Lisez les articles sur les inhibiteurs du TNF parus sur Pharmacritique, pour vous informer sur leurs effets (recherchés) de classe, mais aussi leurs effets indésirables de classe. Un effet secondaire décrit pour l’un est plus que probablement induit aussi par tous les autres.
La FDA (agence états-unienne du médicament) a émis le 4 juin un communiqué de presse intitulé Early Communication About an Ongoing Safety Review of Tumor Necrosis Factor (TNF) Blockers (marketed as Remicade, Enbrel, Humira, and Cimzia). En français: Annonce préliminaire de la mise en place d’une revue du rapport bénéfices-risques des inhibiteurs du facteur de nécrose tumorale commercialisés sous les noms Remicade, Enbrel, Humira et Cimzia.
Food and Drug Administration informe le public du lancement d’une enquête épidémiologique prospective portant sur un lien de causalité possible entre des médicaments inhibiteurs du TNF (TNF ou « facteur de nécrose tumorale » est une cytokine inflammatoire) et des cancers chez des enfants, adolescents et jeunes adultes traités par ce type de médicaments dans des indications telles que : arthrite juvénile idiopathique, maladie de Crohn, colite ulcéreuse, psoriasis en plaques, polyarthrite psoriasique, spondylarthrite ankylosante. Les enfants ou adolescents prenaient en même temps d’autres médicaments immunosuppresseurs.
Une trentaine de cancers ont été signalés ces dix dernières années ; il s’agit dans la moitié des cas de lymphomes, hodgkiniens et non hodgkiniens. Des leucémies, des mélanomes et d’autres tumeurs d’organe ont aussi été signalés.
Du côté français, des médecins dont le CV grouille de conflits d’intérêts nous rassurent…
Illustration: mode d’action d’Enbrel (Université de Taiwan)
Cette causalité possible n’est pas une nouveauté, puisque les RCP américains (résumé des caractéristiques du produit) des quatre inhibiteurs du TNF avertissent du risque de cancer. La FDA mentionne aussi le risque de lymphome T hépatosplénique (affectant le foie et la rate) chez les enfants et jeunes adultes souffrant d’une maladie de Crohn et traités par Remicade° et des médicaments immunosuppresseurs tels azathioprine ou 6-mercaptopurine. Ce risque est présent dans le RCP de Remicade° depuis 2006.
Les médicaments concernés sont Enbrel° (étanercept, commercialisé par Amgen et Wyeth), Humira° (adalimumab, par Abbott), Remicade° (infliximab, par Centocor) et Cimzia° (certolizumab pegol, par UCB). Humira°, Remicade° et Cimzia° sont des anticorps monoclonaux humanisés; quant à Enbrel, il s’agit d’un dérivé d’anticorps monoclonal : une « protéine de fusion » obtenue par la fusion entre des parties d’une molécule d’immunoglobuline avec des parties d’un récepteur au TNF, toujours par les moyens de la biotechnologie.
La FDA a contacté des experts pour investiguer la question. Des études de longue durée seront nécessaires pour confirmer ou infirmer ce risque. En attendant, les professionnels de santé doivent être très attentifs et signaler tout cas – comme tout effet indésirable – aux autorités sanitaires.
Santé Canada a mis en garde les professionnels de santé sur ce risque, lié au Remicade (infliximab) en l’occurrence, dans une alerte sanitaire datant de juillet 2006:
« L’emploi de Remicade® chez les enfants n’est pas autorisé au Canada. Des cas d’une forme rare de cancer, un lymphome affectant le foie et la rate, ont été signalés chez des enfants et des jeunes adultes qui ont pris Remicade® pour le traitement de la maladie de Crohn. Six (6) cas ont été signalés; parmi ces patients, cinq sont décédés. Les patients ont reçu Remicade® pour une période allant jusqu’à quatre ans. Tous les patients ont aussi pris d’autres médicaments qui suppriment le système immunitaire et peuvent augmenter le risque de cancer. Par conséquent, le rôle de Remicade® dans l’apparition de ce cancer n’est pas clair. »
En France, les RCP de ces médicaments dans le Vidal (à l’exception de Cimzia°, qui n’a pas été autorisé en Europe) mentionnent eux aussi la possibilité d’apparition de tumeurs malignes ou des troubles lymphoprolifératifs sous traitement, mais en disant à chaque fois que le lien de causalité n’est pas établi.
Des cas de cancers ont été constatés pendant les essais cliniques ; d’autres ont fait l’objet de signalements post-commercialisation.
Voici un détail qui illustre comment les choses se passent encore et toujours en France, en matière de conflits d’intérêts qui troublent l’information médicale:
Thierry Schaeverbeke, de la vénérable Société Française de Rhumatologie, tient des propos très rassurants dans ce court entretien vidéo. Il parle de résultats « excessivement rassurants », ne donnant « strictement aucun mauvais signal » (à part le cancer de la peau) quant au lien entre anti-TNF et cancers. Propos trop rassurants, peut-être ?
Quoi qu’il en soit, on aimerait pouvoir se dire que le Dr Schaeverbeke parle en toute indépendance. Il y a un indice pour juger de cette dernière, même s’il n’est pas le seul. La pertinence de cet indice est même reconnue par la loi: tel médecin qui parle publiquement d’un médicament doit dire s’il a ou non des liens financiers avec les firmes produisant ledit médicament. En l’occurrence, les firmes produisant et/ou commercialisant Enbrel, Humira, Remicade, Cimzia… Dommage que le Dr Schaeverbeke parle de tous ces médicaments anti-TNF – et dans un contexte lourd de conséquences, puisqu’il s’agit d’effets secondaires gravissimes, s’ils sont avérés – sans déclarer ses conflits d’intérêts, comme la loi l’y oblige pourtant depuis mars 2007 (loi du 4 mars 2002, dont les décrets d’application n’ont été édictés qu’en 2007, parce que les lobbies ont fait barrage).
Peut-être ce médecin a-t-il raison. Peut-être que la FDA se trompe – et avec elle tous ceux qui ont fait des signalements et/ou ont contribué à ce que le risque de cancers soit mentionné dans les RCP. Peut-être que – comme d’habitude – ce qui est toxique pour les autres ne l’est pas pour les Français… On connaît cette différence anthropologique depuis le bouclier antiradiation que nous avions lors du passage du nuage radioactif partout en Europe, qui s’est arrêté aux frontières françaises.
Mais que le Dr Schaeverbeke ait raison ou tort, cela ne le dispense en aucun cas de respecter la loi et de nous dire quels sont les liens qui l’unissent aux laboratoires. A y regarder de plus près, on voit qu’il est un des investigateurs dans un essai clinique qui porte sur le Humira, par exemple. La curiosité une fois aiguisée, on approfondit et on trouve ses déclarations d’intérêt sur le site de la Commission de transparence de la Haute autorité de santé. Il y déclare des liens avec Abbott (producteur de Humira), Wyeth (Enbrel), comme avec d’autres firmes telles Pfizer, Merck, Novartis, BMS (Bristol Myers Squibb), Astra Zeneca, Schering Plough, Roche… Belle brochette, rien à dire!
Voilà qui est excessivement… inquiétant s’agissant de la transparence de l’information médicale…
Il ne s’agit pas de dire que le Dr Schaeverbeke serait plus lié aux firmes que d’autres médecins en général, et d’autres rhumatologues en particulier. A voir la liste de déclarations d’intérêts, ces liens sont d’une banalité qui devrait faire dresser les cheveux sur la tête de tout patient et mener à des initiatives citoyennes résolues exigeant un respect total de la loi sur la déclaration publique d’intérêt et une interdiction des conflits d’intérêts. Si les usagers ne s’intéressent pas au problème, ce n’est pas les quelques 5% de médecins qui refusent la visite médicale qui réussiront tout seuls à couper ces liaisons dangereuses. (Je prends le refus de la visite médicale pour un indice somme toute assez révélateur d’une indépendance d’esprit. Mais 95% des médecins continuent à recevoir les VRP des industriels et à considérer qu’ils sont une source fiable d’informations, en profitant de l’hospitalité, parce que, allez savoir pourquoi, l’information passe mieux entre la poire et le fromage et glisse mieux entre quelques cadeaux).
Sachant l’importance des avis de la Haute autorité de santé, on aimerait un peu moins de liens avec les laboratoires et un peu plus d’intérêts autres que financiers. Le bon vieil intérêt pour la santé des patients, par exemple… Parce que, sur un peu plus de 170 rapporteurs (« experts ») de cette Commission de transparence, seuls 10 déclarent n’avoir aucun lien avec les firmes pharmaceutiques… Quelques-uns n’ont même pas daigné faire la déclaration, et, comme on le voit, cela ne les a pas empêché de se prononcer sur les médicaments en question…
Rien n’est fait par les autorités sanitaires pour que la loi soit respectée, sans parler d’une quelconque tentative de limiter les conflits d’intérêts. Faut pas rêver…
Comme on dit cyniquement en politique, les promesses n’engagent que ceux qui y croient… De telles assurances de la part de médecins investis dans le bien-être des laboratoires pharmaceutiques aussi. Qui sait, si on ferme les yeux et qu’on y croit dur comme fer. Oui, il s’agit bien de croyance, là. Croyance que ces experts tellement « investis » auprès des firmes pharmaceutiques pourraient rester indépendants. Rappelez-vous cette allégation justifiant les conflits d’intérêts d’un organisme de recherche sous contrat (Constella Pharma, impliqué dans le Gardasil) selon laquelle la droite ne sait pas ce que fait la gauche… Je ne sais pas s’il y a quelqu’un qu’une telle schizophrénie rassure. A mon avis, elle relève de la pathologie lobbyiste à soigner par des moyens radicaux. Parlant d’immunosuppression, il faudrait supprimer l’immunité de certains face à la loi. Après, on verra. Ce serait déjà un bon début pour une thérapie, non?
Liens
Voir aussi les autres notes de Pharmacritique abordant les risques, mises en garde et effets secondaires des anticorps monoclonaux. Ils sont accessibles sur cette page, du plus récent au plus ancien. Quelques liens:
– à partir de Raptiva°, cette note donne des liens vers des pages expliquant ce que sont ces médicaments issus de la biotechnologie, s’interroge sur les effets indésirables communs à l’ensemble des anticorps monoclonaux et demande « A quand une évaluation globale des risques des anticorps monoclonaux?«
– à partir de Tysabri°, cette note pose en détail le problème des leucoencéphalopathies multifocales progressives (LEMP), qui semblent elles aussi être des effets indésirables communs à cette classe de biomédicaments. Pharmacritique rappelle les mises en garde précoces des revues médicales indépendantes Arznei-Telegramm (Allemagne) et Prescrire contre ce médicament qui n’aurait jamais dû être commercialisé sur la base des pseudo-informations médicales très restreintes dont on dispose.
Elena Pasca
Copyright
Pharmacritique 
Mes excuses à tous ceux qui ont été déçus lorsqu’ils n’ont pas pu visionner l’extrait vidéo dans lequel l’un des experts de la HAS, le Dr Schaeverbeke, parle des anti-TNF.
J’avais inséré le même lien deux fois, mea culpa. Mais l’extrat vidéo est bien à sa place maintenant. Et j’en ai profité pour rajouter quelqes petites choses.
A propos, je précise que ni moi ni Pharmacritique en général n’avons aucun lien -ni aucun conflit… – avec ce médecin ou avec les spécialistes de la liaison 😉 qui figurent sur la liste de la Haute autorité de santé… Sans parler des firmes pharmaceutiques en question. Ou de toutes les autres, d’ailleurs.
Pharmacritique excelle plutôt dans l’art de (se) délier 😉 Ca, c’est l’assurance qu’elle ne ménera jamais à des associations sectaires, ni à l’idolâtrie de « leaders d’opinion » inversement symétriques à ceux qui dominent la scène aujourd’hui…
Il ne s’agit pas d’encourager les usagers et/ou les médecins à passer d’une dépendance à une autre! Mais de se dé-lier! Que ceux qui doutent de « l’intérêt » de la chose réfléchissent au sens du mot « critique », y compris dans la médecine, qui a repris quelques connotations.
Et il n’y a pas d’excès d’indépendance, n’est-ce pas? On peut la consommer sans modération, celle-là!! 😉
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Pour ma part j’ai été victime d’enbrel ….
j’ai beaucoup de choses à en dire , et après le CRCI , je vais mettre mon dossier en Justice .
Beaucoup de méfiance envers Enbrel !!!!!
n’hésitez pas à me contacter …
Jacques
mail : jaro10@aol.com
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Je voudrais me renseigner pour un jeune garcon de l’age de dix ans. Cet enfant souffre de la maladie du crohn. Il a ete traite pendent six mois avec remicade et maintenant il a commnce le traitement avec humira. Il y a des risques pour sa sante dansl’avenir. Est-ce que vous avez ententu parler des effets secondaires graves pour son age. Il vit en Grece avec sa famille, et il y a seulement quatre enfants en grece qui suivent ce traitement.
Lia
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Bonjour Lia,
Il est difficile de dire quoi que ce soit de précis, vu les données actuelles. Des risques existent, certes, comme il est dit dans le texte. (J’ai fait aussi l’autre note – sur les infections opportunistes, principalement – en pensant à vous). Mais alors pour les estimer, je ne sais pas qui pourrait le faire… Le spécialiste qui lui a prescrit Remicade puis Humira est-il au courant des risques de ce médicament? Pense-t-il que les bénéfices valent la peine?
C’est toute la question. Malheureusement, je pense qu’il n’y a pas de réponse généralisable à donner.
Bon courage à ce garçon et à sa famille!
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Mon corps ne supporte plus le traitement pas remicade,douleurs intestnales tres douloureuses
merci de m’aider
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Bonjour,
Pour une SPA, je suis traité par Enbrel depuis 2 ans après 2 années de Remicade.
Je viens de faire un AIT avec perte de la vue de l’oeil droit.
J’aimerais savoir quel rapport avec l’Enbrel?
Merci.
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JE SUIS SOUS REMICADE DEPUIS DECEMBRE 2006,MAIS DEPUIS QUELQUE TEMPS MON CORPS NE SUPORTE PLUS CE TRAITEMENT.JE VAIS ARRETER CAR MON CERVEAU PAR EN VRILLE.ON EST QUE DES COBAILLES REVOLTONS NOUS,SI VOUS AVEZ BESOINS TELEPHONEZ MOI AU 0699006573.VOUS Ne’etes pas seule
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En réponse au message posté par « Deshieres »:
Pardonnez-moi pour cette réponse tardive.
Je suis embêtée de voir vos coordonnées téléphoniques figurer comme ça sur un site Internet. Etes-vous sûr(e) de vouloir les laisser là?
Je vous conseillerais de vous adresser à l’AAAVAM, la plus grande association française de victimes des médicaments, qui saura vous guider pour d’éventuelles actions.
En réponse au message posté par « Guérinot »:
Personne ne peut dire, surtout pas sur Internet, si votre accident ischémique transitoire et la perte de vue d’un oeil sont ou non une conséquence de votre traitement par Enbrel.
La seule chose qu’on puisse faire comme ça, en restant dans les généralités et sachant que je ne suis pas médecin, c’est de regarder les diverses notices pour voir si de tels effets indésirables sont connus ou non et si des cas semblables ont été signalés. La réponse est oui, même si les cas sont rares, mais cela ne constitue qu’un indice, pas une preuve en ce qui vous concerne, parce que vous pouvez avoir d’autres facteurs de risque, d’autres causes qui expliqueraient ce qui vous êtes arrivé.
Je cite quand même les sources avec les liens, en insistant sur le caractère général de l’information.
Bon courage et toute ma sympathie, à vous comme à « Deshieres ».
Le RCP (résumé des caractéristiques du produit) de l’EMEA (agence européenne du médicament) ne parle dans les mises en garde que du risque de sclérose en plaques (p. 6-7), mais complète aux pages 9 et 10. (Je ne cite ici que les troubles neurologiques et cardiovasculaires) :
Cliquer pour accéder à H-262-PI-fr.pdf
« Troubles du système nerveux:
Rare : Convulsions
Episodes de démyélinisation du SNC pouvant évoquer une sclérose en plaques ou un tableau de démyélinisation localisée telle qu’une névrite optique ou une myélite transverse (voir section 4.4) ».
Puis plus loin (p. 10) :
« Evénements indésirables graves rapportés lors des essais cliniques
(…) les événements indésirables graves rapportés comportaient :
(…) insuffisance cardiaque, infarctus du myocarde, ischémie myocardique, douleur thoracique, syncope, ischémie cérébrale, hypertension, hypotension, (…) confusion mentale, (…), thrombose veineuse profonde, embolie pulmonaire, (…) thrombophlébite, atteinte hépatique, leucopénie, parésie, paresthésie, vertige, (…) ».
A la page 20 du RCP officiel, posté sur le site américain du laboratoire, il y a une mise en garde sur les possibles effets indésirables neurologiques, mais qui porte surtout sur les risques de maladies démyélinisantes.
Puis quelques effets secondaires rares sont détaillés à la page 29. Je cite uniquement ceux cardiovasculaires et neurologiques :
Cliquer pour accéder à enbrel_pi.pdf
« Cardiovascular: heart failure, myocardial infarction, myocardial ischemia, hypertension, hypotension, deep vein thrombosis, thrombophlebitis (…)
Nervous: cerebral ischemia, depression, multiple sclerosis (see WARNINGS : Neurologic events) »
Traduction rapide :
[Effets secondaires] cardiovasculaires: insuffisance cardiaque, infarctus du myocarde, ischémie du myocarde, hypertension, hypotension, thrombose veineuse profonde, thrombophlébite (…)
Neurologiques : ischémie cérébrale, dépression, sclérose en plaques (voir Mises en garde : effets neurologiques)
D’autres informations figurent à la page 30-31. Il s’agit d’effets indésirables signalés à la pharmacovigilance après la mise sur le marché. Je cite un fragment de la page 31 :
“Nervous: paresthesias, stroke, seizures and central nervous system events suggestive of multiple sclerosis or isolated demyelinating conditions such as transverse myelitis or optic
neuritis (see WARNINGS) »
Traduction rapide :
[Effets indésirables] neurologiques : paresthésies, accidents vasculaires cérébraux, épilepsie et symptômes d’atteinte du système nerveux central suggérant une sclérose en plaques ou des maladies démyélinisantes isolées telles que la myélite transverse ou la névrite optique (voir Mises en garde).
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victime d’enbrel voici mon blog
http://enbreldanger.20minutes-blogs.fr
prochainement je vais faire un site en » .com »
j’ai écris partout …maintenant mon dossier est dans les mains d’un Avocat
BON COURAGE A TOUS
mail : jaro10@aol.com
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bonjour
sous enbrel depuis un an et demi j’ai développé une panniculite mésentérique ( lympho nodules sur le tissu adipeux de l’intestin)j’ai lu que les immuno supresseurs peuvent donner des panniculites;j’alternais les injections faites dans le bras par un e infirmière, et dans le ventre que j’effectuais moi méme.mon rumato me dit qu’il n’y a pas de lien. j’ai des doutes?
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Bonjour à tous , depuis mon passage en laissant l’adresse de mon blog , j’ai des témoignages …des personnes en mauvaises états depuis le passage avec un ou plusieurs anti tnf .
ne regardez pas les effets indésirables dans la boite du traitement car ils n’y sont pas tous ..
celui que j’ai eu ( j’en parle dans mon blog ) est stipulé dans le vidal PROFESSIONNEL , et dans le document que donne le labo aux médecins MAIS PAS dans la boite ….
ILS NOUS CACHENT certains effets .
unissons nous !!
pour ma part mon affaire est dans les mains d’un avocat Parisien et nous sommes au seuil du Pénal .
je ne baisserai JAMAIS les bras .
BON COURAGE A TOUS
( je cherche un Média National )
Jacques
mail : jaro10@aol.com
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Mon épouse est traitée depuis 2 ans sous Humira , il est vrai que la polyarthrite
la fait moins souffrir, par contre elle vient de se faire retirer la moitié d’un poumon , tous les toubibs , sans le dire , pensaient au cancer , après analyse
il s’agit de la Tuberculose !!!!!!!!!
[Nom de famille supprimé par Pharmacritique, par prudence]
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Je suis traité par ENBREL depuis bientôt 3 ans après 2 années de REMICADE;
en plus de l’incident,voir plus haut,se développe une masse qui est parait-il une hernie inguino-scrotale droite.
J’ai demandé un rendez vous auprès d’un urologue depuis + de 4 mois mais il faut encore attendre la fin de ce mois d’octobre 2009 pour être rassuré. Je me
demande si j’ai eu raison de continuer l’ENBREL car cette masse qui devient importante et me gêne énormément pour uriner.
Cette attente me rend malade….
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tenez moi au courant » guerinot » et BON COURAGE
passez par mon mail , ainsi que toutes personnes qui ont des effets indésirables .
il ne faut pas rester dans » son coin » il ne faut pas laisser faire cela ..
mail : jaro10@aol.com
Jacques
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en attente de recevoir cimzia debut dec 09 quel sont les gros risque car c est juste une etude .pas encore commercialiser .j ai peur quand je lis tt ca .merci pour vos reponses
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j’ai un rhumatisme psoriasique,saloperie qui m’a bouffé les articulations ,j’ai 2 prothèses de hanches et un torticolis chronique,beaucoup de douleur et surtout déprime et fatigue,imcompréhension de la part du monde médical,les kinés s’en foutent à la longue,sous enbrel j’étais comme fou et ai déclanché une grave bronchite avec galop cardiaque,sous humira des douleurs abdominales de fou,là ils m’ont mis sous remicade depuis 15 jours et j’ai des coup de fatigue incroyables+brulures d’estomac etc…le problème est qu’ils vous diront que des patients encaissent ces traitements anti-tnf sans problèmes et que vous etes vraiment sensibles et chanceux de bénéficier de ces couteux traitements
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bonjour
j’ai eu la malchance de prendre remicade, embrel et humira , j’ai participé à l’étude rhapsody année 2006, protocle pro marketing de l’humira pour une SPA dont je souffre de 1986
Je me suis déjà fait enlevé 2 tumeurs malignes (mélanomes) et quelques grains de beauté sont suspects.
pour ma part, je m’oriente aussi vers une constitution de dossier auprès de l’aaavam
je recherche aussi toute personne qui ont rencontré ses problèmes avec ses traitements pour éventuellement créer une association.
Merci et bon courage à tous
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Bonjour
J’ai un rhumatisme psoriasique depuis presque 1 an, suis sous enbrel depuis 2 mois et mon état de santé s’est considérablement amélioré, en lisant tout cela je commence à avoir peur et surtout à douter….
Fabienne
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bonjour,
atteinte de spa je dois débuter le traitement ces jours si il est dans mon réfrigérateur!
je me pose bcp de questions surtout que j’ai eu des ostéites à staphylocoque sur une prothèse de hanche!!!
les autres traitements pour ma spa sont inefficaces!
je me demande s’il est bien raisonnable que je débute le traitement sous enbrel ?
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Ma fille est sous enbrel depuis 2 ans et demi. Elle souffre d’ACJ. SOn état de santé articulaire c’est nettement amélioré. Nous avons été mis au courant des « risques » des anti TNF, mais nous n’avions malheureusement pas d’autres alternatives que d’accepter. C’est d’autant plus difficile que c’est nous Parents qui avons pris la décision pour elle… Nous voulons qu’elle aille mieux et nous restons extrémement vigilants quand aux effets secondaires…. mais que proposez vous d’autres que les anti TNF???
Céline, maman d’une petite fille de 9 ans 1/2…malade
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Sous Enbrel depuis presque 2 ans : des infections ORL à répétitions pour lesquelles nous passions trois antibio à chaque fois + hospitalisation en neuro pour des fourmillements importants, crampes et faiblesse musculaire (sortie sans diagnostic) + il y a quelque mois, apparition d’ une masse dans le bas ventre près de ma cicatrice d’appendicite, qui a grossi + augmentation du volume de quelques ganglions lymphatiques : après biopsie il s’agit d’une Sarcoidose (=granulomatose), l’oncologue vers qui j’avais été orienté pour le diagnostic m’a certifié qu’elle était dû à l’Enbrel à 98% ! Rien à me dire quand à l’évolution de cette maladie, seule l’observation avec scanner tous les 4 mois, car n’importe quel organe interne peut être atteint, avec une plus grande majorité les poumons !!!!…..
aujourd’hui, je reprend un traitement : CIMZIA, non sans craintes, est-ce quelqu’un en a une expérience ?
Merci à Jacques, et de tous ces témoignages
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Ma mère est atteinte d’un PR depuis pas mal d’années. Il y a 3 ans de ça, son rhumato lui recommande vivement Enbrel. Elle est soignée et effectivement, un vrai produit miracle. Quasiment plus de douleurs, résultats des analyses de sang plutôt satisfaisantes … Un vrai bonheur pour une femme qui souffre depuis 20 ans. Puis, un jour, gros souci urinaire. On va au service de rhumato car au moindre problème lorsque vous êtes sous Enbrel, faut le signaler « Rien de grave » selon eux, une simple cystite. Le problème s’aggrave, opération … mais Enbrel n’est jamais remis en cause. De nouveaux symptômes apparaissent. Après moult consultations : cardiologue, dermato, gynéco, gastro entérologue, ORL … les médecins concluent : elle est dépréssive et c’est pourquoi selon eux elle a des douleurs au niveau des nerfs. Son état de santé s’aggrave, les anti déprésseurs ne font rien et là, au bout de 9 mois, son rhumato exige immédiatement l’arrêt d’Enbrel car effectivement, c’est ce traitement qui provoque tous ça. 9 MOIS SOUS ENBREL AVEC DES SYMPTOMES QUI SONT DECRIT DANS LA NOTICE ! Résultat : elle a en plus de sa PR, une neuropathie. Un rhumato nous a dit qu’il y a 3 ans de ça, ils n’avaient pas beaucoup de recul sur Enbrel. Mais c’est bien dommage et très grave tout de même de soigner des gens et de ne pas mesurer les conséquences de tels traitements. Le point sur lequel nous sommes furieux c’est pourquoi avoir attendu autant pour stopper Enbrel ? Alors que les symptômes étaient là ! (problème de peau, cystite, bourdonnement dans la tête, énormes ecchymoses …) Sincérement : on ne sait plus quoi faire !! ce sont des souffrances atroces en permanence ! VIVE ENBREL !
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Bonjour,
Je suis sous REMICADE depuis 5 mois pour une SPA ainsi qu’une maladie de crohn, ma vie a changé depuis ma premiere injection, plus aucune douleur , un vrai miracle.
D’après les médecins il ne faut pas lire et croire tout sur docteur GOOGLE.
D’après moi tous ces commentaires font plus de mal que mal que de bien pour les malades, car au lieu d’optimiser le traitement ,il vont plutôt le subir. Etes vous sur de ce que vous avancés et êtes vous medecins pour affirmer de tels propos.
Marlène 31 ans .
[Nom de famille effacé par Pharmacritique, par sécurité].
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Petit extrait d’une aventure humaine :
54 ans et un psoriasis
-2007 traitement par Enbrel
-2008 Leucémie aigue Myéloblastique (LAM4)
-2009 Autogreffe de cellules souches
-2010 Attribution d’un taux d’incapacité de 80 % du aux suites de cette aventure (fatigue, bronches, reins, foie, humeur…)
Il semble que je ne sois pas le seul :
Etanercept et hémopathies malignes : Cas clinique et revue de la littérature Les auteurs rapportent le cas d’un patient de 57 ans, traité par etanercept (Enbrel®) pour un rhumatisme psoriasique, qui a développé une leucémie aiguë myéloïde (LAM) 5 mois après l’arrêt d’un traitement reçu pendant 9 mois. Le myélogramme retrouvait une dysplasie des 3 lignées et le caryotype médullaire était complexe incluant la del(5q). Après échec d’un premier traitement d’induction standard par cytosine arabinoside et daunorubicine, le patient a bénéficié d’un traitement par gemtuzumab associée à la cytosine arabinoside sans aucune réponse. Le patient, refusant toute nouvelle chimiothérapie, est orienté vers les soins palliatifs.
Les auteurs présentent une revue de la littérature des cas d’hémopathies malignes développées après un traitement anti TNF-α. 26 cas ont également été déclarés via Medwatch (système de surveilllance post-marketing des effets indésirables par la FDA ) dont 18 avec etanercept et 8 avec infliximab ; dans 80 % des cas, il s’agit d’un lymphome non Hodgkinien survenu dans un intervalle médian de 8 semaines après le début du traitement. L’hypothèse du rôle apoptotique du TNF-α est avancé par les auteurs pour expliquer la survenue de tumeur solide ou d’hémopathie maligne après traitement.
Nair B, Raval G, Mehta P. TNF-α inhibitor etanercept and hematologic malignancies : Report of a case and review of the literature. Am. J. Hematol. 2007 ; 82 : 1022-1024.
http://www3.interscience.wiley.com/cgi-bin/abstract/114295569/ABSTRACT
Quels corrélations entre Enbrel et Leucémie ?!
Quels actions pour les malades ?
Merci de vos réponses
Cordialement
MA
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Bonjour
Ayant une spondylarthrite, je suis sous Enbrel depuis 15 jours (2 injections). Or je constate que depuis que je prends ce traitement, mes douleurs diminuent, mais je tousse beaucoup.
Or, en 2008, j’ai fait une infection pulmonaire (signalée au médecin prescripteur de l’enbrel). Mon intradermo était également positive.
Dès lundi, je vais en parler au médecin. Je pense qu’il va sans doute suspendre l’enbrel.
A suivre…
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Bonjour Marlène,
Ces témoignages sont des expériences, non pas des allégations. Pour ma part, j’ai toujours été très optimiste pour chaque traitement et plus qu’heureuse de vivre quelques temps sans douleurs, et je pense que c’est le cas de tous ceux qui témoignent. Quand on démarre ces traitements, on nous prévient qu’ils ne sont pas anodins et si l’on s’y engage c’est en espérant en recevoir tous les bénéfices et non la partie plus grave des effets secondaires.
Pour mon cas, il n’y a aucun doute, c’est l’oncologue et le rhumato qui m’ont clairement dit que ma sarcoidose était un effet secondaire d’Enbrel. Je constate également que tous les témoignages ont développé des effets secondaires qui figurent sur les notices !!!…
Bon courage à tous ceux qui n’ont pas la chance de pouvoir maintenir leur traitement…
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bonjour a tous… j’ai 26 ans et je suis traitée par enbrel depuis maintenant 2 ans pour une spondylarthrite ankylosante…seulement depuis j’ ai de frequents maux de tete, j’ aimerai savoir si cela peut imputable a l’ enbrel. est ce que certains d’entres vous ont rencontré le meme probleme? tous ces commentaires me font un peu peur … peur d’un avc ou autre…
merci de vos reponses et bon courage a tous!!!
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Bonjour,
Je suis atteinte d’un PR depuis 3 ans. Après méthotrexate, humira (allergie cutanée 15 jours après le traitement miracle) me voilà sous enbrel depuis bientôt 6 mois. Moins efficace qu’Humira mais me permet tout de même de ne plus prendre de cortisone ni d’anti inflammatoires, de refaire du sport et enfin d’oublier un peu cette maladie car les douleurs sont atténuées et bien plus supportable.
J’ai depuis qq mois de forte brulures ophtalmiques. Est ce un effet secondaire connu ?
Merci de vos contributions, a ++
[Note de Pharmacritique: PR = polyarthrite rhumatoïde, je suppose?
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Pour le dernier message, j’espère que vous avez consulté un ophtalmo.
Sinon, je suis atteint de SPA (spondylarthrite ankylosante) depuis l’âge de 11 ans. J’en ai 37. Je peux dire, pour avoir côtoyé d’autres patients de la même maladie (réunions, associations), que mon atteinte est sévère, voir très (colonne vertébrale soudée, tête penchée en avant, articulations des hanches bouffées, genoux, épaules etc …).
J’ai mis longtemps à me décider à passer de Profénid + Salazopirine (qui me permettaient de survivre, en pensant que je n’avais pas mal pendant la journée) à ENBREL. Je me suis rendu compte ce que c’était de ne pas avoir mal (je ne me souvenais plus ce que c’était en fait).
Si j’ai mis tant de temps pour me décider, c’est que le Pr. qui me suit m’a exposé tous les effets secondaires avec insistance, tout en me le conseillant, mais vraiment en insistant (une longue discussion). (1 an plus tard, et donc 1 an de réflexion plus tard, après une crise, j’acceptais).
S’il y a autant d’avis critiques ou négatifs, c’est que les personnes qui écrivent ici ont eu un problème et ont fait des recherches et sont tombées sur ce site. Je précise cela, car quand on lit les commentaires, ça fait vraiment flipper.
Par ailleurs, si votre maladie n’est pas trop handicapante, je vous conseillerais de ne pas prendre de risques. Si je suis moi aussi sur ce site, alors que je n’ai (pour l’instant) aucun effet secondaire, c’est que je m’interroge, suite à un reportage sur Arte, sur une possibilité qu’Enbrel accroisse le risque de cancer. Le Pr qui me l’a prescris m’en avait parlé, mais c’était très succinct et minimisé par rapports aux risques infectieux etc. Donc je m’informe.
Je comprend les gens qui ont contracté un effet secondaire sévère quand ils n’ont pas été informés du risque. J’ai été bien informé et je n’ai pas d’effets secondaires, donc évidemment, pour moi, c’est très facile. Mais nous sommes évidemment très nombreux dans ce cas, heureusement.
Je me souviens quand j’ai finalement pris ma décision, je m’étais dit : « je ne peux pas être aussi malchanceux dans la vie quand même … » mais les commentaires que je viens de lire me font rendre compte que si, on peut, et ça doit être horrible.
Je suis de tout cœur avec vous.
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Je suis sous Enbrel depuis 5 ans, et … aucun effet secondaire.
Sinon, je suis atteint de SPA (spondylarthrite ankylosante) depuis l’âge de 11 ans. J’en ai 37. Je peux dire, pour avoir côtoyé d’autres patients de la même maladie (réunions, associations), que mon atteinte est sévère, voir très (colonne vertébrale soudée, tête penchée en avant, articulations des hanches bouffées, genoux, épaules etc …).
J’ai mis longtemps à me décider à passer de mon ancien traitement (Profénid + Salazopirine qui me permettaient de survivre, en pensant que je n’avais pas mal pendant la journée) à ENBREL. Je me suis rendu compte ce que c’était de ne pas avoir mal (je ne me souvenais plus ce que c’était en fait).
Si j’ai mis tant de temps pour me décider, c’est que le Pr. qui me suit m’a exposé tous les effets secondaires avec insistance, tout en me le conseillant, mais vraiment en insistant (une longue discussion). (1 an plus tard, et donc 1 an de réflexion plus tard, après une crise, j’acceptais).
S’il y a autant d’avis critiques ou négatifs, c’est que les personnes qui écrivent ici ont eu un problème et ont fait des recherches et sont tombées sur ce site. Je précise cela, car quand on lit les commentaires, ça fait vraiment flipper.
Par ailleurs, si votre maladie n’est pas trop handicapante, je vous conseillerais de ne pas prendre de risques. Si je suis moi aussi sur ce site, alors que je n’ai (pour l’instant) aucun effet secondaire, c’est que je m’interroge, suite à un reportage sur Arte, sur une possibilité qu’Enbrel accroisse le risque de cancer. Le Pr qui me l’a prescris m’en avait parlé, mais c’était très succinct et minimisé par rapports aux risques infectieux etc. Donc je m’informe.
Je comprend les gens qui ont contracté un effet secondaire sévère quand ils n’ont pas été informés du risque. J’ai été bien informé et je n’ai pas d’effets secondaires, donc évidemment, pour moi, c’est très facile. Mais nous sommes évidemment très nombreux dans ce cas, heureusement.
Je me souviens quand j’ai finalement pris ma décision, je m’étais dit : « je ne peux pas être aussi malchanceux dans la vie quand même … » mais les commentaires que je viens de lire me font prendre conscience que si, on peut, et ça doit être horrible.
Je suis de tout cœur avec vous.
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Bonjour, mon épouse asthmatique sévère a fait l’objet d’un traitement au xolair pendant 3 ans. Elle a été bien durant cette période et en début d’année a commencé a ressentir des effets secondaires, qui l’ont conduit à arrêter le traitement en mars 2011. Elle avait le bras gauche qui gonflait après l’injection, elle ressentait des fourmiements dans la jambe gauche et a eu une augmentation de globules blancs. Les examens pratiqués n’ont pas établi de lien avec le xolair, bien que la fiche médicale fasse mention de ces troubles.
Mon épouse est décédée le 10 juin dernier, à 47 ans d’un infarctus. Les prélèvements réalisés par le légiste, n’ont toujours pas été analysés, et 5 mois après le décès, je ne sais pas ce qui a causé l’infarctus.
est-ce que 3 mois après l’arrêt du xolair, il peut encore être la cause d’un infarctus ? personne n’a pu me le dire.
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Bonjour à tous,
J’ai peu deux injections d’enbrel.
Je ne savais plus ce que c’était de ne plus souffrir. Grâce à l’enbrel, j’ai enfin eu quelques jours sans trop de souffrance et en forme.
Je sais qu’il y a de nombreux effets secondaires possibles, mais je crois que quand la maladie vous handicape énormément, les anti-tnf peuvent vous permettre de vivre mieux.
Je vais donc continuer sauf si je ressens des effets bizarres et croiser les doigts pour avoir de la chance et pas d’effet secondaire grave.
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Bonjour à tous,
Voici un témoignage d’espoir (« jeune » certes…) :
on m’a détecté une SPA [NdR: SPA = spondylarthrite ankylosante] de stade 3 suite à ma grossesse. J’avais en fait des mini poussées inflammatoires depuis l’adolescence, des diarrhées aigues, des douleurs musculaires, de multiples examens…
Ma grossesse en 2010 (à 30 ans) m’a déclenché une forte poussée inflammatoire, douleurs terribles, sciatiques, bloquée, puis allitée à la fin de douleurs. Le gynéco me prenait pour une « chochotte », alors que ce n’est pas mon genre.
4 mois après l’accouchement, j’ai été voir un rhumato qui m’a détecté la SPA.. Durant 4 mois j’ai testé plusieurs traitements chimiques, mais pas de résultats.
Il m’a prescrit l’Humira et depuis un an et demi je revis, plus de douleurs, repris le sport, une vie normale. Je me suis faite suivre psychologiquement pour affronter tout ceci et accepter la maladie avant tout. Kiné, homéopathe et psy m’ont permis d’avancer même si cela a empatit sur la vie de famille (rdv médicaux tous les soirs durant 1 an).
Je suis comme vous tous, flippée par l’avenir et des effets indésirables des anti TNF, mais la vie reste courte, alors je vis au jour le jour et profite de chaque instant de bonheur avec ma famille tant que je suis en « forme » et occulte l’avenir.
On vient d’investir dans une maison, je ne suis pas assurée au niveau du crédit pour la SPA, c’est bien dégueulasse, mais je ne veux pas sombrer dans une dépression sous prétexte que nous sommes des poissards de la santé !! On a pris le risque, on verra bien où ça nous mène et encore 30 ans de boulot devant moi….J’aurai préféré une SPA à 70 ans et non 30 ans.
Bon courage à tous ceux qui ont moins de chance et qui malheureusement développe cancer et autres…
Je compatis largement à toutes ces souffrances, qui sont peu connues et qui nous mettent à rude épreuve dans le monde du travail également : incompréhension totale de l’entourage professionnelle face à des douleurs invisibles…
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bonjour,
en faisant des recherches, je viens de tomber sur cette page qui m’intéresse énormément et j’aurais voulu avoir votre avis……
je suis sous injection d’enbrel et de méthotrexate une fois par semaine pour du rhumatisme psoriasique depuis près de deux ans…….
Cela fait bien longtemps que j’ai des soucis neurologiques associés et apparement cela faisait parti des effets secondaires…… mais je viens de vivre deux période ou les problèmes neuro se sont accentués….. ce qui n’etait qu’une baisse de vue s’accompagne de « vue double », »vertige », épuisement, maux de tête, frissons….. cela m’a conduite à consulter un neurologue qui m’a fait faire des irm, et pev visuels….. il apparait aux résultats des nodules pour l’irm cérébrale, et les pev ne sont pas normaux……….. de là je dois avoir prochainement une ponction lombaire…… sclérose en plaques suspectée……… ce que j’aurais voulu savoir, si sclérose en plaques il y a…….. il y a t-il des chances qu’elle se stop si j’arrête l’enbrel ? ou est-ce une chose que j’ai déclenché avec le traitement et qui va se cumuler avec ma spondylarthrite ? si la ponction lombaire n’est pas bonne, on m’arrêtera l’enbrel et je n’ai qu’une angoisse………. reprendre de la morphine à haute dose !!!!! merci de m’apporter vos lumières 🙂
cordialement,
Annie
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SPA HLA B27 [NdR: SPA = spondylarthrite ankylosante] diagnostiqué depuis 12 ans, j’en ai 34.
En 2012, plus de solution. TNF obligatoire, pas par choix: Humira, horreur total (douleur thorax, plaques tête, allergie boutons sur le corps, douleur intestin ++ gastrite), ensuite Enbrel (douleur intestin re gastrite et vision flou)
Ce qui me fait rire, c’est que d’après les 5 ophtalmos sauf 2 « ce n’est pas le traitement qui provoque cela », ce que ne pense pas mon généraliste au vu de la liste des effets indésirables. Ce sont soit disant des spasmes d’accommodation, malgré mon signalement sur les injections qui me provoquent des flous passagers, cobaye oui, mais malheureusement par obligation. Juste pour ne plus vivre avec des douleurs et vivre simplement.
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mon fils a une leucemie aigu du au produit remicade puisque il la maladie de crown depuis 6 ans aucun renseignement sur ce produit les effets secondaire et indesisable
pourquoi n ont rien dit ont sert de cobaye au canada le remicade est interdit il est trop faible pour la greffe il y a des risques alors pourquoi ont il cacher la veriter je n ai plus confiance au medecin parce que ils mentes beaucoups
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J’ai une spondylarthropathie depuis mes 20 ans, j’en ai 31 maintenant.
C’est une SPA ou peut-être un RP c’est pas trop clair, mais depuis quelques années le psoriasis est apparus partout sur ma peau donc je suppose que c’est un RP.
Rien n’a marché donc on m’a prescrit embrel. J’ai reculé plusieurs fois juste avant la prise du traitement, souvent la veille, mais maintenant le traitement est dans mon frigo et ce n’est qu’une question de jours avant la première prise. Je sais pas si je vais foutre en l’air le peu de temps qui me reste mais j’en ai marre de plus pouvoir rien faire a cause de cette [insérer insulte ici]. Alors tant pis.
Mehdi 31 ans, Nancy
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Bonjour a tous
je suis moi même atteinte d une spa et de rhumathismes psoriasiques et bien sur psoriasis
j ai 45 ans et je suis traitée avec des anti tnf depuis 2007 je les ai tous essayé embrel avec lequel j ai fais une epathite puis un autre avec myelite et aujourd hui je suis sous remicade je vais beaucoup mieux au niveau de la spa mais par contre je fais infection sur infection en premier lieu cela a ete tout le systeme genicologique et puis maintenant ce sont les intestins et puis il y a aussi les poumons je suis a 5 operations en 2 ans .
je ne sais plus quoi penser etre bien d un cote pour etre en mauvais etat de l autre . je ne suis pas la pour vous demoraliser. j etais heureuse en 2010 tout allait presque bien je remarchais plus de fauteuil plus de protection pour dormir car je n avais plus de sensation et ca c est tres dure quand on est encore jeune femme, enfin bref c etait aussi la galere alors il faut quand meme essayer ces traitements qui peuvent vous rendre la vie un peu plus heureuse et garder une bonne hygiene de vie.
je me dis que tant que mon corps voudra de ce remicade je le prendrai mais cela ne durera pas eternellement . nos cellules se detruisent et malheureusement pas que les mauvaises
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Bonjour,
Je suis la maman d un petit garcon de dix ans atteint d aji plus uvéite intermediaire. Malade depuis 2011 il doit maintenant passer sous Humira et je voulais savoir s il y a d autres parents sur ce site dans notre cas?
Merci d avance pour vos réponses si il y en aura
Maman super flipee
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J’ai 63 ans.Pour un rhumatisme psoriasique invalidant,je suis sous humira 40 depuis 15 mois. Apparemment pas d’effets secondaires. J’ai une vie sans trop de douleurs. Je peux vivre. Je n’ai pas supporté remicade, une réaction paradoxale à fait flamber mon psoriasis d’une façon atroce. Stelara a soulagé le psoriasis mais pas le rhumatisme. Alors une injection d humira tous les 15 jours. J’ai peur. Demain je vois le dermatologue qui va prendre sa retraite car je pense que mon généraliste ne me prend pas au sérieux. J’ai peur et je n’ose pas en parler.
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Bonjour
j ai ma petite fille de 6 ans ou j ai moi même détecter une oligo arthrite car les généraliste ne sont pas au courant de cette maladie. suite à cela j ai pris rdv Robert de ré avec une rhumato qui a mis mon enfant sous anti inflammatoire et doliprane.
cela fait depuis 9 mois que ma fille a une inflammation à la cheville qui ne dégonfle pas avec douleurs puis poignet les doigts genoux.
maintenant elle est sous metrotexate et enbrel ainsi que les anti inflammatoire. cela ne lui fait rien. toujours des douleurs et cela ne dégonfle pas. elle se plaint depuis peu de douleurs au thorax de temps en temps et racle tout le temps comme si quelques chose la gênait dans la gorge. on me dit ce n ai rien peu être une allergie mais on ne vérifie pas. cela me fait peur car le traitement de l enbrel a beaucoup d effet secondaire et ne fonctionne pas sur mon enfant qui a toujours des douleurs et inflammation.
merci de vos commentaires
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sous CIMZIA j’ai beaucoup de fourmillements , grande fatigue , déprime , problèmes dentaires ,j’ai peur !!
j’étais pas si mal sous Simponi avec une CRP à 15 mais le rhumato m’a collé sous CIMZIA ,je suis comme anesthesié , comme un alcoolique ! vraiment ras le bol et en plus ces traitements sont couteux !!
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tous ces traitements sont horribles à supporter , j’ai tout eu sauf Stelara et Cosentyx , c’est super d’avoir moins de pso [NdR: psoriasis] et d’arthrite mais à quel prix : fatigue ,déprime , mauvais sommeil et tout ce qu’on ne sait pas ! j’avais des syncopes sous Enbrel mais les autres traitements ne valent pas mieux !
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