Mon alerte de 2007 sur les pratiques délétères et les effets indésirables des médicaments traitant endométriose, fibromes, puberté précoce, cancers, infertilité…

Je me suis formée depuis la fin des années 90 sur l’endométriose ; devenue invalide à cause d’Enantone et avec un parcours très proche de celui de toute femme ayant une endométriose sévère non diagnostiquée puis subissant beaucoup d’interventions, y compris de la chirurgie lourde; ayant trouvé beaucoup d’informations indispensables à l’étranger (par mes recherches et en travaillant depuis le début des années 2000 avec des personnes et organisations de sept pays), j’ai décidé d’apporter toutes ces informations en France aussi, d’en parler partout, en libre accès. Y compris en créant une association de victimes en 2006, des listes / groupes de discussion, deux blogs, des interventions et du plaidoyer partout où c’était possible. Tout en aidant des centaines de personnes.

Après une exposition de l’absence totale d’information scientifique sur l’endométriose au début des années 2000 et l’évocation rapide de mon engagement, je reprends l’une des longues lettres détaillées par lesquelles j’ai été lanceur d’alerte auprès des autorités sanitaires, auprès de professionnels de la santé et organisations: ANSM (appelée AFSSAPS à l’époque où j’ai été reçue), HAS, CNGOF, revues médicales, associations… J’évoque brièvement les résultats obtenus et la façon dont ces alertes ont été (souvent mal) utilisées pour faire du commerce.

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Le livre de Anne Steiger « Une araignée dans le ventre » reprend de façon erronée mon travail sur l’endométriose. Deux parcours et combats différents, voire opposés

Ce texte est un copier / coller (par transfert automatique) de celui publié le 9 mars 2018 sur l’ancien blog Pharmacritique, hébergé par 20 minutes jusqu’au 31 décembre 2019.

La justice aura à se prononcer sur la façon dont Anne Steiger s’est servie de mon travail écrit, la plupart du temps sans me citer, ainsi de tout ce que je lui ai expliqué de vive voix, évoquant tous les sujets qu’elle a ensuite transposés, avec un résultat stupéfiant d’erreurs partout, dans le livre « Une araignée dans le ventre. Mon combat contre l’endométriose ». Manuscrit avec « relecture attentive » par Marie-Rose Galès et Amandine Magnard, publié, sans relecture scientifique ni vérification des sources, par Émilie Barian des Éditions Autrement. Malgré mes mises en garde.

A part les témoignages, le livre de Anne Steiger est une sorte de version vulgarisée de mon travail, mais erronée au point qu’il soit difficile de trouver des paragraphes corrects.

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