Texte retiré le 27 novembre 2012 (fin de mon soutien à Jacques Poirier).
Explication sur cette page:
Expression libre sur la santé et tous les lobbies et conflits d'intérêts qui la mettent en danger.
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Texte retiré le 27 novembre 2012 (fin de mon soutien à Jacques Poirier).
Explication sur cette page:
Pharmacritique 
Bonjour,
C’est courant janvier 2011 que j’ai découvert pour la première fois votre blog et ai consulté les articles évoquant le sujet de l’énoxaparine commercialisée par le laboratoire Sanofi Aventis sous la marque LOVENOX. A plusieurs reprises, je les ai relus pour bien comprendre les problématiques et enjeux qui se jouent autour de cette héparine à bas poids moléculaire (HBPM) et suis surprise de voir la rapidité à laquelle ce dossier continu de s’étoffer.
J’ai déposé un commentaire sur le vif à la suite de ma première lecture de votre article du 20/01/2011 tant j’ai ressenti le besoin de faire part de ma grande inquiétude à utiliser quotidiennement depuis déjà plus de 2 mois, des doses de LOVENOX pour mon enfant âgé de presque 6 ans.
Les traitements sous héparine de longue durée sont peu courants cependant, pour ce qui concerne mon fils, il faut savoir que ce traitement est nécessaire et vital afin de lui éviter tout risque de thrombose cérébrale qui serait inévitable sans un traitement anticoagulant.
C’est en juillet 2009 que avons été informé du diagnostique d’une maladie rare cérébrale chez notre enfant qui a alors été pris en charge par un service spécialisé, seul en France à pouvoir intervenir pour effectuer trois embolisations cérébrales. Ces trois interventions par voies artérielles ont permis à ce qu’aujourd’hui, le risque d’hémorragie cérébrale soit définitivement circonscrit.
A la suite de la dernière embolisation effectuée début décembre 2010, compte tenu de la configuration particulière du réseau veineux cérébral de notre fils, il a été prévu qu’il reçoive pendant trois mois quotidiennement à doses curatives selon les résultats des contrôles biologiques hebdomadaires, des injections sous cutanées de 2500 ml à 3000 ml 2 fois par jour de LOVENOX. Il avait été envisagé de passer pour les trois mois suivants à des doses préventives soit une seule injection sous cutanée par jour en fonction d’un IRM de contôle initialement programmé pour le début ou la mi mars mais que nous parents avons souhaité avancer.
Dès que j’ai découvert l’alerte émise par Jacques POIRIER, je n’ai eu de cesse de chercher des informations sur le produit de l’héparine tout en demandant aux soignants en charge du suivi de mon fils de voir si l’on pouvait envisager un autre traitement que cet anticoagulant et antithrombotique en lequel je n’ai plus aucune confiance.
Les réponses apportées à certains de mes mails dictés par l’inquiétude, m’ont permis de percevoir le décalage qu’il peut exister entre les réponses parfois lapidaires des médecins et ce qui peut conduire une mère, à insister toujours et encore, pour être certaine que le traitement administré à son enfant soit le plus curatif possible sans risque majeur pour sa santé de façon globale à court, moyen et long terme.
Après avoir pris connaissance de vos deux derniers articles datés de début mars 2011, je souhaite vous tenir informés des suites données à la prise en charge médicale de mon enfant.
La piste du traitement anticoagulant par voie orale, soit un traitement antivitamine (AVK) a été définitivement exclu dans le cas de notre de fils. D’ailleurs, cela est le cas de façon quasi générale pour les enfants, car il y a trop de risques hémorragiques, de problème de dosage et d’interférences avec l’alimentation et les infections bénignes.
Il nous a alors été proposé une héparine qui ne soit plus d’origine animale mais synthétique du nom ARIXTRA. Il nous a été conseillé de rencontrer le médecin hématologue pour évoquer ce possible traitement. J’ai évidemment pris les devants pour rechercher des informations sur ce produit, découvrant d’emblée que les données concernant un tel traitement pour des enfants sont inexistantes. J’ai alors très vite compris que cette piste serait périlleuse à envisager et la rencontre avec le médecin hématologue a confirmé mes intuitions.
Concernant les enfants, de façon générale il faut savoir que pour tous les produits médicamenteux les laboratoires ne sont pas autorisés à faire des tests donc, il ne peut y avoir d’autorisation de mise sur le marché (AMM) pour cette catégorie de patients.
Pour l’ARIXTRA, le médecin rencontré a évoqué le cas du seul enfant avec lequel elle a tenté le traitement qu’il fallu arrêter en urgence sous 24h suite à une réaction du foie.
Par ailleurs, les informations qu’elle a recueillies d’un confrère des USA donne un pourcentage de 10% de patients rencontrant des problèmes avec ce produit.
Donc, selon elle, la poursuite du traitement par LOVENOX restait de mise car sans soucis majeur puisque suite à l’alerte de 2007 et des retraits des lots de LOVENOX détectés comme présentant de l’héparine frelaté à la chondroïtine persulfatée, une surveillance a été mise en place, donc, il n’y aurait pas lieu de craindre ce produit tant sur l’aspect d’un risque de contenir de la chondroïtine persulfatée que du prion, vecteur de la maladie de Creutzfeld Jocob.
J’ai alors infirmé ses propos, répondant que selon mon intime conviction en ce 01/03/2011, je ne pouvais être autant certaine qu’elle de la garantie de l’innocuité du LOVENOX du fait de l’origine de l’approvisionnent en matière première de l’héparine brute. Je l’ai alors avisé que j’avais au cours de mes recherches sur l’héparine, découvert qu’il existe sur le marché 4 HBPM et lui ai demandé ce qu’elle pensait du produit INNOHEP dont la molécule est la tinzaparine. D’emblée elle a acquiescé, disant qu’elle ne voyait pas de contre indications à changer pour ce produit.
Je lui ai alors dit que j’avais pu avoir des informations précises sur l’origine de la matière première via le site du laboratoire Leopharma qui commercialise l’INNOHEP. J’ai en effet adressé un mail un certain soir de février 2011, et ai reçu dès le lendemain des informations très précises sur le circuit de production de cette autre HBPM.
Depuis 2005, l’héparine brute utilisée par ce laboratoire pharmaceutique provient du Danemark et en terme de traçabilté il ne semble pas y avoir de zone d’ombre. L’héparine brute est traitée en Irlande afin d’obtenir la molécule de tinzaparine qui est ensuite conditionnées en France. Ces informations transmises par un médecin du laboratoire Leopharma ne pouvaient déjà que me rassurer mais ce qu’il faut aussi noter, c’est le caractère particulier de ce laboratoire qui est une société qui dépend d’une Fondation.
En parcourant leur site et en découvrant cette particularité, j’ai eu le sentiment que ce laboratoire semble attacher une grande importance à la santé des patients plutôt qu’à garantir des gains toujours plus importants aux actionnaires comme le conçoit le groupe Sanofi Aventis.
Par ailleurs, il est intéressant de noter que sur le site internet de Sanofi Aventis, seuls les mails destinés à avoir des informations sur le groupe sont possible mais il n’est pas permis de solliciter des information sur les produits commercialisés, qu’elle transparence !!!
D’ici deux jours, nous allons donc commencer à administrer l’INNOHEP à notre enfant et son papa et moi n’aurons donc déjà plus qu’une injection à lui faire par jour.
Je suis déjà plus sereine pour les trois mois à venir, tout en sachant qu’un traitement au long cours d’HBPM peut engendrer de l’ostéoporose chez mon enfant mais je considère que cet effet secondaire est malgré tout moins préoccupant qu’un risque de maladie de Creutzfeldt Jacob.
A ce jour, je réfléchi à la possibilité de demander que puisse être effectué des analyses pour être certaine qu’au cours des trois mois écoulés notre enfant n’a pas récupéré un « prion chinois » ou un prion tout court qui reste à l’état d’incubation plus d’une dizaine d’années, je ne sais pas encore si des tests de ce genre existe et suis preneuse de toute information à ce sujet.
En conclusion, je souhaite dire qu’en tant que patients, nous sommes en droit de demander à nos soignants de nous entendre lorsque nous exprimons nos craintes sur les traitements prescrits. Nous sommes les premiers acteurs de notre santé et pour cela il convient de toujours garder un esprit critique sur ce que l’on nous recommande pour notre bien.
Si un doute s’installe, il ne faut pas le chasser en pensant que le corps médical a de bonnes raisons de vouloir nous administrer tel ou tel produit pharmaceutique. Pour le LOVENOX, il faut savoir qu’il est donné gratuitement aux hôpitaux pour ainsi se garantir une prescription quasi systématique à la sortie de l’hôpital d’où le chiffre d’affaire phénoménal de ce produit qui est le deuxième de la gamme du laboratoire Sanofi Aventis.
Une attitude responsable et bienveillante pour soi même nous conduit à chercher à se forger sa propre opinion en collectant un maximum d’informations sur tout produit pharmaceutique ou tout simplement déjà sur ce que nous mangeons quotidiennement.
Bien sur, devant les formules chimiques et le jargon médical il n’est pas toujours aisé d’y voir clair, mais lorsque l’on recherche ce qui est « juste » pour sa propre santé ou celle d’ un proche, l’on se découvre des capacités de compréhension insoupçonnées qui nous permettent d’appréhender le sujet et ainsi, de mieux savoir ce que l’on donne à notre corps pour le soigner ou le réparer. Si l’on sait l’écouter, notre âme est là pour nous guider et nous faire rencontrer les bonnes personnes et les bonnes sources d’informations au bon moment.
Mon conseil, restez vigilants mais aussi confiants, tous les soignants ne sont pas corrompus…
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