Le livre de Anne Steiger « Une araignée dans le ventre » reprend de façon erronée mon travail sur l’endométriose. Deux parcours et combats différents, voire opposés

Ce texte est un copier / coller (par transfert automatique) de celui publié le 9 mars 2018 sur l’ancien blog Pharmacritique, hébergé par 20 minutes jusqu’au 31 décembre 2019.

La justice aura à se prononcer sur la façon dont Anne Steiger s’est servie de mon travail écrit, la plupart du temps sans me citer, ainsi de tout ce que je lui ai expliqué de vive voix, évoquant tous les sujets qu’elle a ensuite transposés, avec un résultat stupéfiant d’erreurs partout, dans le livre « Une araignée dans le ventre. Mon combat contre l’endométriose ». Manuscrit avec « relecture attentive » par Marie-Rose Galès et Amandine Magnard, publié, sans relecture scientifique ni vérification des sources, par Émilie Barian des Éditions Autrement. Malgré mes mises en garde.

A part les témoignages, le livre de Anne Steiger est une sorte de version vulgarisée de mon travail, mais erronée au point qu’il soit difficile de trouver des paragraphes corrects.

Anne Steiger utilise, la plupart du temps oubliant de me citer comme source, mes analyses originales, mes choix, l’ordre logique des dimensions à aborder d’une façon qui m’est propre, beaucoup de mes références (telles que revues par moi)… C’est à l’opposé de tout ce qu’elle croyait et affirmait auparavant.

Lors du deuxième RV, en juin 2017, elle reconnaissait à nouveau son ignorance en matière de santé : « de toutes façons, je ne comprends rien à tout ça »; ce qui était évident dans ses remarques et questions.

Tous les échanges sont enregistrés. Constatant son incompétence revendiquée et son manque de connaissances élémentaires qui lui permettraient de comprendre, j’ai demandé à Anne Steiger de citer mes travaux écrits et ne pas tenter de transcrire mes exposés de vive voix, pour éviter les erreurs et les atteintes à ma vie privée. Elle s’est engagée par écrit à ne pas les utiliser. Pourtant, elle est allée jusqu’à transcrire des phrases et des paragraphes entiers, avec des modifications et simplifications pour adapter mon langage oral à l’écrit. Elle a même repris des comparaisons, des touches d’humour ou sarcasme, des façons de personnifier, etc.

Mais il y a une justice. Celle de l’arroseur arrosé. En adaptant et en voulant simplifier sans avoir les connaissances pour comprendre, elle a introduit des erreurs, des confusions, des contradictions et absurdités partout. En dehors des témoignages, il y a beaucoup d’inepties et de descriptions fantaisistes sur anatomie, médecine, chirurgie et diverses techniques, hôpitaux, médicaments et leurs effets, etc. Cela en devient comique. Mais les conséquences en sont tragiques pour les femmes ainsi désinformées auxquelles Anne Steiger fait peur pour rien et qu’elle oriente sur de mauvaises pistes. Elle déconseille la technique chirurgicale la plus efficace, par exemple…

Ses menaces par avocat interposé ne me font pas peur. Les insinuations, les façons de tenter de trouver la petite bête et de se servir de tout détail réinterprété pour tenter de me discréditer, m’intimider; les façons de renvoyer à ma pauvreté et mon état de faiblesse physique due au handicap, histoire de dire implicitement que je ne tiendrais pas face à des longues et coûteuses démarches judiciaires et à des procès; les façons de tronquer et/ou déformer des propos, comme s’ils étaient compromettants; bref, toutes ces méthodes en disent long sur Anne Steiger, pas sur moi. Elle a demandé que tout soit effacé qui parle de ses activités dans le journalisme pornographique, qualifiées de misogynes par l’association féministe Les Chiennes de garde. Un passé jamais évoqué dans le livre, et en totale contradiction avec le storytelling de victime de misogynie et d’engagement pour dénoncer psychologisation, sexisme, journalisme publicitaire, avilissement des femmes et exploitation de leur santé marchandisée, conflits d’intérêt sous forme diverse. Tout pour l’argent. Anne Steiger a pratiqué pendant des années tout ce qu’elle dénonce et dont elle se dit victime.

Par le biais de son avocat, Anne Steiger voulait exercer une censure totale de mes écrits. Voilà comment elle m’a remerciée… Elle m’écrivait dès septembre 2017 (6 mois avant la parution du livre) que j’allais avoir à faire au service juridique de l’éditeur… C’était un rappel du pouvoir de l’argent, à travers son avocat et ceux des Éditions Autrement, de réécrire l’histoire et refaire une virginité et une image de lanceur d’alerte à Anne Steiger…

Mais mes écrits sont toujours là. Et pauvreté et handicap ne m’empêcheront de recourir à la justice. Avec les textes et les enregistrements de tous nos échanges.

Fin de la mise à jour. Voici le copier / coller du texte originale.

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Il s’agit de la partie « enquête » du livre de Anne Steiger « Une araignée dans le ventre. Mon combat contre l’endométriose », paru chez Autrement le 7 mars 2018.


A la fin, je donne un exemple de propos et analyses repris à la page 253-254 dans ce livre, depuis cet article de 2009, « Chroniciser les maladies est plus rentable que de les guérir », à partir de ma référence au prix Nobel Richard J Roberts et de la traduction que j’ai faite d’un entretien à un journal espagnol. (Traduction dont un fragment est repris tel quel, sans que je sois citée comme auteure, ni dans le texte ni dans la note).

Dans ce texte mis à jour, je réponds à certaines personnes ayant eu des réactions agressives à mon encontre et/ou ayant tenu des propos qui ne correspondent pas à la réalité de mon parcours d’engagement sur ces questions. Occasion de rappeler quelques étapes de mon parcours et de mon combat contre l’endométriose, pour obtenir des avancées bénéficiant à tout le monde. En regardant les plus de 700 articles sur Pharmacritique et en faisant une recherche sur mes activités, prises de position, interventions, etc., il est facile de voir mes engagements pour les droits des malades, dans la critique de toutes les formes de lobbying, de conflits d’intérêt en santé et en médecine, dans l’effort (commun aux milieux critiques) d’arriver à une recherche, une formation, expertise et information indépendante sur toutes les questions médicales, incluant la santé environnementale et la critique des mêmes procédés dans le complexe naturo-psycho-holistique.

Ces personnes comparent Anne Steiger et moi, font de Anne Steiger la lanceuse d’alerte et autrice des analyses sur les points abordés dans mes écrits puis dans son livre, et donc autrice de l' »enquête qui manquait en France ». Elles ne voient pas les erreurs, absurdités, contradictions, inventions…

Je voudrais rappeler aussi l’enquête faite par Anne Steiger en 2006, à partir de ses propres activités de journaliste « psycho-sexo », « analyste du mental », incarnant divers personnages en fonction des demandes des rédacteurs, etc. Tout cela est relatée, à commencer par le travail consistant à « se payer le luxe de devenir une bombe sensuelle » etc., dans son livre « La vie sexuelle des magazines. Comment la presse manipule notre libido et celle des ados » (Michalon 2006).

Il faut lire ce livre, car il nous apprend beaucoup sur ce que Anne Steiger a dû accepter de faire en tant que journaliste pigiste, sur les coulisses de la presse « féminine » et « masculine », sur la publicité, sur le trash et le X, sur les méthodes d’influence déployées pour nous persuader, sur l’étendue de leur influence sur les rédactions, à travers la régie publicitaire, donc à travers les intérêts économiques.

Sujets abordés selon une perspective et un engagement différents par Anne Steiger et par moi, dans nos parcours respectifs. Puis, dans son livre de 2018, Anne Steiger en vient à aborder ces sujets de la même façon que moi quant à l’impact de la presse en matière d’endométriose, de misogynie psychologisation conflits d’intérêt etc., tout en passant totalement sous silence ses activités en la matière et même l’existence du livre de 2006 et ce que l’on peut y lire de différent.

Les analyses de diverses dimensions de l’endométriose sont dans mon livre en libre accès et dans les autres écrits, eux aussi en libre accès, sur Pharmacritique comme sur le blog Victimes Enantone, Decapeptyl de l’association de victimes que j’ai fondée en 2006 (et les supports qui le complètent). Sur le blog ont été publiées mes alertes, dont les lettres recommandées envoyées en 2007 aux autorités de santé. Lisez l’une de ces longues lettres et comparez avec les mêmes aspects dans le livre de Anne Steiger quant au mode d’action et aux effets indésirables des médicaments, quant à l’endométriose et à l’exérèse, quant aux conflits d’intérêt, etc.

Lisez mon texte de 2008 sur la psychologisation et le complexe naturo-psycho-holistique, faisant la comparaison avec le dépistage organisé du cancer du sein (yellow-washing et pink-washing, ruban jaune et ruban rose) puis mes trois textes de 2011, puis tous les autres, particulièrement le livre ouvert fait fin 2016 et mis à jour jusqu’à la fin février 2018.

Mon texte de 2009 (sur le blog de l’association AVEAG) sur la chirurgie d’exérèse et celle oncologique, sur le rôle de l’inflammation, les dégâts des médicaments en préopératoire, etc. Même les comparaisons, remarques ironiques et sarcastiques et mes tournures de phrase sont reprises. Depuis mes écrits mais surtout depuis mes propos oraux lors des rendez-vous, que Anne Steiger s’était engagée par écrit à ne pas utiliser. Ce n’est pas le seul engagement écrit qu’elle n’a pas respecté.

Lors des rendez-vous, j’ai exposé toutes les dimensions qu’elle a essayé de reprendre dans son livre en adaptant mes propos oraux. Si je n’avais pas tout enregistré, il n’y aurait pas eu de preuves et Anne Steiger aurait tout pris grâce à son avocat qui a demandé la censure de mes travaux. Elle a parfaitement mené tout cela.

Lisez mon texte de 2009 sur la chronicisation, à partir d’une interview du prix Nobel Richard J Roberts que j’avais traduite de l’espagnol puis mes commentaires. Repris p. 253sq dans le livre de Anne Steiger, en donnant l’original espagnol comme référence, comme si c’est Anne Steiger qui avait compris l’idée de chronicisation, cherché et traduit… Comment peut-on agir de la sorte ? Puis ne rien dire sur les erreurs, absurdités et inepties, laissant la désinformation continuer. Et quant à Marie-Rose Galès qui continue de faire beaucoup de publicité pour ce livre, pour le contenu duquel elle est co-responsable, par sa « relecture attentive », que faut-il penser ? Est-ce qu’elle n’a toujours pas vu et compris les innombrables erreurs, contradictions, absurdités et descriptions fantaisistes? Ou est-ce qu’elle les a vues mais préfère ne rien dire et continuer de promouvoir le livre en tant qu’enquête, source et référence scientifique et en tant qu’alerte ?

Une alerte venue au moins une douzaine d’années après mon alerte officielle auprès des autorités de santé et mes rencontres. Ignorer l’histoire et effacer de façon sélective tout en me bloquant sur les réseaux sociaux, est-ce correct ?

Je n’ai jamais alimenté l’industrie de l’endométriose ni véhiculé le discours marketing dominant. Depuis le début de mes activités (début des années 2000), je n’ai jamais posté des informations incorrectes et dépassées et n’ai jamais pratiqué des choses à dénoncer.

Par exemple, non seulement j’ai analysé la psychologisation et la misogynie, et sans avoir jamais eu de pratiques allant dans ce sens, mais j’ai même obtenu des victoires concrètes, dès 2007-2008 (voir cette page, entre autres). Non seulement j’ai analysé les traitements de l’endométriose, leur efficacité et leurs effets indésirables, mais j’ai informé publiquement, en postant sur les deux blogs, sur les listes de discussion et partout où je pouvais pour alerter, éduquer, informer.

J’ai été lanceuse d’alerte auprès des autorités de pharmacovigilance très tôt, avec un militantisme que seul mon handicap limitait. Suite à une rencontre en septembre 2007 avec les hauts responsables de la pharmacovigilance – qui n’a pas été de tout repos, non plus, d’autant que j’ai toujours été seule dans ces démarches publiques – et grâce à la documentation très fournie et très rigoureuse, ce militantisme a abouti à ce que l’AFSSAPS / ANSM reconnaisse plusieurs dizaines d’effets indésirables et les introduise dans les notices officielles d’Enantone, Décapeptyl, Zoladex, Synarel et tous les autres analogues agonistes de la GnRH et leurs diverses formes d’administration.

Quant au business de l’endométriose, on trouve les articles (voir liens à la fin) sur les trois piliers (médico-pharmaceutique, naturo-psycho-holistique et communicationnel/ publicitaire/ médiatique) dès 2008, synthétisant ce qui était plus épars avant. Et beaucoup d’articles et interventions après. J’ai fait une autre synthèse des informations disponibles et de mes analyses et recherches (y compris scientifiques) dans le livre ouvert posté fin 2016/ début 2017. Soucieuse que des ressources de qualité, correctes, soient accessibles à toute personne qui ferait une recherche, qu’elle soit malade et/ou professionnel de santé.

Je reçois beaucoup de sollicitations, à la suite de divers sujets abordés. Y compris quant à l’endométriose, pour donner des noms de chirurgiens sachant faire de l’exérèse complète conservant les organes, informer quant aux effets indésirables des médicaments, etc. Je n’ai plus répondu aux journalistes ces dernières années et jusqu’il y a quelques semaines.

C’est par solidarité que j’ai reçue Anne Steiger chez moi, touchée par son message, pour l’aider en tant que femme demandant de l’aide, cherchant à comprendre ce qui lui arrivait, ce qui nous arrivait, ce qui implique de lui exposer une construction sociale dont j’ai une approche globale particulière. Et faire ce que je fais d’habitude lorsque j’aide quelqu’un à comprendre: des analyses de toutes les dimensions fondamentales, telles que la misogynie, la psychologisation, allant de pair avec la standardisation des comportements dans une santé marchandisée, etc., analyses qui sont indispensables pour comprendre ce qui nous arrive, selon moi. Je n’allais pas refuser de l’aider parce qu’elle était journaliste… Et même lorsqu’elle m’a parlé de son intention d’écrire un livre – qu’elle voulait être de témoignage, et non pas technique, et dont elle m’a dit qu’il était en suspens à la lecture de mon travail -, j’ai continué mais en demandant que nos échanges privés et amicaux restent privés. Et sans jamais renoncer à mes droits d’auteur et en exprimant des réserves sur l’utilité d’un produit commercial, etc.

Anne Steiger était évidemment libre de citer mes travaux publics, comme tout le monde. D’ailleurs, j’ai toujours dit à tous ceux qui s’y intéressent, qu’il fallait éviter de paraphraser et de transposer les propos oraux, car les risques d’erreurs sur un sujet aussi technique et pointu sont trop grands. Surtout de la part de quelqu’un de « novice » en santé en général et en endométriose aussi. Citer les travaux écrits, par contre, c’est sans risque.

Et moi aussi, j’étais libre de vouloir garder privés des échanges privés et amicaux qui ont eu lieu chez moi (or je n’y invite pas les journalistes) et en évoquant des aspects intimes sur mes maladies et mon dossier médical, en évoquant des démarches en cours dans l’intérêt de toutes les femmes malades, etc. Je lui ai fait confiance, sans oublier toutefois de demander, y compris par écrit, une « confidentialité totale » sur ces échanges de vive voix, ceux téléphoniques et les mails qui s’y rattachaient. Anne Steiger s’y est engagée, or elle a repris beaucoup de ces contenus privés, a repris mot-à-mot des propos oraux, en a paraphrasé d’autres, repris des tournures de phrase et façons de présenter les choses par comparaison, etc.; elle a aussi utilisé des matériaux évoqués dans les mails ainsi que des données de mon dossier médical, prises pour des généralités. Tout a été enregistré, car c’est une condition posée dès le départ, évoquée plusieurs fois, d’ailleurs, et elle l’a acceptée.

C’est mon approche globale originale que Anne Steiger a reprise, ainsi que des analyses de détails originales, une recherche inédite qui aurait dû rester dans l’ombre (car pas finie et intégrée dans des démarches dans l’intérêt de toutes les femmes) ainsi que des façons originales d’aborder et expliquer diverses dimensions. En continuité avec mon travail sur d’autres sujets, traduit dans des centaines d’articles sur Pharmacritique et ailleurs ainsi que dans des prises de position médiatiques, débats, auditions par les pouvoirs publics, conférences, activités associatives diverses.

Par contre, les erreurs dans le livre « Une araignée dans le ventre. Mon combat contre l’endométriose » ne viennent pas de moi. Et il y en a beaucoup, malheureusement. C’est ce que je craignais et le lui ai dit plusieurs fois, car c’est impossible de maîtriser tout cela en si peu de temps.

Dans le compte-rendu d’une version de travail du livre « Une araignée dans le ventre. Mon combat contre l’endométriose », Marie-Rose Galès (qui est l’une des relectrices du livre, tient le blog « Endométriose mon amour » et dont je salue plusieurs démarches) évoque plusieurs de mes approches originales et les attribue à Anne Steiger. Disant même qu’il s’agirait là de « l’enquête qui manquait cruellement en France », que Anne Steiger donne l’alerte sur ces sujets, etc.

Mon travail n’existe même pas. Alors que l' »enquête » est là, avec les 200 pages de mon livre en libre accès, de janvier 2017, qui ne comporte pas de témoignage personnel mais exprime ma révolte puis inclut du travail documenté, des analyses, études, hypothèses, références… Sans oublier toutes les autres centaines de pages sur Pharmacritique, sur le blog de l’association AVEAG des victimes des agonistes GnRH (que j’ai fondée en 2006) sur les listes de discussion et des forums tels que Doctissimo (que j’avais colonisé sous divers pseudonymes) dès les années 2005, pour que l’information soit publique et que l’alerte atteigne un maximum de femmes…

Alors lire qu’il n’y aurait pas eu d’information en 2006, lorsque Anne Steiger a été diagnostiquée, c’est inexact.

Diagnostic venant après une IVG qu’elle prenait pour la cause de son endométriose, n’ayant « jamais eu de douleurs » auparavant. Elle affirme ceci souvent, alors que le livre parle de dix années de douleurs avant le diagnostic ? Que faut-il croire ?

Anne Steiger nous a déjà vendu un livre sur sa vie intime et sa sexualité, paru en 2006, or elle se décrit profitant parfaitement de la vie, celle de la nuit et des rencontres sexuelles qui sont loin de la vie de douleur et de dyspareunie décrite dans la rétrospective de 2018. Les Chiennes de garde ont épinglé nommément Anne Steiger pour la misogynie prononcée de ses écrits au service de l’industrie pornographique, qui est loin des batailles féministes menées pour les droits des femmes dans l’endométriose, déjà pour obtenir un diagnostic et avoir des informations. Il aurait suffi qu’elle regarde en dehors de ses références d’alors.

Je l’ai dit maintes fois, en frappant à toutes les portes: si les journalistes, toutes les personnes ayant des moyens d’informer, etc. qui commencent à en parler maintenant, si tous s’étaient intéressé(e)s à cette cause il y a environ 15 ans, s’ils avaient répondu à mes sollicitations et contribué à diffuser l’information, la relayer, m’aider dans les démarches dans l’intérêt général, j’aurais obtenu encore plus de choses avec les démarches faites soit seule soit avec très peu d’aide. Et beaucoup de souffrances auraient été épargnées à ces femmes qui entrent ou persistent dans le cercle vicieux infernal de mauvais traitements.

Je ne fais que me défendre et répondre à propos de tout ce qui a été dit.

S’en prendre à moi n’arrangera pas les choses, puisqu’il faut quelqu’un pour corriger les erreurs faites par Anne Steiger et par d’autres qui les relaient sur des blogs, pages et groupes des réseaux sociaux et continuer le travail critique, afin d’aller au-delà de ce qui existe déjà de par mon travail. J’ai sept textes et beaucoup de traductions à des degrés divers d’écriture, mais devoir me défendre prend le très peu d’énergie que me laisse mon état de santé – et m’amène à une lassitude… Les deux personnes qui défendent Anne Steiger sur Twitter en m’attaquant disent, entre autres, que je devrais être contente, malgré l’utilisation de mon travail sans me citer, parce qu’elle en donne une version compréhensible, que le livre permettra de le faire connaître encore plus (!). Etc. Je laisse de côté l’agressivité, les reproches, voire même la violence exprimée dans certains tweets.

On nous compare, à l’aune des informations données par Anne Steiger, mais sans avoir des informations sur moi. Alors autant reprendre la comparaison, avec des informations plus détaillées sur mon parcours, y compris quant à l’alerte donné officiellement en 2007 (alors qu’on n’ a pas entendu Anne Steiger avant 2018), quant au combat de chacune, quant aux activités de chacune pendant la période évoquée, et puis, quant aux apports de chacune à l’intérêt général et sur toutes les questions abordées.

Anne Steiger a fait un virage à 180% depuis ses conceptions et références de départ, réaffirmées lors des échanges avec moi, jusqu’à mes références puis mes conceptions originales. Virage d’autant plus significatif que mes approches ne peuvent pas être rabattues sur et limitées à ces références (telles que le Dr David Redwine, le Pr Marc Possover, etc.), qui sont des points de départ pour mes analyses différentes, originales, et une recherche développée elle aussi selon les règles du travail scientifique. Avec toutes les citations, liens et renvois aux sources, à chaque fois que je reprends quelque chose, utilise un bout de phrase, une conclusion de quelqu’un d’autre, etc. Elle ne peut pas dire avoir juste trouvé les mêmes références, vu mon originalité.

Parution malgré les démarches auprès des Éditions Autrement


Le 7 mars dernier est paru, malgré mes demandes auprès de l’autrice, le livre de Anne Steiger « Une araignée dans le ventre. Mon combat contre l’endométriose ».

Livre que les Éditions Autrement ont laissé paraître malgré mes mises en garde. Peut-être était-il déjà bouclé et imprimé, je n’en sais rien. Mais l’éditeur m’a baladée, jusqu’à ce qu’il soit trop tard pour intenter une action en référé (évoquée dans mes écrits, qu’ils ont bien reçus) pour empêcher la sortie du livre. J’ai portant proposé à Autrement de m’envoyer une version pour que je dise à quels endroits Anne Steiger devait rajouter des guillemets et des références vers tel chapitre de mon livre en libre accès ou vers tel autre texte de Pharmacritique, du blog de l’association des victimes Enantone, Decapeptyl ou vers tel autre écrit ou démarche ailleurs.

Avant cela, Anne Steiger n’a pas non plus tenu ses engagements de me donner les coordonnées de l’éditeur une fois le contrat signé. C’est dit dans un mail du 23 août 2017, dans lequel elle me parle du service juridique auquel j’aurai à faire. Allez-y, messieurs les juristes. Je m’attends à tout. On verra l’impact sur l’image des Éditions Autrement. Déjà, commercialiser un livre qui reprend, en oubliant souvent de donner les sources, le travail bénévole d’une handicapée qui a laissé sa vie de côté pour défendre les droits des autres et les aider, cela ne me semble pas en adéquation avec l’image que j’avais des Éditions Autrement.

La partie « témoignage » du livre « Une araignée dans le ventre » est très émouvante, comme l’a été le premier message que Anne Steiger m’a adressé. Dommage qu’elle n’ait pas pris beaucoup plus de temps pour apprendre et éviter certains écueils. La partie « enquête » n’apporte rien de nouveau – donc ne correspond pas à ce que j’entends par « enquête » journalistique ». Et reprend l’approche globale et beaucoup d’approches et analyses de diverses dimensions du business (« industrie de l’endométriose ») et des traitements de l’endométriose, de la misogynie, psychologisation, etc. disponibles depuis longtemps sur internet et rassemblés à nouveau par écrit dans mon livre en libre accès de hanvier 2017 et dans beaucoup d’autres articles. Elle n’avait pas connaissance de telles conceptions avant, et elle dit et redit ne pas avoir de connaissances dans la santé et le type de sujets médico-pharmaceutiques abordés. D’où les erreurs sur les aspects médicaux.

J’exposerai en détail les erreurs, pour que les lecteurs vérifient, et par devoir envers les femmes malades qui pourraient subir les conséquences si, en allant chez leur médecin ou en militant, elles se réclament de certaines erreurs contenues dans le livre. Je suis étonnée que l’éditeur n’ait pas demandé une relecture, en voyant autant de pages avec des informations médicales très spécialisées. « Seul le résultat compte », me lançait une personne sur Twitter, entre maintes autres « amabilités ». Le résultat? Malheureusement, les médecins diront que c’est une preuve de plus du fait que ces questions doivent être laissées aux spécialistes, vu ce que cela donne… Ce qui va à l’encontre de mes essais de donner à tout le monde des arguments critiques, des informations d’une part techniques et référencées (dans certains textes et/ou parties de textes), d’autre part plus accessibles. Chacun(e) trouve ce qui l’intéresse et selon son niveau de lecture.

Les articles sur (le business de) l’endométriose et son traitement parus sur Pharmacritique sont accessibles en descendant sur cette page, du plus récent au plus ancien. Et beaucoup d’informations sont dans les commentaires, notamment les informations utiles et pratiques, en réponse à des questions concrètes, ou alors en échangeant avec le Dr Jean Belaisch pour combattre ses thèses psychologisantes, etc. Mais une recherche, par le bouton au milieu de la colonne de droite, peut être utile, car il y a des paragraphes sur l’endométriose, les agonistes GnRH (Enantone, Decapeptyl, etc.) dans d’autres textes écrits sur d’autres sujets et réunis sous d’autres catégories. Il y a aussi les textes sur le blog de l’association de victimes des agonistes GnRH, les listes de discussion et leurs archives et ailleurs.

Trop bonne, trop conne…

J’aurais dû m’occuper de moi et de ma santé, au lieu de passer mon temps à aider les autres et être impactée par toute la souffrance, jusqu’au burn out. Voilà ce qui vous arrive quand vous passez votre vie à vous engager bénévolement pour les droits des malades et pour leur information, que vous aidez les autres, que vous êtes par ailleurs handicapée et pauvre et que vous donnez votre travail en libre accès, donc sans avoir la protection d’un service juridique du complexe communicationnel…

Juste avant la parution du livre de Anne Steiger, il y a eu les deux plagiats à grande échelle (française et internationale) par Marie-Sophie Germain, sur lesquels je reviendrai en détail.

L’éditrice Émilie Barian et les Éditions Autrement m’ont baladée jusqu’au bout, et sont donc pleinement responsables. Alors que j’ai proposé de corriger le livre, pour les erreurs et les plagiats… Ces femmes (y compris la « relectrice attentive » et publicitaire de ce livre en tant que « référence scientifique », Marie-Rose Galès) se taisent depuis mars 2018 et laissent la désinformation continuer de provoquer des dégâts et des souffrances…

Le plagiat par Anne Steiger et Marie-Sophie Germain vient après d’autres comportements qui sont loin de l’union des forces pour faire avancer notre cause…

Campagne de dénigrement et d’injures lancée par la naturopathe Chris Martin

Occasion d’évoquer les communicants, influenceurs, naturopathes, etc. qui profitent de la médiatisation de l’endométriose pour se créer une niche sur ce marché néolibéral de la santé marchandisée des femmes et pour vivre des possibilités infinies de profit données par l’industrie de l’endométriose…

J’ai aussi eu droit, en 2017, d’une campagne de dénigrement, calomnies et injures subis parce que j’ai exprimé mon scepticisme envers les « FakeMed », envers les méthodes dites « naturelles » et envers le boom des formes de coaching / développement personnel, dans une critique argumentée de tout le business du complexe naturo-psycho-holistique. Qui se développe fortement en endométriose aussi, depuis que la maladie est médiatisée. Lorsque j’ai commencé, début des années 2000, il n’y avait personne, ni en naturopathie ni ailleurs. Voir le chapitre dédié de mon « Livre ouvert sur l’endométriose et son traitement par exérèse efficace mais pas rentable », le texte « Opérer l’endométriose sous médicaments : échec garanti » et quelques autres.

La campagne à été lancée par « nana turopathe » et endocoach Chris Martin, qui a demandé à ses clients et confrères de s’en prendre à « cette bécasse de journaliste », etc. Et des torrents d’injures ont été lancés par des personnes qui n’ont pas pris la peine de lire les textes pour savoir que je suis la lanceuse d’alerte sur l’endométriose et ses mauvais traitements, sur les conflits d’intérêt, etc. Que j’ai obtenu des victoires contre la psychologisation, pour la reconnaissance de beaucoup d’effets indésirables des médicaments agonistes de la GnRH (Enantone, Decapeptyl…), que j’ai fait passer beaucoup d’informations inexistantes auparavant en français, sur l’endométriose, ses causes par anomalies génétiques, le travail du Dr David Redwine, du Pr Marc Possover et de quelques autres. Par exemple, personne n’avait parlé d’exérèse ni des risques avec les médicaments avant que je ne le fasse. Ce beau monde m’a traité de « grosse connasse de merde » ; les amis proches de Chris Martin ont continué, publiquement aussi, à écrire « t’es qu’une merde », « enlève ta merde », etc.

La collaboratrice de Chris Martin, Sarah Collarde Marquardt, a incité les autres à me « faire une réputation de merde » ; Vronik Trofutée, chantre de l’alimentation anti-inflammatoire et autres méthodes « douces » et « naturelles, s’est répandue en insultes, etc.

Et pourtant, il n’y a qu’une seule cliente de Chris Martin qui a posté un commentaire sur Pharmacritique. Dommage, car j’aurais bien aimé publier tout leur florilège qui en dit long sur leurs méthodes et leur façon de faire avancer la cause de l’endométriose… Car Chris Martin a essayé de censurer non pas juste les fragments qui lui semblaient se référer à son genre de pratiques, mais tout mon travail. A noter aussi la position de Nathalie Clary, la présidente de l’association EndoMind. J’y reviendrai en détail un jour, preuves à l’appui.

C’est choquant de voir ce que l’on encaisse alors que l’on a fait don de son peu d’énergie pour éviter que d’autres ne subissent ce que j’ai subi. Un travail bénévole, sans conflits d’intérêt, en libre accès, incluant de laisser ma vie de côté, d’aider des centaines de personnes, mener des démarches (qui ont abouti à quelques victoires, d’ailleurs, grâce à un travail précis et argumenté), prendre des risques,…

Quitte à me répéter: j’ai aidé Anne Steiger en tant que femme (je n’allais pas lui refuser mon aide parce qu’elle était journaliste, ni envisager qu’elle puisse reprendre les propos privés sans citer les sources, à beaucoup d’endroits, ni qu’elle fasse autant d’erreurs et absurdités…). Je voulais l’aider à aller mieux, à titre personnel, comme je l’ai toujours dit, sans entrer dans les détails. Mais maintenant qu’elle a rendu tout cela public…

Lui apporter des moyens de connaissance et l’aider impliquait de comprendre ce qui lui arrive, parce que cela nous arrive à toutes, et comment faire pour s’en sortir. Puis l’aider à comprendre ce à quoi elle contribue en tant que journaliste, rouage d’un système, rouage d’un complexe communicationnel impliqué dans le business de l’endométriose. L’aider à comprendre ce que sont les biais cognitifs, en général, quel que soit le domaine. Ce qui, lui disais-je, allait forcément lui être utile sur le plan personnel et professionnel.

Anne Steiger était loin d’avoir les connaissances nécessaires pour ne serait-ce que penser travailler avec elle dans une enquête. Les connaissances déjà en santé en général, puis sur le monde médico-pharmaceutique et les conflits d’intérêts, puis sur l’endométriose, la misogynie, la psychologisation, la neuro-physiologie, les médicaments et les techniques chirurgicales, etc. Un savoir indispensable, surtout dans un tel domaine et s’agissant de critiquer pour faire avancer les droits des malades, donc compte tenu des enjeux sur la santé des femmes et de leur crédibilité auprès des médecins. Sans oublier la crédibilité de toute critique venant des patients, souvent mal vue par les médecins, ni les risques de compromettre les démarches en cours.

Bref, l’on ne saurait mener à bien la critique des approches actuelles de l’endométriose sans connaissances approfondies. Il est trop risqué de faire comme Anne Steiger : « [s]’improviser technicienne » et inventer, parce que l’on n’a pas de compétences, comme elle l’écrit à partir de la page 11 de son livre de 2006 intitulé « La vie sexuelle des magazines. Comment la presse manipule notre libido et celle des ados »; technicité sur laquelle elle revient à plusieurs endroits dans ce livre. Par exemple page 180, lorsqu’elle évoque le terme « sexpert », « pure création médiatique » pour désigner les « experts du sexe » qui tiennent les rubriques psycho-sexo.

« Représentés dans les magazines (…) sous les traits d’une maîtresse d’école, d’une séductrice ou d’une pseudo-scientifique (mon personnage d’infirmière du sexe dans Newlook est un peu des trois), on peut légitimement s’interroger sur leurs réelles qualifications pour prodiguer des conseils ».

Page 116, après le sous-titre « L’infirmière aux petits seins », Anne Steiger nous dévoile comment est fait le « courrier des lecteurs » d’un journal masculin. La rédaction lui propose une rubrique régulière.

« L’aspect interactif de ce challenge m’amuse, et l’idée, une fois de plus, de décrocher une pige régulière me rassure. J’accepte et deviens « Romi », infirmière du sexe pour Newlook. Sur une double page avec ma photo (non retouchée, j’insiste) en blouse latex bleu, je réponds aux lettres angoissées des lecteurs ». (…) Le briefing est clair: je dois prendre sur moi pour devenir la mère fouettarde des angoissés sexuels ».

Voilà quelques exemples de ce qu’est Newlook. Et il y a pire dans les employeurs de Anne Steiger. Elle dit être devenu un « bon petit soldat du X » [l’industrie pornographique hard], avec des soucis existentiels tels que coucher ou non avec l’acteur Rocco Sifredi puis avec un autre ayant un pénis moins sur dimensionné puis faire des articles en comparant les deux, etc.

Anne Steiger est allée tellement loin dans ses écrits avilissant les femmes qu’elle a été épinglée nommément pour sa misogynie par l’association féministe Les Chiennes de garde. S’en prendre aux victimes de la prostitution, conseiller aux hommes de ne pas les payer après avoir profité de leurs corps et de leur pauvreté, parce qu’un peu de bouffe suffirait, faire de l’humour là-dessus, voilà quel est le « combat » de Anne Steiger quant aux femmes. Érigée en militante pour les femmes par Marie-Rose Galès et les Éditions Autrement (particulièrement Émilie Barian)…

Et Anne Steiger continue dans l’exposition du parcours de « Madame Q », jusqu’au dédoublement décrit page 133sq. Elle trouve toujours une façon de s’exonérer de toute responsabilité et « ne crache pas dans la soupe » mais s’en amuse lors de la promotion énorme faite par ses confrères et consœurs journalistes.

« Deux femmes en moi se toisent, se jugent et se chamaillent. L’une est naïve, blanche, puérile, innocente, prude, limite coincée. L’autre est délurée, friponne, affranchie, aventurière, libérée. La dégoutée et l’excitée. La madone et la putain. Ce dédoublement m’arrange et atténue mon sentiment de culpabilité. Selon l’endroit où je me situe, la fautive, c’est l’autre. Quand vraiment j’arrive à scinder ces deux personnages, mon petit démon peut prendre le dessus en toute liberté sans risquer d’écorcher ma partie angélique. Je reste « pure » ».

Le livre de 2018 joue sur l’émotion, la solidarité, l’empathie et le souci pour les autres femmes, alors la carrière de Anne Steiger dans la presse pornographique et la nature de ses positions humiliant femmes et hommes pour des intérêts économiques ont été tout simplement passés sous silence. Les communicants, nous disait Anne Steiger dans son livre de 2006, doivent exceller dans la « manipulation », le recyclage, l’emballage permettant de vendre n’importe quoi quitte à inventer, « bidonner », « s’improviser technicienne » et jouir du « pouvoir » de faire passer tout et son contraire, etc.

Et l’on ne peut pas, sans avoir au moins une spécialisation en santé, acquérir les bases en quelques mois, et encore moins lire des milliers d’études médicales et être en mesure de les comprendre afin de s’en distancer, les critiquer et présenter les sources crédibles et les alternatives de traitement sérieuses.

Aller vite, sans citer, c’est prendre le risque de copier mal donc commettre des erreurs. C’est malheureusement ce qui s’est passé. Erreurs, inepties, descriptions fantaisistes, contradictions, ce livre mérite d’être discuté comme exemple de ce que l’on arrive à publier de nos jours ainsi que des responsabilités de l’autrice Anne Steiger, des relectrices Marie-Rose Galès (qui lui a fait une énorme promotion élogieuse) et Albertine Magnard ainsi que des éditeurs.

D’où mes réponses, parce qu’il faudra bien corriger les erreurs (quoi que, il y en a tellement…) et recommencer les démarches depuis des argumentaires et avec des informations et raisonnements corrects, rigoureux, précis. Si j’ai pu obtenir des avancées par le passé, dès 2007, c’était en affrontant les autorités sanitaires et les organisations et revues médicales avec une documentation très fournie, dense, technique, précise.

Et les informations données à Anne Steiger, dans ce qui devaient rester des échanges privés, sont des parties essentielles de telles démarches. En avoir mentionné quelques-unes de façon erronée, déformée, voire farfelue, c’est une preuve qu’elle voulait faire parler d’elle et non pas faire avancer la cause par des démarches sérieuses avec des médecins et auprès des autorités sanitaires. Cela m’a dégouté et j’ai laissé tomber. Pourquoi travailler 15 ans en laissant sa vie de côté, si c’est pour que quelqu’un qui n’a jamais rien fait apparaisse et détruise le travail ?

La critique du business inclut le business du complexe communicationnel, médiatique, publicitaire, que j’épingle depuis 2008 en endométriose comme ailleurs

Je critique dans de nombreux articles les media, leurs conflits d’intérêt, leurs rôles idéologiques et économiques, partant de conceptions sociologiques et de références telles que Noam Chomsky, Pierre Bourdieu, Patrick Champagne et d’autres, critique quant aux media comme moyen de désinformation à cause des conflits d’intérêts, moyen privilégié de la « fabrique de l’opinion » et de la fabrique du consentement. Moyen d’application des figures de la communication d’influence, des techniques de manipulation et de persuasion évoquées dans mon livre en libre accès, puisque toutes les recettes marketing s’en inspirent. Parmi toutes les références habituelles, j’ai donné l’exemple classique du livre du neveu de Sigmund Freud, Edward Bernays, précurseur du lobbying et de tout ce qui en découle. Livre paru en 1929 sous le titre « Propaganda. Comment manipuler l’opinion en démocratie », qualifié par Noam Chomsky de « manuel classique de l’industrie des relations publiques », « petit guide pratique » à l’usage de tous ceux qui ont quelque chose à vendre. A ce sujet, on lira avec intérêt le livre de Roger Lenglet, « Lobbying et santé. Ou comment certains industriels font pression contre l’intérêt général » (Ed. Pascal 2009).

Evidemment, tout ce qui a trait à la santé est particulièrement mis en avant dans mes écrits et prises de position, qu’il s’agisse de la marchandisation de la santé physique et mentale, de la médicalisation des femmes (surmédicalisation sur certains aspects et sous-médicalisation sur d’autres), et de la misogynie et la psychologisation qui sous-tendent tout cela.

La presse dite « féminine » et celle dite « masculine » sont un rouage dans le business sur la santé et le bien-être des femmes dont l’impact a été maintes fois décrit. Ce business que Anne Steiger dénonce dans le livre de 2018, « Une araignée dans le ventre », sans parler de ses propres activités participant du complexe communicationnel, du commerce, des formatages psychologiques, comportementaux et autres qu’il génère.

Anne Steiger raconte les piges puis le journalisme fait pendant cinq ans par elle et par ses confrères « psycho-sexo », expose les coulisses et objectifs commerciaux et idéologiques de cette presse, dans un livre dont le titre en dit long: « La Vie sexuelle des magazines. Comment la presse manipule notre libido et celle des ados« . Anne Steiger parle longuement de ses propres activités, motivées par des contraintes financières, comprenant les centaines d’articles dont les sujets sont détaillés. Avec des citations et des appréciations sur la façon dont elle vivait ces activités. Elle va jusqu’à la saturation et à l’écoeurement quant à la sexualité et aboutit à des soucis psychiques et à un blocage psychique décrit en détail, lui aussi.

Le savoir que ce livre apporte est très précieux, sur plusieurs dimensions abordées dans mes critiques des media. Dimensions reprises par Anne Steiger dans le livre « Une araignée dans le ventre. Mon combat sur l’endométriose », qui critique le business de la presse et le rôle des media dans la communication pour faire des réputations d’experts, faire des publireportages, etc., mais ne cite pourtant pas son livre de 2006, qui porte sur les mêmes méthodes. Et elle n’évoque pas ses propres articles faisant de la psychologisation, du « psycho » en tant qu' »analyste du mental », « mère fouettarde des angoissés sexuels » (p. 118), « infirmière du sexe » (p. 116sq, 180), etc. Analyses parues dans plusieurs journaux de la presse « féminine » (Marie-Claire, Cosmopolitan...) et « masculine » (Newlook, FHM) trash et pornographique, etc. Les contraintes financières et la « jouissance » qu’elle tire de son « nouveau pouvoir » la font rester dans ce domaine et accepter les injonctions des rédacteurs en chef. Ce sont des articles qu’elle dit ne plus supporter qui la poussent à changer d’attitude et à se distancer pour faire une enquête (d’ailleurs documentée et lisible sur ses méthodes et celles de ses confrères de l’industrie pornographique et de la santé mentale et sexuelle marchandisées. Une lecture vivement conseillée).

Anne Steiger étudie les rouages de cette presse « féminine » et masculine » sur les représentations sociales et l’image des femmes (corps, psychisme, comportements, pratiques sexuelles et autres, couple, sentiments, attitudes,…) et analyse ses propres écrits avec une lucidité remarquable quant à l’impact de cette presse et aux rôles nocifs qu’elle joue dans divers domaines. « Madame Sexo chez les machos » – parlant de ses écrits pour le journal masculin Newlook – ne se trompe pas sur ce que ce type d’articles provoque et entretient. Mais il y a l’argent, le pouvoir, les avantages, cadeaux, intérêts, voyages (« une semaine de bronzage intégral » pour un reportage traitant des nudistes en termes de vieux singes, etc.).

Or lorsqu’on étudie le business de l’endométriose (et d’ailleurs elle évoque cela dans le livre de 2018), il est question exactement des mêmes méthodes de ce que Anne Steiger appelle « manipulation », des mêmes techniques d' »un marketing très élaboré » (publireportages, conflits d’intérêt des journalistes, cadeaux et façons de les influencer, accords avec les spécialistes à promouvoir,…), ainsi que des mêmes figures de la communication d’influence, comme partie du business du complexe communicationnel. Moyen de mise en pratique incontournable du business médico-pharmaceutique et celui naturo-psycho-holistique. Sans la com’, il n’y a pas de promotion, pas de publicité pour tel spécialiste et ses façons de faire, présentées comme « révolutionnaires », ni pour des produits dérivés. La publicité se fait en douceur, par exemple en marge d’un reportage sur telle « tendance » exposée aux lecteurs en tant qu’information. On peut lire l’enquête essentielle d’Anne Steiger parue dans le journal « féminin » Marie-Claire sous le titre « Penoplastie: Mon mari s’est fait rallonger le pénis », pour avoir un exemple concret de la partie « soft ».

Je conseille vivement le livre de Anne Steiger « La Vie sexuelle des magazines. Comment la presse manipule votre libido et celle des ados » (Michalon 2006), qui permet de comprendre, aussi grâce aux nombreux détails, toutes ces questions, beaucoup mieux que mes dizaines d’articles sur les média et la communication, avec mes références intello, sociologiques, de psychologie sociale et psychanalyse, etc.

Cela dit, Anne Steiger a apprécié les références à Barbara Ehrenreich et les a intégrées et détaillées dans son livre, de même que d’autres livres que je lui avais conseillés pour acquérir des connaissances utiles dans sa vie de femme, sa profession, etc.

Puisque les méthodes de cette presse sont particulièrement édifiantes s’agissant des sujets évoqués: la psychologisation et la misogynie; le formatage des comportements, des attitudes et des pratiques; comment générer « le réflexe d’achat » (p. 112), « frustrer toujours plus pour vendre » (p. 104, 107,…) et « créer des tendances sociétales de toutes pièces » (p. 22); privilégier le récit et le témoignage plutôt que l’éclairage qui peut éduquer sur la même question; faire des publi-reportages et tenir compte de la pression de la régie publicitaire sur les sujets abordés et la façon de les aborder (104sq, 206sq, etc.); l’accord entre les titres de presse et des professionnels pour « cautionner » tel sujet en échange d’une publicité (p. 194, 207,…), etc.

Le livre de 2006 – et les propos de Anne Steiger dans les entretiens faites au cours de la promotion – nous apprennent que c’est grâce aux contenus concrets de publicité, de “manipulation”, grâce aux échanges de bons procédés entre les spécialistes de telle question et les journalistes, que les leaders d’opinion (key opinion leaders), qu’ils soient psychanalystes, sexologues, marchands ou d’autres praticiens et guérisseurs, peuvent conforter leur business plan et assurer leur chiffre d’affaires: “Sans vous, les journalistes (…), nos cabinets seraient vides”, dit Anne Steiger en relayant les propos d’un spécialiste nommé dans des articles en tant que caution.

C’est exactement selon les mêmes méthodes, dénoncées dans son livre de 2018, que l’on fait de la publicité pour un discours chronicisant terreau du business de l’endométriose; c’est ainsi que l’on fait de la publicité pour des techniques chirurgicales, pour des spécialistes, pour des centres expert.

Cette presse entretient un business important, sans oublier son rôle dans ce que je dénonce comme relevant du contrôle social: « normalisation », « uniformisation », « standardisation » des comportements, du psychisme, de la sexualité d’un plaisir devenu consumériste et autres critiques détaillées dans des dizaines d’articles sur Pharmacritique.

Mes propres activités et combats, au même moment, relevaient de l’engagement féministe et en tant que lanceuse d’alerte sur des questions de santé, dans l’intérêt général, essayant d’informer et d’éduquer des femmes confrontées aux stéréotypes que cette presse véhicule, aux représentations de la femme issues de la « culture psy » traduite dans tous les moyens de communication de « l’industrie de la culture » (Theodor W. Adorno) et de « l’industrie de la conscience » (Hans Magnus Enzensberger). Ce qui est particulièrement difficile pour des femmes que la presse « féminine » appelle à l’ouverture à des pratiques sexuelles différentes, alors que, vu la dyspareunie (douleurs lors des rapports sexuels) assez fréquente chez les femmes souffrant d’endométriose, un rapport sexuel peut être une torture.

Anne Steiger s’est détournée de cette presse après cinq ans, d’après ce que j’en lis dans son livre de 2018, « Une araignée dans le ventre ». L’exposé de ces milieux et des coulisses devrait servir à tous ceux qui achètent ces journaux et participent de ce commerce dont l’impact sur la sexualité et le psychisme, surtout des plus jeunes, est de plus en plus connu. Elle en est arrivé à un blocage psychique quant à sa propre sexualité, décrit à la fin du livre de 2006 avec beaucoup de détails en tant que résultat d’une phobie, d’une « saturation ». Ce livre finit par une note très optimiste; puisque le blocage psychique sur la sexualité diagnostiqué en tant que « phobie de la pénétration » disparaît de lui-même lors de la résurrection finale (p. 233):

« Plusieurs mois se sont écoulées depuis ma visite chez le médecin. Entre-temps, je me suis « décoincée ». Il a suffi que je calme le jeu pour souffler un coup. Que je rencontre un homme précieux pour avoir de nouveau envie d’aimer. La sexualité a retrouvé sa dimension magique et n’est pas simplement un « boulot », même si j’écris encore volontiers sur le sujet ».

Ce diagnostic de « phobie de la pénétration » et cet état de blocage, mais sans la connotation psychique ni la résolution heureuse, se retrouvent au début du livre de 2018, « Une araignée dans le ventre. Mon combat contre l’endométriose » (Autrement 2018). Ils sont même un point de départ, puisque Anne Steiger critique désormais le diagnostic « phobie de la pénétration » (et tout ce qui a précédé: le blocage psychique à cause d’un trop plein de sexualité sous des formes éloignées de « la sexualité de 95% des Français », etc.).

Page 28 du livre « Une araignée dans le ventre. Mon combat contre l’endométriose », Anne Steiger revient sur tout cela et nous donne désormais ce même diagnostic de « phobie de la pénétration » comme un exemple de misogynie médicale et de psychologisation par le professionnel de santé qui l’a établi, nous disant que c’était en fait de l’endométriose, avec des douleurs depuis environ dix ans (!)

Dans ce même livre, l’on apprend ce que j’avais cherché sur internet, sans réussir à trouver, à savoir que Anne Steiger a changé de type de journalisme et est devenue chroniqueuse juridique.

Mon militantisme pour les droits des malades et des femmes, pendant que Anne Steiger écrivait dans cette presse, est allé au-delà l’endométriose, avec des engagements sur divers sujets liés à ce que nous subissons, entre autres à cause du conditionnement à nous (laisser) psychologiser, à cause de l’influence énorme de la psychanalyse. Surtout celle lacanienne, qui est misogyne, gynophobe et dégradante pour les femmes, qui alimente toute la culture psy relayée par les journalistes dans les media. Toutes les Anne Steiger « analyste[s] du mental », profiteuses des angoisses, aux écrits misogynes, qui avilissent, infériorisent et formattent les femmes en consommatrices et suiveuses des influenceurs, elles sont toutes co-responsables de ce que nous subissons.

Je me suis engagée dans la bataille contre les racines de la psychologisation et de la maltraitance des femmes à travers la vulgarisation de thèmes psychanalytiques. Comme on peut le voir en regardant les sujets de mes écrits, sur les blogs et ailleurs, et autres interventions, par exemple l’article du 8 mars 2011 appelé « Misogynie culturelle et médicale. Le livre de Guy Bechtel « Les quatre femmes de dieu » et des exemples de surmédicalisation des femmes (endométriose, statines…).

Sans juger ses choix précédents, je suis quand même contente que Anne Steiger ait quitté le journalisme « psycho-sexo ». Même si, outre les contraintes financières, elle nous disait aussi comment elle a jubilé des positions de pouvoir des journalistes qui peuvent inventer des tendances et leur donner vie de par leurs articles et par les autres media qui reprennent tel sujet « vendeur » et l’installent dans le paysage médiatique. Les chapitres dans le livre « Une araignée dans le ventre » montrent sa sortie des carcans psychologisants, soit justement ce que je l’ai aidée à comprendre et à faire… Nos positions convergent désormais. Tant mieux.

Les significations du terme « combat », positions et parcours différents, y compris en journalisme

Parlant de « combat », et pour répondre à plusieurs aspects évoqués dans des posts agressifs à mon encontre, sur les réseaux sociaux, par les soutiens de Anne Steiger : à en croire les centres d’intérêts, les activités et les démarches de chacune, elle et moi n’avons pas combattu dans les mêmes camps et avons eu des parcours différents. La précarisation à cause de l’endométriose nous est commune. Mais les réactions diffèrent.

Dès que j’ai auto-diagnostiqué mon endométriose, j’ai commencé à apprendre, anatomie, physiologie, questions médico-pharmaceutiques, pharmacologiques, statistiques, lecture critique des études médicales, recherche de sources d’informations indépendantes, etc. Puis, dès 2002-2003, j’ai commencé à échanger et travailler avec les groupes, les associations et professionnels de santé des États-Unis, engagés sur l’endométriose, l’exérèse et les effets indésirales des traitements, faisant d’ailleurs une banque de données sur les effets indésirables des agonistes GnRH à l’usage des victimes anglophones, etc. États-Unis, car en France, il n’y avait rien. EndoFrance commençait, et je salue leur mobilisation très précoce, mais sous influence du Dr Jean Belaisch, dont un texte psychologisant figurait sur leur site dès 2002, et sans informations sur les effets indésirables des médicaments, ni l’exérèse et mes autres centres d’intérêt.

J’ai échangé aussi avec le ERC (Endometriosis Research Center), sur une liste dédiée à la recherche pour les personnes un peu plus avancées. ERC par lequel j’ai fait la connaissance de l’excellente Nancy Petersen, l’ancienne infirmière de bloc du Dr David Redwine, qui a elle-même souffert d’une endométriose, a subi une hystérectomie, évidemment inefficace, puis s’est fait opérer par Redwine. C’est elle qui, avec la première épouse du Dr David Redwine, l’ont convaincu de se spécialiser en endométriose, ce qui a donné le tout premier centre de traitement dédié, au St Charles Medical Center à Bend, dans l’Oregon. D’ailleurs, ils m’ont soutenue moralement pendant ma campagne contre la psychologisation de 2007-2008 et m’auraient aidé encore plus, si besoin.

Puis j’ai commencé en France aussi, à poster partout, sous mon nom et sous divers pseudonymes (que Anne Steiger connaît, comme beaucoup de monde), pour informer sur tous les aspects de la maladie et de son business. Informer sur les effets indésirables, grâce à un travail énorme, précis, documenté.

Mon handicap ne me laissant pas beaucoup d’énergie, j’ai choisi de tout laisser de côté (vie sociale, sorties, vacances…) pour faire ce que je pensais être mon devoir. L’association de victimes AVEAG (fondée en 2006) en fait partie. J’allais régulièrement jusqu’au burn out et aggravais mon état de santé pour aider des centaines de personnes, y compris les soutenir et les sortir de la culpabilité et la dépression face aux injonctions de comportement venant entre autres de la presse « féminine ». Alors que les personnes que j’écoutais et aidais de mon mieux avaient des douleurs pendant les rapports, donc une sexualité difficile, donc n’étaient pas en état de faire ce que font les femmes branchées, “délurées, aventurières, friponnes”, « décoincées » et qui testent tous les produits dérivés, toutes les « tendances ». J’y reviendrai pour une analyse plus poussée de ce livre paradigmatique et d’autres productions de même type, pour que tout le monde prenne connaissance des méthodes de cette presse, décrites par Anne Steiger de l’intérieur: « faire du bidonnage », inventer au moins un courrier sur deux », « il faut filouter », « quitte à pigeonner mes lecteurs », etc.

Dommage que Anne Steiger n’en parle dans son livre de 2018 dénonçant – comme je l’avais fait et le lui avais expliqué – le rôle des media dans le business, la psychologisation, la misogynie, la communication d’influence, le formatage des comportements…

Plusieurs personnes sont intervenues sur les réseaux sociaux pour nous comparer, Anne Steiger et moi, comparer nos apports, l’importance de chaque travail, attribuer le titre de lanceuse d’alerte à Anne Steiger, etc. Jusqu’à dire, comme Marie-Rose Galès, qu’il n’y aurait que deux auteures importantes, lanceuses d’alerte: Marie-Anne Mormina et Anne Steiger.

Avant, et à part elles, il n’y aurait eu rien. En tout cas, pas d’enquête et pas d’éclairage sur le business, l’industrie de l’endométriose, la psychologisation, la misogynie, la mulleriose cause de l’endométriose, le cercle vicieux de traitements inutiles et inefficaces, et ainsi de suite. Et Anne Steiger dit dans son livre ce que j’avais dit: j’ai écrit ce que j’aurais aimé pouvoir trouver lorsque j’ai eu le diagnostic, ce qui m’aurait permis d’éviter les traitements, surtout l’Enantone responsable de mon handicap à 80%.

En 2001, il n’y avait effectivement rien. EndoFrance allait commencer en 2002. Mais ce que dit Anne Steiger est incorrect: lors de son diagnostic en 2006, c’était différent. Il y avait les informations que je donnais partout où je pouvais et qui étaient accessibles, surtout sur le blog de l’association de victimes, sur Doctissimo, AuFéminin, le forum d’EndoFrance. Après, il fallait faire l’effort d’une recherche sur internet, donc s’y intéresser et vouloir savoir. Et elle dit ne pas avoir cherché et avoir fait confiance aux médecins. Ce n’est pas la même chose que de dire qu’il n’y avait pas d’informations.

Il est inhabituel que je parle de moi en détail. Les événements récents ne me laissent pas le choix Sur les listes de discussion de l’association de victimes, la plupart des personnes (y compris hommes traités par Enantone, Décapeptyl ou autres pour un cancer de la prostate, des parents d’enfants traités pour puberté précoce centrale) ne savaient même pas que j’étais moi-même malade.

Pharmacritique a été longtemps anonyme, jusqu’à ce que j’utilise mes analyses écrites lors de débats et que l’on me dise que ces conceptions viennent de Pharmacritique…

J’ai agi la plupart du temps dans l’ombre, par exemple sans dire, pendant longtemps, que c’est moi qui ai fondé l’association de victimes des agonistes de la GnRH, bataillé avec les autorités sanitaires jusqu’à obtenir que les notices d’Enantone, Decapeptyl, Zoladex, Synarel, Eligard, etc. soient modifiés pour intégrer beaucoup d’effets indésirables, alors qu’il n’y avait presque rien avant 2007.

Sans dire que c’est moi qui ai fait le travail et le blog de l’association. EndoFrance le sait, puisque j’ai beaucoup posté sur son forum, avant la fermeture. Et que nous avons polémiqué, y compris dans ma bataille contre la psychologisation (et la promotion des auteurs de telles thèses par EndoFrance), notamment sur Doctissimo. Me voilà devenue Livia, qui fait beaucoup de choses. Il faut que je le dise parce que, voyant les références à Pharmacritique et aux listes de discussion de l’association de victimes des agonistes GnRH, il y a des personnes qui écrivent à Elena pour chercher Livia.

Je signe Livia, Locarella, Prudentia, Eristikos, Parrhésia… Là-bas et ailleurs, j’ai aussi été Ana, Dimitra, Marie, Evelyne, par exemple pour batailler contre les inepties psychosomatiques du Dr Jean Belaisch, alors que EndoFrance le soutenait. Voyons la discussion sur Doctissimo, par Livia (Liv65hk) “Révoltant ! La cause de l’endo serait un traumatisme psycho-sexuel !“

J’ai connu la précarisation à cause de l’endométriose, l’effondrement progressif, l’incapacité de travailler, les difficultés à faire reconnaître que mon handicap à 80% est dû à Enantone (mais la causalité a été reconnue officiellement), les contraintes financières, puisque j’étais moi aussi « célibataire, précaire [et avec un] loyer parisien à payer ». Mais j’ai choisi un autre parcours, quitte à souffrir de faim, de froid et à risquer de me retrouver sans avoir de quoi payer le loyer.

J’ai dû arrêter mes recherches en philosophie et sciences sociales, de même que toute vie sociale, puisque la cause de ma vie a pris le dessus sur tout le reste. Faire en sorte que cela n’arrive pas à d’autres. Aider les victimes, informer, éduquer, etc.

Quant à mes activités journalistiques, elles ont duré tout au plus deux ans: activités dans la revue trimestrielle de philosophie et littérature Place au(x) Sens, qui a cessé de paraître, dans laquelle j’ai fait de tout: essais, interviews (longues et détaillées), chroniques et critiques de livres, relecture, etc. J’ai assuré moi aussi une rubrique régulière, appelée « La bombarde ». C’est un instrument de musique au son très strident, qui réveille… Contenus? Parler de républicanisme versus communautarisme, de la critique des livres, de sujets de philosophie et de sociologie politique. J’ai fait un dossier appelé « L’universalisme en question(s) », allant sur plusieurs numéros de Place au(x) sens, qui a inclut aussi la coordination scientifique d’un cycle de débats et de conférences sur le même titre, co-organisé avec la Fondation de l’Allemagne, Maison Heinrich Heine. Avec des participants tels que Heinz Wismann, Marcel Gauchet, Claude Nicolet, Denis Salas, Pierre-André Taguieff, Horst-Eberhard Richter, Dominique Schnapper, Gilbert Merlio, Gérard Raulet, Elisabeth Roudinesco et d’autres.

Et j’ai fait quelques piges pour le Hors-Série du Nouvel Observateur, sur des sujets de philosophie et de sciences sociales, participant, entre autres, au Hors-série de 2004 sur « La psychanalyse en procès ».

En 2003, j’étais intervenue lors du débat qui a eu lieu à la mairie de Vitry-sur-Seine, pour clore la marche Ni Putes Ni Soumises, qui avait commencée en 2002 en guise de révolte contre le meurtre de la jeune Sohane Benzine (brûlée vive dans un local poubelle), et en guise d’appel à la mobilisation.

J’ai dû faire aussi des ménages (au sens propre du terme nettoyer, et non pas au sens de « ménage pour l’industrie », comme en font des journalistes) et des gardes de personnes âgées. Précisément à cause des mêmes contraintes financières et des mêmes difficultés de la presse. Jusqu’à ce que je m’effondre totalement et sois alitée et complètement dépendante, même pour les choses élémentaires. Lorsque j’ai pu aller un peu mieux, sans pour autant être capable de travailler, j’ai repris l’écoute et l’aide, au téléphone, depuis le lit, ou avec le portable installé sur un système de coussins pour que je puisse accéder à internet lorsque j’avais un moment pas trop mal et pouvais aller lire la rechercher médicale, rédiger quelque chose par fragments, etc.

C’est mon choix, celui de quitter des milieux dans lesquels je n’aurais pu persister qu’en cédant sur les principes, en faisant des compromis. Je ne juge les choix de personne et ne fais qu’exposer les miens, en réponse à des insinuations et attaques.


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Voici ma première réponse, postée sur la page Facebook du journal Libération, qui recoupe celle postée sur la page des éditions Autrement

Anne Steiger reprend, pour la partie « enquête » du livre, mon travail bénévole et en libre accès, fait depuis 15 ans. Voir le livre en libre accès paru sur mon blog Pharmacritique. Vous trouverez là (…) des analyses figurant dans le livre de Anne Steiger comme « son » enquête. Et il y a aussi les articles plus anciens, avec les mêmes analyses, toujours sur le blog Pharmacritique, accessibles en descendant sur cette page (du plus récent vers le plus ancien).

Moi-même malade depuis mes 12 ans et ayant subi ce que subissent toutes celles qui ont des formes très sévères et aussi une localisation inopérable, j’ai fondé en 2006 une association de victimes de médicaments (victimes Enantone, Decapeptyl…), avec un blog plein d’informations. Sur ce blog-là aussi, il y a des textes qui font déjà les mêmes analyses de la chronicisation, des effets indésirables des médicaments, de la marchandisation et de toutes les formes de ce que j’appelle l’industrie de l’endométriose. J’ai mené en 2007 une campagne contre la psychologisation (qui dit que c’est dans la tête, que l’endométriose serait de l’hystérie, etc.), dont je parle en détail dans ce texte de 2011, entre autres. Voici le livre en libre accès.

Et je n’ai cessé d’écrire partout où j’ai pu, y compris sur des forums publics, sur des groupes anglophones aussi, et ce dans la seule limite de mon handicap (dû à Enantone), pour informer sur la maladie, sur les traitements efficaces ou non, sur tous les aspects du business de l’endométriose, etc.

Je suis d’autant plus choquée par cela que j’ai aidée Madame Steiger à titre personnel (…). Je lui ai expliqué point par point (enregistrements à l’appui) les analyses qui sont dans son livre. Il y a aussi du mot à mot…) Qu’elle me cite au passage ne change rien au fait qu’elle reprend l’approche globale, originale, ainsi que des approches de détail, elles aussi originales et résultant de ce travail de 15 ans… J’ai mené des démarches auprès des autorités sanitaires, auprès des organisations et des journaux médicaux, obtenant quelques victoires.

Exemple de reprise d’analyses en oubliant de citer la source

Page 253 et les trois quarts de 254, Anne Steiger reprend ma référence au prix Nobel Richard J Roberts et ma traduction d’un entretien à un journal espagnol, puis les analyses que je fais et les termes que j’utilise dans cet article paru sur Pharmacritique le 5 août 2009 sous le titre « Chroniciser les maladies est plus rentable que de le guérir. Les conflits d’intérêt assurent la prééminence des profits sur la santé, selon le prix Nobel Richard Roberts ». Avec une mise à jour du 12 janvier 2017, pour appliquer encore plus directement la thèse de la chronicisation à l’endométriose et donner le lien vers le livre en libre accès. Chacun peut comparer mes propos (qui sont d’ailleurs une version actualisée d’approches habituelles depuis une bonne dizaine d’années et de terminologie habituelle dans ces pages et ailleurs) avec ce qui figure dans le livre de Anne Steiger, page 253sq. Je rajouterai le lien et un extrait en guise d’exemple.

Liens vers quelques articles qui ont servi de sources, même si Anne Steiger a surtout utilisé les échanges oraux:

Texte du 29 juillet 2011:
Face au business du yellow-washing, l’urgence de « Redéfinir l’endométriose à l’âge moderne » et son exérèse, par le Dr David Redwine
*
Texte du 17 juillet 2011
Endométriose: campagne contre la psychologisation, le traitement médicamenteux empirique et la chronicisation. Texte du Dr David B. Redwine sur les tortures psychologiques infligées aux malades
*
Texte du 19 octobre 2012 (qui contient une partie sur l’endométriose)
Dépistage du cancer du sein par mammographie: une construction sociale érigée en science, un marché infini. Et texte du Nordic Cochrane Centre
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Texte du 8 mars 2011
Misogynie culturelle et médicale. Le livre de Guy Bechtel « Les quatre femmes de dieu » et des exemples de surmédicalisation des femmes (endométriose, statines…)
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Introduction et chapitres 11 à 13 du livre en libre accès, du 11 janvier 2017 :
Livre en libre accès sur l’endométriose et tous les aspects du business. Cause, chronicisation, désinformation, yellow-washing, exérèse complète vs traitements inefficaces, médicaments inutiles et risqués, naturopathie, psychologisation, associations…
*

Elena Pasca Copyright

4 réflexions au sujet de “Le livre de Anne Steiger « Une araignée dans le ventre » reprend de façon erronée mon travail sur l’endométriose. Deux parcours et combats différents, voire opposés”

  1. Tout le problème est là, entre les personnes qui mettent gratuitement à disposition du plus grand nombre, afin de les aider, les résultats de leurs recherches et celles qui reprennent celles-ci à des fins mercantiles, et qui se font une bonne notoriété car évidemment on en parle beaucoup plus.
    Triste époque !
    Bon courage à vous.

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  2. Bonjour,
    Comment faire pour faire remonter des effets concomitants à la prise de VISANNE prescrit en Suisse pour ma fille pour endométriose. Effets secondaires (?) refusés par le gynécologue et l’endocrinologue . Hypothyroïdie manifeste sous traitement et complications ophtalmologiques .
    Etant moi-même médecin ophtalmologue , j’ai fait une déclaration à la pharmacovigilance de l’hôpital Edouard Herriot (69) pour ces 2 problèmes; après recherches , ont été trouvés des effets secondaires thyroïdiens / VISANNE dans un étude américaine , mais pas de problèmes ophtalmologiques. Le chirurgien gynécologue a refusé de faire une déclaration d’effets indésirables ; le laboratoire BAYER mis au courant n’a pas donné suite……….

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  3. Bonjour,
    Je ne lis pas la presse dite « féminine », je suis donc loin de connaître cette femme. Une chose est certaine, même si j’ai pas mal de livres traitant des médicaments, des effets secondaires de médicaments (livre de Prescrire), d’histoires de personnes ayant pris tel ou tel médicament et ayant fait un accident iatrogène, je n’achèterai pas son livre.
    J’en ai informé la petite librairie dans laquelle je commande tous mes livres, car je n’approuve pas cette façon de faire.
    Ce serait aussi trahir la personne qui m’a aidée à écrire une page sur Pharmacritique, après un accident iatrogène.
    La conduite d’Anne Steiger est une trahison, sa conduite est celle d’une traitre et les femmes qui l’a lisent ou l’écoutent ne savent pas qu’Anne Steiger se fout royalement d’elles !
    Pharmacritique peut avancer la tête haute, elle n’a rien à se reprocher, Anne Steiger peut regarder le bitume à en devenir bossue !
    Bon courage et bonne chance pour la suite à Pharmacritique.

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  4. Merci pour tout votre travail dévoué Elena. N’y a-t-il pas la possibilité de faire une pétition pour que l’édition soit retirée et corrigée ? Obliger Anne Steiger a s’excuser, reconnaître qu’elle a utilisé vos entretien privés et à nommer votre travail ?? c’est écoeurant comme tout le reste ! On vous envoie toute notre reconnaissance !

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