Pfizer accusé de manipulation des études sur l’efficacité du Neurontin. Qu’en est-il du Lyrica ?

En 2004, Pfizer a dû payer 430 millions de dollars d’amende pour la publicité illégale de son antiépileptique Neurontin (gabapentine), incitant les médecins à le prescrire dans des indications non autorisées (douleurs diverses, troubles bipolaires, douleurs neuropathiques, anxiété et autres troubles psychiques, etc.), ce qui a porté les chiffres de vente à plus de 3 milliards par an. Le New York Times du 8 octobre nous apprend qu’une cour fédérale des Etats-Unis est en charge d’un autre procès intenté par des usagers et des tierces parties. La cour vient de rendre publics les rapports de plusieurs experts sur les essais cliniques et la stratégie commerciale de Pfizer.

12 rapports d’experts sont accessibles sur Pharmalot.

Comme pour confirmer une énième fois le réquisitoire de Marcia Angell, on apprend que la firme aurait occulté des données scientifiques pour ne pas nuire au commerce : publication d’essais défavorables retardée, occultation ou maquillage des données montrant l’inefficacité du Neurontin dans les douleurs chroniques (de type neuropathie diabétique ou névralgie post-zostérienne), le trouble bipolaire ou la prévention des migraines.

Pfizer a eu recours à des ghostwriters (« auteurs fantôme », employés par des sociétés de communication et n’ayant pas d’existence officielle ; cf. l’éditorial du JAMA), qui ont réécrit les études en fonction des exigences du service marketing de la firme, comme le montrent les échanges de courriels rendus publics. Kay Dickersin, experte de renom qui dirige le centre d’essais cliniques de l’université John Hopkins, nous apprend que sur les 21 essais cliniques qu’elle a eu à expertiser, 5 étaient favorables et 16 défavorables au Neurontin. Parmi les 16 montrant son inefficacité en dehors de l’épilepsie, seuls 6 ont été publiés, dont deux partiellement.

Quant aux méthodes de Pfizer, déformant la science au profit du marketing, Kay Dickersin les condamne en bloc dans une phrase citée par Newsweek :

“elles sont tout à fait contraires à l’éthique, dommageables pour la science, entraînant un gaspillage de ressources publiques et potentiellement dangereuses pour la santé des patients”.

Pfizer proteste et affirme que tout a été fait dans les règles.  

Selon l’un des avocats des plaignants, Pfizer a continué à utiliser ces méthodes douteuses même après le premier procès (2004) et l’amende payée pour la publicité illégale du Neurontin.

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David Franklin expose les mensonges pour la prescription sans preuve du Neurontin dans les douleurs neuropathiques et troubles psychiques

David Franklin est le lanceur d’alerte dans le premier procès Neurontin. Scientifique, il a travaillé pour Warner-Lambert, la filiale de Pfizer qui a commercialisé la gabapentine (Neurontin) et a utilisé toutes sortes de méthodes pour influencer les médecins à le prescrire pour tout et n’importe quoi et à des doses massives.

David Franklin devait se servir de sa formation scientifique pour une manipulation des médecins encore plus efficace que celle obtenue par les visiteurs médicaux et commerciaux directs. Il a enregistré les conférences téléphoniques avec ses supérieurs, choqué d’entendre tous les plans de promotion massive et illégale de ce médicament dans des indications non approuvées par l’agence du médicament FDA (Food and Drug Administration). Pour la simple raison qu’il n’y avait aucune preuve scientifique de l’efficacité. Et la littérature médicale à été manipulée et falsifiée, avec des articles entiers écrits par des ghostwriters (rédacteurs fantôme) commerciaux de Warner-Lambert, puis signés par des médecins payés par la firme, pour avoir l’apparence d’une recherche médicale et d’une caution par des leaders d’opinion.

Un article édifiant paru en novembre 2003 sur le site de la chaîne NBC News interviewe longuement David Franklin et donne beaucoup de détails, y compris des transcriptions des échanges téléphoniques. « Drug giant accused of false claims. Whistleblower alleges encouragement of off-label sales« . Il est question de « déformer délibérément l’information sur [ce] médicament, pouvant mettre la vie des patients en danger, pour des coûts de plusieurs centaines de millions de dollars ». L’un des supérieurs de David Franklin exige:

« Je veux que vous soyez au taquet tous les jours auprès des médecins pour vendre le Neurontin… leur tenir la main, leur chuchoter à l’oreille: Neurontin pour la douleur, Neurontin pour la monothérapie, Neurontin pour les troubles bipolaires, Neurontin pour tout… Je ne veux pas voir un seul patient arrêter le Neurontin avant d’avoir atteint au moins 4. 800 milligrammes par jour. (…) Je ne veux pas non plus entendre des conneries sur les effets indésirables… C’est un excellent médicament ».

Le petit médicament lancé en 1993 en tant qu’antiépileptique devient en deux-trois ans un blockbuster générant deux milliards de dollars, issus pour trois quarts de prescriptions sans aucune preuve scientifique poussées par Warner-Lambert / Pfizer: de la douleur neuropathique aux troubles psychiques, en passant par l’alcoolisme ou le syndrome de sevrage. Des médecins ont été payés pour que les commerciaux du laboratoire pharmaceutique aient accès au dossier médical des patients, assistent aux consultations et poussent à la prescription puis à doubler et tripler les dosages. Warner-Lambert n’a même pas essayé de mener des recherches en mettant en place des essais cliniques sérieux pour voir s’il y a une efficacité du Neurontin dans des indications autres que l’épilepsie, car les essais prennent du temps et risquent d’être défavorables donc ne pas servir à obtenir une homologation par la FDA et empêcher les ventes.

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« La formation médicale sans tain : la promotion de la gabapentine .»)

Pour en savoir plus sur ce procès et les leçons à en tirer quant aux conséquences des conflits d’intérêts et de la domination de l’industrie pharmaceutique sur la recherche médicale, vous pouvez lire cet éditorial de la revue Minerva, à partir duquel j’avais fait une note que les problèmes techniques du blog rendent inaccessible.

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Et en France ? Que disent nos autorités d’(in)sécurité sanitaire sur le Neurontin et son rejeton, le Lyrica ?

Maintenant, regardons ce que dit notre vénérable Vidal, publication éditée par le groupe de presse de Gérard Kouchner, tout comme la presse gratuite et grouillant de publicités dont j’ai vanté l’indépendance (c’est ironique !) dans la note « Presse médicale : nos généralistes sont en bonnes mains pour le lavage pharmaceutique du cerveau. » Notons que la responsabilité en incombe quand même à notre vénérable AFSSAPS, puisque, en tant qu’agence du médicament, c’est à elle de s’assurer de la pertinence des AMM (autorisations de mise sur le marché) accordées pour telle ou telle indication.

Que dit le Vidal 2008 sur les indications du Neurontin ? Passons sur le traitement, en association avec d’autres médicaments, des « épilepsies partielles avec ou sans généralisation secondaire chez l’adulte ou l’enfant à partir de 6 ans ».

Allons à la ligne suivante :

« la gabapentine est indiquée dans le traitement des douleurs neuropathiques périphériques telles que la neuropathie diabétique et la névralgie post-zostérienne chez l’adulte ».

Mais si vous faites une petite recherche, vous verrez qu’il est question dans la littérature médicale, en bonne place et sans aucune mise en garde, aussi d’essais dans lesquels le Neurontin (gabapentine) aurait montré une efficacité dans des douleurs cancéreuses, de mécanisme pourtant habituellement différent de celui des douleurs neuropathiques.

L’AFSSAPS doit avoir un taux de GABA bien supérieur à la normale… (Explication plus bas)

Sapristi ! Notre vénérable AFSSAPS doit avoir les oreilles bouchées… Elle n’a pas entendu parler du procès Neurontin de 2004 et, fidèle à elle-même, elle ne pose pas de questions. Elle n’inquiète pas les laboratoires pharmaceutiques, et pas non plus les usagers, puisque, comme tout le monde sait depuis belle lurette, nous autres Français sommes anthropologiquement, biologiquement, génétiquement, etc., différents des autres. L’une des maximes guidant l’organisation de notre système de santé et de son cadre législatif-juridique consiste à fermer les yeux et à croire dur comme fer que ce qui est toxique pour les autres ne l’est pas pour nous. Le corollaire de cette croyance étant que ce qui est inefficace chez les autres peut être efficace chez nous. Si, si! L’AFSSAPS n’arrête pas de dire, à chaque fois qu’il y a un problème d’effets secondaires à l’étranger : « la situation est différente dans notre pays ».

Et le Lyrica ?

Je me demande ce qu’il en est de l’efficacité du Lyrica (prégabaline), commercialisé par le même Pfizer dans des indications semblables, et même plus étendues. J’en parle parce que c’est un médicament très à la mode et que les gens se le voient proposer pour un rien. Voici les indications du vénérable Vidal :

En plus de l’épilepsie partielle avec ou sans généralisation secondaire, chez l’adulte uniquement, « Lyrica est indiqué dans le traitement des douleurs neuropathiques périphériques et centrales de l’adulte ». Et là, quelque chose qui me fait tomber de ma chaise : « Lyrica est indiqué dans le traitement du trouble anxieux généralisé (TAG) chez l’adulte ».

Au secours ! Ils sont fous ! Traitement de l’anxiété généralisée par Lyrica ou le recours à la bombe atomique pour endormir une mouche… Pas besoin d’être médecin pour comprendre cela. Le GABA  en question est le principal neurotransmetteur inhibiteur de notre système nerveux central (acide gamma-aminobutyrique de son doux nom), qui a pour fonction d’assommer nos neurones, pour le dire simplement. C’est pourquoi on utilise le Neurontin et le Lyrica dans l’épilepsie, puisque ce sont des molécules qui augmentent les quantités de GABA, donc réduisent l’activité électrique trop intense de certaines zones du cerveau et contre-balancent l’effet des neurotransmetteurs « stimulants ». (Je n’en parle pas par hasard, mais parce que j’ai des suggestions à faire en la matière…) 

Traiter un « trouble » du genre de l’anxiété, soit-elle « généralisée », par le Lyrica équivaut à un gigantesque coup de massue ayant des répercussions sur toutes les fonctions neuroendocriniennes de notre organisme. Et on ferait cela rien que pour « calmer » une anxiété qui est très souvent un coup de marketing pharmaceutique et rien d’autre. Au même titre que la timidité pathologisée. Ce genre de troubles est un exemple typique de façonnage de maladies, selon le procédé du disease mongering, qui s’est révélé très efficace, lui. Là, pas besoin de maquiller des résultats…

A noter qu’aux Etats-Unis, le Lyrica a été autorisée par la FDA dans le traitement de la fibromyalgie, qui, elle, n’est pas une maladie inventée ; mais la question de l’efficacité et du rapport bénéfice – risque se pose là aussi. Que chacun juge par lui-même en lisant le RCP états-unien (puisque, comme d’habitude, le Vidal nous épargne des connaissances qui pourraient nous choquer ; alors nous pouvons nous épargner sa lecture). Il s’agit du RCP fait par Pfizer lui-même et paru sur son site. Mais ne cherchez pas le même type d’information sur un site français de Pfizer ! Il n’y en a pas, parce qu’aucune loi ne demande aux laboratoires de donner ce genre d’informations et que, en bons commerçants, ils ne s’empressent pas de le faire d’eux-mêmes. Les exigences de transparence ne sont pas les mêmes aux Etats-Unis et en Europe, comme l’a montré une enquête de Consumers International portant sur la déclaration des sommes payées par l’industrie pharmaceutique aux médecins et aux associations (médicales et de malades).

Un remède plus naturel pour nous socialiser : à la santé !

Il y a quelque temps, j’ai relayé la proposition d’un remède nettement plus sympathique, qui a une efficacité démontrée et indiscutable dans le trouble anxiété sociale, le trouble anxiété généralisé, le trouble anxiété de séparation, la timidité, l’agoraphobie et ainsi de suite. L’effet de socialisation, de désinhibition et de dépassement de toute tendance à la séparation est garanti lorsqu’on s’autoadministre un bon petit verre de Tequila, dont les modalités d’usage dans ces indications sont détaillées dans la note satirique. 

Des remèdes pour la timidité de l’AFSSAPS, sa timidité et son anxiété face aux firmes ?

Manifestement, l’AFSSAPS souffre de ces maladies-là comme d’autres troubles cognitifs (appréciation de la réalité et rapport à elle, pour le dire simplement), et on ne peut pas rester insensible à la souffrance d’autrui, alors que des moyens existent…

Je ne manie pas suffisamment bien le Vidal pour savoir s’il contient des substances permettant de déboucher les oreilles, éliminer le voile (pharmaservile) couvrant les yeux et délier les langues de nos responsables de pharmacovigilance. Si vous en connaissez, même pour des utilisations partielles et ayant une efficacité partielle, n’hésitez pas à en parler.

Moi, je ne peux que m’en tenir à mes « recommandations de bonne pratique clinique » : un usage raisonnable de Tequila.

A défaut, on peu songer à des moyens d’augmenter la vigilance de l’AFSSAPS : un petit coup de LSD, oups, pardon, je voulais parler de kétamine (Kétalar). Ou, encore mieux, l’un de ces médicaments que l’agence a honteusement autorisés dans le « traitement » des troubles cognitifs de l’Alzheimer : la mémantine (Ebixa) ou les inhibiteurs de la cholinestérase (Exelon, Reminyl, Aricept, et même le vieux Tacrine). Effets indésirables garantis !

Et pour respecter la mode française des prescriptions kilométriques, on peut ajouter d’autres remèdes connus pour leur efficacité spectaculaire dans les troubles cognitifs : les vasodilatateurs. Si le mélange de Tequila et de médicaments produit quelques effets de désorganisation de la coordination et autres hallucinations, on peut ajouter les autres produits très en vogue de nos jours : les antipsychotiques. Une bonne dose de Zyprexa ferait prendre du poids à l’AFSSAPS, ce qui est indispensable, tout le monde en conviendra, si l’on veut qu’elle soit plus qu’un poids plume écrasé entre deux orteils d’un lutteur sumo-pharmaceutique. 

D’autres articles sur la manipulation des études sur le Neurontin

Post Scriptum

Comme les médicaments – je ne parle que de ceux efficaces et ayant un profil bénéfices – risques favorable -, le Tequila est à consommer avec modération !

Elena Pasca

14 réflexions au sujet de “Pfizer accusé de manipulation des études sur l’efficacité du Neurontin. Qu’en est-il du Lyrica ?”

  1.  » Ou, encore mieux, l’un de ces médicaments que l’agence a honteusement autorisés dans le « traitement » des troubles cognitifs de l’Alzheimer : la mémantine (Ebixa) ou les inhibiteurs de la cholinestérase (Exelon, Reminyl, Aricept, et même le vieux Tacrine). Effets secondaires garantis ! »
    Le Pr Touchon du chu de Montpellier, ancien doyen de la faculté de médecine, a parlé au 20h de TF1 le 8 octobre pour dire qu’il fallait dépister la maladie d’Alzheimer le plus tôt possible car nous disposons aujourd’hui de médicaments efficaces capables de ralentir l’évolution de la maladie.
    Il faut noter que tout ce qu’a dit cet éminent professeur de neurologie est totalement faux, en contradiction avec ce que disent les sources indépendantes d’information, notamment le NICE qui recommandait le déremboursement de ces médicaments dont il est prouvé qu’il ont une efficacité très marginale voire pas d’efficacité du tout. Ils ont des effets indésirables graves.
    Surtout mon confrère n’a pas déclaré ses éventuels conflits d’intérêts avec les firmes fabricant ces médicaments comme l’article 26 de la loi l’y oblige.
    C’est une information capitale pour juger de sa fiabilité.

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  2. Nous devons désormais systématiquement analyser les sponsors d’études cliniques et tenir compte dans  » un principe de précaution » à la mode des procès et manipulations d’essais cliniques antérieurs dans l’analyse des résultats ; une sorte de malus pour les études….
    De plus, pour les médicaments à faible efficacité clinique (antidépresseurs ( – 2 points sur 52 (Hamilton – 17) ou antalgiques comme le lyrica) il faut tenir compte d’un biais qui est la rupture de double-aveugle pouvant tout à fait expliquer la différence observée entre le médicament et le placebo !
    En somme, faible signification clinique + sponsor douteux = PAS d’efficacité supérieure au placebo !

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  3. Merci à tous les deux pour ces remarques très éclairantes!
    Don Diego, oui, je sais pour le NICE et d’ailleurs ça fait un moment que je veux faire une note là-dessus, sur ces médicaments, je veux dire, mais je suis submergée par toutes les infos…
    A noter aussi que la HAS n’a pas non plus eu honte à donner sa bénédiction aux anticholinestérasiques et à la mémantine, même si elle ne leur a reconnu qu’un SMR modeste, si mes souvenirs sont bons.
    Ce qui est rageant, c’est qu’en plus de prescrire de médicaments inutiles et trop risqués, on gaspille l’argent qui devrait être investi dans des soins autrement plus efficaces: structures d’accueil plus nombreuses et dignes de ce nom (pas les dortoirs que nous avons aujourd’hui et dans lesquels la plupart des malades sont shootés pour se tenir tranquilles), personnel plus nombreux, conditions de vie décentes et aide aux familles qui s’en occupent, exercices divers pour maintenir autant que possible les fonctions cognitives, etc.
    Bref, on remplit les poches des firmes pharmaceutiques – c’est tout ce qu’on fait aujourd’hui.
    Moralement, c’est là la pire des situations, parce qu’une République digne de ce nom – et même une humanité digne de ce nom – devrait avoir en priorité le souci de ces malades qui ne sont plus capables de décider par eux-mêmes, mais n’en restent pas moins des personnes.
    Bernardo, pour ma part, et sans être médecin, j’ai une méfiance systématique vis-à-vis des essais cliniques sponsorisés par l’industrie. Je l’ai dit plusieurs fois et surtout à propos du Gardasil et de la fameuse étude EDITH qui nous a fourni des chiffres pile poil les mêmes que ceux des pays qui n’ont aucun système de santé…
    Depuis que j’ai lu les études disant qu’un essai clinique financé par un laboratoire pharmaceutique a 5 fois plus de chances d’être favorable au médicament étudié que s’il était financé sur fonds publics, depuis que j’ai lu divers papiers sur des cas concrets de manipulation d’essais cliniques et d’occultation des données (Vioxx, Avandia, Deroxat et autres antidépresseurs, Neurontin, Inegy…), sur le fait que les firmes ne publient que les essais cliniques qui les arrangent… Eh bien, ce serait très difficile de me convaincre de croire à une recherche non vérifiée (refaite) par des équipes uniquement publiques.
    De plus, venant des sciences sociales, je sais que même les investigateurs qui ne se pensent pas pourris par l’industrie ont des motivations très fortes à défendre leurs produits (réputation, gloriole, avancement dans la carrière, possibilités de publication et de cooptation dans le cercle des « grands », des « autorités » au sens de Skrabanek et McCormick, etc.).
    Et ce sont toujours les sciences sociales qui m’ont appris que c’est la théorie (consciente ou non) à la base de l’essai clinique qui va en déterminer le setting, les modalités concrètes de déroulement et surtout les résultats, au sens de ce qu’on veut voir ou non. La plupart de ces essais cliniques sont fait de façon à ne pas voir les effets secondaires, tout le monde le sait.
    Les RCT n’échappent pas à la règle. Et je pourrais donner des cas concrets où les RCT (essais contrôlés randomisés, censés être le summum de l’expérimentation et apporter des résultats incontestables) ne valent rien, à cause précisément de la théorie de départ, faussée par des intérêts financiers ou autres, qui va fausser l’ensemble de l’essai.
    Pour moi, qui suis une adepte de l’EBM (evidence-based medicine ou médecine basée sur les preuves), c’est rageant, parce que toutes les manipulations et les scandales dont on prend de plus en plus conscience aboutiront à la remettre en cause elle, l’EBM, et elle risquera de disparaître alors qu’elle n’aura jamais été réalisée sous une forme correcte.
    J’arrête là pour ce soir – ou plutôt ce matin…
    Soutenons Therapeutics Initiative!
    Cordialement.

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  4. Chère Pharmacritique,
    Cela tombe bien, je compte proposer des sujets de thèse de médecine de ce type :
    « l’EBM : mythe ou réalité » ?
    Et il me semble qu’un tel travail devrait puiser ces sources dans vos références.
    Pouvez-vous (si vous le souhaitez, prendre contact avec moi par mail ?)
    Cordialement
    Bernardo

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  5. Bonjour Bernardo,
    Je pourrais peut-être faire une thèse là-dessus, alors? ;-)))
    Ce serait effectivement intéressant d’en parler. Le mail du blog est pharmacritique@voila.fr
    (Il est mentionné dans « A propos », mais je crois qu’il faudrait que je le place de façon plus visible sur la page).
    Mais ne m’en voulez pas si je réponds un peu en retard, parce que je suis submergée en ce moment et ne sais plus où donner de la tête…
    A biêntôt!
    Cordialement.

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  6. Bonjour, je suis un patient souffrant d’anxiété (attaques de panique et agoraphobie) depuis quelques années. Ce trouble dont vous semblez totalement ignoré la portée a eu de graves conséquences sur ma vie professionnelle, familiale et sociale, au même titre que l’aurait eu une maladie somatique sérieuse. Lorsque vous écrivez que prescrire du Lyrica chez des patients souffrant d’anxiété généralisée vous a fait tombé de votre chaise, je m’inquiète un peu de votre pratique médicale et lorsque vous comparez l’anxiété généralisée à une timidité pathologisée. alors là vous n’êtes carréement plus dans le sujet. Dommage que certains praticiens ont encore cette vue erronée des maladies psychiques! Pour ce qui me concerne je prends du Lyreca et ce médicament m’a simplement aidé à retrouver une vie digne, avec un risque et des efftets secondaires mesurés! Je n’ai aucun lien avec Pfizer.
    [Nom de famille supprimé par Pharmacritique, par prudence]

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  7. On parlait de l’absence d’efficacité démontrée du Neurontin (gabapentine), et voilà un autre produit, toujours dans la veine des me-too…
    La prodrogue du Neurontin, appelée gabapentine enacarbil et commercialisée sous le nom HORIZANT° par GSK, a été autorisée le 7 avril par la FDA comme un traitement du syndrome des jambes sans repos. Il semblerait qu’un comprimé à libération prolongée ferait mieux que les agonistes dopaminergiques.
    L’inventivité marketing pour recycler une molécule est sans limite, décidément…
    http://www.fda.gov/NewsEvents/Newsroom/PressAnnouncements/ucm250188.htm
    EP

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  8. N’importe quoi !! pour nous rendre plus malade ,et sur tout pour faire l’argent !! j’ai pas trop confiance a les compagnie pharmaceutique !! Ils sorten des médicament et ont est vraiment leur cobail !! ont est dans un monde desolant !ou l’argent menne TOUT ,meme les vies humains !!

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  9. Bonjour
    Merci pour vos « pharma-critiques » (Même si je ne comprends pas toujours l’intégralité, cela donne encore à réfléchir…).
    Le comble du libre arbitre, C’est de pouvoir décider de ne pas l’utiliser! Notre société actuelle serait -elle dans cette ère du « Ne pas voir, ne pas entendre, ne pas parler »?!
    Oui de toute évidence ^^
    Tristesse sur notre pauvre civilisation, elle existe par ce qu’elle consomme (Alors qu’ »être et avoir » s’entrechoque et que « avoir » gagne encore et toujours le terrain de nos errances , jusqu’à atteindre nos consciences).
    J’ai 35ans et il y a douze ans j’ai eu deux accidents de voitures, avec « coup du lapin » , à la clés une jolie hernie discale paralysante , des sciatiques , des inflammations chroniques et les douleurs avec ; au final: trois infiltrations et une opération du dos . Pas de conseils post op, pas de prise en charge kiné…
    Résultat, quelque année après toujours des sciatiques , des douleurs, des inflammations et ce malgré le fait d’avoir été bourrée de médicaments en tous genre (rivotril: qui a entraîné des crises de manques très difficiles à gérer à l’époque, puisque pas du tout prévenue ni informé ni par les médecins , ni par les pharmaciens . C’est en discutant de mes symptôme avec des gens autour de moi , car je pensait avoir fait une crise de paludisme (attrapée en Afrique durant ma jeunesse) mais je trouvait étrange qu’elle ai durée si longtemps… ) laroxyl, anti-nombreux inflammatoires, neurontin, gabapentine, skénan, morphine, codéine, pâracétamol, tétrazépan LP: sensation d’ébriété au départ mais le corps s’accoutume vite (surtout ne pas mélanger avec ne serait ce qu’un verre d’alcool!!! (Les nombreuses tentatives d’arrêt proposes de vilaine surprises/insomnies, crises de manques, jambes sans repos, tensions musculaires, irritabilités, etc)
    lyrica (j’en ai eu jusqu’à la dose 1000 et plus par jours, au départ sensation d’ébriété, les premières prises puis plus rien!)
    Une seconde opération en urgence, 11ans après car la récidive entraînait une paralysie de la jambe (pied engourdie et trajet vers cuisse aussi) allant jusqu’au syndrome de la queue de cheval (l’hernie « coule » derrière et l’inflammation vient à compresser le réseaux qui commande la vessie (Je n’arrivait plus à uriner, et cela pouvait avoir un caractère définitif : d’ou l’urgence, sinon… la sonde… )
    Mais je n’avait plus la même confiance aveugle en la médecine et les chirurgiens… alors j’ai eu besoin de comprendre: Je posait des questions (Cela n’avait pas plu à un neurochirurgien à l’hôpital de st Nazaire, il m’avait carrément dit « moi je ne peux pas travailler comme ça, ce n’est plus le moment de poser des question ! Soit vous me faites confiance, soit vous laisser tomber! » Quand je lui ai répondu que pour faire confiance j’avais besoin de comprendre il s’était énervé et avait jeté mon dossier sur la table en me disant « Moi je ne peux pas travailler comme ça! » puis il avait disparu quittant la pièce… J’était restée là un moment n’en croyant pas ni mes yeux, ni mes oreilles. je boitait (ma jambe était paralysé ) et je souffrait énormément, ne dormant plus. Sur les conseil de mon médecin j’étais allé voir le meilleur de la région … Une fois le choc de ce rdv rocambolesque et limite traumatisant passé, je me suis renseigné, c’est le seul de la région Nazarienne (d’ou son statut de meilleur).
    J’ai donc été jusqu’à Nantes aux nouvelles cliniques Nantaises (Construites sur un ancien site d’abattoirs). les deux rdv avec le chirurgien ont été clair sur le fait que je ne récupérerai pas, mais qu’il y avait urgence . Par contre pas clair du tout sur les risques d’aggravations liés à l’interventions chirurgicale, mais par contre il n’avait pas oublié de me donner, au secrétariat, la feuille à signer disant que j’avais bien été informé de ces risques…
    J’avais une zone de fibrose depuis la première intervention, qui dailleurs a été confondu avec la récidive à la lecture du scanner et de l’irm par certains spécialistes ( lors d’une hospitalisation au centre anti-douleurs de Nantes et d’une consultation avec un chirurgien à Rennes, puis avec le spécialiste à l’hopital de st Nazaire, donc pour moi c’était juste de la fibrose) .
    Il aura fallut que j’aille moi même à la pèche aux infos pour savoir que ces tissus anarchiques sectionnés allaient refaire une autre zone de fibrose plus grande que la précédente.
    La prise en charge post- opératoires a été déplorable (Durant l’hospitalisation, le personnel était très jeune et débordé, on était mal prit en charge, et concernant la douleur c’était pathétique: on vous explique qu’il faut sonner quand on sent la douleurs monter pour ne pas qu’elle atteigne un certain seuil ( graduation entre 0 et 10 sur la réglette ) au delà duquel on vous dit qu’il est très difficile de la faire redescendre (le premier jour ça va : puisqu’on a encore les résidus de l’anesthésie) le quatrième jours pour moi a été difficile, peu dormis , car le troisième je n’avais eu qu’un efferalgan codéine 500mg 3fois par jours , et il m’a fallu négocier dur pour avoir un second efferalgan codéine de 500mg (la toute jeune infirmière voulant respecter son protocole d’une prise toutes les 6 ou 8 heures!!! à savoir que jute avant l’opération , puisque hospitalisation le jour même , je prenait entre 3g à 6g par jour plus du tétrazépan … alors vous pensez bien que 500mg cela ne me soulageait pas .
    « L’hôpital est devenu le dernier endroit pour se reposer et se remettre d’une intervention! »
    Le kiné qui nous faisait levé semblait blasé, il a laissé une de mes nombreuses voisines de chambres (flux tendus, avec gros turn over dans les chambres doubles même en clinique) seule au wc pour sa première levée (opérée des deux genoux, ligament croisés. Il l’a fait lever après la machine qui forçait ces genoux sur le lit , un truc barbare mais inévitable pour ce genre d’intervention apparemment. Résultat des courses , elle m’a appelé car elle avait sonné mais personne ne venait, elle tombait, assise sur les wc , ne tenant plus, elle faisait un malaise avec c deux jambes tendues, avec des prothèses……. Et moi je venait de me faire opérer du dos , pour la seconde fois… J’ai été aussi vite que possible à la porte appelé  » à l’aide » plusieurs fois… une femme de service et une aide soignante sont arrivée et on eu bien des difficultés à relever la jeune femme aux jambes raide … je suis sortie car leurs tentatives la faisait hurler de douleurs… J’ai eu peur de moi aussi tomber dans les pommes . à la fin du monde est arrivé, et le kiné est venu voir avec toute cette agitation. La seule chose qu’il a faite c’est de noter dans son petit carnet quelque chose…
    Bref/ J’avais entendu parler d’un centre de rééducation fonctionnel bien sur Pornichet (mais les délais sont très long) , j »y suis tout de même allée: résultat : on vous re-conditionne à l’effort, on vous re-muscle : dorsaux- lombaire (l’équilibre est souvent rompu en cas de soucis de dos, et du aussi à la seule direction ré-éducative proposée majoritairement dans le parcours de soin : l’école du dos et le repos: bien mais utilisée seul: pas efficace à long terme puisqu’on se dé-muscle! lil faut un re-conditionnement à l’effort , s’étirer, et une rééducation au quotidien auto-gérer par le patient , finalement pour une plus grande autonomie, car la gestion de la douleurs c’est autre chose.
    Aujourd’hui j’ai réussit à arrêter la totalité des médicaments, pas parce que j’ai moins mal (non ça il faut apprendre à vivre avec , essayer de voir ou sont les priorités, savoir déléguer, savoir se reposer, savoir s’étirer tous les jours : cela permet de rester le plus possible autonome quand vient l’inflammation : mettre ces chaussettes, ces chaussures, etc!
    Au bout de douze années de parcours de soins en formes de puzzle et de jeux d’échec : je doit avouer que j’aurais une tendance à la méfiance concernant l’industrie pharmaceutique, et leurs médicaments (surtout concernant les interactions et les effets indésirables , à court ou long termes…)
    J’ai eu une hypothyroïdie qui semble avoir disparue (? pour l’instant la tsh est ok !) depuis l’arrêt de tout ça ( j’avais aussi un traitement androcure / estreva)
    Un rhumato ma parlé de mon  » syndrome fibromialgique » mais je ne focalise pas (j’ai pu lire tout et n’importe quoi sur le sujet) (je pense que cela pourrai tout aussi bien être un effet indésirable à long terme . tout comme mes difficultés à retrouver un bon sommeil, concentration, mémoire, etc…
    bref « mais ou va – t- on !?  » lol
    (ps: Le but est que mon expérience puisse être utile à d’autres, et que surtout vous gardiez un esprit critiques avant de gober toutes sortes de médicaments… Bon courage! )

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  10. et sinon pour tout ce qui est inflamation et douleurs dos : l’alcool : pas bon: car au départ oui cela anesthésie , mais le double effet c’est que c’est pire ensuite (seul la biere ne favorise pas les inflamation ; )

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  11. merci pour vos « pharma-critiques », mon mari a été opéré du dos, puis d’un polype cancéreux, il est en rémission, il a suivi un régime anti-cancer visant à « nettoyer le corps » il semblerait que ce soit avec succès mais quand je vois les médicaments que lui prescrit le médecin pour son dos, je me fais du souci, Gabapentine par exemple, il a eu aussi l’équivalent du Vioxx qu’un jeune médecin remplaçant lui a fait arréter.
    J’ai moi aussi des douleurs et de l’anxiété (grave) nous avons la soixantaine et ce qu’il faut c’est changer de vie, limiter les médicaments essayer les médecines douces, l’acupuncture, l’homéopathie, c’est long mais les résultats sont quelquefois spectaculaires, je l’ai constaté pour un zona envahissant tout un côté de mon abdomen, seule l’acupuncture m’a soulagé et je n’en ai gardé aucune douleur.
    Cordialement. JB

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  12. merci 1000 fois , on m a prescrit du neurontin pour des douleurs d arthrose….j ai pas pris…42 ans de travail en milieu hospitalier ,puis representant des usagers …ça donne des idées…
    et le comble apres prothese genou droit , lyrica + tramadole + lexomil pour m aider a faire ma reeducation …..car autre jambe prothese hanche , nerf crural pincé…il y a 11ans ….genou gauche rate un etau et douleur constante il y a 4 ans……..genou droit super …mais coktail prescrit par centre antidouleur …..apres allergie a la morphine quand même….
    a la sortie on me supprime tout…je me doutais bien qu il y avait accoutumance avec ces saloperie meme si ds ce centre de rééduc on m a affirmé que non…..
    j ai cru creve …donc reprise de tout pour faire un sevrage mais on me disait de me faire suivre par un psy et le medecin de choc voulait me réaugmenter les doses…
    c etait moi la malade de la tête il y a de quoi et j ai refuse l acupan ….voila je dis a tout le monde de ne pas prendre cette saloperie de lyrica
    apres on a voulu me mettre au cymbalta…..pourquoi pas….j ai failli avaler les tubes de lexomil…..eh oui…
    je m en suis sortie par l hypnose….
    merci pour les info je suis attentivement et suis prête a temoigner…..

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