Le Dr David Redwine redéfinit l’endométriose à l’âge moderne. Mon combat contre business, chronicisation et psychologisation

Texte détaillé en deux parties : 1. mon exposé de l’industrie de l’endométriose chronicisée, du contexte français et de mes batailles, suivie par 2. la traduction intégrale du texte incontournable du Dr David Redwine, « Redéfinir l’endométriose à l’âge moderne ». Une mise à jour a été faite en décembre 2016 pour actualiser mon exposé.

Tous les textes de la catégorie « endométriose » sont accessibles en descendant sur cette page.

Mise à jour de décembre 2016:

[1) Cet article est complété par mon livre en libre accès sur l’endométriose, incluant les informations scientifiques sur les causes la maladie et ses traitements ainsi que les dimensions essentielles de l’industrie de l’endométriose, basée sur la marchandisation. Avec une stratégie de médicamentation à vie que propose l’équipe du CHU de Rouen et d’autres, réunis dans l’association RouEndométriose et le G4, autour du Pr Horace Roman – tous largement financés par l’industrie pharmaceutique et les fabricants de dispositifs médicaux.

La marchandisation et la mise en place d’une véritable industrie de l’endométriose, permettant toutes les formes de yellow–washing, sont une conséquence logique de la chronicisation par médicaments décrite plus bas, couplée à des techniques ablatives inefficaces,  telles que le Plasma Jet du fabricant Plasma Surgical, qui finance massivement. Une campagne toute aussi massive de communication a permis la médiatisation d’un schéma de traitement présenté comme « une obligation », qui est une régression par rapport aux standards internationaux préconisant l’exérèse complète. Fin de la mise à jour de décembre 2016]

J’ai posté à nouveau la traduction du texte crucial du Dr David Redwine « Redéfinir l’endométriose à l’âge moderne » dans la deuxième partie d’un article du 8 mars 2018, ajoutant une première partie faite par moi sur les thèmes habituels. Pour avoir une actualisation.

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A la suite des autres articles sur l’endométriose, accessibles en descendant sur cette page, voici la traduction française d’un texte édifiant et synthétique sur l’endométriose, ses causes, ses symptômes, ses formes et son seul traitement efficace, écrit par le chirurgien David B. REDWINE et repris début 2005 dans la revue italienne Leadership Medica. Le rédacteur en chef de cette revue a souhaité publier un dossier actualisant les connaissances médicales sur l’endométriose, scientifiques et cliniques, donc incluant les conséquences pratiques (dans la pratique des médecins qui prennent en charge les malades) des connaissances apportées par les recherches scientifiques, notamment s’agissant des choix thérapeutiques. Qui découlent directement de la façon des médecins de concevoir les causes de l’endométriose et son histoire naturelle. L’une des questions essentielles auxquelles le dossier répond est : les stratégies thérapeutiques majoritaires actuellement sont-elles justifiées ou doivent-elles changer ? La réponse apportée par le Dr David Redwine est confirmée et étayée par les réponses apportées par les autres médecins et chercheurs qu’il a lui-même sollicités pour apporter leur expertise et leur expérience en publiant dans ce dossier. L‘original en anglais du texte du Dr David Redwine date de 2003 et s’intitule « Redefining Endometriosis in the Modern Era« . Il a été repris en 2005 sur cette page.

Il s’agit d’en finir avec les mythes et les préjugés d’un autre âge, avec cette ignorance et ces clichés sur le pseudo-traitement médicamenteux savamment entretenus pour justifier le maintien du statu quo, c’est-à-dire cette chronicisation de l’endométriose pour les profits des laboratoires pharmaceutiques qui commercialisent des analogues agonistes GnRH (Enantone, Décapeptyl…) ou des progestatifs (Lutényl, Surgestone…) ainsi que pour les profits des médecins leaders d’opinion qu’ils paient comme consultants et de tous ceux qui vivent de l’industrie de l’endométriose.

Ces questions ont été abordées de façon très détaillée dans l’introduction à la traduction d’un autre article du même médecin : « Endométriose : le combat du Dr David B. Redwine contre les pseudo-traitements hormonaux, la psychologisation et la chronicisation ».

Le seul traitement de l’endométriose, c’est l’exérèse complète conservant les organes– évoquée aussi par le Dr Harry Reich (cf. cette page pour les détails en français) – que trop peu de chirurgiens maîtrisent, malheureusement. Et même ceux qui la maîtrisent la rendent partielle, donc inefficace à terme, car ils la pratiquent alors que la patiente est sous un traitement hormonal, par analogues agonistes GnRH (Enantone, Décapeptyl, Zoladex, Synarel…) ou par progestatifs (Lutéran, Lutényl, Surgestone, Cérazette…).

David B. Redwine est l’un des meilleurs chirurgiens de l’endométriose au monde. Pionnier de la technique de l’exérèse, auteur de centaines d’articles, exposés, démonstrations ainsi que de plusieurs livres et chapitres de livres (dont « Surgical Management of Endometriosis » 2004, « 100 Questions and Answers about Endometriosis« , 2008), il a aussi beaucoup contribué à la description des formes moins évidentes et moins connues de la maladie, telles que les « lésions subtiles », les vésicules et papules, les formes fibreuses, etc. (Voir son site ENDOPAEDIA pour plus de détails).

Dans l’article déjà cité, j’ai présenté ses activités, les écrits et les organisations professionnelles dont le Dr David Redwine fait partie.

Pour mieux comprendre, voici un résumé des aspects évoqués en détail dans les articles précédents.

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Le cercle vicieux : traitement médicamenteux empirique, ablation et exérèse partielle sous médicaments puis hormones en post-opératoire et psychanalyseà ddeux balles

Il vaut mieux commencer par lire cet article, pour comprendre le calvaire que vivent les femmes françaises souffrant d’endométriose, parce que très peu de chirurgiens maîtrisent l’exérèse complète. Je préfère le terme exérèse radicale conservant les organes car des chirurgiens tels que le Pr Horace Roman ont largement communiqué sur des techniques d’exérèse conservatrice au sens d’intervention minimale, moins agressive, telles que le shaving : une nodulectomie présentée comme exérèse complète d’un nodule, conservant la paroi intestinale. Si le nodule en question peut effectivement être excisés en creusant tout autour, le shaving ne saurait être une solution à la nature à la fois multifocale et multicentrique de l’endométriose: plusieurs foyers / sites anatomiques mais aussi le fait que chaque foyer est généralement constitué de plusieurs lésions (multicentrique). L’endométriose vole en escadrille, comme les emm*****.

C’est la technique d’exérèse radicale qui est pourtant reconnue partout comme le seul traitement capable de guérir l’endométriose, si elle est faite dans certaines conditions lui assurant le succès et sans prise d’hormones préalable. Évidemment, si une exérèse à marges saines n’est pas possible à tous les endroits, sans exception, alors faire un shaving peut être utile pour limiter d’éventuelles conséquences sur les tissus, et notamment les troubles fonctionnels urinaires et ano-rectaux par l’atteinte des nerfs et plexus pelviens. De telles atteintes risquent de provoquer aussi des douleurs neuropathiques et des séquelles sensitives et motrices susceptibles de s’étendre dans les jambes, par exemple, si des nerfs tels que le nerf sciatique est atteint.

Les Françaises qui souffrent d’endométriose vivent un cercle vicieux de traitements médicamenteux inutiles, contre-productifs et très risqués, suivis de chirurgies rendues incomplètes par l’effet temporaire de ces mêmes médicaments, puis d’autres « cures » de médicaments, puis d’autres interventions incomplètes et par des techniques inadéquates, avec les séquelles inévitables telles que les adhérences… Séquelles dont ceux qui ne veulent pas d’une guérison chirurgicale se servent pour discréditer la chirurgie, mettant dans le même sac toutes les techniques chirurgicales, pour dire que la chirurgie en général aurait des effets délétères en endométriose, que les risques de séquelles chirurgicales l’emporteraient sur les bénéfices.

C’est ainsi que l’on a pu lire dans la revue Gynécologie, Obstétrique et Fertilité, qui se veut pourtant scientifique et éditée par un éditeur (Elsevier) se prétendant lui aussi scientifique, des éditoriaux et autres impressions (car il ne s’agit pas d’articles référencés) appelant les chirurgiens d’avoir « pitié pour les femmes » souffrant d’endométriose, ce qui voudrait dire ne pas les opérer, parce que cela les exposerait à trop de risques.

Des auteurs tels que le Dr Jean Belaisch et le Dr Alain Audebert sont dans cette optique. Il faudrait proposer aux femmes souffrant d’endométriose un « coaching » (!) leur apprenant à vivre avec, à l’accepter au lieu de vouloir s’en débarrasser. A grands renforts de traitements hormonaux empiriques pendant des années, voire des dizaines d’années. Et ces mêmes femmes se verront traiter (dans la même revue et dans d’autres de la même trempe) d’emmerdeuses, sans aucun respect. Comment réagir lorsqu’un médecin (Sylvain Mimoun) dit à d’autres qui participeront eux aussi à la prise en charge de femmes endométriosiques: « je vous souhaite bien du plaisir »! et d’autres remarques dégradantes?

Mais les effets délétères de la chirurgie qui sont ainsi montés en épingle sont ceux accumulés à cause d’interventions chirurgicales répétées, car partielles et faites par des techniques inadéquates et dangereux pour les organes, comme les techniques thermiques d’ablation dont il est impossible de maîtriser l’effet sur des tissus superposés et qui endommagent souvent des tissus fragiles tels que les ovaires. Ce dont il s’agit avec l’exérèse radicale, c’est de tout exciser (excision surgery) en une seule opération faite dans des conditions optimales de visibilité.

L’article cité explique pourquoi les pseudo-traitements hormonaux de type analogues agonistes GnRH [Enantone, Décapeptyl…] ou alors progestatifs [Lutéran, Lutényl, Surgestone…] condamnent les chirurgies à l’échec et détaille les effets indésirables de ces médicaments.

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Psychologisation et torture morale. Le sexisme et la misogynie pour imputer la maladie et l’échec des mauvais traitements aux malades elles-mêmes

Au calvaire physique s’ajoute la torture morale que vivent ces femmes, à cause de ce type de traitement dégradant et humiliant. Qui arrive à son apogée dans les agissements et les paroles de  certains médecins qui sont influencés par les thèses ineptes du Dr Jean Belaisch. Selon les idées de ce médecin qui en est resté à une image des femmes d’un autre siècle, des traumatismes psycho-sexuels seraient la « cause » de l’endométriose chez une centaine de ses patientes. Une centaine sur les 200 qu’il évoque de son expérience empirique, donc sans aucune étude ni autre évaluation scientifiques. D’autres médecins tels que Michèle Albina Pierobon, Véronique Guérin, Michèle Lachowsky tiennent des propos allant plus ou moins dans ce sens. 

Il faut noter que, compte tenu de ses liens avec l’association EndoFrance, qui tournent autour de la thématique psychologique, compte tenu du fait que tout le monde sait qu’il psychologise l’endométriose, les  patientes qui vont voir le Dr Jean Belaisch le font justement parce qu’elles sont sensibles à une explication psychologisante, quelle que soit sa nature. C’est ce qu’on appelle un biais, qui fausse d’emblée la signification de ses constats très partiels et la portée de ses dires. Ces patientes – qui cherchent une explication simple, unique, compréhensible, et avec l’illusion de pouvoir agir si elles adoptent une « attitude positive » – ne sont pas représentatives de l’immense majorité des femmes qui souffrent d’endométriose. Cela, même EndoFrance a fini par le dire, sans toutefois enlever les deux textes de son site écrits par le Dr Jean Belaisch (dont l’un avec son gendre, le Dr Jean-Pierre Allart, puisque l’endométriose est une affaire de transmission familiale, apparemment…). Les personnes (patientes, professionnels de santé, etc.) qui soutiennent ce genre de thèses sont extrêmement minoritaires.

Voyons ce qu’il en est de la « cause », sachant que la première objection vient du fait que la relation de causalité ne s’applique pas dans le psychisme. Selon les termes logiques, A ne mène pas forcément à B; et l’existence de B ne permet pas de déduire que A en a été la cause. Etc. Aucun syllogisme ne s’applique. C’est d’ailleurs typique d’un autre biais – le biais d’autovalidation, appelé aussi biais d’autoconfirmation – que de se servir de façon sélective dans l’arsenal de la terminologie psychologique et/ou psychanalytique. Ainsi, le Dr Jean Belaisch et le psychanalyste Jean-Michel Louka  auquel il a ouvert la voie sélectionnent seulement ce qu’ils peuvent instrumentaliser afin que leurs thèses paraissent avoir un semblant de scientificité psychologique.

C’est un habillage qui ne trompe que ceux qui ignorent tout de la psychologie et de la psychanalyse et n’ont pas assez de culture générale pour réaliser que donner quelques citations hors contexte et introduire des notions hors contexte n’est pas une garantie de scientificité. Manifestement, la rédaction de la revue Gynécologie, Obstétrique et Fertilité et tous ceux qui ont pu reprendre de tels textes (EndoFrance compris) devraient améliorer leurs connaissances.

Il y aurait donc une cause (violences sexuelles, traumatismes psycho-sexuels, ou alors abandon par les parents (!)) pour la moitié des 200 cas vus par le Dr Jean Belaisch, mais une autre cause (sans rapport avec le psychisme) pour l’autre moitié de ces 200 cas… Ce médecin a une façon étonnante de concevoir la science. Et quid de l’immense majorité des femmes endométriosiques? Quid des hommes qui ont développé une endométriose, habituellement à un âge très avancé, parce qu’on traite leur cancer de la prostate par des médicaments (tels que le Distilbène) qu provoquent une hyperoestrogénie dont la conséquence est le développement de résidus embryonnaires mulleriens en tissus endométriosiques dotés de glandes et de stroma? Or personne ne suppose que l’endométriose masculine serait due à un traumatisme psychique du genre névrose hystérique…

J’ai donné l’exemple suivant à une journaliste, pour faire comprendre la misogynie et la psychologisation (chez les femmes elles-mêmes aussi, et c’est pour cela que les interprétations de la psychanalyse et les autres formes de psychiatrisation marchent): 

prenons un homme dans une situation équivalente, on le traite de façon totalement différente, sans psychologiser. Mettons un homme qui aurait un nodule hormondépendant sur le pénis, endroit très vascularisé. Cet homme a mal lors de rapports sexuels ou dans d’autres situations où il utilise son pénis. Est-ce qu’on va le médicamenter à vie, par Enantone / Lupron ou d’autres médicaments pour faire baisser son taux central de testostérone dans un nodule très bien localisé, quitte à provoquer des effets indésirables systémiques et sans même pouvoir agir sur le nodule? Puisque, comme je l’explique partout, la baisse hormonale provoque à coup sûr des effets indésirables partout dans l’organisme, mais ne peut pas être efficace sur les lésions d’endométriose localisées, à cause de l’enzyme aromatase, qui transforme localement l’androgène androsténédione (de la même famille que la testostérone) en estradiol. Ce qui continue de nourrir localement l’endométriose… 

Mais surtout: chez les hommes, on opère les endométrioses sans jamais poser des questions sur le stress, la qualité de la relation avec la partenaire, le passé et l’existence d’un traumatisme psychique genre viol, inceste refoulé, etc. Notre homme avec un nodule sur le pénis qui provoque des douleurs lors des rapports ne se verra jamais dire que c’est dans sa tête, c’est psy, c’est le stress, qu’il a peut de sa masculinité, que c’est une histoire de transmission de père en fils et de névrose autour de la masculinité, que l’endroit est symbolique, que le nodule a poussé comme une somatisation des peurs psychiques de devenir père, parce que comme ça, la maladie est une excuse pour éviter la paternité et se consacrer à la carrière, mais aussi éviter de se confronter au passé (le sien ou celui de sa famille) et aux problèmes psychiques venant de la mère, qui est toujours coupable, en fin de compte…

Personne ne dira à cet homme que le nodule est un symbole, qu’il enkyste une douleur psychique, un traumatisme, qu’il permet de développer un statut victimaire avec des bénéfices secondaires… Et s’il dit qu’il n’pas été violé par son père, n’a pas eu de traumatisme psycho-sexuel significatif, etc. et s’il refuse de voir un psy, aucun médecin ni psychanalyste, guérisseur ou coach ou psycholibérateur ne lui disent qu’il refuse la psychanalyse parce qu’il refuse la guérison, que cela est une résistance et une défense, vu que le symptôme et la somatisation ont pris une place importante permettant la réorganisation de la personnalité autour du nodule, et que des mécanismes de défense se sont donc mis en place pour empêcher la réflexion… Et que résistance et défense sont LA preuve qu’il faut faire une psychanalyse… La preuve qu’il y a déni, même dénégation, et, s’agissant des femmes, la dénégation a été même définie pour dire que le discours des femmes ne dit pas la réalité, mais peut-être l’inverse de ce qu’elles affirment par leur discours hystérique.  

Sans aucun argument scientifique pour étayer ces spéculations, mais probablement désireux de faire école coûte que coûte, le Dr Jean Belaisch a ouvert les portes de la revue Gynécologie, Obstétrique et Fertilité (GOF) à Jean-Michel  Louka, un psychanalyste aux méthodes charlatanesques qui va encore plus loin et parle d’incestes répétés comme cause, sur la base de 16 cas… Je ne l’ai pas nommé pendant quelque temps justement parce qu’il dit détester l’indifférence à son égard. Il veut faire parler de lui à tout prix, quitte à faire des dégâts, au point de poster une interview imaginaire avec lui-même. Jean-Michel  Louka a lancé des spéculations aussi quant à d’autres maladies, proposant ses services et se disant spécialiste de chacune; maladies qu’il considère comme des expressions de l’hystérie, seulement chez les femmes. J’ai fait des copies de tout cela et ai accumulé toute une documentation sur ses méthodes; donc le fait qu’il ait supprimé beaucoup de pages rédhibitoires ne change rien.

Dans l’article cité ainsi que dans celui-ci (consacré à la misogynie médicale), je raconte en détail comment la revue Gynécologie, Obstétrique et Fertilité a publié en mars 2007 un article de Jean-Michel  Louka reprenant des thèses misogynes sur des sévices sexuels qui seraient la cause non seulement de l’endométriose, mais d »un « nombre potentiellement illimité de maladies », pour autant que ce sont des femmes qui en souffrent… Une même maladie aurait donc une cause psychique chez les femmes (incestes répétés) et une cause organique chez les hommes. C’est un tissu d’inepties tellement énormes que l’on a du mal à croire que la rédaction ait pu laisser passer cela, d’autant que le psychanalyste en question se moque ouvertement aussi des médecins…

J’ai initié et mené la plupart d’une campagne de protestation qui a abouti à une marche arrière de tous ceux qui ont été impliqués dans ce dérapage de la revue Gynécologie, Obstétrique et Fertilité. Cela m’a pris huit mois de bataille, mais il fallait le faire. Cette campagne (et la mobilisation sur internet pour que les sites, blogs et forums retirent les nombreuses variantes que Jean-Michel  Louka a publié partout où il est aller recruter) a empêché quelque chose d’encore plus désastreux: le Pr Charles Chapron, chef du service de chirurgie gynécologique de l’Hôpital Cochin à Paris, avait promis au psychanalyste l’ouverture d’une consultation publique (!) dans le cadre de la prise en charge « multidisciplinaire » (sic) de l’endométriose dans cet hôpital.

Si la mobilisation n’avait pas eu lieu, les femmes allant se faire soigner à l’Hôpital Cochin auraient été obligées d’aller voir  Jean-Michel  Louka même titre que les médecins qui interviennent dans cette équipe. Obligées de se soumettre à ses élucubrations et de chercher, quitte à l’inventer, le souvenir de l’inceste qui aurait soi-disant causé leur endométriose. Les témoignages de femmes qui sont allées le voir parce que EndoFrance les a incitées montrent que c’est ainsi qu’il procède. C’est lui qui plante dans la tête des femmes – et peu importe de quelle maladie elles souffrent – l’idée que leurs pathologies viennent d’un inceste. Et comme l’argumentation charlatanesque de la psychanalyse le stipule, si elles disent ne pas avoir subi de violences, c’est qu’elles refoulent, qu’il y a des résistances, etc.

Cette consultation publique n’est pas une rumeur. A la fin de l’article cité, Jean-Michel  Louka remercie à l’avance le Pr Charles Chapron pour sa mise en place prévue à l’automne 2007.     

Les pseudo-traitements médicamenteux de l’endométriose veulent dire tout simplement que l’on chronicise cette maladie pour le profit des laboratoires pharmaceutiques et de tous les médecins qui vivent de cette surmédicalisation et surmédicamentation dont les femmes souffrant d’endométriose sont victimes pendant des décennies. Sachant que cela vient après des années de sous-médicalisation, donc de retard de diagnostic. Les traitements hormonaux n’ayant aucun effet, les médecins disent que « c’est dans la tête », ce qui est une excuse parfaite pour les mauvais traitements et l’incompétence… Et les  médecins continuent  de  prescrire  tous  les médicaments de tous les laboratoires  pharmaceutiques avec lesquels ils ont des  conflits d’intérêt… Et cette industrie profite à toutes  les formes de  business: elle   remplit les cabinets des psychosomaticiens, psychiatres, psychanalystes. Cela fait aussi le bonheur de tous les guérisseurs de toute sorte, auxquels certaines femmes s’adressent en désespoir de cause. Bref, maintenir le statu quo médicamenteux est un enjeu pour tous ceux qui vivent de cette véritable industrie de l’endométriose chronicisée.

Evidemment, toute personne qui essaie de critiquer cette industrie s’expose à une levée de boucliers de la part de ceux qui y participent d’une façon ou d’une autre, et bien entendu de la part de ceux qui en vivent et ne veulent pas que cette source de profits disparaisse. Cela peut aller jusqu’à des campagnes de dénigrement, habituellement menées sous d’autres prétextes (attaques personnelles, etc.), afin de jeter le discrédit sur le critique.

Je répète mon indignation face à la proposition du Dr Jean Belaisch de soumettre ces femmes à un « traitement médicamenteux empirique » pouvant durer des années, voire des décennies, alternant entre progestatifs macrodosés et agonistes GnRH, et ce en aveugle, sans diagnostic préalable.

Je réitère mon indignation face à ses thèses psychologisantes, insultantes pour ces femmes, et face au fait que l’association de patientes EndoFrance ait pu soutenir le Dr Jean Belaisch et publier des articles en ce sens sur son site internet. A noter que l’association paie cher ce soutien. Malgré son nom, elle n’est pas représentative de ce que pense l’énorme majorité des endométriosiques et ne leur rend pas service en popularisant de telles thèses. (Suite à la campagne que j’ai menée, EndoFrance a dû clairement contester les thèses de Jean-Michel Louka, avec lequel elle avait pourtant signé un contrat (!) en 2005, mais elle ne s’est toujours pas détachée du Dr Jean Belaisch et garde sur son site les deux textes déjà mentionnés.)

Je réitère mon indignation face à tous les médecins qui ont facilité les agissements du psychanalyste et ont permis la publication de deux versions de son texte: Pr Patrick Madelenat et l’ensemble du comité de rédaction de la revue Gynécologie, Obstétrique et Fertilité, le Pr Charles Chapron, etc. Sans oublier le Pr Philippe Descamps et tout le comité de rédaction des Cahiers du Syngof, qui ont publié l’une des versions du texte de Jean-Michel Louka malgré la marche arrière de la revue Gynécologie, Obstétrique et Fertilité. Et sans oublier certains médecins qui sentent le bon filon et citent Jean Belaisch et le psychanalyste comme s’ils étaient des sources scientifiques validant des thèses psychologisantes.

Ils devraient tous présenter publiquement des excuses non seulement aux femmes qui souffrent d’endométriose, mais à toutes les femmes, car toutes les malades ont été insultées par les propos de ce psychanalyste, qui s’est bien fichu d’eux aussi… L’endométriosique et le chirurgien, ce serait « l’hystérique et son maître » – selon la formule du maître charlatan Jacques Lacan, citée dans l’article -, pris dans un jeu de séduction que chacun voudrait prolonger parce qu’il en tirerait des satisfactions non avouables.  

A noter aussi que suite à la même campagne de protestation, le CNGOF (Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français) a désavoué tous les auteurs qui invoqueraient des causes psychologiques, psychosomatiques, des sévices sexuels ou des traumatismes, etc. comme causes de l’endométriose. Je publierai un jour la lettre officielle. 

Tout cela est dit en détail dans les articles cités. Je tenais simplement à rappeler quelques-unes des dimensions, pour mieux situer cette traduction dans son contexte.

Un article explicatif plus global suivra, permettant de mieux comprendre les enjeux, ainsi que les différences entre (les conséquences de) l’exérèse radicale conservant les organes sans traitement hormonal préalable, d’une part, et les pratiques courantes en France, d’autre part. En espérant que les femmes prennent conscience de ces mauvais traitements dans un tel contexte de misogynie médicale, donc du fait qu’elles doivent se révolter et exiger le respect. Elles doivent exiger la création de centres spécialisés en endométriose – dont la supériorité est prouvée -, pour qu’elles aient les meilleures chances de guérison ou du moins d’amélioration durable et sans risques inutiles.

Merci à Em. pour la première version, revue par moi. Et merci au Dr David Redwine de m’avoir autorisé à traduire certains de ses textes et les publier sur Pharmacritique.

Elena Pasca

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« REDEFINIR L’ENDOMETRIOSE A L’AGE MODERNE »

par le Dr David B. Redwine

 

« L‘endométriose est un tissu qui ressemble dans une certaine mesure à l’endomètre, c’est-à-dire à la muqueuse tapissant la cavité utérine. L’on peut trouver ce tissu à des endroits différents de cette cavité qui est sa place naturelle. La douleur est le symptôme le plus important de cette maladie.

L’endométriose symptomatique touche 5 à 10% des femmes, même si l’on estime que jusqu’à 40% des femmes asymptomatiques pourraient être porteuses de la maladie (indépendamment d’une éventuelle indication chirurgicale) [1], ce qui fait de l’endométriose l’une des maladies les plus fréquentes et les plus répandues au monde.

Bien que l’endométriose soit l’objet d’études médicales depuis le 19ème siècle, les controverses font rage depuis des décennies quant à l’origine et au traitement adéquat de cette maladie. A l’aube du 21ème siècle, les faits finissent par remplacer les opinions et permettent aujourd’hui non seulement un meilleur diagnostic, mais surtout le choix d’un traitement plus rationnel de la maladie.

 

BREF HISTORIQUE DE L’ETUDE DE L’ENDOMETRIOSE

Dans l’évolution historique des connaissances sur n’importe quelle maladie, les signes cliniques les plus graves et les plus flagrants sont ceux qui sont susceptibles d’être identifiés le plus vite. La forme la plus grave d’une maladie peut cependant ne pas refléter la vraie nature de celle-ci. L’endométriose est une maladie dont le diagnostic nécessite une intervention chirurgicale. Pourtant, des erreurs de diagnostic surviennent même lorsque des interventions chirurgicales sont pratiquées. En analysant les choses de près, on doit se rendre à l’évidence: il y a certains facteurs qui obscurcissent le diagnostic et l’approche de cette maladie en général.

Il existe deux niveaux de biais de sélection dans le diagnostic, biais qui contribuent à obscurcir un peu plus la vraie nature de l’endométriose.

Une maladie dont les symptômes sont semblables à ceux d’une autre risque d’être interprétée de façon inadéquate eu égard à ce qu’elle est. Tous ces facteurs générant des confusions contribuent à une méprise sur la maladie et font naître – au sein d’un corps médical perplexe au point d’être prêt à suivre des faux prophètes – toutes sortes de mythes destinés à expliquer la confusion des soignants. Tout cela entraîne inévitablement des tentatives futiles de traitements inutiles, dans une cacophonie intellectuelle. Et c’est exactement ce qui s’est produit ces 85 dernières années avec l’endométriose.

Parmi les premières manifestations d’endométriose identifiées chez les malades et exposées comme telles dans la description des cas, on retrouve les nodules recto-vaginaux [2, 4] et les volumineux kystes ovariens dits kystes “chocolat” [5].

Au fil du temps, on a noté dans diverses études que des nodules d’endométriose impliquant des structures parenchymateuses telles les ligaments utéro-sacrés ou la paroi intestinale ressemblaient du point de vue histologique à des adénomyomes, connus pour affecter le myomètre utérin.

Suite à ces descriptions, des manifestations précoces d’endométriose sévère furent qualifiées d’emblée d’ »adénomyomes » à localisation vaginale, rectale, ou alors situés sur le ligament rond de l’utérus traversant le canal inguinal.

L’une des premières publications influentes parue dans un journal réputé présentait des kystes ovariens « chocolat » identifiés chez 23 femmes d’une façon telle que l’on concluait que les ovaires constituaient la localisation la plus important de l’endométriose pelvienne. Et ce alors même que la plupart des kystes « chocolat » décrits dans cet article étaient en fait des corps jaunes (corpora lutea), sans rapport avec l’endométriose.

Comme ce groupe de 23 patientes porteuses de kystes ovarians « chocolat » ne contenait pas une seule adolescente ou femme ménopausée, les auteurs conclurent que l’endométriose était une maladie affectant essentiellement la femme en âge de procréer et que la ménopause l’en protégeait. L’idée persiste même de nos jours.

A cette époque encore crédule sur le plan intellectuel, on considérait que la fertilité naturelle approchait les 100%. Comme l’étude révéla que 60% des femmes mariées et affectées par l’endométriose étaient tombées enceintes, il fut assumé que la grossesse protégeait de la maladie et que l’endométriose diminuait considérablement la fertilité.

Dans la mesure où, histologiquement, certaines lésions endométriosiques ressemblent à l’endomètre, l’idée simpliste d’un reflux du sang menstruel comme mécanisme et origine de la maladie vit le jour et resta très largement répandue jusqu’à une période très récente. La théorie du reflux menstruel par Sampson [6] supposait un mécanisme de menstruation rétrograde : lors des règles, des fragments de l’endomètre normal reflueraient dans la cavité péritonéale en passant par les franges des trompes de Fallope pour aller se greffer sur différentes zones. Ces cellules s’implanteraient dans la cavité péritonéale, proliféreraient et envahiraient les tissus environnants pour former cette maladie appelée endométriose.

Pendant longtemps, l’endométriose fut considérée comme une maladie incurable, notamment à cause de sa supposée récurrence dans la zone pelvienne à chaque nouvelle menstruation. Puisque l’on considérait que les lésions d’endométriose étaient des autogreffes de l’endomètre utérin et identiques à lui, elles étaient censées provoquer des saignements à chaque menstruation. Du coup, les lésions d’endométriose avaient une image largement hémorragique lors de la visualisation directe, d’où le nom de « lésions noires en poudre brûlée » (black powderburn), qui seraient l’apparence la plus visible et la plus commune de la maladie.

Il fallut attendre le milieu des années 80 pour que des cliniciens chercheurs, aidés en grande partie par le grossissement que permet le laparoscope, puissent documenter la fréquence de lésions précoces, subtile et non hémorragiques, complétant ainsi la description de l’éventail morphologique de l’endométriose [7,8].

Aussi, ce qui était considéré auparavant comme la manifestation visible la plus courante de l’endométriose, s’avéra être l’une des moins fréquentes en pratique, ce qui eut pour conséquence de remettre en cause tout ce qui avait déjà été publié sur le sujet.

Ce fut le début de la fin de ce paradigme.

On se rendit compte qu’en réalité, les premiers gynécologues auteurs d’articles sur la maladie ne savaient pas à quoi ressemblait l’endométriose. La prise en compte de certains faits porta de sérieux coups à la théorie de Sampson. Ces faits étant que l’endométriose pouvait être soignée par une chirurgie conservatrice, qu’il y avait de nombreuses différences entre les lésions endométriosiques et l’endomètre et que la supposition d’une implantation initiale de cellules endométriales sur le péritoine et d’une prolifération et invasion secondaires des tissus environnants n’avait pas pu être validée par la pratique qui cherchait à confirmer la théorie [9], alors même que ces cellules étaient censées migrer et s’implanter par milliards… Lorsque les partisans de la théorie du reflux menstruel refusèrent d’apporter les preuves vérifiant cette hypothèse – pourtant facile à confirmer ou à infirmer par la photodocumentation -, la théorie de Sampson fut écartée par de nombreux experts.

Le fait qu’une telle théorie ait pu prévaloir pendant si longtemps, malgré toutes les contradictions fatales et en l’absence de toute preuve tangible mérite d’être noté, tant il est symptomatique de l’incompétence de la profession gynécologique, qui s’est servie pendant des décennies de l’hypothèse d’une migration et d’une autogreffe perpétuelles comme d’une justification facile des échecs de tous les traitements proposés. Et ce alors que les gynécologues auraient dû être les premiers à affirmer haut et fort l’inefficacité des traitements médicaux et chirurgicaux de l’époque, que certains continuent d’utiliser même à l’heure actuelle.

 

L’ORIGINE DE L’ENDOMETRIOSE

Pour pouvoir prétendre à la validité, toutes les théories relatives à l’origine de l’endométriose doivent correspondre à ce que l’on sait de la maladie, et notamment aux faits suivants. L’occurrence la plus précoce de l’endométriose a été constatée chez une fillette de 10 ans [10], alors que la plus tardive a été diagnostiquée chez une femme de 78 ans [11]. Des éléments biologiques pouvant relever d’une endométriose ont été retrouvés dans le cul de sac de Douglas d’une petite fille décédée de la mort subite du nourrisson [12].

Une endométriose précoce peut se manifester sous des formes très subtiles, facilement ignorées, qui peuvent gagner en visibilité avec le temps, donnant ainsi l’impression incorrecte de l’apparition de nouvelles lésions [13].

Les hommes d’un certain âge traités par oestrogènes pour un cancer de la prostate métastasé peuvent développer une endométriose [14, 16].

L’endométriose n’est pas une autotransplantation de cellules endométriales, puisque ses composantes sont fondamentalement différentes de l’endomètre eutopique. Ces différences peuvent être d’ordre morphologique, histologique, immuno-histo-chimique, enzymatique, elles peuvent être chromosomiques (chromosomic makeup) et relatives à l’expression des gènes. Alors que l’on sait que les autogreffons restent pour l’essentiel identiques au tissu dont ils sont issus [17].

L’endométriose est liée à un nombre croissant d’associations anormales, impliquant des différences immunologiques [18,19], génétiques [20 ,23], ainsi que des différences fondamentales par rapport à l’endomètre [24,26].

L’endométriose ne s’étale pas géographiquement dans le pelvis avec l’âge [27,29], bien qu’une propagation locale ou une métaplasie fibro-musculaire puissent se produire et donner l’impression d’une légère extension locale [29]. La plupart des patientes non traitées ne verront pas leur maladie progresser [30,33].

L’endométriose peut être guérie par exérèse chirurgicale chez plus de 50% des patientes au terme d’une seule intervention [34,35] et chez un bon nombre d’entre elles au cours d’une deuxième intervention chirurgicale (données non publiées).

Sampson ne disposait pas de tous les éléments accessibles aujourd’hui, donc sa théorie reposait largement sur de la spéculation. Les circonstances de l’époque n’auraient pas permis d’affirmer la validité de cette théorie.

Les faits mentionnés ci-dessus indiquent indubitablement une origine embryonnaire de la maladie. Au moment de la conception, des facteurs génétiques, environnementaux et accidentels se combinent pour donner naissance à des tractus de tissus qui se disposeront à travers la cavité cœlomique postérieure pendant la genèse des organes pelviens (combine to result in tracts of target tissue being laid down across the posterior coelomic cavity during pelvic organogenesis).

Etant donné la petite taille et la plasticité de l’embryon ainsi que la variabilité spécifique aux tissus vivants, ces tractus peuvent être situés à l’extérieur du pelvis, dans le diaphragme, le cerveau ou dans les membres inférieurs. Ces tractus sont le résultat d’une différenciation anormale et d’une migration des précurseurs des canaux de Muller pouvant contenir des fragments d’endométriose ou avoir simplement le potentiel nécessaire pour subir une métaplasie sous l’influence des œstrogènes au moment de la puberté. Au départ, les fragments sont incolores et discrets – ou alors les tractus du substrat mésenchymal cible (mesenchymal target substrate) peuvent être indifférenciés, donc non identifiables. Sous l’effet de l’augmentation du taux d’œstrogènes, les éléments glandulaires commencent à secréter une substance paracrine non identifiée pouvant irriter le tissu et être source de douleur. Les capillaires voisins peuvent être déstabilisés et saigner. Des facteurs de croissance du tissu épithélial qui interviennent de concert avec les chemokines et cytokines (associées à une réparation tissulaire en réponse à l’agression chronique) débouchent sur l’angiogenèse, la néovascularisation et la fibrose en surface. Des tractus mésenchymateux associés à des structures parenchymateuses telles les ligaments utéro-sacrés ou la musculeuse de l’intestin ou de la vessie peuvent subir une métaplasie fibro-musculaire autour de petits fragments d’endométriose.

Dès lors, des lésions auparavant incolores ou claires peuvent devenir rougeâtres, puis jaunâtres ou blanchâtres à cause de la fibrose, puis noirâtres lors de l’altération du sang qui ne peut pas s’écouler. Les structures parenchymateuses peuvent développer une nodularité progressive, et la chronicité de ce processus irritatif est à l’origine de la formation d’adhérences. Tous ces tractus et fragments embryonnaires n’auront pas le même degré d’activité biologique potentielle ; cela différera d’une femme à l’autre, voire d’un élément à l’autre à l’intérieur du même pelvis. Il est possible de constater l’apparition d’une endométriose discrète d’un côté du pelvis et d’une forme beaucoup plus active et agressive de l’autre côté. Certaines endométrioses ne changeront pas d’apparence au fil du temps, et certaines femmes auront toujours la même forme d’endométriose superficielle et incolore. Autour de leurs 25 ans, les femmes auront probablement développé la plus grande partie de leur endométriose, et savoir cela permet de les soigner par une exérèse complète.

 

SYMPTOMES

L’endométriose provoque des douleurs généralement bien localisées géographiquement, même s’il peut arriver que les lésions provoquent une douleur plus diffuse et étendue. Le cul de sac de Douglas est le site pelvien le plus fréquemment touché par la maladie ; les douleurs à cet endroit sont donc aggravées par les rapports sexuels, les mouvements de l’intestin ou la position assise, et ce particulièrement avant ou pendant les menstruations. Les endométriomes ovariens peuvent causer des douleurs ipsilatérales, surtout si les adhérences péri-ovariennes sont mises sous tension au fur et à mesure que les kystes augmentent de taille. Une fuite du contenu des endométriomes peut provoquer des douleurs aiguës prolongées et sévères, ainsi que des symptômes d’inconfort pelvien et abdominal qui vont durer plusieurs jours, jusqu’à la réabsorption du liquide irritant.

L’endométriose intestinale peut être asymptomatique lorsqu’elle est superficielle, alors que des nodules du rectum associés à un cul de sac de Douglas complètement oblitéré provoqueront des douleurs lors des mouvements intestinaux même à distance des règles. Une endométriose qui envahit un ligament utéro-sacré peut mettre en danger l’uretère adjacent par la fibrose ou, plus rarement, l’envahir en provoquant un hydro-uretère ou une hydronéphrose. Si la sténose de l’uretère est progressive, une perte définitive de la fonction rénale peut arriver en silence.

Des gros nodules de l’iléum terminal peuvent causer des symptômes d’obstruction intestinale partielle. Des douleurs cataméniales au niveau de l’épaule droite et de la poitrine, toujours à droite, doivent faire penser à une endométriose diaphragmatique.

Il est important d’essayer de bien identifier la douleur pelvienne qui peut ne pas être causée par une endométriose, afin d’éviter toute erreur de diagnostic qui aurait pour conséquence l’administration d’un traitement inadapté. A titre d’exemple, les crampes utérines au moment des règles peuvent ne pas être causées par une endométriose, mais par d’autres pathologies telles une adénomyose, des léiomyomes utérins ou une dysménorrhée primaire.

 

Figure 1. Les lésions symptomatiques d’endométriose du diaphragme (voir flèches) sont habituellement situées sur la partie postérieure de l’hémidiaphragme droit. Cette zone n’est pas facile à explorer à l’aide du laparoscope introduit par le nombril, mais est toujours visible lorsqu’on utilise un laparoscope de 5 mm avancé à travers la gaine musculaire située au-dessous du rebord costal droit, comme on peut le voir ici.

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EXAMEN CLINIQUE

Une sensibilité ou une nodularité au niveau du cul de sac de Douglas et des ligaments utéro-sacrés lors du toucher (gently stroke) explorant ces zones sont pathognomoniques d’une endométriose. L’augmentation de volume d’un ovaire peut être due à une endométriose ou avoir une autre cause.

Il arrive qu’une patiente ait une endométriose visible dans le cul de sac vaginal postérieur (figure 2) qui est en fait la protrusion d’un nodule situé sur un ligament utéro-sacré ou sur le rectum. Il sera visible au cours de l’examen si le spéculum est orienté vers l’arrière. L’endométriose située sur une cicatrice de césarienne ou sur un ligament rond à sa sortie du canal inguinal se manifeste par des grosseurs douloureuses qui peuvent augmenter de taille pendant les règles.

 

Figure 2. L’endométriose du cul de sac vaginal postérieur a provoqué un amas épithélial (voir l’intérieur du cercle). Une endométriose vaginale peut être associée à une obstruction du cul de sac de Douglas et résulter d’une extension invasive de la maladie qui va des ligaments utéro-sacrés ou d’un nodule rectal vers le vagin.

DIAGNOSTIC

Dans la mesure où l’endométriose constitue la cause la plus fréquente des douleurs pelviennes chez les femmes en âge de procréer, la recherche d’une éventuelle endométriose doit figurer en tête de liste des diagnostics recherchés. Chez la plupart des patientes, un diagnostic présomptif d’endométriose peut être établi d’après l’historique typique de la patiente (longue histoire de douleurs), associé à ce qui a été trouvé au cours de l’examen pelvien. L’imagerie est généralement négative, dans la mesure où beaucoup de patientes ne présentent ni des endométriomes ovariens ni des endométrioses intestinales sévères.

Cependant, des examens radiologiques négatifs n’éliminent en rien la nécessité de recourir à l’exploration chirurgicale, en présence de symptômes évocateurs.

Lorsque les examens radiologiques sont positifs, les patientes présentent déjà depuis longtemps des signes flagrants à l’examen clinique, tels que des endroits sensibles et douloureux, une nodularité du pelvis postérieur ou une augmentation de la taille des ovaires.

Chez les patientes obèses ou sujettes aux crampes utérines, les examens radiologiques peuvent aider à déceler d’autres détails non trouvés à l’examen clinique, ou alors faire penser à une pathologie utérine non liée à l’endométriose et qui ne tirerait aucun bénéfice d’un traitement chirurgical.

Puisque l’endométriose peut toucher plusieurs organes, le traitement chirurgical (surgical management) spécialisé inclut la capacité à traiter à la fois les foyers pelviens, intestinaux, vésicaux, diaphragmatiques ou urétéraux, même si l’imagerie ne laissait rien présager de tout cela. C’est ce qui explique que ce que trouvent les chirurgiens experts dans la chirurgie de cette maladie n’a souvent rien à voir avec les examens radiologiques, qui peuvent être tout à fait normaux.

La chirurgie reste l’épreuve diagnostique la plus fiable pour détecter une endométriose, mais le chirurgien doit connaître parfaitement toutes les manifestations et les formes possibles de l’endométriose, allant de la  plus subtile à la plus extrême. Voir les figures 3 à 7.

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Figure 3 : Une endométriose discrète chez une adolescente peut être pratiquement incolore. Il est possible d’observer sur le ligament large gauche des papules claires et des macules blanchâtres, chacune avec une glande endométriosique (flèche) visible sous la surface péritonéale.

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Figure 4 : Avec le temps, des lésions glandulaires incolores (flèches) peuvent secréter une substance paracrine pouvant déstabiliser les capillaires voisins et provoquer une hémorragie. Une légère fibrose du péritoine peut également survenir et masquer en partie les vaisseaux présents sous le péritoine. Une angiogenèse débutante est visible près du milieu de la zone hémorragique, conséquence de la sécrétion d’un facteur de croissance de l’épithélium vasculaire (VEGF).

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Figure 5 : Avec le temps et en cas d’activité biologique suffisante, l’activité fibrotique et l’angiogenèse peuvent évoluer et cacher des foyers d’endométriose péritonéale. On peut toujours apercevoir d’autres structures glandulaires biologiques (flèches). Une petite agrafe utilisée lors d’une intervention chirurgicale précédente est visible dans le cul de sac de Douglas.

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Figure 6 : La moitié supérieure de cette image montre le péritoine vésical, avec la partie antérieure de l’utérus au-dessous. Chez les patientes plus âgées, des lésions noires dites en « poudre brûlée » comme celles-ci sont plus proéminentes. Elles indiquent la présence de plus de lésions cicatricielles et de sang emprisonné sous la surface péritonéale.

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Figure 7 : Chez cette patiente, les ovaires sont plus volumineux et accolés à la face postérieure de l’utérus. Le cul de sac de Douglas, caché en dessous, est complètement oblitéré. Beaucoup de chirurgiens interpréteraient cette image chirurgicale comme étant essentiellement une endométriose ovarienne associée à des adhérences, alors que l’interprétation correcte est celle d’une forme plus agressive d’endométriose du plancher pelvien et du rectum. Seule la dissection permet de trouver ces lésions additionnelles.

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TRAITEMENT MEDICAMENTEUX DES SYMPTOMES

Les descriptions passées de l’endométriose ont fait état de ce qui passait pour une relative protection apportée par la grossesse et une symptomatologie moindre après la ménopause. Ces observations ont conduit au développement de médicaments destinés à mimer l’effet apparemment bénéfique de ces états hormonaux. La pilule contraceptive ou les progestatifs [NdT : Lutéran, Lutényl, Surgestone, etc.] miment l’état de grossesse, tandis que le Danazol ou les analogues agonistes de la GnRH [NdT : analogues agonistes GnRH : Enantone, Décapeptyl, Zoladex, Synarel, etc.] miment l’état post-ménopausique.

Lorsque ces médicaments furent proposés comme thérapie de l’endométriose, tout le monde croyait fermement que celle-ci pourrait être soignée et éradiquée physiquement, si seulement on arrivait à imiter par des moyens pharmacologiques ces états hormonaux naturels dont on pensait qu’ils pouvaient guérir la maladie.

Mais comme aucune étude n’avait été faite pour prouver que la grossesse ou la ménopause pouvaient soigner l’endométriose, ces espoirs étaient infondés, car basés sur l’observation de la réponse des symptômes à des médicaments, et non de la réponse de la maladie elle-même – ce qui constitue une erreur épidémiologique majeure. En endométriose, la seule indication d’une thérapie médicamenteuse concerne la réduction temporaire des symptômes. Et puisque les études ont montré que les traitements médicaux n’améliorent pas la fertilité, ils sont contre-indiqués dans le traitement d’une infertilité liée à l’endométriose.

Le traitement médicamenteux de première intention – traitement des symptômes – inclut des antalgiques ou la pilule contraceptive. Lorsque le diagnostic d’endométriose est enfin suspecté ou confirmé par chirurgie, les prescriptions de médicaments plus spécifiques commencent. Ils incluent des analogues agonistes GnRH [Enantone / Lupron, Décapeptyl], le danatrol [Danazol] ou la gestrinone. Beaucoup de patientes qui ne répondent pas à un premier traitement médical devront répéter ce même traitement, ce qui n’a évidemment aucun sens, car si un traitement a échoué une fois, deux fois, comment peut-on raisonnablement s’attendre à ce qu’il fonctionne la troisième ou la quatrième fois ?

Les laboratoires pharmaceutiques ont constaté que la plupart des gynécologues ne savaient pas bien traiter l’endométriose par voie chirurgicale, et ils ont donc promu ces médicaments comme une possibilité thérapeutique à la disposition de ces cliniciens inexpérimentés dans le traitement chirurgical de cette maladie. Par conséquent, le traitement médicamenteux est désormais la marque de fabrique de ceux qui ne sont pas spécialisés dans le traitement de l’endométriose.

 

TRAITEMENT CHIRURGICAL DE L’ENDOMETRIOSE

Dans la mesure où les médicaments ne traitent que les symptômes, la chirurgie demeure le seul traitement pour soigner l’endométriose, la seule cure. La seule question qui doit se poser désormais est celle-ci : quel type de chirurgie permettra d’éradiquer l’endométriose le plus complètement possible?

Compte tenu de la nature invasive de la maladie, tous les experts s’accordent à dire que l’exérèse chirurgicale est le traitement de choix. C’est d’ailleurs le seul traitement qui ait fait l’objet d’études qui ont prouvé son efficacité en vérifiant la persistance ou non de la maladie lors de bilans chirurgicaux ultérieurs. Même si l’ablation thermique par vaporisation laser ou l’électrocoagulation sont fréquemment utilisées pour soigner la maladie, il arrive très souvent que ces deux méthodes ne brûlent pas assez en profondeur pour faire disparaître complètement les lésions [8,9], et certains chirurgiens hésiteront, à juste titre, à trop brûler ou à brûler d’autres structures vitales envahies par la maladie. Aucune de ces techniques d’ablation thermique n’a prouvé une efficacité suffisante lors de chirurgies ultérieures, et l’électrocoagulation de l’endométriose n’a pas été décrite avec suffisamment de détails dans la littérature médicale pour qu’on puisse en faire un usage rationnel chez les êtres humains.

Des techniques d’exérèse de l’endométriose ont été développées, qui peuvent aujourd’hui traiter toutes les formes de la maladie, habituellement par laparoscopie. Voir les figures 10 et 11.

Les cancers gynécologiques sont très difficiles, mais leur prévalence est bien moindre que celle de l’endométriose; de ce fait, le traitement chirurgical d’une endométriose sévère est universellement reconnu comme étant le plus difficile du répertoire gynécologique. Pour cette raison, trois niveaux de traitement de l’endométriose ont été identifiés :

Au premier niveau de la maladie, les symptômes peuvent être soignés par thérapie médicamenteuse, soit par un médecin généraliste soit par un gynécologue.

Au deuxième niveau, un chirurgien gynécologue généraliste diagnostique la maladie par voie chirurgicale et tente de la traiter par un essai d’ablation thermique superficielle. Cette opération ne devra pas être répétée en cas d’échec.

Au troisième niveau, un chirurgien expert de l’endométriose procède à une exérèse radicale conservatrice complète, aidé par un urologue ou par des chirurgiens généralistes, si nécessaire (figure 12).

Le soulagement des symptômes après une exérèse agressive, radicale et complète de l’endométriose est prévisible et généralement couronné de succès. Les symptômes causés par d’autres pathologies gynécologiques ne seront pas concernés par l’exérèse de l’endométriose, et, dans le cas de patientes traitées pour certaines pathologies utérines, une hystérectomie peut être indiquée (figure 13).

Dans certaines régions, il arrive fréquemment que l’on veuille traiter chirurgicalement l’endométriose en enlevant non pas les lésions, mais des organes : soit l’utérus, soit les trompes ou les ovaires. Ces praticiens espèrent que l’endométriose disparaîtra d’elle-même en l’absence d’œstrogènes. Mais puisque la maladie se développe primairement sur les surfaces péritonéales, à distance des organes pelviens féminins, cette stratégie chirurgicale laissera la maladie en place chez la plupart des patientes. 10% à 20% des femmes auront toujours les mêmes symptômes à cause de la maladie qui reste en place. Cela peut s’expliquer en partie par le fait que beaucoup de lésions d’endométriose contiennent l’enzyme aromatase qui est capable de convertir les androstenédiones circulants en œstrogènes. Par conséquent, même en l’absence d’œstrogènes endogènes ou exogènes, l’endométriose peut continuer à produire ses propres œstrogènes et rester symptomatique.

 

Figure 8 : Ces glandes individualisées d’une endométriose superficielle du ligament large gauche n’ont pas été détruites par la vaporisation laser, alors que des adhérences fines et transparentes sont une conséquence du traitement au laser (pour l’aspect microscopique, voir la figure 9).

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Figure 9 : Une glande d’endométriose (astérisque) se trouve juste au-dessous du péritoine de la patiente (figure 8). Des adhérences transparentes (flèche) peuvent se développer suite à un dégât de la chirurgie au laser.

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Figure 10 : Une endométriose biologiquement active du ligament large gauche est associée à des épaisses lésions cicatricielles jaunâtres et à du sang emprisonné sous la surface du péritoine (en rétropéritonéal). L’uretère se trouve au-dessous de la lésion.

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Figure 11 : Une exérèse agressive radicale de la lésion montrée dans la figure 10 requiert une urétérolyse. L’uretère gauche (flèche) était atteint par une légère fibrose rétropéritonéale qui s’était étendue depuis le nodule fibreux péritonéal (à l’intérieur du cercle).

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Figure 12 : Le rectum est légèrement arrondi (flèche) à l’endroit où il rejoint le ligament utéro-sacré droit. Cette forme arrondie montre que la paroi rectale est atteinte d’endométriose et nécessitera une forme de chirurgie digestive pour enlever complètement le foyer. Le cul de sac à gauche du rectum montre des lésions glandulaires superficielles d’endométriose entourées de cicatrices stellaires.

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Figure 13 : La paroi postérieure de l’utérus montre plusieurs taches hémorragiques représentant soit une adénomyose, soit une endométriose avec une néovascularisation contiguë. L’exérèse de l’endométriose ne soignera pas les symptômes utérins révélés par ces découvertes et qui ne sont pas dus à l’endométriose. Le cul de sac est complètement obstrué, mais la paroi rectale est lisse, ce qui indique qu’il y a très peu où pas d’endométriose rectale. L’ovaire gauche est kystique et caché sous des sinuosités péritonéales accolées au ligament utéro-sacré gauche. Des lésions glandulaires superficielles d’endométriose touchées par une fibrose légère peuvent être observées sur le ligament large droit.

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L’AVENIR

Des recherches sont menées actuellement sur des nouveaux traitements médicaux orientés contre l’enzyme aromatase ou contre l’angiogenèse qui accompagne le développement de certaines – mais pas de toutes – lésions d’endométriose. Comme la genèse de l’endométriose est intimement liée à des facteurs héréditaires et embryologiques, il se peut qu’une véritable prévention de la maladie ne puisse se faire qu’à l’aide d’une forme de thérapie génique.

Alors qu’il y a encore tant à apprendre sur cette maladie, une chose est claire : de nombreuses femmes à travers le monde souffrent de cette maladie et ne bénéficient pas d’un traitement adéquat et efficace, qui consisterait en une exérèse complète de tous les foyers d’endométriose. On pourrait faire beaucoup plus et bien plus rapidement pour ces femmes si l’exérèse était adoptée par plus de praticiens qui enverraient les patientes souffrant des formes les plus difficiles à traiter à des chirurgiens spécialisés en endométriose qui exercent dans certains centres d’excellence triés sur le volet. »

 

David B. Redwine,

Directeur du programme de traitement de l’endométriose au St Charles Medical Center, Bend, Oregon

 

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35) Abbott et al (unpublished).

 

© Copyright David B. Redwine (avec Pharmacritique pour la traduction française)

61 réflexions au sujet de “Le Dr David Redwine redéfinit l’endométriose à l’âge moderne. Mon combat contre business, chronicisation et psychologisation”

  2. Bonjour, ma fille de 20 ans souffre d’endométriose, diagnostiquée depuis 2/3 ans, elle a subi une opération au laser, qui n’a rien donné, puis a pris du décapeptyl pendant 6 mois, la elle a eut une nette amélioration, mais quand le médecin l’a remis sous androcure, la maladie est revenue 3 mois plus tard, les lésions se sont mis apparemment au niveau de l’intestin, les douleurs sont de plus en plus intenses, le médecin a augmenté l’androcure pour qu’elle n’est plus de régle du tout, mais les douleurs ne la quittent pas, elle est malade ( elle a des reflux ), aujourd’hui elle a rendu du sang, son médecin pense la faire opérer peut être, la lésion qui a été détectée se trouve derrière l’ampoule rectale, elle pourrait avoir une poche pendant un peu de temps à la suite de cette opération.
    Je vous avoue que comme ma fille, je suis désespérée, elle souffre et je ne peux rien faire, aucun anti-douleur ne lui ait donné, ne serait ce pour la soulager en attendant de trouver soit un traitement médicamenteux, soit chirurgical.
    Que dois-je faire, ou doit on se tourner, l’exérèse radicale conservatrice se pratique t’elle en france et par qui ?
    Merci d’avance de votre réponse par retour mail

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  3. Ma belle fille de 23 ans a cette maladie que l’on a découvert suite à des violents maux de ventre, il y a 4 mois (mais qui duraient depuis au moins deux ans) Elle a été opérée par un gynéco en août dernier mais elle a vite contacté un spécialiste en endo. lorsque le chirurgien lui a annoncé qu’il fallait la réopérer car l’endo avait progressé de 2 cms en 1 mois après l’opération…. contactez moi je vous donnerai les coordonnées. Pourquoi ce chirurgien ne lui a t il pas conseillé de consulter d’urgence un spécialiste en endométriose ???? 6 mois de perdus.
    Bon courage.

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  4. Bonjour,
    Après des années de souffrance, j’ai été opérée en urgence d’un abcès à l’ovaire sans autre diagnostic, puis enfin en novembre dernier le diagnostic est tombé. Endométriose sans autre explication.
    J’ai une hernie discale et les recherches étaient toujours orientées vers les problèmes lombaires. J’ai été opérée d’un ovaire, du nerf sciatique, du nerf utéro sacré, du sigmoïde et j’ai l’impression d’être au point de départ alors que je suis sous decapeptyl depuis 6 mois. Certains me poussent à la FIV, d’autres me déconseillent une autre opération. Je veux juste vivre et travailler normalement.
    Pouvez-vous me conseiller un chirurgien pour en finir avec ces douleurs (sciatiques, dos, côtes, ventre…) !!!

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  5. JANIS j’ai 24 ans et suis aussi desesperée je vais subir ma 3 eme.intervention mais a chaque fois rien n’y fait. depuis ma derniere coelio censée éliminer les lésions un nouveau kyste de 9,4cm de diametre a poussé en un an sur mon ovaire droit. l’intervention est donc inévitable mais je sais que cela ne servira encore à rien et se reproduira puisque le meme chirurgien va realiser la meme chose que prealablement. j’ai l’impression d’etre condamnée. comment faire pour que tu me donnes les coordonées d’un VRAI spécialiste? Merci mille fois par avance. Sandra
    [Nom effacé par Pharmacritique]

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  6. Bonjour,
    1966 : naissance
    1979 : « douleurs insuportables aux semblants de 1eres règles » (ressemblant plus à des hémorragies noires et pourries) et traitement par un généraliste avec prescription de la pilule
    1984 : déclaration officielle d’endométriose et 1ers traitement d’hormones diverses avec quelques coelioscopies en prime
    2003 : endométriose pelvienne, ovarienne, utérine, intestine, cul de sac de douglas, rectum et intestin : coelioscopie + injections Enantone 11,25 & 3,75 pendant 6 mois
    2005 : epuisée de servir de cobaye et de constats de récidive de la maladie, décision d’hystérectomie
    2012 : Constat de récidive suite à examens pratiqués après une chute d’évanouissement de douleur et immense fatigue
    Dois-je retourner sur une table d’opération ou attendre tout simplement que tout se termine tout seul en laissant la maladie faire son chemin apparement sans solution de pause et me bourrer d’anti douleur?
    J’ai juste un peu envie d’avoir pour moi mes dernières années tranquilles sans aller d’un médecin à l’autre et sans que l’on me mente sur les non solutions.
    J’ai 46 ans, plus d’utérus, merci d’avance de me conseiller sur la décision à prendre : encore opération ? pas d’opération? et pour arriver à quoi ?
    [Note de Pharmacritique: pour une meilleure compréhension, j’ai corrigé deux termes dans ce commentaire]

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  7. Bonjour,
    En réponse à toutes les questions, reçues aussi par mail:
    Au cours de mon enquête, qui date de quelques années (mais les choses n’ont pas fondamentalement changé depuis), je n’ai trouvé aucun chirurgien en France qui pratique la chirurgie de la même façon que le Dr David Redwine.
    Voici les conditions basiques (lisez aussi les articles, qui sont beaucoup plus détaillés). A vous de poser ces questions élémentaires aux chirurgiens des trois équipes spécialisées (voir plus bas), pour minimiser les risques et augmenter vos chances.
    – maîtrise parfaite de la technique, donc de l’exérèse radicale conservatrice (enlever toutes les lésions en même temps, en conservant tous les organes), ce qui suppose une très longue expérience du chirurgien. (Voir l’article sur cette page et les autres parlant de l’exérèse pour plus de détails). La plupart du temps, les vrais spécialistes n’opèrent quasiment que des endométrioses et pas d’autre pathologie. (C’est l’une des questions à poser et s’il/elle répond qu’il/elle opère des fibromes ou je ne sais quoi d’autre, sortez de là et cherchez un/e autre. Une telle intervention se planifie, il ne faut jamais prendre le chirurgien du coin).
    – n’appliquer aucune autre technique, mais toujours l’exérèse, quelle que soit la nature et la localisation des foyers. Or la plupart des chirurgiens français font l’exérèse de tel endométriome ou de telle autre lésion, mais utilisent toujours la coagulation, vaporisation et/ou d’autres techniques inappropriées pour telle autre lésion au cours de la même intervention. En particulier, ils évitent d’appliquer l’exérèse aux intestins, donc de faire une résection digestive (couper tout un morceaux d’intestin atteint par l’endométriose), parce qu’ils ne s’y connaissent pas. Ils ne vous parleront pas de leur ignorance, mais diront que ce serait trop lourd et trop risqué pour vous, etc. Mais la résection digestive (exérèse intestinale) est la SEULE SOLUTION en cas d’endométriose intestinale, qui est l’une des plus douloureuses affections qui soient. Il faut extirper la cause pour que cela cesse. « Gratter » en surface, coaguler, vaporiser ne suffit pas (et présente d’ailleurs des risques).
    – exérèse EN MEME TEMPS (au cours de la même opération) de TOUTES les lésions (et kystes, nodules, flammèches, lésions fibreuses, etc.) Aucune ne doit rester. D’où l’importance des connaissances mutlidisciplinaires, multiorganes du chirurgien (des chirurgiens) et de la présence d’une équipe interdisciplinaire capable d’intervenir.
    – outre la maîtrise parfaite de l’exérèse, des conditions indispensables doivent être remplies pour que l’opération réussisse:
    1) La première de ces conditions étant d’OPERER EN DEHORS ET MEME A DISTANCE DE TOUT TRAITEMENT HORMONAL (qu’il s’agisse de progestatifs (Surgestone, Lutényl, Lutéran, Cérazette…) ou d’analogues agonistes GnRH de type Enantone / Lupron, Décapeptyl, Zoladex, Synarel…).
    2) Il faut opérer après un examen clinique et des examens radiologiques faits eux aussi en dehors et à distance de tout traitement médicamenteux, de préférence juste avant les règles ou pendant les 2 ou 3 premiers jours, parce que c’est à ce moment-là que les lésions endométriosiques sont gonflées à bloc par les oestrogènes, donc atteignent leur maximum de visibilité. Les inflammations qui entourent les lésions sont elles aussi à leur maximum juste avant les règles ou pendant les premiers jours. Ces inflammations sont très importantes, car elles sont, pour le chirurgien qui opère, comme des panneaux de signalisation indiquant où il faut creuser, jusqu’où il faut aller, etc. Par exemple, une inflammation sur le péritoine « dit » au chirurgien qu’il y a une lésion d’endométriose en dessous (une endométriose intestinale, une endométriose des ligaments utéro-sacrés, un nodule dans le cul de sac de Douglas, etc.)
    Sur le plan théorique, du moins, car je ne le connais pas:
    en Europe, il y a le Pr MARC POSSOVER, franco-allemand opérant en Allemagne et en Suisse qui se rapproche le plus du Dr David Redwine.
    Je ne peux donc pas conseiller quelque chirurgien français que ce soit, car soit ils ne maîtrisent pas l’exérèse, soit en pratiquent juste des bouts, soit ils n’excisent pas tous les foyers d’endométriose, soit ils enlèvent des organes au lieu d’exciser les lésions, etc.
    En outre, même lorsqu’ils font une exérèse, ils la font sous traitement médicamenteux, car ils ont tous ou presque des conflits d’intérêts avec les laboratoires pharmaceutiques qui produisent les médicaments. Or ce pseudo-traitement inutile mais très risqué (surtout les analogues agonistes GnRH tels que Enantone et autres Décapeptyl) condamne d’avance la chirurgie à être incomplète. D’où un cercle vicieux: médicaments inutiles et risqués –> chirurgies incomplètes (et souvent mal faites) –> autre épisode de médocs inutiles –> autres chirurgies incomplètes et ainsi de suite.
    La seule solution, c’est de chercher un spécialiste – donc dans un centre spécialisé avec une équipe spécialisée et disposant donc aussi de radiologues spécialisés) et se battre pour que cela soit fait de la façon la plus proche possible de ce que dit David Redwine dans le texte traduit ci-dessus:
    – refuser tout traitement hormonal (auquel cas les chirurgiens spécialisés refuseront d’opérer pour la plupart… mais sachez qu’aucun médecin n’a le droit de vous imposer de prendre un médicament, quel qu’il soit, si vous ne le souhaitez pas. Apprenez les textes de David Redwine et de Harry Reich et dites-lui que les meilleurs chirurgiens au monde et qui ont le plus de succès en termes de guérison disent qu’il faut à tout prix EVITER les « traitements » médicamenteux. Ils le savent déjà, bien sûr, mais misent sur le fait que vous, vous ne le savez pas et qu’ils peuvent vous tenir l’éternel discours de la « mise au repos des ovaires » et d’amélioration des chances de la chirurgie… Ils vous culpabiliseront aussi en vous disant qu’un tel médicament, c’est votre seule chance de tomber enceinte (ou de préserver votre fertilité future ou quelque chose de ce genre, selon le cas.)
    Les chirurgiens français connaissant tant soit peu l’endométriose savent qui est David Redwine – sommité mondiale qui a initié la technique d’exérèse qu’ils ont du mal à apprendre. Mais si vous le mentionnez, sachez que cela les énervera énormément…
    Il faudra vous battre…
    Battez-vous pour que l’examen clinique et les examens radiologiques soient faits comme je l’ai dit ci-dessus (en dehors et à distance de tout traitement par progestatif ou Enantone ou Décapeptyl ou même une pilule en continu).
    Je reviens là-dessus pour dire que ces examens doivent être faits par un radiologue spécialisé. Gueulez si on vous impose l’interne ou le chef de clinique qui n’y connaît rien, parce qu’il est en formation… Avec cette maladie, si la « cartographie » des lésions n’est pas correctement faite, c’est déjà 50% de risques de « ratage », de chirurgie incomplète. Car si les examens ne mettent pas en évidence un nodule rectal ou sigmoïdien ou sur l’appendice ou sur le foie, par exemple, aucun chirurgien n’ira au-delà du péritoine, aucun ne creusera centimètre par centimètre en profondeur. Et les nodules risquent fort que personne ne les voie et qu’ils restent en place.
    Pour l’endométriose digestive (intestinale): NE FAITES PAS DE COLOSCOPIE, elle ne sert à rien (sauf à remplir les poches des gastro-entérologues). La plupart des nodules digestifs ne traversent pas la paroi du côlon et ne seront donc pas visibles de l’intérieur du côlon. Il faut faire une ECHO ENDOSCOPIE RECTALE, qui allie visualisation directe et échographie dans un même geste et est la technique la plus performante pour les lésions intestinales basses et les nodules recto-vaginaux.
    Parlant de cela, j’ai été estomaquée d’apprendre que les cliniques privées imposent souvent une anesthésie générale pour une écho-endoscopie rectale. C’est totalement inutile, car cet examen est complètement indolore.
    – battez-vous pour que le chirurgien qui vous voit en consultation soit celui qui opère. Donc évitez les chefs de service et les grands pontes, parce que ce ne sont pas eux qui font le travail, sauf si vous êtes en privé. Autrement, vous aurez le chirurgien de garde, qui jettera un coup d’oeil et ira regarder juste ce qui est en surface. Un interne en formation ou un chef de clinique « se fera la main » sur vous, selon l’expression consacrée…
    – prenez le temps et posez toutes les questions au chirurgien, y compris sur sa pratique, pour savoir s’il opère autre chose, quelle technique il utilise, avec qui il travaille, etc.
    REFUSEZ LES MEDICAMENTS, avant, pendant et après l’opération, car ils ne servent à rien, mais vous exposent à des risques d’effets indésirables, y compris graves, dont certains peuvent être irréversibles et très sévères. Ce que j’ai découvert m’a laissée bouche bée; les victimes devraient se manifester. Mais souvent, elles ne font pas le rapprochement entre les médicaments et les effets indésirables, qui peuvent être d’ordre très divers ou décalés dans le temps.
    Posez ces questions, car vous assurer autant que possible, c’est le maximum que vous puissiez faire avec des chirurgiens français très majoritairement incompétents en endométriose. Posez-les, même si vous avez l’impression d’être bien tombée. Certains chirurgiens s’y connaissent juste un peu moins mal que les autres ou donnent l’impression de s’y connaître (en paroles…).
    CONFLITS D’INTERETS DES ASSOCIATIONS ET DES GRANDS PROFESSEURS ET AUTRES « GRANDS PONTES »
    Méfiez-vous des associations, elles sont souvent en lien avec les laboratoires pharmaceutiques dont elles reçoivent de l’argent: elles sont instrumentalisées par eux comme par les médecins composant leurs comités scientifiques, qui sont eux-mêmes promoteurs des médicaments pour les avantages que cela leur rapporte.
    Les études cliniques / recherches de ces grands professeurs sont financées par l’industrie pharmaceutique (il suffit de chercher pour trouver les preuves), donc par les fabricants des Enantone, Décapeptyl ou des progestatifs. Et les laboratoires ne financent bien entendu que des protocoles incluant leurs médicaments, et certainement pas des protocoles cherchant à démontrer l’efficacité de la chirurgie seule… Ce serait contre-productif en termes de profit, car les études ne manquent pas de montrer que la chirurgie sans hormones est la seule en mesure de guérir l’endométriose.
    Il faut vendre des médocs à tout prix, alors…
    Et les grands pontes reçoivent de l’argent comme consultants des laboratoires pharmaceutiques, membres des comités de pilotage de ces derniers (pour la meilleure vente de tel médicament), membres des « speakers’ bureau », conférenciers, investigateurs, etc.
    Ces grands pontes, ils sont chefs de service, directeurs de rédaction, conseillers des media, conseillers des décideurs politico-sanitaires et de la presse médicale, experts des autorités sanitaires, bref, présents à tous les niveaux du système. Ce sont eux qui déterminent comment telle maladie sera prise en charge par toute la profession, comment seront formulées les recommandations de bonne pratique, etc.
    TROIS EQUIPES SPECIALISEES
    Des associations vous donneront des noms de chirurgiens dans chaque région, vous disant qu’ils sont spécialistes de l’endométriose. CELA EST FAUX. Il y a trois équipes en France, qui sont moins mauvaises que les autres: deux à Paris et une à Clermont-Ferrand. Le reste, c’est pas du sérieux. De ces trois équipes, évitez les grands pontes (les professeurs) et appliquez ce que je viens de dire (et de répéter…) depuis le début, même si on va vous prendre pour une emmerdeuse, même si on va essayer de vous embobiner plus d’une fois. J’ai vu des cas qui m’ont retourné l’estomac.
    Bonne chance et bon courage !
    Elena Pasca / Pharmacritique

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  8. Bonjour Aline,
    Je suis désolée de lire toute cette souffrance, ces décennies de votre vie gâchées non pas par la maladie, mais par l’incompétence des médecins.
    Merci pour votre témoignage, car, malheureusement, il illustre parfaitement le cercle vicieux infernal que j’évoquais dans les articles: ignorance des douleurs au début –> puis traitements médicamenteux hormonaux inutiles, inefficaces et risqués (par progestatifs de type Lutényl, Surgestone, etc. ou alors par des analogues agonistes GnRH de type Enantone, Décapeptyl…) –> puis chirurgies incomplètes (à cause des médicaments et à cause de techniques inefficaces) –> puis à nouveau médicaments inutiles –> puis encore des interventions incomplètes et mal faites…
    Ce cercle vicieux mène habituellement à l’intervention chirurgicale inutile par excellence en endométriose, mais forcément traumatisante pour une femme: l’hystérectomie.
    Enlever l’utérus ne guérit pas l’endométriose. L’hystérectomie ne peut pas mettre fin à l’endométriose, parce que cette maladie n’a rien à voir avec lui, ni avec les règles. Il ne s’agit pas d’endomètre ectopique, donc d’un endomètre qui aurait reflué de l’utérus vers d’autres endroits et se seraient greffés sur d’autres organes. Non. Les nodules, les endométriomes et autres lésions d’endométriose sont différents de l’endomètre.
    Par ailleurs, l’utérus n’est JAMAIS touché par l’endométriose.
    La confusion est entretenue par un autre nom inadéquat: l' »endométriose interne », terme par lequel certains désignent l’adénomyose. Celle-ci est une maladie qui ressemble un peu à certaines formes d’endométriose, mais ne touche que l’utérus et rien d’autre.
    Par facilité, les chirurgiens enlèvent l’utérus – un organe qui n’y est pour rien dans l’endométriose…
    Les lésions, foyers, kystes, nodules, etc. de l’endométriose sont nourris par les oestrogènes, produits principalement par les ovaires, mais aussi par d’autres tissus. Tant que les ovaires sont là, tant que les sources d’oestrogènes sont là, l’endométriose ne s’arrêtera pas, peu importe si l’utérus est là ou pas. L’hystérectomie est inutile.
    LA CHIRURGIE EST-ELLE NECESSAIRE ?
    La réponse à votre question est donc clairement oui: il faut une intervention chirurgicale, mais cette fois-ci faite comme il faut (lisez mon commentaire précédent, qui énumère les principales conditions pour bien choisir un chirurgien et minimiser les risques, malgré le peu de compétence des chirurgiens français. Lisez aussi les textes du Dr David Redwine et du Dr Harry Reich: celui posté plus haut dans l’article sur cette page et ceux donnés en lien).
    Seule la chirurgie peut résoudre les problèmes posés par l’endométriose. Rien d’autre. Bien entendu, s’il y a des douleurs et autres symptômes ayant d’autres causes, l’exérèse n’y changera rien. Il faut dont vérifier si tout vient de l’endométriose.
    J’espère que votre témoignage ouvrira les yeux à toutes les femmes qui sont en train de suivre le même parcours, le même cercle vicieux infernal. Merci encore de l’avoir posté.
    Bonne chance et bon courage à vous!
    Elena Pasca / Pharmacritique

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  9. Bonjour,
    Je viens de parcourir, en grande partie quelques « articles » de ce site. J’y ai appri beaucoup de choses, qui ne font que confirmer, que j’ai bien raison d’être méfiante quant à tous les diagnostics que j’ai vécu me concernant.
    J’ai 33 ans, depuis l’âge de 24 ans, les médecins m’ont diagnostiqué une endométriose assez importante utérus, vessie, intestins,…). J’ai subi depuis 4 opérations, et au total 9 mois de traitement au Décapeptyl et au Zoladex. J’ai également vécu 2 fausses couches 😦
    A l’heure ou je vous écris, je suis dans le doute, le questionnement, en avril 2011 le professeur en gynéco qui me suit, m’a suggéré de subir une nouvelle intervention (marqueurs tumoraux de l’endo à 70, et ce mois de février à 125), j’ai refusé cette intervention, car psychologiquement et physiquement, je suis épuisée. La souffrance physique que je vis, la fatigue, les nouvelles douleurs ( musculaire, articulaire, l’épuisement,…) me poussent à faire des recherches ici sur le net.
    Quand je parle de mes symptomes à mon médecin gynéco, j’ai l’impression d’être concidérée comme une folle…je ne sais plus que faire??? A savoir que je vis en Belgique.
    Je vous ai fait un bref résumé de mon parcours.
    Pouvez vous me conseiller, m’aider à trouver, rencontrer, … un médecin qui serait apte à m’écouter et chercher une solution adéquate à cette situation qui me paise???
    MERCI pour votre site
    En espérant que ce message vous parviendra et ne restera pas sans réponse
    Bien à vous
    Virginie de Belgique
    *
    [NdR: Nom de famille supprimé par Pharmacritique, par prudence. Un prénom ou un pseudonyme suffit]

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  10. Bonjour Virginie,
    Une réponse à la va-vite:
    La situation que vous décrivez ressemble tellement à beaucoup d’autres dont j’ai eu connaissance lorsque j’ai enquêté sur de tels sujets… C’est toujours aussi révoltant de voir la désinformation que vous subissez – par « vous », j’entends toutes les femmes souffrant de cette maladie.
    Cette désinformation standardisée se traduit concrètement par une souffrance pendant des années, voire des dizaines d’années, dans un cercle vicieux qui devient de plus en plus difficile à rompre, avec le passage du temps et les effets indésirables.
    Rien que dans ces quelques lignes que vous écrivez, on voit plusieurs leitmotivs de cette désinformation. je les souligne pour que vous compreniez concrètement de quoi il s’agit:
    – les marqueurs tumoraux n’ont aucune signification dans l’endométriose. Vous proposer une nouvelle intervention se basant sur ces valeurs, c’est totalement farfelu. Il ne faudrait même pas les mesurer, car ces analyses sont juste une occasion supplémentaire de créer de l’angoisse, de vous maintenir en permanence dans une situation de surmédicalisation et de dépendance du monde médical.
    – vous parlez d’un diagnostic d’endométriose de l’utérus (entre autres). Là encore, c’est signe de désinformation. L’utérus, c’est l’un des rares organes à ne JAMAIS être touché par l’endométriose. Il peut y en avoir partout, de la peau au cerveau ou au coeur, mais certainement pas dans l’utérus. J’en ai parlé à différents endroits. Il existe une autre maladie, appelée ADENOMYOSE, qui ne touche que l’utérus. Il y a quelques ressemblances avec l’endométriose, et l’adénomyose peut se manifester (bien plus tardivement) chez un certain nombre de femmes qui souffrent d’endométriose. Mais les différences entre les deux sont énormes. Quelqu’un qui les confond manifeste ainsi son incompétence.
    – on vous a parlé de « traitements »: Décapeptyl et Zoladex et vous en avez eu à répétition, comme si ce qui n’a pas marché une fois peut marcher la deuxième ou la troisième fois… Même les recommandations de prise en charge de l’AFSSAPS (agence française du médicament) disent que ces traitements médicamenteux hormonaux sont limités à une seule cure par vie de femme. Vous l’a-t-on dit? Vous a-t-on informée des effets indésirables potentiels? Vous a-t-on administré une add-back therapy (un traitement hormonal à dose infime, censé soulager un peu les effets indésirables du Décapeptyl et Zoladex)? Cela m’étonnerait, parce que les médecins ne le disent jamais. Or c’est l’une de leurs obligations légales, et ne pas la remplir relève aussi de la désinformation, parce que vous ne décidez pas en connaissance de cause.
    Vous avez déjà lu mes « articles » et les traductions des articles du Dr David Redwine et de la position du Dr Harry Reich sur ces médicaments: ils ne servent à rien, si ce n’est à remplir les poches des laboratoires pharmaceutiques et des médecins qu’ils paient. Par contre, ils ont beaucoup d’effets secondaires.
    – autre désinformation consiste à associer l’endométriose avec d’autres symptômes ou douleurs musculaires et articulaires, d’en parler comme d’une cause de maladies auto-immunes, de dysfonctionnements hormonaux, etc. Ceci est faux. L’endométriose n’est pas une maladie systémique (qui toucherait l’ensemble de l’organisme). Les pourcentages donnés suite à un questionnement (non scientifique) mené par l’association américaine d’endométriose à la fin des années 90 n’étaient pas plus élevés que dans la population générale. Il n’y a pas plus de femmes endométriosiques qui souffrent d’arthrite rhumatoïde (par exemple) que de femmes en général. Aucun lien de ce type n’existe. Et une relation de corrélation entre deux constats A et B n’est pas une relation de causalité disant que A est la cause de B et que si on fait le constat B, cela veut dire nécessairement qu’il y a eu A qui l’a induit. L’exemple classique pour montrer le ridicule d’un des sophismes résultant de la confusion entre corrélation et causalité est celui-ci: en Alsace, on a découvert que la hausse de la natalité s’accompagnait d’une hausse du nombre de cigognes et certains en ont déduit que ce seraient les cigognes qui apporteraient les bébés…
    Par contre, ce sondage fait de façon très empirique (par la fonction « sondages » d’un groupe de discussion, c’est dire à quel point c’est tout sauf scientifique) a été extrêmement médiatisé parce qu’il permet de tout mettre sur le dos de l’endométriose et d’éviter le sujet qui fâche: les effets indésirables des médicaments, qui provoquent ces symptômes…
    J’en viens ainsi à une autre dimension que vous évoquez:
    – vous parlez de « nouvelles douleurs (musculaire, articulaire, l’épuisement,…) ». Cela me semble très typique des effets secondaires des médicaments. Outre Décapeptyl et Zoladex (qui sont de la classe des analogues agonistes GnRH, tous du pareil au même, sauf la voie d’administration), vous avez probablement aussi eu des progestatifs, pour obtenir une baisse de longue durée de vos oestrogènes, avec des effets secondaires qui ne manquent pas d’arriver tôt au tard. Ces douleurs dans les muscles et les articulations sont très fréquentes, l’épuisement aussi, en particulier sous analogues agonistes GnRH. Sans parler des effets indésirables hormonaux (thyroïde, hypophyse, surrénales…), psychologiques et neuropsychologiques, neurologiques, immunitaires, cardiovasculaires et bien d’autres.
    Les médicaments ne marchent pas, mais créent des effets indésirables et vous épuisent… Quel résultat! Mais il y a pire. Ils camouflent aussi une partie des lésions, qui peuvent diminuer de taille ou d’apparence pendant la durée du traitement. Par exemple, une inflammation en surface, dépendante des oestrogènes, qui indiquerait au chirurgien de creuser en profondeur, peut disparaître ou diminuer à cause d’un Décapeptyl qui baisse drastiquement le taux d’oestrogènes. Les petites lésions péritonéales – petites mais très actives biologiquement et sources de beaucoup de douleurs – deviennent invisibles le temps du traitement. Etc. Du coup, les radiologues ne les voient pas à l’imagerie (la limite de visibilité est de un cm) et les chirurgiens ne les voient pas non plus lors de l’intervention. S’il n’y a pas de signes de surface – inflammations et d’autres formes, qui sont comme des panneaux indicateurs -, les chirurgiens n’iront pas creuser cm par cm dans les intestins, à l’aveugle. or les médicaments suppriment ces panneaux indicateurs ou les diminuent, mais uniquement le temps du traitement. AUCUNE lésion (aucun nodule ou autre forme d’endométriose) N’A JAMAIS ETE ELIMINEE PAR UN TRAITEMENT MEDICAMENTEUX (ni par une technique chirurgicale autre que l’exérèse radicale, d’ailleurs. Autrement dit, il faut couper tout le morceau: la lésion et un peu de tissu qui l’entoure). Vous a-t-on parlé de cela?
    Alors dans de telles conditions, la maladie continue, vos symptômes continuent et de nouveaux symptômes viennent s’y ajouter (les effets indésirables des médicaments, les séquelles de chirurgies inadaptées et mal faites, les pressions morales à la suite de discours controversés que vous entendez, etc.). Et on vous regarde « comme une folle », parce qu’il est plus facile pour les professionnels de santé de dire que ce serait dans votre tête que de reconnaître leur incompétence et le fait qu’il vous mettent en danger par les médicaments inutiles, contre-productifs et trop risqués qu’ils vous prescrivent l’un après l’autre, malgré l’échec évident.
    Le Dr David Redwine a décrit cela parfaitement, cette torture morale que subissent toutes les femmes qui souffrent d’endométriose et qui voient leur maladie mise sur le compte d’un traumatisme psychique – en tout cas sur le compte de supposés problèmes psychiques, alors qu’il s’agit simplement de l’incompétence des professionnels de santé.
    J’ai traduit cela dans ce billet, pourvu d’une introduction qui apporte elle aussi des éléments de réflexion.
    http://pharmacritique.20minutes-blogs.fr/archive/2011/07/17/endometriose-le-combat-du-dr-david-b-redwine-contre-les-pseu.html
    David Redwine dit clairement, parlant en particulier des traitements médicamenteux (ces pseudo-traitements hormonaux), qu’ils sont « la marque de fabrique de ceux [professionnels de santé] qui ne savent pas traiter l’endométriose » et qui se laissent instrumentaliser – lorsqu’ils ne sont pas les complices actifs – par les laboratoires pharmaceutiques.
    C’est un cercle vicieux qui m’a laissée sans voix: psychologisation – traitements médicamenteux inutiles, contre-productifs et risqués – interventions chirurgicales inadaptées, mal maîtrisées, partielles, vouées d’emblée à l’échec à cause des médicaments administrés avant – puis à nouveau les mêmes médicaments – puis d’autres interventions chirurgicales incomplètes – puis encore une couche de psychiatrisation, avec des psychotropes et des thérapies de toute sorte – et ainsi de suite. Sans parler du recours aux méthodes « alternatives », méthodes tellement « douces » qu’elles n’ont pas d’effet, si ce n’est pour vider le porte-monnaie.
    C’est pire que ce que j’ai pu lire et voir dans d’autres cas, car ces femmes dont vous êtes voient leur maladie chronicisée pendant des décennies, et à la souffrance causée par l’endométriose s’ajoutent les souffrances causées par les effets indésirables des médicaments et par les tortures psychologiques. Vous voyez, IL Y A TOUTE UNE INDUSTRIE QUI VIT FORT BIEN GRACE A CETTE CHRONICISATION DE L’ENDOMETRIOSE, industrie qui disparaîtrait si tout le monde appliquait la technique chirurgicale – pourtant reconnue mondialement comme la seule efficace – du Dr David Redwine.
    Tout ce que je peux vous dire, c’est que les gynécologues et chirurgiens gynécologues qui vous suivent me semblent peu compétents en endométriose, puisqu’ils vous ont ainsi désinformée sur les quelques points que j’ai souligné plus haut.
    Il est clair que les médicaments sont totalement inutiles et inefficaces, sources d’effets indésirables et rien d’autres. Tournez le dos à tout médecin qui vous en propose, en particulier alors que vous en avez déjà eu et que vous souffrez manifestement d’effets indésirables.
    Vous devez impérativement trouver un chirurgien spécialisé en endométriose, qui n’opère rien d’autre et fait les interventions sans aucun traitement médicamenteux préalable. Un chirurgien qui applique à toutes les lésions (et kystes, nodules, endométriomes, etc.) une seule technique chirurgicale: l’exérèse radicale conservatrice (au sens de conservation des organes). Cela veut dire couper en même temps (au cours de la même intervention) tous les morceaux de tissus porteurs de lésions d’endométriose, quelle que soit la localisation, sans utiliser d’autres techniques.
    J’ai listé les conditions nécessaires pour maximiser les chances de succès dans une réponse plus haut sur cette page. C’est dans l’avant-dernier commentaire. (Mais lisez aussi les autres.)
    Impossible de donner un nom, car un chirurgien peut être spécialisé et maîtriser l’exérèse radicale conservatrice des organes, mais opérer sous Décapeptyl (ou Enantone ou Zoladex ou un progestatif) parce qu’il est payé par les labos, et alors sa maîtrise technique ne servira pas à grand-chose, parce que, comme le disait le Pr franco-allemand Marc POSSOVER parlant précisément de cela, le chirurgien ne peut enlever que ce qu’il voit. Les médicaments rendent certaines lésions temporairement invisibles (ou leurs contours plus flous, etc.), donc elles restent en place et le cercle vicieux continue…
    Bref, la seule solution est la chirurgie par exérèse radicale (et aucune autre technique) de toutes les lésions en même temps, mais tout dépend des conditions dans lesquelles cela se fait.
    Ne vous laissez plus faire. La première chose sur laquelle vous pouvez agir pour limiter les risques, c’est de refuser tout autre médicament.
    Bon courage!

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  11. Bonjour,
    Avant tout je m’excuse de réagir si tard à votre réponse si rapide. J’ai lu la réponse le lendemain, mais j’étais tellement épuisée, physiquement et moralement ces derniers jours, que je n’avais pas la force d’écrire.
    Je vous remercie de tout mon coeur d’avoir pris le temps de me répondre, et en plus si rapidement.
    J’aurais bien sur pu être plus précise dans mon mail, mais ne croyant pas recevoir de réponse, j’ai voulu économiser mon énergie.
    J’ai rendez-vous demain après midi avec le professeur en gynéco ( reconnu pour être spécialisé dans l’endo entre autre) qui me suis, et je vous avoue que je ne sais même pas pourquoi j’y vais! N’étant plus d’accord avec ce qu’il me propose comme solution. J’ai pris ce rdv il y a dix jours après mon passage aux urgences, suite à des douleurs en dessous des côtes. Ayant mon dossier les médecins se sont basés sur mon endométriose, pour diagnostiquer la cause de ces douleurs. Ils m’ont dit qu’il s’agissait certainement d’un décollement de la paroit du poumon suite à l’endométriose??? j’ai des doutes, mais bon, je ne suis pas médecin! Et ils m’ont conseillé d’aller voir mon gyné, vu que comme je le disais dans mon premier mail, les marqueurs de l’endo sont à 125.
    J’ai bien lu votre réponse qui m’a confrimé ce que je pensais…
    Je pense peut être me rendre quand même demain chez le gyné, afin de lui demander s’il pratique l’intervention dont vous parlez, je sais qu’une fois de plus je vais me heurter à un mur, c’est ce qui fait que je n’ai pas envie de m’y rendre, mais bon!
    Enfin je ne vais pas vous déranger plus longtemps, je vais comme vous me le conseillez, faire des recherches afin de savoir si un médecin pratique cette intervention ici en belgique, ce dont je doute. Je ne peux subir cette intervention ailleurs, ma mutuelle n’interviendra pas dans les frais et je n’ai pas les moyens financiers nécessaire pour assurer de tels frais.
    Encore une fois un tout grand merci à vous du temps que vous avez consacré à la lecture de mes mails.
    Bien à vous
    Virginie
    [Note de Pharmacritique: Nom de famille supprimé, par prudence. Un pseudonyme ou un prénom suffit]

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  12. Bonjour Virginie,
    Ne vous excusez pas, il n’y a aucune raison.
    Ne me remerciez pas. Je profite d’ailleurs de l’occasion pour m’excuser à propos des commentaires et des sollicitations par mail :
    J’aimerais répondre systématiquement, ou du moins plus souvent, mais c’est impossible, car j’ai trop peu de temps et d’énergie, à cause de soucis de santé chroniques (il ne s’agit pas d’endométriose) et d’autres activités très prenantes. Du coup, je dois choisir entre faire des articles ou répondre aux commentaires. Et il m’est arrivé souvent de ne pas écrire pendant des semaines, voire même des mois.
    Je n’en ai jamais parlé de cela sur le blog, mais il faut le faire, sans toutefois entrer dans les détails, juste pour qu’on ne me prête pas des motivations autres.
    *
    Puisque votre rendez-vous est demain, je vous répondrai sur l’aspect que vous évoquez (« décollement du poumon »), pour que vous ayez un minimum d’information avant d’y aller. Sachant que je ne suis pas un professionnel de santé.
    D’après ce que vous dites, c’est peut-être un pneumothorax: un décollement de la plèvre (membrane qui entoure les poumons), avec de l’air qui s’accumule entre le poumon et la paroi thoracique.
    Comme je le disais dans les articles et commentaires, l’endométriose peut être partout dans l’organisme (partout, sauf dans l’utérus, qui peut, lui, être touchée par une affection qui présente quelques petites ressemblances : l’adénomyose).
    Personne ne peut dire s’il s’agit d’un pneumothorax dû à l’endométriose, dans votre cas, car il y a des pneumothorax de cause inconnue (appelés « idiopathiques »), donc non liés à une maladie telle que l’endométriose. Mais il est logique de poser la question d’un lien et d’explorer cette éventualité.
    Je profite de l’occasion pour évoquer les formes d’endométriose diaphragmatique, pleurale, pulmonaire – encore très peu connues par les médecins – et surtout évoquer les symptômes qui doivent faire penser à un tel diagnostic. Attention, une telle localisation sur la plèvre, le diaphragme, etc. peut exister sans que la femme en question souffre d’une endométriose à localisation plus commune (intestins, péritoine, vessie, ovaires…) Je les évoque ensemble, car cela peut servir à d’autres femmes cherchant des informations.
    Par exemple, une douleur à l’épaule droite pendant les règles (la douleur cyclique pendant les règles s’appelle douleur cataméniale) est typique d’une forme particulière d’endométriose : l’endométriose diaphragmatique.
    Regardez cette description sommaire sur le site du CNGOF (Collège national des gynécologues et obstétriciens français). Je laisse de côté les phrases sur le traitement médical (c’est-à-dire médicamenteux), puisque dans toutes les localisations de l’endométriose, c’est l’exérèse radicale conservatrice qu’il faut pratiquer, dans les conditions que j’ai évoquées maintes fois et dont la plus importante est que cette intervention soit faite en dehors et même à distance de tout traitement médicamenteux hormonal (qu’il soit par Décapeptyl, Enantone ou par progestatifs tels que le Lutényl, Lutéran, etc.) :
    http://www.cngof.asso.fr/D_PAGES/PURPC_15.HTM#8
    « ENDOMETRIOSE PLEURALE
    La survenue d’un pneumothorax ou d’un hémothorax en période périmenstruelle doit faire évoquer le diagnostic d’endométriose pleurale (NP4).
    Le diagnostic de certitude repose sur la thoracoscopie (NP4), mais cet examen ne permet pas de poser le diagnostic d’endométriose pleurale dans 100 % des cas (NP4). Cet examen n’est pas recommandé en première intention (accord professionnel).
    (…)
    ENDOMETRIOSE PULMONAIRE
    L’endométriose pulmonaire est une localisation très rare, le diagnostic d’endométriose pulmonaire est évoqué par le caractère cataménial des symptômes (NP4). Les examens complémentaires à visée diagnostique (bronchoscopie, scanner, IRM) doivent être réalisés lors des menstruations, ce qui améliore la probabilité du diagnostic d’endométriose pulmonaire (grade C). (…)
    L’ENDOMETRIOSE DIAPHRAGMATIQUE
    La douleur cataméniale pulmonaire droite ou de l’épaule droite doit faire évoquer le diagnostic d’endométriose diaphragmatique (grade C). La cœlioscopie conventionnelle ne permet pas toujours de visualiser les lésions qui peuvent être situées au niveau de la partie postérieure du diaphragme. »
    http://www.cngof.asso.fr/D_PAGES/PURPC_15.HTM#8
    (Suite dans le prochain commentaire)

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  13. (2 ème partie de ma réponse. Il y a à nouveau un problème technique avec les commentaires; j’espère que la réponse passera quand même, puisque je l’ai postée 4 fois. Cela arrive souvent, surtout avec les commentaires longs, répétés et contenant beaucoup de liens. Désolée).
    Les douleurs sous les côtes, les difficultés respiratoires, etc. pendant les règles peuvent être les signes d’une endométriose pleurale, pulmonaire. Le premier examen à faire, c’est une RADIOGRAPHIE DES POUMONS, une radiographie simple, mais qui doit impérativement être faite juste avant ou pendant les premiers jours des règles ; si ce n’est pas le cas, il y a de très gros risques que rien ne soit visible, alors que l’endométriose est bien là.
    Par contre, cette radiographie des poumons ne permet pas de détecter l’endométriose du diaphragme. Celle-ci n’est pas non plus détectée lors des coelioscopies habituelles, si le chirurgien n’est pas sensibilisée à cela et ne prévoit pas de regarder là, en élargissant le champ exploré habituellement.
    Vous voyez, là encore, l’importance cruciale du moment pendant lequel sont faits les examens radiologiques… Si l’IRM, l’échographie, la cystoscopie, l’échoendoscopie rectale, etc. ne sont pas faites juste avant les règles ou pendant les premiers jours, seuls les vieux gros nodules et /ou endométriomes pourront être vus, pas le reste. Au moins pour la radiographie du poumon, cette importance du moment choisi est reconnue…
    Alors imaginez ce que cela donne pour des examens faits en dehors des règles et sous traitement (anti-)hormonal… C’est déraisonnable (et c’est un euphémisme…).
    Et c’est stupéfiant que les pratiques continuent de la sorte, que les médecins ne changent pas, malgré les informations très claires et concordantes là-dessus. D’autre part, les femmes qui souffrent d’endométriose devraient se renseigner et se battre pour que tout soit fait correctement, des examens jusqu’à la chirurgie, pour maximiser les chances de succès de longue durée, voire de guérison définitive.
    Mais ça continue parce que le discours marketing des laboratoires pharmaceutiques est suivi à la lettre, lui qui préconise de gaver les femmes de Décapeptyl, Zoladex, Synarel, Enantone… en alternance avec des progestatifs tels que Surgestone, Cérazette et autres.
    Et ça continue parce que ce discours est soutenu par des leaders d’opinion tels que le docteur Jean Belaisch, lui-même soutenu par l’association EndoFrance, qui a de tels leaders d’opinion dans son comité scientifique et qui laisse même sur son site des textes insultants à l’égard des endométriosiques, signés par le Dr Jean Belaisch et disant que la maladie serait dans leur tête, pour 50% des femmes, suite à des traumatismes psychosexuels subis dans l’enfance). Ce même Dr Belaisch a encouragé le psychanalyste aux méthodes charlatanesques qui avait conclu un accord avec EndoFrance, ce qui a conduit à un énorme dérapage que j’ai dénoncé dans plusieurs articles.
    Voilà à quoi et à qui est dû votre calvaire, Virginie, et pourquoi on vous « considère comme une folle », pour reprendre le terme que vous utilisiez. La majorité des femmes qui souffrent d’endométriose vivent le même calvaire, parce que les médecins sont incompétents ou alors préfèrent l’argent des laboratoires et défendent leurs intérêts financiers, qu’ils font passer avant l’éthique, avant la déontologie, avant l’intérêt de la santé des patientes.
    Vous avez peut-être lu les commentaires du Dr Jean Belaisch – édulcorés, bien évidemment, parce que c’est comme çà qu’il commence – suite à cet article, qui vous intéressera certainement :
    http://pharmacritique.20minutes-blogs.fr/archive/2011/07/17/endometriose-le-combat-du-dr-david-b-redwine-contre-les-pseu.html
    Mais si Jean Belaisch pense que c’est dans la tête – bizarre, une « cause qui ne s’appliquerait qu’à la moitié des cas, mais passons – alors pourquoi ne demandent-il pas d’enfermer directement les femmes dans les hôpitaux psychiatriques ?
    Mais je divague là. Si vous souhaitez connaître tout cela et réagir là-dessus, vous pouvez le faire en lisant les articles dans lesquels j’en ai parlé et en répondant à ses commentaires. (Je suis étonnée qu’il n’y ait pas de réactions à ce qu’il dit. Mais il y en a eu quelques-unes par le passé, à la suite d’un autre article).
    j’ai parlé du dérapage du psychanalyste charlatanesque et du contexte (soutien par le Dr jean Belaisch, rôle d’EndoFrance, misogynie médicale…) dans cet article :
    http://pharmacritique.20minutes-blogs.fr/archive/2011/03/08/misogynie-culturelle-et-medicale-le-livre-de-guy-bechtel-les.html
    Puis dans celui-ci, qui traduit un excellent texte du Dr Redwine sur la psychologisation de l’endométriose et ses conséquences:
    http://pharmacritique.20minutes-blogs.fr/archive/2011/07/17/endometriose-le-combat-du-dr-david-b-redwine-contre-les-pseu.html
    (3ème partie de ma réponse à suivre)

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  14. 3ème partie de ma réponse à Virginie, toujours avec les mêmes difficultés techniques qui empêchent la parution
    Après ma divagation, voici quelques autres liens pour avoir des informations sur ces formes d’endométriose du poumon, de la plèvre, du diaphragme.
    Les articles ne sont pas tout récents, mais je donne les liens pour la description détaillée des symptômes. Du coup, ce qui est dit sur le traitement est souvent dépassé (par exemple, on ne prescrit plus le Danazol (danatrol) en raison de ses effets secondaires ; et je suis certaine c’est ce qui arrivera dans quelques années aussi aux analogues agonistes GnRH du genre Enantone, Décapeptyl… Il y a 15 ans, tout le monde disait que le Danazol était le remède miracle et personne ne voulait croire les premières victimes qui signalaient les effets indésirables, en particulier la toxicité pour le foie.)
    En lisant ces articles, n’oubliez pas de faire la part des choses, en prenant en compte ce que disent le Dr David Redwine et le Dr Harry Reich. Par exemple, cette page sur l’endométriose thoracique présente cette dernière comme étant une croissance de l’endomètre hors de la cavité utérine ; or on sait que les nodules et autres foyes d’endométriose (qui ne devrait d’ailleurs pas s’appeler ainsi) sont différents de l’endomètre, ce qui ne devrait pas être le cas s’il s’agissait d’une migration de l’endomètre qui irait se greffer ailleurs. Redwine explique cela très bien dans le texte « Redéfinir l’endométriose à l’âge moderne ».
    Ce texte, « Endométriose thoracique », évoque les principales atteintes dans cette zone (et les symptômes) :
    http://www.respir.com/doc/abonne/base/Endometriose.asp
    « Manifestations cliniques thoraciques
    1/ Pneumothorax cataménial : manifestation la plus fréquente (80% des cas)
    PNO cataméniaux : femmes de 30 à 40 ans ; toux, douleur thoracique, dyspnée ; histoire d’endométriose pelvienne à rechercher mais ces PNO ne sont pas tous liés à une endométriose ; dans les 72h après l’apparition des règles mais pouvant survenir entre les règles et n’apparaissant pas à chaque épisode menstruel ; surtout le poumon droit ; taux de récidive élevé ; plusieurs mécanismes avancés : rupture de bulles sous-pleurales, passage transdiaphragmatique d’air à partir du tractus génital, endométriose intra-pulmonaire sous pleurale avec fuite alvéolaire ; symphyse pleurale conseillée ; suppression de l’ovulation à envisager.
    Réf : Van Schil PE et al. Catamenial pneumothorax caused by thoracic endometriosis. Ann Thorac Surg 1996;62:585-6
    2/ Hémothorax cataménial
    surtout à droite ; toux, douleur thoracique, dyspnée pouvant quelquefois simuler une embolie pulmonaire ; TDM thorax : lésions nodulaires, épanchements multiloculaires, masses pleurales, épaississements pleuraux
    3/ Hémoptysies cataméniales
    – une TDM [tomodensitométrie] thoracique en période de menstruation peut être utile : opacités pulmonaires plus ou moins bien définies, cavités à parois fines, formations bulleuses, opacités en verre dépoli
    – généralement de faible abondance, rythmées par les menstruations
    – localisation de la lésion souvent difficile ; elle peut être pulmonaire ou bronchique
    4/ Nodules pulmonaires
    – ces nodules ne donnent pas de symptômes cataméniaux
    – le plus souvent associés à des hémoptysies cataméniales
    5/ Endométriose diaphragmatique asymptomatique
    douleurs du sommet ou de l’épaule, plutôt à droite, profonde, quelquefois aggravée par la position couchée et nécessitant de dormir assis, irradiant dans le cou ou le bras, cataméniales ou quelquefois plusieurs jours avant les menstruations »
    D’AUTRES LIENS SUR L’ENDOMETRIOSE DIAPHRAGMATIQUE ET SUR CELLE THORACIQUE (poumon, plèvre).
    « Prise en charge du pneumothorax spontané et cataménial »
    http://titan.medhyg.ch/mh/formation/article.php3?sid=23910
    *
    « Le poumon cataménial »
    http://titan.medhyg.ch/mh/formation/print.php3?sid=22940
    *
    « Endométriose diaphragmatique »

    Cliquer pour accéder à 200701_ImageoftheMonth_2.pdf

    J’espère qu’il ne s’agit pas de cela chez vous, Virginie, et que l’explication est autre, plus simple et sans conséquences. En tout cas, vous devez allez voir un chirurgien gynécologue, car la plupart du temps, ce sont eux qui chaperonnent les investigations et les interventions sur l’endométriose, quelle qu’en soit la localisation.
    Je vous envoie toute ma sympathie. Bon courage et tenez-nous au courant !

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  15. Bonjour je lis horrifie tout ce que vous avez ecrit, souffrant depuis des lustres d endometriose
    j ai 44 ans a 14 ans j avais deja des regles hemorragiques douloureuse et une douleur vive a droite non prise au serieux avant mes 21 ans opere d urgence pour un epenchement du cul de sac de douglas avec epenchement de 5 cm et clamydia suite a l operation et brulure de l uterus pour heradiquer ces infections mon mari a du lui aussi se faire traiter comme moi, j ai toujours eu des regles douloureuses hemorragiques avec caillots et meme « morceaux » assez traumatisant a 14 ans … Mais personne ne croyait a cette douleur vive systematiquement que l on prenait pour l appendicite imaginaire ! A 18 ans j ai commence a avoir des infections urinaires sanguinolantes sans explication et chroniques assez invalidantes en moyenne avec en plus ses diarrhees le temps de la crise de 5 a 6 par an, je passais mon temps sous antibio puis ovule parce que j attrapais une mycose du aux antibios… Ce basard a dure 10 ans jusqu a ma 1 ere grossesse pour recommence en 2010 … Mes regles duraient en moyenne 12 jours en finissant systematiquement avec du sang pourri noiratre et mal odorant et caillot systematique en allant au toilettes… Seule periode d acalmie mes grossesses malgre une fausse couche… Hemorragie a mes accouchements au point pardon des details d asperge meme la sage femme et le mur d en face ! 5 semaines de saignements apres chaques grossesse des douleurs lors des rapports des soucis intestinaux…
    Apres ma seconde grossesse je me suis retrouvee pliee en 2 plus d une fois le gyneco de l epoque m a prise pour une illuminee ce n etait que mes ovaires qui se tordaient pas de quoi fôuetter un chat ! J ai laisse tombe d humiliation et suis reste avec mes douleurs et mes hemorragies ! Un autre gyneco qui m a colle un sterilet mirena peoduit miracle ! Effectivement arret des hemorragies au depart je revis mais de la fievre des micro saignements a chaque rapport je le revois rien tout va bien pourquoi vôus venez me voir ! Je repars honteuse … Un gros pepin de sante arrive des paresthesies des membres je me reveille la nuit ne sentent plus mon bras droit de la fatigue au point de m endormir au travail, des chutes de tensions violentes… A 7/5 arret de travail c est de pire en pire je maigris je suis epuisee, le neurologue se casse la tete ne comprends pas seul pb un kyste sur l ovaire et une bacterie mycoplasme pneumonae je revoie le gyneco qui ne sait meme pas ce que c est! Le neurologue m envoie dans un labo faire un prelevement auant de pertes noires… Resultat staphyolocoque il faut que je vois un gyneco je vais voir un grand pont a cauchin il ne veut meme pas m examiner mais me prend 150 euros au passage ! m envoie voir un autre grand pont radiologue oui j ai des kystes et alors ces bonnes femmes dit il a mon mari toujours un pet de travers ! Merci pour le cheque de 220 euros ! Je revois l autre grand pont de chauchin mon mari s enerve et lui exige de m examiner vu l enervement de mon mari il se decide a se lever de sa chaise et m examine …
    Pourrissement du mirena ! Risque de scepticemie ! Enlevement immediat et encore 150 euros qui s envole !
    traitement ovules creme… meme pas 1 mois plus tard les hemorragies reviennent je ne sais plus quoi faire je revois un nouveau gyneco scandalise mais je demenage entre temps personne ne me suis… Je retrouve mon gyneco qui m a opere 20 ans plus tot il me colle l implanon catastrophe encore pire je le retrouve avec les jambes en sang en plein milieu d un magasin des humeurs pas possible il me colle des ampoules anti hemorragiques je commence a lui dire de m enlever cette saloperie il refuse et me propose l enantone 11.25
    ne connaissant pas ce produit etant a bout j accepte miracle je revis plus de douleurs plus de regles je me bas pour faire enlever l implanon lubbie de bonne femme me sort t il !150 euros ! Ils aiment ca !!!! J ai eu 5 injections d enantone ! Oui vous lisez bien 5. En 2 ans 1/2 !!!
    Je commence a avoir des bouffees de chaleurs des douleurs articulaire musculaire je suis fatiguee 2010 je passe une radio des os bilan osteoporose j ai 41ans une hanche de 55 ans..mes poignets me brulent on me prend pour une folle je suis oblige de mettre des ateles je laches les objets de douleurs . Ma colonne me fait souffrir on me colle un traitement pour l osteoporose le 1er mensuel je ne tiens pas debout on me passe a evista ca va… Fin 2010 mes maux de tete sont de pire en pire on me colle sous gabapentine debut 2011 n ayant plus de regles depuis presque 1 an on me passe des bilans sanguins c est n importe quoi je suis dans toutes les phases… On me les repasse 3 fois toujours pareil on me fait passer une irm …
    Verdict adenome hypophysaire tout le monde s en fout
    j ai des sinusite chronique avec douleurs irradiantes a me taper la tete contre les murs mais on s en moque on me colle tout sur le stress ! Je suis epuisee personne ne me crois… Je revois mon gyneco car j ai de plus en plus de douleurs dans la poitrine, mes seins me brulent et son hyper sensibles… E 2009 la mammo montrait une opacite de stade IV et 16 nodules ! C est le stress !.. Les bonnes femmes sont bourrees de stress ! Il me ponctionne regulierement les nodules quand ils sont trop gros et me gene… Derniere visite je lui demande une mammo lui veut me coller la pilule ! J ai 44 ans pas eu les regles depuis 1 ans 1/2 !’ quel interet ?, il sait pas mais au cas ou… Il me fait une echo pelvienne tout va bien je lui demande ou j en suis … Reponse nul par je sais pas… Je vais passer mon echo … Evidement je m attends a l echo vu que l opacite est en stade iv il ne va pas regresser ! 1 h d attente je pense qu il m a oublier non il veut me voir il y a quelque chose … Je pense oui l echo… Non madame vous avez des microcalcifications osseuses… Je le regarde oui c est a dire… Vous etes en acr 4 … Je commence a comprendre ce que je n ai pas envie d entendre… Il me refais une echo et m explique ce que cela veut dire que je vais devoir faire au plus vite une biopsie de nouveau une mammo dans 3 mois une echo… Je pars hebetee… J appelle mon gyneco en vacances pas de rdv avant mars… Entre temps mon ventre se reveille par une hemorragie…
    Desolee davoir ete si longue mais j ai une liste de traitement longue comme le bras… Rivotril qui va etre supprime par le ministere de la sante a partir du 15 mars etant a 25 gouttes depuis 8 ans le doc veut me coller sous antidepresseur pour le sevrage… Je suis contre et ne sais pas comment gerer ce sevrage, Medoc pour la maladie de raynaud j ai froid tout le temps, les doigts les pieds deviennent bleus 3 cachets par jour, Gabapentine 400 , 2gr par jour, codeine 30 mg pour les douleur 1 tube par jour, douleurs articulaires traitees par traitement spondylarthrite ankylosante arthrite … , sinusite traite par avamys … J ai une gouttiere pour la machoire… L annee derniere une hypotension de a tomber de sommeil tellement ca tourne a 7/5 aller sous gutron
    On me bourre de medocs ne sachant ce que j ai on me colle tout sur le stress le coup de poignard dans la colonne vertebrale, les crampes dans les mollets, les poignets douloureux le fait de souffrir au reveil meme sous la plante des pieds
    C est avec horreur que je lis que tout cela vient peut etre de cette salete d enantone de ses hormones que l on m a colle en me disant c est sans danger on peut en faire jusqu a 2 par an jusqu a votre menopause !
    Qui croire que croire on lit tout et n importe quoi des amies ont ete operees plusieurs fois sans reel succes certaines me racontent meme des horreurs, une amie a eu une endometriose invasive a crache de sang se voyant mourir … Ablations de tous ses organes de pire en pire,les dernieres nouvelles que j ai eu sont une hospitalisation sur bordeaux ,, j ai cru que la solution chimique serait moins cata n ayant pas trouve de temoignagne a part 1… A croire que doctissimo censure … A se demander…
    Misere quel est mon avenir avec 5 injections … Je n ai que 44 ans … Des enfants un mari… Un ascr4 un adenome de l endometriose des douleurs de partout
    Comment les medecins peuvent jouer avec nos vies !!!! Je voulais juste ne pas souffrir avoir une vie de couple normale … Pas etre un cobaye de laboratoire
    Je suis aneantie… Si vous avez le temps merci de me repondre … Tout cet enantone mon dieu…..

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  16. Merci pour votre travail et votre action.
    Tout ce que j’ai pu lire sur le sujet me pousse à penser qu’il y a une réelle maltraitance des femmes atteintes de cette pathologie ! inimaginable dans un pays comme le notre.
    Ma fille vient d’être diagnostiquée; endométriose profonde vésicale, urétérale (avec hydronéphrose) et rectale. Elle a 27 ans et pas encore d’enfant.
    Suivie à Cochin/Port Royal par le Pr Chapron elle doit être opérée par lui et son équipe pluridisciplinaire… faut-il impérativement passer la frontière pour être opérée comme vous le préconisé?
    Dernière question. Pour soulager ses souffrances il lui a prescrit du Trinordiol sans interruption pendant 3 mois, le temps d’effectuer les différents examens nécessaires au diagnostic et de la pose d’une sonde double J pour vider le rein souffrant d’hydronéphrose.
    Ce produit fait il partie de ceux qui ne permettent pas le repérage efficace des lésions?
    Tous mes remerciements pour votre réponse

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  17. Bonjour,
    Je vous remercie pour votre article qui m’aide dans mes recherches sur l’Endométriose face à l’incompétence des médecins sur cette maladie.
    Je souffre depuis plus de 6 mois de douleurs en fosse iliaque droite, douleurs invalidantes soulagées uniquement par morphine.
    Mes douleurs ont commencées en octobre 2011. Après un passage aux urgences car la douleur était insupportable, mon médecin traitant décide de m’envoyé en urgence chez ma gynéco et chez un chirurgien viscéral. Le chirurgien me prescrit une irm, et l’on découvre des signe d’adénomyose alors que lui pensait a une Endométriose au vu de mes symptômes.
    D’après mes lecture, la coelio est la seule vrai méthode de diagnostic de l’endométriose?
    Toujours est-il que ce cher chirurgien me demande de contacter ma gynéco afin de tester pendant 3 mois un traitement sous luthényl, afin d’éviter la coelio trop invasif pour lui alors que je n’ai que 26ans.
    Après un mois de traitement, je retourne en consultation de suivi chez ma gynéco, qui s’avoue perdue et m’envoi chez un autre chirurgien au CHRU de Lille.
    A ce rendez-vous, l’impression régnante était du type « vous n’avez pas de kystes, vous n’avez que des douleurs, donc pas grave ». ce médecin prend le DVD de l’irm et me recontacte après ses vacances… au bout de 15j, un appel du CHRU me disant que le DVD est vierge et que je dois repasser l’examen.
    Bizarrement, lorsque je reçois mes clichés, dvd que j’avais redemandé, le dvd n’est pas vierge!!!
    comment faire confiance au corps médical dans ces conditions? la fatigue liée aux douleurs est déjà importante, mais le comportement des médecins n’aide pas… je suis totalement perdue, et aimerais avoir une solution ou a défaut une réponse claire de leurs part.
    bien a vous
    Aurore

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  19. Bonjour,
    Quelles sont donc ces équipes compétentes en France ?. Serait-il possible d’avoir des noms? Je suis désespérée par cette maladie qui me mine de jour en jour.
    J’ai pris une fois des hormones et plus jamais au grand jamais je n’en reprendrai car cela déséquilibrait encore plus mon système et je vois que j’ai bien fait d’arrêter il y a longtemps… Je ne trouvais pas ça normal que l’on me prescrive des tonnes de médocs, alors que ma soeur pour la même maladie, qui est soignée en amérique du nord, on lui a dit de prendre de l’advil pour les douleurs en attendant l’opération qui se déroulait 2 mois plus tard !!! Et moi, en France, je souffre de cette cochonnerie depuis 6 ans et jamais on a voulu m’opérer malgré mes demandes…
    Tout ceci est scandaleux. La médecine française est vraiment pitoyable et les spécialistes ne font que s’asseoir sur leurs lauriers pendant que des femmes souffrent et sont bourrées d’antidépresseurs, de thérapies de toute sorte et de traitements hormonaux plus lourds les uns que les autres.
    Tout ça me rend dingue.
    Qui donc aller voir alors? J’aurais besoin de noms de médecins compétents si cela existe bien sûr…
    Désolée pour ce coup de colère, mais des gens souffrent…

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  20. bonjour
    ce que je lis me fais peur. Surtout pour les jeunes filles.
    J’ai 47 ans, on m’a décelé l’endométriose à 42 ans : hystérectomie en 2008
    j’ai eu la chance d’avoir 2 enfants sans difficulté à 27 et 30 ans
    en 2011 : kyste d’endo de 12 cm accroché à l’uretère du rein
    ablation du kyste et des ovaires
    ménopause chirurgicale très brutale, traitement THS
    pause d’une sonde jj entre le rein et la vessie durant 6 mois
    nov 2011 : opération réimplantation de l’uretère dans la vessie, coupé l’uretère sténosé par l’endo
    suite à cela éventration que l’on m’opère dans 1 semaine et trjs des douleurs au ventre malgrè ménopause. est ce mon éventration ou encore de l’endo ??
    irm début avril : pas d’endo, marqueurs c125 : inférieurs au taux d’endo
    j’ai un doute à cause de mon traitement ths oestrogene + progesterone, malgrè ma ménopause qui soit disant devrait mettre un terme à l’endo
    avez vous des infos sur cela ?
    bon courage à ttes ne pas désespérée à force d’essayer on fini par trouver…..
    valérie

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  21. Bonsoir, j’ai lu avec grand intérêt.
    De mon côté, j’ai refusé tout traitement. Mon endométriose n’est pas sévère mais me fait terriblement souffrir et se manifeste par une fatigue chronique intense qui me gâche la vie.
    Mon gynécologue m’a dit de faire bébé 2 avant toute opération….
    Je suis un traitement en naturopathie depuis 2 mois et les effets positifs sont bien réels. La fatigue se limite maintenant à Une semaine par mois. Les douleurs sont fortement diminuées et surtout je n’ai plus de sautes d’humeur spectaculaires. mes cycles sont plus réguliers et moins abondants.
    Bon courage

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  22. Bonjour,
    je viens de viens de faire une coelio il y a 3 semaines je pensais ne plus avoir de douleurs mais je viens d’avoir mes règles et toujours ces douleurs atroces dans le dos et rectum besoin d’aide… Essai bb depuis 2ans 1/2 une fausse couche en 2010
    Merci pour votre aide je suis perdu

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  23. Bonjour à toutes,
    Je suis désolée d’entendre toute cette souffrance et de ne pas pouvoir vous aider spécifiquement, mais il est impossible de le faire sur internet, et je ne suis pas médecin.
    Tout ce que je peux faire, c’est donner les conseils tirés des écrits du Dr Redwine et de mon « enquête » passée sur ce qu’il faut éviter (surtout les opérations sous traitements hormonaux), sur la façon de choisir un chirurgien et les questions à lui poser. J’ai listé les conditions minimales dans ma première réponse, plus haut (premier commentaire sur fond marron/violet).
    Aurore, avez-vous été opérée par un chirurgien spécialisé dans l’endométriose?
    Vous parlez de douleurs au niveau du rectum et dans le dos. Y a-t-il eu les examens nécessaires pour vérifier si vous avez une endométriose digestive (intestinale)? L’examen le plus performant est l’echo-endoscopie rectale (la coloscopie ne sert à rien) faite par un gastro spécialisé. Il faut aussi un toucher rectal, en plus de celui vaginal, à la recherche d’un éventuel nodule recto-vaginal.
    Les douleurs dans le dos peuvent venir de plusieurs localisations d’endométriose.
    Comme il est dit plus haut, les examens doivent être faits juste avant les règles ou pendant les premiers jours, lorsque les nodules sont gonflés à bloc par les oestrogènes et sont les plus visibles. Mais s’il n’y a pas de nodules, cela ne veut pas dire pas d’endométriose, car il existe des lésions d’autres formes, indétectables à la radiologie (Redwine les décrit dans le texte: les lésions atypiques, vésicules, lésions en flammèche, etc.)
    Avez-vous essayé des anti-inflammatoires? Il y en a plusieurs; habituellement, les femmes trouvent un qui les soulage, parce que la douleur d’endométriose est de type inflammatoire. A ce qu’on m’a dit, vous pouvez éventuellement commencer avant les règles; vous pouvez aussi essayer les suppositoires d’ibuprofène.
    A voir avec un médecin, bien entendu.
    Désolée de ne pas pouvoir faire plus.
    Bon courage!
    Cordialement

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  25. Bonjour,
    Je souffre d’Endométriose profonde atteinte d’un nodule sur la paroi profonde entre le vagin et le rectum. plus atteinte ovaire gauche avec adhérences.
    Je viens de parcourir les différents commentaires.
    Je suis rassurée car j’ai été prise en charge par un super gynécologue sur Lyon. Je ne sais pas si je peux donner son nom !
    Il m’a fait des examens par des personnes qualifiées en endo, elles ont toutes pris du temps pour m’expliquer et surtout chercher et encore chercher !!
    Echo vaginale endo trouvée, confirmée par l’irm.
    Je suis aussi soulagée de voir que je ne suis pas prise en charge par des pompes a fric ! car par de colo mais une écho recto endoscopie dans anesthésie car vraiment pas la peine.
    Maintenant j’attends avec impatience de voir un professeur sur Pierre Bénite qui a publié plusieurs articles et connait à priori bien le sujet et pratique régulièrement la chirurgie.
    Maintenant et depuis 6 mois la maladie c’est aggravée, les douleurs sont insoutenables, chaque cycle depuis 3 mois j’ai du mal à marcher je boite douleurs à la hanche pli de la hanche je ne sais pas si c’est l’endo mais j’ai horriblement ma ! à voir avec le chirurgien pour voir ce qu’il en pense.
    Mon gynécologue est contre les traitements car peu fiable pour ce genre d’endo profonde.
    Je vais me battre !!!!!!
    Maintenant je dois me faire suivre par une psy car le moral flanche de plus en plus !!! c’est une maladie qui vous ronge et personne ne peut comprendre sauf les malades car cette souffrance est inexplicable.
    Merci pour tous vos conseils ça fait du bien de vous lire.
    Laurence.
    [Nom de famille effacé par prudence, s’agissant de données médicales personnelles. Sur internet, il suffit de donner un prénom ou un pseudo]

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  27. Bonjour
    Je ne suis pas médecin mais je suis pharmacologiste. Mon métier consiste à créer et développer de nouvelles molécules.
    Je souffre d endo stade 4. J ai subi une operation d urgence il y qq mois due à un suspicion de torsion d annexe. Des douleurs subites et effroyables avec perte de connaissance. Bref.
    Suite à cette operation ou on m a retiré de très gros kystes il m a été prescrit du decapeptyl et une chirurgie de follow up 6 mois après.
    Malgré la douleur et fatigue j ai tout de mémé fait une recherche biblio sur ce medicament. Ayant passé plusieurs années aux usa, je sais qu il existe des informations très complétés sur les medicaments disponible au public puisque c est la loi la bas. Quelle a été ma surprise de découvrir que la notice française du decapeptyl est très incomplete! La somme et la probabilité d pc urence d effets secondaires forts voir graves en fait un medicament à prescrit à mon avis que dans des cas ou vraiment les bénéfices apportés par le traitement surpasseraient les effets secondaires. Et ça c est au patient de prendre une decision informée.
    Cependant, au moment de la prescription il m a été dis que cela me ferait sûrement un peu grossir et que j aurai des bouffées de chaleur… Si ce n était que cela…
    Il me semble très grave que ce medicament soit prescrit sans que mémé les medecins soient apparement informés et informants. Je suis retourne voir le chirurgien qui a très mal pris le fait que je refuse ce traitement. Soit dis le chirurgien à fait du bon boulot au niveau chirurgie je crois.
    Bref, je crois que il y a aussi une vision de la médecine et de l interaction médecin patient q
    u il serait bon de faire evoluer. Oui la plupart des patients ne sont pas medecins eux mémé, mais il faut cesser de prescrit aux gens des medicaments sans les mettre en garde des effets secondaires, et il faut inciter les patients à aller chercher l information d eux mémé dans diverses sources.
    J ai choisi de prendre un mélangé ginseng maca gingembre pour équilibrer ma balance hormonale. après 8 mois cela n a pas evolue en pire au niveau lesions visibles. Et j ai bcp bcp moins de douleurs. Sûrement personne ne payerait une étude clinique pour comparer le ginseng, utilise notamment pour les problèmes de règles douloureuses, et le decapeptyl , les deux au niveau douleurs pour les femmes endometriosiques. Et je ferais une exerese complete

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  28. Bonjour
    J’ai une endométriose sévere, je me suis opéré en 2010 et aprés 2 ans de ceci je me suis trouvé avec le meme problem et pire encore, ovaire gauche foutu et trompe gauche obsturé, ovaire droit avec un gros kyste endometrique, mon utérus est figé et polymiomateux. Dans mon pays, il n’ya pas de spécialiste en endométriose et c peut être pour sa que les choses se sont aggravés trés vite dés la 1ere operation. Du moment je suis sous Decapeptyl depuis 20 jours et sa va être un traitement de 4 mois et aprés sa sera une celioscopie.
    Mais aprés avoir lu, le document du Dr. David B. Redwine, je veux mettre fin a tout sa.
    Je suis prète à aller à l’étranger pour faire cette exérèse, pourvue que je trouves un gynécologue spécialiste et compétent. Que me conseillez vous pour la france? et est ce qu’on peut avoir les coordonées de Dr.David B. Redwine, pour lui en parler directement pour une eventuelle exerèse complète

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  30. bonjour ,
    je suis meriam 21ans Je souffre d’Endométriose d’ovaire droit , je me suis opéré en 2011 (12 cm) apes l’operation mon gygy m a été prescrit du decapeptyl 3 piqures
    apres une année le kyste revient avec un diametre de 6cm cette fois y le trt c le danazol pendant 6mois puis un mois de repos puis duphaston pendant 3mois mon gygy dit que le kyste est en calme mais moi j’ai des doutes
    est ce que il ya des dangers sur les trompe ou l’ ovaire
    est ce que la chirurgie est mieux,,????????
    reponds moi svp svp dr !!!

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  32. Bonjour,
    Merci pour tous les témoignages et commentaires.
    Je répète que je ne suis pas médecin, ne peux pas donner des noms ni servir d’intermédiaire pour quoi que ce soit.
    Mimm, j’ai traduit deux articles du Dr David Redwine, mais ni lui ni aucun médecin n’intervient ici pour donner des conseils.
    Ici, il s’agit d’éléments de réflexion critique d’ordre général, et non pas de cas spécifiques. Pour faire comprendre que les usagers doivent exiger la mise en place de centres spécialisés en endométriose, ainsi qu’une meilleure information, transparente et complète, sur toutes les options thérapeutiques, sur les effets indésirables des médicaments et des interventions chirurgicales répétées, etc.
    De toutes façons, internet ne peut pas se substituer à une consultation médicale complexe qui doit tenir compte de l’ensemble du dossier, des spécificités de chaque situation personnelle dans le choix du traitement.
    Désolée de ne pas pouvoir vous aider.
    Cordialement

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  33. bonjour
    je viens vous faire part de ma mesaventure qui me cause de gros soucis pour etre digne
    j ai eté opéré en 2005 eventration evisceration pose de plaque enfin tout un cheminement intestinal or il s avere que je vomissait depuis plusieurs jours lorsque cela s est produit operee en urgence par la suite on a diagnostiqué du a la coupure entre les deux intestins le petit et le gros un gros retrecissement d environ 10cm
    on m a demandé si j avais des enfant oui 1
    apres plusieurs analyse dans plusieurs laboratoires il s avere que c est l endometriose qui s est mise sur cette longueur d intestin
    depuis aucun suivi juste un traitement de surgesterone
    ma mefiance est complete car on m a dit que cela arrivait dans tres tres peu de cas mais que cela pourrait se reproduire sur d autres organes digestif depuis j ai la sensation de vivre avec une epee d amocles au dessus de la tete je suis pourtant d une ville importante mais personne ne veux s occuper de mon cas je suis resté hospitalisé deux mois suite a des complications mais je suis ressortie sans explications reelles ni aucun suivi je m interroge donc sur mon cas
    entre guillemet si vous aviez une reponse a me donner sur le pourquoi le comment et la suite j ai 42 ans une santé tres fébrle et je suis en handicap depuis mon operation puisque plus aucune tenue au niveau de la ceinture abdominale
    avez vous une explication et quelque chose a me dire sur la suite les risques j attend avec impatience votre reponse car jusqu a maintenant c est la rubrique la plus complete et la plus pertinente que j ai lue sur le sujet je suis sur clermont ferrant 63
    je vous remercie de l interet que vous pourriez trouver a mon histoire personnelle et surtout m eclairer sur toutes les questions que je me pose
    [NdR: Nom de famille effacé par Pharmacritique, par prudence, au vu de tous les charlatans qui circulent sur internet à la recherche de pigeons à plumer. Un prénom suffit lorsqu’on donne des informations personnelles (médicales ou autres).]

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  34. Bonjour,
    Je vous avais écrit en avril. Ma fille a bien été opérée par deux grands professeurs parisiens, 8 h d’intervention réopérée 6 jours plus tard pour complications. Endométriose stade 4. Un rein enlevé, plus de rectum, opération du cæcum, vessie ratiboisée, un ovaire et trompe enlevés, le vagin, le pancreas abimé pendant l’intervention, etc….
    J’ai pu vérifier l’impossibilité d’échapper au decapeptyl ( une injection avant non négociable)!!! Et les problèmes relationnels insolubles que provoquait le refus de prendre ce médicament …. Dont le labo finance les recherches des associations, tout est helas vrai.
    Pouvez vous me dire par mail perso où consulter le Dr Possover car nous sommes déjà dans la récidive …. Et ma fille va se retrouver coincée dans les mêmes problèmes insolubles. Elle est déprimée et angoissée. Cette maladie invasive et recidivante associée à la mauvaise prise en charge et au manque de dialogue/compassion des medecins c’est vraiment un cauchemar.
    Merci de l’aider

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  35. Bonjour,
    J’ai été opérée en mai dernier par l’équipe de clermont-ferrand (après 6 ans d’errance vu que mon ancien gyneco que je voyais avant m’avait dit je cite ma ptite dame il faut vous y faire à ces douleurs ça va durer jusqu’à votre ménopause….) très bonne équipe, (sauf le secrétariat!!!!! longue histoire avec eux c’est passionnant, j’aurais tout un roman à écrire…) très bon chirugien, meme si il parait un peu froid et distant certaines fois.
    On ne voyait pas mon endo ni sur irm et écho, en lisant vos commentaires, j’avoue que j’ai été surprise et pourtant c’est bien logique qu’il faut faire ces radios quelques jours avant ou pendant les règles.. ça par contre on ne me l’avait pas du tout spécifié, et j’ai fait l’irm et l’écho endo vaginal vraiment hors du cycle… comme quoi meme suivi par une équipe dîtes spécialisée la dedans, ils oublient quand meme certaines choses…
    Bref, mon chir a quand meme voulu m’opérer (OUF), et on m’a bien retrouvé de l’endo. Mais j’ai fait une petite complication post op environ 15 jours après, douleur lombaire droite forte, et j’allais me vidanger aux toilettes toutes les 15 min sensation de vessie pleine… on m’a retrouvé une petite fistule, rien de méchant elle c’est résorbée d’elle meme au bout d’un mois, mais on a jamais su m’expliquer ces douleurs lombaires et ce souci brutal urinaire… bon après tout tant que ça ne revenait pas c’était pas un souci de pas savoir.
    Sauf que voilà depuis septembre c’est revenu mais c’est tous les jours, douleurs lombaire droite irradiant bas ventre droit, soucis urinaire important, et d’autres symptomes que je ne détaillerais pas car ça ne servirait à rien, vous n’etes pas médecin. Je suis retournée voir mon chir, mais il ne me semble pas comprendre ou entendre « ma douleur » je ne suis pas quelqu’un qui chouigne devant un médecin, peut etre que mon apparence lui fait dire que je ne souffre pas tant que ça j’en sais rien, il regarde mon ancienne complication et me dit que ce n’est pas elle… oui ça je m’en doute bien… mais voilà ça fait 5 mois que ces douleurs me suivent au quotidien, j’en peux plus physiquement et moralement, je me retrouve comme une balle de ping pong, mon chir me revoyant vers mon médecin traitant et mon médecin traitant n’y connaissant rien me renvoyant vers mon chir.
    Je ne sais pas ce que c’est ni meme vers où m’orienter vu qu’on ne me dit rien. Je revois mon chir bientot, et j’ai peur que ça finisse comme les précédents rdv. J’ai l’impression que les chirurgiens n’aiment pas trop le « Service après vente » comme je pourrais dire, on dirait vraiment qu’ils ne veulent pas écouter que peut etre que leur opération n’a pas fonctionné à 100%, ou qu’il y a quelque chose qu’ils n’ont pas maitrisé ou tout simplement pas vu, et quoi de plus normal, derrière un chirurgien il y a un humain, moi je ne lui en voudrais meme pas, par contre se faire trimballer comme je le suis et avoir cette impression à tort ou a raison de n’etre pas attendu est vraiment lassante. Faut il en arriver à se tordre en deux devant un médecin pour qu’ils nous croient quand on dit qu’on a mal ??
    Tout ça pour dire que meme quand on a été opéré par une bonne équipe on est pas forcément tirée d’affaire pour autant.

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  36. Bonjour,
    Un commentaire posté récemment a été posté 21 fois le même jour, il a donc fallu tout lire pour voir si c’était le même texte du début jusqu’à la fin.
    Occasion de rappeler quelques détails techniques sur l’affichage et la nature des problèmes qui peuvent apparaître :
    A chaque fois que quelqu’un poste, il/elle voit l’annonce « Les commentaires de ce blog sont modérés », ce qui veut dire que le commentaire ne s’affichera qu’après lecture par le modérateur. Cela peut prendre du temps (des heures, des jours, selon la disponibilité). Merci d’en tenir compte et de ne pas poster le même texte beaucoup de fois, sauf s’il ne s’affiche pas après plusieurs jours.
    Il peut y avoir des problèmes techniques – ce qui arrive de temps à autre -, surtout si les commentaires sont longs (dans ce cas, il vaut mieux couper le texte en plusieurs parties, donc poster plusieurs commentaires, en indiquant « suite »), ou alors si les commentaires contiennent des noms (de médicaments ou autres), des liens URL ou d’autres indices qui déclenchent automatiquement l’anti-spam de l’hébergeur. Il n’y a aucune possibilité d’accéder et de modifier les réglages anti-spam de l’hébergeur; il n’est pas non plus possible d’accéder aux commentaires effacés par l’anti-spam. Ils ne sont même pas signalés sur le blog et dans la messagerie.
    Je rappelle cela puisque, lors d’une réunion récente, un lecteur m’a dit avoir posté plusieurs commentaires qu’il aimerait revoir pour retrouver une référence. Son nom ne me disait rien et, recherche faite, il n’y a aucune trace de ses commentaires. Mystère toujours non résolu…
    Parfois certains commentaires ne s’affichent pas publiquement et ne sont pas non plus indiqués sur la liste des commentaires en attente de modération, mais sont quand même transmis à la messagerie (l’hébergeur envoie un mail automatique pour signaler chaque commentaire); ceux-là sont donc récupérables.
    Le filtre anti-spam (captcha)
    Des lecteurs disent souvent ne pas pouvoir déchiffrer les lettres et chiffres à copier; ils sont souvent illisibles et beaucoup plus difficiles à déchiffrer que sur d’autres plateformes de blogs.
    Si vous n’y arrivez pas, vous pouvez cliquer sur les deux flèches à côté, et d’autres caractères à copier s’afficheront.
    L’hébergeur, saisi par plusieurs blogueurs, affirme que le commentaire peut passer même s’il y a une erreur.
    Pardon pour tous les problèmes techniques, imprévisibles et incontrôlables. Il y en a eu beaucoup aussi quant à l’affichage des articles…
    En cas de problème, contactez la messagerie du blog
    pharmacritique@voila.fr

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  37. quel traitement pour séquelles chirurgicales,adhérences,brides,fibrose,intestins se paralysent. malgré hystérectomie totale, douleurs de plus en plus fortes. un inventaire des décés pour état dégradé des organes vitaux,existe il?quel est le temps d’espérance de vie? prise chronique de médicaments,délabrement physique? est ce que l’on attribu le vieillissement rapide,et la mort prématurée de cas »lourd » à cause de l’endométriose? si on ne peut pas soigner ni soulager,pourquoi l’ acharnement thérapeutique?

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  39. Bonjour, je voudrais apporter un message d’espoir aux femmes qui souffrent d’endométriose.
    J’en ai moi même souffert de nombreuses années. J’ai été opérée en 2004, avec traitement de décapeptyl post op pour 3 mois. J’avais une endo st 4 avec une grosse atteinte de la vessie. Il a fallu que j’urine du sang pdt les règles pour qu’on me prenne au sérieux. J’ai récidivé sous décapeptyl !! J’ai attendu 2006 pour me faire réopérer, tant que je pouvais supporter les douleurs. Le même chirurgien m’a réopérée, et j’ai ensuite refusé tout traitement. Puis en 2008 j’ai eu un kyste d’endo à l’ovaire, opéré en catastrophe car image de kyste cancéreux à l’écho.
    Depuis je vis bien, je n’ai pas de douleur, je ne prends aucun traitement.
    Mon chirurgien est un  » grand ponte » de Lyon, il est très gentil et très humain. Il n’impose pas de traitement. Il travaille en équipe pluridisciplinaire avec chirurgien urologue, gastro…pour les interventions d’endo. Il opère svt pendant les règles, pour que les lésions d’endo soient les plus visibles possible.
    Tous les  » grands pontes » ne sont pas inaccessibles ni sourds au dialogue.

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  40. A Lyon, votre professeur, ne fait peut ètre pas partie « d’association sur l’endométriose
    de France ». Alors, il est « libre » de faire un bon travail avec son équipe en chirurgie pluridisciplinaire. Car,les professeurs gynécologues, »d’associations » me disent que des
    structures pluridisciplinaires n’existent pas encore en France. L’endométriose atteint
    hélas, de nombreux organes. « On » se retrouve seule, à se dégrader, sans soins, et décisions adéquates. C’est du mépris, pour les femmes qui souffrent…et la maladie s’aggrave avec le temps et l’abandon. ON me dit stade 4, comme vous, depuis 2003, j’ai subi 4 interventions, 3 pour récidives. Le chirurgien de ma région refusant de me « suivre »! souffrant trop à nouveau depuis 2008. Des docteurs m’ont
    vanté le sérieux et l’espérance d’une prise en charge de ma santé à Paris, »LE » c.h.u avec « les » spécialistes de l’endométriose. Donc de 2009 à décembre 2013, j’ai fait des exploits, »bouger », souhaitant,améliorer ma vie: (douleur, liens avec mes enfants, isolement)
    l’aller retour: Paris à mon domicile: 1200 kms! pour 10 mns de consultation!
    et 2 examens, échoendoscopie rectale et échographie pelvienne! je me suis retrouvée aux urgences à cause de malaises et saignements. ON me trouve des adhérences génantes. on ne me donne pas les documents radiographiques…
    j’ai fait 5 déplacements à Paris: pour rien. Juste pour avoir mon dossier médical, « enregistré » au c.h.u…Me dire que je suis la seule en France! d’aller en Suisse…
    Sans courrier, et les frais? Apporter, mes comptes rendus au prof. Possover. je n’ai plus la force, mon généraliste, se demande comment faire. Je vis des épreuves inhumaines.

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  42. Bonjour je viens de parcourir les témoignages cherchant désespérément depuis des mois des réponses a mon endométriose donc je résume je
    Me suis fais opérer en 2009 pour un nodule d endométriose que je pouvais palper tant il était gros et douloureux localisé près d un muscle abdominal, le chirurgien me l a enlevé et je suis repartie sans explication
    Ni traitement. En 2012 récidive de cette douleur la connaissant a présent j en parle a ma gynécologue qui me prescrit une écho, l’endo apparaissant elle me fait faire un irm de confirmation et par magie a l irm on ne voit rien et donc résultat on me laisse comme ça, la douleur ne s arrêtant pas j ai fait la visite de nombreux médecins aussi incompétents les uns les autres car étant atteinte d’un lupus ils se retrouvent bloqués pour le traitement. Octobre 2013 je me retrouve dans le bureau d une chirurgienne qui décide d aller voir ce qu’il se passe a l’intérieur et elle trouve des lésions qui se sont propagées autour et dans le muscle grand droit abdominal et ne voit pas d autre solution que de faire l ablation de celui ci. Opération terminée deux jours a l hôpital et retour a la maison toujours sans traitement sans rien, donc je reste avec mon lupus et mon endométriose qui cohabitent. Ah oui elle m a dit quand même si vous sentez des douleurs n hésitez pas a consulter on réopéra.
    Donc que puis je faire ?

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  43. Réponse a Virginie message du 02/01/2014
    Bonjour Virginie,
    Moi aussi je suis perdue, j’ai le même problème d’endométriose que toi et situé dans le grand droit. Après 4 opérations il n’y a pas de résultat miraculeux. Je ne peux toujours pas reprendre mon travail, je ne tien pas assise plus de 2 heures, j’ai du mal a marcher et la position debout statique est très pénible. Il ne faudrait pas que j’utilise mes abdos pour éviter les douleurs. Tant que l’on a pas mal on ne pense pas que c’est si difficile car tous les actes de la vie courantes deviennent insupportable.
    En lisant ton message je me suis dit que tu avais peut être une solution miracle.
    Bon rétablissement et bon courage

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  44. Je suis très touchée de lire ces différents témoignages, ces questionnements, ces douleurs…
    C’est en lisant ces articles que j’ai appris que l’opération que j’ai subie aurait pu en fin de compte être évitée.
    J’ai été opérée d’une hystérectomie. On m’a retiré un ovaire et l’utérus. Fibrome et kyste de 14cm remontant sur l’ombilic, le tout dû à l’endométriose. Plus de possibilité d’avoir d’enfant. J’ai 36 ans et je n’en ai jamais eu. Un an après, un kyste au nombril très douloureux oblige une nouvelle opération. Toujours l’endométriose me dit-on.
    Je pose la question suivante : aurais-je pu éviter ces opérations et ce que cela a entraîné (stérilité) si j’avais bénéficié de l’exerèse chirurgicale définitive ? Ou bien le fibrome et le kyste aurait de toute façon empêché de bénéficier de cela ?
    C’est important pour moi de savoir. J’ai peur que l’endométriose se manifeste à nouveau même si pour le moment rien ne se manifeste. Ma 2ème intervention a eu lieu il y a 2 mois.
    Bon courage à tous

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  45. Mais bon ok l’article dit que l’idéal c’est de faire une exérèse complète et pointe du doigt les médicaments
    Mais quoi en attendant il faut rester sans traitement excepté les anti-douleurs lors des crises?

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  47. je viens de lire tout vos commentaires
    j’ai eu il y a deux ans une ablation d’une tumeur d’endometriose au niveau de l’intestin et une ablation de mes deux ovaires , cinq auparavant j’avais subi l’ablation de l’uterus , donc apres tout cela je pensais être en paix avec cette maladie, mais les douleurs sont de retour , mon medecin me dit que c’est impossible puisque menopausee chirurgicalement
    donc ma question est la suivante: l’endometriose peut elle recidiver malgre la menopause
    merci

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  48. je suis allée d’urgence samedi et voici le diagnostic:
    utérus avec asymétrie /ligne de vacuité (adénomyose postérieure
    ovaire droit: kyste endométriosique 48*41mm dans le douglas
    ovaire gauche: endométriome 73*69mm
    les deux endométriomes paraissent fixés à la face postérieure des ligaments larges et de l’utérus
    le gynéco de garde m’a dit que je n’allais pas mourir
    est ce grave ou pas car je m’inquiète

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  49. Bonjour,
    Merci à toutes et à tous pour tous les commentaires postés sur cette page et sur les autres, ainsi que pour tous les mails. Mes excuses s’il n’y a pas de réponse.
    Je vais essayer de répondre à nouveau à un maximum des questions posées, à partir des derniers commentaires. Mais je ne fais que redire une bonne partie de ce qui est dit dans les textes sur Pharmacritique et dans les réponses déjà postées.
    Jennifer, l’endométriose est une maladie bénigne, pas d’inquiétude à avoir. Cela dit, le diagnostic ne peut pas se faire juste sur la base d’une échographie faite aux urgences (ou en urgence, on ne comprend pas dans le commentaire), dans une discussion avec un gynécologue de garde…
    Il faut que vous parliez avec votre généraliste et avec votre gynécologue pour qu’ils vous recommandent un CHIRURGIEN GYNECOLOGUE spécialisé dans l’endométriose, exerçant dans un centre spécialisé qui disposent d’une équipe sachant prendre en charge cette maladie qui peut être à localisations multiples et nécessiter l’intervention de plusieurs spécialistes. Dans un centre spécialisé, il y a aussi une équipe de radiologues spécialisés dans l’imagerie de l’endométriose, car tout dépend de la cartographie soignée (et la plus complète possible) de toutes les lésions, quelle que soit leur localisation et leur forme.
    Quant aux causes, aux symptômes, à la description de la maladie, aux traitements, etc. lisez le texte du Dr David Redwine que j’ai traduit sur cette page; c’est l’un des meilleurs spécialistes au monde de l’endométriose. Lisez aussi l’autre texte du même auteur (ainsi que l’introduction que j’ai faite, puisque j’évoque certains pièges à éviter pour éviter un cercle vicieux de souffrance), publié sous le titre » »Endométriose : le combat du Dr David B. Redwine contre les pseudo-traitements hormonaux, la psychologisation et la chronicisation ».
    http://pharmacritique.20minutes-blogs.fr/archive/2011/07/17/endometriose-le-combat-du-dr-david-b-redwine-contre-les-pseu.html
    Certes, certains termes sont difficiles, et j’imagine que cela doit être difficile d’avoir plein d’informations d’un coup, tout de suite après l’annonce d’une maladie qui n’a pas non plus été faite dans des conditions optimales. Mais toutes les femmes auxquelles j’ai parlé m’ont dit qu’elles auraient évité pas mal de perte de temps et de prise de risque inutiles, voire des années de souffrance inutile si elles avaient eu une information d’ensemble, claire et sans ambages, sur la conduite à tenir et les pièges à éviter. Il y a des sources d’information indépendante, sans conflits d’intérêts (donc sans influence des laboratoires pharmaceutiques qui fabriquent des médicaments totalement inutiles en endométriose, mais largement prescrits à cause de l’influence de l’industrie pharmaceutique sur les médecins, sur les associations de patientes, etc. et à cause du fait que c’est l’industrie qui possède bon nombre de sites d’information, ou alors les influence grâce à la publicité, comme Doctissimo. Influence veut dire qu’aucune information sur les effets indésirables, les risques et l’inefficacité des médicaments ne passera, ou alors elle sera discrédité par des animateurs des sites en question). Méfiez-vous des forums de discussion; ils ne remplacent pas une consultation médicale, d’autant qu’aucun cas ne ressemble à un autre. D’ailleurs, des publicitaires payés par les industriels y vont en permanence pour se faire passer pour des malades d’endométriose dont l’état aurait été soi-disant amélioré par un analogue agoniste GnRH (comme Décapeptyl ou Enantone) ou par un progestatif. Il n’y a aucune transparence.)
    L’endométriose n’a de traitement que chirurgical, dans les conditions que je décris plus bas (le traitement, et notamment l’exérèse, est décrite dans les textes du Dr David Redwine: exérèse radicale veut dire exciser toutes les lésions d’endométriose en une seule intervention, quelle que soit leur localisation, et n’utiliser aucune autre technique, car aucune autre n’est efficace. On utilise souvent des techniques thermiques, mais elles sont risquées, en plus d’être inefficaces, et les risques concernent surtout des organes très délicats tels que les ovaires, si l’on pense à la préservation de la fertilité des femmes.
    L’exérèse faite par un chirurgien chevronné CONSERVE LES ORGANES (c’est cela le sens du mot « chirurgie conservatrice »), et il faut savoir le faire. Car la grande majorité des chirurgiens français ne sait pas faire l’exérèse de toutes les lésions, ne connaît pas bien l’endométriose et fait ce qu’il ne faut pas faire: enlever l’utérus et les ovaires, les trompes…
    Or l’utérus n’est pas concerné par l’endométriose; contrairement à ce qui est dit, cette maladie ne dépend pas des règles, et l’ablation de l’utérus ne l’arrête pas. L’ablation des ovaires ralentit l’endométriose au prix d’une ménopause lourde de conséquences, mais ne l’arrête pas non plus, car les lésions d’endométriose ont la capacité de produire localement les oestrogènes dont elles se nourrissent. (Je donnerai des détails là-dessus en répondant à la question de Marie, une autre fois).
    Aller voir un chirurgien gynécologue ne veut pas dire forcément opération, même si le diagnostic d’endométriose ne peut être posé avec certitude que par une intervention, faite habituellement par laparoscopie (coelioscopie), à l’aide de petites incisions. Habituellement, lors de la coelioscopie, l’équipe chirurgicale enlève aussi toutes les lésions et tous les foyers d’endométriose, pour ne pas multiplier les interventions chirurgicales. Il est donc crucial que les examens radiologiques soient très bien faits. Ce sont les chirurgiens gynécologues qui connaissent le mieux l’endométriose; ils pourront aussi vous indiquer les radiologues compétents auxquels ils font appel d’habitude.
    Ce qu’il faut, c’est comprendre d’emblée qu’il faut demander le nom d’un chirurgien gynécologue compétent dans l’endométriose (ne vous laissez pas impressionner par les titres ou par les dires de telle femme qui aura été opérée d’autre chose, car seule l’expérience et la maîtrise technique dans l’endométriose compte).
    Si vous êtes loin de centres médicaux importants, il vous faudra probablement voyager. Il y a des associations qui donnent des noms de chirurgiens de proximité – moi, je vous conseille de ne pas céder à la facilité de la proximité, car vous risqueriez de la payer plus tard. Les chirurgiens sachant faire l’exérèse de l’endométriose dans les conditions optimales sont très rares en France.
    De plus, même ceux qui maîtrisent la technique obligent les femmes à prendre un TRAITEMENT HORMONAL PREOPERATOIRE QUI REND L’INTERVENTION INCOMPLETE (car les médicaments, qui vont suspendre les règles pendant quelque temps, vont avoir pour effet la diminution temporaire de la taille des lésions et de l’inflammation qui indique au chirurgien qu’il y a une lésion dans le voisinage. Du coup, si l’opération est faite sous traitement hormonal – quel qu’il soit, que ce soit par Décapeptyl, Enantone, Zoladex (qui sont des analogues agonistes GnRH) ou alors par progestatifs du genre Lutényl, Lutéran, Androcur, Cérazette, Surgestone, etc. – le chirurgien ne pourra pas voir toutes les lésions et toutes les localisations et n’enlèvera que le plus gros et directement visible. Le traitement médicamenteux de l’endométriose n’en est pas un; il condamne la chirurgie à l’échec, outre les risques d’effets indésirables sévères, y compris de tératologie (malformations foetales), fausses couches, etc.
    La plupart des femmes opérées en France subissent cela:
    elles sont opérées avec des techniques inappropriées (coagulation, ponction, vaporisation, …), principalement des techniques thermiques qui vont brûler trop ou pas assez et/ou dessécher des tissus, provoquant des dommages surtout sur des organes tels que les ovaires, traumatisant des nerfs et des plexus nerveux
    – elles sont opérées par des chirurgiens inexpérimentés dans l’endométriose. Pourtant, c’est l’une des pathologies les plus lourdes en chirurgie gynécologique; mais souvent, les femmes vont voir un grand professeur en consultation publique et seront opérées par un jeune (chef de clinique, habituellement) ou par le chirurgien de garde, qui regarde leur dossier quelques minutes avant… Mais le privé, c’est pas mieux, puisqu’il peut y avoir d’autres soucis; et souvent, c’est la trop grande confiance en soi des chirurgiens arrivés à un certain niveau de carrière qui pensent avoir tout vu, ne pas avoir besoin de bien préparer une intervention, etc.
    – et puis, l’opération se fait la plupart du temps sous traitement hormonal (car les médecins sont influencés par l’industrie pharmaceutique, qui paie leurs recherches, à condition d’inclure leurs médicaments dans le protocole du traitement de l’endométriose, qui paie aussi leur formation continue pour 98% d’entre eux, etc.).
    Les chirurgiens pensent avoir tout enlevé, mais dès que l’effet des médicaments disparaît, la plupart des douleurs reviennent, parce que bon nombre de lésions n’ont pas été vues, donc ont été laissées en place. Les patientes endométriosiques insistent, ce qui agace des médecins qui ont du mal à reconnaître leurs limites, et encore plus de mal à reconnaître leur échec et l’utilisation de techniques inappropriées, et qui réfutent en bloc toute idée d’influence des laboratoires pharmaceutiques (des études ont montré que les médecins sont conscients de cette influence, mais pensent qu’eux-mêmes y échappent, alors que les autres se laissent manipuler et prescrivent les médicaments pour lesquels les labos font de la publicité et paient)
    – en réponse aux insistances, les médecins prescrivent d’autres traitements hormonaux pendant des années – habituellement des progestatifs macrodosés comme ceux que j’ai nommés plus haut (Lutéran, Androcur, Surgestone…), qui n’ont pas d’effet curatif, mais ont des risques d’effets indésirables. Si ça n’a pas marché une fois, deux fois, peut-être ça marchera la sixième fois, pendant la septième année de soi-disant traitement… Où est la logique?
    – comme ça ne va pas mieux (mais plutôt plus mal, puisque les effets indésirables des médicaments à long terme s’ajoutent à ceux de court terme), les chirurgiens proposent une autre intervention chirurgicale, toujours sous traitement hormonal (généralement, ce sont les analogues agonistes GnRH: Décapeptyl, Enantone, Zoladex…) qui sont prescrits avant les opérations.
    (Il faut dire en passant un mot sur ces médicaments, qui induisent un état qui ressemble à une ménopause artificielle et sont extrêmement dangereux, avec des risques d’effets indésirables majeurs, dont un certain nombre peuvent être invalidants et irréversibles, car ces médicaments ont un mode d’action multiple dont seule une petite partie est connue des médecins.)
    Revenons au schéma habituel de « traitement » de l’endométriose en France: donc après un traitement hormonal inefficace, une intervention partielle et une énième période de traitement inefficace, les femmes subiront une autre intervention, toujours incomplète, pour les mêmes raisons. Et forcément, les douleurs seront améliorées, mais ne partiront pas complètement.
    Et ainsi de suite, dans un cercle vicieux infernal de traitements hormonaux inutiles, inefficaces, risqués et contre-productifs suivis de coelioscopies partielles, incomplètes. Puis d’autres traitements hormonaux…
    (Sachez que mêmes les laboratoires pharmaceutiques qui produisent les médicaments en question (progestatifs et analogues agonistes GnRH) ne prétendent pas que leurs médicaments aient jamais fait disparaître, aient jamais guéri une seule lésion d’endométriose. Et ce pour la bonne raison que LA SEULE FACON D’ERADIQUER L’ENDOMETRIOSE, C’EST PAR UNE CHIRURGIE D’EXERESE (exérèse veut dire exciser, couper les lésions et un peu de tissu alentour) au cours d’une intervention chirurgicale faite impérativement SANS AUCUN TRAITEMENT HORMONAL PREALABLE, donc faite au moment où toutes les lésions sont visibles, de même que l’inflammation en surface qui peut indiquer la présence d’un foyer d’endométriose en profondeur (un nodule sur le côlon pourrait être « signalé » par une inflammation sur le péritoine, par exemple). Lors d’une prise prolongée de médicaments, l’inflammation diminue, voire devient temporairement invisible, tout comme certaines formes superficielles, plus subtiles et plus petites d’endométriose.
    Les examens radiologiques doivent eux aussi être faits à distance de tout traitement hormonal, et de préférence juste avant les règles ou pendant les deux premiers jours. Pour les mêmes raisons. C’est à ce moment-là du cycle que les lésions d’endométriose sont les plus visibles, car les plus gonflés par les oestrogènes.
    Sous traitement hormonal, certains foyers d’endométriose peuvent diminuer, arriver à une profondeur de moins de 1 cm, qui est la limite de visibilité radiologique. Vous pouvez donc avoir une lésion longue et aplatie, mais pas épaisse, pas en profondeur, qui ne sera pas vue.
    La visibilité est un problème même avec des radiologues spécialisés qui font les examens dans les meilleures conditions. C’est pourquoi, la plupart du temps, les chirurgiens découvrent bien plus de lésions lors de l’intervention que ce que la radiologie laissait voir. Il est donc d’autant plus important que les femmes endométriosiques mettent toutes les chances de leur côté en faisant faire l’imagerie dans les meilleurs conditions, donc d’abord et avant tout à distance de tout traitement hormonal.
    Il y a d’ailleurs des lésions endométriosiques qui ne sont pas visibles du tout, sauf lors de la chirurgie: les lésions superficielles, celles « subtiles », les petites vésicules, papules, les lésions en flammèche, les lésions fibreuses, etc. Surtout les lésions péritonéales invisibles à la radiologie (car n’ayant pas de profondeur) sont biologiquement très actives et provoquent beaucoup de douleur (en particulier chez les jeunes femmes.
    Dans un tel schéma de traitements hormonaux inefficaces et de chirurgies partielles, évidemment, les interventions elles-mêmes auront des séquelles, en particulier DES ADHERENCES, qui viendront s’ajouter aux adhérences dues à l’endométriose elle-même. L’adhérence est un processus biologique destiné à limiter les dégâts et cicatriser. Par exemple, dans la description que vous faites d’endométriomes « fixés » aux ligaments et à l’utérus, coller ainsi les organes empêche un endométriome (nom d’une lésion d’endométriose des ovaires) de grandir en le serrant entre deux tissus voisins. Cela dit, lorsqu’il y a beaucoup d’adhérences, cela limite les mouvements naturels des organes et peut provoquer des douleurs ou intensifier celles existantes.
    Vous voyez que dans un tel cercle vicieux de traitements inefficaces, tout le monde est frustré, les patientes comme les médecins. Cela donne des situations dramatiques, où des chirurgiens excédés diront qu’ils ont tout enlevé, qu’il ne reste plus d’endométriose, que c’est dans la tête de telle patiente qui devrait avoir une prise en charge psychiatrique. Certaines femmes en arrivent même à y croire, se mette à lire de la psychologie de bazar, à chercher une cause dans leur passé, liant les débuts des douleurs à des événements tristes, à des traumatismes, etc.
    L’explication est donnée par la psychologie sociale, puisque c’est le fonctionnement de l’esprit humain que de faire des rapprochements chronologies, des corrélations qui permettent de mieux mémoriser et se remémorer en fonction de tel souvenir très bien ancré, qui va servir de repère et va organiser autour de lui d’autres souvenirs, mais de façon peu précise et peu fiable. L’esprit humain qui veut des certitudes et des explications uniques, simples et des relations causales du genre A induit B – pour remplacer l’absence d’explication causale simple dans une maladie telle que l’endométriose – peut facilement transformer une corrélation en relation de causalité. Les femmes qui en arrivent là espèrent trouver une explication simple à leur état, mais, surtout, elles ont l’illusion que, si jamais il y aurait une cause psychique, elles pourraient agir et améliorer leur état par une psychothérapie, par la volonté d’être proactive (comme dit le discours psychologisant ambiant, culpabilisant les victimes de cette maladie pour l’inefficacité des traitements…)
    Méfiez-vous des discours psychologisants, des psys charlatans (ou tenant un discours de type sectaire, de cause psychologique du genre sévices sexuels refoulés qui se seraient manifestés à travers une maladie) qui recrutent sur internet, qui vont même sur les forums des associations de malades. Et certaines les y encouragent… D’ailleurs, EndoFrance n’a toujours pas enlevé de son site les textes du Dr Jean Belaisch, insultants pour les femmes endométriosiques et pour les hommes de leurs familles.
    Voilà quelques-uns des aspects sombres de la prise en charge de l’endométriose en France, pour savoir quels pièges majeurs éviter. Et surtout, pour souligner l’importance du choix dès le départ d’un chirurgien gynécologue expérimenté dans un centre spécialisé et l’importance du refus de tout traitement hormonal (ou du moins refus de toute intervention faite sous traitement hormonal et de tout examen radiologique fait sous progestatifs ou sous agonistes GnRH).
    Sachez qu’aucun médecin n’a le droit de vous imposer de prendre un médicament.
    Il faut commencer par un EXAMEN CLINIQUE complet, incluant un toucher rectal, à faire de préférence juste avant les règles ou au début, afin de voir s’il y a des lésions recto-vaginales, des lésions à l’arrière du col de l’utérus, etc. qui peuvent être visibles surtout pendant cette période-là, où les lésions d’endométriose sont gonflées au maximum par un taux d’oestrogènes très élevé; elles peuvent avoir l’apparence de petites amas bleutés.
    Quant à l’IMAGERIE DE L’ENDOMETRIOSE, il faut faire faire les examens radiologiques par un radiologue expérimenté dans l’endométriose et à distance de tout traitement hormonal, de préférence juste avant les règles ou pendant les deux premiers jours. Voici les EXAMENS RADIOLOGIQUES DE BASE :
    – une échographie pelvienne par voie endovaginale
    – une IRM pelvienne avec opacification du rectum (et s’il y a suspicion d’extension digestive insuffisamment visualisée, aussi une entéro-IRM, et éventuellement un scanner avec opacification haute et basse, tel qu’on le prévoit dans les protocoles de recherche de l’endométriose iléo-caecale).
    – une écho-endoscopie rectale et sigmoïdienne, qui combine la technique de l’échographie et celle de l’endoscopie et est donc très performante pour détecter un nodule recto-vaginal, un nodule sigmoïdien, un nodule dans le cul de sac de Douglas et une oblitération du Douglas. Bref, l’écho-endoscopie permet de détecter des lésions du côlon sigmoïdien et du rectum ainsi que de son voisinage. Cet examen est totalement indolore, ne vous laissez donc pas influencer par ceux qui vous proposent une anesthésie (parfois même générale (!)), car elle n’est pas du tout justifiée.
    La coloscopie n’a aucune raison d’être, car cette technique ne permet de voir que la surface interne des intestins, or l’endométriose digestive ne traverse presque jamais la paroi des intestins jusqu’à la muqueuse; elle reste sur la séreuse et la musculeuse.
    – en cas de symptômes urinaires insuffisamment expliqués par les résultats de l’échographie et de l’IRM, une cystoscopie est nécessaire (une caméra introduite par l’urètre après une anesthésie locale, car l’examen n’est pas douloureux), avec des biopsies superficielles (les biopsies plus profondes nécessitant une cystoscopie sous anesthésie générale).
    En cas de symptômes respiratoires, en cas de douleurs dans les côtes et à l’épaule survenant surtout pendant les règles, il faut faire des examens spécifiques; vous trouverez les détails sur les différentes pages parlant d’endométriose pleurale, endométriose du diaphragme, etc. Il peut y avoir des lésions d’endométriose presque partout dans l’organisme.
    En endométriose, l’information est vitale. Si le diagnostic se confirme, lisez des informations de source médicale indépendante des laboratoires pharmaceutiques (attention, des associations de malades sont elles aussi influencées souvent, que ce soit par des financements directs ou par la présence, dans leur comités scientifiques, de médecins influencés et ayant es conflits d’intérêt avec les labos, qui poussent à l’utilisation des médicaments et dissuadent d’informer sur les effets indésirables).
    Cherchez un chirurgien gynécologue sans conflits d’intérêts et expérimenté, bref, essayez de mettre en pratique ce qui est dit plus haut (et dans mes autres réponses sur les diverses pages; mes réponses apparaissent sur un fond mauve) quant aux précautions à prendre pour mettre toutes les chances de votre côté. Lisez les deux textes du Dr David Redwine que j’ai traduits sur ce blog, puisque c’est une référence mondialement connue dans la description et le traitement de l’endométriose. si vous lisez l’anglais, allez sur le site que le Dr Redwine a consacré à l’endométriose: Endopaedia.
    http://endopaedia.info/
    Je n’ai plus l’énergie de relire, alors désolée pour la forme.
    Evidemment, une réponse complète est impossible; j’ai répondu aussi dans les autres commentaires (parus sur fond mauve – enfin, cette couleur indéfinissable des contours du blog).
    Bon courage à tout le monde!
    Cordialement,
    Elena Pasca / Pharmacritique

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  50. Merci beaucoup pour toutes ces explications qui ont répondu à un grand nombre de mes questions.
    SI j’avais pu avoir toutes ces infos il y a 7 ans, je n’aurais pas eu à prendre de la surgestone pendant tout ce temps….
    Alors oui je ne souffrais plus attrocement, mais c’est certainement elle qui m’a causé une fibromyalgie…je viens de le comprendre…!
    Aussi, j’ai décidé il y a un mois d’arrêter ce traitement, à l’écho endo ce jour là RAS, 5 semaines plus tard, de nouveau un kyste à l’ovaire gauche, quasi aussi gros qu’avant sans pour autant avoir eu de nouveau mes règles…
    Encore une fois, je viens de comprendre en vous lisant, que c’est la surgestone qui masquait tout cela….
    Bref, je suis excédée par tout ce business et cette non information… c’est scandaleux !
    Merci encore ….je vais donner le lien de cette page à mon gyneco…il le prendra comme il veut…

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