoteurs qui souhaiteraient solliciter la participation du Réseau à un protocole ».
Pourquoi ce manque de transparence sur la page en français? Serait-ce parce qu’elle est susceptible d’être lue par les patientes elles-mêmes, qui risquent de ne pas apprécier, ainsi que par leurs médecins généralistes, moins partants pour les pseudo-innovations thérapeutiques, car moins influencés par l’industrie, mais que le G4 courtise de façon très assidue?
Une campagne d’influence en direction de l’opinion et des médecins généralistes
On imagine aisément que la cote du Pr Horace Roman a dû monter depuis ces propositions faites aux industriels en 2013. Qu’en est-il de ses dépassements d’honoraires? Puisqu’il y a eu une médiatisation à effet boule de neige pour le schéma thérapeutique de chirurgie à l’énergie plasma au gaz argon sous agoniste GnRH et suivie d’une médicamentation post-opératoire « à vie » (dixit le Dr Isabella Chanavaz-Lacheray). Et la labellisation en tant que « centre expert dans le traitement multidisciplinaire de l’endométriose » par l’ARS de Normandie.
Demandons que soit rendu public le dossier justifiant le soutien d’Endo France à cette labellisation par l’ARS. Contient-il les déclarations d’intérêt complètes ? Les informations sur les résultats, sur les étudiants experts?
Demandons que tous les praticiens utilisant le Plasma Jet chez des patientes sous agoniste GnRH et/ou préconisant une médicamentation post-opératoire en continu jusqu’à la ménopause fassent une déclaration complète de leurs conflits d’intérêts avec les fabricants de l’instrument et des médicaments (y compris avec les fabricants de génériques).
En tous cas, l’expertise est certaine en matière de discours marketing, de communication, d’utilisation de techniques d’influence d’abord en direction des associations de femmes souffrant d’endométriose.
Il y a une énorme offensive promotionnelle menée afin d’influencer l’opinion, les associations de patientes, les sociétés savantes, les media, mais aussi ces praticiens incontournables que sont les médecins généralistes. Historiquement, ils sont plus réticents à la prescription de médicaments au long cours. C’est dans leurs rangs que l’on voit aussi le plus d’initiatives critiques en vue de l’indépendance de la prescription et de la formation médicale continue, les appels à ne plus recevoir des visiteurs médicaux, etc.
J’ai pu constater cela pendant les années où j’ai dialogué avec des centaines de patients sur des listes de discussion. S’agissant d’agonistes GnRH prescrits dans toutes les indications, les médecins généralistes des personnes en question ont toujours été soit réservés, soit clairement opposés. Alors le G4 voudrait renverser la tendance, leur adresser des informations ciblées. Afin d’améliorer leurs compétences, nous dit-on, ce qui est déjà arrogant de la part des chirurgiens et des spécialistes d’organes intervenant dans l’endométriose. Ce serait de la formation médicale continue. Rien à voir, bien entendu, avec la promotion des médicaments en continu…
Il n’est pas étonnant non plus de voir une autre thèse de doctorat, en médecine générale, soutenue en 2012 par Antoine Quibel au CHU de Rouen, avec le Pr Horace Roman, le Pr Loïc Marpeau et le Dr Isabella Chanavaz-Lacheray comme membres du jury: « La prise en charge diagnostique et thérapeutique de l’endométriose par les médecins généralistes en Seine Maritime », en fonction de la grille de lecture fournie par le Pr Horace Roman et ses collègues.
Les réponses au questionnaire permettant de quantifier et de juger les connaissances des médecins généralistes sont évaluées en bonnes ou moins bonnes en fonction de leur adhésion au traitement médicamenteux, surtout en continu. Antoine Quibel parle de tels généralistes qui répondent « mieux », lorsque cela va dans le sens d’un évitement de la résection colorectale, d’un évitement d’une réintervention si les douleurs et les symptômes persistent, lorsque les praticiens en question conseillent des médicaments en continu plutôt que cycliques. Il conclut que,
« sur le plan thérapeutique, la proportion des MG [médecins généralistes] sachant que l’aménorrhée est la base du traitement médical de l’endométriose est médiocre ».
Ce travail de thèse sera repris dans un texte paru en juin 2013 dans la revue Gynécologie, Obstétrique et Fertilité comme « travail original de recherche » : Les médecins traitants devant le défi du dépistage et de la prise en charge de l’endométriose : résultats d’une enquête. Depuis la ville roumaine de Târgu Mures, le Dr Lucian Puscasiu, deuxième auteur, évalue les médecins généralistes de Normandie…
Pourquoi tous ces détails? En lisant les thèses de doctorat, nous avons une idée des contenus (et des visées) de la formation médicale continue des médecins généralistes telle qu’elle est faite par le Dr Isabella Chanavaz-Lacheray et les autres leaders d’opinion intervenant dans le cadre de RouEndométriose. Impossible de les détailler ici. Les intéressés peuvent lire celle de Delphine Pouliquen-Secret en médecine générale, avec la même grille de lecture, mais apportant un plus dans la façon d’exposer les conséquences de l’endométriose sur les vies des femmes concernées.
La thèse de Mathieu Cassagne, soutenue le 14 octobre 2015 pour l’obtention d’un doctorat en médecine générale, est d’autant plus édifiante que le Dr Isabella Chanavaz-Lacheray est directrice de thèse et que le Pr Horace Roman est président du jury: Evaluation et prise en charge des dysménorrhées lors d’une consultation de contraception par les médecins généralistes de Haute Normandie (sur ce site).
Il s’agit d’« étudier les connaissances et la pratique » des généralistes et « analyser les différentes décisions thérapeutiques ». La grille de lecture est celle du reflux. Il y a une incitation à un traitement empirique, sans diagnostic préalable. Extrait de la page 33 :
« Il est vivement recommandé d’introduire un traitement pharmacologique en association ou non avec la chirurgie », pour obtenir l’aménorrhée qui a un « effet suspensif » et « permet d’éviter de nouveaux envahissements par les cellules endométriosiques et de ralentir l’évolution des foyers existant(s) au sein des différents sites atteints y compris pour l’endométriose profonde ».
L’ajout est édifiant, lui aussi :
« un traitement hormonal ininterrompu permet d’éviter un geste chirurgical ou une intervention moins invasive (…). Dans la mesure du possible, il est recommandé de confirmer chirurgicalement ou histologiquement le diagnostic d’endométriose avant de mettre en place un traitement prolongé ».
Un généraliste qui sort de ces clous n’est pas bien noté. Ainsi s’il prend en compte la littérature médicale sur les risques des médicaments (déjà en préopératoire) à l’efficacité jamais prouvée et sur les risques d’une chirurgie incomplète (« moins invasive ») et les déconseille.
Je n’ai découvert que plusieurs mois après l’écriture du premier jet à quel point j’avais raison: les thèses de doctorat sont bel et bien des pièces délibérément pensées de façon stratégique, pour occuper tout le terrain et en direction de tous les intervenants, qu’ils soient associatifs, médicaux ou autres. Chaque pièce joue un rôle bien défini, comme une partition par type d’instrumentistes dans un orchestre – et Horace Roman (et le G4, à échelle régionale) – est le chef d’orchestre initial. Dans cette mosaïque destinée à promouvoir le discours médico-pharmaceutique sur l’approche et le traitement – permettant de promouvoir les produits des industriels qui sont à l’origine du G4 – les thèses de médecine générale jouent effectivement le rôle d’influence et de promotion que j’avais décrit en parlant du doctorat d’Antoine Quibel.
L’une des preuves m’est venue par un mailing envoyé massivement par la firme pharmaceutique IPSEN en décembre 2016 aux médecins généralistes. Il contient les éléments essentiels du discours: l’endométriose est diagnostiquée tardivement, parce que les généralistes sont mal informés, etc. Tout est fit pour les culpabiliser et les ramener dans les rangs. Il leur suffirait donc de s’informer en lisant le mail de IPSEN, qui met à jour leurs connaissances facilement, sans qu’ils aient besoin de passer du temps à chercher eux-mêmes l’information, à lire la littérature, etc. Deux méthodes sont proposées:
– entre généralistes. Rapidement, en trois étapes prenant trois minutes, les généralistes peuvent apprendre l’essentiel, juste ne cliquant sur une présentation ultra simplifiée. Ces informations essentielles sont taillées sur mesure, dit IPSEN, puisqu’elles sont extraites de l’article d’Antoine Quibel, Lucian Puscasiu, Horace Roman, etc. qui évalue les connaissances des généralistes et les moyens de les améliorer de façon à ce qu’ils comprennent qu’ils doivent prescrire un traitement empirique parce que l’endométriose se traite par aménorrhée médicamenteuse. C’est l’article paru en juin 2013 dans la revue Gynécologie, Obstétrique et Fertilité, cité plus haut, synthétisant la thèse de doctorat d’Antoine Quibel. Il s’intitule Les médecins traitants devant le défi du dépistage et de la prise en charge de l’endométriose : résultats d’une enquête.
– le comble de l’information est apporté même aux consciencieux. Les médecins généralistes qui veulent approfondir leurs connaissances en allant au-delà de ce que Antoine Quibel a prémâché pour eux peuvent lire l’étude fournie dans le même mail, écrite par le Dr Erick Petit et le Dr Eric Sauvanet, de l’Hôpital Saint-Joseph à Paris. Ces deux praticiens sont très vantés par les associations et les media, qui oublient de parler de leurs conflits d’intérêts, donc des biais inéluctables. Erick Petit et Eric Sauvanet ont leur propre association de formation médicale continue, RESENDO, partenaire des tous les acteurs dans ce domaine. Je reviens sur leur discours plus bas, parce qu’ils excellent dans la désinformation des patientes et des associations, par exemple en attribuant les effets indésirables des médicaments à l’endométriose elle-même (dans le genre: l’endométriose s’accompagne de symptômes de fibromyalgie, de dépression, etc. Là où il faudrait dire que les médicaments causent ceci et cela, parmi maintes autres réactions adverses bien documentées par la littérature médicale).
Inutile de dire que le texte écrit par le Dr Erick Petit et le Dr Eric Sauvanet et figurant dans le mailing de IPSEN est biaisé, contenant tous les poncifs sur l’endométriose, présentant les médicaments à la longue comme inéluctables, car étant le seul traitement de cette affection qui serait chronique tant qu’il y a des règles. Rien n’est dit de tout ce qui pourrait contredire tant soit peu cette image chronicisante et la logique induite d’une médicamentation inévitable.
L’illusion est quand même donnée aux généralistes d’être maîtres à bord, car disposant désormais d’informations livrées par des spécialistes, ce qui leur permettrait de ne plus être les responsables du retard de diagnostic, mais au contraire, être ceux qui peuvent abréger les souffrances de ces femmes et leur éviter les affres de la grande méchante chirurgie qui ne sert qu’à rajouter de la iatrogénie.
Ainsi, le laboratoire pharmaceutique IPSEN livre aux médecins généralistes tout ce qu’il faut savoir sur l’endométriose. Un mail suffit.
Les associations de femmes souffrant d’endométriose ne parlent pas des conflits d’intérêt et de l’absence de bons niveaux de preuve
Lorsqu’elles recommandent l’équipe de Rouen ou d’autres qui ont les mêmes pratiques, les associations de patientes n’évoquent nulle part les conflits d’intérêts ou les problèmes tels que les très mauvais chiffres du shaving (89% de persistance de l’endométriose, selon Roman lui-même).
Par ce silence, les associations contribuent à l’argumentation circulaire: mettre en place des essais cliniques à large échelle pour prouver l’hypothèse qui a servi de fondement à leur mise en place… Sauf que des milliers de femmes verront leur réserve ovarienne impactée, au moins de façon transitoire, mais sans connaître l’impact à long terme sur les follicules ainsi touchés, même lorsque le taux d’AMH remonte de lui-même. Alors qu’elles espèrent une amélioration qui serait due à cette technique-là.
Les associations reprennent le discours officiel, et le documentaire de Claire Chognot, « Endométriose, une maladie qui sort de l’ombre », commence par affirmer l’endométriose comme une maladie exclusivement féminine, liée aux règles et incurable. Les trois sont faux. Le film montre le Pr Horace Roman en train d’opérer avec le Plasma Jet et contient une longue séquence pendant laquelle il vante les mérites du Plasma Jet qu’il tient dans sa main. Et ce sans faire de déclaration publique d’intérêts, ce qui est une violation de l’article 26 de la loi du 4 mars 2002, dite aussi « loi Kouchner », qui stipule que chaque praticien qui évoque publiquement un médicament ou un dispositif médical doit déclarer ses conflits d’intérêts avec les fabricants des produits en question.
C’est un problème éthique majeur.
Les associations devraient informer les femmes auxquelles elles conseillent le Pr Horace Roman ou d’autres chirurgiens utilisant ce schéma de traitement du fait qu’elles se font opérer sur la base d’hypothèses non confirmées dans des essais sérieux et pour que les praticiens comprennent à large échelle pourquoi à petite échelle l’état de la réserve ovarienne a empiré immédiatement après la chirurgie par Plasma Jet. Informer des résultats en termes de persistance de l’endométriose avec les techniques utilisées.
Je ne sais pas si ces associations sont au courant. Elles ont la responsabilité de s’informer sur les praticiens qu’elles conseillent, et surtout sur ceux qu’elles aident à s’établir comme « centre expert » – et c’est le cas du Pr Horace Roman et de l’équipe du CHU de Rouen -, sur ceux auxquels elles font de la publicité dans des articles, documentaires, lors d’événements publics, etc. D’autant que le passé nous a montré les conséquences néfastes du lien très fort entre EndoFrance et le Dr Jean Belaisch, conséquences concrètes sur la vie de nombreuses femmes, et qui durent toujours.
Pourquoi le Pr Horace Roman ne parle jamais de ces travers dans sa communication massive, ni dans ses articles en direction des patientes (qu’il donne aux associations pour leurs sites et qu’elles publient sans analyse critique), dans lesquels il dézingue l’exérèse radicale et justifie la médicamentation en continu ? Si au moins il se contentait de promouvoir le Plasma Jet sans jeter le doute sur les techniques qui font l’objet d’un consensus international…
Demandons des niveau de preuve A dans des essais à petite échelle et méfions-nous des opinions d’expert
Les essais cliniques ont cinq fois plus de chances d’être favorables aux produits des fabricants lorsque ce sont ceux-ci qui financent les recherches, et pourtant, aucune étude (même ainsi embellie et pleine de biais) n’a un niveau de preuve A selon l’evidence-based medicine. Par conséquent, il n’est pas possible d’affirmer que l’utilisation d’une technique d’ablation de l’endométriose et que l’utilisation d’un traitement médicamenteux préopératoire seraient efficaces et donc qu’il serait scientifiquement judicieux de les recommander. Même chose pour le traitement post-opératoire.
La science avec un bon niveau de preuve recommande l’exérèse, élimine le traitement médicamenteux post-opératoire, inutile lorsque l’exérèse a été complète, donc lorsque toute l’endométriose a été éradiquée. Or aucune technique d’ablation ne s’est révélée capable d’éradiquer l’endométriose. Choisir l’ablation au lieu de l’exérèse veut dire choisir une chirurgie délibérément incomplète. Que le Pr Horace Roman revienne au shaving à l’énergie plasma alors qu’il a constaté 89% de persistance de l’endométriose avec cette technique interroge sur ses motivations.
L’opinion d’experts est trop arbitraire. Et nous ne parlons même pas d’experts au sens propre du terme, comme on peut en voir ailleurs, c’est-à-dire qui passent des dizaines d’années à n’opérer que des endométrioses. Il faudrait s’entendre sur le terme « expertise », notamment lorsqu’on labellise un centre comme étant expert.
Déontologiquement, éthiquement, scientifiquement, il me semble inacceptable que des recommandations adoubent ce que dit la brochure publicitaire de Plasma Surgical pour son Plasma Jet, en citant son principal promoteur médical: le Pr Horace Roman. Il n’y a pas de preuves reproductibles, vérifiables pouvant justifier scientifiquement que des patientes soient traitées de cette façon.
Je demande au Pr Horace Roman, au Pr Patrick Madelenat, au Dr Ludovic Friedrich, au Dr Olivier Marpeau et à tous ceux qui utilisent ce nouveau me-too qu’ils nous donnent la moindre preuve de la supériorité de la chirurgie à l’énergie plasma par rapport au laser CO2. (Parce que l’argumentaire consiste à dire que l’exérèse ne peut pas être pratiquée partout. Admettons qu’il y ait besoin d’une technique d’ablation de l’endométriose, notamment par vaporisation. Le laser CO2 est là, largement expérimenté).
Les « opinions d’expert » constituent le niveau de preuve le plus bas, selon l’EBM (evidence-based medicine), pour la simple raison que les avis d’experts ayant des liens d’intérêt avec les industriels qui fabriquent les instruments peuvent très bien n’être que la traduction des intérêts de ces industriels qui paient parce que le retour sur investissement est massif. Aucun des « avis d’experts » sur le site du CHU de Rouen ne mentionne les conflits d’intérêts, les one-stop shops, etc.
Le Dr Steven Nissen décrit très bien ce qu’il en est des opinions d’experts, émises par les key opinion leaders (leaders d’opinion en mesure de verrouiller le système en fonction de leurs liens d’intérêts) et comment ceux-ci peuvent influencer la rédaction de recommandations de bonne pratique, par exemple en tant que premiers auteurs, présidents des groupes de travail, disposant de beaucoup de moyens d’influencer et de biaiser l’issue. J’en parle dans ce texte qui expose, références à l’appui, comment les conflits d’intérêts sont disséminés partout et deviennent invisibles dès lors que l’opinion des experts qui portent les intérêts des firmes est reprise dans les recommandations de prise en charge et traduite en langage scientifique d’apparence neutre. Que les recommandations soient biaisées est très lourd de conséquences, car elles sont la référence standard dans les démarches d’amélioration de la qualité, dans la généralisation des pratiques qui y sont conseillées (et l’on suppose qu’il s’agit des meilleures, à l’efficacité et à la tolérance testées).
L’éditorial de Terrence Shaneyfelt et Robert Centor paru en 2009 dans le Journal of the American Medical Association (JAMA) sous le titre suggestif « Reassessment of Clinical Practice Guidelines. Go Gently into that Good Night« nous apprend lui aussi que les recommandations sont souvent des rapports résumant le consensus des experts qui donnent leur opinion, avec peu de preuves scientifiques de niveau A.
Peut-être que ce n’est pas le cas ici. Je ne fais de procès d’intention. Mais on parle de science, de niveau de preuve, d’éthique sur laquelle se basent des essais cliniques à large échelle, dont certains ont commencé (et d’autres, multicentriques, sont annoncés, avec ablation à l’énergie plasma + Décapeptyl ou de ce schéma versus un traitement médical sans aucune chirurgie).
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10/ Extension du marché à toutes sortes de produits industriels (EndoDiag,…). Tout est exploité, y compris les données personnelles fournies sur des forums
Prescription de Lyrica et Neurontin: effets indésirables très graves et efficacité anti-douleur affirmée grâce à des fraudes
En endométriose, la chronicisation ouvre la porte à une industrie qui fait de ces femmes des otages du complexe médico-industriel et naturo-industriel, d’autant que l’inefficacité des « traitements » médicamenteux et des techniques chirurgicales d’ablation et d’exérèse conservatrice les pousse à essayer tout ce qu’on leur propose. Elles persisteront dans ce cercle vicieux décrit en détail, consistant à gober le Décapeptyl là où l’Enantone n’a pas marché, puis essayer aussi un progestatif macrodosé (Lutéran, Lutényl, Androcur, Surgestone) à la suite d’un autre, puis une autre forme (Cerazette, Microval, Nexplanon, ou le stérilet Mirena), puis un contraceptif en continu à la suite d’un autre, et ainsi de suite.
Puis essayer les médicaments du marché de l’algologie, d’intérêt au moins tout aussi douteux que les autres: Lyrica (prégabaline) et Neurontin (gabapentine) de la firme Pfizer sont très à la mode. Pfizer fabrique aussi un analogue agoniste GnRH – le Synarel (nafaréline) – ainsi que des médicaments qui se cherchent une place dans le marché illimité ouvert par la médicamentation jusqu’à la ménopause.
Est-ce que les prescripteurs informent les patientes des effets indésirables graves du Lyrica (prégabaline) et du Neurontin (gabapentine), soulignés encore récemment par la revue Prescrire? Dans son numéro de juillet 2014, Prescrire conseille de limiter drastiquement leur prescription:
« Les effets indésirables le plus souvent notifiés ont été les troubles neuropsychiques (somnolence, sensations vertigineuses, agitations et comportements agressifs envers autrui, confusions et hallucinations) aussi bien avec la gabapentine qu’avec la prégabaline.
Au total, 13 morts ont été rapportées à ces médicaments : 8 patients exposés à la gabapentine et 5 exposés à la prégabaline. Dans 9 cas, une exposition in utero a été suivie de la mort du nouveau-né ou du foetus.
Les effets indésirables graves les plus souvent rapportés ont été hépatiques avec la gabapentine (dont des hépatites fulminantes), et sanguins avec la prégabaline (baisse du nombre de globules blancs, de plaquettes sanguines, etc.).
D’autres effets indésirables ont été notifiés : des troubles cutanés et immuno-allergiques, notamment avec la gabapentine ; des troubles cardiorespiratoires avec la gabapentine et la prégabaline ; des oedèmes, des troubles digestifs, rénaux, etc. »
Lyrica et Neurontin font partie des antiépileptiques pour lesquels l’agence états-unienne du médicament FDA a exigé une mise en garde appuyée quant aux effets psychiatriques de type dépression, idéation suicidaire et tentative de suicide. Mais si cela arrive chez des femmes qui souffrent d’endométriose, l’explication sera toute trouvée: le « profil psychologique particulier » de ces femmes, leur tendance à la dépression. Tous les effets indésirables de tous les médicaments et des chirurgies inadaptées et mal faites sont mis sur le compte de l’endométriose elle-même et de sa supposée nature systémique qui induirait une fréquence accrue de troubles de toutes sortes.
Les antiépileptiques font partie des classes de médicaments qui provoquent une diminution de la densité minérale osseuse, donc une ostéopénie puis ostéoporose. Leur prise est particulièrement problématique chez des femmes traitées à la longue par des médicaments hormonaux qui induisent une ostéoporose en baissant le taux d’œstrogènes.
Et je me demande si les prescripteurs informent ces femmes du scandale autour du Neurontin, parce qu’il a été promu par Pfizer dans des indications non autorisées (hors AMM), y compris en algologie.
Savent-elles que l’efficacité antalgique de ces médicaments aux effets indésirables graves et potentiellement mortels a été alléguée grâce à des essais cliniques frauduleux? J’ai décrit cela dans un article de mars 2009 : « Séisme en algologie et en anesthésie: fraude scientifique majeure de Scott Reuben, financé surtout par Pfizer, concernant l’efficacité antalgique de Lyrica, Celebrex, Effexor… » Ce brave docteur Scott Reuben a tout simplement inventé des données, comme le Dr Andrew Friedman en a inventé lorsqu’il s’est agi d’alléguer l’efficacité de l’Enantone en endométriose et dans la diminution préopératoire du volume des myomes utérins.
Un autre article parle de la manipulation des études quant à l’efficacité du Neurontin : sur les 21 essais cliniques financés par Pfizer pour prouver l’efficacité de la gabapentine dans les douleurs chroniques, notamment neuropathiques, 16 ont montré qu’il était inefficace. Mais le biais de publication fait que seuls six essais défavorables ont été publiés. Quant aux essais favorables, on peut avoir des doutes, parce que la firme a utilisé des ghostwriters (rédacteurs fantôme) chargés de rédiger les articles en fonction des demandes des départements marketing de la firme.
« Le Neurontin est la poudre de perlimpinpin du 20ème siècle » (the snake oil of the 20th century), s’exclamait Christopher Wohlberg, le directeur des affaires médicales de Pfizer, dans un mail de 1999 rendu public lors du procès. Il ajoute, commentant les études prévues pour tester son efficacité dans une nouvelle indication farfelue (la phobie sociale): « Ils le disent bénéfiques dans à peu près toutes les indications qu’ils ont étudiées! ». Même connaissant toutes les fraudes et les méthodes de manipulation que la firme a elle-même employées, Pfizer ne s’attendait pas à un tel engouement, à de telles ventes. Et en interne, les salariés de la firme doutaient de son efficacité. Je reviendrai sur ces deux « médicaments », avec des précisions sur les restrictions envisagées en Grande-Bretagne à la suite d’informations alarmantes.
Pfizer et Cie ont une imagination débordante dans la communication d’influence
Parlant des méthodes des firmes, Pfizer a utilisé un ex-agent de la CIA pour intimider un lanceur d’alerte sur le Neurontin, selon la CBS. En lisant ces pages, vous aurez l’impression d’un site complotiste, mais la réalité dépasse les fictions des conspirationnistes.
L’imagination des firmes pharmaceutiques et des médecins qui portent leurs intérêts est illimitée, allant jusqu’à éditer des fausses vraies – ou des vraies fausses – revues médicales à comité de lecture, dans lesquels des leaders d’opinion servent à faire de la publicité qui se fait passer pour de l’information médicale (cf. cet article). A l’initiative de Merck (MSD, Merck Serono, Sanofi Pasteur MSD), qui a d’ailleurs beaucoup de médicaments hormonaux à placer, neuf fausses revues sont sorties; treize autres étaient prévues par l’éditeur Elsevier, payé par plusieurs autres firmes. On ne parle donc pas d’un dérapage isolé, mais d’un plan multi-firmes, si je puis dire.
Elsevier, cette maison d’édition « scientifique » impliquée par le passé dans le commerce d’armes, est l’éditeur que des organisations de chercheurs appellent à boycotter à cause de sa politique de prix, qui fait qu’ils doivent payer pour lire leur propre travail… The Cost of Knowledge – sorte de manifeste de 16 489 chercheurs – nous apprend beaucoup de choses. En français, on peut lire entre autres ce texte: Open Access: les scientifiques poursuivent le boycott contre Elsevier.
Open Access, réclamons-le dans tous les sens du terme : accès libre aux résultats des recherches, mais aussi accès à l’intégralité des données de la recherche, réclamé par le mouvement All Trials, avec une pétition qui peut être signée sur cette page. Je rappelle la pétition pour que AbbVie rende publiques les données brutes des essais cliniques sur Enantone/Lupron et permet au Dr David Redwine de rendre publique son analyse de ces données.
Elsevier édite la revue Gynécologie, Obstétrique et Fertilité, celle-là même qui a publié les inepties du Dr Jean Belaisch sur l’endométriose et le ramassis d’insultes misogynes et gynophobes d’un charlatan psychanalyste, paru en mars 2007. La même revue qui publie les thèses du Pr Horace Roman, sans aucun esprit critique.
De Takeda Abbott/AbbVie à Ipsen: le Decapeptyl partout. Des praticiens saisissent les opportunités qu’apporte la campagne de promotion du traitement médical « obligatoire »
Faut-il faire confiance les yeux fermés aux industriels et aux médecins ayant des liens d’intérêt, après tout ce que l’on voit se répéter à chaque scandale médico-pharmaceutique?
La revue Gynécologie, Obstétrique et Fertilité est dirigée par le Pr Patrick Madelenat. Après avoir officié à l’Hôpital Bichat (Paris), il exerce dans une clinique privée et utilise le Plasma Jet. Notons qu’un autre chirurgien gynécologue recommandé par certaines associations y exerce aussi et fait de même: le Dr Ludovic Friederich. Ne laissons pas de côté le troisième chirurgien du même « centre référent privé »: le Dr Philippe Landowski. Ils préconisent un traitement médical de longue durée en post-opératoire. Le Pr Patrick Madelenat a changé son discours depuis quelques années. Il minimise le rôle de la chirurgie et se présente, en parlant du traitement médical, comme « le médecin de l’endométriose. »
Le Lyrica (prégabaline) et le Neurontin (gabapentine) sont prescrits, entre autres, par le Dr Delphine Lhuillery dans le cadre d’un autre réseau professionnel présenté comme très empathique et bienveillant: RESENDO, association des professionnels de santé de l’Hôpital Saint-Joseph à Paris. Ce réseau est constitué autour du Dr Eric Sauvanet, chirurgien gynécologue généraliste, et du Dr Erick Petit, radiologue très évoqué ces temps-ci par les associations. Evoquons alors aussi ses conflits d’intérêts, notamment ceux récurrents avec IPSEN (fabricant du Décapeptyl), sans oublier Bayer Healthcare, GE Medical Systems SCS, Guerbet France, Laboratoires Besins International, Astra Zeneca, Nordic Pharma, Effik.
L’on a vu Erik Petit défiler au premier rang de la marche contre l’endométriose. Pourquoi – et surtout pour qui – marche-t-il? La question est plus que légitime parce qu’il ne dit pas qu’il sert de publicitaire à IPSEN et à d’autres. Se rapprocher des associations est la façon la plus efficace de leur faire avaler la pilule, les pilules, les injections…
Erick Petit et Eric Sauvanet sont les auteurs de la nouvelle brochure de IPSEN sur l’endométriose, envoyée par mailing à tout le monde, dans le cadre de cette campagne promotionnelle omniprésente de l’endométriose, dont les femmes vantent chaque étape, pensant qu’elle leur sera bénéfique. Bien entendu, la brochure présente l’endométriose sous l’angle de tous les poncifs, de tous les clichés, omettant tout ce qui – dans la littérature médicale – ne va pas dans le sens de la chronicité, donc dans le sens d’une médicamentation continue. L’aménorrhée est le traitement.
Dans le même mailing de IPSEN, l’on trouve aussi la référence à l’article extrait de la thèse de doctorat d’Antoine Quibel, qui valorise les connaissances des médecins généralistes en fonction de l’adhésion ou non aux dogmes de l’aménorrhée thérapeutique, voire même du traitement empirique par les généralistes. De ce travail, IPSEN a trouvé le moyen de tirer la façon de culpabiliser les généralistes, en leur disant que le diagnostic est trop tardif et que, en quelques pas, en utilisant l’information fournie dans le mail, en cliquant sur une vidéo, ils peuvent faire en sorte que cette injustice cesse, ils peuvent faire partie des « bons » et apprendre comment soigner l’endométriose. Et si jamais leur dévouement est total, ils peuvent même avoir des informations spécialisées en lisant la brochure faite par Erick Petit et Eric Sauvanet – des spécialistes de l’endométriose, eux – qui étaye les informations scientifiques synthétisées par IPSEN afin d’épargner aux généralistes de passer trop de temps avec ce sujet.
Erick Petit écrit beaucoup et forme beaucoup d’internes et d’autres médecins à l’approche industrielle de l’endométriose. Il fait la même chose avec les associations; et la marche EndoMarch sert à créer cette proximité qui fait que ces femmes ne pourront rien lui refuser, comme EndoFrance n’avait rien pu refuser à Jean Belaisch…
Dans toutes les présentations faites dans le cadre du réseau RESENDO de Saint-Joseph – l’une de ces associations de formation médicale continue qui sert d’écran au financement pharmaceutique – Erick Petit nous ressert exactement les éléments de langage du discours marketing médico-pharmaceutique, insistant entre autre sur les maladies qui seraient associées à l’endométriose: maladies auto-immunes, fibromyalgie, dépression, troubles immunitaires, etc. Evidemment, pas un mot sur la chronologie et le contexte dans lequel ces troubles apparaissent, notamment la relation de causalité avec les médicaments… Ce serait mettre par terre le discours de IPSEN que de dire que la littérature médicale n’a jamais prouvé le lien entre l’endométriose et d’autres maladies, par contre, elle a prouvé le fait que les médicaments induisant un état prolongé d’hypoestrogénie induisent ce genre d’effets indésirables. Surtout les analogues agonistes GnRH, dont le Décapeptyl de IPSEN…
C’est certainement pour ne pas déprimer ces femmes sujettes à la dépression de par l’endométriose que le Dr Erick Petit omet de parler des 44% de dépression induite par Enantone/ Lupron lors d’un essai clinique mené par le Pr Togas Tulandi au Canada. Ou les 31% de dépression reconnus par la monographie de l’Enantone/Lupron, car le pourcentage a été mis en évidence déjà lors des essais cliniques de mise sur le marché; et les signalements post-commercialisation n’ont cessé de confirmer que prendre ce type de traitement est synonyme dinduction de troubles neurologiques, neuropsychiatriques et psychiatriques à proprement parler. Mais c’est fort commode de mettre tout cela sur le compte de l’endométriose elle-même. De plus, cela permet de conseiller de sophrologues, acupuncteurs, psys de toute sorte – et je justifier l’échec des traitements et des médicaments par la psychologie particulière de ces femmes…
Et pas un mot n’est dit des effets psychiatriques désastreux d’un traitement préconisé par le Dr Delphine Lhuillery, practicienne algologue vers laquelle Erick Petit oriente les patientes à l’Hôpital Saint-Joseph: les antiépileptiques dont la réputation d’efficacité et le rapport bénéfices-risques sont plus que douteux, car résultant de fraudes et de promotions massives: Neurontin (gabapentine) et Lyrica (prégabaline), évoqués dans une autre section de ce texte.
Les firmes pharmaceutiques suivantes ont déclaré sur Transparence Santé des liens d’intérêt avec le Dr Delphine Lhuillery: IPSEN Pharma, Mundipharma, Teva Santé, ProStrakan Pharma, Grünenthal SAS, Bauerfeind France, Archimedes France, Takeda, Sanofi Pasteur MSD SNC, Smiths Medical France.
Le Dr Eric Sauvanet a des liens d’intérêt déclarés par les firmes suivantes: IPSEN, Intuitive Surgical SARL, Icomed, Gedeon Richter France, Teva Santé, Ferring SAS, Effik, Allergan France, Roche SAS, Leo Pharma, GE Medical Systems SCS.
Pourquoi ces praticiens présentés comme empathiques – pensons au Dr Chrysoula Zacharopoulou qui est partout – n’expliquent pas aux associations tout ce qui contredit la chronicité et rend inutile le schéma de médicamentation de longue durée? Pourquoi ils ne disent pas que la recherche médicale n’a jamais pu prouver l’utilité d’un traitement préopératoire, mais en a documenté les risques et effets contre-productifs? Malgré les nombreux biais induits par les financements, les études montrent l’inutilité des médicaments là où la chirurgie d’exérèse radicale conservant les organes a été bien faite.
Inutile de lister tous les liens d’intérêt. Ce qui est utile, c’est de constater que IPSEN est partout, suivi par Ferring (qui vend la même triptoréline Gonapeptyl). La firme AbbVie (qui vend l’Enantone (acétate de leuproréline)) ne finance plus les intervenants en endométriose. N’est-ce pas étonnant de voir que, en pratique, c’est Décapeptyl qui est prescrit, là où il y a 10-15 ans, c’était Enantone qui était prescrit et que Takeda Abbott/AbbVie finançait massivement ? Dans 10-15 ans, l’on verra peut-être le Gonapeptyl à la place?
Takeda Abbott/AbbVie a directement servi d’éditeur de l’ouvrage de référence sur l’endométriose – un recueil d’articles – réédité maintes fois dans les années 1990 et 2000. Le même Takeda Abbott/AbbVie a financé entre autres les essais cliniques menés par le Pr Hervé Fernandez entre 1999-2003 sur Enantone plus une add-back therapy en endométriose, ainsi que les essais cliniques menés par le Pr Charles Chapron avec l’Enantone. On voit le même programmé en tant qu’intervenant lors d’un symposium – directement estampillé IPSEN, en plus du sponsoring d’ensemble – sur les meilleures thérapies de l’endométriose, prévu lors du 3ème congrès de la SEUD en mai 2017.
L’argent de Takeda Abbott/AbbVie et ses autres moyens d’influence ont été omniprésents, y compris s’agissant des autres indications (fibromes, puberté précoce centrale, cancer du sein hormonodépendant, cancer de la prostate hormodépendant, et même utilisation d’Enantone en vue de préparer une procédure de procréation médicalement assistée). L’Enantone/ Lupron étant très largement majoritaire au niveau du marché mondial des analogues agonistes de la GnRH, c’est lui qui a été massivement utilisé dans des essais cliniques sur d’autres pathologies: Alzheimer, troubles neuromusculaires, troubles de la motilité intestinale, épilepsie cataméniale, diverses maladies hormonodépendantes, etc.
L’offensive massive de IPSEN a commencé un peu plus tard, début 2000, en finançant par exemple les essais multicentriques menés entre autres par le Pr Bertrand Dousset (chirurgien digestif) sur la fermeture précoce de l’iléostomie en cas de résection colorectale segmentaire. L’association ESPOIRE du même Bertrand Dousset est elle aussi financée par les industriels. IPSEN a rémunéré le Pr Emile Darai pour l’écriture d’une monographie sur l’endométriose, mentionnée dans la déclaration de conflits d’intérêts faite à l’AFSSAPS (ancêtre de l’ANSM) lors de la… rédaction des recommandations de prise en charge médicamenteuse de l’endométriose, dont Emile Darai a été le premier auteur. C’est lui qui a formé la Dr Chrysoula Zacharopoulou, passée de l’Hôpital Tenon à l’Hôpital Trousseau, mais insistant sur la collaboration entre ces deux établissements, sur la base d’une entente dans l’approche et le traitement de l’endométriose.
Dissonance cognitive dans la perception des intérêts des partenaires industriels: l’exemple d’EndoDiag et Be Patient
EndoDiag est un tel projet industriel largement soutenu par des associations, évoqué aussi dans le communiqué de la ministre de la Santé, Marisol Touraine, parlant de ce qui est en cours (outre l’expérimentation en PACA et celle en Normandie autour du CHU de Rouen) et qui servira de fondement à l’élaboration d’un « nouveau modèle de prise en charge de l’endométriose ».
La firme EndoDiag a été créée en 2011. Sa présidente, Cécile Réal, a récemment été récompensée par un prix décerné par France Biotech: « Trophée de l’entrepreneur en santé femmes ». Un prix alors qu’elle n’a rien produit ?! Il récompense vraisemblablement la communication, certes excellente. Les trois autres fondateurs sont le gynécologue obstétricien Jean Bouquet de Jolinière, l’anatomo-pathologiste Jean Gogusev et Patrick Henri, spécialiste du marketing et du business developement, notamment en gynécologie (selon ce site pharma-amical).
Depuis 2011, EndoDiag se présente comme « l’expert dans le diagnostic de l’endométriose. » Son site s’ouvre sur des codes couleur renvoyant au féminin et à la sérénité, couplés à des images du registre de la science (blouses blanches, instruments, …), avec un texte qui traverse la page: « changer la vie de millions de femmes« ! Chouette, se dit-on en cliquant, pour apprendre que Endodiag… « pense » qu’un test de diagnostic par une prise de sang sera utile, moins invasif et permettra de réduire le délai de diagnostic, etc. Et voilà la « révolution » : un test appelé EndoDTect® sur lequel Endodiag mène toujours des études de validation. EndoDiag n’est donc que candidat au titre de firme produisant un moyen de diagnostic, si jamais cela marche. Cela ne suffirait pas à en faire un expert.
Il existe décidément un problème sémantique, puisque tout le monde se dit « expert. »
La firme biotech nous propose le projet EndoGram®: un outil qui n’existe pas encore mais qui, s’il arrivait à exister, serait en mesure d’aider à la classification du stade de la maladie, de dire quelles patientes répondront aux traitements et lesquelles développeront une forme agressive d’endométriose:
« un test de 10 marqueurs basé sur l’analyse des biopsies faites pendant la chirurgie. Grâce à un algorithme inédit combinant d’autres facteurs cliniques du patient, EndoGram® permet de prédire pour chaque patient un score quantifiant le risque de récidive de la maladie et un profil biologique permettant d’aider les médecins à ne pas appliquer des traitements non souhaitables dans tel cas précis ».
Enfin, il y a Endobiobank®, une banque de matériaux biologiques associés aux données cliniques des patientes qui les ont fournis, qui permettront à la société de tester des candidats médicaments. Grandes ambitions pour une start up qui n’a rien produit.
Envisager un test diagnostic alors qu’il n’y a pas de marqueurs spécifiques de l’endométriose, juste en combinant des marqueurs non-spécifiques, me semble un peu étonnant. C’est un énorme marché dont on peut suivre les échecs dans toutes les maladies chroniques ou chronicisées. Le marché des médicaments étant saturé, les industriels se rabattent sur des tests de dépistage, les marqueurs génétiques, sanguins, les outils de prélèvement, etc.
EndoDiag ne veut pas entrer dans les détails de ce test, sous prétexte que, du fait de cette non-spécificité, il n’y a pas de brevet possible et donc d’autres firmes pourraient copier le travail, lui damer le pion. Ce même test devrait avoir une variante qui pourrait juger de la… récidive de l’endométriose (!) Comment un tel test pourrait-il faire la différence sur la question essentielle: continuation ou récidive?
Il y a quelques années, beaucoup de communication a été faite sur un pistolet à biopsie. « EndoDiag dégaine son pistolet », disait un article, précisant qu’un prototype de pistolet laparoscopique de biopsie était testé sur plusieurs sites pilote et que son développement devait être fini en 2012. On en retrouve une trace dans le Bulletin Officiel de la Propriété Industrielle, qui évoque le dépôt de brevets de 2011 pour EndoDiag et EndoGramm (pages 145sq. de ce site). Il a disparu du paysage.
Mais l’aboutissement n’est peut-être pas indispensable. Faire de la communication peut aider à devenir lobbyiste et investisseur.
On apprend que Cécile Réal est aussi présidente d’un fonds d’investissement appelé Medevice Capital (jeu de mots à partir de « medical » et « device »: dispositifs médicaux). Il s’agit d’investir de l’argent dans les technologies médicales, depuis la création jusqu’à la cession de sociétés et de fructifier les réseaux, ce qui peut intéresser les gros industriels.
Il existe plusieurs sociétés présidées par Cécile Réal, évoquées sur ce site d’analyse des réseaux d’affaires, un peu comme les nombreuses sociétés savantes créées par des médecins qui veulent s’appeler président ou secrétaire général de quelque chose. EndoDiag, Medevice Capital I, mais aussi Medevice Capital 2, ainsi que Medevice Partners et Medevice Accelerator.
Medevice Accelerator est inscrite au registre du commerce comme une société de « Conseil pour les affaires et autres conseils de gestion », notamment « conseil de gestion, contrôle de gestion, planification stratégique, organisation, conseils financiers, conseils comptables, conseils RH [ressources humaines] » (voir ce site). Autrement dit, c’est une société de lobbying, qui pourrait fructifier autrement que dans des instruments médicaux les données des patientes obtenues grâce à EndoDiag.
On ne sera donc pas étonné d’entendre qu’en mars 2015, EndoDiag a lancé sa plateforme collaborative e-santé Oz2020, dit « Observatoire de l’endométriose », avec un soutien associatif. Après les annonces habituelles telles que sensibiliser le grand public par l’accès à la connaissance (e-learning, quizz, échanges sur la maladie), on arrive à ceci:
- « accompagner les patientes : la plateforme permet notamment aux patientes de constituer leur dossier médical électronique et de suivre en ligne l’évolution et l’efficacité de leurs traitements.
- faire avancer la recherche en favorisant la participation à des études médico-économiques: les patientes pourront contribuer à faire progresser les connaissances sur la maladie en répondant à des questionnaires. La plateforme proposera prochainement un espace dédié aux professionnels de santé. Pour la communauté des chercheurs, elle offrira ainsi l’accès à des cohortes qualifiées et la possibilité de réaliser des études en temps réel. »
Entre Oz2020 et la plateforme Be Patient, il y a de quoi recueillir des données personnelles très précises et exhaustives, données commercialisées par la suite. Un communiqué de presse de mars 2015 parle de mise en réseau des patientes, des professionnels de santé, des chercheurs « avec d’autres parties prenantes », sans préciser. Frédéric Durand-Salmon, le président de Be Patient, parle de favoriser la démocratie sanitaire par de tels outils… La démocratie au sens néolibéral du terme, où tout se quantifie, se monétise, se vend?
L’impression que j’ai, connaissant d’autres plateformes de ce type, c’est que l’objectif est de faire du recueil et de la vente de données personnelles aux grosses firmes pharmaceutiques. Sans parler de lobbying, activité de conseil explicitement revendiquée pour Medevice Accelerator, et d’investissement financier. Le data mining/exploration de données est très lucratif, même si les tests de validation d’EndoDiag n’aboutissent à rien, ce qui ne m’étonnerait pas. J’espère me tromper. En tous cas, la plateforme Be Patient exige des documents médicaux d’emblée. Et on ne peut pas l’utiliser si on ne le fait pas. Lors de l’inscription, il faut « valider le compte »:
« Cette validation peut se faire avec un certificat médical ou une attestation de l’un de vos professionnels de santé« , en deux étapes: télécharger l’attestation puis cocher la case « J’autorise l’équipe médicale à pouvoir accéder aux données décrites dans le consentement du patient.« [En gras dans l’original]
Mais on ne sait pas qui est l’équipe médicale, ni même s’il y en a vraiment une. Je trouve cette façon de faire dangereuse pour ce qui est de la protection des données personnelles.
Entre promoteurs de produits industriels et d’un même discours sur l’endométriose – celui qui permet de faire parler de soi et de (se) placer sur le marché -, l’on se soutient et l’on se promeut mutuellement en tant que référence. Ainsi, l’on ne sera pas étonné d’entendre le Dr Erick Petit évoquer, début 2017, EndoDiag comme un projet très prometteur. On l’entend depuis 2011.
Les promesses engagent ceux qui y croient.
11/ Maltraitance / mauvais traitements et divers moyens de mise au pas et de marchandisation: psychologisation, coachings, développement personnel… Ou comment éradiquer la critique et induire l’observance chez les consommatrices
Mauvais traitements, maltraitance: des professionnels de santé qui traitent mal et maltraitent
Je reviendrai en détail sur les mauvaises pratiques des chirurgiens français conseillés comme des spécialistes par les associations, les media, etc. Noms et exemples concrets à l’appui.
Les femmes françaises atteintes d’endométriose souffrent encore plus que d’autres de la maltraitance infligée aux femmes par les professionnels de santé eux-mêmes. Nous l’avons vu avec le hashtag # « Paye ton utérus ». Le documentaire audio « Maltraitance gynécologique », réalisé par Mélanie Déchalotte et François Teste fait partie des matériaux édifiants à ce titre. On peut toujours l’écouter sur France Culture, à partir de cette page qui contient aussi de nombreux liens.
Dans ce documentaire, on entend des réactions ahurissantes de la corporation médicale. En référence implicite à cet outil d’infériorisation de la femme qu’est la psychanalyse lacanienne, certains vont jusqu’à dire que ces milliers de témoignages de maltraitance seraient de l’ordre du fantasme. Honte au Dr Jean Marty, président du Syngof (syndicat des gynécologues et obstétriciens français) jusqu’en juin 2015 !
Avec de telles réactions au sommet, pas étonnant que les étudiants en médecine suivent l’exemple. J’ai été choquée par la violence des propos tenus par les sept internes qui tiennent le blog « Souriez, vous êtes soignés ». Non seulement ils justifient la pratique de touchers vaginaux sur des patientes sous anesthésie générale, sans consentement préalable, à des fins de formation des étudiants, mais en plus, ils s’en prennent violemment aux personnes qui essaient de leur expliquer pourquoi cela pose problème. Certains commentaires extrêmes ont été effacés. Les femmes devraient tout subir, à l’hôpital public, ou alors aller en clinique privée.
L’arrogance, la condescendance, l’exercice arbitraire du pouvoir, la violence verbale, l’attitude de cador et certaines facettes du « terrorisme médical » décrits par Martin Winckler, tout est déjà là chez ces internes. Il y en a même un qui a pris pour pseudonyme « Jviole mes patientes au bloc » (!) De quoi seront-ils capables lorsqu’ils auront plus de pouvoir? Degré zéro de déontologie, d’éthique médicale, d’humanité, tout simplement. Que des rapports de pouvoir. C’est la base de la formation en médecine en France, la base de l’exercice de la médecine aussi. Exercer son pouvoir sur plus faible que soi, au lieu de veiller à corriger l’asymétrie dans la relation à une personne en état de faiblesse à cause de la maladie.
Mais où est donc le Conseil national de l’Ordre des médecins (CNOM), censé être en charge de l’autorégulation disciplinaire (sic) d’une corporation qui échappe ainsi à la loi commune? Qu’est-ce qu’on peut attendre d’un tel « ordre », qui organise par ailleurs l’ensemble de la collaboration des médecins avec les industriels et refuse catégoriquement que la formation médicale continue soit auto-financée et ne serve plus de « promotion médicale continue » (selon un calembour du Formindep)? La simple existence d’un ordre des médecins est un retour à l’Ancien régime, une maltraitance de Marianne elle-même (en tant qu’incarnation de la république).
Ce que subissent les femmes atteintes d’endométriose pendant des dizaines d’années, du fait de la mauvaise approche de cette maladie et des mauvais traitements (qui sont en eux-mêmes mal traitants, c’est le cas de le dire), va même au-delà de la misogynie médicale qui touche toutes les femmes, traduisant dans le domaine de la santé la misogynie culturelle générale issue des religions. J’ai décrit ces formes de misogynie dans un article qui parle aussi de l’endométriose en guise d’exemple, à partir de l’excellent livre de Guy Bechtel « Les quatre femmes de dieu: la putain, la sorcière, la sainte et Bécassine » (Plon, 2000).
Toute la psychologisation va dans ce sens. Il y en a beaucoup qui disent que « c’est dans la tête » avant le diagnostic, mais nombreux sont ceux qui se débarrassent ainsi des patientes qui reviennent les voir lorsque les traitements inadéquats ne marchent pas, et il a été prouvé qu’aucun n’éradique l’endométriose. Le taux de « traitement » à proprement parler est de zéro.
Il faudrait rendre publics les dialogues de chirurgiens et autres spécialistes impliqués dans l’endométriose sur leurs listes de discussion professionnelles. Et même dans les revues médicales (réservées aux abonnés, donc restant majoritairement inaccessibles aux patientes). Ce qu’on y lit témoigne souvent d’un cynisme, d’un manque de respect élémentaire incroyable, sans oublier les blagues sous la ceinture.
En France, ce que j’ai appelé « torture morale » (dans cet article critiquant la psychologisation, avec l’exemple concret de dérapage dans la revue Gynécologie, Obstétrique et Fertilité) des femmes atteintes d’endométriose par des praticiens qui traitent mal et maltraitent, est particulièrement développée.
Je dialogue avec des femmes atteintes d’endométriose de sept pays, et nulle part il n’est question de ce que vivent les femmes en France. J’ai eu des échanges avec des médecins d’une bonne douzaine de pays et pu les interroger sur ces aspects, d’autant qu’il s’agit aussi de mon entourage pendant très longtemps. J’ai vécu et ai été soignée dans plusieurs pays, à chaque fois entourée d’amis médecins et de leurs amis qui racontent beaucoup de choses. J’ai regardé de temps à autre des listes professionnelles de discussion (grâce à des « complices » ou parce qu’on peut s’inscrire facilement). Même chose. Rien de semblable ailleurs.
J’ai fait une communication (annoncée sur cette page) sur la maltraitance lors du 3ème colloque de la Faculté de médecine de Bobigny sur la surmédicalisation, qui sera retranscrite à partir de l’enregistrement audio: « La « maltraitance ordinaire »: tare systémique en santé, source de sous-médicalisation et de surmédicalisation. » Cela reprend le titre d’une étude commandée par la Haute autorité de santé et publiée en 2009 sous le titre « La maltraitance ordinaire dans les établissements de santé. »
Après avoir eu autant de témoignages au cours de mes activités associatives, sur les listes de discussion et en dehors, j’en suis arrivée à penser qu’il faut une transparence totale, par exemple au moyen d’un enregistrement systématique de toutes les consultations et de toutes les hospitalisations, sur un support qui sera donné seulement au patient. D’ailleurs, j’ai appris que ces dernières années, un certain nombre de patients (femmes et hommes) ont enregistré des professionnels de santé de plusieurs spécialités, dans des cabinets comme à l’hôpital. C’est possible au moyen d’un simple dictaphone, allumé en continu, placé dans une poche ou dans un sac ouvert, sur une table de chevet, etc.
On rêve de décision médicale partagée, on a tout au plus un consentement à ce que veulent les médecins, ne serait-ce qu’à cause de l’influence à travers la campagne de communication. Le « consentement éclairé » n’est pas une décision médicale partagée (shared decision-making). Comme son nom l’indique, on accepte ce que les détenteurs de l’expertise veulent. C’est une formalité qui cache l’asymétrie en termes de pouvoir. On rêve d’information, on a le discours médico-pharmaceutique qui désinforme, et ainsi de suite. C’est une autre dimension de la « maltraitance ordinaire ». Quelle part de décision médicale prise ensemble y a-t-il dans le « consentement » donné à une intervention soi-disant révolutionnaire par une femme qui ne sait pas qu’elle aura un shaving laissant persister l’endométriose dans 89% des cas, selon les résultats du Pr Horace Roman lui-même. Vous avez dit éthique?
Coaching pour améliorer l’observance des traitements et entériner des comportements de consommation
Le coaching et d’autres méthodes de psychologisation et d’uniformisation détournent les femmes de l’analyse critique et les installent dans le rôle, taillé sur mesure par tous les porteurs d’intérêts, de consommatrices obéissantes, incompétentes, inaptes à se saisir de ce qui leur arrive. Elles achètent les produits conseillés, à commencer par le ruban jaune (yellow ribbon) qui livre le prototype du yellow-washing (laver tout aspect commercial en faisant semblant d’oeuvrer pour une bonne cause); elles suivent les recettes dans un horizon défini par les coachs, thérapeutes, formateurs de développement personnel et autres -pathes qui leur disent comment se poser les bonnes questions, comment aller à l’essentiel, prendre le pouvoir sur la maladie au lieu de subir comme les autres. Les illusions de maîtrise grâce à l’achat des moyens de gérer la maladie et de développer des outils énergétiques, psychiques, spirituels, personnels, l’illusion de suivre une voie naturelle là où les autres continuent à être « empoisonnées » par de « la chimie » (comme si tout n’était pas processus chimique dans la nature!) fait qu’elles se détournent souvent de la médecine factuelle, de la médecine basée sur les preuves, diabolisée par bon nombre de ces praticiens de « soins » naturopathiques que j’appelle alternopathes.
Ce sont eux les producteurs de vérités alternatives et de faits alternatifs dont on entend parler, qui se battent pour détourner les malades de tout produit industriel et transformé afin de vendre les produits de leurs partenaires: des produits relevant d’une « nature » reconstruite, transformée et mise en gélules, en sachets de thé yogi ou autres vitamines, suppléments et jus de mangoustan, à boire seulement si c’est dans les sachets, les boîtes et les conditionnements de la bonne marque. Comme quoi la transformation ne pose problème que lorsqu’elle ne profite pas aux naturopathes, guérisseurs, « praticiens de soins » alternatifs. Et il faut prendre ces moyens en plus d’une pratique de yoga, de régimes, de tel bain dérivatif ou intégratif, de telle pratique de méditation de pleine ou de moyenne conscience, de telle micronutrition et macrodépense.
Si toutes ces listes de discussion, si tous ces groupes et pages sur les réseaux sociaux et en marge de sites et de blogs étaient de l’entraide gratuite, cela passerait encore, et l’on déplorerait juste la montée de l’obscurantisme, des formes d’irrationalité sous prétexte de retour à la nature, de mode de vie sain, naturel, de purification et détoxification et de volonté de se conformer aux modes new age remises au goût du jour grâce au reiki, yoga, coaching, épanouissement personnel, veganisme, minimalisme, versions de pensée positives et de zen,… Sans oublier les énergies d’harmonisation et de rééquilibrage entre âme et corps, esprit et matière, et les méthodes de déchiffrage et de dynamisation d’affects et d’émotions bloquées (qui expliqueraient la cause de toute maladie, tout autant que le décodage biologique total qui en est une variante). Mais lorsqu’elles sont mises en place à des buts commerciaux et/ou utilisées à des fins intéressées, ces listes (groupes, forums, etc.) sont le milieu parfait pour faire advenir tous les effets de groupe décrits par la psychologie sociale (et que j’ai évoqués plus d’une fois, par exemple en montrant comment des rumeurs sur l’autisme (qui serait soi-disant dû au vaccin ROR (rougeole -oreillons-rubéole)) ont été amplifiées grâce à internet et aux réseaux sociaux, au point de se répandre partout.
Ce n’est pas l’exercice de la raison et de l’esprit critique que la plupart des forums encouragent, comme l’ont bien saisi les critiques des groupes de sororité en matière de dépistage organisé du cancer du sein… Le ruban rose comme objet fétiche du pink-washing a donné l’exemple à tout le commerce avec le ruban jaune et au business de l’endométriose que j’ai appelé yellow-washing, par analogie décrite en détail dans le chapitre dédié et dans des textes plus anciens. Cet article du 1er décembre 2008 en parle déjà: « L’industrie du cancer, modèle du business de l’endométriose chronicisée. Yellow-washing médico-industriel, psychanalytique, naturopathique, communicationnel… » Et cet article du 19 octobre 2012 donne beaucoup plus de détails sur les mêmes sujets, notamment quant aux stratégies de communication et de publicité autour du cancer du sein, côté soignants comme côté patientes, mais avec plusieurs fragments qui font la comparaison avec l’endométriose. Les stratégies relèvent des trois piliers que j’ai décrit: médico-pharmaceutique, naturo-psycho-holistique et communicationnel/ marketing / médiatique.
Tous les coachs, naturopathes, formateurs, gourous de la pensée positive et du développement personnel ont saisi le potentiel depuis que l’on commence à parler de l’endométriose dans les media, grâce à la communication médico-industrielle passant par les associations aussi, comme par toutes les composantes du complexe communicationnel, marketing, publicitaire. De même, beaucoup de communicants qui ont vécu de la marchandisation des femmes, de leur santé, de leurs corps, de leur psychisme et de tout ce que l’influence là-dessus pouvait induire comme comportements débouchant sur l’achat sérialisé de tous les produits dérivés, bref, ils sont nombreux à se lancer dans la nouvelle forme de marchandisation des maladies des femmes, pour promettre bien-être, enquêtes, développement personnel, méthodes de gestion de la douleur, témoignages qui feront « sortir la maladie de l’ombre », magazines de recettes pour l’alimentation anti-douleur et tel autre régime anti-inflammatoire, vidéos d’exercices de gymnastique ou de pratiques d’hypnose régressive, de « guidance », et ainsi de suite.
La presse « féminine » est à fond dans la médiatisation de l’endométriose, par des témoignages qui sont doublés d’avis d’expert reproduisant le discours chronicisant: endométriose comme maladie des règles et chronique tant qu’il y a des règles, donc à traiter par médicaments en première intention. Ces journaux, sites, magazines « féminins » véhiculent aussi des erreurs, sans s’en rendre compte, puisque si tel témoignage de telle femme comporte une erreur, il arrive qu’elle soit reprise et devienne un élément de langage.
Je recommande le livre édifiant de Anne Steiger, La Vie sexuelle des magazines. Comment la presse manipule votre libido et celle des ados (Michalon 2006), à tous ceux qui veulent connaître les coulisses de la presse « féminine » et masculine, des media et du complexe communicationnel côté journalistique. Complexe régi par les impératifs des annonceurs, avec des journaux dont les rédacteurs en chef donnent des injonctions, voire directement des titres d’articles. Et les journalistes pigistes, précaires et ayant un loyer et d’autres charges à payer, n’ont d’autre choix que de se plier à ces demandes. Anne Steiger nous raconte comment elle a vécu pendant cinq années de telles activités de journalisme « psycho-sexo », appliquant donc des formes de psychologisation et de misogynie habituelles dans ces magazines. Elle a assuré les rubriques « psycho », « sexo » et psycho-sexo, de même que le courrier des lecteurs et l’ambition d’un magazine machiste tel que Newlook de cibler les adolescents et jeunes adultes. Elle a dû « inventer au moins un courrier sur deux », « s’improviser technicienne », pour survivre, devenir « Madame Q » et la « mère fouettarde des angoissés sexuels », puisque telle a été la demande du rédacteur en chef.
Elle raconte aussi comment cette presse opère lorsqu’elle fait de la médiatisation pour un sujet: privilégier les « articles un brin racoleurs, avec un minimum d’éducation » (p. 146). « Et puis, le témoignage a forcément plus d’impact qu’une froide analyse. Un psychologue qui raconte sur deux pages les conséquences d’un viol, c’est « forcément chiant », selon ce rédacteur en chef. Alors que le récit, lui, « fonctionne » toujours ».
Cela permet l’identification, l’appel aux affects, surtout s’il s’agit de femmes, renvoyées toujours à l’affect et cantonnées dans la posture de témoins. C’est ce formatage des témoignages qui me gêne, dans l’aspect sérialisé des récits récurrents, car tout cela entérine les stéréotypes réducteurs que les femmes vivent déjà au cours de leur prise en charge médicale (lorsqu’elle arrive enfin, après des années de rejet et de psychologisation…), stéréotypes qu’elles pensent combattre en témoignant sur l’endométriose, pour « briser les tabous ». Elles témoignent de leur souffrance, livrent le « storytelling » nécessaire aux journaux, selon des patterns très schématisés dans lesquels sont poussés tous les témoignages. Ces femmes sont souvent sélectionnées sur les réseaux sociaux, en fonction de l’impact émotionnel de leur récit, de leur aptitude à susciter de l’émotion, du potentiel à susciter l’identification.
Ce storytellling – bien encadré et ne débordant jamais des sentiers battus en termes d’analyse critique de la théorie sur l’endométriose et ses traitements – amène un supplément d’âme à une presse par ailleurs vendeuse d’images de femmes en posture de working girl stéréotypée, de consommatrice, de ménagère, d’amante, mais toujours selon les « tendances » imaginées par ces magazines, utilisant les produits dérivés proposés à la vente au détour des mêmes articles, puisqu’ils font partie de la panoplie des annonceurs industriels.
Les femmes ne sont que très rarement dans la posture d’experte, de scientifique, invitée à faire une analyse critique de la situation, à exercer sa raison et montrer ses connaissances.
L’intérêt des media pour un sujet ne peut arriver que si les annonceurs sont intéressés, si la régie pub a des publicités, des produits dérivés, des noms de spécialistes à placer, apprenions-nous grâce au livre de Anne Steiger, « La Vie sexuelle des magazines. Comment la presse manipule notre libido et celle des ados ». Les méthodes de marketing, de communication d’influence pour créer un « réflexe d’achat » (p. 112), formuler des injonctions de comportement, uniformiser les réactions, « fabriquer l’opinion » et fabriquer le consentement aux techniques et aux spécialistes qui ont conclu un « deal » (caution scientifique des articles versus promotion par les journaux, cf. p. 174, 207sq),…
Ces méthodes, ainsi que les leviers utilisés et les biais cognitifs, sont toujours les mêmes, quels que soient les domaines. L’endométriose ne fait pas exception. Sa médiatisation ne tombe pas du ciel. Elle est bénéfique pour les femmes si elle se limite à faire connaître la maladie sans parti pris pour une théorie causale précise – le reflux menstruel – qui induit nécessairement le discours chronicisant. A la fois du côté médico-pharmaceutique et du côté naturo-psycho-holistique, puisque les deux en bénéficient. Et les communicants sont évidemment gagnants, puisque les deux premiers complexes ont besoin de celui communicationnel, publicitaire…
Là où il n’y avait aucun intérêt médiatique pour l’endométriose – mais elle était objet de recherche, contrairement au discours sur la « nouveauté » et les « tabous » brisés par les héros et sauveurs experts encensés par les media, là où il n’y avait aucune recette de « traitement » homéopathique, ayyurvédique ou autre « médecine douce et complémentaire », voilà que des milliers d’alternopathes, aromathérapeutes, spécialistes de fleurs de Bach, auteurs de chaînes YouTube d’hypnose de régression à des vies antérieures et autres « guides spirituels » et personnes faisant de la « guidance », bref, voilà tous ces commerçants se décréter tout d’un coup spécialistes depuis toujours dans le « traitement naturel » de l’endométriose, selon leurs recettes et grâce aux produits « naturels » fabriqués par les « bons » industriels, c’est-à-dire ceux recommandés par les naturopathes et les communicants qu’ils emploient, au moyens de milliers de sites, magazines, blogs, pages facebook et autres, travaillant en réseau, renvoyant l’un à l’autre. Ils captent le client comme une toile d’araignée, se servent l’un à l’autre de garantie d’efficacité, de succès, de sérieux, et se renvoient le client l’un à l’autre, pour couvrir chaque dimension de la vie, entre maladie, sexualité, alimentation, spiritualité, relations à l’entourage, lectures à avoir, façons de penser, comportements adéquats ou pas, façons de gérer le stress, etc.
Voilà ce qu’on appelle « holistique »: toutes les dimensions de la vie d’une personne sont couvertes par le même réseau, de façon totalisante. Et tous ces formateurs, coachs et autres variantes de commerçants insistent sur la nature « personnalisée » de leur approche: chaque malade serait traité de façon personnalisée, par une prise en charge totale, de la totalité des aspects, depuis le corps jusqu’à l’esprit et à l’environnement. Ils utilisent les outils de la communication d’influence et toutes les méthodes marketing dans les productions publicitaires ayant toutes les formes de conflits d’intérêts que l’on trouve habituellement, et chez les praticiens et chez les communicants.
Evidemment, toutes ces prescriptions sont basées sur des « grammaires de comportement », sur des moyennes abstraites, sur des standards de normalité et d’uniformisation, sur les catégorisations psychiques contenues dans chaque approche naturopathique et alternative (nature, humeur, névrose, conformation, tempérament, type, etc.). Tout le monde est ramené à l’un des schémas de comportement qui composent le combinatoire limitée, schémas prévus pour valider des schémas de consommation: gattilier pendant tant de jour, bourrache pendant le reste du cycle, plus exercices. Ou alors echinacea plus CH 30 de tel produit homéopathique, plus exercices de yoga et de méditation, après lecture des ouvrages du coach et achat de ses magazines, de ses formules de séminaires, consultations, exercices, régimes et autres. Et en buvant du yogi tea, entre trois consultations de médecine chinoise, d’acuponcture, de reiki, de pratiques énergétiques.
Sans oublier les consultations chez les psycholibérateurs, psychanalystes, naturopathes et autres praticiens dont les communicants donnent les noms au cours d’un reportage ou de publicités indirectes. Ou alors, les spécialistes sont évoqués au cours d’une enquête journalistique telle que celle de Anne Steiger sur le vécu des femmes dont les compagnons ont subi une pénoplastie. Le placement de produit – et le placement des noms des praticiens – se fait sans que l’on se rende compte qu’il s’agit d’une publicité. C’est une bonne illustration des méthodes décrites dans son livre magistral « La Vie sexuelle des magazines. Comment la presse manipule notre libido et celle des ados ». L’article est accessible sur le site de Marie-Claire, dans la rubrique « Vie et pratiques sexuelles« : « Mon mari s’est fait rallonger le pénis ».
Nous, usagers et patients, devrions apprendre à détecter les formes de conflits d’intérêt et de publicité, les formes de désinformation, qu’il s’agisse de bien-être, de psychisme, de santé ou de maladie, d’autant qu’elles sont les mêmes partout et que les enseignements tirés nous seront utiles dans tous les domaines. Il faut se méfier de tous ceux qui ont des intérêts sur ces marchés, et, s’agissant de l’endométriose, le marché en lui-même dépend de la chronicisation et pas des possibilités de disparition des symptômes grâce à l’exérèse complète sans médicaments…
Ce que je veux ici, ce n’est certainement pas détourner quiconque des groupes, forums, journaux ou magazines alternatifs qui font de la publicité aux remèdes naturopathiques, etc. Mais d’attirer l’attention sur l’impact des publicités, notamment lorsqu’elles sont faites avec un storytelling permettant l’identification, mais aussi sur la dynamique de groupe, sur l’effet d’autorité et sur tous les biais cognitifs qui sont amplifiés dans de tels contextes. Et encore plus lorsqu’il y a des intérêts en jeu, donc des produits à vendre. L’on assiste souvent à des emballements à partir de telle allégation lancée par telle figure d’autorité, des allégations qui ne sont pas vérifiées, mais partagées, commentées, etc. Et très souvent, un élément supplémentaire s’ajoute, car les biais font que les personnes qui partagent y rajoutent leur ressenti, et certains ne lisent même plus les faits d’origine. Le résultat de départ n’a plus rien à voir avec les faits, avec la vérité, etc.
La présentation de Guillaume Gronier, La Dynamique des groupes, expose sur près de 200 pages et en libre accès les notions de base, l’historique des recherches sur les effets de groupe et les dérapages irrationnels qui peuvent arriver, de type bouc émissaire, identification de telle personne avec le rôle attribué dans le groupe, des attributions de causalité erronées, etc. Tous les biais cognitifs sont majorés. L’on voit comment des expérimentations transforment des personnes sans histoire ni pathologies particulières en bourreaux, ce que les expériences de Stanley Milgram (voir un exemple sur Wikipédia) avaient elles aussi parfaitement démontré. Lorsqu’une figure d’autorité lance une interprétation différente des faits, c’est l’interprétation qui est suivie et amplifiée, surtout si l’autorité oriente la discussion, se victimise, appelle le groupe à cibler une personne, etc.
Il faut s’informer sur les biais cognitifs, sur les méthodes de la communication d’influence, et le site Biais cognitifs est un bon point de départ pour ce faire.
L’immense majorité des femmes souffrant d’endométriose vivent des erreurs médicales en série, depuis le diagnostic initial erroné jusqu’aux erreurs récurrentes sur les localisations de la maladie et celles relevant de la chirurgie faite avec des techniques inadaptées, par des étudiants ou des chirurgiens sans compétences suffisantes. Si ces femmes se disent qu’il faut faire avec, suivent un coaching et misent sur la pensée positive, l’immense majorité se privent donc de toute possibilité d’améliorer leur état.
Je conseille l’excellent livre de Barbara Ehrenreich, « Smile or Die. How Positive Thinking Fooled America and the World » (Granta 2009). Tous les livres de cette sociologue et féministe états-unienne sont une mine d’or de réflexions critiques, notamment sur la misogynie médicale, reflet de la misogynie culturelle et religieuse, sur le traitement des femmes par la gente médicale gynécologique, obstétrique, pédiatrique, psychologique et psycho-somatique tout au long de l’histoire qui a vu la constitution de ces disciplines. Elle s’est faite par la confiscation des savoirs traditionnels des femmes par la médecine naissante, puis de plus en plus spécialisée, ainsi que par des « experts » paternalistes qui les transforment en incompétentes, tout juste bonnes à être des fées du logis, mettre des enfants au monde et les élever… mais selon les programmes et les recettes qu’ils vendent. Ces utérus sur pattes ne sauraient pas faire toutes seules.
Le livre, co-écrit avec Deirdre English, « For Her Own Good. 150 Years of the Experts’ Advice to Women » (Anchor Books 1978), puis la version complétée (200 Years of the Experts’ Advice to Women, 2001) font partie de ceux que toutes les femmes doivent lire, de même que les professionnels de santé capables d’autoréflexion critique sur leurs disciplines. Ainsi que tous ceux qui pensent sincèrement faire du bien par des recettes de pensée positive, de coaching, de naturopathie et d’autres méthodes édictant des codes de conduite et d’autres voies à appliquer tels quels. Ce qui veut dire rester dans la même logique de médicalisation et de suivisme face aux « experts », mais passer de l’obéissance face aux médecins à l’obéissance face à d’autres sachants. Et l’on apprend toute une série de figures historiques de la misogynie et du sexisme, grâce à des normes médicales qui deviennent des normes sociales. Mais la médecine ne fait que traduire ce qui est dans la société. Elle devient une forme de contrôle social, tout comme d’autres domaines, tels que le complexe communicationnel dans la mesure où il se met au service du capitalisme et des intérêts économico-financiers.
C’est cela que montre le livre du neveu de Freud, Edward Bernays, paru en 1929 sous le titre « Propaganda. Comment manipuler l’opinion en démocratie« . Tout ce qui est « spin » (manipulation, plus tard développée par les spin doctors et culminant avec le storytelling) est formalisé dans ce livre, et les techniques classiques du lobbying, du marketing, de l’influence par la publicité y sont décrites. Les publireportages des journalistes de la presse publicitaire ne font que transposer et utiliser les mêmes levier. Là aussi, c’est du me-too (énième version de ce qui existe déjà), et rien de révolutionnaire…
Un autre livre de Barbara Ehrenreich et Deirdre English est plus accessible: « Complaints and Disorders. The Sexual Politics of Sickness » (The Feminist Press 2011). Quant à l’instrumentalisation des maladies par tout un ensemble idéologique et socio-économique, loin d’être féministe, l’on lira avec intérêt le livre de Susan Sontag, La Maladie comme métaphore. Ce qui paraît poétique est loin de l’être. C’est de la rhétorique qui joue sur des biais et des préjugés pour cantonner les femmes dans des cases précises, telles que le rôle de malade décrit par Talcott Parsons en 1951 dans The Social System.
Je complète les thèses des livres en soulignant que la médicalisation des femmes (y compris par les médecines douces) ne se fait pas au hasard, ni par les « industries de la santé » ni par le complexe naturo-psycho-holistique, ni par l’industrie de la communication. La psychiatre belge Monique Debauche a parfaitement montré, en colligeant les publicités pour les psychotropes, typiques de chaque époque, pourquoi l’on médicamente les femmes en priorité. La psychopharmacologie s’est parfaitement adaptée aux évolutions socio-historiques, servant toujours d’instrument à la double domination des femmes: masculine et capitaliste.
La presse « féminine » et « masculine » est un rouage essentiel dans les injonctions adaptatives, dans ce que j’ai dénoncé dans les dizaines d’articles sur la normalisation, l’uniformisation, la mise au pas, la standardisation des comportements, mais aussi de la santé, puisque le disease mongering nous pousse à avoir tous les mêmes seuils d’une normalité abstraite: même taux de cholestérol, de densité minérale osseuse, de pression artérielle, etc. Baisser les seuils revient à élargir le marché des personnes éligibles aux traitements médicamenteux. Et ce n’est pas par philanthropie. Les media livrent une version accessible du discours médical, à travers des figures à grand potentiel d’identification: qu’il s’agisse de stars, de témoignages ou d’autres méthodes visant à « ferrer » le lecteur et le pousser à l’achat et d’autres formes de consommation.
La « libération », l’émancipation des femmes a été le point de départ d’une marchandisation très lucrative, par exemple. Des médicaments, des thérapies, des médecines, des « alternatives », des préceptes de « vie sexuelle » et des schémas de prêt-à-penser et de prêt-à-ressentir sont disponibles pour que les femmes s’adaptent, s’ajustent aux rôles assignés par le néolibéralisme, et du côté du travail et du côté des loisirs consuméristes: mères, amantes, piliers de la famille, forces de travail, camarades, « femmes », etc., toujours selon les canons industriels (cosmétiques, textiles, alimentaires, pharmaceutiques, médiatiques), combinés plus ou moins aux canons culturels et religieux, qui trouvent eux aussi une parfaite traduction industrielle.
Des firmes peuvent produire de quoi uniformiser les femmes: inhiber le désir là où l’excision du clitoris n’est plus acceptable, tranquilliser celles qui auraient des velléités d’émancipation, livrer des façons contrôlées de se sentir une « vraie femme », une « femme libérée » à la sexualité épanouie etc. C’est ce que Herbert Marcuse appelait des modalités de « désublimation répressive ». Le contraire d’une vie érotique libre. Elle se fait selon la même standardisation à l’oeuvre dans la production de vêtements qui sont tout autant d’enclos désignant symboliquement l’espace de liberté des femmes: la burqa comme la mini-jupe et les talons obligatoires handicapent le mouvement libre. Les femmes deviennent des handicapées. La liberté est celle d’acheter chaque objet, chaque livre, chaque programme, de se payer chaque opération esthétique et chaque consultation chez chaque psycho-sexologue, etc., parmi la liste livrée par les journalistes « sexo-reporters », les Madame Homéo ou Naturo et Monsieur Sexo ou Psycho. Liste établie en fonction des partenaires industriels des journaux, magazines, sites, réseaux et autres firmes recommandés (là encore, le livre de 2006 de Anne Steiger dévoile de l’intérieur comment les stratégies se mettent en place depuis la régie publicitaire jusqu’aux journalistes et aux pigistes qui tentent de survivre).
Parler d’une « féminité » aux spécificités à part, l’éternel féminin, la communication, l’affect, la solidarité, l’abnégation, etc., célébrer et entériner cette féminité issue de la vulgarisation de la psychanalyse, cela n’est pas sans arrière-pensée idéologique et économique.
Ce que l’on présente comme une « nature féminine » est une construction socio-historique néolibérale, basée évidemment sur les stéréotypes issues de la misogynie religieuse reprise dans l’ensemble de la culture. Les maladies de ces femmes ainsi refaçonnées sont elles aussi de telles constructions, de tels façonnages socio-historiques, surtout lorsqu’elles sont présentées comme étant uniquement féminines, ce qui est synonyme de douteux…
Les médecines douces et alternatives ne sont pas en reste. Pensons aux idées du tout bio et d’une écologie qui veut ramener les femmes à la maison, pour le bien des enfants allaités pendant des années et utilisant des couches lavables, etc., ainsi que pour le bien de la planète. Les mêmes techniques de manipulation et de persuasion sont à l’ouvre: les femmes sont culpabilisées – la culpabilisation étant le levier le plus efficace depuis la nuit des temps. Elles doivent faire preuve de tout ce que la socialisation de genre leur a inculqué justement pour s’en servir, à savoir les valeurs de « l’éternel féminin »: l’abnégation, la sacrifice de soi, la solidarité, l’empathie, l’altruisme, la bienveillance, …
Coaching en version médecin: chronicisation par les médicaments et attribution des effets indésirables à l’endométriose elle-même puis au psychisme des femmes…
Le Dr Alain Audebert est le premier à avoir proposé un coaching dans un article paru en janvier 2006 dans la revue Gynécologie, Obstétrique et Fertilité sous le titre « Le coaching de l’endométriose ». Il a fait partie des praticiens que j’ai visés lors de la campagne de protestation menée contre les thèses psychologisantes en 2007-2008, parce que le coaching devait partir d’une identification de traits psychologiques particuliers chez les endométriosiques et les amener à une bonne observance des traitements. Et l’on retrouve le Dr Alain Audebert en tant que premier auteur d’une étude multicentrique dont les résultats ont été publiés en 1998, portant sur le traitement médical pré ou postopératoire de l’endométriose des stades III et IV avec le Synarel (nafaréline de la firme Pfizer), un autre agoniste de la GnRH (Audebert A, Descamps P, Marret H. Pre or postoperative medical treatment with nafarelin in stage III-IV endometriosis: a French multicenter study. Eur J Obstet Gynecol Reprod Biol 1998;79:145-148).
L’adaptation (au sens sociologique du terme) et le renoncement à interroger ce que disent les « experts » – seuls détenteurs légitimes des compétences – est l’objectif même de tout coaching dans la logique néolibérale, détaillée dans le livre de Roland Gori et Pierre Le Coz, « L’Empire des coachs: une nouvelle forme de contrôle social » (Albin Michel, 2006). La presse dite « féminine » exerce un tel contrôle social, de même que tous les coachs, formateurs, guides spirituels, communicants, sans oublier les thérapeutes psy et naturopathes, bref, tous ceux que j’appelle alternopathes, producteurs de faits alternatifs, de vérités alternatives, en fonction de catégorisations psychiques sauvages qui sont tout autant de reprises des clichés misogynes et sexistes (tel type de personnalité, tel tempérament, telle conformation, telle humeur, etc. qui serait responsable de telle maladie, par blocage d’un affect, d’une émotion, ou alors par stress et incapacité à lâcher prise… Il suffit de suivre les coachs, enfin, chacun à son tour, et d’acheter tout ce qu’ils préconisent.)
Le Dr Alain Audebert cite évidemment les textes du Dr Jean Belaisch et un article qu’il a lui-même publié en 2005, dans la même revue, sous le titre La femme endométriosique est-elle différente? (
Puisqu’il a fait partie des cibles de la campagne de protestation, le Dr Alain Audebert a lui aussi été désavoué par le CNGOF (Collège National des Gynécologues-Obstétriciens de France). Dans une réponse officielle adressée aux protestataires le 20 septembre 2007, le CNGOF s’est totalement désolidarisé de tous les auteurs ciblés – le Dr Jean Belaisch, le charlatan psychanalyste (que je refuse de citer parce qu’il ne supporte pas qu’on l’ignore), le Dr Alain Audebert et tout autre praticien tenant un tel discours.
Le CNGOF dit de façon tranchée que les allégations psychologisantes n’engagent que leurs auteurs et ne traduisent en aucun cas les positions de la communauté médicale; il en veut pour preuve le fait que les recommandations de prise en charge rédigées par un groupe de travail dirigé par le Pr Emile Darai et al n’évoquent aucune notion de causalité ou de co-facteur psychique (ou de sévices sexuels).
Des névroses hystériques partout. La relation médecin – patientes, variante de la relation entre « l’hystérique et son maître »
Pourtant, les Cahiers du Syngof – revue alors dirigé par le Pr Philippe Descamps (du CHU d’Angers) – ont repris en mars 2008 une version un peu allégée du même texte du psychanalyste Jean-Michel Louka. Une preuve de plus du manque de respect envers les femmes et leurs protestations. Comment des rédactions composées de médecins peuvent publier un texte disant qu’une névrose hystérique serait la cause de l’endométriose, mais aussi la cause d’un « certain nombre non limitatif d’autres affections »?
J’ai appris que Jean-Michel Louka propose à nouveau ses services à des associations, d’où ces longs paragraphes en guise de mise en garde. Je n’ai pas cité son nom pendant quelque temps, parce qu’il disait ne pas supporter qu’on ne parle pas de lui. Je ne voulais pas lui faire de la publicité. Mais elle a été faite par d’autres… Alors autant mettre en garde contre l’association GynePsy et d’autres associations (FemmAlcool, FemmAddiction, Féminin Singulier,…) qui sont domiciliées toutes chez Jean-Michel Louka, à la même adresse de ce qu’il peut appeler parfois « cabinet médical ». Sachant qu’il prétend régulièrement que ses associations contiendraient des médecins et des chirurgiens vers lesquels il orienterait chaque femme en fonction des besoins diagnostiqués par lui lors de l’accueil… Or il n’y a jamais eu de médecins dans ce réseau.
Gare aux méthodes de psychothérapie déviante, dont s’inspirent certains coachs qui n’ont aucune formation, ainsi que des guérisseurs de toutes sortes. S’il y a besoin d’un soutien psychologique, les psychiatres sont là pour cela. L’école française de psychanalyse est un ratage total, ou une totale réussite dans le charlatanisme, si l’on veut, avec la lacannerie au sommet. Mais la psychiatrie française est plutôt réussie.
Il faut sortir la psychanalyse – particulièrement celle lacanienne – du champ des soins médicaux et de l’expertise médico-judiciaire, dans lesquels ce charlatanisme misogyne à l’extrême crée des drames au quotidien. On le voit encore dans l’autisme, dans l’hyperactivité, et cela se paie en vies d’enfants et de parents dévastées. Je ne suis pas une partisane de l’approche prétendument athéorique du DSM, critiqué dans des dizaines d’articles sur ce blog. Et la psychanalyse fait partie de ma formation, étant incontournable dans la Théorie critique, qui comprend par ailleurs aussi une école de psychosomatique. Mais il s’agit d’une conception opposée à celle de Jacques Lacan: une théorie critique du sujet.
La relation médecin-patient avec les femmes serait une forme de jeu de séduction réciproque, à connotation sexuelle inconsciente, de désir impossible à satisfaire, entretenue dans la durée parce que chaque partie en tirerait des satisfactions inavouables. Dans son article paru dans le numéro de mars 2007 de la revue Gynécologie, Obstétrique et Fertilité sous le titre pompeux Prolégomènes à tout abord psychique de l’endométriose, Jean-Michel Louka nous ressert une énième version de la relation entre l’hystérique et son maître selon Jacques Lacan.
L’hystérique castre l’autre, elle « symbolise l’insatisfaction première » et vit de cette impossibilité de satisfaire le désir qu’elle promeut et met continuellement en scène. On remarquera que c’est le désir des femmes qui est censée être à l’origine de la domination masculine. Eve, la racine de tous les maux… Il est certain que ce n’est pas la psychanalyse lacanienne qui aidera à changer les habitudes misogynes de la médecine et les pratiques maltraitantes… Celles-ci ne seraient tout au plus qu’une réalité psychique, ou un déplacement, une façon de revivre un traumatisme d’enfance, et la compulsion de répétition à l’oeuvre dans les névroses pousserait les femmes à voir des maltraitances partout. Citons Jacques Lacan:
« Ce que l’hystérique veut (…), c’est un maître. C’est tout à fait clair. C’est même au point qu’il faut se poser la question si ce n’est pas de là qu’est partie l’invention du maître. (…) Elle veut que l’autre soit un maître, qu’il sache beaucoup de choses, mais tout de même pas qu’il en sache assez pour ne pas croire que c’est elle qui est le prix suprême de tout son savoir. Autrement dit, elle veut un maître sur lequel elle règne. Elle règne, et il ne gouverne pas ».
Toutes les femmes malades de quelque maladie que ce soit seraient de telles manipulatrices inconscientes à cause de leur condition de victimes d’un stress post-traumatique dans laquelle elles se complaisent, notamment en refusant obstinément de reconnaître la dimension psychique et de faire un travail qui pourraient les en sortir. Parce que, nous dit Jean-Michel Louka, ce serait « la faire chanceler dans son état exclusif de malade, c’est-à-dire douter de son plein statut de victime« . Allusion au « bénéfice secondaire » apporté par la névrose, par le symptôme en général. Mais pourquoi parler au singulier? Puisque le maître du maître, à savoir Jacques Lacan, ne cessait de souligner que la femme n’existe pas.
La cause, ce seraient des viols incestueux répétés pendant l’enfance et refoulés, d’où l’objectif de l’analyse annoncé d’emblée par le psychanalyste aux méthodes charlatanesques (que j’ai parfaitement documentées): en retrouver le souvenir chez des femmes qui disent pourtant ne pas en avoir subi. Ce psychanalyste cherche à déclencher une variante française de l’épidémie de faux souvenirs (false memory syndrome) et tente sa chance auprès de toutes les associations de femmes malades de toutes sortes de maladies et auprès de leurs soignants.
Jean-Michel Louka a puisé dans le registre de techniques de psychothérapie déviante, s’est mis en scène sur ses blogs et forums exactement comme le font les hystériques selon Jacques Lacan (!) Il a voulu théâtraliser les interactions des femmes (présentes sur un forum privé) avec lui comme maître. Dans les deux rôles. Il a inventé deux femmes servant de « modératrices » pour donner le ton – de l’obséquiosité, du culte de la personnalité – aux nouvelles venues. Deux pour qu’elles puissent parler entre elles, parce qu’il n’y avait que leurs posts. Elles étaient fictives, et mon impression a été confirmée par des témoignages. Il a posté aussi une « interview imaginaire » avec lui-même, répondant aux questions qu’il aurait aimé qu’on lui pose et réagissant aux louanges (il reconnaît avoir « le complexe du sauveur » en réponse à une question imaginaire sur son engagement dans le « sauvetage » des femmes).
Je publierai un jour ce que j’ai copié afin d’informer la revue GOF et les sociétés savantes et d’étayer ainsi la demande de retrait du texte. Entre-temps, Jean-Michel Louka a effacé beaucoup de choses, fermé un blog et l’une de ses nombreuses associations – une par maladie – et créé une autre.
A ce qu’on peut en lire sur les blogs, les forums et dans les témoignages que j’ai reçu, de même que dans les textes qu’il publie, cet homme est obsédé par des femmes réduites à des postures de victimes pour qu’il puisse les « sauver » et qu’elles le remercient en se prosternant, en le divinisant, en devenant dépendantes de lui. En décrivant en termes violents l’interdépendance entre l’hystérique et son maître médecin, il laisse transparaître son envie, son « désir impossible à satisfaire » de prendre la place fantasmée d’un médecin qui serait idolâtré par ses patientes, pourrait disposer de leurs corps et les contrôler. D’autres textes attaquant les médecins vont dans ce sens, alors qu’il se fait appeler « docteur » par les deux modératrices fictives. Il y a manifestement une tentative de résoudre un problème de rapport à son père, interne en chirurgie.
Jean-Michel Louka préconise des visites à domicile, appelle aux dons, etc. Cela relève d’un psychisme particulier et recoupe les méthodes d’une psychothérapie sectaire, déviante. Par la référence à une sorte de spirale de pouvoir qui se renforcerait mutuellement dans la relation entre « l’hystérique et son maître », selon Jacques Lacan, il insinue que les patientes et les médecins refuseraient de reconnaître « la » cause psychique pour ne pas mettre un terme à cette relation. Tous les médecins auraient intérêt à la conception de « l’homme-machine » qui impliquerait entre autres de persécuter le pauvre psychanalyste qu’il est, viré d’un hôpital public. Sachant qu’il demandait à intervenir gratuitement à la Pitié-Salpétrière, afin de pouvoir s’en réclamer. Il se dit « attaché » à la Pitié-Salpétrière, alors qu’il n’a jamais eu de statut officiel et n’a été qu’un contact d’un ancien chef de service, eu égard à son père…
Voilà qui est promu comme auteur expliquant « la cause » de l’endométriose – et de quasiment toutes les maladies chez les femmes – par La Lettre du gynécologue (première publication du texte en 2006, grâce au même Dr Patrick Madelenat), par la revue Gynécologie, Obstétrique et Fertilité (mars 2007), par les Cahiers du Syngof (mars 2008) et par des sites et forums qu’il a bombardé de versions de ce texte, jusqu’à ce que la mobilisation que j’ai lancée sur Doctissimo réussisse à les nettoyer. Car ce psychanalyste qui se dit tellement spécialiste de tout et demandé partout est en manque de clientes et va recruter partout, sur des forums « féminins », etc. Et poster des versions de son texte partout. La publication par les revues médicales lui a créé enfin une sorte d’illusion de connaissances sur un sujet précis. C’est depuis des forums féminins que le texte a été repris dans la revue GOF. Vous avez dit « science » et revues médicales « à comité de lecture »?
Voilà qui Jean Belaisch et EndoFrance ont mis dans les pattes des femmes. Voilà à qui le Pr Charles Chapron voulait ouvrir une consultation publique à l’Hôpital Cochin à l’automne 2007, qui aurait été un passage obligatoire pour les femmes souffrant d’endométriose. La campagne de protestation a empêchée au dernier moment qu’une consultation formalisée soit mise en place. Mais le Pr Charles Chapron avait déjà commencé à adresser des patientes à Jean-Michel Louka (même si elles ne sont pas restées, selon les témoignages divers). Cela est dit à la fin de l’article de mars 2007. Honte à Charles Chapron, à Jean Belaisch, à Patrick Madelenat, à EndoFrance et à tous ceux qui ont permis un tel dérapage et/ou n’ont rien fait pour que les textes soient retirés !
S’il n’y avait pas eu la solidarité des cercles états-uniens, qui m’a permis de faire pression sur Elsevier en menaçant d’un procès aux Etats-Unis, le Pr Patrick Madelenat, directeur de la revue Gynécologie, Obstétrique et Fertilité, aurait continué à snober les réactions de protestation.
Si le Conseil national de l’Ordre des médecins et des médecins tels que le Dr Jean Marty prétendent qu’il n’y a pas de maltraitance des femmes de nos jours en France, qu’ils aillent voir ce qu’ils publient eux-mêmes, sous l’appellation « science », qui plus est. Les femmes malades – de n’importe quelle maladie – seraient toutes des névrosées hystériques à la suite de traumatismes sexuels refoulés. Il faut rajouter aussi les textes (et les interviews et autres sorties) de la Dr Michèle Lachowsky, selon laquelle l’endométriose est paradigmatique d’une maladie psychosomatique.
Le fait que ce texte de Jean-Michel Louka soit toujours là, dans ces deux revues (GOF et Les Cahiers du Syngof), qu’il soit toujours cité, malgré les protestations, est en lui-même une preuve du total manque de respect de la gente gynécologique, chirurgicale et de ses satellites envers les femmes. Et envers les hommes de leurs familles, censés être tous des pédophiles incestueux…
Chercher des poux dans la tête des femmes pour couvrir leurs mauvais traitements. Claude Béraud a excellé là-dedans, déclarant que toutes celles qui souffrent de douleurs abdominales non objectivables sont des névrosées hystériques, qu’il ne faut surtout pas continuer à chercher, et que, s’il y a traitements médicamenteux, explorations supplémentaires, et surtout chirurgie, cela « transforme ces névroses simples en « névroses dépassées », la forme la plus grave du malentendu entre le malade et le médecin« .
L’état de « névrose dépassée » serait irréversible, prévient le professeur. Je n’ai lu cela que bien plus tard, à un moment où le professeur à changé de discours, sentant que parler d’hystérie n’était plus aussi bien vu que dans les années 70, lorsqu’on mettait sur le dos des femmes les dépenses montantes de la Sécurité sociale.
Vérification faite en 2013: Claude Béraud n’a aucune idée de l’endométriose, ne sait pas de quoi il s’agit, alors qu’autour de 40% des cas incluent des lésions digestives, extrêmement douloureuses. Il ne veut pas envisager que beaucoup de celles qu’il a traitées de névrosées hystériques étaient des femmes qui souffraient d’endométriose, donc qu’il a fait des centaines d’erreurs médicales et qu’il a écrit un livre pour dénigrer des femmes maltraitées.
Lorsque je lui pose la question en 2012 et 2013 (preuves à l’appui), il balaie vite fait la question sur cette maltraitance-là, logique, puisqu’il a forcément rencontré et ignoré des cas d’endométriose, compe tenu de la fréquence de cette maladie.
Pourtant, il a bien remarqué dans son livre de 1983 que les douleurs s’améliorent vers 50 ans chez un certain nombre de femmes, sans penser un seul instant qu’il pourrait y avoir une pathologie hormonodépendante. Il a influencé beaucoup de praticiens avec un discours critique de la médicalisation, qui se révèle être juste une traduction d’une logique comptable sous des dehors éthiques et humains. Les médecins qui persistent à faire des examens radiologiques sont des « délinquants » financiers, ils dilapident l’argent de la Sécurité sociale et entraînent les patientes vers une « névrose dépassée », alors qu’il suffit d’appeler le psychiatre, de les rassurer de temps à autre, de leur donner des conseils diététiques, etc. (On comprend de qui s’inspirent aussi tous les régimes alimentaires. Mais tant que ce n’est pas la Sécurité sociale qui paie…)
Il a été un leader d’opinion pour les gastro-entérologues quant à la psychologisation des douleurs abdominales. Quant à sa soi-disant disponibilité, humanité et écoute dans la relation médecin-patient – qui sonne bien théoriquement, d’où mon intérêt -, elle se révèle n’être en fin de compte qu’une façon de psychiatriser: Claude Béraud (et les autres) écoutent pour orienter vers une causalité psychique. Racontez vos soucis, Madame, vous les somatisez. Ce sont eux qui vous font mal! Je suis disponible pour vous, j’appelle le psychiatre pour vous. Ou alors: Madame, vous ne parlez pas de vos soucis. Vous ne voulez pas en prendre conscience. Mais je suis là pour vous y inciter. Etc.
On trouve les deux cas de figure dans le livre qui cumule tous les poncifs sexistes, gynophobes, misogynes, écrit par Anne de Kervasdoué et Jean Belaisch et paru en 2005 sous le titre Pourquoi les femmes souffrent-elles plus et vivent-elles plus longtemps? Le même comportement chez les hommes n’est pas du tout jugé de la même façon. Les femmes se plaignent pour rien. Les hommes, eux, ont raison d’aller informer le médecin de leurs soucis de santé…
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12/ Des associations instrumentalisées dans le processus d’industrialisation qui inclut toutes les « alternatives » et recettes « douces »
Une dissonance cognitive dans la perception de la marchandisation – côté industrie comme côté « nature » – et des activités du complexe médico-pharmaceutique
Le comble, c’est que la prise en charge multidisciplinaire à vie est perçue par les associations comme un objectif à atteindre, une très bonne chose pour les malades. Elles pensent en termes de reconnaissance de la souffrance individuelle et d’opportunités de prise en charge des conséquences d’une maladie présentée comme étant chronique dans tous les cas, là où il est question d’intérêts marchands médico-pharmaceutiques infinis. Elles pensent à une reconnaissance à travers l’inscription de l’endométriose sur la liste des ALD (affections de longue durée, permettant une prise en charge à 100%) et à travers l’obtention d’un pourcentage d’invalidité ou du statut de travailleur handicapé.
La médiatisation d’une telle présentation de l’endométriose en termes de maladie dont le traitement peut entraîner tout au plus une « rémission » facilite tout cela. Les campagnes d’information sur la maladie (les symptômes, la façon de la diagnostiquer) sont une très bonne chose, mais il faudrait que cela soit fait sans reprendre le discours médico-pharmaceutique sur les médicaments, sans conseiller des médecins dont les conflits d’intérêts ne sont pas évoqués. Sans ce recul, les associations deviennent elles-mêmes une composante du complexe médico-industriel.
Elles pensent que les médecins qui ont des liens d’intérêt ont leurs intérêts en tête – certainement, mais ils en ont d’autres en tête, qui sont contradictoires.
Une médicalisation à vie pousse ces femmes à entrer dans un moule fabriqué selon des intérêts marchands, à s’identifier à un rôle réducteur qui les prive d’autonomie et les fixe dans une dépendance totale et durable vis-à-vis du complexe médico-pharmaceutique. Elles s’installent dans la maladie, reconstruisent leur identité et toute leur vie autour d’elle, comme si telle femme malade était une endométriose, et que l’endométriose était la malade. C’est l’objectif voulu par la toile d’araignée d’intérêts marchands qui englue les femmes et les transforment en endogirl, enwarrior, qui font de l’endosport pour l’endobody et endozen, etc. Si ces femmes sont la maladie, elle est chronicisée et il s’agit juste de lui faire acheter tous les produits marchands médico-pharmaceutiques, naturo-psycho-holistique, psychanalytiques, mais aussi ceux du complexe communicationnel (livres et journaux, sites, blogs, pages), bref, tous les supports qui fabriquent l’opinion et la manipulent en désinformant par la diffusion du discours maketing de chronicisation.
Pour que les femmes mal traitées voient leur souffrance désormais chronique prise en charge – ce qui est légitime -, on décrète que l’endométriose est chronique, ce qui casse d’emblée la vie de toutes celles qui viennent d’avoir un tel diagnostic et qui pourraient éviter les mauvais traitements et la chronicisation par un recours rapide à une chirurgie d’exérèse complète.
Cela vient légitimer et continuer à long terme la spirale de mauvais traitements dont les effets néfastes sont à l’origine de la souffrance chronique due à une endométriose incomplètement opérée.
Or ce qui changerait tout, ce serait de reconnaître que ces femmes souffrent à cause des traitements inadaptés, donc de reconnaître qu’elles sont victimes du cercle vicieux iatrogénique: effets indésirables des médicaments – effets néfastes des chirurgies incomplètes, inadaptées, mal faites – effets indésirables des médicaments post-opératoires, des plantes et autres remèdes naturels. (Pensons au scandale des remèdes ayurvédiques contenant des métaux lourds, par exemple. L’article de Charlatans Info, « Médecine douce et empoisonnement », est édifiant).
Faire reconnaître la iatrogénie – les effets indésirables des médicaments et des chirurgies inadéquates et/ou mal faites – et sa responsabilité dans l’état chronicisé de nombreuses femmes serait le premier objectif à atteindre dans la volonté d’améliorer la prise en charge. Laisser tomber les traitements hormonaux – pour briser le cercle vicieux – et se faire opérer par une exérèse radicale conservant les organes pratiquée dans les conditions optimales par des chirurgiens ultraspécialisés qui n’opèrent que des endométrioses depuis 15-20 ans serait la suite logique. En parallèle, déconstruire le modèle médicamenteux et de chirurgies ablatives actuellement proposé et affirmer un modèle cohérent avec les standards internationaux, cela garantirait que les jeunes générations ne subissent pas le même sort.
Des placebos me-too: remèdes naturels, régimes alimentaires, phytothérapie, homéopathie, formules de gestion de soi (du stress, de la maladie, …)
L’industrie de l’endométriose ainsi créée permet de vendre de tout: développement personnel, réflexologie, sophrologie, coaching (et SophroCoaching), magnétisme, yoga féminisé (sorte de « danse de l’utérus » (!?)) et d’autres méthodes exaltant la spécificité féminité, qui n’existe pas, d’ailleurs, puisque des hommes souffrent d’endométriose. Sans oublier les me-too des remèdes naturels multiples, ds régimes et tout ce que l’imagination néolibérale permet de sortir sur un marché bien plus porteur depuis la médiatisation.
Des associations conseillent de tels remèdes et postent parfois directement des articles purement publicitaires. Je n’ai aucun doute sur l’existence de certaines personnes sincères dans leur démarche, parce que la médecine les a déçues et qu’elles conçoivent des alternatives holistiques mettant l’accent sur la globalité de la malade. Mais tant que c’est un fonds de commerce, il y a des liens d’intérêt et des conflits d’intérêt, comme toujours lorsqu’il y a quelque chose à vendre.
Et il y a aussi un risque de dérives de toutes sortes, ainsi que d’emprise mentale et de dépendance, afin que la cliente débourse de plus en plus d’argent pour acheter tout ce que propose son homéopathe et naturopathe avec son réseau. Car ils travaillent en réseau, comme une toile d’araignée qui englue la femme malade et l’empêchent de sortir de la. Et ce sous prétexte d’holistique: le naturopathe fait de la publicité à un sexothérapeute (qui lui-même renverra l’ascenseur dans son réseau), à un praticien de reiki, à un vendeur de régimes sans et régimes détox, à un partenaire vendeur de gélules de vitamines de la bonne marque, etc. Des besoins sont artificiellement créés pour être comblés par les alternopathes du réseau. Qui se servent mutuellement de garantie d’efficacité et de sérieux.
Dans le genre poudre de perlimpinpin / placebo et comportement « sain », le marketing rajoute quelques témoignages et quelques changements de façade pour reconditionner les vieilles panacées universelles en panacée de l’endométriose.
Entre le régime hypotoxique – mais hypertoxique pour le porte-monnaie -, les régimes antiinflammatoires et les régimes « sans », on trouve bien sûr ce qui est très à la mode, à savoir agir sur le microbiote, agir à travers la micronutrition et la détoxification, agir sur le stress oxydatif, agir sur les conséquences du stress en termes d’immuno-endocrino-psycho-neurologie. Plein de termes d’apparence scientifique.
On trouve aussi les plantes, et celles qui pourraient avoir une petite efficacité sont très risquées, entre autres parce que:
– elles contiennent des xénohormones, des composantes hormonomimétiques qui interfèrent avec la production endogène d’hormones d’une façon totalement imprévisible. Ces xénohormones (phytoestrogènes ou d’autres) sont des perturbateurs endocriniens, exactement comme les médicaments ou les autres substances chimiques de type phtalates, bisphénol A, pesticides, etc.
– certaines herbes chinoises qui ont été étudiées et sont à l’origine de l’idée d’efficacité des plantes en général ont un impact sur les processus de nociception (perception, transmission et première codification des signaux douloureux). Leur impact peut être tout aussi nocif que celui d’Enantone, Décapeptyl ou un autre qui affecte la GnRH et/ou d’autres neuropeptides utilisées comme neurotransmetteurs par les petites fibres C qui transmettent ces signaux et à travers lesquelles se fait la sensibilisation centrale (le wind-up) qui se traduit par des douleurs neuropathiques. Tout ce qui a un impact sur la nociception peut déclencher des anomalies, donc être à l’origine de dysfonctionnements neurologiques.
– certaines plantes chinoises ont un effet anti-inflammatoire en agissant sur la prostaglandine PGE2, sur la cyclo-oxygénase COX 2, à l’instar d’une classe de médicaments très décriés: les coxibs. On connaît surtout le rofécoxib (Vioxx), responsable de dizaines de milliers de crises cardiaques (morts compris). Deux coxibs sont toujours sur le marché: le célécoxib (Célébrex) et l’étoricoxib (Arcoxia). Ils sont déconseillés, et pourtant encore préférables aux plantes dont on ne peut pas connaître le taux de principe actif d’une récolte à l’autre, voire même d’une gélule à l’autre. Sans parler de tous les autres risques: conditions de récolte, stockage, conditionnement, transport depuis la Chine, impossibilité de savoir ce qu’il y a dedans, etc.
Il faut éviter les plantes, à moins de passer par quelques vieux herboristes diplômés ayant leurs propres plantations, car celles venues de l’étranger ne font l’objet d’aucun contrôle.
La parfaite poudre de perlimpinpin est le complexe multivitamines et minéraux vendu à 180 euros par mois (!) sous l’appellation Nutri-Endo. Difficile à croire que des femmes succombent à cette fumisterie, certes bien vendue par Nutri Lab et des sites du complexe naturo-industriel qui parlent même d’espoir de guérison (!), à l’instar d’Alternative Santé.
Nutri Lab et les divers publicitaires expliquent que Nutri-Endo serait différent des complexes vitaminés: ce serait une combinaison de vitamines et de minéraux à des dosages spécifiquement calculés pour s’assimiler mieux, en fonction des besoins d’un organisme atteint d’endométriose. Comme si on pouvait les déterminer par des affirmations du genre « le minéral X combat l’inflammation » et les quantifier en conséquence.
Or on sait que les compléments alimentaires n’ont aucune efficacité, dans quelque affection que ce soit; et ils s’assimilent mal, si tant est qu’ils le fassent, mais certainement pas de la même façon que les vitamines et les minéraux ingérés à travers les aliments.
La marraine d’EndoFrance, Laëtitita Millot, a fait de la publicité pour Nutri Endo dans son livre. A-t-elle été payée pour cela, selon la bonne recette de placement de produit expérimentée dans la série « Plus belle la vie »? Car autrement, comment expliquer qu’elle donne le nom NutriEndo et ne parle pas seulement de vitamines? Manifestement, cela ne l’a pas guérie, contrairement aux affirmations de Nutri Lab et d’Alternative Santé, puisqu’elle a posté des vidéos de son intervention chirurgicale, faisant cette fois de la publicité à Horace Roman. Pourquoi EndoFrance n’attire-t-elle pas l’attention de Laëtitia Millot sur le fait que les femmes qui souffrent d’endométriose n’ont, pour la plupart, pas les moyens d’une comédienne? Et que plusieurs mois de vitamines à 180 euros le mois peut mener certaines à ne plus pouvoir payer leur loyer, juste avec l’espoir de guérison tellement bien vendu…
La marchandisation mène à ce que ces femmes dépensent, parfois jusqu’à se ruiner, des revenus déjà réduits du fait de leur état de santé, pour acheter des suites de livres sur tel régime hypotoxique ou autre. Alors qu’on apprend régulièrement que telle personne a l’origine de telle mode de régime a en fait inventé telle maladie pour écrire un livre sur sa prétendue guérison… Les malades se ruinent en formules de vitamines (qui peuvent être achetées pour cinq euros en supermarché), en aliments sans gluten, en recettes de psycholibération émotionnelle, d’exocoaching, d’endocoaching, de sophrocoaching et autres trouvailles de « nana naturopathe » de [mec] « naturo », d’homéopathes, autres -pathes, ainsi que d’autres charlatans qui manient tellement bien la communication d’influence…
Le site Sciences et Pseudo-Sciences de l’AFIS (Association française pour l’information scientifique) est une bonne adresse pour se renseigner sur les recettes vendues par les sites, blogs, forums et autres supports utilisés par le complexe naturo-psycho-holistique.
Le « psycho » fait partie du lot, et je parle à dessein de complexe naturo-psycho-holistique, terme calqué sur celui de « complexe médico-industriel », avec lequel il partage bon nombre de méthodes et auquel s’appliquent la plupart des analyses portant sur les conflits d’intérêts des praticiens. Car c’est la plupart du temps une catégorisation des individus – selon des interprétations arbitraires de leurs « humeurs », de leurs « terrains », de leurs « tempéraments », etc. – qui sert de fondement aux diverses variantes de recettes. Exactement comme la catégorisation faite par le charlatanisme psychanalytique (les diverses névroses et psychoses, mais qui se ramènent toutes à une faute des mères dans leur relation aux enfants: mère-crocodile, mère araignée, etc.).
L’allégation de prise en charge « holistique » des médecines douces et alternatives renvoie en fin de compte au même modèle – donc au même arbitraire de l’interprétation d’un « praticien », selon les « correspondances », les « clés » et les « symboles » auxquels il est le seul en mesure d’avoir accès. Et chaque analyste « ne se légitime de lui-même », comme le rappellent les psychanalystes en citant leur maître charlatan, Jacques Lacan, pour bien souligner que chacun fait ce qu’il veut, sans devoir se réclamer d’une quelconque science ni preuve d’efficacité, et sans devoir rendre de comptes à quiconque. Comment fait-on, en l’absence de toute preuve scientifique d’efficacité? (Et je rappelle que des histoires de personnes racontant des expériences singulières ne sont pas de la science, même lorsqu’elles sont nombreuses.) Doit-on croire chacun sur parole et expérimenter l’un après l’autre toutes les recettes, acheter tous les livres, tous les produits, tous les programmes de formation et autre développement personnel?
Les recettes sont les mêmes depuis la nuit des temps, et pourtant, elles fonctionnent toujours, parce que nous y succombons tous, à cause des mêmes biais cognitifs mentionnés plus haut, qui arrivent parce que nous faisons une réduction de complexité, parce que nous cherchons une explication causale, là où il n’y en a pas, une explication unique (et unifiant une multiplicité de phénomènes), là où la diversité des données nous submerge, et ainsi de suite. Ceux qui vendent du placebo dans le cadre d’une prise en charge dite holistique (formations, coachings, développement personnel et autres formes de psychothérapie couplées à de la nature) ont bien compris comment utiliser les biais cognitifs pour vendre ce qu’ils veulent. Leurs intentions ne se valent pas – et je suis certaine que nombreux sont ceux qui pensent bien faire -, mais sans preuves scientifiques de leur démarche, comment faire la différence ?
Le prix astronomique de Nutri Endo est un très bon calcul, dans tous les sens du terme, puisque des études ont montré que plus un placebo est cher, plus il est perçu comme efficace. Cet article évoque l’essai clinique mené en 2006 par Dan Ariely, qui a prouvé que les caractéristiques commerciales du placebo – prix élevé, nom de marque bien trouvé, couleur, marketing jouant sur certains leviers, argument d’autorité, etc. – sont en lien direct avec son image d’efficacité. Le même Dan Ariely a coécrit un article paru en 2005 dans la sous le titre « Placebo Effects of Marketing Actions: Consumers May Get What They Pay For » (Journal of Marketing Research. Vol. XLII (November 2005), 383–393), dans lequel il explique en détail que le discours marketing active des attentes inconscientes.
Si j’insiste tellement là-dessus, c’est pour que les femmes concernées comprennent de quoi il s’agit lorsqu’elles voient des éléments de langage apparaître : des « études observationnelles » – qui n’ont d’études que le nom et veulent dire que les VRP ont payé des médecins pour conseiller un remède tel que Nutri Endo et ont rempli les formulaires à la fin – qui auraient montré sur 20 femmes une disparition des douleurs. Cela est tout aussi scientifique que les « études cliniques » qui ont « testé » chez 12 femmes pendant un mois des produits cosmétiques « sous contrôle médical ».
Même chose s’agissant d' »assécher l’endométriose » par des médicaments qui permettraient de « mettre les ovaires au repos », ou s’agissant de faire confiance à des médecins grevés de conflits d’intérêt qui auraient « brisé le tabou » de l’endométriose par philanthropie, etc. Je les aborderai dans un article à part.
Il faut que l’esprit critique des femmes concernées (et de tout le monde) s’éveille lorsqu’elles voient des allégations simplistes par réduction de complexité (exemple: endométriose hormonodépendante voudrait dire nécessairement traitement par privation d’oestrogènes, sans parler des fonctions systémiques de ces hormones), des pratiques paternalistes demandant de ne pas aller s’informer, mais de faire confiance à un médecin même lorsque ses prescriptions vont à l’encontre des recommandations et des impératifs de prudence. On voit cela à longueur de temps sur les forums, par exemple s’agissant de répéter les « traitements » par agonistes GnRH, de les utiliser en infertilité, malgré toutes les invalidations scientifiques, de remplacer un me-too qui n’a pas marché par un autre, etc. Et si une grossesse arrive, malgré le médicament, ce sera mis sur le compte de ce dernier, et le schéma sera répété lors d’un prochain désir de concevoir.
On voit, là encore, les conséquences de l’absence de connaissances scientifiques de base et de l’absence d’une éducation en matière de santé.
La crédulité envers les médecins et leurs prescriptions se déporte de la même façon sur les naturopathes, praticiens d’alchimisation, homéopathes et autres vendeurs et guérisseurs, ainsi que sur leurs produits. Alors que l’on a à faire à deux versants de la même surmédicalisation, du même pharmacommerce de la peur, de la même marchandisation qui entretient l’industrie de l’endométriose chronicisée.
Des associations de patientes vendent des produits de « partenaires » et leur font de la publicité. Ainsi, une association informe sur son site et sur les réseaux sociaux que son partenaire ProcreaTec – une clinique espagnole de procréation médicalement assistée – offre une première consultation gratuite à Paris. Elle propose des réunions de vente tupperware, par exemple de bijoux de tel partenaire, dont 10% du prix seraient reversés à la recherche. C’est une instrumentalisation par des vendeurs de toutes sortes. Leurs intentions sont bonnes, elles pensent contribuer à faire parler de l’endométriose. Oui, mais comment?
Ces réseaux sont aussi un terreau fertile pour les thérapies déviantes et les dérives sectaires, car, lorsqu’un malade est sous influence, il perd son esprit critique, gobe tout et dépense de plus en plus. De là, certains vont encore plus loin, et la MIVILUDES alerte sans cesse sur les thérapies douteuses et leurs dangers, surtout dans les cancers, telles que la médecine germanique, le décodage biologique, etc. Le Sénat a publié en 2013 un rapport intitulé « Dérives thérapeutiques et dérives sectaires: la santé en danger ». Beaucoup de malades, devenus méfiants suite aux scandales sanitaires, risquent de se détourner de la médecine conventionnelle et de tomber dans les mains de marchands qui exercent de l’emprise, orientent « leurs victimes vers des pratiques thérapeutiques souvent dénuées de fondement scientifique, compromettant ainsi leurs chances de guérison ». Avec tous les « risques dus à l’exploitation mercantile de la crédulité de personnes vulnérables ».
Marchandisation de l’endométriose sur le modèle de la marchandisation du dépistage organisé du cancer du sein
Le même type d’industrie et de communautés adaptatives s’est développé autour du dépistage organisé du cancer du sein, grâce à la communication qui a médiatisé la souffrance et à des associations qui ont servi d’interface avec les intérêts industriels (chimiques, naturels et autres formes de commerce). Rachel Campergue a décrit la mise en place aux Etats-Unis de cette communication marchande dans son livre « No mammo. Enquête sur le dépistage du cancer du sein » (Max Milo 2011).
Le ruban est jaune, mais le rose (la couleur d’Octobre Rose, contré entre autres par Cancer Rose) n’est jamais loin sur les pages de tous ceux qui ont des choses à vendre à des femmes à travers les stéréotypes d’un « éternel féminin ».
Dès décembre 2008, j’ai fait cette comparaison et exposé en détail dans un article comment le business de l’endométriose se met en place, point par point: « L’industrie du cancer, modèle du business de l’endométriose chronicisée. Yellow-washing médico-industriel, psychanalytique, naturopathique, communicationnel… »
Dans un article de 2012, j’ai décrit les ingrédients qui, s’agissant du dépistage organisé du cancer du sein, transforment un discours médico-pharmaceutique, élaboré pour satisfaire des intérêts commerciaux et des préjugés, en quelque chose qui est présenté comme un consensus scientifique, parce que laissant de côté tout ce qui ne conforte pas le discours en question. C’est une construction sociale érigée en science, par l’amalgame d’une série de facteurs hétérogènes et par l’utilisation des méthodes classiques de marketing, de manipulation, de communication d’influence.
Voici juste quelques références à des textes repris ou parus sur Pharmacritique, accessibles en descendant sur cette page. En termes scientifiques, le Nordic Cochrane Center, Bernard Junod, le Pr Pierre Biron et le Pr Fernand Turcotte ainsi que le Dr Bernard Duperray ont analysé les résultats néfastes de 30 ans de dépistage organisé par mammographie, avec les conséquences du surdiagnostic traduit en interventions chirurgicales et en prise de médicaments inutiles, mais risqués. Cela rappelle quelque chose… D’ailleurs, dans l’article sur le dépistage comme construction sociale érigée en science, j’évoque les analogues agonistes GnRH, puisqu’ils sont prescrits aussi dans certaines formes de cancer du sein hormonodépendant.
Plus que le Décapeptyl et l’Enantone, le Zoladex est très prescrit, de même que les médicaments qui inhibent l’activité de l’enzyme aromatase, celle qui transforme localement l’androgène androsténédione en estradiol et permet donc un apport en oestrogènes aux tumeurs, malgré le blocage oestrogénique central. Il en va de même pour les lésions d’endométriose, dans lesquelles l’enzyme aromatase est très active. Et cela est un argument puissant contre l’utilisation de médicaments qui baissent les œstrogènes en agissant sur l’axe hypothalamo-hypophysaire-ovarien. Pourquoi les prendre, puisqu’ils n’empêchent pas la progression de l’endométriose, nourrie par cette transformation de l’androsténédione en estradiol? Par contre, on a tous les effets indésirables systémiques d’une hypoestrogénie de longue durée.
La réalité est différente de l’explication simpliste donnée par le complexe médico-pharmaceutique à EndoFrance, dans le cadre d’une stratégie de communication visant à faire accepter les médicaments en continu. Et l’association la poste sur son site en disant que, puisque l’endométriose est hormonodépendante, il convient de la traiter en privant l’organisme d’oestrogènes. On prive l’organisme, mais on ne peut pas priver la cible, à savoir les lésions d’endométriose.
Si la firme start up de biotechnologie EndoDiag finit par sortir son test de dépistage combinant des marqueurs non-spécifiques, donc à fort risque de faux positifs, on pourra assister aussi à une instrumentalisation des associations pour l’organisation d’un dépistage organisé de l’endométriose par prise de sang… Et à des surdiagnostics, avec des traitements inutiles à la clé.
Le chemin pris est exactement le même que dans la marchandisation du dépistage du cancer du sein, dans le cadre de l’industrie du cancer.
Le même processus est à l’œuvre dans l’endométriose, y compris les codes du « féminin » (le rose ou les couleurs pastel, les références à la maternité, l’utilisation de l’éternel levier de la culpabilisation, de l’abnégation des femmes, du sacrifice en vue de la conception, la présence de peluches, cœurs, silhouettes longilignes et autres signes du registre de différenciation par le genre. Tout cela va de pair avec l’infantilisation induite par les stéréotypes d’une médecine paternaliste privant les femmes de toute compétence, comme partout où une industrie se met en place, en instrumentalisant les associations au passage. Comme partout où tous ceux qui en vivent et se sont construit une identité – professionnelle ou de malade chronique – autour de certaines convictions et pratiques ont du mal à se remettre en cause et continuent à perpétuer le système.
Il y a une inertie considérable qui freine toute remise en cause et empêche de nager à contre-courant, même en l’absence de conflits d’intérêts directs.
La comparaison avec la marchandisation du cancer du sein pourrait permettre d’éviter certains écueils.
La création de communautés de sororité dans le destin victimaire (endosisters, endogirls, endo warriors, endo survivors) se fait exactement comme dans le cas de l’industrialisation du dépistage organisé du cancer du sein par mammographie. Sans s’en rendre compte et avec les meilleures intentions, elles exercent souvent une pression conformiste, adaptative, sur leur base, pour qu’elle s’ajuste au discours médico-pharmaceutique et aux attentes exprimées plus ou moins directement par les figures d’autorité, à savoir les professionnels de santé (représentés dans les comités scientifiques), avec lesquels elles souhaitent collaborer. Sans réaliser que se faire inviter à tel congrès à financement industriel fait partie des moyens d’influence utilisés par le marketing relationnel qui veut créer une impression de passerelle entre deux mondes auparavant séparés. Avec les galas de charité, on atteint des sommets.
S’agissant d’une maladie présentée comme chronique, dans laquelle il faut s’installer pour vivre avec du mieux que chacune peut, le stigmate que la société renvoie à ces femmes est retourné et devient un moyen de reconnaissance, de communion entre les femmes qui portent le même. L’intériorisation du stigmate a été décrite par Erving Goffman et fait penser à la construction d’une identité négative par toutes celles qui ont subi un rejet de par leur différence et décident de se regrouper entre semblables, dans des communautés qui se structurent, en l’occurrence, autour de mots d’ordre issus du discours marketing médico-pharmaceutique. Et les membres du comité scientifique se chargent de les rappeler.
Les associations postent une version grand public de ce discours et livrent une sorte de code de conduite implicite, avec des postures militantes sélectives et avec certains types de comportements à adopter face aux médecins et à leurs prescriptions, avec une description biaisée des contraintes de la maladie (qui seraient inévitables et qu’il est conseillé d’intérioriser, pour trouver la meilleure façon de vivre avec), avec les éléments de langage et les outils permettant l’application du discours chronicisant à chaque cas individuel.
Comme tout groupe, ces communautés-là aussi exercent une pression d’adaptation inconsciente sur les membres. Même les plus réticents adoptent les codes, les stéréotypes (comportementaux comme ceux sur la maladie et les traitements), les postures et le langage commun.
La dynamique des groupes décrite en psychologie sociale permet de comprendre comment tout se structure, comment l’adaptation se fait et que le locus of control est laissé au groupe de référence (association, liste de discussion, groupe local,…). C’est pareil dans n’importe quelle communauté créée autour de n’importe quelle maladie, et l’homogénéisation et la perte de subjectivité critique ainsi induites sont encore plus facilement décrites s’agissant de groupes de référence seulement féminins ou seulement masculins.
Je rappelle le livre de Barbara Ehrenreich, « Smile or Die. How Positive Thinking Fooled America and the World » (Granta 2009), et plus particulièrement l’article « Smile or Die: The Bright Side of Cancer » (pp. 15-45), qui décrit tout cela à merveille.
13/ Une doxa d’apparence logique et scientifique légitime les traitements dont les effets indésirables sont imputés à l’endométriose
Une apparence logique: la chronicité de la maladie par reflux menstruel entraînerait une chronicité du traitement par aménorrhée
Des associations promeuvent toutes sortes de projets, sans se demander à quoi cela mène et de quelle façon ceux qui les portent influencent le discours sur l’endométriose, donc sur ses traitements. Elles promeuvent des praticiens qui communiquent beaucoup et les promeuvent à leur tour, sans parler des liens d’intérêt et des financements industriels de la campagne de communication.
Le Pr Horace Roman, le Dr Chrysoula Zacharopoulou, le Dr Isabella Chanavaz-Lacheray et d’autres, même inconnus en matière d’endométriose et qui se font de la publicité sur des forums en répondant à des questions, sont présentés comme héroïques. Un certain Dr Sylvain Tassy fait partie du conseil scientifique d’EndoFrance et va répondre, de concert avec l’association, à des questions posées par des femmes sur Doctissimo. Je fais quelques recherches et ne trouve strictement rien que ce chirurgien gynécologue généraliste ait apporté en matière d’endométriose. Il n’a rien écrit. Sur le forum, en répondant à une femme, il conseille l’un de ses amis, le Dr Wassim Badiou. Lui non plus n’a rien produit. Je trouve une trace de ce praticien parce qu’il a participé à un… gala de charité sur l’endométriose.
Voilà comment on fabrique des experts, à travers la communication, rouage essentiel de l’industrialisation. On a vu dans le cancer du sein à quel point les galas de charité – et d’autres manifestations de ce genre – permettent la promiscuité entre industriels, médecins, associations, donc la diffusion du discours médico-pharmaceutique et les obligations de réciprocité.
Voilà des professionnels de santé, des chercheurs, des industriels méritants, parce qu’ils brisent le tabou, ils font enfin de la recherche, ils se soucient enfin de ces femmes qui souffrent dans l’indifférence, ils veulent enfin faire avancer les choses!
Or c’est méconnaître l’énorme quantité de recherches qui ont été faites sur l’endométriose, tout ce qui a été testé, qu’il s’agisse de marqueurs, de médicaments de toutes sortes, d’instruments, sans parler des liens souvent allégués entre endométriose et d’autres maladies. Le complexe médico-industriel a réussi son storytelling: une fiction qui présente cette génération de praticiens oeuvrant à la médicamentation à vie comme les héros d’un changement de paradigme, d’une révolution.
« Briser le tabou », cela fait partie des éléments de langage fourni par le marketing pharmaceutique afin d’uniformiser le discours de tous les intervenants publics, de fabriquer une opinion reprise par la base parce qu’utilisée par les leaders d’opinion qui la présentent comme un consensus scientifique. Des apparences de logique, voire de bon sens sont invoquées pour que l’opinion majoritaire allègue ce que la littérature médicale a invalidée. Comme dans la linguistique où des erreurs répétées et généralisées sont devenues des normes, le complexe médico-industriel compte sur le martellement de quelques clichés et sur l’effet boule de neige, recette maintes fois éprouvée par le passé.
Tous les fabricants de médicaments ont intérêt à ce que les recommandations officielles de prise en charge prévoient un traitement hormonal post-opératoire induisant une aménorrhée, parce qu’il y a beaucoup de médicaments à placer. Ils émettent le même discours, insistant sur le reflux menstruel ou du moins la présence d’endomètre ectopique comme cause de l’endométriose, qui entraînerait logiquement une chronicité et rendrait inévitable la suppression des règles jusqu’à la ménopause. Les seules techniques chirurgicales promues sont celles qui laissent toute la place aux médicaments, à savoir celles d’ablation, faites sous agoniste GnRH (Décapeptyl, Enantone, Synarel).
La thèse de doctorat de Solène Quibel, interne au CHU de Rouen sur le travail de laquelle se base l’évaluation de l’impact de l’ablation de l’endométriose à l’énergie plasma au gaz argon se trouve sur cette page: « Taux de récidive et fertilité après prise en charge des endométriomes par vaporisation à l’énergie plasma, chez des femmes avec ou sans endométriose profonde colorectale: bilan de 4 ans d’expérience. » Elle valide cinq années d’internat en gynécologie-obstétrique. D’où mon étonnement à lire ceci dès l’introduction:
« L’endométriose se définit par la présence de tissus ayant la même caractéristique histologique que l’endomètre (…) en dehors de la cavité utérine ».
Même discours de l’association ESPOIRE (EnSemble Pour l’Innovation et la REcherche) du chirurgien digestif Pr Bertrand Dousset, elle aussi massivement financée par les firmes pharmaceutiques. L’un de ses centres d’intérêt est l’endométriose pelvienne profonde, présentée, outre l’histoire d’endomètre ectopique, comme une sorte d’extension depuis les localisations péritonéales et ovariennes. Loin des acquis de la littérature médicale quant aux différences entre ces trois types d’endométriose et quant à l’histoire naturelle de la maladie.
« L’endométriose se caractérise par la présence d’un endomètre fonctionnel en dehors de son site naturel, la cavité utérine. Cet endomètre extra-utérin subit les influences des cycles hormonaux et se développe au fur et à mesure des cycles menstruels. Initialement, péritonéale et utéro-ovarienne, l’endométriose pelvienne devient profonde lorsqu’elle pénètre de plus de 5 mm sous le péritoine ou dans la cloison rectovaginale ».
L’unanimité dans le marketing pharmaceutique porté par les médecins leaders d’opinion donne l’impression d’un large consensus professionnel autour de quelque chose qui est présenté comme très simple, logique et de bon sens, en fin de compte:
« L’endométriose est une maladie hormonodépendante, il convient donc de priver l’organisme de l’hormone qui va nourrir les cellules: l’oestrogène« ,
nous dit l’association Endo France sur la page exposant les « traitements de l’endométriose » d’une façon qui semble simple et unanime:
« Aujourd’hui, les spécialistes s’accordent pour dire que le traitement de base consiste à empêcher la survenue des règles » (?!) par des moyens tels que les contraceptifs en continu. Si cela ne marche pas, « il convient de faire d’entamer des cures de ménopause artificielle (injection d’analogues de la GN-Rh) plus ou moins longues« , etc. dans le cadre d’un « suivi médical à vie » nécessaire dans la plupart des cas. (Les coquilles sont dans l’original).
Information sélective sur tout ce qui invalide la doxa du traitement médicamenteux en continu
Je me demande si ce sont les liens d’intérêt qui expliquent le fait que des praticiens proches des associations et présentés comme empathiques ne les informent pas de tout ce qui invalide les clichés.
Ainsi, des analyses détaillées ont montré des différences majeures entre l’endomètre eutopique et ce qu’on appelle faussement « endomètre ectopique« . Dans son texte déjà mentionné de 2003, David Redwine en cite plusieurs. Il y en a eu d’autres depuis. L’une date de novembre 2016. Les deux se ressemblent jusqu’à un certain point, parce qu’ils ont un précurseur commun, dans la mesure où ils dérivent de l’épithélium du cœlome.
Pourtant, cette affirmation est présente partout, y compris là où l’on évite de parler ouvertement de reflux menstruel: des fragments d’endomètre eutopique qui refluent par les trompes et se greffent sur d’autres tissus, grâce à des capacités augmentées d’adhésion et de prolifération et grâce à des anomalies du système immunitaire.
Parler d’endomètre ectopique est indispensable si l’on veut maintenir l’idée d’une « endométriose », et récidivante, qui plus est, alors qu’il faudrait parler de mulleriose et de métaplasie coelomique sous l’influence de facteurs tels que des perturbateurs endocriniens.
D’autre part, toutes les endométrioses ne progressent et ne s’aggravent pas forcément, même en l’absence de tout traitement. Le Dr David Redwine explique cela très bien dans le texte « Redéfinir l’endométriose à l’âge moderne » (traduit sur cette page), ainsi que sur son site Endopaedia et dans ses livres.
Que des hommes souffrent d’endométriose – dans certaines conditions d’hyperoestrogénie – contredit toute idée de reflux menstruel et d’endomètre ectopique.
Que le Pr Pietro Giulio Signorile trouve des fragments d’endométriose en autopsiant des fœtus femelles avortés à des stades divers de gestation, et ce dans les mêmes localisations et dans les mêmes pourcentages que chez les femmes endométriosiques par rapport à la population générale, cela contredit aussi tout lien avec l’endomètre reflué.
Pourquoi ces praticiens empathiques et bienveillants laissent des associations telles que Endo France affirmer sur son site qu’il y aurait consensus sur l’aménorrhée et qu' »il convient (…) de priver l’organisme (…) de l’œstrogène« ?
Pourquoi ils n’expliquent pas que la suppression œstrogénique centrale ne suffit pas à arrêter l’endométriose? Les ovaires ne sont pas la seule source d’œstrogènes et les lésions d’endométriose ont la capacité de se nourrir elles-mêmes, à travers l’enzyme aromatase qui transforme l’androsténédione en estradiol. Aucune des classes de médicaments prescrits (agonistes GnRH, progestatifs, contraceptifs en continu) n’ont d’effet sur l’enzyme aromatase; il existe des inhibiteurs de l’enzyme aromatase, utilisés dans les cancers du sein, qui visent justement à empêcher cet apport local en oestrogènes, mais leur utilisation est très problématique à cause des effets indésirables.
D’autre part, les lésions d’endométriose profonde, surtout digestive, ont beaucoup moins de récepteurs pour les hormones, ce qui veut dire que l’effet des médicaments sur ce type de lésions est très limité.
N’est-ce pas la possibilité de guérir l’endométriose qui est le vrai tabou, parce que mettant fin à toute l’industrie? N’est-ce pas ce tabou que les praticiens devraient briser?
Effets indésirables des analogues agonistes GnRH attribués à … l’endométriose
Il faut aussi que les femmes atteintes d’endométriose comprennent que le discours marketing médico-pharmaceutique met sur le dos de l’endométriose elle-même ce qui est en fait dû aux médicaments prescrits comme… traitements de l’endométriose. Cela peut être le cas d’insuffisances ovariennes comme de troubles du système immunitaire, du système nerveux, de l’appareil cardiovasculaire, etc.
J’ai abordé le sujet plus haut, en évoquant le Dr Erick Petit, qui, dans les exposés à l’Hôpital Saint-Joseph, dans les écrits pour le compte de IPSEN et dans toutes ces internvetions, d’ailleurs, parle des effets indésirables des médicaments comme étant des maladies associées à l’endométriose. Sans un mot sur tous les démentis apportés par la littérature quant à cette association, ni sur toute la littérature prouvant la causalité avec les médicaments, de diverses façons, spécifiques à chaque classe de médicaments. Evidemment, il oublie aussi d’évoquer ses conflits d’intérêts.
Les effets indésirables d’une hypoestrogénie, surtout prolongée, ne sont pas limités, eux. Ils seront bien présents, puisqu’en haussant fortement le taux d’oestrogènes (pendant la première phase d’action des agonistes GnRH: le flare up), puis en le baissant très brutalement, les médicaments n’impactent pas seulement les oestrogènes et les fonctions de la reproduction.
La GnRH -gonadotropin releasing hormone) est un neurotransmetteur du système nerveux végétatif, appelé aussi système nerveux autonome. Elle est produite par un certain type de neurones de l’hypothalamus, appelés générateur pulsatile GnRH. Pulsatile parce que, comme toutes les hormones, la GnRH est produites par vagues d’une durée de 60 à 90 minutes. Une partie de cette GnRH sert de gonadolibérine, puisqu’elle est envoyée à l’hypophyse de façon discontinue (en fonction du moment de la vague); celle-ci produit de la FSH et de la LH, des stimulines envoyées aux ovaires pour que ceux-ci produisent des oestrogènes et de la progestérone en quantité différente en fonction du moment du cycle menstruel.
Lorsqu’un analogue agoniste de la GnRH est administré, l’hypophyse reçoit de la GnRH en continu, et non plus par vagues. Elle produit elle aussi de la FSH continu, d’où une très forte hausse des œstrogènes. C’est la première phase d’action des médicaments, appelée flare up, d’où le nom « agoniste » (les antagonistes entraînent directement la « castration » chimique: la chute du taux d’hormones). Mais l’hypophyse ne peut pas assurer longtemps cette production en continu. Quelques jours ou quelques semaines après – le flare up a une durée variable imprévisible – l’hypophyse en surchauffe cesse de produire quoi que ce soit, si elle n’a pas déjà explosé. Car c’est là que l’on rencontre l’apoplexie hypophysaire, la nécrose pituitaire, etc. Et c’est ainsi que se forment les tumeurs bénignes (adénomes) qui ne feront parler d’eux que des années après.
Cette surchauffe de l’hypophyse a des conséquences aussi sur d’autres glandes, comme le montrent les effets indésirables, en particulier la thyroïde (hypothyroïdie, hyperthyroïdie, thyroïdite auto-immune) et les surrénales (syndrome de Cushing, maladie d’Addison, insuffisance surrénalienne), etc.
Lorsque l’hypophyse ne produit plus du tout de FSH arrive la deuxième phase d’action: une chute très brutale du taux d’oestrogènes, puisqu’elle se fait depuis un niveau très haut à un niveau très bas, non pas celui d’une ménopause, disons chez une femme de 50 ans, mais celui d’une femme en post-ménopause de 70 ans. Nous sommes très loin de la physiologie. Naturellement, l’organisme se prépare pendant une dizaine d’années, puisque la fonction ovarienne (donc le taux d’oestrogènes) diminue progressivement, jusqu’à l’épuisement. Rien à voir avec cette chute très brutale.
Revenons au générateur pulsatile GnRH hypothalamique: une partie de la GnRH produite est envoyée à l’hypophyse, l’autre partie est libérée par un circuit différent selon les besoins du système nerveux végétatif auquel la GnRH sert de neurotransmetteur. La GnRH est présente dans les ganglions sympathiques et parasympathiques, et beaucoup de types de tissus ont des récepteurs à la GnRH.
Aussi, l’impact d’un Décapeptyl, Enantone, Synarel, Zoladex n’est pas seulement sur l’axe-hypothalamo-hypophysaire-gonadique. L’impact est sur l’ensemble du système nerveux végétatif, donc sur toutes les fonctions de l’organisme que celui-ci régit et sur tous les tissus, parce que tous ont une innervation végétative plus ou moins étendue. Elle est majoritaire dans le système immunitaire, l’appareil cardiovasculaire, l’appareil endocrinien. Elle est exclusive dans les tissus conjonctifs, etc.
C’est pour cela que l’on parle de dysautonomie pour désigner certains effets indésirables systémiques. Les fonctions de l’hypothalamus sont plus ou moins perturbées, en tant que centre de commande du système nerveux végétatif veillant, en interaction avec d’autres aires cérébrales, à l’homéostasie: la régulation neuroendocrinienne des constantes physiologiques, autrement dit l’équilibre interne qui doit être retrouvé en permanence en fonction des stimuli extérieurs. Parmi ces fonctions, on compte le rythme circadien (veille-sommeil), la prise alimentaire, la perception et la régulation de la température, la régulation de la production hormonale, etc.
On parle tellement de ce qui est faussement diagnostiqué comme « fibromyalgie » et qui relève non pas d’un effet systémique de l’endométriose – maintes fois testé et invalidé -, mais de la sensibilisation centrale (l’effet de wind up, appelé aussi synaptic long-term potentiation) induite par les effets d’un agoniste GnRH sur les petites fibres C.
Il y a eu une enquête fait par l’association américaine d’endométriose, de façon plus que problématique et sans exploiter un cinquième des réponses, qui a accrédité l’idée d’une endométriose systémique et du lien qu’elle aurait avec des pathologies telles que la fibromyalgie et les maladies auto-immunes. Ce sont des femmes ayant plusieurs soucis de santé qui ont fait cette enquête, persuadées qu’elle allait leur donner raison. Il n’y a eu aucune mention du moment où tel autre souci de santé est intervenu, par rapport à la prise de médicaments. Cela dit, les effets indésirables peuvent être très tardifs, puisqu’une thyroïdite auto-immune ou un adénome mettront des années avant d’être diagnostiqués.
Le syndrome d’activation mastocytaire induit par les agonistes GnRH explique parfaitement pourquoi l’on retrouve ces phénomènes chez celles traitées par Enantone, Décapeptyl, Gonapeptyl, Zoladex, Synarel, y compris à court terme (je pense notamment aux traitements pendant deux semaines avant une FIV). Les femmes qui ont fait des dons d’ovocyte risquent elles aussi d’en souffrir sans le savoir.
La littérature médicale a essayé de prouver ce qui est devenu un argument du storytelling médico-pharmaceutique, mais toutes les études menées ont invalidé tout lien entre endométriose et auto-immunité ou d’autres maladies immunes systémiques. Des liens existent lorsqu’on ne précise pas à quel moment telle « fibromyalgie » ou auto-immunité sont apparues, notamment sous traitement médicamenteux. Des liens existent avec un certain type de cancers de l’ovaire, parce qu’une longue histoire d’endométriose ovarienne est un facteur de risque pour un tel cancer. Raison de plus de l’opérer rapidement et complètement.
Pourtant, le discours fourni aux associations, aux patientes, aux media, etc. continue à affirmer ce genre de relation.
Or ce n’est pas l’endométriose qui en est à l’origine, mais les médicaments prescrits pour la traiter. La notice états-unienne du Lupron (Enantone) nous dit que « des fibromyalgies ont été signalées individuellement et collectivement« . Il y a eu des signalements à la pharmacovigilance, mais aussi des études de cas édifiants: le Dr Eric Toussirot (du CHU de Besançon) présente le cas d’une femme qui n’avait rien et a présenté brutalement tous les signes cliniques d’une fibromyalgie dès que l’effet de baisse hormonale induite par Enantone s’est manifesté. D’autres rhumatologues ont décrit le même type d’effets indésirables diagnostiqués comme des fibromyalgies.
Pensons à l’impact direct sur la GnRH et ses diverses fonctions dans le corps humain, par-delà la reproduction, avec plus de 20 tissus ayant des récepteurs GnRH, sans oublier le rôle de cette GnRH en tant que neurotransmetteur du système nerveux végétatif, GnRH utilisée aussi par les petites fibres C.
Ces fibres de fin calibre amyéliniques sont impliquées dans les mécanismes de chronicisation de la douleur et dans le mécanisme de toute douleur neuropathique. Les petites fibres C sont présentes dans la peau, dans les fascia et d’autres tissus conjonctifs autour des organes, où elles sont impliquées dans la captation d’informations périphériques telles que la température, la pression, etc., dans leur transmission et dans leur première codification en tant que « douleur » au niveau de la corne dorsale de la moelle épinière, en fonction d’un seuil plus ou moins haut. De là, ces informations ainsi codifiées seront envoyées à plusieurs aires cérébrales.
« Fibromyalgie », douleurs diffuses (musculaires, articulaires), fatigue chronique, syndrome myofascial et d’autres troubles neurologiques et neuromusculaires sont des manifestations d’une neuropathie des petites fibres C dans un état d’hyperexcitation, typique de la sensibilisation centrale (wind-up, synaptic long-term potentiation). Ces douleurs diffuses et tardives, souvent de type brûlure, véhiculées seulement par les petites fibres C – puisque les petites fibres A δ n’utilisent pas la GnRH – sont un enfer, de même que les autres types de douleur neuropathique, car elles résistent à tous les traitements actuellement disponibles.
Ces médicaments hormonosuppresseurs peuvent provoquer d’autres troubles neurologiques (neuropathies périphériques, paresthésies, hypertension intracrânienne, épilepsie, hyperesthésies, allodynies, …) et troubles neuromusculaires. La monographie états-unienne de l’Enantone/Lupron parle de 11% de troubles neuromusculaires identifiés dans les essais cliniques d’avant la mise sur le marché, et chez les femmes uniquement. Chez les hommes, il y en a beaucoup plus. Mais les firmes séparent soigneusement les femmes et les hommes, pour mieux brouiller les pistes. Or les effets indésirables sont les mêmes lorsqu’on compare le comparable, prenant en compte le risque majoré des hommes de faire des réactions indésirables cardiovasculaires. Cela dit, un traitement qui baisse le taux d’oestrogènes prive les femmes de ce qui les protégeait, et l’on sait qu’après la ménopause, la différence disparaît.
Sans oublier les douleurs et les contractures musculaires, la raideur musculaire, les douleurs diffuses, « douleurs généralisées » (décrites dans toutes les indications), douleurs osseuses, douleurs articulaires, douleurs thoraciques, migraines et céphalées, symptômes « semblables à des ténosynovites », les troubles cognitifs (mémoire, attention, concentration), les maladies auto-immunes (thyroïdite auto-immune, Lupus, psoriasis,…) et inflammatoires (myopathies inflammatoires, rhabdomyolyse…), de même que beaucoup de troubles immunitaires manifestés par des allergies, des chocs anaphylactiques, urticaires, éruptions cutanées, dermatites.
Et des pathologies de l’hypophyse – hémorragie de l’hypophyse, nécrose, adénome de l’hypophyse – dont certaines peuvent être mortelles ou très sévères, y compris par l’effet morphologique d’un adénome qui appuie sur le croisement des nerfs optiques. L’effet d’un Décapeptyl ou Enantone sur l’hypophyse ne se limite pas aux hormones impliquées dans la reproduction. Des signalements et des études de cas ont montré que toutes les hormones produites par l’hypophyse peuvent être impactées, et pas seulement à travers l’apoplexie ou un adénome sécrétant.
Les effets indésirables cardiovasculaires font des ravages, surtout chez les hommes. Ils développent tous les symptômes d’un syndrome d’insulinorésistance (dit aussi syndrome métabolique), mais aussi hyperglycémie et diabète, insuffisance cardiaque, hypertension isolée au début, et très souvent des crises cardiaques fatales, des morts subites. Sans oublier la prise de poids, la fonte musculaire, le changement du rapport entre masse musculaire et graisse, la féminisation, l’impuissance, les fractures vertébrales avec paralysie, les douleurs généralisées et tous les autres effets indésirables évoqués ci-dessus.
Les ravages cardiovasculaires sont tels que des sociétés savantes de cardiologie tirent la sonnette l’alarme depuis 2007 en disant crument que les agonistes de la GnRH tuent plus que le cancer de la prostate. Elles ont été suivies, puisque les indications ont changé, et les agonistes GnRH ne sont plus conseillés que dans les cas où plus rien d’autre ne peut être fait, après une évaluation individuelle très poussée du rapport bénéfices-risques. Dans 20 ans, on fera de même chez les femmes et les enfants traités pour une puberté précoce centrale… D’ores et déjà, une grande étude rétrospective a mis en évidence une augmentation des troubles cardio-vasculaires chez les femmes souffrant d’endométriose. Après une première tendance à attribuer cela à l’endométriose elle-même, les chercheurs se sont posés la bonne question: celle de l’impact des médicaments. L’effet indésirable des médicaments notamment sur le système nerveux neurovégétatif mène à la perturbation de l’ensemble des tissus à innervation végétative, et l’appareil cardiovasculaire en fait partie.
L’innervation directe du coeur est un premier mécanisme d’action. Mais il y a aussi l’impact connu de l’Enantone, Décapeptyl et autres agonistes de la GnRH sur les cathécolamines, donc sur l’adrénaline et la noradrénaline. Et l’impact sur les glandes surrénales va dans le même sens, mais peut provoquer aussi une perturbation de la production de cortisol.
L’impact sur les cathécolamines cérébrales concerne au premier plan la dopamine, ce qui explique certains effets indésirables, neurologiques, neuromusculaires : raideur, contractures, tous les symptômes qui ressemblent à s’y méprendre à un syndrome de Parkinson, mais sans les lésions cérébrales, ainsi que des effets indésirables psychiatriques, etc.
A cela s’ajoutent les effets nocifs sur plusieurs types de collagène, identifiés dès les premiers essais avec l’Enantone/Lupron par l’industriel Takeda Abbott/AbbVie, et évidemment les effets délétères d’une hypoestrogénie prolongée, sachant que les œstrogènes sont co-responsables du bon fonctionnement du système nerveux, du système cardio-vasculaire, immunitaire et d’autres, en interaction permanente avec d’autres hormones.
Nous avons vu que le discours médico-pharmaceutique considère l’atrophie des lésions d’endométriose comme une preuve de l’effet des médicaments. Elle est un symptôme de l’atrophie de tous les tissus oestrogénodépendants, attendue et décrite dans les monographies, comprenant l’atrophie de la peau, des muqueuses, des seins, des organes reproducteurs, etc.
Une telle atrophie se fait par l’impact sur la régulation de plusieurs types de collagène. Les recherches menées en vue de l’obtention de la toute première autorisation de mise sur le marché du premier agoniste GnRH (Enantone/Lupron), à savoir le cancer de la prostate, ont mis en évidence un effet d’atrophie du type I et du type III de collagène contenues dans le substrat conjonctif de toute tumeur, qui permet de la nourrir. Les chercheurs présentaient cela comme un avantage supplémentaire, puisque la tumeur pourrait être ainsi asphyxiée grâce à cette atrophie du collagène. (On a le même phénomène avec la diminution des lésions d’endométriose et la fibrose réactionnelle décrite à chaque fois).
En parlant avec des neurologues et autres spécialistes, j’ai soulevé un problème évident: la régulation de chaque type de collagène est systémique. Aucun médicament ne peut impacter un type de collagène seulement dans un organe ou dans une lésion qu’il porte (prostate, ovaire, intestin …) ou dans un type de tissu. Lorsqu’il y a impact, il est partout où le type de collagène respectif est présent. Logiquement, le Décapeptyl ou un autre agoniste GnRH auront un impact d’atrophie sur le collagène de type I, majoritaire chez les vertébrés, qui est présent dans la peau, les os, les tendons, les ligaments, le cartilage, la cornée, les myofibriles (composantes des cellules musculaires basiques, appelées myocytes, intervenant dans la contraction et le relâchement musculaire). Le collagène de type I est présent dans d’autres tissus tels que la dentine, mais aussi dans toutes les capsules des organes internes.
On ne s’étonne pas des descriptions étonnantes parlant aussi de dents friables… On ne s’étonne pas de contractures musculaires douloureuses, de raideur musculaire, de douleurs musculaires diffuses, d’autant que les myofascia sont faits de collagène et que l’agoniste GnRH a des effets indésirables musculaires aussi à travers les commandes neuromusculaires et la dopamine, etc. Rien d’étonnant dans les problèmes articulaires, au vu des voies multiples par lesquelles ils peuvent survenir. Ce que l’on a décrit pour l’ostéoporose vaut pour le reste des tissus impactés.
Quant au collagène de type III, il est une composante essentielle des fibres de réticuline, que l’on trouve dans les tissus hématopoïétiques (tels que les cellules sanguines), dans la paroi des vaisseaux sanguins et dans les muscles striés. Il ne faut pas s’étonner de voir la fragilité capillaire apparaître, avec des ecchymoses (des bleus) spontanées, une fragilité de la peau, etc.
Il faudrait un questionnaire approfondi avant toute prescription. L’impact sera particulièrement fort chez les personnes ayant une prédisposition génétique à déclencher une maladie des tissus conjonctifs, qu’elle soit auto-immune (Lupus, psoriasis, …) ou pas (syndrome Ehlers-Danlos, …).
Les personnes souffrant d’un syndrome d’Ehlers-Danlos gérable ont vu leur maladie devenir handicapante.
Le syndrome d’activation mastocytaire (SAMA) est un effet indésirable très grave, dont l’étendue et la durée sont imprévisibles. Il peut se limiter à une allergie ou être systémique, durer pendant le traitement ou rendre la personne invalide à vie (homme, femme, enfant), comme tous les effets indésirables neurologiques. Tout ce qui relève du système nerveux végétatif et de son spectre d’action est imprévisible et peu connu.
Bon nombre d’effets indésirables immunitaires ont lieu à travers les mastocytes, des cellules du système immunitaire présentes dans les tissus conjonctifs de l’organisme (eux aussi avec une innervation végétative, comme le système immunitaire, d’ailleurs, donc impactés lorsqu’un médicament agit sur le neurotransmetteur qu’est la GnRH). Par-delà l’innervation, l’impact d’un agoniste GnRH est direct, puisque les mastocytes font partie de la longue liste de cellules et tissus qui ont des récepteurs GnRH. Les mastocytes (et certains types de lymphocytes) stockent même de la GnRH et l’utilisent pour leur fonctionnement. Ils jouent un rôle majeur dans les réactions immunitaires innées et adaptatives. La GnRH fait partie des substances qui peuvent les activer, ce qu’ils font en vidant leurs granules. On appelle cela « dégranulation »: libération des médiateurs de l’inflammation: l’histamine, tout d’abord, mais aussi des prostaglandines et d’autres substances proinflammatoires et nociceptives.
La dégranulation mastocytaire explique pourquoi des études de cas montrent des phénomènes d’auto-immunité chez des personnes sous agoniste GnRH, là où il n’y en avait pas auparavant. L’auto-immunité peut être transitoire, donc disparaître après l’arrêt du traitement, mais sans que l’on puisse prévoir. Cela a étonné des chercheurs et des médecins rendant compte de telle thyroïdite auto-immune transitoire, expliquée par l’activation mastocytaire.
On trouve des informations surtout en anglais sur le mast cell activation syndrome ou mast activation disorders. Celles et ceux qui ont eu un « traitement » par Décapeptyl/Diphereline, Gonapeptyl, Synarel, Enantone/Lupron, Zoladex se reconnaîtront au moins partiellement dans la description succincte sur Wikipédia: rougeurs et bouffées de chaleur, éruptions cutanées, ecchymoses, allergies, réactions asthmatiques, problèmes neurologiques, réactions d’hypersensibilité et de ce qu’on appelle « hypersensibilité chimique multiple » (multiple chemical sensitivity), intolérance à certains aliments, etc.
Le livret d’information rédigé par le centre de référence sur la mastocytose de l’Hôpital Necker est très utile. Attention à ne pas confondre le syndrome d’activation mastocytaire et la mastocytose.
Les personnes souffrant d’effets indésirables neurologiques et immunitaires vivent un calvaire, puisque les diagnostics habituels sont ceux de fibromyalgie, de syndrome de fatigue chronique, d’hypersensibilité chimique multiple, de douleurs myofasciales, etc. C’est-à-dire des diagnostics fourre-tout, que beaucoup de praticiens considèrent comme des maladies inventées, des somatisations de troubles psychiques, etc. D’autant que le syndrome d’activation mastocytaire n’a été défini comme tel que vers la fin des années 2000, alors que l’on connaissait les fonctions des mastocytes depuis longtemps. Dans mes recherches des années 2007-2008, je suis tombée sur les mastocytes dans la liste des cellules et tissus ayant des récepteurs à la GnRH et ai parlé d’un rôle dans les problèmes immunitaires, d’autant que d’autres cellules (des lymphocytes) sont elles aussi concernées. Mais j’étais loin d’imaginer l’étendue systémique décrite dans le syndrome d’activation mastocytaire.
La section sera complétée pour détailler les effets sur le collagène, le syndrome d’activation mastocytaire et d’autres effets indésirables.
L’association de victimes des agonistes GnRH AVEAG a donné l’alerte dès 2005, et j’ai été reçue à l’AFSSAPS / ANSM à l’automne 2007, par cinq médecins dont les deux plus hauts responsables de la pharmacovigilance et de l’information sur le médicament de l’époque: le Pr Jacques Caron, président de la Commission nationale de pharmacovigilance, et la Dr Anne Castot, numéro deux de l’AFSSAPS, chargée de l’information et du risque. Les autorités sanitaires se sont engagées à améliorer l’information – inexistante à l’époque – sur les effets indésirables. On peut reconnaître qu’elles ont tenu leur parole. Près d’une vingtaine d’effets indésirables signalés par moi, avec une documentation très solide, ont été reconnus et introduits dans les monographies et les notices. Quant une patiente se plaint de douleurs musculaires ou douleurs articulaires, par exemple, son médecin ne peut plus la rembarrer, puisqu’il lui suffit d’ouvrir le Vidal et de regarder les monographies d’Enantone, Decapeptyl, Zoladex, Synarel…
Et pourtant, soit dit en passant, ce qu’on peut lire sur le site d’EndoFrance est resté au même stade. Je leur ai envoyé une lettre en 2005, en même temps qu’à EndoSuisse et à d’autres associations pour donner l’alerte. Puis j’ai posté sur leur forum jusqu’à sa fermeture, sur beaucoup de sujets dont la critique de la psychologisation, des conflits d’intérêt, des croyances aveugles dans les médecins et les discours dominants, etc. Les captures d’écran et autres preuves me rappellent à quel point cela a été difficile. Sur le forum de cette association, on me disait à l’époque que c’était « une mauvaise expérience individuelle », peut-être relevant d’un souci psychologique; on me reprochait d’être hypercritique envers les médecins, de faire peur à tout le monde, etc. Reproches habituels aussi sur Doctissimo, AuFéminin et tous les forums publics et privés sur lesquels je postais. Il y a eu pas mal d’agressivité à mon égard, exprimée par des femmes qui n’ont pas tenu compte des mises en garde, ont pris Decapeptyl, Enantone, etc. et sont venues plus tard sur mon groupe yahoo et ma liste de diffusion demander mon aide pour des effets indésirables qui allaient bien au-delà des deux effets indésirables listés par EndoFrance: bouffées de chaleur et risque ostéoporose en cas d’utilisation prolongée. Les hommes (utilisant des agonistes de la GnRH pour un cancer de la prostate) ont été généralement beaucoup moins agressifs sur les divers forums respectifs.
La section « effets indésirables » de la monographie française du Decapeptyl est déjà assez fournie. Elle est loin d’être complète.
Proposer comme innovant le cercle vicieux (de chirurgie incomplètes et mal faites et de médicaments) que subit déjà la majorité des femmes…
Je ne peux pas finir ce texte sans revenir sur un autre aspect problématique dans le discours médico-pharmaceutique à tous les niveaux, comprenant la reprise et la diffusion par les media, les associations, les patientes entre elles sur les forums, etc.
La chirurgie incomplète et les médicaments de longue durée que le Dr Isabella Chanavaz-Lacheray, le Dr Chrysoula Zacharopoulou, le Pr Patrick Madelenat, le Pr Horace Roman et d’autres proposent comme stratégie de traitement nouvelle forment déjà le réel des malades, dans l’immense majorité des cas. Avec les résultats désastreux que l’on connaît.
Allez sur les listes de discussion, sur les forums associatifs ou publics, lisez des articles qui donnent des exemples de ce que vivent les femmes afin de dire… que leur vie sera changée par l’ablation (au Plasma Jet au lieu du laser) et par la médicamentation à long terme – qui se fait déjà partout ! – et ce grâce à la mobilisation de ces médecins héroïsés. Les media ne s’interrogent pas sur d’éventuelles autres motivations qui les poussent à aller vers les associations de patientes avec des invitations à des congrès, avec des candidatures spontanées pour devenir « centre expert ». Non, les journalistes voient seulement ce qu’on leur dit de voir, sans réfléchir au fait qu’ils reprennent les éléments de langage d’une endométriose refaçonnée de façon à vendre des médicaments et des instruments chirurgicaux, etc. (ils « brisent le tabou », « sortent la maladie de l’ombre », offrent une chance de grossesse dans sept cas sur dix là où il y en aurait eu une « largement inférieure à 10% » (!))
Vous verrez qu’il n’est dit nulle part qu’il s’agit de mauvaises pratiques chirurgicales, que les standards internationaux ne sont pas appliqués, que l’on prescrit déjà à long terme des médicaments, etc.
On trouve des milliers de témoignages de femmes qui racontent toutes la même chose: contraceptifs pendant des années, puis chirurgie sous traitement hormonal, incomplète, suivie de médicaments induisant une aménorrhée. Manifestement inefficaces, puisqu’elles continuent de souffrir (parce que l’endométriose persiste et peut s’aggraver), donc elles repassent par une chirurgie incomplète, qui va enlever un ovaire, une trompe, etc. et sera suivie d’autres médicaments supprimant les règles. Puis cela recommence: une autre chirurgie sous médicaments avec ablation d’autres organes, suivie de médicaments hormonosuppresseurs, etc. Jusqu’à ce que les médecins leur proposent la chirurgie radicale au sens d’hystérectomie et ovariectomie. Mais là encore, sans exérèse complète, ce qui laisse l’endométriose continuer.
Des pauses sont faites pour qu’elles essayent de tomber enceintes, mais la grossesse n’arrive pas vite, à cause des effets prolongés des médicaments. Comment veut-on que l’organisme retrouve ses pleines capacités hormonales après des années de ces perturbateurs endocriniens que sont les médicaments? De plus, la pression est très forte parce que la machine à faire peur leur a mis dans la tête qu’elles auront des difficultés, qu’il faudra passer probablement par la FIV, à cause de l’endométriose qui est une maladie chronique, récidivant avec chaque menstruation, produisant un environnement toxique pour les ovocytes, pour la nidation, etc. On voit l’influence de ce discours dès que le diagnostic est posé.
Alors au lieu de dire à ces femmes de laisser tomber tout médicament, de faire une exérèse complète après plusieurs mois sans médicaments hormonaux (y compris sans la pilule cyclique) et d’essayer pendant un à deux ans, on les incite à faire une FIV (fécondation in vitro), dont le protocole inclut une stimulation ovarienne par agonistes GnRH provoquant une hausse du taux d’œstrogènes (flare up) donc l’aggravation de l’endométriose, allant jusqu’au syndrome d’hyperstimulation ovarienne, qui peut être mortel (de même que d’autres effets indésirables très sévères, voire mortels).
Les mêmes femmes témoignent de complications et d’un comportement des chirurgiens qui les dégoûtent de la chirurgie. Or les complications arrivent la plupart du temps parce que la chirurgie est faite par des internes ou des chefs de clinique qui apprennent en faisant dans l’à peu près, ou par des chirurgiens gynécologues généralistes qui n’ont pas les compétences nécessaires pour faire de l’exérèse complète par laparoscopie. Des études telle que celle menée par l’équipe du Pr Michel Canis à Clermont-Ferrand ont objectivé le manque de compétences en techniques laparoscopiques, particulièrement grave s’agissant de traiter une maladie aussi complexe. Sans oublier qu’il faut une formation spécifique dans l’exérèse de l’endométriose.
Il faut le redire: le manque de compétences des chirurgiens, leur absence de connaissances spécifiques de la maladie et de formation spécifique dans l’application des techniques laparoscopiques et de l’exérèse à l’endométriose sont responsables du désastre actuel, de l’état de délabrement des femmes qui ne veulent plus entendre parler de la chirurgie. Ni de médicaments, pour certaines, ce qui les pousse, en désespoir de cause, dans les bras du complexe naturo-industriel que j’évoque dans le chapitre dédié, afin de mettre en garde contre certains produits très à la mode).
Les détracteurs de l’exérèse complète, les promoteurs de l’ablation et des médicaments se servent de ces mauvaises pratiques pour tout mettre sur le dos de l’exérèse, sans expliquer les nuances aux femmes, eux associations, aux media. Le discours dit que c’est la chirurgie telle qu’elle est recommandée aujourd’hui – l’exérèse – qui provoque des dégâts et n’empêche pas la récidive, alors il faut changer les recommandations.
Il faut dire et répéter que ce n’est pas le principe de l’exérèse qui est en cause, d’autant qu’elle n’a même pas été appliquée dans l’immense majorité des cas chez les femmes en question, ou alors c’était une exérèse superficielle (shaving, pastille, etc.) combinée à des vaporisations, des ponctions, des coagulations délétères et des improvisations de type « grattage ». Et pratiquée par des étudiants et des chirurgiens non formés, parce que le secteur privé à l’hôpital public a des conséquences.
Ou encore tel chirurgien a voulu faire une exérèse complète, mais il l’a faite dans des conditions qui la rendent incomplète, voire délétère (chez des patientes sous traitement médical, suite à des examens radiologiques (échographie, IRM, échoendoscopie, scanner à l’eau, etc.) et à un examen clinique faits eux aussi sous traitement hormonal, ce qui a rendu une partie de l’endométriose temporairement invisible… Il suffit qu’un médicament diminue la taille d’une lésion à moins d’un cm de profondeur, et elle ne sera plus visible à la radiologie. Par conséquent, le chirurgien n’ira pas voir à cet endroit-là. Ou, s’il y va, il n’y aura plus l’inflammation sur la surface du péritoine ni l’hémorragie qui sont comme des indicateurs lui disant de creuser en profondeur à cet endroit-là. Elles auront temporairement disparu à cause des médicaments.
Les douleurs pas ou mal traitées deviendront chroniques, renforcées par les effets indésirables des médicaments et de l’hypoestrogénie au long cours. Tous les effets systémiques protecteurs des oestrogènes disparaissent (pour l’immunité, le système nerveux, l’appareil cardiovasculaire,…), avec tout le cortège de conséquences délétères, ainsi que les conséquences qu’entraînent les douleurs chroniques, du point de vue neuro-endocrinien, immunitaire, cardiovasculaire, etc. A ces douleurs devenues chroniques et permanentes s’ajouteront d’autres douleurs chroniques et symptômes invalidants induits par les médicaments, tels que ceux décrits sous les noms « fibromyalgie », « syndrome de fatigue chronique », ou « syndrome myofascial » (les douleurs myofasciales plus difficiles à diagnostiquer, donc sans prise en charge spécifique).
Les forums sont pleins de témoignages de vies détruites.
Ce parcours du combattant que vivent les femmes fait que l’exérèse complète faite dans les conditions optimales arrive souvent trop tard, lorsque les interventions précédentes ont créé des adhérences, des éventrations, des dégâts musculaires, et lorsque l’endométriose elle-même laissée trop longtemps en place a déjà provoqué des dégâts neurologiques qu’aucune exérèse, même complète et parfaitement faite, ne pourra rendre réversibles.
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Elena Pasca
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Rappel légal: Tous mes propos tenus par écrit ou à l’oral, sur n’importe quel support, y compris sur le blog Pharmacritique comme sur le blog de l’association AVEAG (Victimes Enantone, Décapeptyl) qui est ma propriété, bref, tous mes propos sont soumis au copyright. Je tiens à mes droits d’auteur et n’accepte pas de les céder. Je n’ai jamais cédé mes droits d’auteur, jamais donné à quiconque le moindre accord pour utiliser le moindre bout de mon travail autrement que de façon légale, par la citation dans les règles de l’art. (Citation qui n’a d’ailleurs pas besoin d’accord de l’auteur).
Tout est en libre accès, et j’ai tout fait de façon gratuite et bénévole, pour que tout le monde puisse accéder à toutes les informations, sans avoir besoin d’acheter des articles ou programmes ou n’importe quoi. J’attends une seule chose: le respect des lois sur les droits d’auteur, qui s’appliquent de la même façon pour les écrits sur les blogs (commentaires compris) et que l’on n’exploite pas de façon commerciale ce que j’ai mis 15 ans à comprendre et à exposer bénévolement. Les personnes qui disent (comme Anne Steiger, entre autres) qu’il faut vulgariser mon travail, sont libres de donner des liens vers mes textes et de citer les écrits publics.
Anne Steiger est libre d’écrire un témoignage sur son parcours, et évidemment, libre de citer mes travaux publics, comme tout le monde, selon les droits d’auteur et le copyright évoqués plus haut. Mais, sans mon accord, personne ne peut utiliser ce que j’ai dit en privé, surtout lorsque j’ai demandé une confidentialité totale sur tout cela.
Pharmacritique 
Bonjour Mme Pasca,
Ma soeur a demandé à deux associations le nom d’un chirurgien spécialisé en endométriose pas loin de l’Oise. Les deux ont conseillé le professeur dont vous parlez, Horace Roman. Ce centre expert à Rouen. Je lui ai fait lire votre article. Pas question qu’elle prenne rendez vous là -bas.
Merci pour les infos. ca évitera à ma soeur d’entrer dans ce ‘cercle vicieux’ que vous décrivez.
Il faut diffuser votre travail sur les réseaux sociaux, pour faire contre-poids aux publicités dans les médias . Je ferai ma part.
Dans les journaux et sur les sites des associations, à la TV, partout, on nous fait de la pub pour ce Pr Horace Roman et Dr Chryzoula Zacharoupoulou et Dr Isabelle Chanavaz-Lacheray. Il y a un certain Dr Pierre Panel vu au Magazine de la santé? Pas la meilleure référence, j’ai compris 😉 Qu’en pensez-vous? Fiable? Compétent?
Je vous fais confiance, alors si vous avez quelqu’un à recommander pour ma soeur, merci de me contacter par le mail donné quand j’ai posté le commentaire/
Mille merci et continuez, n’arrêtez plus d’écrire! Toute ma famille est fan et on apprend beaucoup (de quoi emm***** les médecins parce qu’on n’accepte plus n’importe quelle ordonnance!!!
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Bonjour Madame
Je vous remercie de tout coeur pour votre travail et vos articles qui nous ouvrent les yeux sur toute cette machine infernale
je suis atteinte d endometriose depuis plusieurs années , diagnostic très mon pas de solution pour me soulager de douleurs quotidiennes il n’y a que la chimie , on me propose que ça et je ne céderai pas
Je cherche un médecin spécialiste qui pratique l exerese totale est il possible de m envoyer des noms par mail svp ?
Merci pour ce que vois faites
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Me Pasca:
Article très intéressant . J’ai des informations qui peuvent vous intéresser. Comment puis-je vous contacter?
[NdR: nom de famille effacé par Pharmacritique, à moins que l’auteur du commentaire souhaite qu’il soit précisé. Le mail de contact est dans la colonne de droite]
pharmacritique@netc.fr
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Intéressant, beaucoup d’infos, discours qui tourne en rond, pas de plan, fouilli, beaucoup de références.
J’ai compris votre point de vu vis à vis de cette clique de bouchers, que je place au même niveau que les autres, quelque soit la méthode utilisée qu’elle soit maîtrisée, non vérifiée, chimique. Car tant que le monde médical se contentera d’ignorer l’étiologie et la physiopathologie de la maladie, opérer ou administrer hormones à aure dose, les femmes malades souffriront de n’être ni entendues, ni écoutées, ni comprises dans leurs symptomes et leur douleur. L’attitude du monde médical relève à la fois du sadisme et de la bêtise que seule une société décadente et misogyne comme la France peut générer. Car aujourd’hui madame, sachez-le que les médecins prescrivent plus facilement de la morphine et autres anti douleurs que des compléments alimentaires à des malades multi-carencées et affaiblies.
Alors, si vous voulez défendre les femmes, commencez par militer pour une recherche qui permette de comprendre les mécanismes de la maladie. Je ne parle pas de recherche sur l’exérèse parfaite ou encore la recherche de marqueurs spécifiques, mais bien de connaître les causes et manifestations de la maladie.
Car 150 ans après sa découverte, on ne sait rien de cette maladie qui sort difficilement de l’ombre, le corps médical ayant soigneusement maintenu les femmes malades dans l’ignorance du mal qui les ronge. Ce mépris immense à l’égard du genre féminin ne peut durer plus longtemps. C’est une cause de santé publique, c’est un scandale médical bien plus grand que tous ceux jamais révélés, la médecine française avec l’appui des industriels et des pouvoirs publics, sous l’égide de l’ordre, infantilise, délaisse, ignore, empoisonne, ampute des millions de femmes.
Dotchka
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Bonjour,
Merci, Elena, pour ce travail de fouille et d’analyse!
J’ai essayé de vérifier ce que tu dis quant aux media.
Deux fois j’ai tenté de poster un commentaire sur le site de France 3 Normandie, là où il y a cette vidéo avec Horace Roman maniant le Plasma Jet sous le nez des journalistes (ce qu’ils décrivent aussi sur le site), sans déclaration publique d’intérêt et où ce cher professeur Horace Roman déforme les chiffres de l’infertilité en endométriose « largement inférieurs à 10%), pour que les résultats obtenus par lui (6 à 7 cas sur 10 tombent enceintes) paraissent extraordinaires.
j’ai donné le lien vers cet article de Pharmacritique, en leur disant que leurs journalistes devraient regarder de près et non pas se contenter de publier les communiqués des industriels et les publicités faites par les médecins qui ont des conflits d’intérêt. Ni les dires de Isabella Chanavaz-Lacheray sur le traitement à vie. Elle a été interviewée par beaucoup de journaux et sites.
France 3, c’est un service public, leurs journalistes doivent être au service du public, non?
Mon commentaire était poli. J’ai juste dit qu’il y avait violation de la loi sur la déclaration de conflits d’intérêt.
LE COMMENTAIRE A ETE CENSURE. J’AI ATTENDU AVANT DE LE POSTER A NOUVEAU. MEME RESULTAT.
HONTE A FRANCE 3! HONTE AU SERVICE PUBLIC! Il n’est pas au service du public que je suis.
Demain, si un ponte leur présente la mort aux rats comme une révolution, pour le compte d’un dératiseur qui les paient, ils relayent le message sans moufter. Malgré tous les scandales sanitaires. Dans 10 ou 20 ans, lorsqu’il y aura des milliers de victimes, on aura droit à Cash Investigation, ou Pièces à conviction (sur France 3, celle-là) pour faire un documentaire d’investigation. C’est le temps que mettent les journalistes du service public à colliger ce qui circule sur internet…
Foutage de gueule, ce journalisme! Ils s’étonnent après que plus personne n’y croit et que les jeunes tombent dans le panneau des théories conspirationnistes et se détournent complètement des élites « médiatico-politico-industrielles ».
Y en a marre! Secouons le cocotier! Des media aux ordres, ou peut-être de l’autocensure s’il y a des annonceurs industriels.
Il faudrait que nous allions publier des commentaires partout où Horace Roman et ses comparses ont été interviewés sans mention des conflits d’intérêt.
Continue à fouiller, Elena!
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Bonjour,
Merci pour cet article très critique.
J’ai consulté Mr DESCAMPS car j’ai une endométriose prodonde, il veut m’opérer: il ne m’a pas orienté pour prendre des médicaments plus puissant que la pilule (genre ménopause artificielle) avant opération; ce qui me pose question, c’est qu’il ne m’a informé de rien du tout au sujet de l’opération; pour un spécialiste noté sur le site endofrance de référence, je trouve ça aberrant.
Déçue, j’ai donc pris rendez-vous dans un centre de référence à Rouen avec Mr ROMAN, en voyant ses vidéos de chirurgie conservatrice, j’ai trouvé ça bien. Et puis en lisant votre article, je ne sais plus vraiment si c’est une bonne idée. Entre les chirurgiens qui ont des actions avec des labos, ceux qui vous laissent des lésions d’endométrioses et vous réopèrent tous les ans, vraiment aucun suivi ne semble être adapté à l’endométriose. C’est désespérant
Ce qui m’interpelle, c’est surtout que je ne trouve aucun témoignage de femmes qui souffrent d’endométriose (avec douleurs j’entends) et qui se font opérer seulement 1 ou 2 fois et revivent normalement ensuite. Je ne vois que des témoignages de femmes qui « continuent à vivre avec les douleurs » voir d’autres douleurs dûes uniquement à l’opération et ce malgré l’opération/l’ablation des organes. Les seules femmes qui tirent un bénéfice de la chirurgie me semblent être celles qui n’ont pas de douleurs à la base mais qui ont uniquement des problèmes d’infertilité car endométriose sur les ovaires.
J’espère trouver des témoignages de femmes qui auraient eu des effets positifs durables après opération car à part les dires des chirurgiens soit très très positifs,soit très très vagues mais qui souhaitent quand même vous opérer pour juste voir la tronche que ça a à l’intérieur, je n’en vois pas beaucoup.
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Je reste sans voix devant cet article qui dénonce un système effrayant… Etant atteinte d’endométriose au stade 4 et souffrant d’une prise en charge médicale désastreuse, je ne peux que croire aux idées exposées dans cet article car il correspondent à la réalité de mon vécu.
Glaçant.
Merci pour votre travail de recherche.
[NdR: Nom de famille effacé par Pharmacritique, par souci de prudence, s’agissant de détails personnels. Un prénom suffit sur internet. A moins que la personne concernée souhaite que son nom soit donné, auquel cas il suffit d’envoyer un mail à l’adresse de contact]
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Merci beaucoup pour votre article.
J’ai essayé de vous contacter via votre compte sur Facebook mais je pense que vous ne pas vu mon message. Je me demandais si vous aviez un médecin que vous pourriez recommander en France ou à Paris?
J’allais voir le docteur Roman mais après votre article non plus.
Merci beaucoup
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Bonjour, j’ai toujours admiré votre travail de recherche et d’investigation. Par contre je suis assez choquée par la façon dont vous parlez des médecins alternatives et notamment de […] car je me suis inscrite au programme de […] qui m’a permis de diminuer les douleurs de 50%. […] n’a jamais dit qu’elle guérissait et elle dit même que parfois la chirurgie est ce qui il y de mieux, […] elle maitrise bien le sujet. Son programme m’a permis d’aller mieux, de reprendre les rennes de me santé et ses conseils holistiques très judicieux !
Je toruve domamge que vous n’ayez pris la peine de contacter des femmes qui ont suivi ce programme pour avoir un vrai retour car pour moi c’est de la vraie discrimination !! Avez vous pris la peine de contacter l’auteure du programme ?
Je trouve grave de diffamer pour rien ! En plus j’ai vraiment l’impression que vous prenez les femmes atteintes d’endométriose pour des « gagas » bref finalement vous faites comme tout le monde, vous surfez sur la vague et ce type de propos vous permet d’avoir une grande visibilité !
Du coup moi qui suivait récemment vos articles, je m’y reprendrais à deux fois désormais car finalement je m’aperçois que votre investigation est aussi UN JUGEMENT de votre part sans meme faire une vraie enquête !
Une lectrice déçue , et qui va mieux grave au programme […] !!!
**
[Note de Pharmacritique: Les mentions publicitaires ont été effacées, conformément à la « politique » de Pharmacritique, ce qui inclut le nom d’un commerçant et des détails sur sa personne, nom et détails jamais évoqués, contrairement à maintes allégations faites sur les réseaux sociaux. J’ai posté une réponse ici, en un premier temps, puis l’ai déplacée dans un commentaire à part, pour plus de lisibilité. C’est celui qui suit, plus bas.]
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Bonjour,
C’est une réaction à chaud et spontanée – un billet d’humeur – au mail anonyme de « Lucille », que j’ai posté d’abord dans le commentaire même, après la note précisant que j’avais effacé les mentions publicitaires et d’autres détails, notamment le nom d’un commerçant et des détails sur sa santé. (Je les ai effacés comme d’habitude avec ce genre de détails, mais aussi parce rien de tout cela n’a été évoqué dans mes textes, contrairement aux allégations faites sur les réseaux sociaux).
Il faudra que je relise cette réponse, mais à voir les reproches et les attaques faits dans ce commentaire et dans les posts sur un réseau social, j’ai réagi à chaud. Mes excuses.
Il n’est pas question d’ouvrir des polémiques sur des personnes, surtout à travers un mail anonyme d’une personne dont on ne connaît pas les intérêts et les liens d’intérêts, qui semble se plaindre pour quelqu’un d’autre (?!).
Si une personne (médecin, guérisseur, commerçant,…) ou une personne morale (labo pharma, société commerciale, association,…) se sent visée ou diffamée, il faut qu’elle aille porter plainte tout de suite, dans le premier commissariat de police.
Il n’y a aucune diffamation dans le texte, qui ne fait qu’énumérer des pratiques commerciales et des trouvailles linguistiques avec le mot « endo » telles qu’on les trouve partout sur internet. Et je rappelle mon point de vue quant à tout ce qui n’est pas validé scientifiquement. Point. Aucun nom n’est donné, aucune personne n’est visé. Si j’avais voulu critiquer quelqu’un en particulier, je l’aurais fait, comme je l’ai toujours fait. Directement, sans ambages.
En attendant une condamnation par un juge, qui validerait ces impressions de diffamation, toute allégation de ce genre peut relever de la calomnie. La loi ne permet pas le colportage de calomnies, qui débouche sur des rumeurs et s’amplifie; la loi ne permet pas les attaques personnelles, les propos insultants, ni les actions concertées à l’incitation d’une personne ou d’un groupe, ciblant quelqu’un sur les réseaux sociaux. Cela peut relever du harcèlement.
Et d’autant plus lorsqu’il s’agit d’un commentaire anonyme, sans aucune possibilité de contacter la personne pour voir avec elle (comme je l’ai fait sur le réseau social en voyant les commentaires).
Où est le courage de ces personnes qui attaquent à l’ombre d’un pseudonyme quelqu’un qui s’est battu pour elles?
D’ailleurs, si cela avait été fait autrement, je n’aurais eu aucun souci à reformuler les deux lignes qui semblent gêner. Mais par mail anonyme et posts sur les réseaux sociaux, y compris anonymes, avec des propos injurieux, calomnieux, des procès d’intention, des spéculations sur ce que j’aurais fait et ce que je n’aurais pas fait, sur ce que je sais ou pas,… eh bien cela ne passe pas.
Le commentaire « signé » Lucille est le seul que j’aie reçu, mais il sera le dernier commentaire anonyme, calomnieux, publicitaire, etc.
Je n’aurais d’ailleurs pas dû le laisser passer, au vu des contenus, mais il me semble intéressant pour les autres lecteurs. Une page a disparu du blog pendant quelques jours, et d’éventuels commentaires avec. C’est bien dommage, car j’aurais bien voulu qu’ils soient visibles. Que l’on voie la « qualité » et la nature des attaques et que l’on compare ces allégations à la réalité.
Manifestement, Lucille n’est pas au courant des batailles qui ont été menées pour elle, et elle ne lit pas des textes qui contiennent des informations très importantes pour elle, de nature à lui éviter certains soucis, à lui apprendre des choses.
Au final, les attaques et les calomnies anonymes sur des textes qui n’ont pas été lus disent plus sur l’attitude de leurs auteurs. Peut-être que si ces femmes avaient lu les textes qui les concernent et s’étaient mobilisées lors de certaines batailles, leur cause serait plus avancée.
Rien n’est censuré, contrairement aux allégations. D’ailleurs, tout le monde a pu poster librement – et se plaindre donc librement de la « censure »… – sur les réseaux sociaux. Cherchez l’erreur.
Il faut oser signer, assumer ses propos, au moins parce que j’ai signé, moi, et essayé d’apporter quelque chose.
Que Lucille donne son nom et dise si elle a fait quelque chose de plus et de mieux que moi pour la cause des femmes souffrant d’endométriose, ce qui lui donnerait moralement le droit de me donner des leçons. (Si son intention est vraiment de dialoguer, mais l’anonymat permet d’en douter. Cela dit, sur internet, tout laisse des traces, et il est possible de trouver ceux qui postent).
J’accepte volontiers les leçons et les critiques de ceux qui ont fait plus et mieux que moi, mais pas les calomnies anonymes, les spéculations,…
Entre ce commentaire et les posts sur les réseau sociaux, des spéculations sont lancées sur mes revenus, entre autres, des fois que je mentirais sur le bénévolat et que j’aurais des intérêts cachés dans les engagements sur l’endométriose, qui durent depuis plus de 10 ans…
Libre à tout lecteur de ne pas lire les informations critiques données de façon entièrement bénévole, gratuite, sans aucun conflit d’intérêt, ni publicité directe ou indirecte. Je n’ai rien à vendre, alors que l’on lise ou pas ce que j’écris, cela ne change rien pour moi.
C’est un comble que l’on me fasse un procès d’intention, insinuant que ce travail ne sert à rien parce que je ne « propose » rien, au sens de produits et programmes à consommer et à suivre et/ou au sens de moyens de remonter le moral. L’on me dit que je dézinguant et les traitements médicaux et les alternatives, ce qui ne laisserait aux femmes que la souffrance (?!)
Là encore, on voit que les personnes en question n’ont pas lu. Puisque c’est tout le contraire. Je critique les médicaments pris à long terme ainsi que certaines techniques chirurgicales (et faites dans certaines conditions), dans la mesure où leur efficacité n’a pas été prouvée. Mais je donne des conseils sur la technique chirurgicale – et les conditions dans lesquelles elle doit être faite – dont l’efficacité a été prouvée et qui est la seule en mesure d’obtenir des résultats à long terme, voire de guérir. Je donne aussi plein de conseils pratiques sur le diagnostic, les examens et d’autres choses à faire pour préparer la chirurgie, pour qu’elle soit efficace, etc.
Que faut-il entendre ?
Que respecter les femmes et leur être utile reviendrait à ne rien dire, à être « positive », ne pas critiquer, mais faire avec le système en place, d’autant que les méthodes douces et alternatives seraient là pour pallier aux échecs de la médecine ?
Mon approche consiste à faire une critique radicale du système de traitement de l’endométriose, essayer de contribuer à le changer. Si beaucoup plus de femmes concernées m’avaient soutenu par le passé, si elles me soutenaient dans cette démarche radicale, au lieu de soutenir la « collaboration » avec les médecins et de ne pas contester le système de marchandisation, il y aurait pu y avoir une chance de changer tout cela. Des petits changements, j’en ai obtenu en bataillant avec très peu de femmes, alors que quelques-unes m’attaquaient sur les forums, comme d’autres le font aujourd’hui. (D’autres m’ont encouragée et ont contribué aux démarches, évidemment; mais j’évoque ici le cas de figure de personnes qui me reprochent de ne rien savoir de ce qu’elles vivent (!), de leur manquer de respect, de leur casser le moral, etc.)
Je fais peur et déprime, j’appelle à questionner les pseudo-certitudes, à faire des efforts de compréhension par soi-même au lieu de suivre tel programme. Donc cela est assimilé à un manque de respect (!), aux yeux de personnes qui ont soit de intérêts, soit des convictions fortes entraînant un biais d’autovalidation : une perception sélective, acceptant seulement ce qui valide les convictions et rejetant (sans même lire, ou du moins pas en entier) ce qui s’en écarte, ce qui va dans le sens d’un doute méthodique, ce qui dérange des intérêts, des habitudes de consommation et de position passive (par exemple d’application de programmes proposés par des sachants, par des figures d’autorité, au lieu d’efforts de changer radicalement les choses).
Cette réaction spontanée va évidemment bien au-delà de Lucille et des méthodes « alternatives » dans la seule endométriose. Mes positions ont toujours été claires quant au camp naturo-psycho-holistique, et elles ne datent pas d’hier. Autant les rappeler, pour manifester mon étonnement que des critiques s’exercent le 15 et le 16 juin, manifestement de façon coordonnée.
Depuis que Pharmacritique existe, il y a des liens vers Info Charlatans, Quackwatch, Sciences et Pseudo-Sciences, et j’ai toujours renvoyé dos à dos les deux camps, lorsque leurs tenants étaient dans la même situation de conflits d’intérêts, de manque d’efficacité prouvée, etc.
Depuis son titre (et les précisions du sous-titre), l’approche du blog est claire: critique de tous les lobbies et conflits d’intérêts, et ce dans une perspective strictement rationnelle et scientifique, prenant comme un minimum (requis mais non suffisant) les informations médicales issues de l’EBM: evidence-based medicine, en français: médecine basée sur le niveau de preuves.
Je ne m’intéresse qu’aux médicaments, remèdes, stratégies thérapeutiques, etc. qui ont apporté les preuves scientifiques de leur utilité, de leur efficacité et de leur rapport bénéfice/risques favorable.
LE REPROCHE SUR L’ABSENCE DE PREUVE D’INEFFICACITE
Non, ce n’est pas à moi de contacter des naturopathes, homéopathes, alchimistes, etc. pour avoir les détails. C’est absurde de demander une telle chose. Le fait qu’il y ait plusieurs personnes postant en même temps les mêmes reproches montre, là encore, qu’il s’agit d’une démarche coordonnée, initiée par une personne ou un petit groupe, qui a donné une interprétation à suivre et des éléments de langage à utiliser dans des attaques simultanées.
Ce n’est pas à moi d’apporter des preuves en consommant tous les remèdes et tous les programmes et en contactant tous les clients de tous les commerçants. De la même façon que ce n’est pas à moi de consommer tous les médicaments, contacter tous les médecins et pharmaciens et tous les usagers de médicaments pour affirmer que les preuves scientifiques d’efficacité existent ou pas…
Les preuves doivent être apportées par ceux qui participent du système d’une façon ou d’une autre, ceux qui vendent quelque chose, font des publicités à des vendeurs et à toutes sortes d’intérêts commerciaux directs et indirects.
Ayant vécu dans deux pays avec une très forte culture « alternative », je m’y intéresse et respecte tout cela, mais sans y voir de la science au sens rigoureux du terme.
J’applique les mêmes exigences aux deux camps – médico-industriel et naturo-psycho-holistique – et n’accepte pas que l’on prescrive de prendre quelque chose (ou de suivre quelque chose) sans preuves, mais juste parce que le thérapeute/ médecin le dit et qu’il y a des usagers/ consommateurs (plus ou moins anonymes) pour affirmer que cela leur fait du bien, de façon plus ou moins vérifiable.
Des expériences singulières – même très nombreuses – ne se cumulent pas pour faire de la science. Elles ne sont pas généralisables. Toute l’histoire est pleine d’exemples. Il y a eu de nombreux récits individuels d’amélioration avec des remèdes qui se sont révélés nocifs – ou alors de simples placebos et autres formes de suggestion, d’évolutions spontanées, etc.
DES PREUVES SCIENTIFIQUES VERIFIABLES
Je répète pour dissiper tout malentendu sur ma façon de faire dans le blog:
Que ceux qui ont des remèdes et stratégies à proposer apportent ce qu’on demande aussi aux médecins et aux firmes pharmaceutiques, à savoir les preuves reproductibles, vérifiables, généralisables, qui montreront l’efficacité et le rapport bénéfices/risques favorable des remèdes et des stratégies thérapeutiques promus par le complexe naturo-psycho-holistique (ce qui va des remèdes naturels à l’homéopathie, en passant par la psychanalyse et les autres coachings et thérapies):
– des essais randomisés contrôlés en double aveugle réalisés à très large échelle (pour avoir la puissance statistique), selon une méthodologie rigoureuse
– des méta-analyses de la Cochrane Collaboration qui inspectent la qualité méthodologique et l’indépendance de ces études et déclarent que les remèdes en question sont efficaces, utiles et ont un bon rapport bénéfices/risques
– des articles des revues médicales indépendantes (Arznei-Telegramm, Prescrire, Therapeutics Initiative, Buttleti Groc, …) disant la même chose
C’est ce que je demande pour les médicaments, les dispositifs médicaux, etc. Il y a des praticiens alternatifs qui diffusent très largement toutes les publications sur l’inefficacité de médicaments, sur l’absence de preuves, etc. Mais pourquoi ne s’appliquent-ils les mêmes exigences? Et pourquoi leur public – les consommateurs libres de consommer ce qu’ils veulent, par ailleurs – ne leur appliquent-ils pas les mêmes exigences? Et pourquoi viennent-ils essayer de me censurer, moi, lorsque je le fais? Parce que la censure, ce sont ces personnes qui essaient de l’exercer, et non pas moi.
Et la science ne suffit pas. Il faut analyser l’impact des liens d’intérêt et des biais qui en résultent, puisque l’EBM peut être biaisée, et l’est, d’ailleurs.
Les commerçants ne veulent pas faire tout cela ou ne le peuvent pas? Leurs clients ne veulent pas exiger les mêmes preuves d’eux?
Très bien, ils sont libres de ne pas demander des preuves, libres de consommer tout ce qu’ils veulent, tout comme les commerçants sont libres de vendre ce qu’ils veulent. Je respecte.
Mais moi aussi, je suis libre de ne pas croire, d’avoir une grille de lecture différente, qui est constante et claire. Car lorsqu’il faut croire à l’efficacité de l’homéopathie (ou de la psychanalyse, etc.) pour que cela marche, cela me pose un problème. La croyance n’est pas mon truc. Surtout la croyance à ce que disent des figures d’autorité sans fondement scientifique.
UNE CENSURE DE L ESPRIT CRITIQUE AU NOM DE LA NATURE DEVENUE DOGME
J’ai expliqué cela dans une interview accordée à ResPublica, qui situe le tout dans le contexte culturel, par ailleurs. Ce que je me prends dans la figure de la part des tenants du camp naturo-psycho-holistique illustre parfaitement comment s’exercent la pression et le dogme évoqués, la volonté de censurer le doute méthodique, l’esprit critique, les questions sur le comment du pourquoi.
http://www.gaucherepublicaine.org/respublica/une-question-a-elena-pasca-pour-une-appropriation-citoyenne-de-la-techno-science/3213
La pression est de plus en plus forte pour ne plus admettre les critiques et des questions sur les produits naturels, et la mésaventure du journal The Guardian illustre cela. Je me fais traiter de suppôt de l’industrie pharmaceutique lorsque je remets en cause les fondements des dogmes des réseaux sociaux sur le vaccin ROR qui causerait l’autisme. Ou lorsque je demande comment croire à l’efficacité de plantes venues d’Asie alors que la seule preuve, c’est de dire qu’il y a une tradition millénaire et qu’elles sont vendues par « [Prénom] Naturo ». Ce n’est pas une blague.
Les méthodes du camps naturo-psycho-holistique, je les subis depuis trop longtemps. Alors là, tout remonte.
Exemples? Des plagiats, des morceaux de textes critiquant des médicaments et l’industrie pharmaceutique sont utilisés dans des articles conseillant d’acheter du curcuma ou autre chose, et sur des sites de la scientologie, des sites conspirationnistes, antivaccin en bloc, etc. On utilise mon travail et on conspue la personne…
La Dr Nicole Delépine, la présidente du Parti pour la Santé, qui veut faire reconnaître les médecines douces et alternatives, a plagié Pharmacritique – donc le travail fourni gratuitement par une malade – et donne des leçons de moralisation de la santé et des soignants… J’ai donné des détails dans un post et me suis attirée les foudres du camp naturo-psycho-holistique, puisque, selon ses soutiens (membres de son parti, donc ayant des intérêts) tels que les « [Mec] Naturo », Nicole Delépine aurait eu raison de le faire. Et je devrais être même contente de voir mes idées ainsi portées et reconnues (!) A moins de chercher « la gloriole » (selon l’une des attaques de Serge Rader).
LA NOTORIETE ET AUTRES ATTAQUES PERSONNELLES
C’est l’un des sophismes bien connus: attaques ad hominem et ad personam, lorsque l’on n’a pas d’arguments pour critiquer le travail et/ou qu’on ne cherche qu’à discréditer (et l’anonymat n’est pas signe de recherche de dialogue…)
Voilà, le reproche fait à quelqu’un qui n’a pas de conflits d’intérêts. Si on ne peut pas attaquer le travail par des arguments sérieux, on instille le doute en disant que je ferais tout pour la notoriété (la « visibilité », selon Lucille). Vouloir le respect de la vérité, critiquer de façon égale les deux camps, c’est vouloir la notoriété. Peut-être faut-il que je parle plus du travail fait dans l’ombre.
Pourquoi devrais-je appliquer une grille de lecture différente au complexe naturo-psycho-holistique?
Qu’il y ait des exceptions, certes, et j’ai rencontré des acuponcteurs, des herboristes et d’autres praticiens remarquables et tout à fait dignes de confiance. Mais c’est à eux de mettre de l’ordre dans les pratiques, dans les formations et les diplômes. Comme l’ont fait les ostéopathes, qui font un travail remarquable.
Il n’y a pas d’exception s’agissant de se conformer aux exigences de la preuve scientifique et d’indépendance.
De quel droit m’interdire de rappeler que l’efficacité des remèdes n’a jamais été prouvée scientifiquement et qu’il y a en plus le problème des liens d’intérêts, etc.? Car c’est sous cet angle-là que je parle de tous les produits.
Que peut faire un thérapeute qui n’a pas fait 11 ans (de médecine et psychiatrie) dans une maladie grave? Par exemple face à un effet indésirable psychiatrique d’un médicament et face aux interactions médicamenteuses de plantes que l’on connaît très peu (s’agissant de détails comme le taux de principe actif d’une plante à une autre, les conditions de récolte, de stockage, de transport, de conditionnement, dans les pays asiatiques, notamment)? Comment peut réagir un thérapeute face à un effet de type dépression, idéation suicidaire, épisode psychotique, etc.?
Le soutien psychique est extrêmement délicat, à faire de préférence par des psychiatres, à mon avis, car une formation médicale est une meilleure garantie.
Pourquoi ne devrais-je pas faire ce que ma formation en philosophie et sciences sociales m’a donné les outils de faire, notamment élargir la critique aux constructions sociales faites à partir de maladies et de leurs mystifications. Libre aux lecteurs d’en tenir compte ou pas.
AIDE VERSUS COMMERCE
Je critique la marchandisation, les intérêts commerciaux, les conflits d’intérêt et les biais qui en résultent, etc. Et ce dans tous les camps. Un lien d’intérêt est un lien d’intérêt, qu’il soit dans le complexe medico-industriel ou dans le complexe naturo-psycho-holistique.
Si Lucille avait lu les textes, elle aurait trouvé les réponses quant aux points qu’elle soulève.
Un commerçant a posé la question de mes revenus. Je n’ai jamais eu de lien d’intérêts en matière de santé. Jamais vendu quoi que ce soit. Jamais eu ne serait-ce qu’un euro ou un cent de revenu en rapport avec la santé. J’ai fait de l’aide, mais c’était de l’aide. Sans vendre, sans aucun intérêt, direct ou indirect.
S’agissant d’endométriose, j’ai dialogué avec des femmes souffrant d’endométriose de sept pays. J’ai beaucoup appris de ces femmes et du travail fait surtout par les pionnières aux Etats-Unis: des femmes et des associations remarquables. En France aussi, évidemment. Et je salue le travail des associations quant à la campagne d’information sur les douleurs et quant à d’autres initiatives qui vont améliorer la prise en charge des femmes, la reconnaissance de la maladie, la conscience du public sur ce que vivent les femmes qui en souffrent. Mais je voudrais qu’elles tiennent compte des conflits d’intérêts et d’autres aspects, tels que les effets indésirables des médicaments, comme il est dit en détail dans les textes.
J’ai essayé de faire ce travail pour des proches, pour que les femmes souffrant d’endométriose soient respectées et bien traitées, dans tous les sens de ce terme. Et la bataille, menée avec les moyens du bord, s’est déroulée là où elle est plus difficile, à savoir en affrontant les médecins, certaines de leurs revues et organisations, ainsi que les autorités sanitaires. (Et en arrivant à des échanges vifs avec une association et subissant des critiques de certaines femmes concernées. Preuves à l’appui.)
C’est avec très, très peu de soutien que j’ai obtenu le changement des informations sur les effets indésirables des agonistes GnRH depuis 2007. Très peu de soutien pour obtenir l’arrêt de publications de textes traitant les femmes souffrant d’endométriose d’hystériques – au sens propre du terme « hystérie ». J’ai obtenu une prise de position officielle du CNGOF là-dessus, qui désavouait les médecins tenant ce genre de propos.
Que ceux qui portent des jugements sur mon soi-disant manque de respect lisent le texte évoquant la campagne de protestation de 2007/2007.
D’ailleurs, où étaient les femmes qui m’attaquent, au moment où des batailles ont été menées? Elles bénéficient des résultats de mon travail bénévole, sans même le savoir (puisque l’immense majorité du travail a été fait sans aucune recherche de « visibilité » pour moi, vu qu’ils n’ont même pas été signés. C’est cela « surfer sur la vague »?)
Par exemple, les informations que l’association de victimes d’agonistes GnRH poste sur son blog (et a posté partout sur les forums privés et publics), c’est moi qui les ai cherchées, exposées, expliquées, dans un effort pour les femmes souffrant d’endométriose qui dure depuis 2003 (et 2006 de façon plus affirmée en France), avec des interruptions dues à mon état de santé.
Informations données aussi à des centaines de femmes, bénévolement, sur des listes d’aide totalement gratuites et n’entraînant aucun intérêt commercial. (J’ai conseillé, écouté, aidé d’autres personnes souffrant d’autres choses, hommes, femmes, parents d’enfants). Et j’ai beaucoup appris de toutes ces personnes.
Le reproche selon lequel je n’aurais fait que critiquer, déprimer les femmes atteintes d’endométriose, les laissant sans aucune solution n’est vraiment justifié, du point de vue de l’écoute individuelle non plus.
Rassurer, conseiller, soutenir, aider, rendre visite à l’hôpital à telle personne auparavant jamais vue, me battre avec ses médecins contactés directement (et avec d’autres), faire du soutien pendant des heures au téléphone, pour telle personne qui est décédée d’un cancer ou telle autre qui souffre d’autre chose et a besoin de parler, aller sensibiliser des médecins sur des sujets qui ne me concernent pas, faire des scandales à divers niveau de pharmacovigilance, essayer d’obtenir la mise en place d’un protocole quant à la façon d’investiguer les effets indésirables, bref…
Bon nombre de ces informations sont devenues banales, mais elles ne l’étaient pas il y a dix ans. Je m’en suis pris plein la figure lors des mises en garde à propos des agonistes GnRH, des conflits d’intérêts, etc. sur l’endométriose et sur d’autres sujets, d’ailleurs. Que l’on lise les posts sur Doctissimo ou sur le forum d’EndoFrance d’il y a dix ans ou plus, lorsqu’il est question d’informer que les prescriptions d’agonistes GnRH n’ont aucune efficacité prouvée, qu’ils doivent être limités à une seule cure, qu’il ne faut pas les prescrire en cas d’infertilité. Les réponses consistaient à me dire que je faisais peur, que les médecins savent ce qu’ils font, même lorsque cela ne cadre pas avec les recommandations officielles, et ainsi de suite.
Au bout de deux ans d’insistances et d’un dossier très bien ficelé sur la littérature médicale et les signalements de pharmacovigilance dans des pays étrangers, les autorités sanitaires ont commencé à changer les informations sur les effets indésirables des agonistes GnRH (Décapeptyl, Enantone, Zoladex, Synarel, …) Là où les associations n’ont pas voulu entendre et là où certaines des femmes concernées conspuaient les messagers parce qu’elles avaient peur du contenu du message. J’ai été seule lors de la rencontre décisive avec l’agence du médicament (AFSSAPS à l’époque, l’ancêtre de l’ANSM).
Tout cela est très largement insuffisant, certes. Mais que peut faire une seule personne, même soutenue moralement par d’autres (mais qui ne voulaient pas s’engager ouvertement)?
Quoi qu’il en soit, je vais continuer, toujours sans collaborer avec des médecins, sans m’inscrire dans la stratégie financée par Havas ni faire ce que disent les frères Nezhat (qui ont plus d’un lien d’intérêt…) à travers le Dr Chrysoula Zacharopoulou, parce que je pense que ce sont les femmes elles-mêmes (les associations, en l’occurrence), qui doivent signer les conventions et décider de ce qui est bien pour elles-mêmes, pas ce médecin qui tient un discours de plus en plus pro médicamentation de longue durée et limitant la chirurgie.
Je ne marche pas de la même façon. Et ne fais pas de yellowwashing.
RETIRER MON TRAVAIL? CHICHE!
J’ai proposé à une femme qui a fait un post anonyme sur les réseaux sociaux qu’elle me donne son nom et le nom de toutes celles qui ne veulent pas de mon travail, et je m’engage à transmettre leur demande aux médecins et aux autorités sanitaires, pour qu’il soit retiré. Qu’on revienne à ce qui était avant.
Libre à Lucille – comme à tout le monde – de lire et de consommer ce qu’elle veut! Je lui souhaite bon vent et une excellente santé!
Désolée pour la forme très décousue, les répétitions, la spontanéité, la longueur. Je suis très fatiguée depuis quelque temps et ai trop de travaux en cours, avec des détails nécessitant une concentration difficile à soutenir à la longue.
Bien à vous,
Elena Pasca / Pharmacritique
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Madame Pasca,
Si vous preniez la peine de répondre à mes mails, qui n’ont rien d’Anonyme, vous auriez peut être pu éviter de déclencher un tel battage.
Je ne vous ai pas demandé d’être d’accord avec mes méthodes, que vius vous permettez au passage de critiquer sans en avoir étudier de façon approfondie l’idée, mais de retirer les termes « Nana Naturopathe » et « EndoCoach » qui en effet relève bien de la diffamation, on ne peut pas être plus clair.
Faire la sourde oreille, et vous exposer comme « agressée et harcelée » est simplement risible quand on connait le contenu des messages que je vous ai adressé afin de vous expliquer ma démarche.
Au regard de votre réponse à Lucille, il est très clair que vous avez visiblement du mal avec la critique, si tel est le cas, mesurez vos propos quand vous vous attaquez de façon clairement personnelle à quelqu’un sans même avoir pris la peine de savoir qui elle est, et ce qu’elle fait exactement.
J’imagine que mes propos seront une fois de plus censurés, ce qui est très parlant…
Christelle Martin la « nana Naturopathe et EndoCoach »
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Maintenant que Chris Martin a elle-même tenu à donner son nom – que je n’avais jamais cité, puisqu’il s’agissait juste d’une énumération de formules langagières avec « endo », qui ne vise personne, je préfère réunir ici tous les éléments que j’ai pu lire.
Afin que rien ne disparaisse (et/ou ne soit modifié encore plus) et afin que je puisse apporter des réponses adéquates sur tous les aspects, je reprends ici les commentaires postés par Chris Martin sur mon profil FB. Elle (et les deux personnes qui ont écrit le même jour, en accord avec elle, puisqu’elle parle plusieurs fois de « nous ») poste librement, tout en parlant de censure… Voici les posts, avec les noms des personnes qui ont cliqué sur « J’aime ». (Je ne dévoile rien, car tout cela est public, et tout le monde peut poster. D’ailleurs, j’aimerais bien avoir toutes les réactions de toutes les personnes (ce « nous » dont parle Chris Martin en affirmant qu’il y aurait eu censure), afin de répondre de façon adéquate).
Tous les éléments sont importants, notamment les termes utilisés par Chris Martin, ses reproches, etc. Les voici:
CHRIS MARTIN, le 15 juin à 11:13
« Et moi j’aimerai réellement savoir pour qui vous vous prenez pour venir juger mon travail sur l’endométriose en ne vous étant très visiblement absolument pas renseigné ni sur mon parcours ni sur ce que je propose exactement.
Me jeter ainsi en pâture dans votre article sans même avoir pris le temps de venir simplement discuter avec moi je trouve cela bien injuste et surtout navrant quant votre crédibilité et la véracité de vos propos d’une manière générale.
Sachez chère Madame que tous les Naturopathes ne sont pas « perchés » et que certains on même l’intelligence de remettre en cause certains fondements de cette pratique. Tous ne sont pas anti médecine et ne prône pas le pouvoir d’auto guérison, le décodage biologique et autres croyances barrées mais simplement un accompagnement naturel qui apportera du mieux être aux femmes atteintes ce qui est déjà un plus non négligeable quand on sait ce que suppose vivre avec une endométriose au quotidien.
Quand au fait de se faire rémunérer quand on pratique un métier en rapport avec la relation d’aide, j’ai une question mise à part vos articles, vous travaillez gratuitement et vivez de pensée positive vous ? »
[Huit personnes ont cliqué sur « J’aime »: Cony Guillet, Jonathan Christ, Bouh Eric, Celia Gaïa-Cambrils, Agnès Sill-Igne, Sandra Courty, Zazie Danslemetro, Nadine Garcia]
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CHRIS MARTIN, le 15 juin à 13:40 [Modifié par elle]
« Effacez et moderez nos propos comme bon vous semble cela ne changera rien 🙂
Je vous demande donc par la présente de retirer expressément les propos diffamatoires à mon encontre ainsi que les noms des marques Nana-Turopathe et EndoCoaching qui sont pour votre information déposés auprès de l’INPI,
Vous ne pouvez vous amuser à les utiliser comme bon vous semble dans votre article, et je ne peux accepter de tels propos complètement infondés et résolument moqueurs en plus de cela.
Dans la négative, je serai dans l’obligation d’engager les poursuites et de saisir les instances nécessaires. »
[Deux personnes aiment: Celia Gaïa-Cambrils, Agnès Sill-Igne]
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CHRIS MARTIN, le 16 juin à 8:56
« Le précédent article ayant été supprimé pour le moment, je vous demande de faire de même concernant les propos diffamatoires tenus à mon encontre et évoquant le nom de mes sociétés dans cet autre article ( décidément vous m’aimez beaucoup !!)
http://pharmacritique.20minutes-blogs.fr/…/endometriose… »
[le commentaire contient une image qui semble reproduire plusieurs lignes du texte sur l’exérèse curative vs marchandisation à vie]
[Deux personnes aiment: Celia Gaïa-Cambrils, Agnès Sill-Igne]
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CHRIS MARTIN le 30 juin à 11:49
« Une « démarche de harcèlement » ? Mais qui harcèle qui ?! Vous me citez par deux fois dans vos articles…
Très facile de botter en touche en ignorant mes commentaires et en nous affublant de votre blablabla indigeste… Bref, visiblement je dois être du petit personnel pour Madame, et bien soit. »
[Personne ne like]
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CHRIS MARTIN le 30 juin à 13:40
« C’est vous qui me fatigué à toujours botter en touche de la sorte sur un ton aussi condescendant. Pensez vous réellement être la seule surbookée et de surcroît malade ici ? Pour ma part, cela ne m’a jamais empêché de répondre aux mails qu’on m’envoye.
Donc oui, légitimement , quand on ne prend pas la peine de répondre à mes messages qui se voulaient dans un premier temps cordiaux, le ton peut monter un peu : je suis humaine pardonnez moi.
Je vous ai demandé de retirer les termes citant mes activités à plusieurs reprises, vous restez muette et vous entêté à faire la sourde oreille afin de me faire passer pour hystérique auprès de votre éventuel publique comment suis je sensé réagir face à une telle suffisance.
C’est vraiment dommage, vous faites un travail de recherche formidable pour nous toutes et levez des voiles intéressants, mais visiblement quand il s’agit des rapports humains et de la communication vous avez quelques problèmes.
Christelle Martin »
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NADINE GARCIA, post le 15 juin 2017 à 12:04
« Effectivement je vis avec une endrométriose sévère depuis 2010, opéré, charcuté, mutilé à plusieurs reprises et pour ce qui est de leurs traitement chimiques, ils m’ont tout simplement détruite !!! Comme je me surprends à penser souvent: je suis déjà à moitié morte… Par contre la seule chose que je peux vous dire c est mon mécontentement sur les propos que vous tennez dans votre article sur les naturopathe
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Le professeur Roman m’a littéralement sauvé la vie, je pense que c’est une erreur de ne pas le consulter sur la simple base des impressions et conclusions de ce blog; la maladie est difficile à éradiquer complètement, mais je ne trouve que du confort ans les différents traitements que j’ai eus (decapeptyl, lutéran, hysterectomie), j’ai une bien meilleure qualité de vie, et pour rien au monde, je ne reviendrais en arrière
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Bonjour
L article est intéressant mais somme toute très complexe dans sa compréhension.
Je le trouve aussi très anxiogène et je n’y trouve aucune réponse quant à la solution à apporter au final
Une exerese complète: ok mais lorsqu’un nodule est mal place (je vais prendre mon cas personnel : sur un nerf de la vessie) quelle solution apportez vous pour éviter l inflammation de ce nodule dans la durée et perdre le nerf ? Quelle est la solution pour les femmes qui ne peuvent avoir d exérese totale ??
Je suis tout à fait d accord sur le principe que les produits ingeres nous transforment en chambre a gaz et je me pose chaque jour la question en insérant mon petit comprimé d androcure. Mais…alors que faire ? J arrête et j allume un cierge en espérant ne pas avoir à finir par m autosonder ou je prends le risque de continuer en allumant aussi un cierge afin de ne pas finir avec un AVC?
Vous avez la réponse?
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Bonjour,
Article très intéressant et unique en son genre sur le net.
Je suis moi même atteinte d’une endométriose profonde et grave touchant le sigmoïde, l’uretère, et même le diaphragme. Je préfère rester anonyme si cela ne vous ennuie pas. Ce que vous dites est très important: les effets secondaires des traitements (chimiques et chirurgicaux) sont parfois voir souvent plus dévastateurs que l’endo elle même. Il est très facile de vous dire après une opération que les douleurs récidivantes sont dues à votre endométriose qui revient et non pas aux multiples adhérences et lésions neurologiques faites pendant la chirurgie. Concernant les traitements hormonaux…je n’en rajouterai pas plus. Vous en avez fait le tour. Pour ma part, j’ai pris la pilule pendant 20 ans et je refuse aujourd’hui tout traitement hormonal. Je souhaiterai malgré tout ajouter mon expérience personnelle à vos connaissances. Sachez que je vous écris 2h avant une opération prévue avec le Pr ROMAN. Alors voici mon avis ( qui n’est que celui d’une femme atteinte d’endométriose, sans appui scientifique, mais avec une connaissance maintenant bien développée de son corps et de sa maladie): je pense que quand vous dites que l’endometriose n’est pas une maladie chronique vous avez raison. Je pense que quand vous dites que seule la chirurgie radicale est la solution aujourd’hui, comme nous n’en connaissons pas la cause, vous avez raison. Seulement il existe cette réalité, que vous ne niez pas d’ailleurs, de milliers de femmes lourdement atteintes qui n’ont pas et n’aurons pas accès à ces quelques chirurgiens ultra spécialisés ou alors qui seront diagnostiquées si tard et avec des lésions si avancées que même le meilleur des chirurgiens ne peut pas tout enlever sans laisser de séquelles ( il faut opérer soit même pour comprendre qu’aucune chirurgie de cette ampleur ne peut pas être sans séquelle). C’est là que je souhaite apporter mon expérience. Surtout pour les femmes multi opérées. J’ai déjà subit 2 grosses chirurgies du pelvis (pas en rapport avec mon endo) qui m’ont laissé des séquelles, qui sont pour moi pires que l’endo que j’ai depuis 10 ans. Aujourd’hui je recherche justement une chirurgie conservatrice comme celle que pratique le Pr ROMAN, car je n’attends pas qu’on me guérisse de mon endométriose, mais surtout qu’on me retire les lésions de l’uretere pour ne plus vivre avec cette saleté de sonde double J, et les lésions du sigmoïde qui me font risquer une occlusion plus tard. Pour le reste, je souhaite de la modération. Et pour cela, le Pr ROMAN est à l’écoute. Il écoute ses patientes et cela devient très rare. Je pense également que c’est un chirurgien doué dans ce qu’il fait, et que quand on cherche ce type de chirurgie c’est sûrement le meilleur à aller voir en France. Pour information, j’ai refusé le decapeptyl et mon souhait de ne pas prendre la pilule a été dit des le départ. Il m’a juste entendu, et même si son avis ne va pas dans mon sens il l’a respecté. Alors, il n’est sûrement pas tout blanc. Comme beaucoup d’autres. Mais je pense qu’il peut apporter des solutions pour certaines d’entre nous. Pour finir, je me suis aussi rabattue sur les médecines douces car je refuse les hormones. Aujourd’hui et avant même cette chirurgie, mes douleurs ont fortement diminuées, grâce aux plantes, a l’homéopathie et au magnétisme. Il ne faut pas toujours attendre d’avoir des preuves scientifiques pour tout avant de se lancer. L’instinct et l’écoute de son corps sont je crois les principales clés pour se maintenir en bonne santé. Dans l’endometriose, il ne faut jamais les oublier.
Je vous remercie pour cet article si complet et pour le courage que vous avez de faire face à un scandale d’une telle ampleur. J’espère que vous accepterez de publier mon message, j’atteste ne présenter aucun intérêt hormis celui d’aider ou de redonner espoir à des femmes atteintes de cette grave maladie.
Bien cordialement,
Sakoa
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bonjour, ceci est une forme de réponse à Marine qui, précédemment, se demande s’il ne reste plus qu’à brûler un cierge…eh bien non! Ma fille Adrienne qui a souffert d’endométriose profonde pendant 15 ans, opérée une première fois de façon incomplète (par thermodestruction..ou shaving), puis invitée par.. successivement… 3 pontes de référence en France » à prendre les agonistes de la LhRh par intermittence avec pillule contraceptive-( sans vergogne au-delà des limites de 3 traitements max!) Ils ont provoqué des neuropathies à petites fibres C trés invalidantes – prescripteurs qui, pour certains, reconnaissent dans leurs écrits l’absence de « service médical rendu » des traitements hormonaux au regard des effets indésirables parfois sévères!!comprenne qui peut ! Ces médecins experts semblent être en situation de conflit d’intéréts avec l’industrie pharmaceutique qui financent leurs services, en autres par le biais de la FMC (formation médicale continue) otages (consentants) des labos qui promeuvent techniques et médicaments « time-sparing » censés leur simplifier cette chirurgie ardue, le résultat tangible de cette dérive étant la chronicisation de la maladie jusqu’à la ménopause(?)
Je recommande Dr Seckin à New-York (son site Dr. Tamer Seckin-Foundation for endometriosis-)chirurgien exceptionnel qui pratique exclusivement la chirurgie de l’endométriose depuis plusieurs décennies par « éxerèse radicale et conservatrice » gold-standard international. vous ne craindrez pas plus que de raison, quelque risque de lésion d’ un nerf..pudendal ou hypogastrique.. son humanité est exceptionnelle et tranche avec certaines formes de maltraitances en tous genres vécues ici..y compris l »obligation » de se soumettre aux agonistes de la GhRh en pré-opératoire. Ma fille a été opérée par lui « successfully »au Lenox Hill Hospital de New York au mois d’ aoùt d’ endométriose trés sévère qualifiée de « frozen pelvis »(recto-vaginale, vesicale… etc +diaphragme!)-15 nodules excisés à marges saines! (sans agoniste GnRh préalable et …pendant les règles!) ont été conservés et analysés en anapath. Ce déplacement à N.Y. a un coût(!) , n’est pas pris en charge par notre ‘bonne vieille sécu » Parfois, à défaut d’option alternative, la santé a un coût …mais elle n’a pas de prix! Je suis scandalisée par les options thérapeutiques prises en France dans le traitement de l’endométriose et en passe d’être officialisées au titre de « recommandations »par les instances de santé. Je remercie infiniment Elena Pasca sans qui nous n’aurions pas trouvé les éclairages multiples qui valident nos intuitions , nous donnant l’énergie nécessaire pour ne « rien lâcher, savoir et faire savoir » Marie
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Bonjour à toutes,
Je suis l’un de leur cobaye thérapeutique qui a faillit mourir dans des conditions lamentable.
12 ans de ma vie que j’ai perdu pour me rendre compte que je n’étais qu’un objet d’expérimentation.
J »ai porté plainte et il ne faut pas hésiter à le faire.
Bien cordialement et bon courage pour vaincre la maladie.
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Bonjour
Elena, allez, stp, je veux répondre. Promis, endozen et endosoft, tout moi, quoi 😉
« un tel battage », quel battage ?Le malheureux post de Sandrine (alias « Lucille »), les quelques lignes de Nadine Garcia sur ton mur Facebook. Le battage, Chris Martin l’a fait toute seule.
Stéphanie Mezerai et Sarah Collarde Marquardt ont
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Les naturopathes disent nous aider à mieux vivre avec l’endométriose, car elles sont des endogirls. Chris Martin et l’autre dame qui s’emballe et emballé les autres nous vendent ce qui leur a réussi.
Chris Martin dit sur des forums qu’on lui a fait l’ablation des ovaires et de l’utérus.
Sarah Collarde Marquardt appelle à » faire une réputation de merde » à Elena… Son parcours ne lui a pas tellement réussi non plus. C’est çà l’exemple ?
Se faire enlever la totale et dire que c’est la naturopathie qui a marché et marche toujours ?
Sur les groupes d’Elena, j’ai fait un bilan avec celles que je connais, celles qui se sont faites opérer, on a gardé les organes celles qui voulaient des enfants en ont eu, tôt ou tard, deux par FIV, une sans Décqpeptyl.
Jamais de régime. rien à acheter. la poche une semaine. Pas de récidives chez celles qui ont suivi les conseils
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Bonjour à toutes,
Je suis tombée moi-même sous la coupe d’une femme qui disait guérir moult maladies avec l’aromathérapie, l’alimentation, etc…. Comme elle avait mon n° de téléphone et mon adresse mail, j’en arrivais à être harcelée. Mais, ce genre de personnes ne sont pas forcément très intelligentes, et après m’avoir fait croire que j’avais des trous dans l’intestin à cause du gluten, et que je devais prendre tel produit, plutôt cher, tous les ans évidemment, je l’ai remis à sa place en lui disant qu’elle ne savait pas ce que je mangeais.
Mais elle est revenue à la charge avec un autre produit, encore plus fabuleux, qui vous guérissait même du cancer (sic). Elle m’a envoyé d’importantes « publicités » sous forme d’audios, témoignages de femmes (se sont surtout les femmes qui sont visées) guéries miraculeusement après la prise de ce produit.
J’ai précieusement réuni toutes les informations qui m’étaient adressées et je les ai faites remonter à l’Association de consommations Que Choisir. Résultat stupéfiant : produit testé pour des cochons obèses !!
Ainsi donc elle me prenait pour un cochon obèse ! Je lui ai envoyé la réponse de Que Choisir et elle ne m’a jamais plus dérangée.
Chaque fois que je tombe sur une vidéo où elle fait sa publicité, j’en met le lien de Que Choisir. Qu’elle me maudisse ne m’empêche pas de vivre, bien au contraire. Ni de dormir.
Donc, méfiez-vous de tous ces sites qui fleurissent sur le net. Sites qui sont souvent tenus par des femmes, mais pas spécialement.
Que choisir a lancé une alerte dernièrement. L’aromathérapie est dangereuse, comme beaucoup de produits (synthétiques) respirés. Une pollution de plus pour des poumons qui ne demandent que de l’air pur ! Préférez-lui une grande ouverture des fenêtres, même si il fait froid.
Je pense que, comme moi, vous aurez remarqué de tous ces produits miraculeux sont en vente dans les supermarchés. Lorsque je m’en suis rendu compte, j’ai immédiatement compris !
Bon courage à toutes, et merci à Pharmacritique pour ce précieux blog et ce travail si minutieux.
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Bonjour atteinte d’endométriose récemment diagnostiquer je ne sais pas vers qui me tourner pour être opéré au mieux je n’ai pas encore eu de grossesses.
C’est difficile dans cette maladie quand on a pas eu d’enfants de savoir vers qui se tourner pour la chirurgie….
Comment puis je faire?
Merci d’avance,
Cordialement.
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Bonjour
J’aimerais que vous puissiez citer le nom d’un chirurgien en France capable d’operer les femmes atteintes d’endométriose digestive ou pas car le but finalement est de trouver une solution
Car apres avoir lu vos articles que je felicite car le travail que vous faites est remarquable cependant dans le cas actuel des choses il est question de trouver des soins appropriés realisables en France et sans danger pour les patientes afin qu’elles puissent mener une vie normale
Donc moi,j’aimerais connaitre le nom de cette personne en France qui opere dans le respect de la santé de ses patientes
Merci de me lire et d’eventuellement nous guider car il semble que vous connaissez bon nombre de chirugiens et leur competences respectives
Cdt
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Perdue…j’entends bien et je partage effectivement l’aspect commercial de cette maladie…j’essaie de garder le cap, entre le fait de me retrouver dans ce bateau, en plein océan, avec quelques phares, sans savoir vers lequel me diriger…
Ce que je me dis, pour ne pas sombrer, pour ne pas me jeter à l’eau et me laisser couler, c’est …prudence, conscience, vigilance. Une femme avertie en vaut 2 alors je continue de lire, même si c’est angoissant.
Je ne sais pas encore quelle décision je vais prendre pour mon suivi, ou pour la prise en charge de mon endométriose. J’ai tenté toute jeune les traitements hormonaux qui m’ont rendu très malade, j’ai très vite abandonné. Je me suis dirigée vers les traitements parallèles (phyto, acupuncture) ça m’a permis d’avancer. Je suis avertie par votre article que non il ne faut pas céder aux paroles miracles, d’un médecin ou d’un autre praticien, car pas de guérison possible. Et c’est ce que me dit l’homéopathe qui me suit « on a de bon résultats » mais pas de remèdes miracles.
Là je pense à toutes les femmes comme moi, en recherche de solutions, pour simplement réussir à vivre à peu près correctement, avec un peu moins de douleur, un peu moins de fatigue…mais comme je lis souvent qu’à chaque femme une endométriose, sans doute qu’à chaque femme il y a un traitement. Peut être même les causes varient elles chez chacune d’entre nous ??? J’envoie juste du courage, de l’empathie, et une petite lumière dans cette immense océan…
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Merci pour toutes ces informations…
Heureusement qu’il existe des personnes comme vous …
Je vous remercie mille fois…
Pourriez vous me transmettre les coordonnées de médecin qui pratique l’exérèse radicale…
Je vous en remercie
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Mme Pasca,
Je me permets de vous adresser à nouveau un message , suite au rapport que vous avez fait sur le traitement de l’endométriose, je tenais encore à vous féliciter et vous demander expréssément des coordonnées de chirurgiens qui excerceraient l’exérèce radicale…si cela nevous dérange pas !!!
je vous en remercie.
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Bonjour,
Atteinte d’endométriose profonde diagnostiqué il y a 2 mois, je ne sais pas vers qui me tourner pour être opéré par un spécialiste qui pratique l’exérèse complète.
Pouvez vous me transmettre le nom des spécialiste qui la pratique svp.
Merci d’avance,
Cordialement.
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Bonjour,
Avez-vous eu une liste de médecin qui pratique l’exérèse radicale ?
Merci de votre retour.
Cordialement,
Carole
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Bonjour,
Je découvre vos travaux d’analyse très précis et documentés sur le traitement de l’endométriose. Bravo et merci pour ce travail de recherche et d’analyse remarquable.
Etant moi-même atteinte de cette pathologie depuis 10 ans et diagnostiquée depuis 7 ans, j’ai pu expérimenter ce que vous décrivez dans votre article : l’inefficacité des traitements hormonaux et antidouleur successifs, l’incrédulité, les contradictions, les limites de connaissances de trop de soignants (par ex. : « une grossesse pourrait vous soulager »), la psychologisation inepte, la misogynie, etc.
Certains des médecins que j’ai rencontré étaient pourtant réputés spécialistes sur le sujet et recommandés par les associations « référentes » de l’endométriose. 5 d’entre eux sont d’ailleurs cité dans votre Livre blanc…
Au fil du temps, mes douleurs se sont « chronicisées », ont empiré, et sont devenues l’an dernier si invalidantes, que j’ai dû interrompre mon activité professionnelle, avec la ferme intention de trouver un médecin qui me proposerait une solution, quitte à consulter tous les spécialistes de France et de Navarre !
A ce stade, j’envisage une intervention chirurgicale, et j’ai ainsi rencontré ces derniers mois – entre autres – 2 des chirurgiens que vous citez, sans être le moins du monde convaincue par leur approche ni médicale et ni humaine In fine, l’une serait disposée à m’opérer, l’autre non.
Etant donné que vous les mentionnez dans votre ouvrage, sans les citer, accepteriez-vous d’échanger avec moi sur les chirurgiens et les centres spécialisés qui, en France, adhèrent à l’approche thérapeutique que vous décrivez (une exérèse complète des lésions sans hormonothérapie préalable)?
En vous remerciant d’avance pour votre éclairage salutaire
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Madame Pasca,
Je viens de relire votre travail et tous les commentaires qui s’en suivent. Je vous remercie pour toutes ces recherches effectuées pour éclairer les femmes atteintes de cette maladie et surtout celles qui sont dans une impasse.Mon intuition me faisait entrevoir beaucoup de conflits d intérêts dans le traitement de cette maladie et vos écrits confirment ce que beaucoup d entres nous pensent. Je me questionne juste sur un point auquel vous ne répondez jamais malgré les demandes incessantes( je vous ai contacté à plusieurs reprises par mail et par courrier postal). Donnez-nous le nom des trois chirurgiens qui sont selon vous capables de pratiquer l’exérèse en France. Pourquoi citez vous sans problème les chirurgiens étrangers et pas les français? Plusieurs femmes vous l’ont demandé et il n’y a aucune réponse de votre part! J’espère que vous accepterez cette demande qui me semble légitime.
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Pour avoir consulté et été opérée plusieurs fois par le Docteur […], je ne peux que le recommander. Il exerce au CH de […]; Humain, à l’écoute de ses patientes, efficace, des doigts de fée, en un mot formidable! C’est lui qui a diagnostiqué ma maladie en 2000 après une errance voire un désert médical,
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NdR
J’ai effacé le nom du praticien et celui de l’hôpital, en adéquation avec la ligne de conduite du blog Pharmacritique.
Nous ne sommes pas sur les réseaux sociaux où l’on s’échange des noms sans preuves et sans critères, si ce n’est ceux subjectifs dont, par définition, on ne peut pas mesurer l’exactitude…
Il n’est pas question ici de faire de la publicité, de laisser passer des noms sans preuves de leur expertise (par exemple articles et publications sur l’endométriose).
Comme je l’ai dit maintes fois, arguments à l’appui, un nom de chirurgien ne suffit pas. Ce n’est pas parce qu’il maîtrise certaines techniques qu’il les appliquera forcément, qu’il opérera sans médicaments préalables et avec certains instruments plutôt que d’autres, ni qu’il respectera toutes les étapes et fera tout ce qu’il faut pour que les techniques aient un maximum de chances de réussite…
Les articles sur ce blog ont d’autres objectifs.
Pour l’endométriose comme dans tous les syndromes et maladies évoqués sur Pharmacritique, je ne donne des noms de praticiens que lorsque je suis sûre de pouvoir suivre tout le parcours des personnes concernées, comme je l’ai fait pour toutes les personnes évoitées et aidées sur les listes de l’association de victimes, etc.
Pour que cela vaut, soit dit en passant que je n’ai jamais entendu parler du chirurgien évoqué dans le post.
Ce qu’il faut, c’est faire changer les pratiques médicales et chirurgicales pour l’ensemble des personnes malades…
Elena Pasca / Pharmacritique
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