Mon alerte de 2007 sur les pratiques délétères et les effets indésirables des médicaments traitant endométriose, fibromes, puberté précoce, cancers, infertilité…

Je me suis formée depuis la fin des années 90 sur l’endométriose ; devenue invalide à cause d’Enantone et avec un parcours très proche de celui de toute femme ayant une endométriose sévère non diagnostiquée puis subissant beaucoup d’interventions, y compris de la chirurgie lourde; ayant trouvé beaucoup d’informations indispensables à l’étranger (par mes recherches et en travaillant depuis le début des années 2000 avec des personnes et organisations de sept pays), j’ai décidé d’apporter toutes ces informations en France aussi, d’en parler partout, en libre accès. Y compris en créant une association de victimes en 2006, des listes / groupes de discussion, deux blogs, des interventions et du plaidoyer partout où c’était possible. Tout en aidant des centaines de personnes.

Après une exposition de l’absence totale d’information scientifique sur l’endométriose au début des années 2000 et l’évocation rapide de mon engagement, je reprends l’une des longues lettres détaillées par lesquelles j’ai été lanceur d’alerte auprès des autorités sanitaires, auprès de professionnels de la santé et organisations: ANSM (appelée AFSSAPS à l’époque où j’ai été reçue), HAS, CNGOF, revues médicales, associations… J’évoque brièvement les résultats obtenus et la façon dont ces alertes ont été (souvent mal) utilisées pour faire du commerce.

Les alertes ont porté sur l’endométriose vue dans toutes ses dimensions mais aussi sur les effets indésirables des médicaments à l’efficacité jamais prouvée mais largement prescrits car promus au moyen de fraudes, lobbying et conflits d’intérêts, aussi dans d’autres maladies. Cela est devenu mon principal combat, avec l’essai de donner des outils de compréhension et connaissance sur toutes les tares du système de santé. La liste de catégories de Pharmacritique, accessible depuis le menu ou la colonne latérale, donne une idée de la diversité des sujets abordés dans les 800 articles et continués parfois dans les commentaires détaillés. Tout ce que j’ai écrit sur le lobbying, les biais et les conflits d’intérêt, sur le disease mongering, les stratégies de communication d’influence et désinformation reste valable et sert à chacun, par-delà l’endométriose.

C’est dans les commentaires d’un texte de 2011 critiquant la psychologisation qu’ont eu lieu les échanges écrits avec le très influent Dr Jean Belaisch, ultérieurement repris dans cet article. Échanges qui cristallisent les deux positions diamétralement opposées toujours actuelles sur l’ensemble de l’endométriose et ses traitements.

Les positions du Dr Jean Belaisch et EndoFrance, d’une part, versus positions du Dr David Redwine développées et exposées par moi. Il n’y avait tout simplement pas d’autre association, influenceur, et encore moins lanceur d’alerte.

Ce qui est présenté maintenant comme alerte et enquête existe sur internet depuis 15 ans. En libre accès. Le comble étant que des contenus monnayés peuvent être une mauvaise reprise d’informations libres.

Les textes sur l’endométriose sont accessibles par la liste des catégories (colonne de droite ou bas de page, en descendant sur cette page).

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La lettre reprise intégralement ici date de juin 2007; elle est parue en trois parties sur le blog de l’association AVEAG « Victimes Enantone, Decapeptyl » et a été largement reprise sur internet, de façon anonyme. Je ne voulais pas la gloire ni la photo avec des décideurs mais l’action efficace et l’information accessible à tous les patients concernés (dans les diverses maladies utilisant des agonistes GnRH : Decapeptyl / Gonapeptyl, Enantone / Lupron, Synarel, Zoladex et les autres, décrits dans les articles sur l’autre blog, dans mes interventions sur les listes et forums ainsi que sur Pharmacritique (catégories « endométriose« , « cancers », « effets indésirables », « droits des femmes »…).

Mon livre en libre accès synthétise l’information scientifique disponible sur l’endométriose, sa cause, ses traitements, les pratiques à l’étranger et l’attitude différente envers la psychologisation.

Différente parce que, si le sexisme (y compris médical) est décrit partout, la France a les pratiques les plus misogynes, sexistes et gynophobes, surtout à cause de l’influence, de la toute-puissance et de l’omniprésence de la psychanalyse, avec les conceptions dégradantes sur la femme et son anatomie, l’hystérie, la maternité comme substitut de pénis et tendance à détruire l’enfant, etc. Conceptions anciennes que des praticiens tels que Charcot, puis Freud et leurs éigones érigent en science et qui seront rendues encore plus aggressives par des gourous français tels que Jacques Lacan, Françoise Dolto et tous leurs épigones nommés, décortiqués et attaqués dans mes textes et campagnes.

Voir aussi les innombrables posts sur la psychanalyse, seule ou dans le contexte naturo-psycho-holistique dont elle est l’apogée, sur mon profil Facebook.

Débuts de mon engagement, pour donner à tous, en accès gratuit, les informations que j’aurais aimé avoir lors de ma première chirurgie et prise d’Enantone. Outils d’empowerment

Après avoir auto-diagnostiqué mon endométriose par des recherches à l’étranger, puisqu’il n’y avait pas d’informations (ni d’associations) fin des années 90, j’ai commencé à travailler avec des groupes de victimes des médicaments (surtout Enantone / Lupron), avec des associations et professionnels de santé anglophones dédiés à l’endométriose. J’ai mis plusieurs années à me former sur l’endométriose et, comme entre-temps j’ai subi une opération incomplète sous Enantone puis une destruction totale de ma vie à cause de ce médicament, culminant (après des années de bataille, à la reconnaissance de la causalité et d’une invalidité à 80%), j’ai tout laissé de côté pour être un lanceur d’alerte sur (l’industrie de) l’endométriose; sa psychologisation sous influence de la psychanalyse (sachant que j’ai une formation aussi en psychanalyse, d’où mes campagnes obtenant quelques succès et les explications détaillées); la technique chirurgicale efficace qu’est l’exérèse / résection segmentaire à marges saines; les risques et effets indésirables des médicaments inutiles et inefficaces et leurs effets néfastes sur la fertilité ; les stratégies de désinformation utilisées par le complexe médico-industriel et celui naturo-psycho-holistique ; les conflits d’intérêts, biais et techniques de communication d’influence utilisées dans l’EndoLand pour la marchandisation et chronicisation de la maladie…

En 2005, j’ai donné l’alerte aussi auprès toutes les associations germanophones et francophones, dont la jeune EndoFrance qui avait signé un contrat avec l’un des psychanalystes les plus misogynes qui soient: le lacanien Jean-Michel Louka… EndoFrance publiait sur son site (et ma critique directe a contribué à leur retrait en… 2012) quatre textes dont trois du Dr Jean Belaisch avec des thèses parlant de cause psychologique, d’endométriose comme traumatisme psycho-sexuel causé par un viol ou agression sexuelle ou un autre traumatisme (abandon par les parents, une fessée (!))…

J’ai dû être inventive pour mener une campagne presque toute seule aboutissant à une prise de position officielle du CNGOF qui me donnait raison et à l’engagement des revues médicales de ne plus publier des textes sexistes parlant d’hystérie ni autres formes de misogynie fondée sur la psychanalyse.

Discipline que je critiquais dans les media, des colloques, etc. Par exemple à travers deux textes parus dans le Hors-série de 2004 du Nouvel Obs (« La psychanalyse en procès »).

J’ai mis du temps à réaliser qu’une reformulation métathéorique, un changement profond et une évolution vers une théorie critique du sujet n’étaient pas possibles de l’intérieur. Même si une certaine psychanalyse de langue anglaise et surtout celle de langue allemande, avec des figures telles que Paul Parin et Alfred Lorenzer, ont dépassé les théorisations misogynes, il y a toujours les références à Freud et toutes les mystifications devenues système et qu’il est impossible d’ignorer. Quant à la psychanalyse française, la lecture approfondie des livres de Jacques Lacan et de ses épigones m’a totalement dégoûtée et poussée à changer d’orientation.

En 2012, j’ai enfin réussi à contrecarrer l’influence du Dr Jean Belaisch. Vous trouverez les détails dans les articles sur la psychologisation (comprenant aussi ma traduction d’un texte du Dr David Redwine), dans ceux abordant la misogynie, la psychanalyse, Belaisch, Louka…

En 2005, après avoir écrit partout de façon éparse, j’ai fondé une liste de discussion et un groupe Yahoo réservés au victimes, puis, en 2006, une association de victimes des médicaments agonistes de la GnRH (Enantone, Decapeptyl, Synarel, Zoladex…) dans toutes les indications: endométriose, fibromes en préopératoire, puberté précoce, procréation médicalement assistée (PMA, FIV…), cancer du sein et cancer de la prostate hormonodépendants, plus les usages expérimentaux.

Après plusieurs années de recherche, travail, aide et contacts, en 2007, outre la campagne contre la psychologisation, j’ai envoyé une série de lettres détaillées donnant l’alerte auprès des autorités sanitaires : Haute Autorité de santé, AFFSAPS (ancêtre de l’ANSM), Commission nationale de la pharmacovigilance et plusieurs grands leaders d’opinion.

Suite à ces lettres et contacts, j’été reçue en septembre 2007 à l’AFSSAPS par cinq responsables. Sur la base de mon argumentaire dans ce long débat ainsi que de la longue documentation que j’ai fournie, l’AFSSAPS a, au bout de quelques années, reconnu environ une vingtaine d’effets indésirables de Decapeptyl, Synarel, Zoladex, Enantone et Cie, parmi ceux dont j’avais parlé, preves à l’appui, tirées de la littérature médicale surtout internationale.

L’AFSSAPS m’a aussi envoyé, selon mes demandes, la liste des contributeurs aux Recommandations de bonne pratique rédigées sous la direction du Pr Émile Darai ainsi que la liste des groupes de travail, des relecteurs et leurs déclarations d’intérêt. Évidemment, les liens d’intérêt, comme on dit pudiquement pour désigner les conflits d’intérêt, sont très instructifs…

A deux doigts d’obtenir un changement radical…

Les responsables avec lesquels j’ai longuement débattu, point par point, étaient prêts à réexaminer l’autorisation de mise sur le marché (AMM) de ces médicaments dans les maladies non cancéreuses sur la base des de la documentation mais aussi des effets indésirables existants. Oui, vous avez bien lu. La pharmacovigilance française était prête à revoir les traitements médicaux et à faire le nécessaire pour une mise à plat des stratégies thérapeutiques dans l’endométriose en particulier.

Mais de toutes les centaines de personnes que j’aidais en détail en privé, aucune n’a osé faire une déclaration dont j’aurais été la garante pour qu’elle puisse être sous forme anonyme. Cettes, c’était avant le scandale du Médiator et la prise de conscience sur les conflits d’intérêt, etc. J’ai toujours les archives des listes de discussion et tous les mails et commentaires. Tous le monde dit sa révolte contre l’état des choses, dit qu’il faut agir, etc. mais personne ne s’engage concrètement.

Justement, voyant cette méconnaissance, j’ai fondé le blog Pharmacritique, toujours en 2007, pour expliquer toutes les tares du système de santé français (dont le paternalisme, la misogynie et le sexisme, les conflits d’intérêt, l’infantilisation des patients, l’instrumentalisation des associations de malades), alerter sur des médicaments défectueux, etc., en exposant des informations de source indépendante, inaccessibles en français. Trouvées en lisant la littérature médicale et en travaillant avec des associations et des professionnels de santé tels que Healthy Skepticism (avec membres de 27 pays, surtout médecins). Sur l’endométriose et les effets indésirables des médicaments, j’ai travaillé dès le début des années 2000 avec des professionnels de santé et des personnes de sept pays, surtout des groupes et associations anglophones tels que les groupes Lupron Victims [Lupron = Enantone], ERC soit Endometriosis Research Center, Nancy Petersen, le Dr David Redwine, Lynne Millican, Matthew Rosser et beaucoup d’autres.

Il y a beaucoup à dire sur mes alertes, campagnes, coups de gueule, expériences directes quant à l’endométriose et autres problèmes irréversibles et graves créés par Enantone, etc. J’ai toujours essayé de faire en sorte que tous les autres disposent d’informations inexistantes en 2000-2001, pour l’empowerment et pour se forger un avis en connaissance de cause, préalable de toute décision médicale partagée (shared decision-making). J’y reviendrai.

Ici, je souhaite reprendre la lettre envoyée en juin 2007 à la Haute Autorité de santé (et au Pr Caron), qui s’est déclarée incompétente sur ces sujets et m’a renvoyée vers l’AFFSAPS. Elle est parue début 2008 sur le blog de mon association de victimes AVEAG.

Pendant longtemps, j’ai tout fait sans donner publiquement mon nom, ne souhaitant pas prendre la pose. Tout mon temps était pris par les recherches, les alertes, les informations sur Doctissimo et autres forums privés et publics, etc. ainsi que sur le blog de l’association AVEAG, les 800 articles sur Pharmacritique et les dizaines de commentaires apportant des précisions théoriques et des conseils pratiques; mais surtout, la plupart de mon temps était pris par l’aide détaillée apportée aux victimes. Une vraie aide, gratuite et sans vendre ni promouvoir quoi que ce soit. Des recherches pour chaque personne et l’orientation vers des médecins que j’ai dû former en envoyant et en expliquant la documentation ; mise en place d’un protocole avec hospitalisation pour tout tester; des heures passées par mail et au téléphone pour écouter et conseiller chacun, etc.

Début 2010, j’ai constaté une aggravation nette de mon état et fait mon premier burn out, totalement épuisée par tout cela, par l’absorption de la souffrance de tant de personnes (des heures au téléphone, c’est différent des réponses sur un forum), les efforts à mettre des structures en place pour les victimes qui n’ont pas abouti, souvent à cause du « backstabbing » et du fait que certains avaient d’autres objectifs, voulaient profiter de l’industrie de l’endométriose, ne jouaient pas collectif, etc. Mais je suis revenue à la charge, pour exposer encore plus en détail l’exérèse, les pratiques dans des pays étrangers, l’endobusiness, les informations scientifiques trouvées à l’étranger, les méthodes et conceptions de médecins évoqués depuis 2002 tels que les Drs David Redwine, Marc Possover, Harry Reich, Tamer Seckin, Togas Tulandi et d’autres.

Voici l’une des lettres d’alerte envoyée en juin 2007, postée début 2008 en trois parties sur le blog de l’association AVEAG (fait lui aussi par moi). La lettre est suivie de plusieurs rappels et conseils de lecture.

I. Lettre aux autorités sanitaires sur les effets indésirables d’Enantone et Cie

Cette lettre a été adressée fin juin 2007 par [Elena Pasca] la présidente de l’« Association Victimes Enantone – agonistes GnRH » au Pr Laurent DEGOS, président de la Haute Autorité de Santé (HAS) et au Pr Jacques CARON, président de la Commission Nationale de Pharmacovigilance (partie de l’agence de sécurité sanitaire : AFSSAPS). Le résultat a été une réunion à l’AFSSAPS le 11 septembre 2007, en présence de plusieurs responsables, dont le Pr CARON et le Dr Anne CASTOT (chef du Département Risques, bon usage et information).  Le Dr Castot s’est montrée très diplomate, ce qui n’engage à rien, n’est-ce pas ?  Et on attend toujours les actes, les mesures concrètes, l’alerte sanitaire, un usage rationnel des analogues agonistes GnRH. Affaire à suivre… 

[NdR : La principale suite est évoquée ci-dessus : l’agence du médicament AFSSAPS a effectivement reconnu une vingtaine d’effets indésirables et a veillé à ce qu’ils soient intégrés dans les monographies de chaque médicament contenues dans le Vidal ainsi que dans les notices et les autres supports officiels d’information. Pour le reste, il aurait fallu que les victimes que j’ aidais en privé et sur les forums (dont celui d’EndoFrance avant sa fermeture en 2006) se manifestent, à commencer par remplir la déclaration anonymisée d’effets indésirables. J’ai obtenu cette possibilité de recueillir moi de telles déclarations [sur des formulaires faits par l’association AAAVAM] alors qu’à l’époque seule deux ou trois fédérations d’associations avaient le droit.

Parce que tant qu’il n’y avait qu’une seule victime à se plaindre, pourquoi ré-examiner Decapeptyl et Cie ainsi que toutes les informations et les stratégies de traitement de l’endométriose ? Pareil pour les autres maladies dans lesquelles Enantone et les autres agonistes GnRH sont prescrits… Seule à me battre, je ne pouvais pas compenser l’absence de mobilisation des personnes qui ne se plaignaient qu’en privé. Vu les enjeux, c’était même inespéré que j’obtienne autant de choses toute seule].

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Monsieur le Professeur [Laurent Degos],

En ma qualité de présidente de l’Association Victimes Enantone – agonistes GnRH, je vous prie de bien vouloir me donner un rendez-vous qui me permettra d’évoquer en détail les effets secondaires des analogues agonistes GnRH, l’abus de prescription, les doutes quant à leur réelle utilité [dans certaines indications], surtout compte tenu du rapport déséquilibré entre bénéfices et risques. Mais je souhaite aussi attirer votre attention sur le non respect des droits des victimes.

Il est grand temps de mettre un terme à la désinformation que subissent médecins et patients français sur cette classe de médicaments, alors même que les informations médicales internationales (études, données de pharmacovigilance, RCP [résumé des caractéristiques du produit] établis par les laboratoires eux-mêmes) sont on ne peut plus clairs à ce sujet.

Les problèmes qui se posent sont de plusieurs ordres, à commencer par le scandale de l’absence quasi totale d’informations en français et de l’abîme existant entre le RCP français des agonistes d’une part, et les RCP des mêmes produits, faits par les mêmes laboratoires, dans d’autres pays médicalement civilisés. Quelle logique peut expliquer que ce qui est toxique en Allemagne ou au Canada ne l’est pas en France? Le silence est-il volontaire? Ou alors, si les autorités sanitaires sont au courant, quelle éthique – et quelle déontologie – justifient la désinformation?

Voici quelques grandes lignes des problèmes que pose l’actuelle désinformation, menant – logiquement – à une prescription massive et sans discernement des agonistes GnRH, perçus comme parfaitement inoffensifs, puisque ne provoquant que des bouffées de chaleur, et encore…

·        méconnaissance de nombreux effets secondaires et surtout de l’existence d’effets secondaires très graves et / ou irréversibles;

·        déni (par les médecins) de ces effets secondaires quand ils ont lieu, par manque d’information leur permettant de lier tel symptôme à un agoniste;

·        méconnaissance du mode d’action précis (qui ne touche pas seulement l’axe hypothalamo – hypophysaire – ovarien / testiculaire, loin de là) et des fonctions de la GnRH, qui, en plus d’être une libérine hypothalamique, est aussi un neurotransmetteur du système nerveux autonome, présent dans les ganglions sympathiques et parasympathiques, utilisé par les petites fibres C, produit par certaines lymphocytes pour leur propre fonctionnement et ainsi de suite. La GnRH a été impliquée dans de nombreuses réactions immunitaires, et les études montrent – logiquement – un fort impact délétère des analogues agonistes sur plusieurs paramètres immunitaires. L’on a identifié des récepteurs GnRH dans au moins 21 tissus différents… Et il est question d’une action aussi par désensibilisation des récepteurs périphériques. Lorsqu’on prescrit un médicament, ne doit-on pas prendre en compte comment et sur quoi il agit, en plus de l’impact escompté?

·        méconnaissance (ou non respect) de la durée d’administration à ne pas dépasser: six mois, et la tendance internationale est à la baisse. Des limitations sont envisagées y compris dans les cancers métastasés, précisément à cause des risques… Alors comment justifier qu’une jeune femme se voit proposer 3 ans de Décapeptyl ou d’Enantone, avec la promesse (vaine, on le sait) que l’agoniste « asséchera » son endométriose?

·        méconnaissance des alternatives thérapeutiques bien moins risquées, par exemple les progestatifs dans les indications gynécologiques; méconnaissance (ou ignorance délibérée) du fait que seule la chirurgie est un traitement efficace dans l’endométriose et les fibromes ;

·        ignorance du rapport bénéfices – risques, tout particulièrement dans les indications bénignes, dans lesquelles le remède risque fort d’être pire que le mal. Le principe de précaution constitutionnel et la déontologie médicale devraient pousser les médecins à estimer que la présence de risques aussi sérieux est un argument suffisant pour ne même pas envisager un tel traitement;

·        ignorance du fait que ces médicaments ne sont pas contraceptifs, et qu’il faut un contraceptif non hormonal pendant toute la durée du traitement et jusqu’au retour des règles;

·        ignorance du fait que les analogues agonistes agissent en deux temps, avec les spécificités de chaque phase. Des femmes se voient proposer une « add-back therapy » dès le début du traitement, ce qui augmente encore le taux d’hormones…

·        ignorance de leurs effets abortifs, fœtotoxiques, malformatifs, dûment décrits dans les RCP internationaux et documentés par des études remontant au moins à 1993;

·        aucune étude n’a été faite sur la fertilité des enfants traités pour puberté précoce et celle de la génération suivante. Des cliniciens estiment qu’une administration de longue durée a des effets délétères au moins partiellement irréversibles sur la fertilité, et des lésions histologiques irréversibles ont été constatées dans les testicules des rats immatures traités par Enantone (cf. monographie par l’American Hospital Formulary Service, entre autres).

·        ignorance de la totale inutilité de ces traitements dans l’infertilité liée à l’endométriose;

·        ignorance du fait que les études plus récentes ne confirment ni la facilitation du geste opératoire (endométriose, myomes, cancers), ni l’utilité post-opératoire, ni même la préservation du capital reproductif en cas de chimiothérapie, comme l’a montré une expérimentation animale récente… Toutes les contestations et remises en causes internationales semblent complètement ignorées en France;

·        l’absence d’un minimum d’information sur les effets secondaires mène à l’absence de signalements à l’Afssaps… cercle vicieux dans lequel les médecins demandent des RCP un peu plus sérieux pour pouvoir établir un rapport entre tel symptôme et un agoniste et donc faire des signalements, et que l’Afssaps demande à son tour des signalements pour éventuellement modifier les RCP…

Ce cercle vicieux n’a pas vraiment de raison d’être, vu les RCP internationaux des mêmes produits; l’information existe (et évolue tous les jours) – elle est juste inaccessible en France, et nous sommes en droit de nous demander pourquoi. Nous avons beaucoup de questions et vous demandons des réponses sans langue de bois (puisque celle-ci n’a aucune vertu constructive et qu’elle n’évitera pas que la liste des victimes s’allonge…). Voici quelques questions:

·        Pourquoi a-t-il fallu attendre huit ans pour que l’apoplexie hypophysaire figure enfin dans le RCP de l’Enantone (huit ans après son entrée dans le RCP faits par Takeda Abbott [devenu AbbVie] pour la FDA?).

·        Pourquoi rien n’est fait pour changer ces différences énormes d’un pays à l’autre, harmoniser les notices?

.        Pourquoi l’Afssaps refuse-t-elle de rendre publics les signalements déjà existants?

·        Pourquoi laisse-t-on la liste des victimes s’allonger, sans même leur donner la possibilité d’être correctement soignées? Puisqu’on ne soigne bien que ce dont on (re)connaît la cause. Les effets secondaires aussi divers soient-ils ont des points communs qu’il est indispensable de connaître et qui relèvent du mode d’action et des caractéristiques de la GnRH.

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II. Deuxième partie de la lettre adressée en juin 2007 par [Elena Pasca, présidente de] l’Association Victimes Enantone – agonistes GnRH au Pr Laurent DEGOS (Haute Autorité de Santé) et au Pr Jacques CARON (Commission Nationale de Pharmacovigilance, AFSSAPS), à propos des effets secondaires des analogues agonistes GnRH tels Enantone, Décapeptyl, Zoladex, Synarel, Eligard… et de l’inefficacité de la pharmacovigilance française…

Les laboratoires pharmaceutiques décident-ils de tout sans contre-pouvoir ?

Notre situation illustre bien non seulement l’effet Tchernobyl – qui semble toujours actuel dans notre pays – mais aussi la mainmise des laboratoires sur la médecine française, dénoncée même par le rapport du Sénat. Et puis l’écran de fumée consistant à dire politiquement que les droits des victimes comptent pour quelque chose. Affirmation restée lettre morte, nous en faisons le constat tous les jours.

Mainmise des laboratoires s’exerçant aussi par le biais de l’absence totale de transparence sur les intérêts qui lient les « leaders d’opinion » aux producteurs de ces médicaments.  Nous évoquons cette situation non seulement parce qu’elle concerne tous les usagers des services publics de santé, mais plus précisément parce que nous sommes les exemples vivants de ce qui se passe quand les choses dérapent à ce point et que tout le système médical semble orienté vers le but suprême qu’est l’intérêt économique – même pas celui de la collectivité, mais des laboratoires. Vu le prix des agonistes, comparé à celui des progestatifs, la collectivité est perdante aussi de ce point de vue… Elle paie pour des médicaments qui sont inutiles dans le meilleur des cas, mais elle risque de payer encore plus lorsque les agonistes provoquent des maladies chroniques…

Oui, les « leaders d’opinion » qui taisent leur rapport avec le laboratoire qui fabrique le produit dont ils vantent les mérites (en passant sous silence les risques et les doutes sur l’utilité) ne nous semblent pas agir dans l’intérêt des patients…

Par exemple quand tel grand professeur impose tel produit, en l’absence de toute argumentation, qu’il fait l’impasse sur les alternatives, qu’il insiste et renouvelle la prescription même lorsqu’il est évident que l’agoniste respectif n’a pas eu l’effet souhaité… Et surtout lorsqu’il manie le très efficace levier de la culpabilisation. Parce que beaucoup de femmes endométriosiques qui voudraient refuser les agonistes se voient dire que c’est un passage obligé si elles veulent avoir un enfant – alors que les recommandations de l’AFSSAPS disent qu’un tel traitement n’a aucun intérêt dans l’infertilité, mais qu’au contraire, il fait perdre du temps.

De même, on pousse ces femmes à prendre un agoniste pour soi-disant « assécher » l’endométriose – alors qu’aucune étude n’a jamais été en mesure de démontrer la disparition ne serait-ce que d’une seule lésion grâce à ce « traitement ». Certains des plus grands spécialistes mondiaux de l’endométriose (par ailleurs initiateurs de la technique de l’exérèse, avec une dizaine d’année d’avance sur la France) disent qu’un traitement hormonal est contre-productif et rend les opérations incomplètes, menant à un cercle vicieux infernal.

Bien évidemment, ce ne sont pas les spécialistes français publiant dans le recueil « Les Endométrioses» (régulièrement réédité depuis 1994 par… le laboratoire Takeda Abbott, producteur de l’Enantone) qui diraient cela… Leur discours n’a pas varié d’un pouce malgré l’écrasante quantité d’informations médicales mettant en doute les agonistes à la fois à cause des effets secondaires et à cause de leur inutilité. Takeda Abbott finance un tel recueil parce que son contenu lui convient… Nous n’avons pas trouvé les mêmes traces de financement « désintéressé » pour les travaux des nombreux spécialistes qui se prononcent contre les agonistes, pas non plus pour les attitudes neutres. Une lacune involontaire, certainement…

Que des spécialistes anglo-saxons fassent éditer l’ouvrage de référence dans une pathologie par un laboratoire qui produit le médicament en position dominante dans le traitement de cette même maladie, tout en prétendant rester objectifs – voilà qui serait inconcevable dans d’autres contrées…

Pourquoi cette exception concernant l’Enantone?

Parlant du financement de certains de nos spécialistes par le laboratoire Takeda Abbott, il est intéressant de voir que, malgré le fait que tous les agonistes ont les mêmes effets, qu’ils sont du pareil au même, seule l’Enantone de Takeda a obtenu en France l’autorisation pour une prescription d’un an… Autre spécificité française, décidément… Est-ce que cela aurait quelque chose à voir avec la puissance financière plus importante et la campagne plus agressive de ce laboratoire? Par des moyens et des méthodes que les procès ont mis en évidence….

Il est curieux de voir aussi que personne ne se préoccupe en France de toutes les accusations portées contre le laboratoire Takeda Abbott, et des procès qu’il a perdu et qui portaient entre autres sur un plan prémédité de fraude et corruption de médecins afin de prescrire l’Enantone. 875 millions de dollars d’amende, rien que concernant l’Enantone [les attendus du jugements sont publics, il suffit de chercher sous « Lupron », nom américain de l’Enantone].  L’Association Britannique des Industriels Pharmaceutiques a temporairement exclu Takeda Abbott pour les mêmes raisons en 2006. Pensez-vous qu’il se comporte mieux en France, là où il semble qu’il n’est même pas obligé de reconnaître les effets secondaires ? La France – Eldorado des laboratoires… Il semblerait qu’il y ait de nouvelles mises en cause aux USA. Astra Zeneca est concerné aussi pour le Zoladex, selon un rapport du Sénat américain datant de février 2007.

Quel rapport bénéfices – risques ?

Dans les indications gynécologiques bénignes, toutes les études indépendantes contestent les bénéfices des agonistes et mettent en évidence leur effet contre-productif par rapport à la chirurgie, donc sans même parler des effets secondaires. Ainsi, un traitement pré-opératoire ne peut pas réduire la durée opératoire; au contraire, puisqu’il accroît la résistance du col… Il ne facilite pas l’exérèse des lésions ou des tumeurs, puisque la fibrose qu’il entraîne rend les plans de clivage flous, rend la dissection bien plus difficile et ne garantit pas la visibilité de toutes les lésions (ou de leur étendue), bien au contraire… La disparition de l’inflammation en surface fait que beaucoup de lésions profondes restent en place, puisque seule l’inflammation indiquait leur localisation… Ainsi, un traitement par agoniste avant une prostatectomie risque fort de limiter les possibilités du chirurgien d’extirper toute la tumeur tout en respectant les structures nerveuses de l’apex – il en résulte un risque bien plus élevé d’impuissance et d’incontinence.

Le problème se pose même lors des examens radiologiques, particulièrement en endométriose : sous traitement hormonal, certaines lésions passent au-dessous du seuil de visibilité radiologique, avec les conséquences que l’on sait. En endométriose, beaucoup de tissus n’ont même pas de récepteurs – apparemment, cela n’intéresse pas les prescripteurs…

Lorsqu’elle s’est penchée sur l’utilité d’un traitement préopératoire des fibromes, la revue « Prescrire » a conclu à l’utilité non prouvée des agonistes.

L’utilisation en cancer de la prostate est elle aussi contestée, même en dehors des effets contre-productifs par rapport à la chirurgie. Il s’agit d’effets secondaires souvent extrêmement sérieux, voire mortels ; regardez la dernière  méta-étude de Harvard 2006 sur plus de 70.000 cas; étude qui compare par ailleurs castration chirurgicale et castration chimique pour aboutir à la conclusion que les effets ne sont pas du tout les mêmes, et qu’il y a un très fort risque de maladies cardiovasculaires et de mortalité qui n’est pas constaté dans le groupe ayant subi une orchidectomie. Cela est largement débattu à l’étranger, les restrictions sont de mise, comme le suivi très rapproché de ces patients.

Comment voulez-vous que les médecins français fassent de même, puisque le Vidal ne dit pas un mot là-dessus, et pas non plus sur le syndrome d’insulinodépendance et les problèmes neuromusculaires. Les agonistes étant reconnus comme de grands producteurs de  neuropathie et même de myopathie iatrogène. Et ce n’est qu’un exemple. Regardez la monographie de l’Enantone (Lupron) faite par Takeda Abbott au Canada en 1999 et vous verrez la profondeur de l’abîme qui sépare ces informations de celles disponibles en France. Informations connues depuis les essais cliniques d’AMM – il ne s’agit donc pas seulement de données récentes ou de signalements post commercialisation.

Et ainsi de suite. Des spécialistes français indépendants devraient lire directement les études, qu’il est impossible de résumer.

Plusieurs monographies internationales disent qu’il y a des cas d’hypogonadisme irréversible, y compris chez des jeunes femmes qui seront en ménopause définitive. Au nom de quel « bénéfice » fait-on courir à une femme porteuse d’un banal myome utérin (qui doit de toute façon être opéré)  le risque d’une ménopause définitive ou d’une apoplexie hypophysaire avec tout ce que cela implique? Ou alors le risque d’une maladie chronique, telle la fibromyalgie, l’épilepsie, le syndrome de fatigue chronique, les maladies endocriniennes? Les effets secondaires irréversibles ayant le plus souvent une composante neuromusculaire. De quel droit fait-on courir à une femme ayant une endométriose légère des risques cardiovasculaires, des risques de troubles cognitifs et psychiatriques pouvant aller jusqu’au suicide ou à l’épisode psychotique?

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III. Troisième et dernière partie de la lettre envoyée par [Elena Pasca de] l’Association Victimes Enantone – agonistes GnRH aux autorités sanitaires: Pr Laurent DEGOS (HAS) et Pr Jacques CARON (AFSSAPS)). 

Les pharmacovigilances française et européenne agissent-elles vraiment?

L’autre versant de l’état scandaleux de la pharmacovigilance est l’absence d’harmonisation entre les divers RCP qui diffèrent d’un produit à l’autre, alors qu’il s’agit d’effets de classe. Il est étonnant de voir que les agonistes les plus prescrits (Enantone, Décapeptyl) ont des RCP bien plus pauvres que le Synarel ou le Zoladex… Ces derniers mentionnent les adénomes hypophysaires, par exemple.

Etonnant aussi de voir que certains effets secondaires, tels les myalgies, figurent dans les RCP de l’Enantone 3,75 mg, mais pas dans ceux de l’Enantone 11,25mg…

Il n’y a pas non plus d’harmonisation entre les RCP des différents pays européens. Comparez les RCP britanniques, allemands, espagnols… Pourquoi l’EMEA [désormais EMA: agence européenne du médicament] existe-t-elle? Pour les belles phrases des « workshops » censés diffuser l’information et éduquer à une meilleure prise en compte des effets secondaires? Ateliers de travail auxquels participent aussi des représentants de l’Afssaps. On aimerait voir quelques effets concrets.

Je reviens sur le scandale consistant à ne pas vouloir prendre en compte des informations médicales extra-européennes, ce qui nous mène tout droit à reproduire des catastrophes telles celle du Vioxx ou de l’hormone de croissance contaminée, où la France a réagi des années après les pays anglo-saxons. C’est pour le moins hypocrite d’adopter presque automatiquement tout médicament une fois qu’il a été approuvé par la FDA, mais d’ignorer les alertes de sécurité de cette même FDA. Nous avons un de leurs fichiers contenant les signalements des effets secondaires de l’Enantone (Lupron) sur plusieurs années, et nous attendons la même transparence de la part de l’Afssaps.Transparence nécessaire, parce qu’en tant que patients, nous devons donner un consentement éclairé à toute démarche de soins, et que les médecins doivent nous proposer les traitements les moins nuisibles, en fonction de la devise « Primum non nocere ». Ce pourquoi médecins et patients doivent choisir en connaissance de cause…

Déni des laboratoires: désinformation organisée

Les effets secondaires des agonistes ne dépasseraient pas ceux d’une ménopause naturelle ou alors d’une castration chirurgicale, dit-on en France, en reprenant sans aucune distance critique l’argumentation que les laboratoires ont taillée sur mesure pour les besoins de quelques pays qui ne protègent pas les usagers de leur système de santé.

Quand est-ce que les laboratoires pharmaceutiques mentent? Quand ils décrivent toute une série d’effets secondaires y compris gravissimes dans les RCP aux USA, Canada… et jusqu’à la Nouvelle-Zélande, en passant par la Suisse, ou alors quand ils disent en France que leurs molécules sont tout ce qu’il y a de plus inoffensif?A chaque fois qu’une victime appelle un laboratoire, elle se voit répondre qu’ils n’ont jamais entendu parler de tel effet secondaire… Nous avons fait le test, signalant la même chose à un jour de distance, puis plus tard; on nous a assurés à chaque fois que tel problème ne pouvait pas avoir de rapport avec tel agoniste, que le laboratoire en question n’en avait jamais entendu parler, que notre « signalement » allait quand même être noté et pris en compte… et que les informations du Vidal étaient dignes de foi…

Il nous semble que le Vidal reste une société privée financée par les laboratoires qui y disent exactement ce qu’ils veulent, sans aucun contrôle ni aucun contre-pouvoir. Si cet état de fait ne pose aucun problème éthique aux autorités sanitaires, il faudrait qu’elles reconnaissent publiquement leur impuissance, qu’elles disent donc que la santé publique est à la discrétion des intérêts financiers des laboratoires, que l’Etat n’a pas son mot à dire. Ce serait plus honnête, parce que cela pousserait médecins et patients à chercher des sources d’information plus fiables.

Nouveaux signalements et médecins qui nous soutiennent

D’autre part, sachez que plusieurs médecins travaillent actuellement – sans aucune aide de la part des autorités sanitaires… – sur les effets secondaires, et que des signalements nouveaux seront faits en juillet puis à la rentrée. Signalements portant sur des effets secondaires graves et de longue durée. Entre autres, le Pr A. s’occupe de plusieurs victimes. Le Dr T. et plusieurs autres médecins également. D’autres attendent d’avoir une « série » pour en parler. C’est une façon de vous dire que le mouvement est engagé, qu’il ne retombera pas et qu’il faut donc trouver une solution.

L’association continuera elle aussi à informer, faire de la prévention et défendre les droits de victimes, approfondir les contacts avec les associations et groupe internationaux de victimes – et une simple recherche Internet vous montrera qu’il y a énormément de victimes de par le monde. Un jour, la FDA retirera probablement l’AMM [autorisation de mise sur le marché] dans les indications bénignes, et la France s’adaptera, des années plus tard… Ne pourrait-on pas, pour une fois, faire un peu mieux? Après tout, on demande tout simplement que la pharmacovigilance fasse son travail, pour le dire un peu abruptement.

Nous demandons:

·          une information digne de ce nom sur les effets secondaires, incluant l’harmonisation des RCP et la prise en compte des données médicales y compris extra-européennes;

·          une information claire et préventive sur les effets malformatifs, fœtotoxiques comme sur la carcinogenèse (cf. les RCP internationaux, les monographies et signalements. Sur ce point aussi, le Vidal se trompe et / ou nous trompe) ;

·          la publication des signalements en possession de l’Afssaps ;

·          l’émission par cette même Afssaps d’une alerte de sécurité en accès public; 

.          la reconnaissance des droits des victimes;

·          la restriction de la prescription à des cas de cancer métastasé / avancé, en fonction du rapport bénéfices – risques soigneusement pesé au cas par cas ;

·          la mise en place d’un suivi étroit pour les patients ayant un cancer hormonodépendant, en fonction des risques spécifiques ;

·          l’évaluation approfondie de la prescription en puberté précoce, puisqu’on prescrit massivement les agonistes à des enfants qui ont dépassé de loin la limite d’âge, en agitant à tout va le spectre de la petite taille et en oubliant d’informer sur les résultats très inconstants et sur les effets secondaires. Ceux-ci incluent – comme chez les adultes – la fracture vertébrale suivie de paralysie, l’apoplexie hypophysaire, les douleurs généralisées, les divers troubles endocriniens, neurologiques et neuromusculaires dont le Vidal ne fait aucune mention ;

– enfin, le retrait pur et simple de l’AMM dans les indications gynécologiques bénignes telles l’endométriose et les myomes. (Au cas d’un très hypothétique besoin absolu de traitement hormonal, les progestatifs ont exactement les mêmes effets, sans les mêmes risques, avec un prix infiniment moindre et une durée de prescription bien plus longue. Même les Recommandations de bonne pratique de l’Afssaps codifiant la prise en charge de l’endométriose reconnaissent l’égale (in)efficacité de ces deux classes de médicaments).

Tous ces rappels sont loin d’épuiser le sujet. Ils se basent sur des données médicales, puisque nous avons dû constituer par nous-mêmes une base de données qui soit un peu plus proche de la vérité. Nous en avons aussi beaucoup discuté avec les médecins qui ont ouvert les yeux sur ces risques ; un réseau s’organise peu à peu, et l’information passera de mieux en mieux, à la fois pour la prévention et pour soigner au mieux les victimes.

Comme vous pouvez le constater, la question est extrêmement épineuse et la documentation est immense. Il nous est impossible de concentrer cela en une seule lettre. Je réitère donc ma demande de rendez-vous.

Je vous remercie de votre attention et espère sincèrement que cette lettre n’échouera pas dans un tiroir.

En attendant de vous rencontrer, veuillez recevoir, Monsieur le Professeur, mes salutations respectueuses.

Elena Pasca / Pour l’association AVEAG – © Copyright

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Désinformation sur les connaissances scientifiques basiques concernant l’endométriose, pour maintenir ce marché florissant

Le texte synthétique qui fait un état des connaissances scientifiques sur l’endométriose et ses traitements expliquées et comparés, parle des pratiques à l’étranger et aborde les dimensions essentielles de l’industrie de l’endométriose s’appelle « Livre ouvert sur l’endométriose et le traitement par exérèse efficace mais pas rentable. Enquête sur le business de la chronicisation, désinformation, médicamentation à vie, naturopathie, psychologisation, misogynie, associations… »

Tous les textes sur l’endométriose sont accessibles en descendant sur cette page, du plus récent au plus ancien, ou par la catégorie « endométriose » (depuis la colonne de droite) ou si vous naviguez sur un smartphone, depuis le pied de page tout en bas.

Il y a aussi un bouton « recherche » (en haut à droite et dans la colonne) parce que j’aborde souvent l’endométriose et/ ou les médicaments, les techniques chirurgicales, les fraudes, etc. dans des articles centrés sur d’autres sujets.

Exemples de fraudes

La fraude du Dr Andrew Friedman, doit être connue. Payé par le laboratoire TAP (Takeda Abbott Pharmaceuticals, devenu plus tard AbbVie) a falsifié environ 80% des données des essais cliniques menés entre 1993 et 1996 pour démontrer une efficacité inexistante de l’Enantone (acétate de leuproréline, appelé Lupron aux États-Unis et au Canada) dans le traitement de l’endométriose et des fibromes utérins. Or, malgré la notice disciplinaire et la suspension temporaire décidées par les NIH (les National Institutes of Health, à peu près l’équivalent états-unien de l’Inserm), ces essais cliniques n’ont jamais été retirés et sont toujours cités comme des preuves de l’efficacité de l’Enantone et, partant, de toute la classe des analogues agonistes de la GnRH dans le « traitement » de l’endométriose.

J’ai aussi souvenir parlé de l’amende de 875 millions de dollars (somme la plus importante à l’époque) infligée par le procureur général au laboratoire Takeda Abbot Pharmaceuticals, en 2001, pour conspiration au niveau national et diverses stratégies mensongères de marketing incitant à une prescription massive d’Enantone / Lupron.

Mon combat contre le sexisme et tous les mauvais traitements de l’endométriose (psy, contraceptifs, médicaments, chirurgies inadaptées…)

J’ai décrit (voir entre autres ce texte, celui-ci et le chapitre dédié de mon livre) mes campagnes et mes victoires, par exemple contre la psychologisation, contre l’influence de Jean-Michel Louka et du Dr Jean Belaisch (lire la polémique détaillée entre lui et moi, sur tous les aspects de l’endométriose), contre la presse et certaines organisations médicales qui ont dû s’engager à ne plus publier des textes qui manquent de respect aux femmes, assimilent l’endométriose à l’hystérie et se répandent dans des propos d’une misogynie et gynophobie incroyable et totalement décomplexée, grâce à la toute-puissance de la secte psychanalytique en France…

Des féministes états-uniennes, et anglophones en général, ont été mes sources critiques: Barbara Ehrenreich et Deirdre English, Kate Millet, Andrea Dworkin, Susan Sontag, Margaret Mitscherlich et d’autres.

Et ma propre formation en psychanalyse, dans laquelle j’ai renoncé à tout projet (de type essayer de changer cette mystification de l’intérieur) lorsque, de retour en France après la formation en philosophie sociale et sciences sociales en Allemagne, j’ai découvert, en lisant presque tout et en interagissant avec ce milieu, à quel point la domination était bien enracinée, dans la médecine comme dans tous ce qui concerne les femmes (éducation, justice et expertise judiciaire, monde associatif et structures d’accueil, petite enfance, structures de PMA…).

La psychanalyse, enfin, une vulgate à chaque fois adaptée au domaine respectif, est malheureusement très fortement enracinée dans les têtes de beaucoup de femmes elles-mêmes. J’ai expliqué pourquoi et quels sont les relais. Presque tous mes textes sur le blog Pharmacritique comportent des longs passages critiquant la maltraitance des femmes, cette violence psychologique qu’on nous inflige et qui se rajoutent aux violences gynécologiques et obstétricales ainsi qu’aux souffrances physiques, aux conséquences désastreuses des traitements inadaptés, mal faits et pourvoyeurs d’effets indésirables au point où beaucoup de femmes finissent dans un état déplorable non pas tellement à cause de l’endométriose mais à cause du cercle vicieux décrit en détail et rassemblant en une conception globale et aboutie tout ce qui était plus disparate dans mes écrits d’avant.

Parlant d’alertes, l’article de 2008 contient déjà ma terminologie pour décrire la psychologisation et ses sources et conséquences en termes de maltraitance des femmes par les médecins mais aussi par l’ensemble de la société ; plus les notions permettant d’analyser la marchandisation, l’endobusiness / industrie de l’endométriose avec ses trois pilliers, les stratégies de désinformation à travers les méthodes de la communication d’influence, déjà utilisées dans une question de santé selon les codes du « féminin », les éléments de langage et tout ce qui permet le formatage des comportements comme des mentalités (par exemple, l’ouverture à la nature, à l’exotisme, la redéfinition de toute une vie selon la maladie, qui donne sens et introduit dans un Endo Land avec des injonctions plus ou moins directes de s’installer dans la maladie, accepter, devenir teste-tout jusqu’à trouver les astuces, les « médecines douces », le programme naturel et le coaching qui nous permet d’agir au lieu de subir… Le yellow-washing – selon le ruban jaune qui nous englue dans la toile d’araignée tissée par tous ceux qui vivent de l’industrie de l’endométriose – se fait selon les mêmes procédés que le pink-washing. Celui-ci renvoie à la communication autour du ruban rose désignant le dépistage organisé du cancer du sein par mammographie. Le texte (qui a été longtemps seulement dans la catégorie « cancer », donc peut-être moins lu par les lecteurs cherchant des informations sur l’endométriose) s’appelle « L’industrie du cancer, modèle du business de l’endométriose chronicisée. Yellow-washing médico-industriel, psychanalytique, naturopathique, communicationnel… »

On aura compris que les trois pilliers de l’industrie de l’endométriose sont :

– le complexe médico-industriel

– le complexe naturo-psycho- holistique (avec toutes les pseudo-médecines douces, complémentaires, toutes les pratiques énergétiques, de naturopathie, de psycho-libération et tant d’autres, sur le modèle de la psychanalyse, puisque la réussite de cette mystification, la dépendance qu’elle crée et le formatage complet qu’elle effectue, sont un exemple à atteindre pour tous les autres. Ce n’est pas un hasard si tous les fondements du lobbying, du marketing et de la communication d’influence (manipulation, persuasion) sont tirées de la psychanalyse. Et c’est le propre neveu de Freud, Edward Bernays, qui a livré un premier manuel en 1929, appelé Propaganda.

– le complexe de la communication d’influence / publicitaire / médiatique / marketing / édition…

Des outils pour comprendre les stratégies de désinformation et aller vers l’empowerment

Évidemment, les textes sur le blog de l’association AVEAG donnent des détails sur les médicaments de type analogues agonistes de la GnRH et les effets indésirables, y compris foetotoxiques.

Les textes sur Pharmacritique continuent à compléter ces informations. Dans le livre en libre accès, comportant environ 250 références, plus des liens donnés dans le corps du texte, il y a trois chapitres dédiés aux risques et effets indésirables de Decapeptyl, Enantone, Synarel et les autres, plus les informations sur les autres « traitements » hormonaux et une critique des allégations sur les contraceptifs en endométriose. Et comme il faut prendre le mal par la racine, j’ai voulu décortiquer le faisceau de conceptions que l’on nous sert comme des verités afin d’étayer cette « chronicisation »: que l’endométriose serait une maladie exclusivement féminine et oestrogénodépendante avec un déséquilibre hormonal, maladie chronique et incurable car due aux règles par reflux menstruel chaque mois et des déficiences immunitaires rendant le système immunitaire incapable d’empêcher la supposée adhésion et autotransplantation de cellules d’endomètre à des organes pelviens; une maladie qui irait de pair avec une défaillance immunitaire systémique et avec d’autres maladies chroniques.

Tout cela est faux. L’on sait que la théorie des restes embryonnaires, les défauts dans la formation de l’embryon expliquent toutes les manifestations d’endométriose. L’on a constaté qu’il y a des amas de tissus mal placés chez les fœtus féminins (autopsiés par le Dr David Redwine puis par le Pr Pietro Signorile), et ce dans les mêmes localisations et dans les mêmes proportions que chez les femmes adultes. Ces amas se sont déposés pendant l’organogenèse, lors de la migration et la différenciation des cellules primitives du tract génital le long de certaines voies programmées génétiquement, afin de constituer chaque organe. A la puberté, sous l’influence des œstrogènes, ces amas de tissu, restes des canaux mulleriens, s’activent et, comme le système immunitaire essaie de les détruire, produisent certaines substances irritantes qui induisent de la fibrose, font saigner éventuellement quelques petits capillaires des alentours et irritent des terminaisons nerveuses provoquant ainsi de la douleur (et des symptômes neuro-végétatifs en fonction des localisations).

J’en parle depuis des années pour relayer les travaux du Dr David Redwine, y compris en traduisant un texte synthétique, que tout le monde devrait lire : « Redéfinir l’endométriose à l’âge moderne », posté en 2011 sur cette page, avec une longue introduction par moi, pour revenir sur les composantes de l’industrie de l’endométriose, y compris la psychologisation.

« Chronicisation« . Terme dont j’explique la pertinence et les modalités dans un texte de 2009, à partir d’une interview avec le prix Nobel Richard J Roberts, que j’ai traduite de l’espagnol puis expliquée et appliquée à l’endométriose. Anne Steiger a fait du copier / coller de cette traduction, oubliant, comme souvent lorsqu’elle prend mon travail, de me citer comme source dans le livre « Une araignée dans le ventre. Mon combat contre l’endométriose » (Autrement 2018). Voir mes commentaires dans cet article.

Si, en lisant ma lettre de 2007, vous avez l’impression d’avoir lu de tels termes et raisonnements quelque part, c’est exact, car Anne Steiger a repris (de façon erronée) mes analyses sur les effets indésirables des agonistes de la GnRH qui n’existent pas ailleurs. (J’avais mis des années à lire toute la littérature scientifique puis à la discuter avec des médecins avant de formaliser certains aspects dans ces alertes. Mais l’information a évolué entre-temps).

Puis Marie-Rose Galès (relectrice du livre de 2018 de Anne Steiger) en a fait la promotion et a érigé Anne Steiger en lanceur d’alerte et référence scientifique (!)

Il y a donc mon travail correct et d’origine de 2007 versus une mauvaise copie en 2018, et payante, qui plus est… Nul doute que d’autres livres sortiront et seront encensés comme des alertes et références scientifiques.

Mais il est arrivé la même chose qu’à d’autres qui ont copié mal, faute d’avoir les connaissances pour comprendre : le livre est plein d’erreurs, d’inepties, contradictions, absurdités et descriptions fantaisistes… Anne Steiger a essayé de transcrire mes propos oraux (par ailleurs enregistrés), lors des rendez-vous et échanges téléphoniques, en adaptant à l’écrit, sans vérification, sans comprendre lorsque je parlais non pas de généralités mais de mes propres soucis et de la façon dont Enantone les a impactés. Il suffit d’écouter les enregistrements de tous les échanges. Évidemment, ces enregistrements déplaisent à Anne Steiger et à son avocat. Elle disait souvent « je ne comprends rien à tout ça », et nous en avons d’ailleurs discuté, à l’oral et par écrit. Elle s’est engagée par écrit à ne pas utiliser les échanges oraux, qui sont d’ailleurs privés. Et elle l’a fait quand même. Eh bien, c’est l’arroseur arrosé.

Elle a pris même mes touches d’humour, façons de personnaliser, tournures de phrases, comparaisons imagées, certes facilitant la compréhension mais dangereuses lorsque l’on veut s’approprier toute une approche avec quelques modifications de façade (pour adapter à l’écrit). Le résultat est carrément comique, à maints endroits. Ma comparaison de l’impact des médicaments sur l’organisme comme sur une maison (avec ses composantes : fondation, étages, briques, électricité, plomberie…) dont elle retient quelques bouts, arrive à une description involontairement comique. Je dis « d’en haut », depuis les ovaires, et Anne Steiger transcrit « d’eau ». Et c’est « l’arrivée d’eau »! De l’eau serait envoyée par les ovaires aux lésions. De l’eau coulerait dans les vaisseaux sanguins (!) et son arrêt donnerait la fibrose, qui serait la mort naturelle (!) de l’endométriose, mort mais en même temps veille et « comme un volcan qui dort ». Mort ou pas ? Dans l’enquête scientifique d’Anne Steiger, une lésion d’endométriose peut être à la fois morte et vivante.

La fibrose qui serait la mort naturelle entre en fait dans la composition de toute lésion d’endométriose, à tous les stades. C’est même à la fibrose qu’on la reconnaît : glande et stroma. On parle, dans le livre de Anne Steiger, relu par Marie-Rose Galès et par l’éditrice Émilie Barian, d’inepties et d’erreurs de base. Comment peut-elle prétendre que la prise de Decapeptyl ou Enantone ou un autre agoniste pourrait provoquer « tôt ou tard » un syndrome Ehlers-Danlos, puisque celui-ci est maladie génétique ? Comment donner le Dr John Dulemba comme un promoteur de l’exérèse radicale et opposé au shaving, alors que quiconque a passé ne serait-ce qu’une minute pour regarder ce qu’il fait sait que John Dulemba fait exactement le contraire de ce que Anne Steiger lui attribue. Il promeut le shaving partout.

Comment affirmer (et cela a été repris texto par Marie-Rose Galès) que le système nerveux végétatif serait composé de petites fibres et tout réduire à celles-ci ? Parler d’une fibre nerveuse qui combat ? Et ainsi de suite.

Il y a des pages qui atteignent un niveau de fantaisie anatomique, médicale, chirurgicale incroyable pour un texte publié. Et sachant que Anne Steiger nous dit avoir acquis les connaissances (« j’ai la connaissance ») depuis 2017 et sachantaaussi que, ironie du sort, elle parle de l’effet Dunning-Krüger à un autre endroit. C’est-à-dire que plus une personne manque de compétences plus elle prétend haut et fort les avoir. Et pourtant, j’ai beaucoup insisté auprès d’elle sur les nombreux biais cognitifs comme sur tous les points indispensables.

Le comble, c’est que Anne Steiger me reproche, à travers les lettres très agressives de son avocat, de l’avoir trop fatiguée et d’avoir insisté lors de conversations téléphoniques très longues. Elle aurait souhaité juste me faire parler des effets indésirables et se serait retrouvée avec quelqu’un qui a insisté pour lui parler de tout. De tous les aspects qu’ il y a dans son livre et qui sont (comme c’est étonnant !) décrits dans mon optique, avec mes termes et mes références, juste malmenés par l’adaptation à l’écrit : conflits d’intérêts, psychologisation, etc.

Il suffit d’écouter les enregistrements. Heureusement que j’ai tout enreg, avec deux dictaphones. Sans cela, Anne Steiger aurait obtenu l’effacement de mes écrits et, grâce aux influenceurs tels que Marie-Rose Galès (relectrice du livre, ce qui veut dire qu’il vaut mieux ne pas parler des erreurs qu’elle a laissé passer), la voilà référence scientifique et lanceur d’alerte et championne de la lutte contre la psychologisation, contre la misogynie et le sexisme. Je ne comprends pas pourquoi les influenceurs et l’éditeur ne rectifient pas les erreurs. Tout le monde préfère balayer tout sous le tapis et construire puis perpétuer une image très éloignée de la réalité.

En laissant croire que le shaving aggraverait l’endométriose, par exemple. Est-ce que l’on imagine la peur des femmes qui ont subi un shaving ? En incriminant l’hypophyse ou en donnant d’autres fausses pistes, ce qui a forcément des conséquences.

J’avais demandé plusieurs fois à Anne Steiger de faire attention, en constatant l’absence de connaissances, et de citer des textes écrits pour ne pas risquer de faire des erreurs. Je lui avais raconté comment, par le passé, d’autres avaient plagié ou utilisé mon travail sur divers sujets et que j’étais trop faible et trop pauvre pour me défendre.

Elle a utilisé ces échanges oraux, puis, à l’automne 2017, m’a induite en erreur en m’écrivant que le livre ne se ferait peut-être pas et qu’elle m’enverrait les coordonnées de l’éditeur dès que le contrat serait signé. Et que j’aurais à faire à leur « service juridique ». C’est incroyable. Je la reçois chez moi de façon amicale et l’aide à se sortir de ses carcans psychologiques et de son ignorance (revendiquée) en lui fournissant tout sur un plateau. Et elle vient me dire, entre les lignes, que, de toutes façons, il y aura le service juridique, donc autant laisser couler…

En février 2018, les éditions Autrement (prévenues par écrit) m’ont baladée jusqu’à ce qu’il soit trop tard pour une action en justice. Émilie Barian / les éditions Autrement pensaient faire un scoop avec une « enquête » par une journaliste dont les activités dans la presse pornographique (taxées de misogynie par les féministes) ont soigneusement été passées sous silence. Après la publication, le 8 mars 2018, Anne Steiger a embauché un avocat pour me menacer de me traîner en justice et réclamer ni plus ni moins que le retrait pur et simple de mes écrits. Les courriers de son avocat sont très agressifs. Anne Steiger se présente comme une sorte de victime de mes insistances, etc. Que je parle d’erreurs serait juste une façon de la diffamer, et les avocats des éditions Autrement m’écrivent la même chose (sur un ton certes différent et sans les menaces ni demandes de censure).

Il m’a fallu prendre un avocat et me défendre.

Autrement dit : vous pouvez faire un travail pendant 15 ans et aider quelqu’un, puis, dès que la puissance de l’argent se manifeste (les éditeurs, les avocats…), vous pouvez vous retrouver attaqué et menacé par des avocats cherchant des arguties sur la forme et lançant plein d’insinuations, puis voir votre travail effacé. Quiconque est trop malade et trop pauvre pour payer un avocat (car il ne faut pas rêver à l’assistance juridictionnelle, surtout face à une action immédiate en justice contre vous) se retrouve privé de son travail. Et les réseaux réécrivent l’histoire, celle des auteurs, des alertes, des écrits, etc. Je me battais pour les droits des femmes et informais pendant que Anne Steiger oeuvrait dans le camp opposé. Il suffit de lire son livre de 2006, « La vie sexuelle des magazines. Comment la presse manipule notre libido et celle des ados ».

La puissance de l’argent est illimitée. Voilà de quoi est fait le complexe communicationnel. Et il promeut des tissus d’inepties et d’erreurs, selon les recettes commerciales habituelles. Comment voulez-vous que l’information critique et scientifique sur l’endométriose se répande ? Face à un tel rouleau compresseur.

Ceux qui présentent ce livre comme scientifique, enquête, journalisme, soit ne l’ont pas lu soit n’ont eux-mêmes pas les connaissances. Je ferai un compte-rendu un jour, pour corriger des douzaines et des douzaines d’erreurs et absurdités, mais impossible de tout corriger car il faudrait refaire presque tout le livre (tout ce qui va au-delà des détails de son histoire tels que ses voyages, la crise de la presse, la dépression du chat, les compagnons, etc.).

Le livre de Anne Steiger (avec « relecture attentive » par Marie-Rose Galès et Amandine Magnard, mentionnées dans les remerciements) est quelque chose qui mériterait un débat dans le monde de l’édition, du journalisme, bref, dans le monde du complexe communicationnel qui est florissant depuis la médiatisation de l’endométriose. Peut-on tout publier sans aucune vérification, peut-on, en tant qu’éditeur, y aller à ce point-là les yeux fermés ? Sachant que la désinformation créée et propagée par ce livre est immense et sera très difficile à rectifier, surtout au vu des réseaux de communication et des méthodes des fans de Anne Steiger et des influenceurs qui en font la promotion sans rien dire des absurdités et erreurs.

Elena Pasca