NdR: l’industrie de l’endométriose est une opportunité pour beaucoup… Ce texte a été publié le 17 mars 2017, puis retiré pendant une semaine parce que la naturopathe Chris Martin (« Nana -turopathe ») a tenté d’obtenir la censure de ce texte et de mon livre en libre accès; en plus d’une campagne d’injures, dénigrement, attaques personnelles, calomnies, etc. Les avocats de Anne Steiger ont utilisé menaces (y compris de me traîner en justice), agressivité, insinuations… pour que j’efface tous les textes. Or ils sont toujours là. J’expliquerai tout un jour.
Ce texte devrait être lu par tout le monde, de même que mon livre en libre accès, car il réfute bon nombre de dogmes et idées reçues sur l’endométriose et ses traitements ; il explique la chirurgie d’exérèse, l’intérêt et l’efficacité de diverses techniques et instruments de chirurgie de l’endométriose; l’utilité, l’efficacité et les effets indésirables des diverses classes de médicaments utilisées, expliquant aussi l’impact des conflits d’intérêt avec l’industrie pharmaceutique et les fabricants de dispositifs médicaux (produits anti-adhérences, etc.); j’y évoque les pratiques, les biais et les conflits d’intérêt des naturopathes, coachs et autres praticiens du complexe naturo-psycho-holistique. Je donne des exemples de désinformation venue d’associations, de stars et d’influenceurs, etc. Et il y a aussi des conseils pratiques et des outils pour apprendre à résister à la manipulation et à la persuasion, donc à déjouer les stratégies de désinformation et de communication d’influence, quelle que soit la source.
Remarques sur mes objectifs : empowerment, décision médicale partagée et informations scientifiques pour changer la réalité des malades
Tout mon travail, par ailleurs bénévole, sans lien d’intérêt, sans faire de promotion ni me situer dans un camp dont je défendrais les méthodes, est fait pour donner une information que j’aurais aimé avoir fin des années 90 pour diagnostiquer mon endométriose et éviter de prendre Enantone, etc. J’ai écrit environ 800 articles sur Pharmacritique, sur divers sujets médico-pharmaceutiques et naturo-psycho-holistiques, sur le lobbying, le marketing, les formes de conflits d’intérêts et d’influence pour le profit, les stratégies de désinformation, etc. Plus le blog de l’association de victimes AVEAG (que j’ai fondée en 2006), plus les campagnes concrètes menées et qui ont obtenu quelques victoires. Plus les auditions officielles, les interventions médiatiques, les participations aux colloques, débats… Plus les activités en tant que membre du conseil d’administration de Sciences Citoyennes et d’autres réseaux et associations en France et à l’étranger.
Contrer la désinformation, donner des informations trouvées depuis 20 à l’étranger et traduites et expliquées en libre accès, pour que l’argent ne soit pas une barrière. Surtout compte tenu de la précarité et pauvreté des nombreuses femmes souffrant d’endométriose, que j’ai bien connu, moi aussi… Outils permettant d’exercer son esprit critique, de se forger un avis propre, ne plus être suiviste, ne plus accepter ni paternalisme / infantilisation ni psychologisation, misogynie, sexisme, violences gynécologiques et obstétricales… Mais avoir les outils conceptuels, les informations scientifiques de sources indépendantes et la confiance en soi (qui dépend aussi des compétences acquises) permettant d’être un partenaire dans la relation médecin-patient, que j’aborde souvent, pour pratiquer la shared decision-making (décision médicale partagée). Empowerment de chacune et collectivement, c’est le mot-clé.
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J’ai publié une première ébauche de ce texte en 2009 sur le blog de l’association AVEAG (victimes des analogues agonistes GnRH (Enantone, Décapeptyl,…)). J’ai fait quelques ajouts fin 2016, qui sont en bleu dans le texte, soit pour compléter l’argumentation, soit pour évoquer l’exacerbation des tendances décelées en 2009. Tendances que l’on peut désormais qualifier clairement de yellow-washing (business de l’industrie de l’endométriose, exacerbé sous prétexte d’afficher un soutien à la cause, à travers un ruban jaune, en reversant une somme infime par rapport aux profits générés par telle publicité résultant d’un partenariat avec des associations, etc.).
Les détails des thèses résumées dans les paragraphes suivants sont donnés dans mon livre en libre accès : « Livre ouvert sur l’endométriose et son traitement par exérèse efficace mais pas rentable. Enquête sur le business de la chronicisation, désinformation, médicamentation à vie, naturopathie, psychologisation, misogynie, associations… »
Dans ce texte – lui aussi mis à jour dans les mois suivant sa parution, ce qui peut induire quelques répétitions -, je passe en revue les connaissances scientifiques sur l’endométriose, pour détricoter de façon argumentée les dogmes et les éléments de langage sur lesquels se basent la chronicisation et la marchandisation. La cause par mülleriose / défaut dans développement de l’embryon ; la prétendue déficience immunitaire; l’inefficacité des techniques chirurgicales (autres que l’exérèse radicale conservant les organes) décrites et comparées en détail; inefficacité des médicaments, leur effet contre-productif sur la chirurgie et leurs nombreux effets indésirables pouvant être sévères, irréversibles et même mortels; effets fœtotoxiques et néfastes sur la fertilité, etc.
J’analyse en détail les stratégies thérapeutiques du Pr Horace Roman, malheureusement suivies par beaucoup d’autres et validées par les recommandations, j’analyse le Plasma Jet et les prétentions de centre d’excellence du CHU de Rouen et fais des découvertes stupéfiantes… J’analyse l’état actuel des approches, des pratiques, du système de formation, d’information et de recherche sur l’endométriose, en France et à l’étranger, et ce aussi sous l’angle de la marchandisation / industrie de l’endométriose, dont des acteurs majeurs sont les associations, les communicants / publicitaires / influenceurs ainsi que les idéologues et les marchands du complexe naturo-psycho-holistique. C’est une critique de toutes les dimensions du yellow-washing.
J’ai souhaité reprendre mon texte de 2009 parce que les développements ultérieurs confirment mes propos. Le Pr Horace Roman, la Dr Isabella Chanavaz- Lacheray, leurs confrères et leurs pratiques généralisées au CHU de Rouen, mais aussi dans les autres hôpitaux et cliniques du réseau G4, sont une illustration parfaite de ce que je prédisais en 2009. Et comme l’immense campagne de communication, avec l’aide d’EndoFrance puis d’autres associations ainsi qu’avec l’aide de toutes les Anne Steiger et autres communicants, a été bien orchestrée et a bénéficié de l’argent de IPSEN, Plasma Surgical et d’autres, ces idées et pratiques du G4 (exérèse partielle et ablation avec le Plasma Jet, sous Decapeptyl et suivie de contraceptifs à vie, avec naturopathie et tout, et tout…) se sont répandues largement, au détriment d’un traitement curatif rationnel et efficace de l’endométriose.
Les pratiques de telles équipes au sein de tels regroupements ainsi que la réglementation pro-business favorisant les intérêts des industriels à travers une « recherche à vocation industrielle » (sic), selon un communiqué du LEEM (Les Entreprises du médicament, syndicat patronal de l’industrie pharmaceutique), contribuent à une marchandisation et une chronicisation de l’endométriose dans un contexte d’une soumission totale de la recherche médicale à l’industrie pharmaceutique et d’un niveau de conflits d’intérêts ahurissant.
Les one-stop shop: une recherche dont l’issue favorable est connue
Les détails exposés dans le chapitre dédié du livre ouvert sur l’exérèse versus marchandisation à vie permettent de démontrer qu’on ne peut même plus parler véritablement de « recherche » – qui veut dire tester un produit pour éventuellement le déclarer inutile, néfaste, inefficace, moins bon que d’autres, etc. Puisque la nature du contrat signé par le G4 – le groupement d’hôpitaux publics et privés de Rouen, Caen, Lille et Amiens, ayant pour cobayes la cohorte de femmes CIRENDO – fait qu’il ne s’agit plus vraiment de tester des médicaments, des instruments et des dispositifs médicaux pour voir si ils peuvent avoir un intérêt clinique et un bénéfice pour les patientes, et si oui, lequel; tester si ils sont meilleurs que ceux existants; si ils sont bien tolérés; tester si il y a un bénéfice clinique à administrer longuement – sachant que la prudence du « d’abord ne pas nuire » impose de limiter les prescriptions à la durée minimale – et ainsi de suite.
Non, la nature du contrat one-stop shop – formule de services tout-compris – exclut le rejet d’un produit (une recherche aux résultats défavorables) et oblige les équipes de soignants à jouer les communicants, certes en faisant carrière au passage et en bénéficiant de rémunérations personnelles, déjà grâce à « l’incitation financière à l’inclusion » (de toute nouvelle patiente dans la cohorte CIRENDO), etc… Ce type de contrat les oblige à faire en sorte que les produits des industriels qui paient – et qui détiennent même la structure cadre des essais cliniques (le CeNGEPS: Centre National de Gestion des Essais de Produits de Santé) – soient « reconnus » utiles, meilleurs, nécessaires, supérieurs aux autres, etc., qu’il y ait une communication scientifique et médiatique très large autour d’eux, que leurs ventes soient optimales et qu’ils soient implémentés dans le schéma thérapeutique conseillé par les sociétés savantes et les autorités sanitaires.
Ce qui implique de les faire adouber par les recommandations officielles de prise en charge, fort opportunément en cours de changement, par un groupe de travail mis en place par la Haute Autorité de Santé. Celui-ci est composé de praticiens ayant des « liens d’intérêt », comme on le dit pudiquement, et dont plusieurs viennent notamment du G4. Le groupe n’était même pas encore constitué lorsque le Pr Loïc Marpeau comme d’autres ont annoncé dans les media que leur schéma de traitement de médicamentation en continu et de chirurgie au Plasma Jet serait repris par les recommandations, qui doivent sortir fin 2017…
La médicamentation continue serait interrompue de temps à autre par des chirurgies d’ablation ou d’exérèse incomplète à l’énergie plasma (Plasma Jet) faites sous agoniste GnRH (surtout Décapeptyl, car c’est IPSEN qui paie massivement, et partout en France), dont l’incomplétude connue d’avance serait compensée par une médicamentation jusqu’à la ménopause, en alternant les produits de tous les laboratoires pharmaceutiques: progestatifs, contraceptifs cycliques ou en continu, d’autres « cures » de Décapeptyl, etc. C’est selon les industriels qui achètent des formules de one-stop shop, comme les y invite Horace Roman au nom du G4.
Des pauses sont prévues pour les grossesses – ce qui fait de la place à d’autres médicaments et dispositifs d’autres industriels pharmaceutiques. Après quelques mois d' »autorisation de conception spontanée » – forcément insuffisants, puisque la chirurgie à l’énergie plasma baisse le taux d’hormone antimullerienne (AMH), diminuant ainsi la fertilité, et que cette hormone met du temps à éventuellement remonter toute seule – Horace Roman, Isabella Chanavaz-Lacheray et les autres du CHU de Rouen et du G4 préconisent la procréation médicalement assistée, sachant qu’ils préfèrent le protocole long de fécondation in vitro, celui qui utilise le plus de médicaments, notamment le plus d’agonistes GnRH: Décapeptyl (triptoréline) ou Synarel (nafaréline) à libération immédiate, éventuellement après des mois d’Enantone ou de Décapeptyl à libération prolongée…
C’est ce protocole long qui est le plus décrié pour ses effets indésirables, y compris toxiques pour les grossesses ou alors pour les enfants que les médicaments n’auraient pas tués au stade d’embryon. Toutes ces affirmations faites dans ce texte sont développées dans le dossier déjà cité, références à l’appui.
Je traduirai des textes là-dessus comme sur d’autres effets indésirables dans d’autres indications.
De toutes façons, des informations sont données depuis 2005, y compris aux autorités de santé et aux associations, de même que sur des listes de discussion et sur des forums privés et publics. A la suite d’une rencontre à l’automne 2007, obtenue après plusieurs années de bataille (et d’ignorance de la part des associations de patient(e)s, si ce n’est des critiques, comme celles venant d’EndoFrance), l’AFSSAPS (agence du médicament, actuellement ANSM) s’est engagée à compléter les informations dans le Vidal, quasiment inexistantes auparavant. Et elles ont changé en bonne partie. Cela a facilité la vie des femmes souffrant d’effets indésirables, car ils sont désormais au moins décrits et reconnus, donc plus personne ne peut dire que « c’est dans la tête »…
Mais même les informations disponibles dans le Vidal ne sont pas prises en compte par les médecins, par les patients, sur les sites d’associations de patient(e)s, sur les réseaux sociaux, etc.
Où est la responsabilité d’associations de femmes souffrant d’endométriose, par exemple, qui ne disent rien des conflits d’intérêts des médecins qu’elles conseillent et qu’elles présentent comme des « experts »? Et qui ne disent quasiment rien des effets indésirables, mais reprennent le marketing médico-pharmaceutique en affirmant qu’il y aurait « un consensus » de tous les spécialistes (?!) sur le fait qu’ »il convient de priver l’organisme des oestrogènes », et ce à long terme, puisque l’endométriose est une maladie oestrogénodépendante?
L’androsténédione transformée en estradiol continue de nourrir les lésions d’endométriose malgré la baisse des oestrogènes produits par les ovaires. Peu ou pas d’impact sur l’endométriose, mais impact très fort sur tout l’organisme…
Un tel traitement est absurde. Compte tenu des nombreuses fonctions des oestrogènes, en priver l’organisme pendant des années est un désastre pour le fonctionnement du système nerveux, du système immunitaire, du psychisme, de l’appareil cardiovasculaire, et ce en plus des effets hormonaux nocifs en cascade. Car toutes les hormones interagissent, et on ne peut pas toucher à l’une sans impacter les autres. Et lorsque l’impact commence par le système nerveux végétatif, les conséquences peuvent être partout, ce qui explique la très grande diversité des effets indésirables. Et cette grande diversité fait que les médecins et les autorités sanitaires auxquels on signale ces réactions adverses n’y croient pas. En apparence, c’est trop disparate pour être cohérent. Mais lorsque l’on sait les effets sur le système nerveux végétatif – donc sur tout ce que le sympathique et le parasympathique commandent ou co-commandent (ce qui veut dire à peu près tout) -, l’on comprend à quel point administrer un agoniste de la GnRH (Enantone, Décapeptyl, Synarel, Zoladex et leurs autres noms de marque) signifie jouer à l’apprenti sorcier.
Mais l’absurdité du traitement relève surtout du fait que les ovaires ne sont pas la seule source d’oestrogènes. Le foie, les glandes surrénales, les seins et le tissu adipeux (la graisse) en produisent également. Les lésions d’endométriose ne sont pas privées d’oestrogènes par la suppression hormonale centrale, parce qu’elles s’approvisionnent, outre ces sources, en fabriquant localement de l’estradiol. L’hormone androsténédione – de la famille des androgènes – est l’hormone sexuelle stéroïdienne la plus présente dans le liquide péritonéal. L’enzyme aromatase, particulièrement bien présente dans les lésions, transforme l’androsténédione en estradiol.
Il y a des auteurs qui considèrent que la suppression oestrogénique centrale – telle que résultant d’un traitement médicamenteux hypoestrogéniant quel qu’il soit – entraîne une activité accrue de l’aromatase, donc une transformation accrue d’androsténédione en oestradiol. Pour compenser la baisse d’eostrogènes produits par les ovaires. Que se passe-t-il lors de l’arrêt du médicament? La production d’oestrogènes par les ovaires revient au niveau habituel (lorsque les médicaments n’induisent pas une insuffisance ovarienne, une ménopause définitive), mais l’activité de l’aromatase diminue-t-elle? Où alors ces femmes se retrouvent-elles dans une situation pire que celle de départ, donc avec une hyperoestrogénie locale en plus?
Occasion de souligner – contre toutes les propositions de « régulation » hormonale par des hormones bio-identiques, des remèdes naturels, etc. – que l’endométriose n’est pas une hyperoestrogénie! (Sauf cas exceptionnels de femmes ayant une pathologie supplémentaire, bien entendu). Il n’y a pas besoin d’ »aider » les glandes, or j’ai encore lu récemment les propositions de régulation hormonale par des hormones bio-identiques ou des remèdes naturels visant à ré-équilibrer un équilibre supposé défaillant entre les oestrogènes en excès et une progestérone en quantité trop faible. Il faut faire un bilan médical et si tel est le cas, un traitement médical s’impose. Toute ingérence censée être « naturelle » dans le très fragile équilibre hormonal est de nature à agir comme un perturbateur endocrinien, et la première conséquence, ce sont les kystes fonctionnels, que les femmes en question attribueront certainement à l’endométriose elle-même et/ou aux médicaments. De plus, on ne compte plus les cas de kystes hémorragiques du corps jaune qui sont pris pour de l’endométriose (de novo ou récidive) et sont prétexte de médicaments et/ou de remèdes naturels et même d’interventions chirurgicales… Et si le chirurgien fait une ablation (vaporisation: techniques consistant à détruire en brûlant, alors que l’exérèse complète coupe la lésion et un peu de tissu sain alentour), il ne saura jamais que ce n’était pas de l’endométriose, puisqu’il n’y aura pas d’examen anatomopathologique pour le lui dire.
Un cercle vicieux peut ainsi s’installer. Très profitable pour tous ceux qui ont des produits à vendre, quels qu’ils soient. Un conflit d’intérêt est un conflit d’intérêt, qu’il soit dans le complexe médico-industriel ou dans le complexe naturo-psycho-holistique. Et justement, c’est cela la marchandisation que je dénonce, les intérêts d’un nombre de plus en plus important de stakeholders à faire perdurer les mystifications en matière d’endométriose, justifiant un traitement à long terme par la chronicisation de la maladie. C’est cela l’industrie de l’endométriose décrite entre autres dans ce texte de 2011, qui, outre ma très longue introduction, comprend la traduction d’un texte qu’il faut que chaque femme atteinte d’endométriose lise: « Redéfinir l’endométriose à l’âge moderne« , écrit par le chirurgien de renommée mondiale Dr David Redwine.
Il y est question de l’exérèse complète sans médicaments comme seul traitement en mesure de guérir l’endométriose, s’il est fait en respectant drastiquement toutes les conditions, déjà dans la façon de faire les examens clinique et radiologiques, les dates (en fonction des règles), etc. Et s’il n’y a pas de guérison – parce que les lésions peuvent être trop nombreuses et/ou placées à des endroits qui rendent une exérèse complète impossible -, du moins l’amélioration sera la plus durable et la plus complète possible. Mais ce n’est pas avec une exérèse superficielle, partielle (comme le shaving ou l’exérèse discoïde/en pastille), et encore moins avec des techniques d’ablation (de destruction technique) que l’on arrivera à éradiquer l’endométriose, qu’il s’agisse de laser CO2, d’énergie plasma ou d’autres…
Revenons donc aux pseudo-évidences, pseudo-logiques qui composent le storytelling médico-pharmaceutique repris par l’immense majorité des associations, des groupes, des pages, sites et blogs voulant donner des informations médicales sur la maladie. L’exemple parfait est le résumé cité plus haut, celui présent sur le site d’EndoFrance, sur l’endométriose maladie oestrogénodépendante et le « consensus des spécialistes » (?!) sur le traitement – en fait le consensus de l’équipe de Horace Roman et des autres du G4, mais qui s’étend, puisqu’il est très profitable – qui consisterait à dire qu’il serait donc logique de priver l’organisme des oestrogènes…
EndoFrance oublie de dire ne serait-ce qu’un mot sur les effets indésirables. Alors que l’on peut mourir dès la première heure après une injection de Décapeptyl, même à petite dose de 0,1mg à libération immédiate utilisée en procréation médicalement assistée. C’est dit dans le Vidal (dictionnaire des médicaments) depuis près de dix ans, entre maintes autres informations qui ont été d’ailleurs communiquées dès 2005 à cette association, sans aucune réaction, puis évoquées sur son forum (avec des réactions de rejet), mais qui ont été validées par les autorités de santé et ont été rajoutées aux notices et aux monographies. Douleurs musculaires, articulaires, osseuses, troubles neurologiques, cardiovasculaires, immunitaires, troubles endocriniens (de l’hypophyse, de la thyroïde, …), troubles psychiatriques, fatigue intense, troubles visuels et bien d’autres. Ils sont évoqués en détail dans le dossier d’une centaine de pages, avec une explication des mécanismes qui expliquent leur apparition…
Est-ce que la privation d’oestrogènes – pour un effet pour le moins discutable sur l’endométriose – vaut la peine de risquer, outre les effets délétères systémiques de l’hypoestrogénie, une apoplexie hypophysaire qui peut tuer ou entraîner un dysfonctionnement hormonal à vie? Et je rappelle que le blocage de la production d’oestrogènes par les ovaires n’empêche pas les lésions d’endométriose de continuer, puisqu’elles ont la capacité de transformer localement, grâce à l’enzyme aromatase, l’androsténédione en estradiol, donc en nourriture pour les lésions… Prendre Décapeptyl/Gonapeptyl/Diphereline ou un autre médicament pour induire une aménorrhée (la mal nommée « ménopause artificielle ») prive tout l’organisme des oestrogènes, sauf les lésions d’endométriose…
La proximité entre les associations et les « experts » d’un nouveau genre incite peu à poser les questions cruciales sur les conflits d’intérêts et à apporter des informations contredisant les éléments de langage
Pourquoi les associations ne parlent-elles pas de cela? Au moins des rôles systémiques des oestrogènes, de la conversion de l’androsténédione, etc. Et pourquoi le Dr Erick Petit – qui défile au premier rang avec les associations lors de la marche annuelle – n’en parle-t-il pas dans la brochure qu’il co-signe avec le Dr Eric Sauvanet pour le compte du laboratoire IPSEN (fabricant du Décapeptyl)? Le Dr Sylvain Tassy non plus, lui qui, selon des associations et des forums, serait l’un de ces « héros » qui auraient permis de « sortir l’endométriose de l’ombre », de « briser les tabous ». Oubliant les milliers d’études médicales. Notons quand même la vision très particulière de l’expertise, puisque le Dr Sylvain Tassy est un expert qui n’a… aucune publication à son actif. Zéro résultats lors d’une recherche Medline. C’est un médecin à honoraires libres (« conventionné secteur 2 »).
Entre les experts qui n’ont rien publié – même pas dans les revues françaises, pas très regardantes et qui se contentent d’éditoriaux et de lettres – et les étudiants du CHU de Rouen qui servent de référence d’expert pour prouver l’utilité, l’efficacité, la supériorité de la chirurgie à l’énergie plasma et des médicaments au CHU de Rouen… (J’ai mentionné une dizaine de ces étudiants, mais pas tous, parce qu’ils sont légion (Matthieu Auber, Julie Ness, Maud Vasilieff, Carole Abo, Isabelle Motte, Antoine Quibel, Solène Quibel, Stéphanie Potel, Aurélie Vallée, Salma Touleimat, Mathilde Saint-Ghislain, Jenny-Claude Millochau, Noémie Marty, Delphine Pouliquen-Secret, etc.). La carrière est accélérée à Rouen. L’on voit ainsi le Dr Gauthier Dieterich, qui opérait des endométrioses comme d’autres pathologies, devenir praticien hospitalier en même pas cinq ans depuis la fin de son internat. Lui aussi est conseillé par EndoMind, sur la très longue liste de médecins experts de l’endométriose, alors qu’il opère la plupart des cancers du sein, depuis quelque temps…
Voilà l’expertise à la française, selon l’acception récente. Est-ce un progrès pour les patients concernés? Est-il souhaitable que des experts soient créés grâce aux réseaux de communication entre associations et media, sans tenir compte de leur expertise selon les critères internationaux, qui se mesure en publications, en essais cliniques indépendants, de grande envergure (permettant une puissance statistique) et de très bonne qualité méthodologique?
Côtoyer ainsi les médecins – comme lors de galas de charité et d’autres manifestations témoignant de la marchandisation – augmente manifestement le risque que les associations oublient de poser les questions qui fâchent, notamment sur les conflits d’intérêts, les biais et les stratégies de désinformation (communication pour diffuser le storytelling), en créant une proximité et des obligations plus ou moins conscientes, comme celles qui se créent entre les médecins et les visiteurs médicaux. J’ai décrit ce genre de liens dans des dizaines d’articles (accessibles en descendant sur cette page) sur les visiteurs médicaux, témoignages et exemples concrets à l’appui. On compare le comparable, afin de dire que les contacts entre personnes qui n’ont pas forcément les mêmes intérêts posent problème. Surtout lorsque les lien d’intérêts ne sont pas mentionnés.
Cela permet la mise en place à très grande échelle d’un yellow-washing qui légitime toutes les affaires au nom de la recherche de la visibilité pour l’endométriose. Ainsi, EndoMind nous dit soutenir tous les projets qui rendent la maladie visible. Afficher un ruban jaune permet de tirer des bénéfices substantiels dans ce business de l’endométriose peint en jaune, à l’instar du green-washing pour d’autres industriels, ou encore du pink-washing, en référence à l’immense business autour du dépistage organisé du cancer du sein par mammographie. Dans le livre ouvert, j’ai analysé en détail comment le yellow-washing se met en place en suivant tous les codes de ce qui s’est fait dans l’industrie du cancer, autour du dépistage, et ce à tous les niveaux et avec la participation de tous les acteurs qui parlent au nom des femmes: depuis les associations jusqu’aux industriels avec lesquels elles s’affichent, en passant par les médecins, mais aussi les alternopathes (les coachs, sophrologues, praticiens de reiki,…) qui remplissent leurs cabinets ou leurs groupes sur les réseaux sociaux.
Il faudrait éviter toute fréquentation de ce genre, toute promotion de médecins et d’alternopathes sur les sites associatifs (même lorsque des euphémismes sont utilisés), toute promotion de traitements et de discours biaisés sur la maladie. Il ne faudrait dire que ce qui correspond aux standards internationaux et a été vérifié conforme à la médecine fondée sur le niveau de preuves, puis passé à la loupe critique à la recherche de conflits d’intérêts.
Tout le reste n’est que publicité, plus ou moins directe, et stratégie de communication pour implémenter le discours médico-pharmaceutique (et son pendant naturo-psycho-holistique) et leurs éléments de langage respectifs, conçus pour chaque niveau, pour chaque type d’acteurs intervenant dans l’endométriose.
Comme les textes du Pr Horace Roman publiés par EndoFrance, qui malmènent la littérature médicale pour promouvoir, de facto, les objectifs des nombreux laboratoires pharmaceutiques avec lesquels Horace Roman a des liens d’intérêts et dont il reçoit même des rémunérations personnelles non déclarées dans la base de données gouvernementale Transparence Santé (cf. l’enquête évoquée plus bas, qui détaille les conflits d’intérêts et les réseaux, précisant que Horace Roman est rémunéré même par deux sociétés de lobbying et de communication médicale, qui ont l’industrie pharmaceutique pour clients. La boucle est bouclée).
Rien n’est évoqué – sur les sites, les pages, les groupes de discussion – qui puisse troubler le discours marketing de chronicisation et de marchandisation de l’endométriose. Pourtant, les associations et les groupes se veulent oecuméniques, ouvertes à tous, sauf aux critiques, dont les tentatives de poster des informations de source médicale disparaissent vite fait… J’ai fait l’expérience de posts contenant des informations critiques sur l’endométriose et ses traitements, effacés aussitôt. J’ai même été bloquée. Par contre, les posts de ceux qui proposent des recettes commerciales dans le genre médicaments, mais aussi sophrologie ou coachings et d’autres régimes, sont les bienvenus. Et tout se vaut, apparemment, puisque les modérateurs de ces groupes ne mettent jamais en garde ni n’émettent des réserves, par exemple en précisant que tel intervenant a des intérêts commerciaux, donc des liens d’intérêt. J’ai ainsi appris, alors même que l’on effaçait l’un de mes posts contredisant le discours habituel sur un lien entre endométriose et maladies auto-immunes, que le moment était venu d’une recette détox du printemps, proposée par une « nana naturopathe » et endocoach.
D’autres coachs et d’autres thérapeutes et -pathes proposent d’autres recettes. Ainsi des recettes vietnamiennes d’un « [mec] Naturo », des programmes de sophrocoaching, d’endolifestyle (?), formation pour bien être, renaître et se reconnaître, formulés par des praticiens d’alchimisation, des énergéticiens, microkinésithérapeutes, psycholibérateurs, et ainsi de suite.
Quelles preuves scientifiques d’efficacité, de rapport bénéfices-risques, d’efficience? Y a-t-il un style de vie pour chaque maladie? S’installer dans la maladie, y penser tout le temps, accepter la chronicisation et les recettes pour consommer jusqu’à la ménopause des médicaments et/ou des remèdes, c’est à ça que l’industrie autour des maladies nous incite…
Malgré l’absence de preuves scientifiques et les contradictions entre divers programmes et recettes (l’une qui vante le gattilier, l’autre qui met en garde contre lui, etc.), de telles « prescriptions » de toutes sortes restent et sont partagées. Par contre, mes « prescriptions » gratuites d’informations et d’esprit critique ne font pas recette, elles. Je conseille, quant à moi, à toute personne de compter les sommes qu’elle dépense en régimes, plantes, livres de régimes hypotoxiques, homéopathie, sophrologie, etc. Il y a de quoi se payer des vacances, qui auront une efficacité certaine, elles. Et sans risques.
Je reviendrai en détail sur la responsabilité des associations. Sensibiliser à l’existence de la maladie est une très bonne chose, mais cela devrait s’arrêter aux symptômes et aux conseils d’ordre général. Avec mention des conflits d’intérêts, etc. Les associations savent que les campagnes de sensibilisation sur telle maladie (disease awareness campaign) sont un moyen privilégié de publicité pour les médicaments, de façon détournée, d’autant plus efficace qu’elle passe par les associations et leur prétentions de « neutralité ».
Je pense à EndoMind, qui revendique une « neutralité » quant aux traitements de l’endométriose, tout en communiquant pourtant, entre maints autres, sur des projets industriels (EndoDiag, les « recherches » de l’équipe de Horace Roman et ses étudiants sur l’énergie plasma…) d’intérêt plus que douteux pour les patientes. Et en donnant tout l’annuaire de praticiens de plusieurs services du CHU de Rouen. Hôpital pivot dans la stratégie de promotion des produits que les firmes sont appelées à lui soumettre, en plus des sponsors permanents du G4 et de la cohorte CIRENDO, qui sont Plasma Surgical (pour la chirurgie à l’énergie plasma), IPSEN (fabricant du Décapeptyl), Bayer et d’autres, évoqués dans le chapitre dédié aux conflits d’intérêts du dossier déjà cité, preuves, citations et illustrations à l’appui. Le CHU de Rouen est le pivot de la stratégie de soumission totale à l’industrie pharmaceutique et dont mon enquête a montré, liens et preuves à l’appui, que les écrits d’ »expertise » – visant à implémenter un traitement médicamenteux à vie – se basent sur des travaux d’étudiants financés par l’industrie pharmaceutique et les fabricants de dispositifs médicaux…Sans oublier la brochure du Dr Erick Petit et du Dr Eric Sauvanet, payée et diffusée par le laboratoire IPSEN (fabricant du Décapeptyl), qui finance massivement toute la campagne médiatique d’information sur l’endométriose comme maladie chronique et la marchandisation qui va avec.
EndoMind a eu les informations et ne peut pas dire, elle non plus, qu’elle n’était pas au courant. Viendra le moment où tout le monde devra faire un examen de conscience face au résultat des informations que les sites, forums et autres groupes donnent aux femmes, y compris des noms de chirurgiens, de radiologues, et des informations sur la recherche impliquant que tel centre est le dernier cri en matière du traitement, sans préciser lorsqu’il s’agit d’expérimentation avec un instrument tel que le Plasma Jet, dont on n’attend rien de nouveau, puisqu’on a déjà le laser CO2 dans ce registre-là, mais dont les effets néfastes doivent être expérimentés en détail. Cela prendra une dizaine, voire une quinzaine d’années, temps pendant lequel Plasma Surgical sortira une autre version et fera beaucoup de bénéfices. Après 20 ans, il y aura une nouvelle variante de ces bistouris à plasma froid que nous proposent Nikolay Suslov et ses associés, présentant comme révolutionnaire chaque adaptation d’une technique qui date des années 60.
Plasma Surgical et les promoteurs médicaux de son instrument à énergie plasma au gaz argon voient grand et ont embauché deux médecins lobbyistes qui ont bien travaillé par le passé à imposer des instruments dont on ne sait plus trop quoi faire… On retrouve le Pr Horace Roman faisant équipe lors d’un colloque avec le Dr Adrian Lobontiu (lobbyiste lui aussi d’origine roumaine), pour présenter le Plasma Jet à des confrères.
J’ai parlé en détail de ce me-too qu’est le Plasma Jet, de son historique, des conflits d’intérêts, etc. dans le dossier cité plusieurs fois.
Voyons juste quelques objections quant à ce qui est dit sur EndoMind:
– l’un des chirurgiens de Rouen mentionnés comme « experts » – Julie Ness – n’a eu son diplôme de docteur que depuis deux ans. Quelle expertise? J’ai évoqué plus haut le Dr Gauthier Dieterich, expert en endométriose et en chirurgie du cancer du sein, devenue praticien hospitalier en un temps record.
– les pages d’EndoMind ne disent rien des liens d’intérêts, des conflits d’intérêts de Julie Ness (et il en a, avec le fabricant du Plasma Jet aussi; les autres membres de l’équipe de chirurgie gynécologique et d’obstétrique du CHU de Rouen ont eux aussi des liens d’intérêts, comme les autres « experts » de l’endométriose figurant sur la liste d’EndoMind. Il faut une déclaration des liens d’intérêts à côté de chaque nom);
– ces pages (mais il en va de même pour d’autres associations) ne disent pas que « recherche » veut dire que les patientes vont subir une opération d’ablation et d’exérèse partielle par Plasma Jet. Ce qui pose d’autres soucis (eux aussi évoqués en détail dans le dossier d’une centaine de pages, dont je ne fais ici que rappeler quelques idées) :
– l’ablation a toujours été considérée par la littérature médicale comme moins performante que l’exérèse radicale conservant les organes
– les résultats du Pr Horace Roman lui-même parlent d’un taux de 89% de persistance de l’endométriose en cas de shaving (technique d’exérèse partielle); les travaux de Remorgida et al. parlent de 43% de persistance en cas d’exérèse discoïde (en pastille, appelée full thickness excision)
Conseiller des médecins et reprendre le discours marketing des laboratoires sans un mot sur les conflits d’intérêts, de même que soutenir des « candidatures spontanées » au titre d’expert – comme l’a fait EndoFrance pour Horace Roman et le CHU de Rouen -, est-ce dans l’intérêt des patients?
Si EndoFrance procède comme avec le Dr Jean Belaisch, les femmes endométriosiques sont mal barrées… A savoir diffuser sur leur site, et pendant près de 10 ans, des inepties injurieuses pour les femmes, puisque le bon docteur Belaisch – aidé de son gendre, le Dr Jean-Pierre Allart – préconisait de ne pas s’attarder à faire des examens, à chercher des localisations, etc., mais d’orienter l’ »interrogatoire » (terme qui en dit long…) de façon à amener les femmes à se souvenir d’un traumatisme psychologique, puis les amener à un traitement psychothérapeutique, doublé d’un traitement médicamenteux empirique (« empirique » veut dire pas besoin d’un diagnostic bien établi, car ce diagnostic ne peut se faire que par la chirurgie, et le Dr Belaisch voulait l’éviter). Et proposer exceptionnellement une chirurgie placebo (!), envisagée seulement pour que les femmes « ne perdent pas la face » (!) à reconnaître la causalité psychologique, après avoir dit pendant tout ce temps qu’elles avaient une maladie somatique…
Le texte de Jean Belaisch, Endométriose et psychologie, a été publié en 2003 sur le site d’EndoFrance, ce qui était logique, puisque c’est en lisant les témoignages des femmes sur le forum de l’association et en allant demander aux intervenantes de se souvenir de traumatismes qu’il a été conçu. En 2006, l’association a publié le texte de Jean Belaisch et de Jean-Pierre Allart, Endométriose et vécu de l’adolescence, lui aussi exemple de clichés et de stéréotypes misogynes, sexistes, tirés d’une psychanalyse à la sauce Jacques Lacan qui a encore empiré les préjugés sexistes de la culture bourgeoise de l’époque de Freud, transformés par celui-ci en pseudo-science.
Ces deux textes sont restés sur le site d’EndoFrance jusqu’à la fin 2012. En compagnie du texte du Dr Alain Audebert – qui fait toujours partie du comité scientifique d’EndoFrance – La femme endométriosique est-elle différente? Certes, ce dernier est plus soft que les autres. Il n’empêche que c’est toujours le psychisme qui est mis en avant, alors que le Dr Alain Audebert a été investigateur clinique du Synarel (nafaréline, un autre agoniste GnRH), donc devrait savoir les effets indésirables psychiques de ces médicaments et de tout état d’hypoestrogénie, d’ailleurs. Quel dommage que personne ne parle de ces conflits d’intérêts!
L’association EndoFrance n’a effacé les textes psychologisants qu’en octobre 2012, à peu près au moment où Jean Belaisch a disparu de la scène médicale… Comme si de rien n’était. Et sans réparer les dégâts induits pour toutes les femmes, qui continuent d’ailleurs de s’aggraver, parce que des charlatans ont repris les idées de causalité psychique, sous la forme la plus ahurissante, à savoir celle livrée par le psychanalyste avec lequel EndoFrance avait signé un partenariat officiel, annoncé dans leur Gazette: Jean-Michel Louka, selon lequel l’endométriose est une forme d’hystérie. Il faut rappeler que l’association EndoFrance n’avait pas protesté; elle n’a pas soutenu les protestataires, mais au contraire en a menacé certaines d’une action en justice… J’avais demandé le retrait pur et simple de tous les textes psychologisants, car insultants pour toutes les femmes.
Et le Dr Alain Audebert fait lui aussi partie du comité scientifique d’EndoFrance, soutenant le même type de thèses psychologisantes. Faudra-t-il attendre la retraite du Pr Horace Roman et des autres du comité scientifique et/ou avec lesquels EndoFrance fait des soirées de gala, des sorties en kayak et d’autres formes de yellow-washing (sur le modèle du pink-washing en cancer du sein)?
Aucune association, aucun médecin, aucun usager qui fait une recherche tant soit peu sérieuse sur les effets indésirables du Décapeptyl, Enantone et les autres, et ce dans toutes les indications (cancer de la prostate et du sein, fibromes en préopératoire, puberté précoce centrale, endométriose…), bref, personne ne peut dire ne pas avoir eu les informations sur les effets indésirables des analogues agonistes GnRH, largement diffusées depuis 2005 sur internet et transmises aussi directement à bon nombre d’entre eux. La responsabilité d’EndoFrance, par exemple, est entière, pour ne pas avoir tenu compte de ces informations, sans oublier les attaques à l’égard de ceux qui les ont données.
Ces aspects et beaucoup d’autres sont évoqués dans le texte très détaillé qui aborde toutes les dimensions de l’approche de l’endométriose et de son traitement en France, y compris côté associations et leur instrumentalisation dans la stratégie marketing de désinformation sur la maladie et ses traitements, côté effets indésirables des médicaments, sans oublier la psychologisation pour servir d’alibi au travail mal fait et à l’inefficacité des « traitements », etc. : « Endométriose: exérèse curative vs marchandisation à vie. Critiques de la chirurgie à l’énergie plasma du Pr Horace Roman. Effets indésirables des médicaments. » Les autres textes sur l’endométriose sont accessibles en descendant sur cette page. La première section de ce texte concerne les effets contre-productifs des médicaments sur la chirurgie, tels que les dégâts sur le tissu ovarien sain, etc. D’autres sections concernent les effets toxiques en matière de reproduction (fausses couches, malformations, troubles du comportement de enfants et/ ou altération de leur fertilité, etc.). Les effets indésirables à proprement parler sont évoqués à plusieurs endroits, tout particulièrement dans la dernière section du texte.
Le texte initial de 2009 aborde un aspect important, laissé de côté parce qu’il est un puissant argument contre l’utilisation des analogues agonistes de la GnRH en préopératoire : les enseignements tirés de la chirurgie du cancer de la prostate. Pendant une bonne dizaine d’années après la mise sur le marché du premier agoniste GnRH, Enantone (acétate de leuproréline, appelé Lupron aux Etats-Unis et au Canada), qui s’est faite avec une AMM (autorisation de mise sur le marché) dans l’indication cancer de la prostate hormonodépendant, toutes les interventions chirurgicales sur la prostate ont été faites avec Enantone/Lupron en préopératoire, l’intention affichée étant de baisser le taux de testostérone, diminuer la taille des tumeurs, etc., de la même façon que baisser le taux d’oestrogènes en endométriose et diminuer (temporairement) la taille des lésions… D’autres formes de leuproréline et d’autres agonistes de la GnRH (Décapeptyl, Zoladex, Bigonist, Eligard, Synarel, Viadur…) ont eux aussi été utilisés, avec les mêmes résultats, puisqu’ils sont tous bonnet blanc et blanc bonnet.
Or de nos jours, la chirurgie du cancer de la prostate n’est plus du tout faite sous traitement hormonal (blocage androgénique), et une telle hormonosuppression est déconseillée par les sociétés savantes et les diverses recommandations de bonne pratique. Elle est contre-productive, condamnant d’avance les chances de succès d’une chirurgie avec un rapport bénéfice-risques correct, et ce quelle que soit la technique et l’instrument chirurgicaux. Le chirurgien emportera soit trop – avec des dégâts pour les tissus et les structures nerveuses voisines – soit pas assez, laissant donc en place des cellules malades. Une intervention soit incomplète, soit trop invasive, donc. Voici pourquoi:
En atrophiant indistinctement les tissus sains et la tumeur, l’agoniste de la GnRH rend difficile, voire impossible, l’identification des plans de clivage. La dissection sera moins aisée, avec les conséquences déjà évoquées. J’explique cela dans le texte. Le même effet néfaste est constaté ailleurs, par exemple dans la chirurgie des myomes utérins, s’il y a un traitement hormonosuppresseur en préopératoire: le plan de clivage entre le fibrome et la pseudocapsule est « masqué » (Tinelli et al. 2015).
Il y a d’autres exemples des conséquences de l’atrophie tissulaire induite par des agonistes GnRH en préopératoire. Puisqu’on parle des fibromes et que les agonistes GnRH ont une AMM dans cette indication (s’ils permettent de diminuer la taille des fibromes et ainsi de recourir à une technique chirurgicale moins invasive), je mentionne quelques-uns des problèmes les plus souvent rencontrés : l’atrophie du col de l’utérus (entre autres), rendant son ouverture difficile, avec des blessures causées par les instruments qui forcent le passage, ou encore la dégénérescence des fibromes, avec nécrose et saignements. D’ailleurs, cette atrophie du col de l’utérus pose problème dans toutes les interventions chirurgicales nécessitant de mobiliser l’utérus, y compris l’endométriose.
L’atrophie des trompes, des ovaires, de l’endomètre, etc. est aussi un frein à la fertilité, logiquement. L’existence de cas d’insuffisance ovarienne, de ménopause définitive induite par des agonistes GnRH (Décapeptyl/ Diphereline, Enantone/ Lupron/ Lucrin, Zoladex, Synarel, Suprefact, …) montre qu’elle n’est pas toujours réversible.
Au nom de quoi peut-on prendre de tels risques? Plus généralement, quelle est la logique justifiant l’utilisation de médicaments altérant la fertilité – et cela est incontestable, c’est dit dans les monographies – pour « préserver la fertilité » future?
La comparaison des pratiques chirurgicales dans le cancer de la prostate avec celles de traitement chirurgical de l’endométriose est directement possible, en particulier avec l’intervention sur l’ovaire, appelée kystectomie si elle est faite par exérèse des endométriomes.
Alors que nous avons des dizaines de milliers de cas d’hommes qui ont subi les conséquences d’un traitement médical préopératoire, consistant soit en une intervention chirurgicale incomplète – donc des parties de la tumeur sont restées et ont continué -, soit en une chirurgie trop invasive, dont le premier effet néfaste est sur les nerfs impliqués dans l’érection et la miction. Les urologues ont fait marche arrière, mais il a fallu du temps…
Pourquoi ne pas apprendre des erreurs passées et éviter de refaire le même scénario en endométriose ? Cela doit faire une vingtaine d’années qu’on utilise les analogues agonistes GnRH en préopératoire en endométriose, malgré toutes les mauvaises expériences, ce qui démontre la puissance de l’industrie pharmaceutique et son impact.
En ne finançant que des essais cliniques qui incluent leurs médicaments, les firmes ont biaisé l’evidence-based medicine (médecine fondée sur le niveau de preuve) et fait en sorte qu’il n’y ait que très peu de données concernant l’exérèse bien faite et sans aucun traitement médical préopératoire.
Guérir l’endométriose soignée à perte ou la chroniciser pour le profit de tous?
Soigner correctement l’endométriose, dans une optique maximisant les chances de guérison, ne rapporte rien, car l’exérèse complète se fait à perte. Chroniciser l’endométriose, grâce à des techniques chirurgicales dont on sait l’inefficacité, puisque ce sont des nouvelles versions d’anciennes techniques, c’est un marché assuré pendant 20 à 30 ans…
L’endométriose ne rapporte rien lorsqu’elle est bien traitée, c’est-à-dire traitée en cherchant à la guérir. Comme le traitement curatif est uniquement chirurgical, toutes les autres spécialités médicales n’ont rien à y faire. Imaginez la perte pour les gynécologues médicaux qui voient ces patientes deux-trois fois par an pendant deux dizaines d’années.
Même chose pour les endocrinologues, les généralistes, les urologues, les gastro-entérologues, les radiologues (qui renouvellent les examens radiologiques lorsque la maladie est chronicisée), les sexologues, les psychiatres (pour certaines conséquences psychiques de la torture physique et morale vécue au quotidien), les guérisseurs de toutes sortes, et ainsi de suite.
Mais même les chirurgiens qui opèrent l’endométriose ne gagnent rien s’ils soignent correctement cette maladie, à savoir par exérèse complète qu’il faut programmer pendant les règles ou juste avant, après un examen clinique fait dans les mêmes conditions et une cartographie radiologique aussi complète que possible, faite elle aussi au même moment du cycle, donc en dehors et à distance de tout traitement de blocage oestrogénique central, de tout traitement hormonal. Au contraire, ces chirurgiens perdent du temps et de l’argent. Une exérèse complète dure des heures, mais le chirurgien ne peut jamais prévoir l’étendue des lésions ; il est payé par forfait, donc reçoit quasiment la même somme pour une intervention d’une heure ou pour une intervention de dix heures.
Le chirurgien qui opère dans une visée curative et non pas de chronicisation, donc sachant que le résultat sera ressenti dès le retour des règles et non pas un après un traitement hormonal, doit prendre toujours le temps de fouiller partout pour trouver toutes les lésions et les exciser. Il opère une seule patiente endométriosique par exérèse, au lieu de quatre par une autre technique et sous traitement hormonal, donc dans une visée conservatrice au sens d’intervention minimale et « time-sparing » (qui fait gagner du temps), dont l’inefficacité et l’incomplétude seront cachées et complétées par les médicaments en post-opératoire, continuant les médicaments en pré-opératoire… Le cache-misère parfait.
Il est certain qu’utiliser des instruments chirurgicaux sous brevets coûteux, célébrés partout comme étant innovants, la dernière « révolution » technique qui nous fascine tant, rapporte plus que l’utilisation des anciens instruments tels que les bistouris électriques. Les fabricants d’instruments sont ravis de financer tout ce que veut le chirurgien qui promeut leurs produits, avec la perspective de les intégrer dans le schéma de traitement prévu par les recommandations officielles de bonne pratique (ce qui fera exploser les ventes). Ils financent donc la communication par tous les moyens, y compris la société savante que le chirurgien va créer pour s’appeler « président » de la société d’études de l’endométriose du sud-est du 16ème arrondissement parisien ou marseillais… J’exagère à peine, tant les sociétés savantes sont nombreuses et insignifiantes, sans oublier les associations mises en place pour encaisser l’argent des industriels d’une façon moins dommageable pour l’image des chirurgiens. Les industriels financeront les associations de patientes, les revues spécialisées, les congrès et l’ « hospitalité » allant des dîners luxueux aux sorties de golf, etc.
« Time-sparing », les médicaments le sont aussi, qu’il s’agisse des analogues agonistes GnRH (Enantone / Lupron, Décapeptyl, Synarel, Zoladex, …) ou des progestatifs, même d’une façon indirecte. Forcément, comme les médicaments rendent temporairement invisibles certaines lésions, ainsi que des inflammations en surface, le chirurgien ne les voit pas, ne s’attarde pas là-dessus.
L’exérèse se faisant avec des vieux instruments, les fabricants de dispositifs médicaux n’en profitent pas, donc ils n’ont aucun intérêt à financer les recherches des chirurgiens qui veulent s’imposer comme des leaders d’opinion et ont donc besoin d’études comportant beaucoup de patientes. La communication financée par les industriels leur permettra de se présenter partout comme des experts dans le traitement de l’endométriose, afin d’appâter des patientes qu’ils n’auraient autrement jamais vues et les enrôler dans les essais cliniques destinés à prouver l’intérêt de leurs méthodes (efficacité, nocivité moindre, rapidité d’une procédure, coût moindre, etc.) par rapport à celles qui sont le gold standard mondial, comme on le voit sur cette planche illustrative conçue par le chirurgien new-yorkais Tamer Seckin. Son site contient une description concise de l’intérêt de l’exérèse à marges saines.
En endométriose, c’est l’exérèse qui est le gold standard, mais très peu savent la pratiquer correctement et dans des conditions qui en assurent le succès. Et ce ne sont pas les internes (des étudiants) et les chefs de clinique (qui ont tout juste fini l’internat) qui opèrent la plupart des femmes qui sauront pratiquer correctement une exérèse complète… Quant aux chirurgiens gynécologues généralistes, qui font un peu de tout et ne sont spécialistes de rien, ils sont pressés et appliquent ce qu’ils savent faire, à savoir enlever des organes, pas l’endométriose… Typiquement, ils savent faire une hystérectomie et une ovariectomie et se disent qu’après tout, comme l’endométriose est censée être due à un reflux menstruel, elle s’arrêtera d’elle-même s’il n’y a plus d’utérus, donc plus de règles. Erreur.
Conflit d’intérêt majeur: le secteur libéral à l’hôpital public. La majorité des femmes étant opérées par des étudiants et des chefs de clinique, peut-on s’étonner si les résultats ne sont pas ceux obtenus par un spécialiste ?
Je rajoute plusieurs paragraphes, en bleu, pour parler de la prise en charge dans les faits, compte tenu des tares structurelles de notre pseudo-système de santé. C’est une réponse indirecte à toutes les demandes de noms de chirurgiens à conseiller.
L’existence du secteur privé à l’hôpital public permet un conflit d’intérêt majeur, qui n’est pourtant pas décrit comme tel: l’existence de l’exercice libéral à l’hôpital public, c’est-à-dire la possibilité pour les chefs de service et un certain nombre d’autres professeurs et praticiens hospitaliers d’avoir des consultations privées et de faire des interventions chirurgicales en privé, au sein même de l’hôpital public, sous certaines conditions, mais dont on sait qu’elles ne sont pas respectées ni contrôlées.
Les femmes atteintes d’endométriose demandent à des associations les noms de praticiens spécialisés en endométriose. Au passage, je souligne la nature toute relative de l’ »expertise » de bon nombre de noms que j’ai vu sur les sites. Il faut que les femmes concernées exercent leur esprit critique, et même le simple bon sens. Logiquement, il est impossible d’être expert en endométriose avant d’avoir passé au moins 20 ans à n’opérer que des cas d’endométriose, tant cette maladie est complexe, à localisations multiples, etc. Un chef de clinique a tout juste fini ses études et est de corvée, opère tout ce qui se présente afin d’apprendre. Un praticien hospitalier de moins de 55-60 ans qui opère tout, qui fait des césariennes en privé, qui pose des stérilets et pratique des conisations, etc. ne peut pas être « expert », spécialisé en endométriose. Il aura vu un certain nombre de cas et de localisations, mais lorsqu’on parle d’expertise en endométriose, on pense par exemple au Dr David Redwine, qui n’a opéré pendant près de 30 ans que des cas d’endométriose, après 20 ans de formation et de pratique d’une chirurgie gynécologique généraliste. Là, on peut se dire que même ses simples paroles, ses « avis d’expert » commencent à valoir quelque chose, d’autant qu’il est indépendant des industriels.
Revenons aux femmes auxquelles les associations – ou leurs médecins généralistes, etc. – ont donné le nom d’un grand professeur (ils sont toujours « grands », comme le soulignait un critique…), d’un praticien hospitalier qui a aussi un exercice libéral à l’hôpital public. Evidemment, il n’y a pas d’interne ou de chef de clinique pour opérer les patientes du secteur libéral, donc le professeur est obligé de les opérer, tout comme de faire les interventions d’obstétrique et d’autres, ce qui ne lui laisse pas beaucoup de temps. Il a tout au plus trois jours de bloc par semaine, mais un ou deux sont plus dans les pratiques actuelles, ce qui est déjà une limite.
La loi oblige le professeur de voir les patientes en consultation publique. Mais qui peut vérifier si c’est vraiment lui qui les opère? On sait que ce n’est pas le cas dans la plupart des situations, et d’ailleurs c’est même un signe de fierté affiché ouvertement par des équipes administratives qui disent que le Dr Untel ou le Pr Untel « n’opère jamais en public », lorsque telle patiente se méfie, fait une petite enquête et découvre que son intervention est prévue pendant la période de congés du Pr. Et elle l’apprend lorsque, le matin au bloc, elle demande à voir son chirurgien, et non pas le chef de clinique, qui finit par lui dire que le Pr Untel est en retard, mais que, promis juré, c’est lui qui viendra « faire le geste » chirurgical après le début par le jeune.
Les femmes qui souffrent d’endométriose sont opérées non pas par le grand professeur qu’elles ont vu en consultation publique, mais par les internes (étudiants) et les chefs de clinique du service en question. Qu’est-ce qui est mieux, pour celles qui ne peuvent pas se faire opérer en privé: se faire opérer par un chirurgien gynécologue généraliste, non spécialisé en endométriose, ou aller loin de chez elles et se faire opérer par les internes et/ou les chefs de clinique qui sont en train de se former dans le « centre expert » dirigé par le grand professeur qu’elles ont vu en consultation publique?
La même chose s’applique pour les autres spécialités, ainsi pour les radiologues qui ne sont jamais là, remplacés par un chef de clinique, un interne, etc. Mais, promis, juré, c’est le Dr Untel qui va interpréter les résultats… Et avec la radiologie mal faite commence le cercle vicieux des localisations d’endométriose qui ne sont pas vues à cause de l’incompétence des radiologues. On sait qu’il faut à peu près deux ans pour qu’un radiologue par ailleurs chevronné en imagerie gynécologique se forme à l’endométriose. Alors un interne, un chef de clinique…
Il faut souligner ces tares structurelles dans n’importe quelle analyse de l’efficacité de la chirurgie, et notamment de l’efficacité de l’exérèse. L’on sait que l’expérience du chirurgien est déterminante en endométriose. Mais l’on voit des dizaines de milliers de patientes opérées, dont l’état n’est pas amélioré par la chirurgie et/ou qui ont des soucis de santé causées par la chirurgie. Elles pensent avoir été opérées par le grand professeur untel, jugent que c’est la chirurgie qui a failli, ne veulent souvent plus entendre parler de la chirurgie, se lancent, en désespoir de cause, dans toute sorte d’expérimentations, succombent aux prescriptions de médicaments antalgiques plus que douteux en général, et encore plus dans cette indication – Lyrica, Neurontin – et aux prescriptions de traitements hormonaux pendant des années, voire des dizaines d’années.
Le grand professeur leur dit que c’est une maladie chronique, qu’elle revient tant qu’il y a des règles, donc qu’il est logique de supprimer les règles. Et un jour, elles entendent parler partout dans les media d’un centre expert qui propose une technique soi-disant « révolutionnaire » et vont toutes voir le Pr Horace Roman ou un autre qui utilise le Plasma Jet, pour une intervention à l’énergie plasma au gaz argon.
Logiquement, comment les dix experts conseillés par les associations pourraient-ils opérer les dizaines de milliers de femmes atteintes d’endométriose, tout en opérant aussi les autres pathologies? Alors qu’ils sont obligés d’opérer toutes leurs patientes du secteur privé… La réponse, on la trouve en faisant une petite enquête, en regardant les co-signataires des articles. Des étudiants.
Que les critiques de l’exérèse – et de la chirurgie en général – commencent par se pencher sur les conditions dans lesquelles la chirurgie est faite avant de la discréditer.
Et comment pourrais-je conseiller un chirurgien expert, sachant que si telle femme ne peut pas payer ses dépassements d’honoraires pour une chirurgie en secteur privé (même si c’est lui qu’elle voit en consultation publique), elle sera opérée par un interne ou un chef de clinique ? Fin de la mise à jour de 2016]
Des conflits d’intérêts à la fraude massive et au désintérêt pour ce qui ne rapporte rien
Je parlais d’intérêts, les essais cliniques sont grevés d’emblée par des conflits d’intérêt, et je répète que les recherches financées par les industriels incluant leurs produits ont cinq fois plus de chances d’être favorables à ces derniers, en comparaison avec des recherches à financement public. Sans même parler de fraude directe, qu’il faudrait quand même évoquer, puisque l’extension d’indication de l’Enantone/Lupron à l’endométriose et aux fibromes s’est faite sur la base d’essais cliniques frauduleux. L’investigateur principal, le Dr Andrew Friedman, a fabriqué à peu près 80% des données, payé par son fabricant, la firme pharmaceutique Takeda Abbott (désormais appelée AbbVie).
Et comme l’exérèse correctement menée doit se faire sans aucun traitement hormonal, il n’y a pas non plus de revenus pour les laboratoires fabricant des médicaments, pas de revenus pour les chirurgiens payés par ces derniers. Sans médicaments inclus obligatoirement dans les protocoles, les laboratoires pharmaceutiques n’ont aucun intérêt à financer les études, les congrès, les sociétés savantes et les associations de patients, les publications, etc. Ce qui explique pourquoi il n’y a quasiment pas d’étude comparant la chirurgie d’exérèse complète seule à la chirurgie sous médicaments.
Les firmes pharmaceutiques n’ont aucun intérêt à financer des études et essais cliniques qui montreraient l’efficacité d’une telle chirurgie seule, éliminant donc de fait leurs médicaments du schéma thérapeutique recommandé, au bout de la chaîne, par les sociétés savantes et les autorités de santé (par le biais des « recommandations de bonne pratique », ou « recommandations de prise en charge », dont les dernières en matière d’endométriose datent de 2005, rédigées par Daraï et al.: « Les traitements médicamenteux de l’endométriose génitale, en dehors de l’adénomyose. Recommandations »).
D’autre part, sans médicaments, il n’y a pas d’effets indésirables, donc pas de sources de profits pour toute la série de spécialités médicales et para-médicales et pour toute la série de guérisseurs de toutes sortes, de psys, de sophrologues et autres coachs, naturopathes et autres vendeurs de recettes. Certes, le raisonnement n’est pas (toujours) aussi cynique, mais ceux qui veulent maintenir le statu quo savent ce qu’ils ont à perdre.
On l’aura compris, l’endométriose fait perdre du temps et de l’argent lorsqu’elle est soignée correctement – une à deux chirurgies d’exérèse qui la guérissent et tarissent donc la source de revenus. Au contraire, elle est un marché très porteur, si on la chronicise et que les femmes endométriosiques deviennent les poules aux oeufs d’or de toutes les spécialités médicales, de la pharmacie, des industriels, des guérisseurs, des producteurs de remèdes naturels, des psychothérapeutes de toutes sortes. Tout ce qui veut s’appeler « soin » peut tirer profit de l’endométriose chronicisée et du désespoir des femmes condamnées à alterner des méthodes de soin inefficaces.
Une evidence-based medicine biaisée. Pourtant, malgré toutes les manipulations, le niveau de preuve n’est pas en faveur des traitements médicamenteux et des techniques autres que l’exérèse
Les conflits d’intérêts sous toutes leurs formes donnent un biais majeur qui entrave la validité de l’EBM (evidence based-medicine: médecine basée sur le niveau de preuve), puisque si un médicament est toujours compris dans le protocole de la recherche, si l’on compare toujours telle technique chirurgicale avec telle autre, mais toujours avec un agoniste GnRH en préopératoire, ou alors avec un progestatif en post-opératoire, on ne saura jamais si la chirurgie d’exérèse sans médicaments fera mieux que toutes les autres, dans toutes les conditions et évitant des dégâts qui ne viennent pas de son principe, mais de ses applications (instruments, techniques, atrophie induite par les médicaments, incomplétude, …).
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[Ajout du 12/12/2016 : Il suffit de lire l’article de Every Palmer et Howick, qui détaillent les façons par lesquelles l’industrie pharmaceutique et de dispositifs médicaux biaise, à travers les médecins et chirurgiens qui servent d’investigateurs dans les essais cliniques, l’evidence based-medicine et toutes les conclusions que l’on peut en tirer sur le rapport bénéfices/risques d’un médicament, d’une technique chirurgicale, etc. L‘article s’intitule « How evidence based-medicine is failing due to biased trials and selective publication« . J Eval Clin Pract. 2014 Dec;20(6):908-14.
Le choix de l’hypothèse de travail – disons, affirmer l’efficacité du Plasma Jet (instrument de chirurgie d’ablation à l’énergie plasma vanté par son promoteur médical Horace Roman) – est la première façon de biaiser d’emblée l’issue de l’essai clinique, par exemple pour induire l’idée d’une vérité que la recherche ne fera que confirmer. Ainsi, tel essai clinique est fait pour prouver l’efficacité – affirmée par les industriels et les praticiens qu’ils financent – de telle énième technique de thermodestruction de l’endométriose chez des patientes sous traitement hormonal préopératoire. Puis vient le design de l’étude (tous les paramètres, le setting, tous les biais de sélection qui permettent – pour le dire simplement – d’exclure d’emblée tous les facteurs qui pourraient aller dans le sens contraire à l’hypothèse à vérifier). Evidemment, le biais de publication est crucial: entre autres formes, ce biais veut dire que l’industrie ne publie que les résultats des essais cliniques favorables à ses produits, ou alors publie des essais négatifs dans des petites revues, sans communiquer là-dessus.
J’ai évoqué plusieurs fois ce biais, parfaitement expliqué dans cet article incluant la traduction d’un texte de la revue allemande Arznei-Telegramm, qui parle de « Biais, manipulation et falsification de la recherche médicale financée par l’industrie pharmaceutique« . Ou encore dans cet article de la revue belge indépendante Minerva.
Les données brutes ne sont jamais disponibles, et même les chercheurs et les praticiens spécialisés doivent faire confiance aux données sélectionnées par les industriels (directement ou par le biais des sociétés de recherche sous contrat dont ils sont les seuls clients) et déjà interprétées par les départements de marketing afin d’être présentées sous la lumière la plus favorable possible. Et ainsi de suite.
On aura compris que l’éventail des méthodes de manipulation des données et de la recherche médicale en général est infini. Ce qui est publié est le résultat de manipulations à tous les niveaux, comme je l’ai dit et redit dans des dizaines d’articles, citant par exemple les analyses critiques de la Pre Marcia Angell, du Pr Arnold Relman, du Pr Roy Poses sur son blog Health Care Renewal, du Pr Pierre Biron dans son « Alter-Dictionnaire médico-pharmaceutique« , etc. J’ai traduit sur cette page un texte synthétique de Marcia Angell qui dénonce la manipulation de la recherche clinique et le contrôle de l’information médicale par l’industrie pharmaceutique.
Mais le comble, c’est que même l’evidence-based medicine ainsi manipulée n’est pas favorable aux thèses de ceux qui veulent chroniciser l’endométriose. On le voit à chaque fois dans les textes qui évoquent le niveau de preuve: aucune proposition thérapeutique n’a un bon niveau de preuve qui reviendrait à dire que l’on peut se fier à la proposition d’utiliser des médicaments dans le traitement de l’endométriose, d’utiliser une technique autre que l’exérèse, etc. Le niveau A (le meilleur, le seul fiable) n’existe pas. Ce qui veut dire, clairement, qu’aucun médicament ne peut être recommandé, puisqu’une telle prescription n’est pas justifiée par la littérature médicale. On doit se contenter de preuves de niveau B (rare), mais surtout de preuves d’un niveau C, qui sont pourtant « insuffisantes pour justifier une recommandation ». Et souvent, nous n’avons que des « avis d’experts », qui ne valent rien en termes de preuve scientifique, car l’ »expérience interne » d’un praticien qui a des convictions bien arrêtées veut dire automatiquement biais d’autovalidation, biais d’autoconfirmation.
En France, des avis d’expert sans justification par la recherche médicale – malgré tous les financements industriels et autres conflits d’intérêt, malgré tous les biais et toutes les manipulations qui présentent les médicaments et les techniques chirurgicales autres que l’exérèse de façon pour le moins « embellie » – ont prévalu et prévalent encore dans la prise en charge de l’immense majorité des femmes qui souffrent d’endométriose, qui ne sont pas traitées dans des centres spécialisés, mais par des chirurgiens gynécologues généralistes (des internes, des chefs de clinique, …). Or ceux-ci sont d’autant plus facilement influencés par les experts payés par les industriels pour assurer leur formation médicale continue qu’ils ne disposent pas de grilles de lecture critique.
J’ai écrit une trentaine de notes décrivant comment se passe la formation médicale continue, payée toujours à 95% par les firmes pharmaceutiques, comment s’exerce l’influence de ces experts appelés leaders d’opinion (key opinion leaders) sur les médecins et sur les associations de patients, quelles sont les méthodes de désinformation, par exemple à travers la presse médicale financée par les laboratoires pharmaceutiques, et ainsi de suite. (Les articles réunis sous les catégories respectives sont accessibles en descendant sur les pages. En regardant la colonne de gauche, on accède à d’autres articles décrivant d’autres méthodes qui font partie du ghost management complet de l’industrie pharmaceutique, c’est-à-dire cette gestion totale, mais invisible, de l’ensemble de notre pseudo-système de santé, de formation, d’information et de recherches médicales. Ghost management qui se traduit aussi par du ghostwriting, des auteurs fantôme: des rédacteurs employés par des agences de communication médicale rédigent des articles présentant les produits (médicaments, instruments de chirurgie, gel anti-adhérences, etc.) des firmes sous une lumière favorable, mais ne sont mentionnés nulle part, puisque les auteurs officiels sont des médecins, des prête-noms, en l’occurrence, contre rémunération.
Le Dr Jean Belaisch a fourni un exemple parfait : d’une part d’expert exerçant son influence sur ses confrères et sur l’association EndoFrance, avec des conséquences très lourdes pour les femmes souffrant de cette maladie, d’autre part de biais d’autovalidation. Il voyait des traumatismes psycho-sexuels comme « cause » de l’endométriose tout en disant qu’il n’y en avait que chez la moitié des personnes (qui allaient le voir justement parce qu’elles pensaient être dans ce cas). C’est un biais de recrutement. Mais surtout, le Dr Jean Belaisch cherchait à exclure totalement la chirurgie, afin d’imposer un « traitement médicamenteux empirique » (sans confirmation du diagnostic, mais seulement en supposant qu’il s’agissait d’endométriose parce qu’il y avait certains symptômes), et ce traitement médicamenteux devait être pris à l’aveugle pendant des dizaines d’années.
Le Pr Horace Roman, le Dr Isabella Chanavaz-Lacheray (chantre médiatique de la « stratégie thérapeutique à vie ») et toute l’équipe du CHU de Rouen et du G4 (Pierre Collinet, Angélique Chéret, Odile Gagneur, etc.) remettent cette idée à l’honneur, d’une certaine façon, avec une nuance quand même importante: un diagnostic préalable d’endométriose, donc le passage par la chirurgie. Je me demande si le parti pris d’EndoFrance pour le Pr Horace Roman (et le CHU de Rouen devenu, grâce à cette association, « centre expert » en endométriose) ne refait pas le même scénario: une association qui veut bien faire et est influencée par un leader d’opinion – qui veut laisser son empreinte et ne peut le faire s’il se contente de faire de l’exérèse, avec des conséquences sur toute la façon de voir la prise en charge de l’endométriose. Il aura fallu attendre très longtemps pour que le Dr Jean Belaisch et ses textes disparaissent du site d’EndoFrance, mais les conséquences, elles, n’ont pas disparu. Malheureusement pour les femmes qui les ont vécu. Va-t-on refaire le même type de scénario, mais avec le Pr Horace Roman imposant une médicamentation à long cours et des techniques chirurgicales constituant une régression par rapport à ce qui est possible ? Ce sera l’objet d’articles à venir.
Parler de « marchandisation à vie » peut paraître exagéré. Mais c’est bien ce qui est proposé – et diffusé par une communication extrêmement poussée et avec le soutien d’associations de patientes pensant bien faire – par l’équipe du CHU de Rouen et l’association RouEndométriose, autour du Pr Horace Roman. Il y a tout un réseau dans le Nord – G4 (Rouen, Lille, Amiens, Caen) et la cohorte CIRENDO évoqués plus haut – qui applique les mêmes pratiques médicamenteuses et chirurgicales d’ablation de l’endométriose. Inutile de dire que l’industrie pharmaceutique et les industriels qui fabriquent des dispositifs médicaux versent des financements à tous les praticiens, à RouEndométriose, au CHU de Rouen, à tout le monde. La cohorte de femmes CIRENDO est censée être gérée selon les modalités du CeNGEPS définissant les groupements publics d’intérêt et régissant ainsi les partenariats public-privé. Cette illustration parue dans la revue indépendante Prescrire montre ce qu’il en est des patients subissant les « partenariats ».
C’est certainement un hasard si ce sont les produits des financeurs qui sont préconisés dans les essais cliniques menés sur les femmes de la CIRENDO et dans les traitements individuels, et non pas ceux des concurrents… Décapeptyl (triptoréline) de Ipsen, et non pas Enantone (leuproréline) de AbbVie, par exemple. On peut imaginer l’immensité du retour sur investissement si les recommandations officielles – qui sont en cours de changement – adoubent ces pratiques.
C’est sûr que les conséquences seront multidisciplinaires. L’économie se portera très bien. Prenons juste un exemple, choisi parce que personne ne conteste qu’il s’agit d’une conséquence des traitements médicamenteux de l’endométriose à laquelle personne n’échappe: la diminution de la densité minérale osseuse, menant à l’ostéopénie puis à l’ostéoporose. La destruction osseuse commence dès le 14ème jours sous un analogue agoniste de la GnRH, à raison de 1% par mois, selon le laboratoire IPSEN, fabricant du Décapeptyl (triptoréline), que je cite parce que tous les intervenants cités ont des liens d’intérêt avec lui et qu’il mène une offensive massive. Dans les faits, c’est bien le Décapeptyl qu’ils prescrivent tous, à libération prolongée ou à libération immédiate (dans la procréation médicalement assistée). Les essais cliniques en cours incluent le Décapeptyl, et celui annoncé le prévoit aussi dans le groupe « traitement médical » (!)
La monographie du Décapeptyl nous dit qu’à partir de 10% de perte osseuse, « les risques de fracture sont multipliés par deux ou par trois » (cf. Vidal).
Mais il y a les médicaments de la classe des biphosphonates pour traiter l’ostéoporose, pourrait-on dire, donc une autre classe de médicaments plus que problématiques (cf. articles en descendant sur cette page), pour les effets indésirables desquels il faudra d’autres médicaments… Pas de soucis, car IPSEN commercialise l’Adrovance (acide alendronique, qui fait partie de la classe des bisphosphonates). Il faudrait vérifier si IPSEN commercialise aussi de quoi faire des plâtres, des vis et des broches, de quoi soigner les ostéonécroses de la mâchoire (image), les douleurs musculaires et articulaires, etc. Pour couvrir la cascade d’effets indésirables.
Rien que cet aspect-là, sur cet effet indésirable-là d’un blocage oestrogénique central – qui n’arrête pas l’apport en oestrogènes, parce qu’il y a d’autres sources, notamment par transformation locale de l’androsténédione en estradiol – montre comment on arrive à une marchandisation à vie, pour les profits de tout le complexe médico-pharmaceutique, plus les guérisseurs et vendeurs de remèdes naturels, homéopathiques, etc. Ce que j’appelle le complexe charlatan, naturo-industriel, celui des médecines dites alternatives, mais pas plus douces pour le porte-monnaie.
C’est le règne du profit de tous, sauf des femmes otages à vie des industriels, à travers les praticiens avec lesquels ils ont des conflits d’intérêt. Je reviendrai en détail sur tout cela, noms et exemples à l’appui. Fin de l’ajout de 2016].
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David B. Redwine : description théorique et traitement de l’endométriose à visée curative et non pas chronicisante
David Redwine est l’un des spécialistes mondialement reconnus de l’endométriose. Ses écrits ont beaucoup contribué à une meilleure connaissance de cette maladie sous ses différentes formes et localisations. Ce chirurgien – qui refuse de livrer les malades à l’industrie pharmaceutique et aux pontes de la médecine qui lui servent de VRP pour faire vendre des médicaments hormonaux (Enantone, Décapeptyl, progestatifs, …) – est l’un des pionniers de la technique chirurgicale la plus performante et qui s’impose partout dans le monde comme le gold standard: l’exérèse complète des lésions, nodules et autres kystes d’endométriose (endométriomes), tout en conservant les organes.
Les détails de l’approche du Dr David Redwine et des autres chirurgiens indépendants de l’industrie pharmaceutique et de l’industrie fabricant des instruments chirurgicaux – sont exposés dans les textes que j’ai traduits et qui parlent d’eux-mêmes.
Les succès obtenu par le Dr David Redwine prouvent la justesse de son approche ; il obtient, selon les dires de centaines de ses patientes avec lesquelles j’ai pu dialoguer, jusqu’à 70% de cas de guérison. Il en va plus ou moins de même des autres chirurgiens, surtout américains, canadiens et allemands. Pensons par exemple au Pr Marc Possover, qui a la même approche. Dommage que ce chirurgien né en France et qui a étudié à Nancy ne soit pas resté chez nous…
Les succès d’une chirurgie bien faite marginaliseraient beaucoup de profiteurs directs et indirects s’ils se généralisaient…
Oui, vous avez bien lu. Jusqu’à 70% de guérison de l’endométriose, cette maladie qui est un calvaire pour les femmes françaises que l’on habitue à l’idée d’une maladie chronique incurable, qui doit alterner traitements médicaux hormonaux et interventions chirurgicales incomplètes. Ces femmes qui entendent même dire, par des médecins et même des charlatans psy à la recherche de leur quart d’heure de gloire que si les traitements hormonaux et les techniques chirurgicales inadaptées ne marchent pas, c’est que « c’est dans la tête » qu’elles seraient malades…
Alors ceux qui sont sous contrat avec les laboratoires (Takeda Abbott (AbbVie), IPSEN, Wyeth, Astra Zeneca, Sanofi-Aventis, Théramex, Organon…) tirent des bénéfices des prescriptions médicamenteuses à ces femmes qui sont des pigeons parfaits, puisque, vu que ces traitements hormonaux n’ont aucune chance de marcher, surtout à long terme, elles rempliront aussi les cabinets des psychiatres, psychologues et psychanalystes, comme de beaucoup d’homéopathes, de guérisseurs, naturopathes et charlatans de toutes sortes, à la recherche d’autres médicaments et/ou thérapies naturelles qui pourraient soulager leurs douleurs.
Le comble est atteint par les discours qui vantent le soi-disant « traitement empirique », consistant, en cas de soupçon d’endométriose, à ne plus adresser les patientes à un chirurgien spécialisé – et si possible dans l’un des trois centres français un peu plus avancés en matière d’exérèse -, mais à instituer d’emblée un traitement hormonal de plusieurs années, en aveugle, sans aucun diagnostic (!). Chose dangereuse s’il en est, parce que seule la chirurgie est capable non seulement de voir l’étendue des foyers et de les éradiquer – lorsque l’exérèse sans traitement préalable est pratiquée -, mais aussi la seule en mesure d’éliminer définitivement un diagnostic différentiel de cancer des ovaires, par exemple.
Les traitements médicamenteux de suppression hormonale vus de plus près: deux approches et leurs conséquences
Insistons sur le traitement médical: les « traitements » médicamenteux, dits traitements hormonaux, traitements de suppression hormonale, de blocage ovarien, et faisons-le pour que l’écart entre les deux approches soit encore plus évident. Et ses conséquences dramatiques aussi :
– Il y a d’une part les chirurgiens (indépendants de l’industrie) qui rejettent tout « traitement hormonal » comme inutile, contre-productif et trop dangereux et font en sorte d’appliquer une exérèse soigneuse qui enlève toutes les localisations d’endométriose, où qu’elles soient et quelle que soit leur forme et leur âge, passant parfois une dizaine d’heures au bloc et obtenant des résultats sans mettre en danger la santé des femmes à court ou plus long terme (par les effets indésirables des pseudo-traitements hormonaux).
– Et nous avons d’autre part des gynécologues et chirurgiens gynécologues français qui chronicisent l’endométriose au lieu de la guérir, et ce au moyen de prescriptions hormonales, très lucratives pour eux comme pour les laboratoires Takeda Abbott / AbbVie, Ipsen, Organon, et les autres qui ont des licences dans divers pays.
Sauf cas rarissimes, les pseudo-traitements hormonaux de type analogues agonistes GnRH / LHRH tels que Enantone (Lupron aux Etats-Unis et Canada, Lucrin ailleurs, etc.), Décapeptyl, Synarel, Suprefact, Zoladex, ou encore les progestatifs (Surgestone, Lutéran, Lutényl, Cérazette, Androcur…) n’ont aucune justification en endométriose. Ils ne peuvent que réduire fortement les chances de succès de la chirurgie.
Or, pour un maximum de chances de succès, les examens radiologiques préalables et l’intervention chirurgicale doivent se faire sans traitement hormonal, que ce soit avant ou pendant l’opération. De même, les études ont montré que les traitements hormonaux quels qu’ils soient n’ont aucune utilité après une intervention chirurgicale, si elle a été complète.
Les recommandations de bonne pratique quant à la prise en charge de l’endométriose limitent les traitements, c’est déjà ça…
C’est exactement ce que disent les recommandations de l’AFSSAPS (Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé), qui devraient valoir pour tous les médecins et chirurgiens de France et de Navarre, notamment dans les conclusions formulées par un groupe de travail de spécialistes et intitulées « Les traitements médicamenteux de l’endométriose génitale, en dehors de l’adénomyose. Recommandations » (conclusions à partir de la page 33).
Une seule cure par vie de femme : Les « traitements » par les analogues agonistes GnRH (Enantone, Décapeptyl, Gonapeptyl, Zoladex et Cie) ne doivent pas être répétés, même à distance : un seul traitement de six mois, maximum un an avec une add-back therapy à partir du troisième mois, et c’est tout.
Dans l’infertilité, toutes les études ont montré que le traitement médical quel qu’il soit n’a aucun intérêt, puisque ni les agonistes GnRH ni les progestatifs ne sont efficaces. Ils ne constituent qu’une perte de temps chez une femme qui souffre d’endométriose et veut tomber enceinte. La conclusion est très nette, à lire à la page 68-69 des recommandations.
Mais les agonistes GnRH sont très risqués pour la grossesse, si elle survient au cours d’un traitement ou dans les suites immédiates, ce qui n’est pas dit par les médecins prescripteurs.
Comment les chirurgiens pourraient-ils bien opérer ce qu’ils ne peuvent pas voir?
Comme disait le Pr Marc Possover :
« le chirurgien ne peut enlever que les foyers d’endométriose qu’il peut voir (et c’est pourquoi il est important d’opérer pendant les règles et de ne pas prescrire de traitement hormonal préopératoire) (…). Même si la décision de subir une intervention chirurgicale n’est pas facile pour la patiente ou le médecin, l’endométriose recto-vaginale, celle affectant le rectum, la vessie ou l’uretère doit toujours être opérée de façon à ne pas perdre de temps en essayant divers médicaments“.
Le Pr Marc Possover, chirurgien français qui exerce à Zurich (Suisse), nous expose les grandes lignes de l’approche rationnelle: il ne faut pas attendre en cas d’endométriose profonde; au contraire, plus la femme est jeune, plus sa qualité de vie et ses chances de tomber enceinte seront améliorées par une opération précoce, par exérèse sans traitement préopératoire, qui a plus de chances de succès. Il faut opérer avant une grossesse. L’hystérectomie n’est pas un traitement; en pratique, ce n’est jamais une option et ne peut pas « traiter » les symptômes provoqués par l’endométriose non excisée.
Le fait est
– que beaucoup de lésions seront moins visibles à la chirurgie, sous l’effet des traitements hormonaux qui peuvent en diminuer ponctuellement la taille,
– que les lésions « jeunes », surtout péritonéales, peuvent devenir temporairement invisibles par le chirurgien, parce que l’inflammation et l’hémorragie qui les entoure diminuent, voire disparaissent à cause des médicaments. Tout cela n’est que temporaire, le temps de la prise du médicament provoquant une aménorrhée, et aucune lésion n’est « asséchée » par le traitement médical. (« Assécher » les lésions, c’est un terme largement véhiculé par la propagande des laboratoires et par les médecins prescripteurs, payés par ces mêmes laboratoires, pour lesquels les contrats lucratifs, les postes de consultants et autres avantages valent plus que l’intérêt de la santé des patientes.
Des associations de patientes ont elles aussi contribué à diffuser des éléments de langage issu du marketing pharmaceutique, qui utilise les procédés classiques de manipulation, de persuasion et d’influence. Sur tous les forums, on pourra retrouver des termes relevant de ce discours marketing : les médicaments seraient utiles pour « mettre au repos » des ovaires malmenés par la maladie et dont le fonctionnement est menacé ; Enantone, Décapeptyl et les autres permettraient de « préserver la fertilité », d’« assécher » les lésions, « nettoyer » les organes, « bloquer » l’endométriose. Etc. Leur mode d’action serait quasiment le même que ce que fait mère-nature, une « ménopause artificielle » (pour les effets des agonistes GnRH) ou un état semblable à la grossesse (pour les progestatifs macrodosés).
Dès le retour des règles, les lésions d’endométriose seront tout aussi volumineuses et douloureuses qu’avant, même dans les cas où il y a eu diminution. Les médicaments n’auront pas non plus « bloqué » l’évolution de la maladie, mais en auront favorisé l’évolution sous des formes telles la fibrose. Sans oublier les effets de l’atrophie prolongée des organes impliqués dans la reproduction, dont on ne sait pas si elle est toujours réversible, puisqu’il y a des cas d’insuffisance ovarienne, voire même de ménopause définitive, évoquée dans la monographie canadienne francophone du Zoladex, entre autres.
– Les ovaires et d’autres organes peuvent être endommagés par la chirurgie à cause de l’atrophie des tissus provoquée par les progestatifs et l’Enantone, Décapeptyl et Cie sous une autre forme, que connaissent bien les urologues opérant des cancers de la prostate. Dans cette maladie, les opérations ne se font plus sous traitement hormonal baissant le taux de testostérone, parce que les chirurgiens se sont rendu compte que les contours des tumeurs ne sont plus clairement visibles, du fait de l’atrophie induite par Enantone et d’autres agonistes GnRH sur la prostate et la tumeur. Les plans de clivage ne sont plus nets, voire ne sont plus du tout identifiables. En simplifiant, disons qu’il n’y a plus de limites nettes, plus de différence de texture, de couleur, d’aspect général, etc. entre la prostate et la tumeur. Si les chirurgiens ne peuvent plus voir les contours, ils opèrent à l’aveugle et enlèvent soit trop peu, soit pas assez. Si c’est trop peu, le cancer de la prostate continue, si c’est trop, les dégâts sont très importants, notamment sur les nerfs impliqués dans l’érection et la miction. Ce sont les expériences des urologues qui ont permis de perfectionner l’exérèse, dont le principe même consiste à exciser la lésion et un peu de tissu sain des alentours, en guise de marges de sécurité (les marges saines).
L’effacement du plan de clivage est le même pour les ovaires, par exemple, puisqu’il n’y a plus de différence aussi visible entre la lésion d’endométriose et le reste du tissu lorsqu’un Décapeptyl ou un Enantone (mais aussi un progestatif) a tout atrophié… Cela rajoute des difficultés supplémentaires aux difficultés inhérentes aux endométriomes: l’ovaire collé au ligament large, le « kyste » invaginé, donc à l’intérieur de l’ovaire, etc. Ce qui fait que les chirurgiens risquent fort d’exciser trop et d’endommager le potentiel reproducteur des femmes en question (la réserve folliculaire). Et si, au contraire, ils n’excisent pas assez, s’ils n’enlèvent pas la totalité du kyste endométriosique et sa paroi, la maladie continue. Ce ne sera pas une récidive, mais une continuation de la maladie, à cause d’une chirurgie qui ne peut être que partielle si elle faite sous médicaments hormonosuppresseurs.
– Le traitement hormonal (par analogues agonistes GnRH (Décapeptyl, Enantone, Synarel, Zoladex, Suprefact, …) ou par progestatifs (Lutéran, Cerazette, Surgestone, [et plus tard Visanne],…) qui sont également inefficaces) occulte aussi l’inflammation en surface (sur le péritoine, par exemple), qui est pourtant le seul « guide » indiquant au chirurgien qu’il faut creuser plus en profondeur, pour arriver à une lésion plus profonde, rétropéritonéale, ligamentaire, dans le cul de sac de Douglas, sur le côlon sigmoïde et/ ou le rectum… C’est comme si l’on voulait arriver à une adresse à l’aveugle, après avoir enlevé le GPS et les panneaux indicateurs des rues…
L’immense majorité des chirurgiens soit ne maîtrise pas la technique de l’exérèse, soit ne prend pas le temps nécessaire à une exérèse de toutes les lésions, quelle que soit leur localisation, soit la pratique sous médicaments, soit un peu de tout cela à la fois…
Ils se servent du discours marketing fourni par les laboratoires sur la chronicité de l’endométriose pour justifier l’échec de leurs traitements. Ce ne sont pas eux qui ont mal fait leur travail, ce ne sont pas les médicaments qui sont inefficaces et contre-productifs, ce ne sont pas les techniques de thermodestruction au laser ou plasma au gaz hélium qui sont inefficaces, mais il s’agirait de récidives d’une maladie chronique, puisqu’un reflux menstruel aurait lieu tant que les femmes endométriosiques ont des règles… Ce qui justifie les prescriptions de médicaments de toutes sortes pendant des années, pour supprimer les règles : contraceptifs cycliques ou en continu, analogues agonistes GnRH en préopératoire, progestatifs macrodosés, d’autres contraceptifs, sans oublier les médicaments utilisés dans la procréation médicalement assistée (Décapeptyl à libération immédiate, Synarel, entre autres).
Il y a même des équipes qui utilisent des analogues agonistes GnRH à libération continue dans les procédures d’assistance médicale à la procréation, alors que les dangers sont évidents, puisque un mois d’agonistes entraîne d’abord une hyperoestrogénie – c’est l’effet de flare up – pendant un laps de temps qu’on ne peut pas prévoir à l’avance.Or une grossesse qui arrive pendant ce temps-là s’expose aux mêmes risques que les grossesses exposées au Distilbène, même si ce médicament agit par un mécanisme différent pour produire une hausse du taux d’oestrogènes. Les résultats sont les mêmes. Il faut donc éviter à tout prix une grossesse sous Enantone ou Décapeptyl à libération prolongée, en utilisant un contraceptif non hormonal pendant toute la durée du traitement, jusqu’au retour spontané des règles et encore plusieurs mois au-delà.
Effets indésirables ignorés, car ils pourraient mettre en danger les profits
Il ne s’agit pas ici d’énumérer tous les méfaits de ces pseudo-traitements, dont le rapport bénéfices-risques est d’emblée défavorable, parce qu’ils sont inutiles et contre-productifs, donc même sans tenir compte de leurs effets indésirables ; un nombre impressionnant d’effets secondaires ont pu être constatés par les associations de victimes, et les témoignages postés sur le groupe de discussion de l’Association Victimes Enantone – agonistes GnRH (et certains sur le blog), ainsi que certains articles de ce blog ont de quoi faire pleurer les pierres… Mais ils ne font pas pleurer les laboratoires pharmaceutiques, ni les gynécologues et chirurgiens gynécologues qu’ils paient, puisqu’un tel intérêt pour la souffrance d’autrui irait à l’encontre de la recherche effrénée de profit dont l’industrie pharmaceutique a fait preuve très souvent, au mépris de la santé des patients. Rappelons le Distilbène, le Vioxx, l’Agréal, le Zyprexa, le Cholstat/Lipobay, et bien d’autres…
Rappelons ici que les médecins ne sont pas formés à reconnaître et à s’intéresser aux effets secondaires; ils ne les notifient pas non plus aux instances chargées de pharmacovigilance (AFSSAPS), ce qui est pourtant une obligation légale. On parle de « sous-notification chronique », et les estimations officielles chiffrent à maximum 5% le taux d’effets indésirables rapportés par les professionnels de santé aux autorités sanitaires. La Déclaration de l’ISDB sur la pharmacovigilance (International Society of Drug Bulletins, union des journaux médicaux indépendants) reste toujours aussi actuelle, commentée sur cette page.
Donc au moins 95% des effets secondaires ne sont pas notifiés à la pharmacovigilance, donc les monographies et les notices n’évoluent pas, donc les médecins n’en sont pas informés, donc les victimes ne sont pas prises au sérieux, donc chaque médecin confronté à une réaction adverse grave – ce sont elles qui devraient être notifiées, mais ne le sont pas – dira à la patiente souffrant d’endométriose, au patient souffrant de cancer de la prostate ou aux parents d’un enfant souffrant de puberté précoce, que ce cas est unique, qu’il n’a jamais entendu parler de tels effets indésirables et que les réactions en question ne sont certainement pas dues à Enantone/ Lupron ou Décapeptyl ou Zoladex… Cercle vicieux de la désinformation, comme vous le verrez encore mieux en cliquant sur les liens donnés un peu partout sur ce blog.
Les essais cliniques, les études et la recherche en général portant sur les médicaments pour lesquels l’industrie souhaite obtenir une AMM (autorisation de mise sur le marché) ne sont pas conçus de façon à mettre en évidence les effets indésirables des médicaments ; bien au contraire, puisque cela réduirait les chances de voir ces médicaments homologués, et surtout d’obtenir l’extension d’indication à un maximum d’indications possibles.
Ainsi, si des médicaments tels Enantone/Lupron, Décapeptyl, Synarel ou Zoladex ont obtenu l’autorisation dans l’endométriose et les fibromes (en préopératoire) et sont utilisés aussi facilement au-delà des limites d’âge en puberté précoce centrale, c’est justement parce que les laboratoires pharmaceutiques ne se sont pas étendus sur les effets indésirables. Car autrement, on ne pourrait pas concevoir que l’on expose même des enfants à des risques mortels, à savoir les enfants qui ont déjà dépassé l’âge de la puberté précoce (8 ans chez les filles, 10 ans chez les garçons). Même si ces risques sont rares, ils sont inacceptables s’agissant de l’objectif thérapeutique : leur faire gagner tout au plus 3 cm en moyenne, lorsque le Décapeptyl marche, ce qui n’est pas gagné.
A l’exception de certains risques cardiovasculaires spécifiques aux hommes d’un certain âge et plus rares chez les femmes et les enfants, les effets indésirables sont communs chez les deux sexes, dans toutes les indications, qu’il s’agisse de cancer du sein ou du cancer de la prostate hormonodépendants, de l’endométriose, des fibromes, de la puberté précoce centrale. Hommes, femmes, enfants, ils sont tous dans le même bateau.
En France, les laboratoires pharmaceutiques ne reconnaissent même pas les effets indésirables qu’ils reconnaissent dans d’autres pays, c’est dire à quel point nous sommes mal lotis… Une fois l’autorisation de mise sur le marché (AMM) obtenue dans les cancers de la prostate, puis dans les cancers du sein hormondépendants, où les effets secondaires sont plus facilement « justifiables », vu la nature de la maladie, les laboratoires ont pu facilement obtenir l’extension d’indication à d’autres maladies, puisqu’ils ont tout fait – et font toujours tout – pour minimiser les réactions adverses rencontrées dans les maladies bénignes.
Et comme les laboratoires ainsi que les autorités de pharmacovigilance excluent tous les signalements qui ne leur semblent pas logiques, en rapport avec l’effet recherché de baisse hormonale, les effets indésirables les plus graves risquent de ne pas être mentionnés dans les notices et les monographies, ni dans le Vidal. Or les analogues agonistes GnRH ont des effets allant bien au-delà de l’axe hypothalamo-hypophysaire-gonadique. Il suffit de lire la littérature médicale et de regarder les fonctions multiples de la GnRH, et il faudrait aussi s’interroger sur les effets indésirables d’une hypoestrogénie longue, au vu des fonctions complexes et multiples des œstrogènes, y compris dans le fonctionnement du système nerveux, du système immunitaire, etc. Si la pharmacovigilance se contente d’enregistrer seulement ce qui lui paraît cohérent avec l’idée que l’on se fait d’une ménopause, aucun effet indésirable grave ne sera reconnu.
A titre d’exemple, c’est en 2007 que la notice française et le RCP (résumé des caractéristiques du produit) reconnaissent enfin que l’Enantone – et donc tous les autres médicaments de la classe des agonistes GnRH – peut provoquer une apoplexie hypophysaire, qui est une urgence neurochirurgicale pouvant survenir dès les premières heures après l’injection et pouvant entraîner des insuffisances hormonales multiples et irréversibles, voire même la mort des patients. L’apoplexie de l’hypophyse figurait déjà depuis 8 ou 9 ans dans les notices anglophones en libre accès. Et pourtant, on pourrait dire ici que ce n’est pas l’effet attendu d’un médicament censé ne provoquer qu’une « ménopause artificielle ».
Mais aucun(e) patient(e) n’est mis(e) en garde par son médecin d’un tel risque, et l’ignorance des malades est toujours la même, malgré la modification de la notice. On n’en parle pas.
L’administration d’un médicament qui peut tuer par apoplexie hypophysaire, par hémorragie ou nécrose de l’hypophyse ou qui peut provoquer un adénome de l’hypophyse, entraînant des dérèglements hormonaux, est difficilement justifiable même en cas de traitement d’un cancer de la prostate, d’autant plus que l’on sait que les hommes traités auront aussi de forts risques de développer des maladies cardiovasculaires – ou de décéder d’une mort subite par arrêt cardiaque, d’ailleurs -, et/ou un diabète, un syndrome métabolique (ou syndrome d’insulinorésistance), etc. Voir à ce sujet plusieurs articles sur ce blog [le blog de l’association de victimes AVEAG], et surtout la note qui reprend des extraits de la monographie canadienne de l’Enantone (Lupron aux Etats-Unis et Canada) datant déjà de 1999.
L’on voit clairement que ces effets secondaires sont connus depuis très longtemps, mais aucune réaction adverse cardiovasculaire ne figure dans la notice et le RCP français à ce jour… Or pas de mise en garde veut dire pas de prévention, pas de suivi. On met littéralement la vie des patients en danger par ce manque d’information. Il y a bien entendu d’autres effets secondaires décrits dans d’autres articles sur ce blog.
Il ne faut pas oublier les risques de méningiomes (tumeurs cérébrales non cancéreuses, la plupart du temps) provoqués par des progestatifs prescrits largement et même pendant des années, alors que l’on sait que les méningiomes ont des récepteurs aux hormones sexuelles, et notamment à la progestérone. Les cas s’accumulent, tout comme ceux de méningiome sous agoniste de la GnRH. Les progestatifs ont d’autres effets indésirables sérieux tels que les troubles du foie / de la fonction hépatique, troubles de l’humeur et du métabolisme, etc. Et il y en a beaucoup, donc les malades sont sommés de tous les « essayer » pendant des années : Androcur, Surgestone, Lutéran, Lutényl, DepoProvera (médroxyprogestérone), Visanne, plus les versions en stérilet (Mirena, etc.).
Pour avoir une vue d’ensemble, il faut lire cet article qui rend compte du fait que le contrôle total de l’industrie pharmaceutique sur l’information et la recherche médicales mène à ce que les Européens soient volontairement tenus dans l’ignorance sur les effets indésirables, comme le constate avec stupeur un spécialiste américain – Donald Light – repris par la revue indépendante Prescrire. Il mène aussi à une véritable désinformation voulue et entretenue par tous les acteurs intervenant dans ce domaine, y compris par les autorités sanitaires chargées de pharmacovigilance et de l’information sur les risques.
Pour comprendre ce qu’il en est, à quel point les laboratoires pharmaceutiques contrôlent toute l’information médicale et se soumettent les médecins dont ils financent la formation médicale continue et qu’ils paient et influencent plus ou moins directement pour qu’ils prescrivent les médicaments les plus profitables, vous pouvez lire les articles du blog Pharmacritique.
Rappelons ici simplement les chiffres donnés par le rapport de l’IGAS (Inspection générale des affaires sociales), paru en 2007 : l’industrie pharmaceutique dépense 23.000 euros par an et par médecin généraliste. Alors on peut imaginer ce qu’ils paient pour influencer les spécialistes et surtout les grands pontes, ceux qu’on appelle leaders d’opinion (voir ce dossier du British Medical Journal à ce sujet) justement parce qu’ils ont un fort impact sur l’opinion de leurs confrères, à travers les sociétés savantes, les comités scientifiques des associations de malades (y compris des associations de femmes souffrant d’endométriose), les revues médicales, les media, les services hospitaliers spécialisés…
Que pensent les spécialistes du traitement de l’endométriose non soumis aux laboratoires de tous ces « traitements » hormonaux ?
Nous avons cité plus haut le Pr Marc Possover, disant qu’un chirurgien ne peut enlever que ce qu’il peut voir, ce qui exclut tout traitement de blocage ovarien en préopératoire, et ajoutant qu’il ne fallait pas perdre de temps en essayant des traitements médicamenteux.
Comme le disait le chirurgien américain Harry Reich, lui aussi très réputé et qui utilise l’exérèse sans pseudo-traitement hormonal : « l’utilité » de l’« Enantone, c’est zéro ». Regardez la vidéo que nous avons reprise (et dont nous avons traduit les grandes lignes) sur cette page : « L’exérèse complète, sans traitement hormonal: seule solution dans l’endométriose. L’Enantone, « c’est zéro », dit l’expert Harry Reich ».
Quant au Dr David B. Redwine, chirurgien qui est une référence internationale en matière d’endométriose, il dit et redit ce qui est l’évidence même.
« Johannes EVERS a montré en 1988 (…) que chez des patientes sous agonistes GnRH [Enantone, Décapeptyl, etc.] toute l’endométriose ne sera pas visible au moment de la chirurgie. Si l’on arrête l’agoniste et on attend trois mois, il y a plus d’endométriose qui sera visible – et cet aspect fait partie des choses qui m’inquiètent à propos des agonistes de la GnRH et de ces médecins qui disent que ces médicaments rendraient l’opération plus facile. Serait-elle plus facile parce qu’ils voient moins de lésions et donc l’intervention chirurgicale est plus incomplète? Je pense que c’est précisément ce qui arrive; donc je préfère voir la maladie à son apogée, stimulée par autant d’œstrogènes que possible, afin que j’aie toute possibilité de la trouver et de l’enlever. »
Et, dans un autre contexte :
« J’ai opéré des centaines de patientes, préalablement traitées par Enantone [Lupron aux Etats-Unis]. Puisque je n’ai pas vu de traitement réussi par Enantone, mon impression est que les effets indésirables et le coût de l’Enantone dépassent de loin tout bénéfice éventuel. »
Ou encore ailleurs :
« Il est clair que le traitement médical de l’endométriose n’éradique pas la maladie. En ce sens, ce traitement correspond à ce que l’on reproche à la médecine de faire (…) : elle traite les symptômes, pas la maladie. (…) Malheureusement, ces traitements médicamenteux ont des effets indésirables sévères (…). Donc je n’utilise pas de traitement médical pour mes propres patientes parce que je sais que cela ne marche pas pour traiter et éradiquer la maladie. »
Quelques autres avis d’experts sur l’endométriose et le manque d’efficacité des pseudo-thérapies médicamenteuses sont dans notre article « Un traitement hormonal par Enantone, Décapeptyl ou progestatifs est-il utile en endométriose ou en fibromes? Vues d’experts »
Le texte de David B. Redwine: « Redéfinir l’endométriose à l’âge moderne »
Après cette longue introduction, que vous pouvez compléter en lisant d’autres articles détaillant les effets secondaires, ou en rejoignant le groupe de discussion « Victimes Enantone – agonistes GnRH » pour consulter d’autres documents, vous comprendrez plus facilement le texte de David B. Redwine, paru début 2005 dans la revue italienne Leadership Medica. L‘original peut être lu sur cette page [une version revue et pourvue d’une très longue introduction est sur cette page].
Il s’agit d’en finir avec les préjugés d’un autre âge, avec cette ignorance et ces clichés savamment entretenus pour justifier le maintien du statu quo, c’est-à-dire cette chronicisation de l’endométriose pour les profits des laboratoires et de leurs consultants.
Aux patientes de prendre les choses en main pour avoir le maximum de chances de guérison et ne plus être les otages de l’industrie pharmaceutique, des fabricants de dispositifs médicaux et des médecins qu’ils paient.
Lorsque les patientes auront les informations nécessaires pour ne plus diffuser les théories justifiant la chronicisation (la théorie du reflux menstruel, alibi de tous les mauvais traitements) et pour comprendre qu’il y a une seule possibilité de guérison, évitant par ailleurs les effets indésirables de médicaments inutiles et contre-productifs, elles feront ce qu’il faut pour que la formation des médecins s’oriente vers la généralisation de ce qui est d’ores et déjà internationalement reconnu comme étant la meilleure chance des endométriosiques, par ceux qui vont au-delà de l’écran de fumée des laboratoires et de leurs valets en blouse blanche: à savoir des centres d’expertise indépendants de l’industrie pharmaceutique, avec des équipes de chirurgiens de plusieurs spécialités, capables d’exciser tous les foyers en même temps, en conservant les organes, et sans se condamner d’emblée à l’échec par l’usage d’agonistes GnRH et/ou de progestatifs en préopératoire. Et la littérature médicale a montré que lorsque la chirurgie d’exérèse est complète, il n’y a nul besoin de traitement hormonal.
Ces centres-là sont les plus à même d’améliorer encore plus la technique de l’exérèse radicale conservant les organes et trouver des solutions chirurgicales meilleurs, si et seulement s’ils arrêtent la « collaboration » avec les laboratoires qui ne financent leurs recherches qu’à condition que les protocoles incluent leurs médicaments… Et s’ils arrêtent la « collaboration » avec les fabricants de dispositifs médicaux, et notamment d’instruments chirurgicaux qui ont tout intérêt à faire un marketing agressif de leurs produits me-too, en remplacement des vieux instruments utilisés pour faire l’exérèse. On aura toujours des nouvelles variantes des techniques d’ablation, de destruction thermique qui ont montré leur inefficacité à éradiquer l’endométriose: la thermocoagulation, les variantes des techniques de vaporisation, qu’il s’agisse du laser CO2, du plasma au gaz hélium ou qui sait, demain un autre gaz.
Il y aura toujours un fabricant d’instruments qui dira que sa variante à lui de thermodestruction serait moins nocive pour tel tissu, mais rien ne peut égaler l’exérèse, qui a pour principe d’exciser toute la lésion et un bout de tissu sain des alentours, afin d’être sûr qu’il ne reste plus rien, donc que la maladie a été éradiquée. C’est ce principe qui a été appliqué par le passé, lorsqu’on coupait parce qu’on n’avait pas les techniques thermiques du genre laser et les velléités de la chirurgie moins invasive (minimally invasive surgery, inspirée de la microchirurgie) à réduire coûte que coûte l’étendue de l’intervention, quitte à minimiser aussi l’efficacité… Ce principe a été renforcé par les apports de la chirurgie oncologique, qui a consacré l’exérèse avec des marges saines, pour ne pas risquer de laisser en place des cellules cancéreuses, et notamment par la chirurgie du cancer de la prostate, qui a montré qu’il fallait opérer sans hormonosuppression préalable, parce que l’exérèse sous traitement hormonal préopératoire rendait les plans de clivage moins nets, donc entraînait le risque que le chirurgien excise soit trop, soit pas assez.
Malheureusement, en matière d’endométriose, l’évolution technique générale a entraîné une régression, dans la mesure où l’on a cherché à faire de la chirurgie moins invasive sans s’en donner les moyens, les compétences, essayant d’éviter à tout prix les résections digestives importantes au profit de techniques dont on sait qu’elles n’enlèvent pas toute la lésion. Si l’on fait de l’exérèse superficielle ou incomplète – exérèse conservatrice au sens de minimaliste, comme le shaving (littéralement « rasage ») ou l’exérèse en pastille (discoid excision) – on n’a pas non plus les mêmes chances de succès qu’avec une exérèse radicale conservant les organes. Ce qu’il faut, c’est éradiquer l’endométriose avec des marges saines. Mais l’exérèse superficielle est une autre question. Ici, il est question des techniques d’ablation de l’endométriose, habituellement par thermodestruction, en brûlant un gaz diffusé sur la surface de la lésion.
Les femmes souffrant d’endométriose doivent refuser ces pseudo-traitements et insister auprès de ces grands leaders d’opinion pour qu’ils ne travaillent enfin que dans l’intérêt de la santé de leurs patientes. Ils perdront de l’argent, certes, au sens d’un manque à gagner, mais seront récompensés par des résultats bien meilleurs et par une réputation qui ne cessera de grandir lorsqu’ils pourront afficher ces résultats.
Savez-vous, patientes, et vous médecins non spécialisés, qu’à l’heure actuelle, l’influence des laboratoires est tellement totalitaire qu’aucune recherche / étude n’est faite avec la chirurgie d’exérèse seule ? Les protocoles prévoient toujours deux ou trois étapes: médicament – chirurgie (et éventuellement encore médicament), ce qui ne laisse aucune chance de succès complet et ne permet pas non plus l’évaluation des résultats de la chirurgie d’exérèse seule. Cela est par ailleurs contraire à l’éthique médicale, à la déontologie qui stipule que les médecins doivent appliquer les thérapeutiques les plus aptes à soigner une maladie avec succès, en minimisant les risques. Et ils doivent d’abord s’assurer de ne pas nuire.
Elena Pasca
Copyright
Pharmacritique 
[Note de Pharmacritique: Ce commentaire a été posté par Chantal le 31 mars 2017. Il a disparu avec le reste de la page, pendant quelques jours. Mais j’avais fait une copie de la page en avril, donc le revoilà].
« Endométriose: quand une maladie négligée fait l’objet d’un gros business
http://www.rts.ch/play/tv/36-9/video/endometriose-quand-une-maladie-negligee-fait-lobjet-dun-gros-business?id=8320093
Je n’ai pas les qualités requises pour juger de la qualité de ce documentaire.
Courage à toutes ses femmes. »
Écrit par : Chantal | 31/03/2017
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Bonjour
Un immense merci pour cet article passionnant, pédagogique, documenté, que je relirai pour profiter de tous les liens.
J’ai regardé le document de la radio TV suisse qui était très bien fait aussi .
Je suis tombée un peu par hasard sur votre blog qui est une mine puisqu’on m’a diagnostiquée de l’endometriose et de l’adenomyose (un peu) lors d’une echo et traitée avec … decapeptyl… médoc qui m’épuise, me déprime , me trouble la vue … entre autres … et que je ne veux plus prendre. Ma Gynecologue me demande de le reprendre, je cherche des alternatives, et je voudrais un deuxième avis de radiologue car pour ma part je ne me crois pas malade ou pas au point de prendre ce médicament .
Je ne souffre pas vraiment (sauf dyspareunies) et le decapeptyl m’est prescrit car je souhaite une grossesse et que ma Gynecologue pense qu’il faut d’abord sécher l’adenomyose (sic).
Je voudrais donc vous demander si vous pouvez indiquer des experts sans liens d’intérêt car malheureusement le radiologue avec lequel j’ai rv pour ce deuxième avis pour le moment s’avère être nommé dans votre article comme ayant des liens d’intérêts notoires avec un labo. Je préférerais que son diagnostic ne soit pas altéré dans un sens qui confirme qu’il me faut un traitement à tout prix pour espérer que ma prochaine fiv ne donnera pas un nouvel échec d’implantation .
Merci beaucoup de votre aide
Nb j’ai d’ailleurs lu une étude qui disait que l’adenomiose et l’endometriose n’avait pas d’effet délétère sur l’implantation mais seulement sur le taux de Fausse couche.
Je ne sais pas si c’est vrai.
Merci encore de partager avec nous ces informations et tout ce travail
Baia
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Merci Chantal je l’ai trouvé passionnant
Baia
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