L’Association internationale pour l’étude de la douleur (IASP) a publié en juin 2008 une mise à jour synthétique présentant certains progrès dans la compréhension de la fibromyalgie. Rien de révolutionnaire, mais un texte de consensus international.
Les médecins français – généralistes, rhumatologues, neurologues, etc. – doivent s’informer en lisant des études internationales, pour mettre fin à cette véritable discrimination qui s’opère en France à l’encontre des fibromyalgiques.
A part quelques centres anti-douleur, dont l’approche est plus nuancée, les médecins tendent toujours à assimiler la fibromyalgie à un déséquilibre psychiatrique, souvent à une dépression. Ce qui ne démontre qu’une chose : la persistance des préjugés, tellement ancrés dans la pratique médicale française qu’ils empêchent l’acquisition de nouvelles connaissances qui les remettraient en cause… Tout ce que les médecins ne connaissent pas n’est pas psychosomatique ou psy tout court… Autrement, les épileptiques et les parkinsoniens seraient toujours à l’asile…
Elena Pasca
Le statut de la fibromyalgie reste très contreversé . La biomédecine a tendance à médicaliser le mal être et la douleur physque qui peut en résulter . Après la spasmophilie, le SPID, le syndrome d’asthénie chronique, voici donc la fibromyalgie pour designer le même type de souffrance.
On est là aussi dans le disease mongering plutôt que dans le domaine d’une maladie inconnue . Il s’agit d’une construction sociale médicalisée d’une souffrance par ailleurs bien réelle aux causes multiples . La pathogénie qui prétend expliquer ce trouble ne semble pas reposer sur des critères vraiment scientifiques . Il s’agit aussi pour les centres anti-douleurs et les rhumatologues de recruter une clientèle.
A propos de ces constructions sociales de maladie , je conseille l’ouvrage de Robert Aronowitz » Les maladies ont-elles un sens? » publié dans la collection les empécheurs de penser en rond.
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Merci pour le conseil de lecture;
Je ne suis pas d’accord quant à la fibromyalgie. Il se peut que – étant un syndrome – elle se divise en plusieurs maladies en fin de compte. Mais la pathogénie repose au contraire sur des bases beaucoup plus solides qu’on ne le pense. Il suffit de lire les études anglophones pour faire tomber le cliché selon lequel tout serait « normal » dans la fibromyalgie… Il y a tellement de découvertes, au contraire…
Et une théorie qui tient très bien la route, et une symptomatologie qui, si elle est diverse, n’en reste pas moins remarquablement uniforme d’un patient à l’autre, en fonction de l’un des deux ou trois sous-types.
Quant aux centres anti-douleur, vu les délais d’attente – jusqu’à six mois – je ne crois pas qu’ils aient besoin de recruter…
J’ai connu plusieurs personnes souffrant de fibromyalgie, je les ai accompagnés même un bout de chemin et, comme cette maladie me paraît être un véritable défi, j’ai pas mal lu là-dessus. Et, croyez-moi, ça n’a rien à voir avec la minable synthèse de l’Académie de médecine…
Je persiste et signe: il y a une véritable discrimination à l’égard des fibromyalgiques et plein de préjugés parmi les médecins. Malheureusement, des personnes en chair et en os souffrent à cause de ces préjugés.
Je me suis certainement mal exprimé sur le disease mongering si vous pensez pouvoir considérer que la fibromyalgie en est un exemple… Rien à voir. Il n’y a pas le médicament d’abord pour lequel il faut trouver un marche. Il n’y a pas non plus quelque chose de physiologique qui est tout d »un coup pathologisé, etc.
A mon avis, ça ne colle pas du tout.
Bien entendu, vous êtes libre de croire ce que vous voulez. Je vous prie juste d’adresser de tels patients à un centre anti-douleur.
Voila que nous avis divergent, pour une fois…
bonne journée!
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En tant que fibromyalgique ou autre quelque soit le nom qu’on veuille donner à ce syndrome, j’aimerais prêter mon corps quelques jours à tous les sceptiques, je pense qu’ils déchanteraient rapidement. Cette maladie évolue depuis 30 ans dans mon corps, sans que jai pu lui donner un nom toutes ces années. Après avoir zappé la médecine traditionelle suite à la phrase entendue « c’est dans la tête), j’ai pensé que ce n’etait qu’un disfonctionnement qu’on pouvait améliorer en fonction de ce qu’on ressentait. Je pensais l’avoir apprivoisée (sport, acupuncture, ostéopathie, homéopathie , hygiène de vie etc..). mais elle a continué à progresser lentement pour prendre à la ménaupose un tournant carrément agressif c’est à dire de douleurs passagères et symptômes bizarres mais supportables elle est passée à douleur généralisée avec des tas de symptômes incroyables, moi même je me pose encore des questions malgré mes lectures sur ce sujet. Je vis dans la douleur et sans médicaments car c’est pire avec (intolérance). Les fibromyalgiques ne sont pas fous, la médecine est dépassée mais ne veut pas l’admettre et même si elle avance, le remède est loin d’être élaboré. Je pense que le jour où l’on percera le secret de ce syndrome on aura peut être une réponse concernant d’autres syndromes s’y rapprochant mais pour cela le scepticisme à l’égard de cette maladie doit cesser pour avancer. Les dépressifs n’ont envie de rien, alors que les fibromyalgiques ont envie de vivre pleinement tous les moments de la vie et ne le peuvent pas et ça personne ne peut ou ne veut le comprendre. On doit faire croire autour de nous qu’on se porte à merveille pour faire partie de la société, on fait semblant et c’est pas évident tous les jours. Cela ne nous empêche pas de rire et plaisanter quand l’occasion se présente même si on doit se tordre de douleur après, mais rire ça fait du bien et cela personne ne nous l’enlèvera même avec une étiquette de dépressive ou folle.
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petite précision : Jusqu’à maintenant la fibromyalgie est un syndrome, pas une maladie.
ca me semblait important.
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Vous avez raison, Nicolas. Je parle dans le titre du fait que la fibromyalgie n’est pas une maladie psy – c’est ce préjugé de la médecine qui tend à unifier les divers symptômes du syndrome et à les expliquer par des maladies psychiatriques telles la dépression.
Et j’ai précisé dans mon premier commentaire qu’elle est un syndrome, ce qui est effectivement important déjà pour sa compréhension et plus encore pour les recherches et les traitements. Je disais: « Il se peut que – étant un syndrome – elle [la fibromyalgie] se divise en plusieurs maladies en fin de compte. »
Je vous remercie de votre remarque.
Cordialement.
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Bonjour,
Etant professionnelle de la santé souffrant de Fibromyalgie. Je vous dis que ce syndrome existe « Bel et Bien » Il est insupportable, avec une douleur chronique diffuse incontrôlable, non suicidaire contrairement à la dépression. Les symptômes sont fluctuants, c’est la raison pour laquelle on dit que c’est dans la tête, quand on n’a pas les symptomes on vit bien. Pour moi, j’ai l’impression que c’est secondaire à un choc émotionnel. Je pense qu’il est plus sage pour un psychiatre de gérer ce problème qu’un Rhumatologue. J’ai tout essayé pour une thérapie, de la médecine alternative à la christothérapie/ spiritualité. J’ai rencontré quelqu’un qui m’a dit que tous ses symptômes ont disparu après 14 ans de souffrance. Alors, je suis en attente.
COURAGE MES CONSOEURS.
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Bonjour Yvette,
Il me semble que la meilleure option à l’heure actuelle pour les fibromyalgiques comme pour d’autres maladies peu connues et contestées par le corps médical – syndrome myofascial, syndrome des jambes sans repos… – ce sont les centres anti-douleur. Il y a une prise en charge multidisciplinaire et un certain nombre de techniques qui ne sont pas utilisées ailleurs.
Sans vouloir juger vos paroles, il me semble que votre raisonnement est un peu contradictoire ou alors j’ai mal compris, ce qui est fort possible: vous dites que ce n’est pas dans la tête et il n’y a pas de dépression, mais un psychiatre est le mieux placé pour s’en occuper. Et vous dites aussi que c’est arrivé après un choc émotionnel.
Vous voulez dire que la fibromyalgie est réelle – donc pas « dans la tête » voudrait dire pour vous pas inventée, pas imaginaire -, mais qu’elle serait une affection psychiatrique?
Plutôt étonnant par rapport à tout ce que j’ai pu entendre de personnes fibromyalgiques et lire (côté études).
Loin de moi l’idée de juger votre attitude individuelle, liée à une expérience particulière, unique. Je me demande simplement, comme à chaque fois qu’il y a une maladie (un syndrome, en l’occurrence) controversée, s’il ne vaut pas mieux essayer de ne pas généraliser pour ne pas faire de tort – sans le vouloir, j’entends – à d’autres souffrant de la même affection et qui se battent pour ne pas être stigmatisés malades psy. Vous pouvez toujours me dire que je ne sais pas ce que c’est puisque je n’en souffre pas. Certes, mais je côtoie un certain nombre de fibromyalgiques et ai beaucoup lu là-dessus. Assez en tout cas pour apprendre que l’une des batailles essentielles porte justement sur la nature psy ou non; si c’est psychiatrique, c’est assimilé à la dépression, quoi que vous disiez.
A propos, vous avez non seulement des consoeurs, mais aussi des confrères, puisque des hommes souffrent eux aussi de fibromyalgie.
A mon avis – et quoi que vous pensiez sur la nature et l’origine de la fibromyalgie -, vous aurez plus de chances d’amélioration si vous vous adressez à des professionnels compétents et ouverts au lieu de vous dire que ça peut durer 14 ans (même si vous pensez que ça finit par disparaître).
14 ans, c’est énorme!
Bon courage!
Cordialement,
Elena
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Bien entendu que j’interviens très tard.
Mais je crois vraiment que la fibromyalgie fait partie de la stratégie de Knock ou disease mongering.
J’ai écrit ceci sur la fibromyalgie. Je pense que c’est encore actuel : http://docteurdu16.blogspot.com/2009/04/fibromyalgie-le-marche-de-la-douleur.html
J’ai des patientes étiquetées fibromyalgie et je tente de ne pas entrer dans le jeu de la knockisation. J’ai des aussi des patients avec des syringomyélies dont les conséquences sociales sont désastreuses. J’essaie de les sortir du diagnostic.
Amitiés à tous.
jcgrange
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svp, pour une amie qui souffre tellement d’une fybro myalgie qu’elle devient agressive avec ses amies, pouvez vous me donner des bonnes adresses ?
Pouvez vous me donner des adresses precises de lieux de soins qui comprennent ce qu’est la fibro myalgie ? services hospitaliers a Paris et lieux de cure et centres anti douleur specialises ?
Elle a pris aussi tellement de medicaments avec sa rhumatologue , 27 cachets/ jour… qu’elle est completement saturee de produits chimiques … mais elle les prend avec obeissance …
Merci d’avance.
mimi
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